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Le parcours de Mandy
Ecrit par Luc MASSON le 16 avril 2008

Mandy est une petite fille de 7 ans et demi qui a vu le jour le 10 Septembre 2000. Ses trois premières années de vie ont été marquées par de nombreuses hospitalisations et trois interventions chirurgicales pour des problèmes essentiellement ORL et digestifs.

C'était un bébé à la santé très précaire et souvent malade, mais qui a malgré tout toujours su garder le sourire.


Notre petite Mandy

A l'âge de 4 ans, alors qu'elle est en moyenne section de maternelle, son institutrice nous fait remarquer que Mandy est très, très souvent" dans la lune ", a du mal à tenir un crayon et donc à colorier, mais bon ! Elle n'a que 4 ans et je me suis dit que l'année suivante serait meilleure.

A 5 ans, elle entre en grande section de maternelle et ses problèmes d'attention et de concentration se sont aggravés. Elle a un comportement " autistique " selon son institutrice : elle cligne très souvent des yeux, ne se mèle pas au reste de la classe, regarde sans arrêt en l'air, a le regard fixe et semble vivre dans " sa bulle ". Un rendez-vous en Centre Médico Psychologique est rapidement pris et commencent alors six mois d'investigation où notre vie familiale et conjugale sera passée au crible... Mais en vain, car - contrairement à ce que peuvent penser la psychologue et la psychomotricienne - le problème ne vient pas de chez nous ! Jamais, non jamais, elles ne se sont dit que Mandy pouvait avoir des soucis neurologiques !!!

A 6 ans, Mandy entre au CP. Bien sûr, les problèmes d'attention et de concentration se sont encore aggravés avec en plus cette fois de gros soucis de graphisme. L'acquisition de l'écriture est très difficile, elle ne sait toujours pas colorier correctement, elle présente une lenteur extème dans tous les actes de la vie quotidienne (manger, se laver, s'habiller, etc. lui demande un temps fou), elle a une motricité fine médiocre et une motricité globale précaire, ce qui lui occasionne de nombreuses chutes dans les escaliers, dans la rue, lors de divers déplacements. Mais elle aime l'école et l'acquisition de la lecture se fait sans problème car il ne faut pas écrire et cela demande moins de concentration que le calcul !

En septembre 2007, Mandy a 7 ans et entre en CE1. Là, les véritables "soucis" commencent tant au niveau de sa scolarité que de sa santé. En début d'année scolaire, l'institutrice me signale que Mandy est constamment dans " la lune ", qu'elle peut mettre toute une matinée pour écrire une leçon de cinq lignes, qu'elle écrit très mal mais que malgré tout, comme elle a une " bonne tête " les apprentissages se font malgré elle !!!

Au mois de novembre, Mandy commence à avoir des tremblements au niveau du bras droit, ses yeux clignent et se révulsent de plus en plus souvent. Elle est de plus en plus " absente " durant les cours, les chutes augmentent en fréquence, elle est de plus en plus "gauche", agitée, l'écriture devient de plus en plus dure car très tremblante. Les vacances de Noël arrivent... Il était temps car Mandy est épuisée !

Le mois de janvier 2008 est très difficile car malgré les vacances scolaires, Mandy est toujours aussi épuisée. Elle tremble désormais au niveau des deux bras et de la tête. Le 30 janvier 2008, elle sera opérée en urgence d'une appendicite aigüe. Quelques jours plus tard, elle rentre à la maison et commence à avoir des mouvements anormaux à type de flexion de tronc vers l'avant où son corps peut rester à l'équerre durant de longs moments, la tête chute en avant et les bras partent vers l'avant en saccades. Elle ne tenait plus rien dans les mains, les doigts pianottant très fortement. Elle est totalement épuisée et ne quitte plus le canapé car même la marche est devenue difficile !

Elle sera vue par le Dr V. au C.H.D. qui pense à une épilepsie myoclonique et la fait hospitaliser à l'hôpital Roger Salengro à LILLE. L'E.M.G. retrouvera les mouvements anormaux mais sans cause corticale car l'E.E.G. est normale. Le neuropédiatre pense donc à une famille particulière de tics nerveux sans certitude. Elle est mise sous URBANYL® en raison de son somnanbulisme et de ses terreurs nocturnes afin d'essayer de l'apaiser la nuit pour voir comment elle réagit la journée. Les mouvements anormaux diminuent légèrement en fréquence et en intensité. Le retour à l'école est difficile : elle a pris du retard, est très fatiguée, n'écrit plus et décroche complétement. Le médecin scolaire intervient et un PAI est signé avec l'école où il est décidé que Mandy serait évaluée à l'oral car ses mouvements l'empèchent d'écrire. Les problèmes d'attention et de concentration sont se sont considérablement aggravés. Elle ne fait plus rien en classe, elle peut garder le regard dans le vide durant toute une journée et ne parvient plus à réfléchir.

Devant l'état clinique de Mandy, la neuropédiatre décide de la mettre sous RITALINE® et de maintenir l'URBANYL®. Elle réagit très bien à la RITALINE®. Elle parvient désormais à se concentrer, ses mouvements anormaux ont très nettement diminués, son graphisme s'est amélioré ainsi que sa motricité globale.

A la dernière consultation à Roger Salengro et devant l'évolution de son état clinique sous RITALINE®, les neuropédiatres ont émis l'hypothèse que Mandy souffrirait d'une forme atypique de trouble d'hyperactvité motrice avec déficit attentionnel majeur accompagné d'une chorée de Prechtl (mouvements incontrolables des doigts) et de syncinésies (contractures musculaires et mouvements involontaires lors de mouvements volontaires). Tout ce que j'espère, c'est que son état de santé ne va pas s'aggraver, on croise les doigts !

