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Le parcours d’Emma
Ecrit par Luc MASSON le 6 mai 2008

Bonjour à tous,

Nous sommes les parents d’une petite Emma qui a pointé le petit bout de son nez le 19 juin 2007 à Douai.

La grossesse s’est relativement bien passée malgré la fatigue et de très fortes douleurs qui ne semblaient pas inquiéter mon obstétricien. Il faut dire qu’Emma est la dernière née d’une famille recomposée de 3 enfants. Pour Stéphane, Emma est son premier enfant mais moi je suis déjà maman d’une fille, Anaïs - âgée de 9 ans - et d’un garçon, Gabriel - âgé de 6 ans.

L’accouchement s’est très bien passé. Je suis entrée à la clinique pour une visite de contrôle car le déclenchement était prévu le 20 juin mais Emma était pressée de nous montrer sa frimousse, et la sage femme m’a annoncé que l’accouchement était imminent. En effet la péridurale a été faite à 12h00 et Emma est née à 14h10.


Emma, si petite et si belle...

Quelques jours après la naissance, nous nous sommes aperçus qu’Emma ne mangeait pas des quantités suffisantes. Après plusieurs appels au pédiatre de la maternité, une visite chez notre médecin traitant et des changements de lait et de tétine, nous nous sommes décidés à nous rendre aux urgences pédiatrique de Lens. Elle est donc entrée à l’hôpital le 28 juin 2007. Quelques jours plus tard les médecins ont pris la décision de la nourrir par sonde la nuit et de garder les biberons la journée. Les examens se sont succédés jusqu’au jour (mi juillet) où on nous a annoncé qu’Emma souffrait d’une malformation du cervelet.

Le 1er août 2007, Emma a fait un malaise respiratoire à l’hôpital. Elle a donc été transférée et intubée sous respirateur en réanimation pédiatrique de Lille (Hôpital Jeanne de Flandre). Les examens ont été poursuivis et le verdict final est tombé : Emma souffre d’une hypoplasie ponto-cérébelleuse de type 2 (malformation du cervelet et du tronc cérébral). N’ayant pas de traitement pour cette maladie, les médecins ont pris la décision de la libérer de cette machine. Tout en sachant que si malheureusement elle ne respirait pas seule, rien ne serait tenté pour la réanimer. De longues heures de stress nous attendaient. On nous a aussi dit que malheureusement l’espérance de vie ne dépassait généralement pas l’enfance et qu’il ne savait pas si elle allait tenir un jour, une semaine, un mois ou un an.

Mais Emma est une battante… Nous avons été retransférés à Lens pour la poursuite de la surveillance. Mi septembre, Emma est sortie de l’hôpital à la grande joie de son frère et de sa sœur et de la notre mais avec une peur terrible. Elle y est entrée à nouveau pour une rhino début octobre et en novembre pour une gastro mais sans gravité.

Le 10 décembre 2007, Emma a subi une opération pour poser une gastrotomie. L’opération et surtout l’anesthésie nous faisaient énormément peur mais tout s’est bien passé. En mars 2008, on lui a posé le bouton définitif.

Emma est suivie depuis septembre par le C.A.M.P.S. d’Arras : elle a 1 séance d’ergothérapie et 3 séances de kiné d’éveil par semaine. Ceux sont des personnes formidables avec une patience d’ange. Elle progresse un peu : elle a un bon suivi visuel, elle reconnaît son entourage et elle a un sourire qui nous fait fondre. Bref c’est un amour. Depuis février 2008 Emma a un corset siège, elle le supporte de mieux en mieux.

A sa sortie de réanimation en août, Emma prenait 4 gouttes de Rivotril®, ½ comprimé de Zénazine®, 3 doses poids de Motilium® et 5mg d’Inexium® par jour. Aujourd’hui nous avons presque réussi à arrêter totalement le Rivotril® mais nous avons du doubler la dose d’Inexium®.

Malgré toutes ces peurs et toutes ces angoisses nous continuons à croire en l’avenir et de contempler la joie d’Anaïs et de Gabriel quand ils voient leur petite sœur sourire et rire aux éclats nous procure tellement de bonheur. Ils sont tellement fiers d’elle et de ses progrès.

