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Le parcours de Jonaël
Ecrit par Luc MASSON le 23 janvier 2008

Jonaël est né le 13 avril 2006 après une grossesse normale et un accouchement sans problème.

Son développement se passait sans souci jusqu'à ses 7 mois exactement le 25 novembre jours où tout bascula. Le matin il s'est réveillé absent et n'a pas beaucoup mangé, nous l'avons recouché car il paraissait fatigué. Vers 13 heures je suis allée pour le réveiller mais il était mou et sans réaction la suite : pompiers, hôpital.

Jonaël et sa grande soeur Jade

Après 1 semaine d'examens diagnostic:épilepsie.commencement d'essai de plusieurs traitements :

Gardenal, dépakine, dépakine + rivotril, micropakine + rivotril, micropakine + rivotril + urbanyl, micropakine + rivotril + lamictal. Mais nous commençons à réduire le lamictal car trop d'éffets secondaire.

Malgrè tous ces essais il faisait toujours des crises : au début journalières(5), puis selon son état fatigue,maladie,fièvre). Maintenant elles sont irrégulières cela peut aller d'1 à 2 par semaine où 17 en 1 journée malgrè le vallium.

Les crises ce traduisent de la façon suivante:

- déviation des yeux et de la tête vers la droite ou la gauche.

- un côté du corps inerte et l'autre réactif.

- quelque fois des absences dans la journée, elles durent environ 1 à 2 minutes.

Au niveau de la motricité, il ce tient debout avec des appuis car il n'a pas une bonne stabilité. Il fait des pas et veut marcher mais sans son équilibre c'est la chute.

Pour l'éveil,les jeux ne l'interressent pas beaucoup à pars ceux qui font de la musique et de la lumière. Il ne parle pas mais arrive à communiquer par des petits cris différents selon ce qu'il veut.

Jade la soeur de Jonaël, une belle petite frimousse elle aussi

Jonaël est très calin et reconnait bien son entourage. Sa soeur Jade qui a 4 ans est à son écoute et le stimule avec nous. Bien sur il y a des moments où elle est perturbée par les séries de crises et les départs à l'hopital mais elle en parle beaucoup ce qui ne l'a bloque pas.

Jonaël et maman à la plage

Nous faisons les séances de kiné et psychomotricité depuis bientôt 1 an mais les progrès son très lents.

Après 3 jours d'hospitalisation en novembre pour une nouvelle série d'examens le verdict vient de tomber : épilepsie partielle migrante sévère. on ne sait pas l'origine car l' i-r-m ,ponction lombaire,bilan sanguin et génétique r-a-s.

Nous devons aller à paris pour un deuxième avis. L'avenir nous parait flou car on ne connait pas les séquelles.

En espèrant avoir des témoignages de cas similaires et des contacts avec d'autre parents.

Bon courage à tous.

Christelle

Maman de Jonaêl et Jade

Commentaires

25 commentaires

  1. Bonsoir Christelle,

    Je suis maman d’un petit garçon Hugo âgé de 3ans1/2. Il n’est pas épileptique mais souffre d’une maladie neurologique orpheline.
    C’est très difficile de vivre ses instants d’incertitude ou d’impossibilité, de se projeter dans l’avenir mais l’association INJENO m’a permis de faire connaissances avec d’autres familles d’enfants extraordinaires, et le fait de ne plus se sentir seul, ça m’ a permis de traverser et d’appréhender mieux les souffrances morales et la maladie. Je suis très contente de faire parti de cette grande famille.
    Bon courage dans ses épreuves et espérant que vous puissiez trouver du réconfort par d’autres témoignagnes.
    Bonne soirée.
    Christelle maman d’Hugo

  2. Christelle, Laurent, Jonaël, et Jade,

    Nous sommes tous heureux de vous voir arriver dans la grande famille INJENO, car c’est vraiment l’esprit qui reigne dans notre petit groupe. Nous sommes 110 adhérents, et représentons 21 enfants handicapés et polyhandicapés, dont 14 sont ou ont été épiletiques. Cela est sans compter les 110 à 150 internautes qui visitent notre blog tous les jours.

    Oui je pense que vous trouverez d’autres familles qui vivent le même parcours que le vôtre. Il y en a dans notre association. Lisez les parcours des autres enfants vous allez tout découvrir.

    Je vous remercie de la confiance que vous nous témoignez.

    A très bientôt.

    Luc Masson
    papa d’Inès

  3. Bonjour,

    Je suis la maman d’ Hanna agée de 3 ans1/2.

