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Le parcours de Léane
Ecrit par Luc MASSON le 16 mars 2008

Léane est née 4 jours après le terme prévu en bonne santé (3,620 kg pour 52 cm). Les premières crises sont apparues au bout d'1 mois. Il a fallu attendre ses 8 mois pour découvrir vraiment ce qu'elle avait après de nombreuses crises et plusieurs états de mal malgré différents traitements. Nous l'avons emmenée sur l'hôpital Necker qui a trouvé de quoi souffrait Léane : elle est atteinte du syndrome de Dravet.


La petite Léane

Les I.R.M. et E.E.G. étaient normaux jusqu'au mois de septembre 2007. Léane a commencé à convulser car elle avait 38 de fièvre. Malgré le Valium et les traitements donnés par le SAMU, elle ne s'arrêtait pas. De l'hôpital elle a été transférée en réanimation par hélicoptère sur Paris. Nous l'avons rejoint en voiture avec mon mari et quand nous sommes arrivés (2 heures après), elle convulsait toujours malgré des doses massives de Rivotril en intraveineuse.

Cette nuit là a été très éprouvante : Léane a convulsé jusqu'à 3 heures du matin (12 heures de convulsion non stop au total), je pensais qu'elle ne survivrait pas, j'étais effondrée.

Elle est restée 1 semaine en réanimation avec des E.E.G. tous les jours dans un état de coma puis transférée en neurologie pédiatrique. Elle y est restée 2 semaines. Tous les jours je la stimulais, lui chantais des chansons même si elle ne réagissait pas.

Quand elle a commencé à rouvrir les yeux, ceux-ci étaient complètement figés et dirigés vers le haut, elle ne nous suivait plus du regard.


Léane à l'âge de 5 mois

Cela a été très douloureux car nous avions très peur de ne pas retrouver notre petite fille comme avant. Une I.R.M. a été faite : Léane avait un oedème et une atrophie cérébrale importante, peut être également des lésions cérébrales.

Après 6 semaines d'hospitalisation en tout, Léane nous suivait de nouveau du regard, réagissait à son entourage et commençait à se remettre assise.

Aujourd'hui elle se remet debout avec appui (avant cet épisode elle se tenait très bien debout !), elle ne marche pas car elle n'a pas d'équilibre. Elle commence à dire quelques mots (papa, maman, teteute) et est très souriante. Elle fait de la kiné moteur et de la psychomotricité toutes les semaines.

Je suis actuellement en congé parentale de présence pour m'occuper de Léane. J'ai également une autre petite fille Maëlle qui a 6 ans. La situation n'est pas facile pour elle, mais nous faisons de notre mieux pour qu'elle n'en souffre pas trop.


Léane et sa grande soeur Maëlle

Pour l'instant le traitement a l'air de fonctionner car cela fait 2 mois qu'il n'y a pas eu de crises (avant 2 à 3 par semaine). J'espère que cela va s'arranger. Nous retournons à Necker fin mars pour un nouvel I.R.M. et bilan kiné + ergo.

J'ai lu avec beaucoup de tendresse tous les billets sur le site et je vois que par le biais d'une association, on se sent moins seul face à cette maladie et que l'on ressent tous en tant que parents d'enfants extraordinaires la même chose.

Gros bisous à tous les enfants et à leurs familles

Gaëlle
Maman de Maëlle et de Léane

Commentaires

91 commentaires

  1. Gaëlle,

    Je te remercie d’avoir accepté de témoigner sur notre blog qui est maintenant le tien, le vôtre.

    Tes filles sont à croquer et je ne doute pas que Maëlle soit une grande soeur très attentive aux désirs de Léane.

    Je suis également heureux de voir que ce sont les témoignages des autres familles qui t’ont en quelque sorte poussés à témoigner toi aussi.

    Soit la bienvenue, toi et toute ta famille.

    Luc
    papa d’Inès
    Président d’INJENO

  2. Gaëlle
    Bienvenue chez toi chez nous!
    au plaisir de te rencontrer prochainement toi et ta petite famille!
    Un bisou spécial à Maëlle qui est la grande soeur et est tout aussi extraordinaire que Léane!
    Fanny ma grande fille sait de quoi je parle car elle souffre aussi , bien sûr différemment de sa soeur Laura mais c’est tellement dur aussi pour la fratrie de faire face à quelque chose que nous parents avons tant de mal à maîtriser!

    Sandrine maman de Laura

  3. Gaélle
    bonsoir et bienvenue
    je pense comme Sandrine que les frateries souffrent autant que nous parents quelque soit l’age. j’ai particulièrement a coeur de venir aide aux frateries.
    j’ai hate de vous rencontrer
    sébastien
    papa de Noé
    vice-président d’INJENO

  4. Quel parcours émouvant…Je suis convaincue que vous et votre famille pourrez trouver un grand réconfort avec cette association pour laquelle je me bats chaque jour afin que les gens sachent… Le traitement fonctionne pour votre petite fille et c’est une bonne chose car il est toujours difficile au début de trouver un traitement adapté; quant à Maelle , ce n’est pas facile et nous vivons tous la meme chose avec nos enfants…Heureuse que vous ayez trouvé du réconfort chez nous et n’hésitez pas à écrire!Nous aussi, nouveaux adhérents, nous serions heureux de vous rencontrer …
    Isabelle la maman de Louis

  5. Bonjour Gaëlle,
    Comme les autres parents d’enfants extraordinaires, je vous souhaites de tout coeur la bienvenue parmi nous. J’espères que vous puissiez trouver du réconfort et vous sentir moins seules auprès de nous.
    Moi aussi, je plaides la cause des fratreries, qui souffrent comme nous souffrons de voir nos petits bouts malades.
    Merci de votre témoignage et serais ravie de faire votre connaissance.
    De gros bisous à Léane et Maëlle.
    Christelle
    Maman de Hugo

  6. bonjour

    comme les autres parents je vous souhaite la bienvenue parmi nous et nous serions très heureux de vous accueillir asu sein de la grande famille qu’est INJENO

    vos enfants sont magnifiques.

    Yann étant notre seul enfant nous ne connaissons pas cette difficulté avec la fraterie – mais d’après tous les témoignages ce n’est pas facile pour eux non plus,

    en espérant vous lire bientot

    Nathalie, maman de p’tit Yann

  7. Bonjour à toute votre petite famille

    Bienvenus dans celle d’Injeno. J’espère que nous pourrons vous apporter notre soutien. Nous n’avons pas toujours les solutions aux différents problèmes de nos enfants mais je pense que le simple fait d’en parler et d’échanger, nous en apporte autant voir plus pour le moral. En tout cas vos petites filles sont vraiment craquantes !!

    En espèrant vous voir bientôt

    Sandrine (maman de Jeanne)

  8. Bonjour Gaelle,

    il est difficile d’exprimer par quelques mots ce que l’on ressent dans ces moments ou notre enfant souffre, que l’on risque de le perdre..l’impuissance,la douleur, pourquoi mon enfant…
    Mais c’est une émotion toute particulière qui m’a envahie en lisant le parcours de votre petite léane..particulière parce qu’elle nous aie commune, nous les parents de ces enfants extraordinaires…
    Nos enfants ont une force incroyable..
    Et vous avez vraiment deux adorables petites filles!
    A bientot

    Sylviane
    maman d’élisa et hugo

  9. bonjour a tous

    Je viens de lire le parcours de votre petite fille on ne trouve pas toujours les mots pour exprimer notre soutient aux parents en difficultés vous avez deux petites filles adorables et j’espères de tout coeur que Léane iras mieux. Pour la grande soeur c sur ca doit être difficile mais je sais pour l’avoir déja remarqué ils sont plus proche de leur frére et soeur quand ceux ci sont des enfants extraordinaires .
    Je
    vous souhaites une bonne journée et de gros bisous a Léane et a Maélle.
    A bientot
    Mamie d’Hanna

  10. Bonjour Gaëlle,
    J’ai un fils de 4 ans atteint du syndrome de Dravet. Il est également suivi à Necker.
    Il a fait sa première crise à l’âge de 5 mois mais son syndrome n’a été diagnostiqué qu’à l’âge de 3 ans lors de son premier état de mal. Nous vivions alors à Budapest où il à été hospitalisé 5 semaines sans réel espoir de sorti car il faisait trop d’état de mal et avait besoin de garder une voie d’acces intraveneuse en permanence. Nous nous sommes fait rapatrier à Necker où le diagnostique à été confirmé. Il a alors été mis sous striripentol, et même si son épilepsie n’est pas stabilisée il n’a plus fait d’état de mal.
    Il est ataxique, toujours en état de grande fatigue mais il va plutôt bien.
    Je vous souhaite tout le meilleur, soyez solide, combative et surtout positive : les enfants ont tellement de ressources!
    Je vous embrasse toutes les trois,
    Sandrine, maman d’Arthur

  11. Bonjour Sandrine,

    Pouvez-vous m’en dire plus sur Arthur
    Est-il scolarisé, si oui, comment cela sa passe-t-il ?
    Merci

    Gaëlle

  12. Hello à vous ainsi qu’à votre famille.

    isabelle maman de Manon

  13. Bonjour,

    Je voulais avoir un peu de nouvelles de Léane, j’ espère qu’elle va bien.