Votre association va nous permettre de ne plus nous sentir seuls, vous avez l’air d’être une grande famille qui se sert les coudes quand le moral est au plus bas. Nous et nos enfants sommes prêts à nous battre pour le bonheur de notre petite princesse et je pense que c’est ça qui lui donne la force de se battre comme elle le fait…

Margo

Commentaires

43 commentaires

  1. Margo

    Que dire, si ce n’est qu’il faut faire le pari du meilleur et non du pire. Margo, nous avons dans l’association un couple de parents qui ont une petite Léa atteinte elle aussi d’une malformation du cervelet. Elle a 9 ans, elle est belle, elle communique, elle est radieuse.

    Je vous invite à entrer en contact avec ces parents par le blog. Je voudrais souligner votre courage. Nous qui savons déjà ce qu’est la souffrance du handicap, de la différence, quelle doit être la violence d’une telle incertitude.Je ne suis pas médecin, mais je pense que votre petite Emma est rivée à la vie, elle se renforce chaque jour couverte de vos soins et de votre amour.

    Ne changez rien, gardez espoir, j’espère vous rencontrer très bientôt. Luc Masson
    Papa d’Inès
    Président d’INJENO

  2. Margo,Stéphane et les enfants,
    Depuis notre coup de téléphone,nous pensons beaucoup à vous et à Emma…Mais nous ne vous avions pas oublié d’ailleurs!!!Vous êtes des parents formidables et vous vous battez pour votre fille – c’est ce qu’il y a de plus beau!!!On sent tout l’amour qui vous unit-Nous sommes contents que vous ayez pris la décision de rejoindre Injeno…vous ne serez pas déçus!
    Nous vous embrassons très fort et surtout regardez droit devant et imaginez à chaque fois que vous fermez les yeux, le doux visage d’Emma ….vous êtes des parents aimants et ça c’est sa force et sa volonté d’avancer.A très bientôt je l’espère…L’invitation tient toujours.Amitiés Isabelle,Grégory et les enfants.

  3. Bonsoir Margo,
    Heureuse si vous puissiez trouver du réconfort auprés de l’association INJENO, je suis la maman de Hugo, lui aussi a une gastrostomie depuis maintenant un an. Il souffre d’une maladie orpheline.
    Votre petite Emma est magnifique et l’on sent bien qu’elle est entourée d’Amour.
    J’epère qu’on puisse un jour se voir
    De gros bisous à Emma
    Bonne soirée
    Christelle, maman d’Hugo

  4. Bonsoir Margo,

    Quelle jolie petite fille, bienvenue à vous, il est vrai que l’on se sent bien ici.

    A très bientôt.

    Isabelle (maman de MAnon et PAuline)

  5. Bonsoir Margo !

    Comme votre petite fille est belle ! Bienvenue dans notre Association ! Même si nous ne sommes pas médecins, si nos réponses ne sont pas médicales , nous apportons beaucoup de réconfort auprès de famille comme les notres . En espèrant vous voir bientôt !

    Sandrine (Maman de Jeanne)

  6. bonsoir Margo
    bienvenue au sein de notre grande faille INJENO. nous sommes de tout coeur avec vous. tous ces enfants ne méritent pas de souffrir, mais il faut se battre pour leur rendre la vie la plus agréable possible.
    a bientôt

    sébastien papa de Noé
    vice-pésident

  7. Bonsoir Margo,

    Nous vous souhaitons à notre tour la bienvenue dans cette belle et grande famille qu’est INJENO. Vous verrez, vous vous y sentirez bien, il y fait vraiment ‘bon vivre" et quand çà ne va pas avec nos enfants et que nous avons un coup de blues, tout le monde est là pour nous soutenir et nous remonter le moral. Et quand tout va bien, tout le monde se réjouit et c’est çà la véritable solidarité, être là pour les bons et les mauvais moments.

