Le parcours de Hugo Hugo est né le 09 juin 2004 : un beau bébé de 3 kg 380 qui mesurait 52 cm.
Quand je me suis réveillée (césarienne sous anesthésie générale), Hugo était transféré au C.H.D. - service néonatalogie - pour détresse respiratoire. Il est sorti au bout de 7 jours en pleine forme sauf qu'on avait omis de nous dire qu'il présentait une hypotonie franche. C'était bien noté sur le carnet de santé mais ne sachant pas ce que cela voulait dire, nous ne nous sommes pas du tout inquiétés...
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Ce n'est qu'à l'âge de 3 mois que nous nous sommes réellement inquiétés car Hugo ne fixait pas du regard et ses yeux bougeaient sans cesse de gauche à droite. Un bilan ophtalmologique a été réalisé en raison d'un nystagmus horizonto-rotatoire. Verdict : héméralopie congénitale associée à une atrophie optique bilatérale et une dystrophie rétinienne des couches internes de la rétine ainsi qu'un strabisme convergent gauche.
Une I.R.M. (Imagerie par Résonance Magnétique) cérébrale réalisée à l'âge de 4 mois fut tout à fait normale.
Jour après jour, notre petite vie quotidienne continuait tranquillement. Hugo ne s'intéressait pas vraiment à ses jouets et ne souriait jamais. Quand on le prenait dans nos bras, il n'avait pas de tonus et restait avachi.
A la visite des 5 mois, en voyant l'état de santé de notre enfant, le pédiatre du C.H.D. nous a conseillé de prendre rendez-vous au C.A.M.P.S. (Centre d'Action Médico-Sociale Précoce). Hugo y était suivi par une pédopsychiatre à raison d'1 heure par semaine et bénéficiait également de kinésithérapie motrice à raison de 2 séances par semaine.
Malgré les efforts du C.A.M.S.P., nous ne constations aucune amélioration de l'état général de Hugo qui présentait toujours des difficultés pour s'alimenter, des problèmes de transit et de déglutition, des troubles respiratoires et un manque de sommeil. Nous avons alors décidé de montrer Hugo à un médecin de l'hôpital maritime Vancauwenberghe de Zuydcoote qui nous a ouvert les yeux en nous déclarant que notre petit garçon montrait un grave handicap et qu'il fallait absolument le prendre en charge en hôpital de jour pour son bien-être. Cela a été un choc !
Le 5 juillet 2005, Hugo a passé sa 1ère journée au centre de rééducation du service de la petite enfance. Depuis, il s'est très bien adapté.
En octobre 2006, nous avons effectué une 2nd I.R.M. cérébrale. Conclusion : Hugo présente une encéphalopathie anténatale fixée avec hypotonie majeure et hypoplasie vermienne et des hémisphères cérébelleux. D'autres examens sont en cours pour essayer de trouver la maladie d'Hugo.
Aujourd'hui, Hugo a 2 ans 1/2. Il est handicapé à plus de 80%, n'a pas de tenue assise, ne parle pas, a des problèmes de vision et présente toujours des troubles de déglutition avec des fausses routes lors de l'ingurgitation d'aliments solides. Il a un traitement pour son asthme, ses reflux gastro-oesophagiens, ses agitations et difficultés d'endormissement et sa constipation rebelle. Il va comme un grand en ambulance à l'hôpital avec son sac à dos et son corset siège tous les jours sauf le mercredi.
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Malgré ce parcours, notre petit bout de chou est le plus beau cadeau de la vie, à nous et sa grande soeur Mélanie. Chaque jour, ses sourires, ses rires, ses câlins, ses mimiques, son air de petit charmeur et sa joie de vivre nous remplissent de bonheur et d'amour.