    Avez-vous eu les résultats de l’IRM qu’elle devait faire?

    Je lui envoies de gros bisous ainsi qu’ à Maelle

    Nathalie, maman d’ Hanna

  14. Bonjour Nathalie,

    Léane va bien bien qu’elle soit un peu enrhumée et qu’elle nous a refait une otite.
    Si elle en refait une d’ici juin, elle sera opérée des végétations à Necker.
    Nous avons été en consultation à Necker le 14 avril
    L’IRM montre une atrophie cérébrale globale et une diminution de son périmètre cranien (qui reste dans la norme de croissance mais plutôt vers le bas alors qu’avant il était vers le haut)
    Sinon, pas de crise depuis presque 4 mois, j’espère que cela va continuer car elle progresse bien en motricité même si elle ne marche pas pour l’instant
    Pas d’IRM prévu ni d’EEG avant 2 ans (depuis septembre l’activité cérébrale reste lente)

    Je vous embrasse
    Gaëlle
    Maman de Maëlle et de Léane

  15. Gaelle

    Nous cherchons toutes des réponses par rapport à la maladie de nos enfants.
    Avant la naissance d’hugo, je me posée aussi beaucoup de questions sur l’évolution de ma grossesse. pendant que j’attendais élisa, j’ai fait une chute, j’avais un problème de liquide amionique, les mouvements foetaux n’étaient pas perceptibles…Elisa est née en siége, forcepts et j’en passe..voila je me sentais responsable..
    Pour Hugo, j’ai eu une grossesse épanouie! un accouchement sans problème!
    et pourtant on retrouve des similitudes chez mes deux enfants
    Pour te dire qu’il ne faut pas te culpabiliser…et oui !c’est une histoire, si j’ose dire "tout simplement "de gène…la faute à pas de chance!!!
    J’espère que ta petit léane va mieux, je l’embrasse

    merci pour ton petit mot
    a bientot
    bisous
    sylviane

  16. Bonjour à tous,

    Ce week-end, nous parlions de tout et de rien avec Maëlle pour en arriver à parler de la vieillesse.
    Au cours de la discussion, Maëlle du haut de ses 6 ans me dit : quand tu sera vieille et que tu seras morte, comment Léane va faire, moi je veux pas la garder ???
    Sur le coup, je lui ai répondu que Léane sera grande elle aussi et elle n’aura plus besoin de quelqu’un pour s’occuper d’elle, qu’elle n’ a pas à penser à cela, et la discussion s’est terminée ainsi.
    J’avoue que le soir cela ma travailler avant de m’endormir qu’elle puisse penser déjà à cela à son âge et cela m’a fait faire un bond’au moins 20 ans (j’ai 31 ans et s’il nous arrivait quelque chose à moi et mon mari, ce ne sera pas à Maëlle qui doit faire sa vie d’avoir le sentiment de devoir veiller sur Léane si les choses ne tournent pas comme nous l’espérons pour elle dans l’avenir)
    Je me dis qu’il ne faut pas penser à cela mais j’avoue que cela mijote de temps en temps dans ma tête et me pertube beaucoup.
    Je ne pensais pas que Maëlle pouvait penser à ce genre de choses comme quoi les freres et soeurs sont loin d’être épargnés et se posent beaucoup de question quant à l’avenir.

    J’espère que vous avez passer un bon week-end, gros bisous à tous les enfants et en particulier au petit Hugo et sa maman qui vivent une période difficile.
    J’espère qu’il va un peu mieux

    Je vous embrasse

    Gaëlle

  17. Hello Gaëlle,

    Il est vrai qu’avoir un frère ou une soeur extraordinnaire cela ne doit pas être évident, je sais pertinemment que Pauline (10 ans) en a beaucoup souffert et en souffre encore.
    Dominique et moi avons fait beaucoup d’erreurs avec Pauline, étant trop accaparés par les examens, les hopitaux, etc nous sommes passé à côté des quatre première année de sa vie, ses premier pas, etc .. je ne m’en souviens plus (pourtant j’étais là, mais….) et quoi qu’il en soit ce qui est fait est fait. Pauline est devenue très vite autonomme (obligée la pauvre), toujours sollicitée pour aider sa soeur ou se laisser "marthysiser", jusqu’au jour où elle devait avoir 6 ans également elle m’a demandé si je m’occuperais plus d’elle si elle était extraordinnaire, ouf que ce la fait mal … Alors depuis on se fait des moments à 4, mais également à 2. Concernant plus tard je ne penses pas qu’elle s’occuperas de sa soeur … et en tant que parent je ne me voit pas lui imposer, cela doit venir d’elle …. Mais je reconnais bien là un sentiment commun à chacun la question :
    et après ? Bizes à toi à tes loulous qui sont magnifiques !

    Isabelle (Maman de Manon et PAuline)

  18. Bonjour Isabelle et Gaëlle,

    Actuellement, je me pose beaucoup de questions quand à la façon dont je vais devoir élever la petite sœur de Mandy qui doit naître au mois de Juillet.
    Depuis le début de ma grossesse, je n’ai pas eu beaucoup le temps de penser à ce bébé qui arrive, trop accaparée par les soucis de santé de Mandy, les rendez vous, les hospitalisations,..mais vous ne savez que trop bien ce que c’est! Et je m’en veux beaucoup, j’ai l’impression quelque part d’"abandonner" ce bébé innocent qui n’a rien demander à personne mais comment faire autrement? Mandy a besoin de moi mais tout ce que j’espère c’est que d’ici mon accouchement, on en sera un peu plus sur ce dont souffre Mandy.
    Tous vos conseils seront bon à prendre quand la petite naîtra afin d’essayer, le plus possible, de l’ épargner (dans la mesure du possible bien sur!) du quotidien, malheureusement pas toujours rose de nos enfants.

    Je vous embrasse bien fort et au plaisir de vous retrouver Jeudi,

    Lydia, maman de Mandy

  19. Bonjour à toutes et à tous
    La question de la fraterie est très importante à mes yeux. J’espère qu’une de nos prochaine réunion à thème sera sur ça.
    Pour savoir comment faire Lydia, laisse parler ton coeur et tu y arriveras.
    Pour ce qui est de l’avenir quand nous ne serons plus là, là aussi il y aura prochainement une réunion à thème.
    bon courage

    Sébastien, papa de Noé
    vice-président

  20. Lydia,

    Ne stresse pas trop le tout c’est de laisser faire les choses le + simplment possible, mais si tu le veux on en discuteras quand on se verras, et je te rassure Pauline est quand même très heureuse et elle adore sa soeur, et fait confiance à ton instinct et comme le dit si bien Sébastien "écoute ton coeur", de + tu n’est pas seule. Sébastien il y a quelques années de celà j’avais visionné un film fait par l’A.P.F. "mon frère ma diffférence", bouleversant de témoignages et de conseils venant des frères et soeurs arrivés à l’age adulte….
    A bientôt. Isabelle, maman de Manon et Pauline

  21. Bonsoir Gaëlle,

    Merci pour le petit mot que tu as laissé pour Mandy, çà m’a fait très plaisir. J’espère que Léane va bien ainsi que sa grande soeur, qui est tout aussi ravissante que sa soeur.

    J’espère pouvoir vous rencontrer lors d’une de nos prochaines rencontres.