Actuellement, Mandy va "mieux". On est en essai de traitement où on essait d'adapter les doses avec le moins d'effets secondaires possibles ! Elle est en bilan au C.M.P.P. de Dunkerque où un suivi en pédopsychiatrie, psychomoticité lui sera très profitable.

Je tenais à remercier tout particulièrment les parents d'enfants extraordinaires d'Injeno, mes parents ainsi que Dorothée (la maman de Manuel) pour le soutient qu'ils ont pu nous apporter et qu'ils m'apportent encore tous les jours.

VIVE INJENO !

Lydia & Patrick
Parents de Mandy

Commentaires

49 commentaires

  1. Lydia,
    De lire l’évolution de la maladie m’a fait comprendre ce que tu vivais…Il n’est pas facile non plus de découvrir la maladie de son enfant aussi tard…Je pense que cela reste pour la plupart d’entre nous le point commun : l’attente, les doutes et l’incertitude.Mandy est magnifique! et sa maman est vraiment une personne que j’ai beaucoup appréciée durant notre réunion du 04 Avril; aussi, avec Dorothée vous vous apportez aide et soutien et je trouve cela merveilleux!Il faut continuer de positiver et se dire qu’à notre époque – nous avons de la chance- car il existe de nombreux traitements ( meme si nous aimerions éviter certains effets secondaires)Reste telle que tu es ! Bisous à toute la famille.Amitiés.Isabelle.

  2. bonjour Lydia,

    Je suis ravie d’avoir enfin pu lire le parcours de ta Mandy (je trouve qu’elle te ressemble, elle est trés jolie!)
    vous avez du avoir de terribles doutes, surtout lorsque physiquement rien ne laisse apparaitre. Un problème d’éducation? voila ce que l’on nous dit! Heureusement qu’il y a des professionnels qui nous comprennent et font avancer les choses…
    je suis trés contente de voir que mandy va mieux, il faut avancer à son rythme et avoir confiance en elle.
    Je suis également ravie d’avoir fait ta connaissance, ainsi que Dorothée, et j’espère vous revoir le jeudi 8 mai.
    Aussi j’espère que la grossesse se passe bien..prends soin de toi!
    bisous
    Sylviane
    maman d’élisa et d’hugo

  3. Chère Lydia

    Comme l’histoire de Mandy me fait penser à celle de Laura!
    L’EEG de Laura a révélé un syndrome de Lennox Gastaut mais tous les symptômes de Mandy , je les retrouve chez notre petite fille; tout est venu progressivement chez Laura et aujourd’hui comme Mandy, l’école est devenue quasi impossible à suivre. Elle aussi lit mais n’écrit pas, ni ne compte, ne dessine pas et à des troubles de l’équilibre, de nombreuses absences et des troubles sévères du comportement (ce depuis janvier surtout) et puis il y a tous ces états de mal qui nous obligent à partir en urgence au CHR.
    Le plus dur c’est d’avoir cru que Laura allait bien.
    Alors je comprends que toi aussi tu as du tomber de bien haut. Heureusement Mandy a l’air d’aller mieux avec son traitement et son suivi au CMPP et j’en suis très heureuse pour elle et pour vous. Nous sommes suivis par le même Professeur à Salengro et dis toi bien qu’elle est dans de bonnes mains.
    Vous avez tout mon soutien et ma compréhension.
    Je fais de très gros bisous à Mandy.
    N’hésite pas si tu as besoin
    Sandrine maman de Laura (amie de Marianne)

  4. Bonsoir Lydia,
    C’est toujours très émouvant de lire l’histoire de chaque enfant extraordinaire, même si l’histoire d’Hugo est différente, le parcours et l’angoisse des parents restent la même.
    Et avec INJENO, nous formons une grande famille et qui je l’espère te soutiendras aussi longtemps que possible.
    J’ai eue la chance de rencontrer Mandy et comme tous les enfants, elle est très attachante.
    de gros gros bisous à toute ta petite famille ainsi qu’a toute la petite famille de Dorothée
    A très bientôt
    Christelle

  5. Lydia

    je te remercie d’avoir eu le courage de faire front à l’adversité, à la vie qui nous joue des mauvais tours alors que vivre c’est déjà une folie…

    Je suis heureux comme tout le monde dans l’asso d’avoir des personnes comme toi, comme vous à nos côtés. J’espère que nous pourrons dans un avenir proche construire des choses ensemble, pour nous, pour nos enfants, pour tous les parents qui auront le courage de nous rejoindre.

    Luc

  6. bonjour Lydia
    quel parcours pour Mandy. je ne pensais pas que cela pouvait être aussi difficile.
    c’ est vrai que nous sommes une grande famille et c’ est vrai que cela fait du bien de pouvoir se soutenir.
    fait de gros bisous à Mandy.
    j’ espère vous voir le 8 mai.
    sébastien papa de Noé

  7. Bonjour à tous,

    Je vous remercie du fond du cœur pour tous vos messages de soutien, ils me font chaud au cœur.Comme tu le dis Sylvianne, on a très souvent entendu parler de problèmes d’éducation où on me disait d’être plus ferme alors que je l’étais déjà suffisamment à mon goût! Mais bon, quand rien ne laisse paraître, c’est la réponse facile, cela évite de chercher plus loin!!