Christelle & Charly
21/02/2009
Charly et Christelle a écrit :
Bonjour à tous, Merci à Nath et Marie-Charlotte pour leur soutien. Hugo va bien mais moi je me suis fait un lumbago en montant 2 marches avec le fauteuil roulant de Hugo et Hugo dedans. Je ne peut plus porter Hugo, ce qui est très ennuyeux. J'ai revu le médecin hier, qui m'a mis sous cortisone et anticontracturant, je suis pendant 7 jours cloué aussi dans un fauteuil roulant, ce qui est très pratique vu la place que j'ai à la maison. Nous devons avoir un lève malade prescrit par le médecin mais le problème est que ça existe pour ados et adulte mais pour la taille et l'âge de Hugo, ça pose problème. Nous devons commander une table à langer spéciale car il faut que le pied du lève malade coulisse en dessous de la table, ce qui n'est actuellement pas possible. De plus, la chambre de Hugo n'est pas assez grande. Il faut que nous envisageons de déménager pour un intérieur plus grand et toujours adapter à l'handicap de Hugo. Je vais recontacter la Maison Flamande pour une demande de logement car malheureusement mes problèmes de dos vu les antécédents ne vont pas s'améliorer avec Hugo. L'avenir sur ce sujet me fait peur, car Hugo n'a que 4ans et demi et déjà, je n'arrive plus à gérer au niveau santé. Mon moral est bon mais ce problème m'angoisse. Bon week-en à tous. PS : Pour l'instant, nous avons trouvé le bon dosage du traitement de Hugo concernant ses crises d'épilepsie.
Arexpo Société Prométhé Hôpital Robert Debré Service de Neuropédiatrie H.E.I. école d'ingénieur de l'Université catholique de Lille Hôpital Roger Salengro CHU Lille Hôpital Saint Philibert GHICL ADPS groupe ALLIANZ Papillons Blancs de Dunkerque Institut Vancauwenberghe Declic, magazine d'information Deux mains rouges Agitateur floral
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Commentaires
Coucou tous le Monde.
Quelques nouvelles d’Hugo. Comme tous les enfants extraordinaires, c’est pas la grande forme, asthme, bronchite, problèmes de nutrition entérale (vomissements).
Nous sommes repartis dans les examens le 6,13 et 21 novembre entre Dunkerque, Lille et Zuydcoote, pour éventuellement mettre un nom sur la maladie, c’est pas gagné mais qui ne tente rien n’a rien, on verra bien.
Ce qui m’inquiète, c’est qu’Hugo a perdu 800 grammes, il vomit 3 à 4 fois par jour, ce qui est énorme malgré les traitements.
J’ai toujours le moral, c’est une bonne chose.
A bientôt
Christelle
bonjour,
un petit mot pour vous remercier pour votre message et vous donner quelques nouvelles.Sasha va mieux disons qu elle n a pas refait de crise pour le moment mais elle est très fatiguée surtout physiquement.Ce matin elle voulait marcher mais elle ne tenait pas debout ni meme sur les avants bras à 4 pattes donc je ne pouvais que la laisser dans son lit ou sa chaise mais ca ne lui plaisait pas, elle ralait ce qui est normal elle ne comprend pas qu elle ne peut malheureuseent marcher comme à son habitude.J ai essayé de la laisser jouer sur un tapis mais les avnts bras ont laché et sa bouche a tapé le sol et boum, a saigné à l intérieur de la bouche!Donc je me résigne à lui laisser peu de liberté.Heureusement ma mère n habitant pas trop loin est venue depuis hier à ma rescousse car cest vrai qu avec sa soeur qui n a que 20 mois et qui demande beaucoup d attention c est pas évident.Dans ces moments là malheureusement je dois m occuper quasiment que de Sasha. Voila pour les nouvelles, je sais que pour vous le parcours n a pas été facile et que Hugo vous demande aussi beaucoup d attention et de soins, en tout cas on voit qu il est plein de vie ce petit bonhomme!
A bientot
Christelle et Charly,
Heureusement Christelle que tu gardes le moral, c’est très important, j’espère que l’on va trouver une solution pour ton petit bout. Je reste par la pensée avec toi et Charly, et donne-moi des nouvelles de Hugo sitôt que cela ira mieux
Je vous embrasse tous les quatre, Mel, Hugo, Charly et toi même ma chère Christelle du fond de mon coeur
Bisous,
Alexis & sa maman Pascale
bonsoir christelle bonsoir charlie désolée d’apprendre que ton petit lou ne va pas bien surtout les vomissements pauvre chéri ce ne doit pas étre trés agréable, en tout les cas je suis de tout coeur avec vous et j’espère que cela ira mieux gardez le moral comme toujours; séverine ne perd pas pied tu verras cela ira mieux car je suis passée par la avec les etats de fatigue de mon petit du moment qu’elle ne plus de crises c’est bien une pensée aussi pour tous les enfants et les parents d’injéno. je vous embrasse les petits angelots.
