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Le parcours de Giovanni
Ecrit par Luc MASSON le 15 mai 2010

Bonjour à toutes et à tous,

Notre histoire est longue, compliquée et dure encore à raconter. Nous ne citerons donc pas tout en détails car nous avons été jugés coupables au départ. Mais nous nous sommes battus pour prouver le contraire, ce qui est chose faite… bien heureusement ! Nous souhaitons oublier cet épisode douloureux de notre vie.

Giovanni a vu le jour le 25 novembre 2003. Quelques heures après sa naissance, on nous le prenait déjà pour manque de tonus et éruption de pustulose néonatale. Au bout d'une semaine de séparation, nous avons pu sortir tous ensemble pour normalement que du bonheur à venir !...


Giovanni qui rit !

A deux mois, Giovanni a présenté une grosse bronchiolite qui s'est aggravée. Le mardi 27 janvier 2004, il a eu un arrêt respiratoire. C'est bien sur le DRAME mais tout s'enchaine ensuite sans que nous puissions rien arrêter. On nous parle de choses que nous ne comprenons pas. On nous annonce qu'il ne verra pas, ne sourira plus, ne parlera pas, ne marchera sans doute jamais… Bref, nous ne comprenons pas ce qui nous arrive, ce qui se passe et où nous en sommes !

Les mois passent. Nous enchainons rendez-vous sur rendez-vous. Giovanni rentre au C.A.M.S.P. Pas évident un emploi du temps comme ça pour un petit loulou de 6 mois ! Mais bon, ça lui fait du bien ! L'équipe est super et nous soutient beaucoup. Puis les mois passent et les progrès sont difficiles : même s’il a le temps et s’il change, Giovanni garde un grand retard. Mais nous continuons la rééducation. A l'âge de 10 mois, Giovanni présente des crises d'épilepsie. Nouvelle étape à gérer : qu'est-ce que c'est ? Il essaiera beaucoup de traitements différents avant de se voir administrer il y a deux ans de l'Urbanyl® qui lui fera arrêter totalement son épilepsie… nous croisons les doigts !

Le temps passe, les mois défilent. Nous voyons d'autres médecins. Le couteau s'enfonce de plus en plus dans la plaie car la réalité est telle, qu'il faut bien se faire à l'idée que notre enfant n'évoluera jamais comme sa grande sœur Laura.


Giovanni et sa soeur Laura... très complices !

Le C.A.M.S.P. commence alors à nous parler d'orientation. Nous visitons des structures d'accueil, des endroits nous plaisent, d'autres moins. Et puis nous visitons Le Petit Navire à Petite-Synthe… c’est le coup de cœur ! De toute façon, c'est pour le bonheur de Giovanni, il sera entouré de copains et copines avec des difficultés comme lui ainsi que de professionnels pour subvenir à ses besoins. Néanmoins ce n’était pas évident, et le premier jour de séparation, que de larmes !... pas pour Giovanni qui était content dans son petit bus, mais pour nous car nous nous disons qu'il aurait dû faire sa rentrée maternelle à l'école de Laura.

Cela fait trois ans maintenant que Giovanni est au Petit Navire. Il a six ans et demi. C'est un amour. Il est heureux tel qu'il est. Il joue tout le temps. D'accord, il ne marche pas, ne voit pas, ne se tient pas assis, ne mange pas seul, n'est pas propre... Mais il s'éclate avec ses jeux, à remuer ses petits mains, il rit aux éclats (à si nous pouvions revoir le médecin qui nous avait dit qu'il ne rirait plus !), et croyez nous son sourire vaut tout l'or du monde à nos yeux !


Giovanni et sa soeur Laura... 2 petits rockers au grand coeur !

Aujourd'hui, nous essayons de mener une vie des plus « normales » avec le handicap de Giovanni. Nous profitons de la Vie dès que nous le pouvons. Comme on dit, tout ce qui ne nous tue pas nous rend plus fort. Des fois ça va, des fois moins. Mais le fait de savoir que nous ne sommes pas seuls et d'avoir une association comme INJENO derrière nous, nous trouvons ça super ! Nous embrassons bien fort tous les enfants extraordinaires d'INJENO ainsi que leurs parents.

Sabine & Emmanuel
Parents de Giovanni… et de Laura

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