    Sandrine, c’est vrai que le parcours de Laura et celui de Mandy se ressemblent énormément mais tu vois, malgré que les médecins ont posé une hypothèse de diagnostic, depuis le début, j’ai l’étrange impression au fond de moi qu’il y a autre chose, je me fais peut être des idées!! Mandy m’a dit hier que depuis quelques temps déjà, elle a des fuites urinaires, plusieurs fois dans la journée mais surtout le matin où l’urine coule le long de ses jambes, j’en ai parlé hier à mon médecin traitant qui ne sais pas de où cela peut provenir. Je vais essayé de ne pas trop m’inquiéter et de voir comment cela va évoluer.

    Isabelle et Sylvianne, j’ai moi aussi été très heureuse de faire votre connaissance, vous êtes des personnes formidables et surtout ne changez rien à votre façon d’être car c’est comme cela que nous avancerons tous ensemble pour le bien être de nos enfants.

    De gros bisous à tous,

    Lydia

  8. bonsoir lydia,

    j’ai lu attentivement le parcours de Mandy, il semble y avoir des effets secondaires liés au traitement ou non. Mandy a eu un scanner?
    N’hésite pas a téléphoné dans le service au CHR , tu ne vas pas les " déranger".
    Il faut qu’il entende les difficultés de Mandy et surtout Mandy doit tout expliquer . Luc et moi n’avons pas hésités à les"embeter" pour les symptomes d’Ines.

    De gros bisous a tous,
    Sophie, la maman d’Inès

  9. Bonjour Lydia,

    l’ histoire de Mandy est très touchante, vous avez eu tant de doutes toutes ces années, cela a du être très difficile. Je suis contente de savoir que le traitement qu’ elle a lui réussi et j’ espère que cela continuera;

    Tu as aussi été confronté à des gens qui croient savoir mieux que nous et qui émettent des hypothèses qui sont bien souvent n’ importe quoi au sujet de NOTRE enfant, moi quand ça arrive ça m’ épuise, ras le bol!

    en tout cas Mandy est vraiment ravissante et je lui envoie toute ma tendresse;

    Excuse moi d’ avoir tant tardé à poster ce commentaire, j’ avais lu ton billet mais je n’ avez pas eu le temps d’ y répondre( Hanna a pris tout mon temps)

    J’ espère vous voir le 8 Mai et prends bien soin de toi.

    Nathalie, maman d’ Hanna

  10. Bonsoir à tous,

    Merci beaucoup Sophie pour ton message et pour y répondre, non Mandy n’a pas eu de scanner, ni d’IRM, seulement un EEG couplé à un EMG mais je pense certainement insisté dès Lundi auprès de la neuropédiatre pour que cet examen soit réalisé.

    En effet, Mandy ne va pas bien du tout depuis hier, effet secondaire de son traitement??? Ses deux pupilles étaient en mydriase, je comprenais difficilement ce qu’elle voulait me dire car tous ses mots étaient hachés, comme un gros bégaiement et elle était très très ralentie. Ce matin, en se levant, elle était toujours dans le même état mais les pupilles n’étaient plus dilatées, j’ai appelé le CHD qui m’ont conseillé d’attendre et de voir comment cela allait évolué dans la journée. Elle a été mieux dans l’après midi pour recommencer à avoir des problèmes d’élocution dans la soirée. Là, elle ne dort pas mais çà va!

    Je ne sais plus quoi penser, je suis totalement perdue, j’espère que demain sera un jour meilleur mais dans tous les cas, je contacte la neuropédiatre dès Lundi.
    Mon mari vit très très mal cette situation et en veut à la terre entière, on se dispute beaucoup ces derniers temps et c’est aussi difficile à vivre mais bon! je pense qu’il faut lui laisser le temps de faire le deuil de l’enfant "parfait" et çà prendra le temps qu’il faudra.

    Nathalie, il est vrai que j’en ai marre de toujours devoir tout expliquer, me justifier et d’être constamment jugée, que ce soit par des connaissances que par le monde médical car quand ils ne savent pas, il est plus facile de dire n’importe quoi plutôt que d’avouer ne pas savoir. La route est encore longue avant que les mentalités ne changent.

    Je vous embrasse tous bien fort et au plaisir de tous vous revoir le 8 MAI,

    Lydia

  11. salut Lydia
    désolé d’apprendre que Mandy ne va pas très bien. garde courage ainsi que ton mari. insiste pour voir la neuropédiatre rapidement, il y a peut être un réajustement de traitment à faire.
    sébastien

  12. bonjour lydia

    aujourdh’hui comment va Mandy?
    Tout d’abord, j’ai pu voir que Mandy avait des fuites urinaires. J’ai le meme problème avec Elisa, c’est par période quand élisa ne va pas bien! le médecin qui suit élisa n’a pu y répondre…bon je ne dramatise pas, je lui en parle ! je la rassure, somatisation ou réel problème?
    Ensuite, c’est facile à dire! mais faites attention! c’est vrai que le couple est mis à rude épreuve, à qui en vouloir? voila notre problème! Mais ce sont des tensions qui peuvent perturber Mandy. Je sais que nos disputes pertubent énormément Elisa.
    Oh oui c’est difficille à vivre! Il y aura des jours meilleurs que l’on savoure et des jours de tempete qui nous epuisent! soyez fort!