Christelle, Charly,
Je n’avais pas vu passer ce message. J’espère que les médecins pourront vous soulager un peu en mettant un nom sur l’état de Hugo. Mais bon nous savons que cela ne changera peut être rien, si ce n’est qu’au moins au sait contre quoi on se bat. Pour ce qui est de ses vomissements, moi je l’ai trouvé bien Hugo samedi après-midi, mis à part que je l’ai trouvé très énervé. Peut être est-ce l’effet de ses nouveaux médicaments ?
Enfin, je vais confirmer que je vous ai trouvé en forme vous aussi et que pour quelqu’un qui a de vrai problème de dos, tu fais une belle claudette, enfin vous faites deux belles claudettes (je ne suis pas certain que tout le monde comprendra…).
Je vous embrasse.
Luc à Lyon…
Christelle,
Je viens aux nouvelles, comment va Hugo depuis les dernière nouvelles du 24/10 ? Est-ce qu’il a repris du poids ?
C’est vraiment une mauvaise période pour les enfants ! Ici aussi Yann nous a fait de nouvelles crises ce soir.
Tu gardes le moral et c’est précieux.
Gros bisous et on pense bien à vous.
Nath, maman de P’tit Yann
Bonsoir Nath,
Merci de prendre des nouvelles de Hugo. Hugo a été hospitalisé ce mercredi en urgences, toujours pour ses problèmes de vomissements (2 à 3 fois par jour) et à sa perte de poids. De plus, il fait de plus en plus de crises de dystonie. On a fait plusieurs examens, radio de l’estomac, voir s’il ne fait pas d’oesophagite à cause des vomissements, s’il ne fait pas de crises d’acétone et surtout voir s’il ne souffrait pas de dénutrition. Les examens étant bons, nous sommes sortis de l’hôpital avec un nouveau traitement. Je dois les recontacter demain pour leur dire si cela va mieux avec ce traitement. Apparemment je croise les doigts mais ça a l’air de fonctionner mais Hugo est un tantinet grincheux. Demain, c’est la reprise à l’hôpital de Zuydcoote, on verra bien comment ça va se passer. J’espère que p’tit Yann va mieux, je vous fais de gros gros bisous à tous les trois et j’espère à très bientôt !
Christelle, maman de Hugo et Mél.
Coucou Marraine,
Si je t’écris sur ce site, c’est que tu imagines bien que dans ma position c’est difficile de parler avec toi de la maladie de mon cousin alors que moi j’ai fait des enfants en bonne santé. Tu sais marraine j"aimerais tant que Hugo soit comme Enzo et Loan, qu’ils puissent jouer ensemble, rire et faire comme tous les cousins se chamailler mais surtout j’aimerais tant qu’un jour mon cousin puisse marcher jusqu’à moi et que je le sers dans mes bras car ce jour serait le plus beau jour de votre vie à vous trois. Tu es si courageuse marraine, mon cousin ne pouvait pas rêver mieux comme maman et moi comme marraine. Je vous aime tant, j’espère qu’un jour on trouvera vraiment la maladie de Hugo et un traitement pour lui. En attendant ce jour, on continue toujours à voir Hugo comme le plus charmeur des bébés car même moi je peux dire que mon cousin a du succès ! Allez, je vous embrasse très fort et je vous aime !