    A très bientôt,
    Lydia

  22. Gaelle,
    J’avais écrit un message hier soir mais il n’est pas en ligne…peut-etre une mauvaise manip. de ma part…J’attends quand meme… mais en attendant j’espère que tu vas mieux et sache que je pense beaucoup à toi.Bisous.Isabelle,maman de Louis

  23. Bonjour Isabelle,

    Merci pour ton petit message, ça va mieux, j’ai pleuré un bon coup jeudi aprés-midi et maintenant ça va mieux.
    Bisous à vous 4

    Gaëlle

  24. Bonjour Gaëlle,
    Je voulais vous remercier pour le soutien que vous m’apportez.
    Moi aussi, Mélanie s’est posée la question, que deviendra Hugo quand nous serons plus là pour lui. Je pense que beaucoup de frères et soeurs d’enfants extraordinaires ont les mêmes réactions et mêmes questions et on n’est jamais prêt pour y répondre car nous même, nous ne savons même pas ce que nous réserve l’avenir. Malheureusement, avec la maladie, nos enfants murissent plus vite que leur âge. Ainsi va la vie…

    J’espère que Léane va bien.
    De gros bisous à Léane et Maëlle
    Bonne journée
    Amicalement
    Christelle

  25. Gaelle,
    Je profite de ce moment de répit pour te faire un petit coucou!!J’espère que le moral va mieux…La dernière fois je me disais que nos parcours même si diffèrents, se ressemblent : nos enfants sont petits,petits et pas facile de gérer l’avenir comme la plupart des parents extraordinaires.J’ entends souvent qu’il faut toujours garder espoir mais ce n’est pas toujours évident car nous, nous sommes avec nos enfants à chaque instant et sommes obligées de nous dire tout bas "aujourd’hui ça ne va pas ou inversement!" donc, il est normal de ne pas avoir le moral de temps en temps…Ici, c’est la varicelle et je ne suis pas rassurée mais bon…et comme pour Léane,Louis a rdv à Necker début juillet(c’est peut-etre ça que je positive un peu moins car j’ai peur du verdict – et s’il y en a un!)J’en profite pour faire de gros bisous à Christelle et je vous embrasse bien fort!Isa

  26. Chère Gaëlle

    Je voulais t’écrire personnellement mais au nom de toute la famille d’INJENO.
    En relisant ton parcours et tous les commentaires que tu as reçus, je me dis que tu as déjà bien ta place auprès de nous.
    Je sais que l’éloignement géographique semble pour toi un obstacle à des liens forts entre nous. Je peux le comprendre mais tu sais nous devenons chaque jour une asso qui regroupent des personnes de plus en plus éloignées; ce blog permet de raccourcir les distances de se sentir soutenus même si physiquement nous ne pouvons te prendre dans nos bras les jours difficiles.
    Je voulais par là te dire que je comprenais ta frustration mais que pour nous il était aussi important de te garder parmi nous.
    Luc m’a informée de ton mail qui parlait de ton désir de quitter l’association et de ton souhait de retirer le parcours de Léane.
    Je te demande de réfléchir…Car nous ne souhaitons pas que tu t’en ailles. Nous pensons sincérement que nous pouvons te soutenir à distance, te confier nos quotidiens et peut être un jour te rencontrer.
    Nous avons à Injeno des familles venant de tous les coins de France. Il est sur que nous ne les voyons pas souvent voire pas du tout mais nous tissons des liens forts, ne te prive pas de cela pour toi pour Léane, pour ta petite famille. Qui sait au détour de vacances tu passeras peut être par chez nous et nous serons alors là pour t’ouvrir notre porte.
    Sache Gaëlle que nous respecterons ta volonté même si c’est celle de nous quitter. Mais je peux te l’assurer ce ne sera pas de gaieté de coeur.
    Je te demande d’y réfléchir…
    Bientôt tu recevras un exemplaire de notre recueil de témoignages, tu verras : il est magnifique , plein de générosité , de soutien et d’espoir, nous serions heureux de pouvoir encore t’apporter tout cela
    Je t’embrasse ainsi que Léane et Maëlle.
    Sandrine maman de Laura
    Vice trésorière d’INJENO

  27. Gaëlle

    Je suis évidemment du même avis que Sandrine. Nous savions dès le départ que la distance n’arrangerait pas les choses mais avec les nouvelles technologies et les mails et tout le reste nous pouvons rester en contact. Alors il est vrai que nous ne sollicitons pas toujours tout le monde. Tu peux et tu le sais, nous envoyer des mails pour nous demander des conseils, des moments de parole, mettre des billets en plus. N’hésite pas à le faire. La distance n’empêche rien puisque nous avons plein d’adhérents hors du département du Nord.

    Moi aussi je te demande de reconsidérer la question et de bien vouloir laisser de billet de ta petite Léane.

    A te lire

    Luc
    Papa d’Inès
    Président d’INJENO
    Mais papa avant tout….

  28. Gaëlle bonsoir,
    Je rejoins Sandrine et Luc pour te dire que moi aussi, je serais attrister si tu maintiens ta décision de quitter l’asso. Bien sûr, je respecterais ta décision mais je voulais que tu saches que loin des yeux n’ai pas toujours forcément loin du coeur.
    J’espère avoir bientôt de tes nouvelles et des nouvelles de tes petites puces.
    Gros bisous à toi, Léane et Maëlle
    Christelle, maman d’Hugo et Mélanie
    Secrétaire INJENO

  29. Gaelle,
    Je sais que ce n’est pas toujours facile lorsqu’on est loin de partager avec les autres.Je suis du Nord et pourtant je ne suis pas de Dunkerque…néanmoins, j’ai peut-être une sensibilité diffèrente par rapport à d’autres adhérentes puisque nous avons quitté le Nord 6 ans et nous savons mieux que toute autre personne ce que c’est d’être loin de sa famille.. et nous avons expérimenté des sentiments dus à l’éloignement…Injeno,au travers du parcours de nos enfants, c’est notre famille…on habite loin, on se sent parfois seule,on aimerait partager plus MAIS très souvent -en ce qui me concerne – je me dis que ce n’est pas seulement rencontrer des gens par le net mais c’est aussi par mon adhésion et le partage,faire en sorte que notre cause avance et que nos enfants soient mieux "compris","acceptés","aidés","regardés"…Il ne faut pas baisser les bras (et pourtant Louis va bien mal aujourd’hui)-sache que je suis là et que tu ne dois pas hésiter à me poster des messages…Reste pour toi et pour Léane… De gros bisous.Isa

  30. Bonsoir Gaëlle,

    Moi aussi comme toi il y a quelques semaines j’ai voulu quitter la famille INJENO et pourtant je suis encore là ! Pourquoi sans doute parceque quelques personnes on trouvé les bons mots pour apaiser mes meaux (Sébastien, Luc, Isa maman de Louis, Sandrine, César et bien d’autres) enfin je me suis apperçu que j’avais moi aussi ma place et on me l’a prouvé! alors réfléchi, même de loin je penses que tu trouveras toujours quelqu’un qui seras à l’écoute, toi même tu n’est pas dernière pour soutenir quand cela ne vas pas. De plus je penses que nous sommes tous investit dans le même combat. J’espères à bientôt.
    P.S. si tu le veut tu me contacter par mail ou tél demande mes coordonnées à un membre du bureau INJENO.
    Bizes à ta famille

    Isabelle (maman de Manon et Pauline)

  31. Bonjour à tous,

    Je n’ai plus beaucoup de temps en ce moments pour venir jeter un oeil sur le blog, j’en profite là car Léane dort avant d’aller au kiné et là je me rends compte qu’il y a des commentaires quant à mon souhait de quitter injeno.
    Je tenais à remercier tout le monde du soutien que j’ai trouvé ici en particulier à Luc qui sait toujours trouver les mots qu’il faut, rien que ton mail m’avait déjà fait réfléchir ca j’aime cette association, le seul hic qui me pèse c’est que je ne peut pas aller vous voir, assister aux réunions dont les sujets m’interesent énormément.
    C’est pourquoi lorsque je vois des billets qui parlent des prochaines réunions à thèmes, je sais déjà que je ne pourrais pas y participer et cela me gène beaucoup et m’attriste.
    En tout càs je sais que si je pars, je vais le regretter trés vite c’est pourquoi je vais rester et je commence à m’en vouloir d’avoir écrit ce mail à luc, de faire part de mes états d’âme alors que des enfants ne vont pas bien en ce moment et que les parents prennent le temps de me faire un message juste pour çà.Je m’excuse encore auprés de tous, je suis trés impulsive et parfois cela pose problème.
    Revenons à la sante de nos enfants :
    Léane va se faire opérer des végétations avec pose de yoyo le 16 juillet à Nécker car elle est tout le temps encombrée et n’arrête pas de faire des otites.
    Je dois aller de nombreuses fois à Nécker en Juillet et je sais que louis doit y aller aussi.
    Isa, quelles sont les dates, on ne sait jamais je pourrais peut être vous renconter, cà me plairai beaucoup
    Je vous embrasse tous

    Gaëlle

  32. Bonjur Gaëlle,
    ça me fait très plaisir que tu sois revenu sur ta position. Ravie que tu restes parmi nous. Ne te culpabilise surtout pas, on a tous le droit d’avoir des états d’âme et tu n’as pas à t’excuser de quoi que ce soit.
    J’espère que l’intervention en juillet des végétations pour Léane va lui permette d’aller mieux
    Bisou à toi, Léane et Maëlle
    Christelle, maman d’Hugo

  33. Gaelle

    je viens de lire les plusieurs commentaires laissés suite à ta décision qui apparemment ne sera pas prise.ouf!

    perso, nous sommes de l’est et nous essayons de venir le plus souvent possible et cela nous fait du bien. nous aimerions aussi assister aux réunions à thème mais cela est impossible car nous travaillons et nous sommes à 5h de Dunkerque. Depuis notre adhésion nous sommes venus 3 fois je crois.
    A côté de cela nous avons passés un week end superbe avec d’autres mamans dont Cathy, maman de Corentin du coté d’Angers (je vais surement faire un billet ), de même que papi et mamie de Noé sont venus nous voir en mai dans l’est! Les rencontres sont possibles même si cela prend du temps.