    Nous vous embrassons bien fort, à très bientôt;

    Lydia, maman de Mandy
    Dorothée, maman de Manuel

  8. bonsoir Margo,
    C’est vrai qu’on se sert les coudes quand le moral est au plus bas, mais pas seulement, on est ensemble aussi pour partager les bons moments, les espoirs des uns, les progrès des autres… Un vrai partage entre parents tout simplement et je suis heureuse de voir notre famille s’agrandir encore, alors bienvenue à vous, et je l’espère à très bientôt.
    Marianne, maman de Molly.

  9. Bonjour,

    Bienvenue dans la grande famille INJENO. Il est des familles qu’on ne peut choisir et il est des familles de coeur.
    J’espère que vous y trouverez le soutien dont vous avez besoin. Il faut pouvoir partager les bons comme les mauvais moments et dans nos cas ce n’est pas toujours évident.

    Nous vous souhaitons beaucoup de courage à Emma et à vous.

    Estelle

  10. Une nouvelle petite fleur dans notre association…

    bienvenue parmi nous…

    Emma a une incroyable force de vivre.. il n’y a pas de traitement mais elle a votre amour…

    je vous embrasse
    sylviane
    maman d’élisa et d’hugo

  11. Merci pour tous vos commentaires.
    C’est très touchant.
    Je vous souhaite à tous une agréable journée, nous ne serons malheuresement pas présent car Emma ne supporte pas la voiture. mais je penserais très fort à vous.
    Margo, maman d’Emma

  12. Bonjour Margo,

    Emma est magnifique, je vous salue également et pense que vous avez bien fait de venir ici, où tout le monde se comprend et se soutient dans les bons et mauvais moments.
    Je vous embrasse

    Gaëlle, mamn de Léane

  13. bonjour et bienvenue dans notre belle et grande famille INJENO.

    J’espère que vous trouverez tout le soutien que vous attendez.

    Je me présente, je suis Nathalie la maman de p’tit Yann

    Gros bisous à toute la famielle en espérant pouvoir vous rencontrez lors d’une prochaine réunion.
    Peut etre que nous viendrons au mois de juin.

    Nath, Pierre et p’tit Yann

  14. Coucou Margo!
    Je te remercie pour ton message et je sais bien que tu me comprends…sache que lorsque je t’ai vu, j’ai su tout l’amour que toi et Stéphane aviez pour Emma!Il est vrai que je nous revois encore à la préparation à la naissance, insouciantes,rigolotes et attendant le jour J…Je pense toujours à cette phrase qu’avait lu Sandrine et répété lors de la dernière réunion (je ne la sais plus exactement): ça disait en gros: que si nos enfants extraordinaires sont arrivés dans notre foyer, c’est qu’ils savaient que nous aurions la force et l’amour pour nous occuper d’eux – rien n’est jamais coincidence ma petite Margo!!!rappelle-toi, je te l’ai déjà dit…De gros gros bisous.ISA

  15. Margo, Espère que tu verras ce message car je ne peux pas te joindre…on ne pourra pas se voir car Pauline a la varicelle!!!
    Isa

  16. Quel bonheur d’entendre Emma dire "maman", c’est encore maladroit et rare mais ça fait du bien. Une bouffée d’espoir.

  17. Ma petite puce à 9 mois aujourd’hui. Quel bonheur!!!!L’ergo est reparti enchanté ce matin Emma fait d’énorme progrès. C’était une superbe séance.
    Merci Emma pour tout amour.

  18. un p’tit mot: "maman", et tant de bonheur…
    bravo à toi Emma pour tes progrès, bisous Margo, Marianne maman de Molly

  19. Ravie d’apprendre qu’Emma progresse, bonne continuation.
    Bisous à Emma
    Amicalement
    Christelle

  20. désolé j’ai fait une erreur de frape. Elle a aujourd’hui 11 mois.