    Elle n’ est pas épileptique mais a un handicap très lourd, et elle prend des médicaments quotidiennement également; neuroleptique et gastro-oesophagien.

    Tout comme Luc et Christelle, je vous souhaites la bienvenue au sein de l’ association INJENO.

    Nathalie, maman d’ Hanna

  4. bonjours je suis le papa de camille qui est épileptique (syndrome de doose) bienvenue parmis cette belle est grande famille d’INJENO

  5. Bonjour et bienvenus dans notre association

    Le début de votre témoignage me rappelle étrangement le notre avec notre petite Jeanne qui est également épileptique suite à un hémoragie cérébrale. Le parcours de chacun de nos enfants est similaire et différent à la fois, mais il n’en reste pas moins que nous, parents traversons tous des moments parfois difficiles et c’est pourquoi Injeno nous aide à partager ces moments, et à les surmonter quand le moral est au plus bas ! Encore bienvenus parmi nous !

    En attendant de vous connaître mieux

    Sandrine (maman de Jeanne)

  6. Bonjour,

    Je suis la maman d’André-Louis, 5 ans 1/2, épileptique et IMC, "scolarisé" à l’IEM de Zuydcoote.

    Tout comme les autres membres de l’association, je vous souhaite la bienvenue et espère que vous trouverez parmi nous ce que vous cherchez.

    Estelle

  7. Bonjour et bienvenue parmi nous

    je me présente également
    je suis Nathalie, maman de p’tit Yann, 3 ans et demi atteint d’un syndrome de west Après disparition des spasmes nous n’avons pas eu de crises pendant 3 mois puis sont arrivées de nouvelles crises

    Aujourd’hui Yann est atteint d’une épilepsie pharmaco-résistante.

    Le parcours de chacun de nos enfants extraordinaires est différent mais le point commun entre tous c’est qu’ils nous donnent une belle lecon de vie et grâce à Injeno nous partageons nos joies, nos peines, nous formons une belle famille.

    En espérant vous lire très bientot

    Nath, Pierre et p’tit Yann

  8. Bonsoir Christelle et bienvenue à l’association,

    Tout d’abord merci de nous faire découvrir le parcours de Jonaël et merci également pour votre témoignage posté dans le parcours d’Alessandro.
    Il est vrai que l’histoire de Jonaël ressemble beaucoup à celle d’Alessandro et nous ne pouvons que vous encourager à aller chercher un deuxième avis sur Paris. Concernant Alessandro c’est depuis son séjour à Paris que les crises ont été maîtrisées par l’introduction du Diacomit (Stiripentol) qui était à l’époque un médicament non-autorisé en pharmacie. Bien sûr chaque enfant réagit différemment à chaque traitement et il n’existe malheureusement pas de recette "miracle", mais nous espèrons pour vous que ce deuxième avis pourra vous apporter d’avantage de réponses.
    Malheureusement pour Alessandro nous n’avons aucun recul sur l’évolution de sa maladie car même Paris n’a pas pu y mettre un nom. Son cas se rapproche le plus d’une épilepsie partielle migrante sévère, mais est caractérisée d’"Atypique" de par la particularité de ses crises.
    Les progrès d’Alessandro sont aussi très très lents. La piscine (balnéothérapie) lui fait beaucoup de bien et nous pouvons remarquer qu’il pousse de plus en plus longtemps sur ses jambes. Si infimes et lents que soient ces progrès, il nous faut garder espoir.
    Quel établissement allez-vous consulter à Paris ?

    Nous pensons également à Jade qui doit faire preuve aussi de courage et se poser aussi des questions.

    A très bientôt,

    Yannick, Christiane, Tiziana et Alessandro

  9. Bonjour Christelle
    Bienvenue à l’asso!
    Tu verras, on s’y sent moins seul, même si nos enfants n’ont pas tous les mêmes pathologies, les mêmes symptômes, nous sommes tous confrontés aux mêmes interrogations aux mêmes doutes sur l’avenir de nos enfants et au même quotidien lourd et difficile.
    Je suis la maman de Laura qui vient juste de sortir de l’hôpital et pourtant on n’en sort jamais guéri! Mais quand on se sent soutenu on est plus fort pour tout affronter et c’est ce que l’asso peut t’apporter à toi ausssi
    En espérant vous voir lors d’une rencontre INJENO, je te transmets plein d’espérance et de courage pour ton petit Jonaël et plein de bisous à Jade.
    Sandrine Maman de Laura

  10. bonjour à tous

    merci à vous pour votre acceuil ça nous touche beaucoup.
    Quelques nouvelles de Jonaël : nous revenons de Paris où nous
    avons vu le Pr Dulac. Il a le même diagnostique et connait
    plusieurs cas mais le développement dépend de l’enfant, de
    sa tolérance aux médicaments. Ce qui peut l’aider, c’est que ça
    a commencé à 7 mois alors que "normalement"ça débute à
    1 ou 2 mois.