    Avec le temps, on apprend. On apprend à se faire confiance! plus besoin de se justifier!. je te dis encore une fois soyez fort!

    bisous
    sylviane

  13. Bonjour Lydia, Patrick et Mandy,
    J’ai lu attentivement votre message et la description des symptômes de Mandy. Mandy a-t-elle fait une IRM ? Si oui, les noyaux gris centraux ont ils un aspect normal ?
    Je vous souhaite beaucoup de courage dans la suite de votre combat.
    Amitiés

  14. Bonjour à tous,

    Mandy a été hospitalisée Dimanche soir pour une suspicion de convulsions, ses pupilles étaient à nouveau en mydriase, les troubles d’élocution toujours présents et Mandy me disait voir double et voir des "flash" devant les yeux. Elle a eu un EEG hier après midi et on attend les résultats pour savoir si oui ou non, elle aura une IRM. Mandy est sortie hier soir de l’hôpital, elle a toujours des troubles de l’élocution mais plus de mydriase. Je pense sincèrement à un effet secondaire de son traitement mais selon la neurologue, cela est peu probable mais a quand même baissé le dosage pour voir!
    Donc, on est une fois de plus dans le flou le plus total, je la reprends constamment pour l’obliger à bien prononcer ses mots mais c’est très fatiguant pour elle et pour moi mais pour la neuropédiatre, c’est important de la reprendre afin de ne pas laisser s’installer un bégaiement qui pourrait être très handicapant! Voilà, où nous en sommes aujourd’hui, toujours au même point!!!

    Sylviane, merci beaucoup pour ton message, comme tu le dis, il est parfois difficile de savoir s’il s’agit d’un réel problème ou de somatisation surtout chez des enfants déjà "grands", j’ai rappelé le CMPP hier pour avoir rapidement la synthèse de son bilan qui est terminé car au niveau psycho, elle est très angoissée en ce moment et pour ses fuites urinaires, on va demander un ECBU, on ne sait jamais et on avisera ensuite, encore tout un programme!

    Je vous embrasse touts bien fort,

    Lydia

  15. Bonjour Lydia,
    Désolé d’apprendre que Mandy ne va pas bien en ce moment.
    Bon courage dans ses épreuves et bon rétablissement à Mandy.
    De gros bisous
    A bientôt
    Christelle

  16. bonjour Lydia

    je viens de découvrir le parcours de Mandy
    Je trouve que Mandy est une superbe petite fille
    je suis désolée de lire qu’elle ne va pas bien. Le traitement est sûrement pas bien adapté ce qui provoque ces problèmes d’élocution.

    Coté couple c’est sur que ce n’est pas facile il faut être fort et se soutenir, certains jours sont plus difficiles que d’autres mais il faut laisser un peu de temps à ton mari pour "digérer" tout cela, je crois que nous les mamans ont réagit différemment et je trouve que les papas sont plus optimistes.

    bon courage et tiens nous au courant
    de gros bisous à toute la famille

    Nath

  17. Désolée pour Mandy, j’espère qu’elle ira mieux. Donne nous des nouvelles de l’EEG
    Courage à toi Lydia je pense à toi
    Sandrine

  18. Hello Lydia,

    merci pour votre à acceuil, biz à Mandy et courage pour la suite.

    Isabelle maman de Manon

  19. Lydia,
    J’ai senti que tu n’avais pas trop le moral…et ça se comprend lorsque l’on sait qu’on doit attendre….quand on ne sait pas …Je peux comprendre ce que tu ressens -meme si c’est diffèrent- car tu dois "reprendre"Mandy, la surveiller etc…et nous, nous devons stimuler au maximum Louis -ce n’est pas facile quand il ne décolle pas la tete du sol lorsqu’il est sur le ventre et pourtant il faut le faire!Quand on voit sa bouille expressive et "bien portante" , c’est comme Mandy – ils ne le portent pas sur leur visage…J’imagine que lorsque tu la reprends, ça te fait mal au coeur MAIS puise la force au fond de toi et continue malgré l’incertitude et le doute.Tu es quelqu’un de si chaleureux…J’espère que l’on se verra le 08.Jevous fais de gros bisous.ISA

  20. Bonsoir,

    J’ espère de tout coeur que Mandy va mieux, je lui envoie de gros bisous et beaucoup de courage à toi Lydia.

    Nathalie, maman d’ Hanna

  21. Hello à toi Lydia et à ta petite Mandy,

    Mandy vas mieux très bien alors tu doit aler mieux aussi et pour le reste ne t’arrêtes pas ca ce que peuvent penser les gens même s’ils sont de ta famille après tout c’est votre combat à tous les 3 bientôt 4 ? Laches toi , n’essaye pas de ménader les gens ils ne te raterons pas eux, bien sur heureusement ce n’est pas une généralité mais ils sont tellement rare les gens sincères. Forge toi vas chercher tout au fond de toi les ressources dont tu ne pense pas être capable c’est là tout au fond tu parle c’est bien, pleure si cela tu fait du bien, crie aussi si tu as envie, le début de "la phase d’adaptation au handicap ou à la maladie" c’est la révolte contre la maladie mais aussi contre les autres c’est un peu comme si tu réglais tes comptes mais ca fait tu bien, et crois moi les gens sincères resterons près de toi et pis tans pis pour les autres.

    Bizes à toi et ta ptite famille.

    Isabelle (maman de Manon et Pauline)

  22. lydia
    que nos parcours se ressemblent!
    je viens de lire ton commentaire par rapport au billet d’hier , la situation que tu décris je la vis aussi chaque jour avec Laura
    Certains la rejettent sans même essayer de comprendre pourtant ce n’est pas faute de leur expliquer!
    Moi aussi j’en ai souvent marre! c’est pour cela que je dis mener 2 combats mais le second pourrait être plus facile à mener si seulement certaines personnes le voulaient!
    Et puis c’est épuisant! pendant des années, plutot que de vouloir convaincre je me suis repliée sur moi même, coupant les liens avec ceux qui ne voyaient pas, mais aujourd’hui j’essaye de sortir de cela car en fait le repli te mine et ne te fait pas avancer. Ca demande beaucoup d’énergie.
    Je t’embrasse et nous pourrons parler de tout cela jeudi
    bisou à Mandy qui ressemble si fort à ma Laura!
    Sandrine

  23. Sandrine,
    Tu ne peux pas savoir comme çà me fait du bien de te lire et de ne pas me savoir seule, mon mari est présent mais on ne peut que difficilement parler de l’état de santé de Mandy car il le vit très très mal, faire le deuil de l’enfant parfait, c’est difficile et çà peut prendre beaucoup de temps!… Il vit aussi très mal le regard des autres ainsi que leurs réflexions "débiles" et s’il le pouvait, il mettrait Mandy sous une cloche pour la protéger du monde extérieure mais ce n’est, évidemment, pas la solution et il faut bien qu’elle apprenne à vivre avec le regard des autres et apprendre à se défendre même si le chemin est encore long.