Merci beaucoup Marie pour ton message, ça m’a fait chaud au coeur mais tu sais que tu peux me parler de vive voix de ton cousin avec moi, je n’ai aucun tabou et même si Hugo est différend d’Enzo et Loan, ça n’empêche pas que tes p’tits bouts font attention à Hugo. Je t’embrasse très fort et je t’aime aussi. Bisous à tes petits bouts
Marraine
victor mon petit cousin de 4ans porte le nom de notre grand père à moi et mon frère qui était le fils de victor dont le papa de mon papa
victor 4ans est né prématumérent il a des troubles du langage un retard psycholmoteur et un handicap mental et visuel
victor fait des progrès il fait de la psychomotricité de l’orthophonie je crois qu’il est suivi à paris victor est joyeux il est adoorable tombe très facilement trouble de l’équilibre et à des problèmes musculaires la famille ne veux pas m’en dire plus je vais essayer de poser des questions il a d’adoorables parents et une soeur qui elle n’a aucun soucis de santé s’appelle marjorie je suis loin de chez eux et je ne le vois pas beaucoup j’ai aborder le sujet que victor est hérité de mes genes part incidenrt celà ) fâcher laisse faire ola médecine je me sens impuissante voudrais le voir mais sa maison n’est pas accessible aux fauteuils victor aile jouer avec sa soeur elle aussi mais y’a une didfférence une différence qui risque de faire mal en grandissant et si l’état de victor empirait j’espère que non j’essayerai d’en savoir plus bisous bonne soirée
bonne nuit à tous vos petits loustiques et vous
Merci à vous 2 pour votre soutien, ca fait toujours plaisir de lire les messages de soutien surtout quand le moral est en baisse.Je mets beaucoup d espoir dans la recherche maintenant et me fait une raison si les crises doivent malheureusement continuer…gros bisous à vous et aux enfants.
Bonsoir,
Hugo a fait des examens auditifs afin de savoir s’il entendait bien tous les sons. D’autres examens sont au programme, notamment un EEG du à ses crises répétitives de dystonie. Un bilan complet visuel va suivre pour savoir si Hugo est toujours malvoyant ou si sa vue s’améliore un peu. Ses examens permettront s’ils sont positifs de pouvoir essayer de communiquer par des signes et par pictogrammes; ça nous permettra de savoir s’il comprend les choses ou s’il est uniquement réceptif aux intonations de voix. Pour ce qui est des bruits qui lui font peur et lui provoque des crises d’angoisses, on n’a pas de solutions pour l’instant.
Pour les recherches sur la maladie d’Hugo, ça suit son cours, donc pleins de RDV dans les hôpitaux à l’avenir.
Sinon, concernant Hugo, heureusement aucune séquelles suite à sa chute. OUF!!!
Sinon l’adolescence est difficile à gérer, Mélanie nous déclare qu’elle ne supporte plus de voir son frère handicapé souffrir. Et j’avoue que je ne sais plus quoi lui dire et quoi faire ? Elle est très en colère, trouve cela injuste et ne comprends pas. J’avoue que je suis désemparée face à cette situation et ça me rend très triste. Je me sens tellement impuissante et en plus je commence à me culpabiliser. Et je déteste me sentir comme ça et de ne pas être à la hauteur. Mais je sais que personne n’est parfait. Enfin, voilà les nouvelles, il y a du bon et du mauvais.
Bon week-end à tous
Christelle
Cricri et Charly
les nouvelles pour Hugo ne sont pas mauvaises, il faut attendre des examens et les résultats comme d’habitude. pour Mélanie, j’avoue que je suis supris car je pensais qu’elle le vivait mieux depuis quelque temps.si tu veux que je fasse quelque chose n’hesite pas. tu sais cricri on ne peut pas tout controler tout le temps, tu es une maman extraordinaire avec pleins de joie, garde espoir pour Mel, ce n’est qu’un mauvais moment et n’hesite pas.