    à bientôt

    christelle

  11. bonjour Christelle,

    je m’appelles edwige et je suis maman de deux enfants, Lucas 4 ans et Lucie 2 ans et demi, lucas à été diagnostiqué épileptique il y a 1 an et demi ce jour là mon mari et moi avons crus que le ciel nous tombait sur la tete, surtout que cela faisait 2 ans que l’on se plaignaient à notre médecin du fait que notre petit garçon ne parlait pas, se mettait à crier sans aucune raison, il lui arrivait aussi de tomber où plutot de s’effondrer comme une masse puis de s’endormir pour se réveiller quelques heures plus tard toujours très fatigué, mais cela n’inquiètait personne à part mon mari et moi,jusqu’au jour où Lucas s’est mis à faire des convulsions, 1 à 2 par jour de 30 secondes chacunes, cetes elles étaient courtes mais très fatigantes pour lui, les premiers mois nous étions suivis par l’hopital qui se trouvait près de chez nous, les médecins ont essayés plusieurs traitements à chaque fois, Lucas à fait soit une réaction allergique avec urticaire,ou une perte d’appètit totale avec une perte de 3 à 4 kilos en 3 semaines et une fatigue très importante, sans compter les chutes à répétitions à cause du tratement et des crises qui continuaient, un matin notre fils ne se réveillait pas et tout comme vous nous avons fait venir les pompiers qui l’ont emmenès à l’hopital, les médecins nous dit que Lucas n’avait rien et nous ont laissés rentrés trois jours plus tard sans rien changer au traitement que nous jugions mon mari et moi inadapté au cas de notre fils, nous avons donc cherchés un autre médecin pour s’occuper de lui et nous avons trouvés un neuropédiatre, la première fois qu’il a vus notre petit garçon il a tout de suite dit qu’il fallait changer de traitement , aujourd’hui Lucas va mieux, il ne fait plus de crises depuis 5 mois, malgré cela il ne parle presque pas, n’arrive pas à rester concentré et qui plus et est superactif, il ne tiens pas en place, j’ai lus dans votre rubrique que vous deviez venir sur Paris pour votre petit garçon si vous le souhaitez je pourrais vous communiquez les coordonnées du neuropédiatre qui suit notre fils, celui-ci est très rennomé en région parisienne, je vous souhaites bon courage est surtout gardez espoir.

  12. bonjour edwige,

    Merci pour votre témoignage.votre parcours a été apparemment difficile pour le
    diagnostic épileptique de votre fils
    Connaissez vous le type d’épilepsie de votre fils
    Notre fils Jonaêl qui a deux ans de puis le 13 avril est suivi à Tours depuis le début (à 7mois)
    Nous sommes allez à Necker voir un professeur faisant référence au niveau de la france sur les épilepsie rares (prof O Dulac)
    il a confirmé son type d’épilepsie rare et ne sait pas comment celà évolue, chaque cas étant diffférent
    Aujourd’hui Jonaêl veut marcher mais à des problèmes d’équilibre et tombe souvent, pour l’instant on lui met un casque mais malgré cela il se fait souvent mal
    On doit donc le surveiller tout le temps ou sinon on le met dans le parc (mais il se jette sur les bords et le casse)
    Jonaël est sous traitement, micropakine, rivotril et lamictal
    Il fait une crise de type partielle complexe avec hypotonie coté droit ou gauche de temps à autre durée 1à2 minute
    aujourd’hui ile ne parle toujours pas, ne s’intérresse à pas grand chose, son unique intéret étant de vouloir constament marcher
    on vous souhaite beaucoup de courage n’hésitez à nous donner des nouvelles
    Christelle

  13. Christelle,
    Je n’avais pas encore eu l’occasion de vous laisser un message, donc j’en profite!
    J’ai lu le parcours de Jonael et je suis touchée …parce que la seule chose qui me vienne à l’esprit c’est "vivez au jour le jour et profitez des progrès de votre petit Jonael", meme si c’est facile à dire…Notre petit Louis souffre d’une hypotonie axiale ainsi que des membres périphériques bien qu’il progresse dans la préhension des objets – meme s’il chute Jonael se lance dans la marche et c’est une bonne chose MAIS j’imagine que c’est fatiguant pour vous?Vous avez de superbes enfants.Bienvenue dans l’association.Isabelle