    Ce soir, nous avions rendez vous avec la pédiatre pour faire un peu le point, son EEG sera interprété Lundi, nous attendons les résultats avec impatience car même si les mouvements anormaux ont nettement diminué depuis Lundi, suite au changement de posologie de son traitement il y a une semaine et demi, on observe actuellement une recrudescence de ses pertes urinaires de jour comme de nuit depuis trois semaines environ. La pédiatre nous demande de consulter en néphrologie pédiatrique à Jeanne de Flandre mais pense aussi que ses pertes d’urine peuvent être liées à ses mouvements anormaux, auquel cas il existerait bien un foyer épileptique.

    Donc voilà où nous en sommes aujourd’hui, espérons que l’EEG éclairera nos lanternes. Sa synthèse au CMPP suite à son bilan, c’est pour le 14 mai, on devrait en savoir aussi un peu plus de ce coté là.

    Comment va Laura en ce moment? Je suis très contente de pouvoir faire sa connaissance Jeudi, çà lui fera le plus grand bien de voir du monde et de pouvoir jouer avec d’autres enfants.

    Je t’embrasse très très fort ainsi que ta petite Laura

    Lydia

  24. Lydia
    moi aussi j’ai hate de voir la rencontre entre mandy et laura mais lolo n’est pas toujours très amicale… et refuse de jouer avec les autres…
    j’espère que tu auras des réponses en allant au chr
    je comprends également ton mari qui veut la surproteger moi j’ai fait pareil par contre je souffre aussi beaucoup du manque de dialogue avec lui
    les hommes ne se livrent pas alors que nous, nous avons besoin de parler pour nous sentir mieux.
    Ne perds pas espoir il faut du temps pour accepter les choses.
    je pense bien à toi et à mandy
    bisous
    sandrine

  25. courage ma p’tite lydia tu es une maman formidable et mandy a beaucoup de chance de t’avoir car tu es tres a l’ecoute des difficultes de ta fille; bon courage tu n’es pas toute seule face a tout cela

  26. Bonjour à tous,

    Je viens de recevoir les résultats de l’EEG que Mandy a fait il y a trois semaines suite à son hospitalisation, le tracé est normal, enfin une bonne nouvelle!

    Mais du coup, nous voilà retourné à la case départ, d’où viennent tous ses problèmes ? Le cerveau est tellement complexe, qu’on ne le sera peut être jamais.

    Je crois que pour le moment, je vais me contenter de vivre au jour le jour et d’affronter les pbs les uns après les autres quand ils se présenteront.

    Pour le moment, Mandy va bien depuis le changement de posologie de son traitement, elle est prise en charge deux demi-journée par semaine par une enseignante spécialisée qui essai de compenser par une autre méthode d’apprentissage ce que Mandy n’arrive pas à faire ou a beaucoup de mal, notamment le calcul mental, l’abstraction, le graphisme et la lecture (gros problème de baigaiement durant la lecture). Après les différents tests qu’elle a effectué, il existe bien un dysfonctionnement frontal et pré frontal, typique des enfants souffrant d’un THADA, qui pourrait en partie expliquer les problèmes que rencontre Mandy.

    La synthèse au CMPP, c’est pour demain et j’espère avoir plus de réponse à mes questions.

    Je vous embrasse tous bien fort et de gros gros bisous à vos p’tits loups.

    Lydia

  27. Lydia,
    Je suis contente pour vous car le fait que l’EEG soit bon est un très bon signe…ils finiront bien par trouver mais elle va rattraper tous ces retards, tout doucement… tu verras!..Garde espoir.De gros gros bisous.Isa

  28. Bonjour Lydia,

    C’est déjà une bonne nouvelle que l’EEG est normal, j’espère que tu en sauras un peu plus demain.

    Bon courage

    Bisous à Mandy et à tous les enfants sans oublier les parents

    Gaëlle
    Maman de Léane

  29. coucou lydia

    c’est trés rassurant de savoir que eeg de Mandy est normal..
    Je vais reprendre les mots du médecin de lille qui s’occupe d’élisa , à propos d’hugo…cela ne sert à rien d’aller mettre une étiquette sur hugo, le tout c’est de l’aider à progresser!
    Je sais que tu le fais tellement bien pour Mandy et le changement de posologie est une réussite!
    demain est un autre jour! apprécies l instant présent avec Mandy
    Nous en discuterons samedi!
    gros bisous
    Syviane

  30. Salut Lydia,
    contente d’apprendre que l’EEG est normal, mais comme tu le dis, tu n’avance pas beaucoup…
    C’est déjà un bon point et avec le temps peut être en apprendras-tu un peu plus, le principal c’est que Mandy se sente bien…
    Nous t’envoyons de gros bisous de chez nous et pensons très fort à vous. (P.S.: embrasse bien fort Dorothée, Pauline et le petit prince Manu)
    Mattéo, Molly et Marianne

  31. Hello Lydia,

    l’EEG d Mandy est normal quelle bonne nouvelle ! et pour le reste au jour le jour et laisse le temps au temps bizzz.