    Je te souhaite beaucoup de courage pour la prochaine opération et toutes les visites à Necker

    En espérant pouvoir nous rencontrer bientot, on vous embrasse bein fort.

    Nath, maman de Yann

  34. Gaëlle,

    Quel plaisir immense de te savoir toujours en phase avec nous. Quel soulagement de savoir aussi que tu apprécies ce que nous faisons tous ensemble, pour nous même, pour vous tous et plus largement encore pour le département et la France entière.

    Je te promets Gaëlle que nous trouverons un moyen de nous rencontrer. Guignecourt n’est pas si loin que cela, le département de l’Oise est un département voisin du nôtre. Tu verras que ton association va encore te surprendre dans un avenir très proche. J’entrevois, jour après jour, de belles actions au profit de nos enfants, de nos familles, de nos couples. Surtout garde bien ancré au fond de ton coeur de maman, que celui qui n’a pas d’état d’âme est une machine, nous n’en sommes pas.

    Au plaisir de te lire encore, dès que tu as 5 mn. Embrasse Léane, Maëlle et toute ta famille.

    Luc

  35. Gaelle,
    Je serai si ravie de te voir à Necker – nous y serons le 02/03/04 Juillet…Grég,moi et Louis.Si ça marche, on se donnera RDV quelque part dans Necker car il faut bien avouer que c’est la ville dans la ville!J’espère qu’ils stabiliseront Louis et que nous en saurons plus et je suis convaincue que ça se passera bien pour ta petite princesse – même si nous savons que ce n’est pas une partie de plaisir…-De gros bisous (et je suis vraiment heureuse que tu restes car nous avions échangé il n’y a pas très longtemps lorsque notre moral était à la pluie)ISA
    Tu peux demander mon tél. si tu veux?

  36. Chère Gaëlle

    je partage le soulagement de Luc quant à ton choix de rester parmi nous!
    J’ai de la famille dans l’oise près de compiegne, peut etre un jour l’occasion se présentera de venir vous faire un petit coucou!
    Bientot nous serons en mesure de vous recevoir puisque nous faisons une extansion de notre habitation!
    Tu sais, j’espère que tu nous diras bientôt que tu as fait le bon choix en restant auprès de nous! On a tous des doutes mais sache que je suis heureuse de pouvoir encore te parler et t’aider!
    Bisous
    Sandrine

  37. Bonsoir Gaëlle,

    Je suis très heureuse d’apprendre que tu as décidé de rester dans notre belle et grande famille. Surtout, ne culpabilise jamais sur tes états d’âmes, il est tout à fait normal de craquer de temps à autre, c’est notre soupape de sécurité et c’est aussi ce qui nous permet d’avancer et de rester "fort" devant nos enfants.

    Je t’embrasse bien fort ainsi que Léane et Maëlle.
    Amitié,

    Lydia

  38. Bonjour à tous,

    Je vous remercie pour tous vos messages de soutien.
    Je n’avais pas pris le temps de relire mon commentaire, je m’excuse il est bourré de fautes, la honte.
    Je vous embrasse et pense bien fort à vous pour ce soir, jattends avec impatience de voir les images de cette soirée

    Gaëlle

  39. Gaelle

    j’ai su hier ton souhait de vouloir quitter l’association mais quel plaisir de voir que tu restes pres de nous!
    Forcément nous trouverons une solution pour que tu puisses nous recontrer…

    Ensuite, je ne sais pas si cela est fait pour rassurer mais nous ne sommes pas les seules à se battre sur tous les plans…le couple est mis à rude épreuve lorsqu ‘un enfant nait différent…l’homme et la femme ont des façons complétements différentes de réagir face à cette épreuve de la vie
    Nous nous battons pour nos enfants et en plus il faut nous battre pour la survie du couple…mais il est tellement difficile de mener deux batailles à la fois…
    c’est comme un chateau de cartes, le moindre petit choc tout s’écroule, et il faut reconstruire encore et encore, mais l’énergie peut nous manquer…
    et puis quand le destin s’acharne ,à qui en vouloir? il est donc facile de se décharger sur la personne la plus proche…et en meme temps c’est auprés d’elle que nous attendons le plus de soutien.

    N’hésites pas Gaelle à te confier à nous, à moi…il est bon aussi de se libérer, tu peux partager tes joies et tes peines avec nous sans avoir peur d etre jugée…c’est ce qui est formidable chez injeno

    a tres bientot gaelle
    je tembrasse
    gros bisous à tes deux princesses

  40. Gaelle,
    Comment va Léane?J’ai lu qu’elle était malade…Et toi, comment vas-tu?Nous aurions pu nous voir à Necker à 4 jours près…dommage!Bien que dans le nord, je n’ai pu faire le déplacement sur Dunkerque car Louis continue ses crises et dort tout le temps – ce soir, c’était encore valium malgré le nouveau traitement…mais ça va!Il faut…Une grosse pensée à tous ceux qui habitent loin et qui auraient voulu être à dunkerque hier(et demain)!!!De gros bisous à toutes et tous et particulièrement à toi Gaelle car tu es une maman extraordinaire!ISA

  41. Salut Isa,
    Oui Léane refait encore une otite pour changer et a en plus 6 dents qui sortent en même temps donc pas trés en forme, elle à fait de la température vendredi et hier mais ouf pas de crise.
    Je pense beaucoup à toi et à louis en ce moment, j’espère qu’il fait moins de crises, donne moi des nouvelles si tu as le temps
    Je vous embrasse bien fort
    Gaëlle

  42. Bonjour Gaëlle,

    Merci beaucoup pour ton petit message.
    J’espère que vous allez bien et que Léane va mieux. En ce qui concerne les otites à répétition que fait Léane, il y a bonne espoir que cela s’arrange avec l’âge. Mandy en a fait énormément durant ses 3 premières années de vie, elle a du être opérée 3 fois des oreilles car elle risquait une surdité à la longue, puis çà a commencé à se passer tout doucement, aujourd’hui, elle en fait en général deux dans l’année mais cela ne nécessite plus de paracentèse, j’espère t’avoir donné un peu d’espoir.
    Sinon, ma grossesse suit son court, encore un gros mois à patienter et p’tite puce sera parmis nous, la fin de grossesse est assez difficile mais bon! c’est pour la bonne cause.

    Je vous embrasse tous bien fort et de gros gros bisous aux enfants.

    Lydia

  43. Bonsoir Gaëlle,

    Tout d’abord merci de prendre des nouvelles d’Alessandro. Désolé de ne pas avoir ajouté des commentaires depuis que tu as publié ton premier billet sur Léane, mais l’hiver fut rude pour nous car Alessandro a passé en moyenne dix jours par moi à l’hôpital pour cause de bronchiolite à répétition,de décembre à juin. Ce qui a fait que nous n’avons pas eu trop de temps.
    L’opération d’Alessandro s’est très bien passée. L’anesthésiste, une semaine avant, nous avait aussi fait peur en palant des risques de l’anesthésie. Au départ il ne voulait pas qu’il prenne son traitement (rivotril+diacomit+micropakine). Comme il en était hors de question, et après conseil auprès du professeur qui l’avait suivi à Robert Debré, nous avons donné son traitement habituel à 07H00 du matin (toujours mélangé à un pot de fruit), et nous avons avancé d’une heure son traitement du soir, pour optmiser la couverture de son traitement sur 24H, car le fait d’être pratiquement ajeun diminue l’efficacité des médicaments dans le temps. Le réveil s’est bien passé et la nuit suivante très bien aussi. De retour à la maison le lendemain de l’opération, Alessandro à fait une crise le soir et une le lendemain, et depuis plus rien. Mais nous pensons que cela est dû à tout le chamboulement causé par l’opération dans son métabolisme.
    Tu pourrais demaner directement au spécialiste qui la suit à Necker, par e-mail c’est plus pratique et tu auras plus de chance d’obtenir une réponse.
    En regardant le parcours de Léane, nous comprenons et partageons ta souffrance et tes inquiétudes, surtout après un gros état de mal après quoi nos enfants régressent et perdent tous les petits progrès acquis jusque-là. Alessandro a fait 3 gros états de mal avant que Debré ne trouve un traitement qui stoppe les crises, et à chaque fois, perte des petits progrès et il faut tout recommencer. Mais nos enfants sont si courageux et méritent tant que nous trouverons toujours le courage de se battre pour eux.
    Une pensée aussi pour Maëlle qui elle aussi doit s’armer de courage et doit se poser un tas de questions dans sa petite tête d’enfant. Avec des maladies différentes, nos parcours sont un peu similaires car la grande soeur d’Alessandro a également besoin de toute notre attention et notre soutien.
    Qu’a donné votre rendez-vous au camsp de mardi ?
    Bisous à Léane et Maëlle

    Yannick, Christiane, Tiziana & Alessandro

  44. Bonjour à tous,

    Un peu de nouvelles de Léane.
    L’opération du 16 pour les végétations et poses de yoyos s’est trés bien passée mercredi et nous avons pu rentrer à la maison dés jeudi.
    Elle a bien réagi à l’anesthésie malgré les traitements, l’hôpital lui a toutefois trouvé un problème de coagulation du sang qui est à confirmer ou infirmer d’ici 6 mois à 1 an par un nouveau prélévement.
    J’espère que vous allez bien

    bisous à tous les petits loulou

    Gaëlle, maman de Léane

  45. Gaëlle,

    Merci de nous donner des nouvelles de Léane et de ta famille. Nous espérons nous aussi que les résultats seront en faveur de ta petite princesse. Envoie nous un billet si tu le désires, nous pourrons expliquer à tous ce que vous vivez en ce moment. Et puis, il y a peut être une autre famille quelquepart en France qui vit le même parcours que le vôtre.