  14. Bonjour Christelle,
    J’en profite également pour vous saluer vous et votre petite famille.
    Tout comme Jonael, Léane tombe souvent même si c’est beaucoup moins qu’avant.
    Elle a été vu également par le PR Dulac à 8 mois et c’est lui qui a trouvé ce dont elle souffrait tout de suite alors que cela faisait 8 mois que l’on attendait un diagnostic.
    Désormais c’est le DR Nabbout qui la voit régulièrement.
    Léane ne se lache pas encore car elle n’a pas assez d’équilibre mais elle fait de bon progrés pour l’instant. Comme Jonael, elle est trés caline et reconnait bien son entourage.
    Bon courage
    A bientôt

    Gaëlle
    Maman de Léane

  15. Hello à vous et votre belle petite famille.

    Isabelle maman de Manon

  16. Bonsoir Christelle,

    De retour d’une période hivernale et printanière (presque) terminée, et qui s’est déroulée comme celle de l’année passée, à savoir qu’Alessandro a passé en moyenne une semaine par mois à l’hôpital de décembre à mai, je reviens prendre des nouvelles de Jonaël : ces crises sont-elles toujours stabilisées par son traitement ?
    Apréhende-t-il mieux la marche ?

    Bisous également à Jade et à bientôt.

    Yannick, Christiane, Tiziana et Alessandro

  17. C’est en tapant JONAEL sur mon moteur de recherche que je suis tombée sur cette page. En effet, j’ai un fils de 13 ans qui porte ce prénom. Très émue par votre témoignage je vous souhaite plein de courage. Gardez espoir. Nadège

  18. bonjour à tous,
    après un été agité voici quelques nouvelles de jonaël.la marche est acquise avec qq chutes,mais il devient plus autonome.nous sommes en relation avec le camsp mais les places sont rares!!nous attendons une thérapie plus intense pour le bouster.plusieurs avis pensent qu’il a un comportement d’autiste provoqué par son épilepsie,nous attendons un rdv au cra de tours pour un vrai diagnostic.il ne me semble pas avoir lu dans vos témoignages quelqu’un parler d’autisme.

    à bientot et bon courage à tous

    christelle

  19. bonsoir Christelle et Laurent
    J aimerais beaucoup échanger avec vous car je trouve beaucoup de choses similaires avec ma fille Sasha de 3 ans. Voici mon adresse mail: eric57185@aol.com
    Merci d avance

  20. Bonsoir Christelle,
    Contente de voir que les progrès sont là, Jonaël marche, c’est super de bonnes nouvelles comme celles-ci.
    Les comportements de nos enfants épileptiques sont tous différents mais on peut retrouver certaines similitudes tout de même, Sandrine maman de Laura parle dans son dernier témoignage, du comportement de Laura et tu pourra y lire que le diagnostique des médecins parle de comportements autistiques…
    En ce qui concerne la prise en charge de nos enfants, il est vrai que ce n’est pas de tout repos, les listes d’attente son très longues et il faut parfois un an voir plus pour voir nos demandes aboutir…
    En tout cas je te souhaite plein de courage et donne nous encore souvent des nouvelles de ton petit "homme";
    Bisou à toi et à toute la famille
    Marianne, maman de Molly

  21. Bonjour Christelle

    Que cela fait plaisir d’avoir de tes nouvelles et encore plus de lire que Jonael va bien et qu’il marche
    c’est un énorme progrès
    fais lui un énorme bisous de notre part
    nath, pierre et p’tit Yann

  22. bonjour poyr ceux qui ne me connaissent pas je m’appelle marie charlotte suis atteinte de la deletion 2q37 je ne marche plus suis mal voyante à 27ans je vous souhaite courage force gardez la patate riez aux éclats quand vous pouvez passez de bons moments oibliez un peu le mauvais si vous pouvez vos enfants sont admirables et malgré la maladie voues en démontreront toujours et se moquer sde vous parfois et oui c’est possible et leurs soyrires miniques sur le visage ils vouis comprennent riez pour eux pour vous posez vois quand maladie freine je l’espèrte tant pour vous tous les enfants parents

  23. enchantée charlotte moi c’est nissa et c’est mon petit lou qui est malade syndrome de west et trisomie . et bien tu a bien du courage ma belle etant toi meme malade tu encourage les autres c’est vraimenrt noble de ta part et je suis fiere de faire ta connaissance je t’appelerais presque jeanne d’arc lol . ca fait vraiment plaisir d’en
    de te lire et je t’ebrasse bien fort nissa