    Isabelle (Maman de Manon)

  32. Bonsoir à tous,

    Merci beaucoup pour vos messages de soutien, ils me vont droit au cœur.

    Comme tu le dis si bien Sylviane, le plus important pour nos enfants, ce n’est pas de leur mettre une étiquette mais de les aider à progresser mais c’est tellement frustrant de ne pas savoir!!
    Je ne compte plus le nombre de fois où je me suis demandée ce qui pouvait bien se passer dans son petit cerveau quand d’un seul coup sans prévenir, elle était prise de secousses, quand ses bras et son torse partait en saccade vers l’avant,…
    Mais bon, l’essentiel maintenant, c’est qu’on a réussit à la stabiliser avec son traitement, qu’elle aille bien et de l’aider à avancer et à progresser avec tout l’amour qu’on a pour elle.

    Je vous embrasse tous bien fort,

    Lydia

  33. bonjour Lydia,
    j’ai pris beaucoup de reatrd dans la lecture des nouveaux messages mais je pense bien fot à vous et je suis contente de lire que l’eeg de Mandy est bon même si cela ne répond pas à toutes tes questions sur sa maladie. et puis pourquoi mettre une étiquette, l’essentiel c’est qu’elle aille mieux au plus vite.
    on vous embrasse très fort.
    Nath, Pierre et p’tit Yann

  34. Bonsoir Lydia
    Je suis chercheuse au CNRS dans le domaine de la biochimie sur Paris. Par ailleurs J’ai un petit frère handicapé qui partage plusieurs symptômes que vous décrivez pour Mandy. Je m’étonne beaucoup que les médecins ne vous aient pas prescrit une IRM. Vous ont ils donné une raison ? Mon frère est suivi par le Luc Defebvre un excellent professeur à Lille au Service de Neurologie et Pathologie du Mouvement. Sans lui mon frère serait probablement plus là.
    Je vous souhaite bon courage et ne peux que vous encourager à prendre contact avec ce médecin.
    Bien cordialement,
    et gros bisous à Mandy.

  35. Bonsoir Odlai,

    Je tenais à vous remercier pour votre témoignage.
    Mandy n’a jamais eu d’IRM car la neurologue estime que comme le tracé de l’EEG est normal, en ce qui concerne ses mouvements anormaux, il s’agit probablement de "tics nerveux", elle a de plus un trouble d’hyperactivité motrice avec déficit attentionnel majeur, traité par RITALINE et URBANYL. En ce qui me concerne, concernant l’éventuel diagnostic de tics, je n’y croit pas une seconde. Je connais des personnes qui ont des tics et çà ne ressemble pas du tout aux mouvements de Mandy!!
    Dans ce cas là, que les médecins m’expliquent pourquoi elle s’est tant dégradée depuis le mois de Janvier, elle qui était une si bonne élève connait beaucoup de difficulté depuis Janvier mais c’est une battante et je suis fière d’elle; pourquoi le haut de son corps est régulièrement pris de secousses, pourquoi quand elle court, elle est complètement démantibulée,…mais bon, pour le moment, elle va bien, on a réussit à la stabiliser avec une révision de la posologie de son traitement et elle progresse.

    Je serai ravie d’entrer en contact avec vous afin de pouvoir échanger et partager nos expériences car çà fait du bien de ne pas se savoir seule et c’est ce qui est formidable chez INJENO.
    De plus, j’aurai aimé avoir les coordonnées du professeur LEFEBVRE afin de pouvoir prendre rendez vous avec ce monsieur qui peut être, pourra nous en dire un peu plus sur ce dont pourrait souffrir Mandy.

    Encore merci et à très bientôt,

    Lydia et Mandy

  36. Lydia, ça va mieux…merci pour ton soutien! et embrasse également Dorothée pour nous ainsi que vos petits bout’chous!…Bisous…

  37. coucou Lydia

    je te remercie pour ton petit message…
    tout d’abord, j’avoue avoir ressentie une fatigue pesante les jours qui ont suivi notre sortie mais ce fut un moment tellement génial! c’est à chaque fois un bien etre incroyable lorsque je suis avec vous!
    j’espere que tu as pu bien te reposer, surtout à ce stade de la grossesse!
    Pour Elisa, j’avais le coeur trés lourd! son hypersensibilité a du prendre le dessus, elle ne m’a pas appelé hier le jour de ses 13 ans!
    J’ai enfin pu l’avoir au téléphone ce soir, oh lala elle était en larmes!! l’effet d’entendre ma voix!!!
    Je peux visualiser sur leur site les images de chaquejournée.elle est toujours souriante et surtout en super forme.Quelle chipie!!!

    Je ne le cache pas,OUF!un peu de repos, meme Hugo est plus zen!!!!

    J’espere que ta jolie Mandy va bien en ce moment, tu l’embrasses de ma part…

    gros bisous et à bientot Lydia

    Sylviane

  38. Lydia,
    C’est sûre, vous allez nous manquer mais je comprends!!!Qu’est-ce que tu ferais à Râches à un moment pareil!!!L’infirmerie présente sur le stade des môm’olympiades n’a sans doute jamais pratiqué l’accouchement en plein air "hi,hi,hi"…
    De gros bisous et "soigne-toi bien" au sens figuré évidemment!!!ISA

  39. Bonsoir à tous,

    Je viens vous donner quelques nouvelles de Mandy suite à son bilan au CMPP.
    Nous avons été reçus par le pédopsychiatre qui nous a fait part des conclusions du bilan, je n’avais pas assez de mes deux oreilles pour tout entendre!