    Je vous embrasse.

    Luc

  46. Bonjour Luc,

    Merci pour ton message
    je voulais demander aux membres du bureau s’il était possible de m’envoyer un exemplaire du recueil de témoignages.

    MERCI

    gros bisous à Inés, comment va elle?

    Gaëlle

  47. Gaëlle,

    Tu vas recevoir un exemplaire du recueil par la poste dans les jours à venir, c’est prévu et c’est en bonne voie.

    Inès ne fait plus de progrès à mon grand damne, elle fait beaucoup de clonies son épilepsie a évolué, elle est moins violente mais tout autant perturbente pour son éveil. Mais bon, il faut faire avec…

    Je vous embrasse.

    Luc

  48. Luc,

    J’ai déjà terminer de lire le recueil de témoignages, il est formidablement écrit.les témoignages sont bouleversants de sincérité, d’amour.Nous avons tous malgré des parcours différents ressenti les mêmes émotions, les mêmes souffrances qui nous déchirent le coeur, les mêmes angoisses, les mêmes craintes pour l’avenir. C’est vraiment un projet réussi et je félicite tous ceux qui y ont paricipé.

    Gaëlle, maman de Léane

  49. bonjour
    je viens de découvrir ce site par le camsp et je vois certaines similitudes. ma fille est épileptique avec retard psychomoteur.Elle faisait des crises tous les jours voire parfois 10 par jours.
    Elle a été hospitalisée au moins 6 mois l année dernière a Nancy mais c est une épilepsie rebelle. Mon mari décide alors de l emmener sur Marseille qui instaure un nouveau traitement et la miracle 5 crises cette année on revit! elle a depuis fait beaucoup de progrès se met debout seule avec appui s est mise a faire du 4 pattes et a monter les escaliers sur les pieds et les mains. Nous faisons tout pour qu elle évolue au mieux

  50. bonjour c’est marie charlotte qui vous écrit je viens de lire vos billets et je peux vous dire essayer de ne jamais désespérer même dans les temps difficiles ne vous laissez pas abattre essayez de garder force énergie courage même si parfois c’est trop dur et difficile d’y faire face même si l’amour y est
    vous inquiétez pas vous parents vos enfants vous disent des choses qui peuvent faire mal ils sont jeunes et tant que l’adolescence ne sera passé ils n’ouvriront pas bien leurs yeux et une fois plus grand ils voudront plus s’occuper de leur frère ou soeur je suis passée par là mon frère a connu des moments pénibles m’aimait beaucoup m’aime encore est présent quand il le peux mais je sais une chose qu’une fois plus grands il faudra envisager une bonne structure adaptée et géniale pour vos enfants qu’ils aient leur chez soi vos autres enfants chez eux mais tout en continuant de les prendre en week end quand vous pouvez même d’aller les voir en plus et vous verrez vos propres enfants en feront d’eux mêmes et il vous fera beaucoup de courage pour envisager celà mais il va falloir aussi vivre vos vies car vous ne pouvez malheureusemebt rester tout le temps auprès de vos enfants c’est dur mais c’est ce qui m’est arrivé et je l’ai accepter pour mon bien et le leurs mais les ponts ne sont pas du tout couper non je continue de voir et être prise par ma famille et mon frère fait tout pour préserver mes amitiés et essaye de se libérer en plus de son travail non ne culpabilisez pas et voyez le meilleur pour vous vos enfants grosse bise
    marie.lenen@voila.fr

  51. bonsoir je suis christelle la maman de sophie votre puce a la meme maladie que ma sophie j aurai voulu savoir leane parle fait de l orthophonie ? CAR MOI IL Y A UN GROS PROBLEME AVEC LE CAMPS IL NE VEULENT PAS FAIRE DE BILAN CAR SOPHIE EST TROP JEUNE SOPHIE NE PARLE PAS ET C EST L EQUIPE MEDICALE DU CAMPS QUI DECIDE VOILA CE QU ON NE DIT ALORS JE PENSE SERIEUSEMENT QUE JE VAIS EN PARLER AVEC LE NEURO PEDIATRE DE SOPHIE A LYON SINON SOPHIE EST TRES FATIGUE ELLE CONVULSE EN CE MOMENT TOUS LES JOURS ET LES MEDECINS PENSENT QUE SOPHIE A CUMULE UNE GROSSE FATIGUE DU A LA RENTREE DES CLASSES 2 1/2 HEURES PAR SEMAINES PLUS LE KINE 3 FOIS PAR SEMAINE LA SPYCHOMOTRICITE 2 FOIS PAR SEMAINE LA PISCINE 1/2 HEURE PAR SEMAINE LA CRECHE 3HEURES PAR SEMAINES ET PENDANT LES VACANCES LE RYTHME ETAIT PLUS ALLEGES DONT IL PENSENT QUE CELA DEVRA ALLER ET VOIR POUR LES CONVULSIONS NE STOP PAS METTRE EN PLACE L APITOMAX EN PLUS DE SON TRAITEMENT (MICROPAKINE ,URBANYL,DIACOMIT) je ne suis vraiment pas pour car elle est deja tres fatiguee alors 1 MEDICAMENT DE PLUS MAIS SI CEST POUR SON BIEN QUE DIRE J ESPERE QUE VOTRE FAMILLE VA BIEN ET LEANE SE RETABLI BIEN GROS BISOUS A VOUS TOUS
    CHRISTELLE LA MAMAN DE SOPHIE

  52. Bonjour Christelle,

    Je suis bien contente d’avoir de tes nouvelles, si tu le veux bien je préfère que l’on se tutoie

    Léane a commencé à prendre l’épitomax en janvier 2008 car l’urbanyl, la micropakine et le diacomit ne suffisaient pas et depuis elle n’avait refait aucune crises en 9 mois, elle en a refait une (juste déviation des yeux pendant moins de 2 minutes) la semaine dernière car elle avait de la fièvre.
    Je te conseille fortement d’accepter de rajouter l’épitomax pour ta petite puce car pour Léane cela a été trés bénéfique.
    Pour ce qui est de la prise en charge, Léane a 2 séances de kiné moteur, une séance de psychomot par semaine.
    J’ai demandé un bilan au camsp pour l’orthophonie, il a été fait et elle aura trés prochainement 1 séance tous les 15 jours pour commencer mais pour l’instant il n’y a pas de place.Pour ma part, j’ai toujours fait part de mes souhaits au camsp et ils m’ont toujours suivi pour la prise en charge de Léane.Tu devrais leur en parler en leur disant que tu souhaite vraiment qu’elle puisse commencer le plus vite possible.
    C’est super qu’elle aille à l’école, est-elle dans une classe spécialisée ou dans une ecole normale avec une AVS.
    Moi léane est entrée à l’ime et elle ADORE et j’ai donc pu reprendre mon travail.
    J’espère que Sophie va faire moins de crises et récuperer un peu

    je vous embrasse toutes les deux, donne-moi vite des nouvelles et ce serait super que tu puisse nous faire un billet sur Sophie et nous mettre quelques photos

    Pour info tu peux aussi trouver des photos de Léane dans la rubique parlons de nos enfants, il y a un billet sur nos vacances en Bretane (bien méritées aprés l’année que nous avons passé)