  24. merci beaucoup nissa de votre message je les écrit en toute sincérité pour vous tous les enfants parents mon ami me manque beaucoup mais je garde en lui le meilleur il m’a tant donné apporter à sa manière
    pas facile le handicaop de votre fils mais sachez qu’il vous comblera toujours et vous surprendra toujours à sa manière il vous en apopiortera encore et encore et c’est que le début comme tous nos petits loups d’injeno pas à pas vous verrez de petits progrès mais serez encore plus fiers bravo et continu
    continuez tous les enfants d’injeno les handicaps sont différents mais pas entièrement le coeur y est et tout ce que vous donnez apportez pareil eux aussi à leur manière ne vous lancez pas trop avant ne regardez pas en arrière mais avancez pas à pas les rechutes font mal mais la rour tourne et les hauts reviendront je vous encourage à y croire à vous vos enfants peut être pas la guérison mais le meilleur que possible fini les pleurs le stress de la joie ça reviendra je suis très fière de vous parents d’injeno et de tous vos enfants
    bravo jonaelle continu continuez à vos vitesses mes petits moussaillons et matelots ne laissez pas la voile s’abattre mais grandir croyez en l’impossible même dans le plus grand désespoir espoir reviendra pour des jours meilleurs même moi avec maladie je me bats dans les jours de joires d’épreuves le meilleur reviendra moi ma maladie est sans nom juste 2q37 et celà ne se guérit pas mais nous pouvons me soulager et mettre des appareillages (attelles plus rigide ont verra le staff décidera mais je garde le sourire vos enfants vous en donneront de bonnes choses ne désespérez pas je l’espère de tout coeur
    sinon nous ne connaisqsdons pas l’évolurion de ma maladie aucun médicament pour la freiner arreter mais le bonheur est là j’ai des moments de joies et puis ce n’est pas parce que médicament n’existe pas que tout est foutu non moi j’en ai 27ans et a survécu sans aucune séquelles de mon épilepsie et est stable je vous le souhaite de tout coeur que nos forcent s’unissent pour le meilleur de vos quotidiens vers un meilleur bonheur de santé plus stable big bisous suis avec vous ne broyez pas le noir ne broyez rien voyez lumière d’espoir pas facile et oui j’ai continu des ras le bol mais comme vous vos enfants nous nous battons avec force énergie soutien solidaire ensemble nous vaincrons que solutions arrivent mais vous verrez malades ou pas vous serez toujours surpris des merveilles apporter par vos enfants et surtout vous aussi bien courageux faisant le meilleur non ne pensez pas en arrière mais pas à pas et vos grandissent paroles ou pas ils progresseront et vous vous serez toujours sdurpris mais l’amour apprter par vous les aide vos soutiens les aimez ne voulez pas de progrès trop vite sinon déception mais petit à petit le chemin sera long mais de les voir grandir dand la joie communiquer plus avec vous vous aidera

  25. Bonjour, Je suis la maman d’un jeune adulte de 28 ans qui se prénomme Jessy atteint d’une épilepsie partielle migrante qui a débuté à l’âge de 4 ans et qui n’a été diagnostiquée que l’année dernière. Du fait de l’âge tardif de survenue, les recherches n’ont pas été dirigées sur cette pathologie. Aujourd’hui, Jessy est totalement dépendant (ne parle plus, ne marche plus, n’utilise plus ses mains et a une gastrotomie. Il a perdu toutes ses acquisitions progressivement alors que c’était un enfant à potentiel élévé. Il fait toujours beaucoup de crises malgré 5 anti-épileptiques et après les avoir tous essayés. Jessy est un battant malgré une vie pas simple. Bon courage à tous

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06/09/2014
dominique a écrit :

Bonjour, Je suis la maman d'un jeune adulte de 28 ans qui se prénomme Jessy atteint d'une épilepsie partielle migrante qui a débuté à l'âge de 4 ans et qui n'a été diagnostiquée que l'année dernière. Du fait de l'âge tardif de survenue, les recherches n'ont pas été dirigées sur cette pathologie. Aujourd'hui, Jessy est totalement dépendant (ne parle plus, ne marche plus, n'utilise plus ses mains et a une gastrotomie. Il a perdu toutes ses acquisitions progressivement alors que c'était un enfant à potentiel élévé. Il fait toujours beaucoup de crises malgré 5 anti-épileptiques et après les avoir tous essayés. Jessy est un battant malgré une vie pas simple. Bon courage à tous

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