    Mandy a de gros problèmes psychologiques qui pourraient expliquer, en partie, les troubles du comportements. Elle est très très angoissée et très anxieuse, a peur d’être abandonné à la naissance du bébé, a une très mauvaise image d’elle même (elle a dit à plusieurs reprises au psychologue qu’elle était "méchante", "une mauvaise fille", "qu’elle écrivait comme un cochon" et j’en passe), a beaucoup de mal à admettre qu’elle n’arrive plus à faire certaines choses comme avant. Elle se sent aussi différente de ses autres camarades et en souffre beaucoup.
    Elle dit m’aimer et me détester en même temps, c’est ce qui a été le plus dure à attendre pour une maman! Elle peut manifester autant d’amour que d’agressivité envers moi et il est vrai que par moment, on n’arrive plus du tout à se parler à part crier et tout le monde en souffre beaucoup.

    A coté de cela, elle a une intelligence normale pour son âge, le bilan psychomotrique est bon sauf pour le graphisme et ce qui demande beaucoup de précision.

    Au niveau de sa scolarité, elle a beaucoup progressé depuis l’instauration de la RITALINE, comme elle est beaucoup plus "présente" en classe, les apprentissages se font mieux et bonne nouvelle, on vient d’apprendre que Mandy est admise en CE2 (elle ne le sait pas encore car comme il reste encore un mois d’école, les élèves ne le seront qu’à la fin du mois), elle sera revu par le médecin scolaire et l’équipe enseignante avant la toussaint pour voir comment se fait son adaptation en Ce2 et s’il faut faire la demande auprès de la MDPH pour une AVS.

    Donc voilà un peu les dernières nouvelles, Mandy aura un suivi psychologique très très régulièrement et on revoit la neuropédiatre le 15 Juillet pour refaire le point sur son état de santé.

    J’espère réussir à gérer car en ce moment, je suis en colère, j’ai l’impression d’être responsable de l’état de Mandy, qu’es ce que j’ai bien pu louper dans son éducation pour qu’elle est tant d’agressivité? Je suis complètement perdue et la venue prochaine de la petite sœur n’arrange pas les choses.

    Je vous embrasse tous bien fort,
    Amitié

    Lydia, maman de Mandy

  40. Lydia

    Le bilan est plutôt positif je trouve. Ta fille se pose des questions sur elle-même sur toi sur son rapport aux autres et c’est normal et c’est amplifié par son jeune âge. Ne te culpabilise pas et en plus il n’y a pas de parents idéaux.

    Reste zen pour ton bébé à venir.

    Je t’embrasse et on se voit le 13 juin donc…

    Bises

    Luc

  41. Chère Lydia,
    je crois que nous avons beaucoup de choses à nous dire tu sais!
    Laura a également beaucoup de problemes comportementaux, je sais que c’est dur! Et nous ne savons pas comment nous comporter face à notre enfant.
    J’ai hâte de te revoir le 13, tu sais comme je pense à toi et à Mandy.
    Repose toi aussi pour ton bébé à venir.
    bisous Lydia
    Sandrine

  42. coucou lydia

    des parents parfaits, non ça n’existe pas…
    nous avons tous des doutes par rapport à l’éducation de nos enfants..surtout lorsque l’on rencontre des problèmes du comportement..
    je sais que mon archétype maternel est trés développé, trop pour certains!…un amour immense pour mes enfants…et meme si nous pouvons faire des erreurs en matière d’éducation, je sais que mon amour est trés fort…voila c’est la base la plus solide…je leur transmet l’essentiel…

    l’agréssivité est une façon de s’exprimer chez l’enfant,une façon de nous faire comprendre ce qu’il n’arrive pas à exprimer, et je sais que c’est trés difficile à gérer pour nous parents mais encore une fois rien à voir avec l’éducation

    lorsque je suis disposée, parce qu’il faut avouer que l’on n’est pas toujours…j’arrive à calmer l’agressivité d’élisa en instaurant un dialogue qui n’est pas forcément en phase avec son malaise mais petit à petit on arrive au coeur du sujet…mes longues années de consultation chez le pédo et ma lecture ciblée m ont appris beaucoup , toi lydia tu es en train d’apprendre.Surtout
    tu es en train de transmettrel’essentiel a Mandy,l’amour!

    je te cite ces quelques mots de guy corneau: la relation haine-amour
    "il est fréquent de constater que le parent du meme sexe a souvent de fortes exigences envers son enfant.Ce dernier lui tend un miroir où il est tentant de chercher le visage de ses désirs et de ses ambitions déçues.Mais cela risque de devenir un carcan pour l’enfant.Car s’il est vrai que les enfants ont besoin d’etre revés par leurs parents, comme si on tissait leur destin, il faut ajouter les mailles du tissu trop sérrées, les reves des parents peuvent devenir des prisons étouffantes…la mère va tenter d’etre tout pour sa fille.Elle désire étre à la fois la meilleure mére et un modèle de femme évoluée.C’est comme ça qu’elle finit par prendre trop de place auprès d’elle.Elle exige beaucoup d’elle meme et en retour elle demande trop à son enfant.Elle finira par reprocher à sa fille de ne pas lui confier assez de choses et de n’etre pas assez proche d’elle…"
    qu’en penses tu, on s’y retrouve un peu!

    la venue d’un autre enfant est aussi une grande source d’angoisse pour l’enfant présent surtout lorsque l’écart est important..élisa, pendant que j’étais enceinte, a développé un grave problème de peau, elle était recouverte sur son visage de boutons purulents…j’ai consulté plusieurs dermato..???
    aprés la naissance d’hugo, elle s’est impliquée, une vrai petite maman, trés attentionnée et plus de boutons! voila c’était sa façon d’exprimer ses angoisses.