    Bisous

    Gaëlle
    Maman de Léane et de Maëlle

  53. BONSOIR
    SOPHIE A REFAIT 2 CRISES CE MATIN ELLE A DE LA FIEVRE 37°7 JE SUIS ALLE CHEZ LE PEDIATRE ,sophie a encore une rhino avec une otite deja la semaine derniere elle avait la meme chose j ai appelle lyon pôur voir si on peut avance son rdv et pour l epitomax le pediatre a dit que c est la meilleure chose a faire dont j attends le rdv et les neuro pediatres feront se qu il a de mieux pour sophie ;
    pour l ecole sophie va en classe normale avec une avs sophie a le droit a 6heures par semaine mais avec la fatigue elle y va 2 1/2 heures pour le moment CAR IL Y A ENCORE LES AUTRES ACTIVITES
    SINON VOUS DITE QUE LEANE VA EN IME CAR CHEZ NOUS CELA N EST PAS AVANT 6 ANS VOIR 7 ANS
    QUELLE AGE A LEANE ?
    POUR LE CAMPS CELA N EST PAS FACILE DE DIALOGUE AVEC EUX (pour le moment je prefere ne rien leur dire car je suis un peu a fleur de peau j ai des petits problemes de sante )
    ALORS JE VAIS VOIR AVEC LYON POUR ME FAIRE UNE DEMANDE DE BILAN
    SINON SOPHIE EST PORTEUSE DU GENE ALORS AVEC SON PAPA ONT A FAIT AUSSI DES TESTS ET ON ATTEND LES RESULTATS
    POUR LE BLOG S EST EN PROJET J AI ENVOYEE LES PHOTOS DE MA PETITE FAMILLE A MONSIEUR CESAR ET POUR ETRE MEMBRE DE L ASSOCIATION .
    SINON IL PLEUT CHEZ NOUS EN BOURGOGNE DU SUD ( ON HABITE A MONTCEAU LES MINES EN SAONE ET LOIRE )
    je suis tres tres contente de pouvoir parler avec vous et de partager tous les tracas des nos tresors d amour
    au fait vos filles sont magifiques
    elles se ressembles beaucoup.
    merci pour tous
    bisous
    christelle la maman de sophie

  54. Bonjour Christelle,

    Excuses moi j’ai mis IME mais c’est en IMP en externat je la récupère aprés le travail, ils s’occupent trés bien de Léane, gerent sa température (en ce moment elle à du doliprane presque tous les jours car elle dépasse le 37°5 et peut faire une crise, je ne sais pas pourquoi, peut être les dents.
    Léane aussi a fait beaucoup d’otites et a été opérée des végétations et pose de yoyos sur Nécker en juillet, elle est moins encombrée depuis.
    Nous aussi avons fait des tests mais ni moi ni son père sommes porteurs du gène seulement Léane (ils appellent çela de novo), le gêne aurait muté à la conception.
    Necker nous a dit que ce n’était pas la peine de faire des tests à Maëlle car la maladie se déclare dans les 3 premières années de vie.
    Quel âge avait sophie quand vous avez découvert sa maladie, le syndrome de dravet a été tout de suite diagnostiqué ?
    j’espère qu’elle ira mieux avec l’épitomax

    bisous, n’hésite pas a me faire des messages si tu as besoin ou si tu n’es pas trés bien , je sais ce que c’est

    Gaëlle

  55. bonjour c’est marie charlotte qui t’écrit que d’épreuves vécues pour vous vos enfants la peur de l’avenir de l’évolution de ce que la médecine dit sur certains plans ont t’ils raison surement mais pas tout avez vous remarquer un médicament une fois avaler une contre indication ce qui serai en rapport avec les crises?? le problème c’est que d’un coté celà peut aider et de l’autre empirer à un moment donné je l’ai vécu c’est ce que l’hopital a dit à mes parents l’a même retirer c’était un neuroleptique le dipiperon comme par hazard depuis novembre dernier de l’année dernière je suis épileptique le premier électro encéphalo était pourtant normal le deuxième des crises et un tracé montrant l’épilepsie j’étais sous lamictal +rivotril +mes anti douleurs habituels j’ai refait des crises le 03mai derrnier et là ils ont vu un tracet anormal donc arret du lamictal arret du dippiperon mais keppra depuis aucune crise c’est flou mais je crois que le lamictal a étéc arreter avant et le dippiperon le 03mai sais plus trop donc depuis plus de neuroleptique plus de crises plus de progres sur certains points car ma maladie ne me fait pas de cadeau non plus même si celà ne se voit pas sur moi et s’entend question épilepsie le médecin dit que celà peurt recommencer je n’y pense même pas
    le dernier tracer à montrer un ralentissement cause rivotril et là j’ai des dérivés morphiniques forts matin soir plus les autres en journée parce que j’ai très mal le rivotril à été baissé de 5gouttes ont m’a dit comme tu as des derivés morphinique ont va te baisser le rivotril les dérivés morphiniques oeuvent entrainer des conséquences comme la constipation et le reste je sais pas mais je sais que sans ça je ne pourrai même pas me lever
    j’ai plus de sachets pour aller aucx toilettes 1par jour au lieu d’un demi sachet tous les deux jours et boit plus et mange plus de légumes un jus de pruneau et bientot du pain de son. j’ai en dehors un médoc pour la selle car y’a deux ans j’ai failli faire une oclusion intestinale et petite à eu des soucs qui ont disparus puis revenus. petite j’ai des antécédents de crises convulsives entre 2et 4ans. je suis suivi par une neurologue pour l’épilepsie. fait deux fois par semaine de la kiné au foyer est suivi parfois par l’ergo a un médecin généraliste du foyer
    niveau moteur je ne marche plus du tout mais avant ces crises dû à la deletion 2q37dans mon cas pour en savoir plus écrivez moi sur la page que injeno m’a gentiement faite ou sur mon mail marie.lenen@voila.fr
    j’espère ne pas vous avoir choquer bisous sinon excusez moi et n’hésitez pas à dire si mes mots phrases vous choquent alors mille excuses j’espère de tout coeur que vous irez tous et toutes au mieux fort que possible gardez la main dans la main ne lâchez pas ne restez pas dans la brume mais dans le soleil vos enfants vous sont tellements géniaux

  56. BONSOIR
    JE VOUS ADRESSE CE PETIT MOT POUR VOUS DONNER VITE FAIT DES NOUVELLES DE SOPHIE : LE NEUROPEDIATRE DE SOPHIE A SOUHAITE BAISSER SON DIACOMIT ET VOIR SI CELA LUI DONNE UNE MEILLEURE STABILITE, ET SI CELA NE VA PAS AVEC LES CONVULSIONS LUI METTRE DE L’EPITOMAX.
    JE VOUS AVOUE QUE JE SUIS UN PEU CONTENTE ENCORE DU SURSIS AVEC LE 4IEME MEDICAMENT !
    AVEZ-VOUS DEJA CONTACTE MME CHARLOTTE DRAVET SUR LE SYNDROME ?
    SI VOUS LE SOUHAITEZ, J’AI LES COORDONNEES, ELLE EST TRES GENTILLE.
    ELLE NOUS A RECU CHEZ ELLE A MARSEILLE AVEC SOPHIE ET NOUS A BIEN GUIDE (en plus du neuropédiatre de Lyon)
    J’ESPERE QUE LEANE VA BIEN AINSI QUE SA SOEUR
    GROSSES BISES A VOUS TOUS !
    CHRISTELLE, LA MAMAN DE SOPHIE

  57. Bonjour Christelle,

    J’espère que Sophie va bien, non nous n’avons jamais rencontré Charlotte Dravet mais avions déjà entendu parler d’elle, le pb est qu’elle est sur Marseille cela fait une trotte pour noud et Léane est bien prise en charge sur Necker.
    Nous y sommes allés aujourd’hui pour rencontré un neuropshy pour la première fois pour Léane et il est trés satisfait de sa prise en charge par contre je dois revoir avec le camsp pour que ma puce puisse avoir une séance d’orthophonie au moins tous les 15 jours pour commencer
    as tu pu voir pour commencer l’orthophonie pour Sophie?

    bisous

    Gaëlle, maman de Léane et de Maëlle

  58. Bonsoir Gaelle !
    Je voulais connaitre un peu mieux le Syndrome de Dravet : quel type de crises fait Léane ? de quelle durée ? si elle perd conscience avec chute ? etc. Comme tout le monde je présume, on essaie de trouver des réponses par nous mêmes et peut-être de trouver des similitudes… Est-ce qu’elle prend finalement de l’Epitomax ? Si oui, à quel dosage ? Cela fait beaucoup de questions je sais, mais prenez votre temps pour répondre, je sais être patiente !
    J’espère que Léane se porte bien !
    A bientôt j’espère et merci pour votre message sur le parcours de Sasha !
    Bises à tous

  59. Bonjour Séverine,

    Le Syndrome de Dravet est une maladie génétique qui débute généralement la première année de vie et qui se caractérise par des crises qui partent des membres de la gauche ou de la droite souvent avec de la fièvre mais pas forcément. Des crises partielles et souvent généralisées qui peuvent déboucher sur des états de mal difficilement contrôlables (Léane a convulsé pendant 12 heures une fois!). Il peut aussi y avoir des absences. Léane avait souvent des chutes brutales de tonus et tombait souvent tête la première, même assise. Cette maladie est une épilepsie sévère et rebelle, on l’appelle aussi myoclonies sévères du nourisson. Dans ce syndrôme, le Diacomit (Stiripentol) doit être utilisé en traitement le plus tôt possible pour éviter les états de mal.
    Léane a actuellement 4 médicaments matin et soir : Urbanyl, Diacomit, Micropakine et Epitomax.
    Elle a fait une crise depuis 10 mois depuis qu’elle a l’Epitomax et j’espère que cela va continuer car elle fait pas mal de progrés surtout au niveau moteur même si elle est encore hypotonique.