  21. Tiens,c’est bizarre…Louis a lui aussi 11 mois aujourd’hui!!!(tu t’es trompée..hi,hi,hi-pas 9!)mais avec des boutons partout!!!!Je suis fière de toi ma petite Emma…tu fais des progrès et le bonheur de ta famille.ISA

  22. Alors tous ensemble, bon moiversaire Emma et Louis.

    Biz Isabelle (maman de Manon et Pauline)

  23. Ma petite Margo,n’oublie pas d’insister pour les rdv d’Emma…malheureusement, ce ne sont pas eux qui vont te courir après.En fonction de ce qui t’inquiète,les petits soucis quotidiens d’Emma – n’hésite pas à appeler!!Bisous bisous.ISA

  24. Aujourd’hui et depuis vendredi je suis un peu inquiéte et très déçue. Je suis allée faire une visite de contrôle chez mon généraliste pour Emma et ma crevette n’a grossi que de 300g en 1 mois et demi malgré tous nos efforts. De plus son PC ne grandit pas non plus, ça c’est plutout inquiétant. Il m’a dit d’en parler au neurologue le 16 juin sachat que sa frontanelle est fermée. Merci pour votre écoute.
    Bonne journée

  25. Je suis allée consulter mon obstétricien cette après midi et j’en suis revenue toute chamboulée. J’ai vu des femmes enceintes et insouscientes comme je l’étais il y a 1 an.
    Il y a 1 an j’étais encore confiante en la vie avec une joie de vivre de mettre au monde un petit bout. (tout devait etre parfait…). Aujourd’hui j’ai peur et j’ai tellement de regrets, pas d’avoir Emma mais de ne pas avoir fait assez attention.
    Margo

  26. Margo,
    Tout d’abord pour ta petite princesse et son poids : c’est normal que tu sois contrariée car comme je le disais il y a peu…l’alimentation est la pire des choses pour une maman MAIS ne t’inquiète pas!Tout va rentrer dans l’ordre : c’est vrai qu’avec Louis je n’ai pas de problème mais sache qu’il y a aussi des périodes ou les enfants mangent moins..et je peux te dire que mon loulou qui est "énorme" a perdu du poids ce mois-ci : la chaleur, les dents!!!En plus, je t’en parlais aussi il n’y a pas longtemps des dents!!!Rassure-toi et attends l’avis du neurologue.Aussi quand j’ai lu ton deuxième message,cela m’a fait un pincement au coeur car nous étions toutes les deux il y a bientôt un an dans cette clinique…si ça peut te rassurer -moi-lorsque je vois une femme enceinte "j’ai envie de vomir" et pas au sens figuré: au sens propre!!!J’ai la nausée…Je n’ai même pas su aller voir ma nièce qui est née en décembre dernier(nous étions à l’hôpital avec Louis depuis des semaines) et lorsque j’ai appris la naissance, j’ai pleuré toute la nuit…Pourtant, je n’en veux à personne et je suis heureuse de voir les bébés des amies mais je dois avoir un blocage…Quant à "ne pas avoir fait attention…" : tu as tort! car je peux te dire que j’ai démménagé pendant mon accouchement et que – comme nous faisions construire: j’ai peint, poncé et j’en passe!!Ce qui arrive,devait arriver et sache que si tu as peur, je suis là et nous sommes toutes et tous là!!!Je vous embrasse bien affectueusement.ISA

  27. Bonsoir Margo,
    Je sais que c’est très contrariant quand nos enfants perdent du poids ou ne s’alimente pas très bien. J’espère qu’Emma va reprendre vite du poids.Je ne peux que te souhaiter bon courage et surtout de garder le moral, je sais c’est plus facile à dire qu’à faire. En tout cas, sache que nous sommes là.
    Bisous à ta puce
    Affectueusement
    Christelle, maman d’Hugo et de Mélanie

  28. Margo,

    Le monde est plein de si, et oui si on savait, mais ne culpabilise pas trop.

    Bises. isabelle (maman de Manon et Pauline)

  29. Margo

    Quand bien même tu aurais fait plus attention, qu’en serait-il advenu de différent ? Rien, c’était écrit. Les dès sont jetés à présent et malgré l’écrasante réalité de la différence je peux te certifier que l’espoir peut pousser dans les recoins les plus arides de nos angoisses.

    Fait le pari du meilleurs, parle beaucoup à l’oreille de ta si merveilleuse Emma (un prénom que j’avais choisi pour Inès). Les mots de l’amour sont les meilleurs aliments de l’âme.