    surtout ne t’inquiète pas pour la venue du bébé, c’est aussi un merveilleux cadeau que tu fais à Mandy!

    je t’embrasse toi et ta Mandy
    j espère te voir demain

    sylviane

  43. Lydia,
    Je suis contente d’avoir de tes nouvelles – comment va bébé?Tu dois être fatiguée à ce stade…Quant à Mandy, je ne suis pas calée en "comportement"mais sache que nous les mamans – donc TOI en particulier – faisons tout ce que nous pouvons…Il n’est pas facile de savoir si tout ce que nous faisons est juste…Je te comprends car ma Pauline m’a dit un jour : pourquoi tu ne joues jamais avec moi?Pas facile à entendre car je fais tout ce que je peux…un bébé extraordinaire "ça prend du temps!!!" et pas du temps comme je voudrais…Je suis convaincue que Mandy t’aime à la folie, ce sont des mots d’enfant…Bisous ISA

  44. Oh sylvianne,
    quel joli texte que tu nous as transmis là!
    Tu sais combien nous nous ressemblons toi et moi, et j’adhère à tes propos à 100%!
    Lydia,
    tu sais toi combien le chemin de nos filles sont similaires, tu es une maman modèle et ne culpabilise pas tant, Mandy a besoin de ton amour et tu le lui donnes!
    La venue d’un autre enfant est toujours perturbante pour l’ainé et Mandy le sait déjà bien.
    Pense à la complicité qui va naitre entre eux à leur amour mutuel, à leurs disputes constructives, et puis Mandy ne sera jamais seule dans la vie!A demain Lydia!!
    Bisous
    Sandrine

  45. Bonsoir Sandrine, Sylviane et Isabelle

    Je vous remercie de tout cœur pour vos commentaires qui me vont droit au cœur, çà fait tellement de bien de se savoir compris par des personnes formidables comme vous car je trouve qu’on a réellement beaucoup de mal à trouver des personnes compréhensives dans notre entourage!

    Encore une fois, Mandy est rentrée de l’école complètement dépitée et une fois de plus très angoissée à cause de la bêtise de certains adultes qui font exprès de ne rien vouloir comprendre aux problèmes de nos enfants, Mandy s’est fait lourdement disputée à la cantine ce midi sous prétexte que cela fait un petit moment qu’elle ne mange presque rien le midi et pourtant à la réunion que nous avions eu tous ensemble avec le médecin scolaire, le Dr avait expliqué à la personne qui s’occupait de Mandy à la cantine que le traitement qu’elle prenait avait un effet anorexigène et que si l’appétit n’était pas au rendez vous, c’était normal, alors pourquoi s’en est elle pris à Mandy de cette manière là, je suis très en colère et demain, à la première heure, je téléphone à la responsable cantine.

    Sylviane, concernant le
    C’est vrai que la journée, elle ne mange quasiment rien mais mange bien au soir quand l’effet du médicament s’est dissipé, on contrôle étroitement sa courbe de poids qui pour l’instant ne bouge pas, comme cela, si elle commençait à maigrir, on pourrait réagir rapidement.

    Sylviane, concernant les quelques mots de Guy Corneau, je me retrouve assez dans ce qu’il écrit!! On essait de transmettre le meilleur à nos enfants et quand on a l’impression de ne pas y arriver, c’est un grand sentiment d’échec alors que comme tu le dis si bien, l’essentiel, c’est de leur transmettre notre amour.

    Je viens de recevoir son premier rendez vous au CMPP, çà y est, on va commencer sa thérapie, elle a rendez vous Mardi matin avec le psychiatre et une fois de plus, il va falloir déballer ma vie et j’appréhende beaucoup car çà fait toujours revivre des moments douloureux du passé que l’on voudrait bien pouvoir oublier!!
    Mais bon, si çà peut aider ma fille à aller mieux, je suis prête à faire n’importe quoi.

    Isabelle, bébé se porte toujours bien, grossit bien, je suis en congés maternité Mardi 17, il est temps car çà commence à devenir dure. On se verra le 20 à LILLE car, avec Dorothée, on va faire le déplacement et ce sera mon dernier "long" déplacement avant mon accouchement.

    Je vous embrasse toutes bien fort et de gros gros bisous aux enfants.
    A demain avec grand plaisir,

    Lydia

  46. Bonjour Lydia,

    J’èspère que tu portes bien et que bébé aussi.
    De gros bisous à Mandy

    Gaëlle, maman de Léane

  47. félicitations aux parents pour la naissance de Camille. Lydia j’éspère te voir rapidement ainsi que Camille, Mandy et ton mari. A quand des photos de la petite Camille sur le blog?
    gros bisous et bon retour à la maison demain?

    sébastien, papa de Noé et Ninon

  48. Merci Lydia pour votre message !
    Je suis bien contente de pouvoir échanger avec tous les parents d’Injeno et regrette de ne pas être venue plus tôt, ca m’aurait bien soulagée à certaines périodes. J’espère que Mandy et sa toute petite soeur vont bien (j’ai vu sa petite frimousse sur les photos de la dernière réunion). Comment se passe sa scolarité désormais ?
    A bientôt

  49. bonsoir comment vas tu mandy ma puce j’espère au mieux ah quelques pouints communs entre toi et moi et oui là encore j’espèrte de tes nouvelles bisous ma puce

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07/12/2008
charlottelenen@yahoo.fr a écrit :

bonsoir comment vas tu mandy ma puce j'espère au mieux ah quelques pouints communs entre toi et moi et oui là encore j'espèrte de tes nouvelles bisous ma puce

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