    Je vous embrasse et j’espère que Sacha va mieux !

    Gaëlle

  60. BONSOIR
    DES NOUVELLES DE MISS SOPHIE :
    ELLE NE VA PAS TROP MAL ! POUR L’ORTHOPHONIE, J’AI RENDEZ-VOUS AVEC LE C.A.M.P.S. MARDI POUR LE COMPTE-RENDU DE SOPHIE TOUS LES 3 MOIS.
    J’AI MA LETTRE DU NEURO-PEDIATRE DE SOPHIE POUR FAIRE FAIRE UN BILAN. ENFIN !!!…
    DEPUIS LA DIMINUTION DU DIACOMIT, SOPHIE EST UN PEU MOINS FATIGUEE MAIS CELA NE FAIT A PEINE QUE 15 JOURS, ALORS J’ATTENDS DE VOIR !
    DANS VOTRE BILLET DU 10/10/2008, VOUS ME DEMANDEZ A QUEL AGE POUR SOPHIE ? A 3 MOIS ET CELA A ETE DIAGNOSTIQUE A LYON ENVIRON 4 MOIS APRES ET CONFIRMATION EN FIN 2006 PAR UNE PRISE DE SANG POUR RECHERCHER LE GENE DU SYNDROME.
    J’ESPERE QUE TOUT LE MONDE VA BIEN CHEZ VOUS !
    GROSES BISES A LEANE ET MAELLE
    A BIENTOT
    CHRISTELLE, LA MAMAN DE SOPHIE

  61. merci pour vos renseignements et aussi pour le message sur le parcours de Sasha. Quel dose d épitomax prend Léane? je vous demande cela car nous tentons de l arreter mais peut etre qu elle allait mieux finalement quand elle prenait 25mg matin et soir en plus du Sabril et Tégrétol.Ce qui m embete c est que la neurologue de Marseille nous a dit que l épitomax a des effets sur le langage et les apprentissages.Actuellement nous sommes à 15 mg matin et soir après avoir tenté le passage à 7mg le soir (nous comptions les granules pour donner la moitié…).Les crises de Léane commencent aussi au lobes temporaux? Sasha a fait sa 1ère crise à 19 mois mais son retard des acquisitions nous l avions remarqué avant alors on se pose la question sur le fait qu elle faisait peut etre quelque chose avant et dont on ne s apercevait pas, genre des absences…De toute facon à Marseille il est prévu qu on fasse pas mal d examens dont un bilan génétique, elle est suivie la bas par le Dr Villeneuve qui est une ancienne élève du Pr Dulac (c est bon signe!).Sinon Sasha va mieux, pas de crise depuis jeudi mais une gastro alors est assez fatiguée.Voila je vous remercie et vous dit à bientot, grosses bises à Léane et à vous

  62. Bonjour Christelle,

    Je suis contente d’apprendre que Sophie est un peu plus reposée depuis que le diacomit a été diminué et j’espère que tout le monde va bien chez vous

    Bisous

    Donne moi des nouvelles quand tu auras eu le bilan ortho.

    Gaëlle

  63. Bonsoir Gaelle
    En ce qui concerne les traitements on en a fait le tour maintenant j espère vraiment qu ils trouvent l origine de son retard qui fait qu elle est épileptique, je crois que malheureusement il va falloir gérer encore pas mal de temps les crises, faut bien se faire une raison, je mets vraiment beaucoup d espoir dans les recherches puis je me dis que peut etre Sasha souffre de quelque chose et qu elle ne sait pas l exprimer…Au moins Marseille continue les recherches ne s arrete pas qu aux traitements…J espere que Léane se porte bien, je vous embrasse tous

  64. Bonjoir séverine,

    contente d’apprendre que Sacha est rentrée de l’hôpital, j’espère qu’elle récupère un peu

    bisous

    Gaëlle

  65. BONSOIR
    MERCI POUR VOTRE MESSAGE POUR SOPHIE
    POUR L AVS IL FAUT DEMANDE A L ACADEMIE DE VOTRE VILLE ET LES DIRECTEURS DES ETABLISSEMENTS N ONT PAS LE DROIT DE REFUSE VOTRE ENFANTS DU A CES SOUCIS DE SANTE CELA EST INTREDIT PAR LA LOI
    MOI PÖUR SOPHIE J AI PRIS DES RENDEZ VOUS AVEC QUELQUES ETABLISSEMENTS ET J AI EXPLIQUE LE CAS DE SOPHIE ET DANS LA CONVERSATION ON VOIR SI LE COURANT PASSE OU PAS J AI FAIS DEUX ECOLES AVANT CELLE DE SOPHIE AVEC LA DIRECTRICE JE ME SUIS SENTI A L AISE .
    ET POUR L ORTHOPHONISTE J ATTENDS MON RENDEZ VOUS AVANT LA FIN DU MOIS
    SOPHIE A DES SAUTS D HUMEURS EN CE MOMENT AVEC LE TRAITEMENT SURTOUT LE CHANGEMENT DE DOSAGE .ET AUSSI
    LE CARACTERE QUI S AFFIRME ,IL Y AUSSI QU ON A TOUJOUR DIT OUI A SOPHIE ET JAMAIS NON ALORS MAINTEMANT CELA EST UN PETIT DIFFICILE POUR ELLE .
    J ESPERE QUE LEANE ET SA SOEUR VONT BIEN AINSI QUE VOTRE FAMILLE
    JE VOUS EMBRASSE TOUS
    CHRISTELLE LA MAMAN DE SOPHIE

  66. Bonjour Christelle, contente d’avoir de vos nouvelles à toi et Sophie.
    Nous aussi, nous n’arrivons pas du tout à dire non à Léane surement parce qu’on l’ a vu tellement souffrir que l’on ne veut pas lui faire de peine ou la voir triste mais il va falloir qu’on lui pose quelques limites d’autant plus qu’avec Maëlle nous sommes beaucoup moins passifs.
    Elle ne nous le dit pas mais je pense qu’elle nous trouve plus sévère avec elle qu’avec Léane et ça c’est vrai que ce n’est pas trés cool pour elle.
    Léane aussi en ce moment je pense nous teste et se forge un bon petit caractère.
    J’ai vu dans les commentaire qu’un reportage sur le syndrome de Dravet est passé sur France 5, l’as-tu regardé ?
    J’hésite à aller le regarder par peur de voir des choses qui me térrorisent et qui pourraient arriver à Léane.
    Sur ce, je vous fais de gros bisous à toutes les deux,

    Gaëlle

  67. Je suis allé visionner le reportage sur le syndrôme de Dravet sur le site de france 5 mais je regrette de l’avoir fait car ce reportage m’enlève tout espoir de croire que Léane plus tard n’aura plus de problèmes et ira bien, qu’elle va guérir.
    Ce reportage me fait pleurer, je ne sais pas comment ma puce va devenir mais je crois que naïvement je préfère ne pas savoir car cela me térrorise.

    Gaëlle

  68. bonjour je n’ai pas visionner ce reportage mais ce reportage mze parait comme internet chaque enfant évolu’e)s différamment ce n’est pas parce que ils disent qu’il n’y a pas d’espoir non vos enfants sont jeunes la recherche sera plus avancée ne désespérez pas fiez vous à votre enfant car dans un reportage beaucoup trop de négatifs et le positif y’en a alors ne désespérez pas guérie oui pas vos enfants vous apporteront toujours des surprises bonnes la médecine n’est pas science infuse il faut en prendre en laisser ne visiobnez plus ça c’est des cas plus lourds encore et chaque cas est un cas ne désespérez pas arretez de vous rendre mazlade visez le positif grosse bise

  69. Bonsoir Gaëlle,
    Désolé que le reportage t’enlève tout espoir car c’est justement ça qui nous fait vivre, croire que nous connaîtrons des jours meilleurs. Je sais que c’est plus facile à dire qu’à faire mais garde l’espoir, la médecine progresse de jour en jour même si nous trouvons que ce n’est jamais assez vite. Léane est une petite fille très charmante, elle a une maman formidable, tout aussi extraordinaire, et le plus qui compte c’est l’amour qu’il y a entre vous.
    Gros bisous à toute ta petite famille et si tu n’as pas le moral, nous sommes là.
    Bisous
    Christelle, maman de Hugo et Mél

  70. Bonjour,

    Léane est enfin rentrée à la maison, elle nous a fait encore trés peur mais elle est trés encombrée (kiné respi tous les jours) et fatiguée. Elle refait de la température de temps en temps avec de gros risques de crises prolongées voire états de mal.
    Nous ne pourrons de ce fait malheureusement venir pour Noël la semaine prochaine car elle doit se reposer et éviter de reprendre froid.