je vous embrasse tous les 4
sébastien, papa de Noé et Ninon
bonjour c’est ormal sa colère oh pas contre lui ni vous mais contre cette saletée ados ou pas elle peut parfois craquer tu dis qu’hugo n’entend pas bien ne voit pas c’est aussi normal qu’il est peur imaginer un monde sans voir les choses moins entendre c’est pas facile normalement cette technique devrait lui apporter mais faudra du temps le langage des signes n’est facile et être mal voyant sévère grossissez les pictocs je connais un peu ses méthodes pas sur moi mais sur certaines personnes hugo et vous aurez beaucoup de travail car pour être réceptif à ça il lui faudra de l’aide et pas que de vous il existe la méthode aba tech pecks regardez un peu notre site pour cette méthode ils ne parlent pas de langage des signes mais aba …
le site est 2q37.eu bon courage mon petit hugo tu arriveras à te faire comprendre communiquer à ta manière à force de long efforts à toi ta volonté ton énergie bon courage pour les autres examens bisous petit moussaillon
ben ouais moi j’appelle ça des mauvaises et bonnes nouvelles mais hugo y arrivera hein mon petit bout’chout il est adoorable et tant mieux s’il peut bénéficier de certaines techniques qui l’aide non à parler mais communiquer le site 2q37.eu peut vous aider sur certaines choses
Chère Cricri Cher Charly Heureuse de savoir que la chute d’Hugo n’aura pas de conséquences bon il est vrai qu’il faut attendre les résultats mais bon çà devrait déboucher sur du meilleur pour Hugo tant mieux. Concernant Mélanie, je te comprends fort bien car notre impuissance ne se limite pas à nos boutchous extraordinaires. Nos enfants qui font face aussi depuis tant d’années au handicap de leur frère ou soeur sont également en détresse. Bien souvent ils nous épargnent, je pense à Fanny qui ne dit mot mais souffre aussi . Mélanie rentre dans la grande adolescence avec tout l’opposition que cela comporte, pour elle , comment supporter l’injustice du handicap de son petit frère. Nous mêmes adultes sommes désemparés parfois même si nous résignions à accepter cela, ce n’est pas tous les jours facile. Fanny me dit souvent , toi tu l’aides en lui donnant ses médicaments en allant à l’hôpital , moi je ne peux rien faire je suis trop petite. Mélanie doit aussi se révolter par rapport à son impuissance face à la maladie de son frère. Assez grand pour tout comprendre , trop jeune pour encaisser, agir … Peut être que Mélanie aurait besoin d’un soutien d’une tierce personne comme un psychologue. Mon beau frère (chirurgien pédiatre) me dit souvent que les fratries d’enfants handicapés sont très fragilisées et qu’il faut redoubler de vigilance lors de l’adolescence pour qu’ils soient plus tard des adultes « forts ». Cricri tu ne dois pas te culpabiliser je crois que tu fais tout pour Mélanie mais nous parents on ne peut pas faire l’impossible, il faut parfois passer le relais à des professionnels car les liens affectifs tronquent la relation quand il y a des soucis tels que ceux que nous vivons. Si Mélanie est en souffrance, propose lui le soutien d’un tiers, peut etre sera t elle soulagée . Tenez le coup tous les 4. Vous êtes des parents attentifs et formidables . Bisous Sandrine
Merci pour votre soutien, ça fait plaisir de se sentir épauler.
Bon week-end
Christelle
Bonjour à tous.
Quelques nouvelles de Hugo.
Hugo a une bronchiolite avec asthme depuis mardi, il est sous traitement et a eu une hyperthermie de 40°C pendant plus de 24H00. Nous avons beaucoup de mal à enrayer ses quintes de toux, car nous n’arrivons pas à lui administrer le sirop pour la toux, c’est du aux problèmes d’hypotonie bucco-faciale, ce qui lui provoque de nombreuses fausses routes et vomissements. Mais sinon, il a le moral, un peu grincheux mais c’est normal, on l’est tous quand on est malade, mais il arrive à nous décrocher de tant en tant quelques sourires.
Nous avons rencontrer la gastro-entérologue, qui est très contente de l’état de santé de Hugo. Depuis juin, il a pris 1,8 kg et grandit de 1,5 cm. Il est dans la bonne courbe, c’est super.
Ce vendredi, nous avons vu aussi le neurologue : pas d’EEG, car le dernier date de juillet 2008.
Nouveau traitement pour ses dystonies : En plus du Neurotin, catapressan, Azantac : Rivotril 1 goutte tous les soirs. Par contre on élimine le sirop NOPRON
Prise d’un RDV à Lille pour bilan génétique.
22 janvier, visite du nouvel établissement puisque Hugo va avoir 5 ans, il ne peut plus rester où il est, car normalement c’est jusque l’âge de 4 ans. Dommage, car on s’est beaucoup attaché aux personnels médicales.
Il devrait rejoindre pour une année « Les Brigantins » petite section, puis il ira au 24 ter à partir de 6 ans à 20 ans, c’est un service uniquement pour les Polyhandicapés. Enfin bref, comme André-Louis le dit, la vie est loin d’être un long fleuve tranquille, encore tout un programme, on n’a pas le temps de s’ennuyer.