    Je vous embrasse.

    Luc

  30. Margo,
    je te souhaite plein de courage, reste positive et comme le dit Luc, innonde ta petite princesse de mot d’amour, l’amour d’une mère n’a aucune limite…
    biz à vous cinq, et bisous tout particulier à Emma.
    Marianne, maman de Molly et Mattéo

  31. Merci pour tous vos message. C’est reconfortant de se sentir entouré.

  32. tu as beaucoup de courage continu a etre tres forte et tu verras tu seras recompnsee fais moi confience je serai toujours a tes cotes ta copine qui pense tres souvent a vous

  33. coucou c tata et tonton
    juste pour dire que notre petite emma a un immense courage et quelle nous donne un énorme bonheur. Ces progrés nous font extrémement plaisir et ces sourires nous remplissent de joies.
    Courages a vous 2 et gros gros bisous a nos 3 amours.

  34. Margo,
    Donne-moi des nouvelles d’Emma…et de vous tous…Tu prépares son anniversaire?Moi,je regarde droit devant et j’ai prévu une soirée pour Louis et une fête d’anni entre copines pour Pauline le 28!12 filles et leurs mamans…aie,aie,aie….BisousISA

  35. Margo, Je viens de te rater sur le blog..Comment vas-tu? J’ ai essayé de te tél. cette semaine mais en vain…tu peux m’appeler quand tu veux?Le soir de préférence…Et Emma, comment ça va?Je n’ai pas vérifié mais tu n’avais pas RDV le 12?Tiens moi au courant.De gros bisous à vos enfants et excuse moi, avec les problèmes de Louis, je n’ai pas pris le tempsISA

  36. Bon anniversaire petite Emma
    Je t’embrasse bien fort toi et tes parents

  37. bonsoir

    Joyeuc anniversaire Emma, de gros bisous
    Nath, Pierre et p’tit Yann

  38. Merci pour vos messages. Gros bisous

  39. Margo

    Quelles sont les nouvelles de Léane ? Tenez nous au courant. Peut être un petit billet sur son anniversaire ???

    Au plaisir de vous lire

    Luc

  40. Salut Margo,
    Juste un petit mot pour te dire que je pense à toi. N’hésite pas à tel en cas de petit coup de blues!!
    Un grand bisous d’amour aux enfants, à Stéphane et à toi! Et n’oublie pas que tu es une maman formidable!!!
    Moi qui t’ai accompagnée au quotidien pdt ta grossesse je sais que tu n’es absolument pas responsable. Je ne sais plus qui te l’a écrit mais je pense aussi que ce qui arrive n’est de la faute à personne. Et Emma nous a tous prouvé qu’elle avait la rage de se battre! Un vrai petit bout de battante ce bébé là!!
    Bises,
    Jess

  41. Margo,

    Avez vous des nouvelles à nous donner sur votre petite famille. En ces temps diffiiciles pour les enfants d’INJENO nous aimerions avoir de vos nouvelles.

    Merci à vous.

    Luc
    Papa d’Inès

  42. Bonsoir,
    Emma se porte plutôt bien et donc nous aussi. Elle a fait une bronchite qui a mis 15 jours à se soigner. Sinon elle va bien, elle vomit moins, par conséquent elle grossit. Nous avons plusieurs rendez vous programmés : ORL le 07 août, changement de bouton de gastro fin août et contrôle de la vue en septembre. Elle se repose un peu le kiné d’éveil et l’ergo sont en congès. Elle aprécie de plus en plus les promenades en poussette, c’est agréable.
    Voilà pour les nouvelles de notre princesse.

    Merci d’avoir pris de nos nouvelles.

    Margo (maman d’Emma)

  43. bonsoir emma comment vas tu j’espère au mieux que possible vas tu mieux je te fais pleins de bisous espérant des bonnes nouvelles de toi marie charlotte

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07/12/2008
charlottelenen@yahoo.fr a écrit :

bonsoir emma comment vas tu j'espère au mieux que possible vas tu mieux je te fais pleins de bisous espérant des bonnes nouvelles de toi marie charlotte

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