    Bisous à tous

    Gaëlle, maman de Léane

  71. Bonjour Gaëlle,
    Désolé de savoir que vous ne pourrez être parmi nous à Noël, mais le plus important est que Léane aille mieux.
    Je lui envoie plein de bisous « guéritout » et j’espère à bientôt.
    Christelle, maman d’Hugo et de mél

  72. bonsoir petite léane comment vas tu je suis marie charlotte j’espère que tu te portes au mieux pourrauis avoir aussi des nouvelles bisous et garde ton courage mêle petite tu grandiras vite et du bon arrivera bisous

  73. Bonjour à tous,

    Nous avons reçu ce week-end le cadeau de Noël d’Injeno pour notre petite poulette, les confiseries ainsi que les calendriers.Un grand merci aux membres du bureau pour leur travail et leur devouement pour nos enfants.
    Je vous envoie dés demain le chèque pour les calendriers.

    Bisous à tous

    Gaëlle et Manu
    parents de Maëlle et de Léane

  74. Bonjour à tous, quelques nouvelles de Léane.

    Depuis son entrée à l’IMP en octobre, Léane avait fait de nombreux progrés surtout au niveau moteur et ce juqu’à Noël.
    Dans la nuit dU 31 décembre au 1er janvier, elle est montée en fièvre et à fait une crise et a été hospitalisée quelques jours.
    Son traitement à été modifié et elle prend désormais :
    Diacomit : 250g matin et soir
    Urbanyl : 2,5g matin et 5 le soir
    micropakine : 150 g matin et soir
    epitomax : 30 g matin et soir

    Elle avait bien récupéré mais vers le 9 janvier elle était complétement abatue, ne mangeait plus, souriait rarement et pourtant pas de crise ( il faut dire qu’elle est tout le temps encombrée).

    Il y a eu du mieux par la suite,son appétit est revenu, ses sourires aussi mais au niveau moteur elle semble avoir perdu tout son tonus, ne se met plus debout, n’a plus du tout de pêche
    Inquiète, j’en ai parlé au neuropédiatre qui a redemandé un dosage des médicaments, nous sommes en attente des résultats.

    A ce jour, son état se dégrade au niveau moteur sans que l’on sache trop pourquoi car elle ne semble pas être fatiguée plus que d’habitude.

    Ce matin, je l’ai observé dans son motilo et j’ai l’impression qu’elle ne peut ou n’utilise plus tout son côté droit, du bras jusqu’au pied.

    Tout à l’heure, je vais au camsp, je leur demanderai de regarder et de voir si d’autres examens doivent être faits (I.R.M. et ou E.E.G.) mais si vous avez la moindre idée ou un conseil à me donner ce sera le bienvenu car je ne sais plus quoi faire

    Bisous à tous

    Gaêlle, maman de Maëlle et de Léane

  75. bonsoir Gaëlle

    merci de nous donner des nouvelles de Léane
    Léane à aussi un traitement assez lourd à ce que je lis, ce qui bien sur n’aide pas pour le tonus
    je n’ai pas trop de conseil à te donner mais ce que je constate avec Yann c’est que les médicaments le fatigue beaucoup et en ce moment il a perdu en tonus, il ne veut plus se mettre debout comme avant et assis non plus et cela depuis quelques mois.

    un nouvel eeg pourrait peut etre te donner des réponses, elle refait peut etre des crises, son sommeil est il bon?

    en tout cas tiens nous au courant et bisous à toute la famille
    nath, maman de p’tit Yann

  76. Bonjour,

    Je suis désolée de lire que Léane ne va pas bien en ce moment, j’espère de tout coeur que ça va s’arranger rapidement !

    Je vous souhaite bon courage et j’envoie de gros bisous à Léane.

    Nathalie, maman de Hanna

  77. Bonsoir Gaelle!

    Je voulais te dire que je comprends ton inquiétude surtout que tu n’as pas de réponse concrète! Il est arrivé à Sasha en novembre 2007 de ne plus marcher du tout pendant 3 semaines et la neurologue à Marseille avait dit qu’elle était fatiguée par son traitement. Ca m’avait également beaucoup inquiétée, par contre il faudra que je regarde si ca n’était pas également la période ou l’on introduisait l’épitomax (je note tout dans un cahier), puis elle s’est remise à marcher avec un peu de méfiance puis a repris confiance en elle.
    J’espère que c’est l’augmentation qui a fait ce souci et qu’elle retrouve son état d’avant.
    Courage et plein de bisous!

  78. Bonjour,

    j’ai un grand garçon de 8 ans ( 11 septembre 2000) qui a le syndrome de dravet . Je comprend votre inquitude car kylian a eu des haut et des bas . En ce moment c’est des bas mais pour moi c’est devenu une habitude. En cemoment il est en plein changement de traitement on lui retire l’epitomax pour lui donner du keppra mais ce n’est pas parfait mais on va etre patient car pour trouver l’equilibre c’est parfois lent .

  79. juste un petit mot de soutien, votre petite fille est très forte, elle tiendra le coup. Toutes nos pensées vont vers vous, qu’elle aide à vous "porter". Courage!

  80. Gaëlle, toute nos pensées vont vers toute votre petite famille. Nous ne savons que vous apportez malheureusement notre soutien. Nous espérons de toute coeur que l’opération se passe bien et que Léane se rétablisse très très vite. Nous vous envoyons pleins de gros bisous et donnez-nous des nouvelles dès que possible.

  81. Une pensée toute particulière pour la jolie petite Léane. Il y a toute la famille de INJENO, qui pense bien fort à toi, à tes parents ainsi qu’à ta soeur . Gaëlle, donne nous vite des nouvelles de Léane, j’espère du fond de mon coeur, que tout rentrera dans l’ordre, et que la santé de Léane,sera meilleure dans les prochains jours. Mille bisous accompagnent ce billet.

  82. Gaëlle, vous avez tout mon soutien dans cette terrible épreuve que vous traversez, je vous souhaite beaucoup de courage et vous embrasse tous bien bien fort

  83. Je réécris mon message pour Léane passé à l’as… Je pense très fort à vous, j’imagine votre inquiétude, courage à vous, je vous embrasse très fort !

  84. Gaëlle, malheureusement nous ne pouvons que te soutenir par la pensée pour votre petite Léane ! Néanmoins, nous tenions à vous apporter tout le courage et l’espoir nécessaires dans cette épreuve ! Donnez-nous dès que possible des nouvelles de l’opération de Léane, en espérant qu’elles soient bonnes ! De très gros bisous à votre petit ange !

  85. Gaëlle, nous sommes de tout coeur avec vous, avec votre famille et pensons bien fort à Léane.

  86. Nous envoyons tout notre soutien aux parents de Léane, en espérant de tout coeur que son opération se passera bien, gros bisous.

  87. Gaellen nous penserons bien fort à vous cette semaine. Gros bisous

  88. Léane, nous penserons bien à toi cette semaine, ainsi qu’à tes parents et à ta soeur… avec plein de bisous de la part de Roxane

  89. Bonjour, je viens d’apprendre la terrible nouvelle que Léane a une tumeur et devra se faire opérer. Je suis de tout coeur avec vous et Léane et j’espère que tout se passe très bien et que Léane se remette vite en forme au mieux que possible et ce sans séquels c’est une terrible épreuve que vous passez doute frayeur pleurs mais nous sommes là et tout ira bien tout se passera bien

  90. bonjour c’est marie charlotte comment pourrais avoir des nouvelles de léane si léane léane s’est t’elle fait opérer comment va t’elle
    ma petirte léane je t’envoi un milliers de bisous pour ta gentillesse ton imense courage je pense à toi très très fort et à tes parents bisous marie charlotte

  91. Bonjour, vous avez deux magnifiques petites filles. Nous pensons fort à vous dans cette épreuve et nous souhaitons vous apporter le peu de réconfort que les mots peuvent fournir.
    Cordialement, famille DOrmaël.

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15/02/2009
aurore, marraine de Jeanne a écrit :

Bonjour, vous avez deux magnifiques petites filles. Nous pensons fort à vous dans cette épreuve et nous souhaitons vous apporter le peu de réconfort que les mots peuvent fournir. Cordialement, famille DOrmaël.

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