Bisous à tous et très bon dimanche
Christelle, maman de Hugo et de Mél
bonsoir contente de vos nouvelles je suis marie-charlotte pauvre hugo t’es malade et oui ce temps n’épargne pas beaucoups de personnes beaucoups de malades valides ou handicapés je comprend ton humeur grincheuse qui aime être malade déjà qu’ya le handicap faut des saletés par dessus et ceux qui doivent travailler et qui sont parfois obliger dêtre arreter en arret maladie ne sont pas payer et la vie est dure pour les valides pour nous handicapés heureusement qu’y a des bons moments dans la vie ouff
t’as été malade et t’as de l’asthme psff c’est une horreur l’asthme j’en ai déjà eu c’est pas rigolo
c’est bien que tu gardes le moral continu ça t’aide aide ta famille et nous tous et toutes d’injeno
beravo t’as pris du poids et ta courbe est bonne félicitation petit mouissaillon
mon pauvre hugo tu dois changer encore d’établissement alors que tu t’y plaisaos t’inquièrte pas tout se passera bien te fera d’autres ami(e)s d(autres choses que tu ne connaissais pas pas à pas en grandissant tu verras
à 20ans faudra retrouver un foyer polyhandicapé attention il faut s’y prendre à l’avance dès que votre enfant à 15ans renseignez vous car dans les établissements les listes d’attente sont longues de trop et parfois insuffisantes vérifiez bien qu’hugi s’y plaise car dans certains établissements soit il y a des activités sorties mais pas assez ou peu de stimulation alors soyez viguilants ne vous fier pas à la gentisse à l’harmonie du beau tabkeau que l’ont y voit faites plusieurs tests comparez
andré louis tu as raison ce n’est pas fini et est loin dêtre un long fleuve tranquille même moi adulte cherche à faire d’autres échanges car le foyer n’est pas vraiment adapter à moi et avec ma maladie faut souvent trop se battre et celà dure des années pas se battre contre la maladie je parle contre la médecine contre des choses possibles qui pourraient laisser faire interdisent tu sais si je suis autonome c’est grace à mon papâ au début quand je suis arrivéer fallait lève personne dans la maison pas de transferts lits médicalisé pas de transfert en voiture mon papa s’est battu a refuser tout celà et grace à mon papa tient assise sur une chaise dort cgez papa dans un lit normal m’aide pour me relever fait des transferts en voiture avec aide
au foyer je n’ai pas droit de dormir dans un lit normal mais médicaliosé pas le droit de me mettre 1mn debout alors que chez mes parents le fait en me tenant
parfois avec les maladies ont nous interdit des choses possibles mais oas à leurs yeux dans certaibns cas ils ont raison dans d’autre non la preuve me concernant bon moi c’est encorze différent suis pas polyhandicapé mais pluri handicapé et hypiotonique …. je raconterai mon parcours promis
grosse bises à tout injeno
charlottelenen@yahoo.fr
Bonsoir Cricri !
Le sirop pour la toux, je le donne toujours par la sonde et ça marche bien ! Tu devais essayer !! Gros bisous
Sandrine
Bonjour Christelle,
Fais de gros bisous à ton petit bonhomme pour nous pour qu’il se rétablisse.
Tu verras si il va chez les Brigantins, il y sera bien. Nous gardons un excellent souvenir de ce service et du personnel. André-Louis y a fait énormément de progrès.
Bon courage sur le "fleuve" de la vie.
Bisous à vous tous
Estelle, André,
Constance, ANdré-LOuis et Eléonore
Bonsoir Christelle,
J’ai lu l’autre jour que ton coquin Hugo a fait une crise d’épilepsie.
Comment va t’il ? Que disent les médecins ?… Car comme tu le dis, on ne t’avait jamais parlé d’épilepsie !
En tout cas, nous pensons bien à vous et tiens moi au courant !
Bisous à la p’tite famille
Nath, maman de p’tit Yann
Bonsoir Christelle et Charly,
Merci pour votre message, c’est très gentil. J’espère que les crises de Hugo se calment et que vous avez mis en place le Tégrétol et arreté le Rivotril, que son traitement sera de suite le bon ! C’est sur que quand ça arrive, c’est dur à supporter, on ne s’attend jamais à ça. Quand je ne connaissais rien à l’épilepsie, je ne savais meme pas que cela pouvait arriver à des touts petits, je pensais que seuls les adultes étaient concernés et je n’imaginais même pas qu’on puisse faire autant de crises… Et maintenant, j’ai presque l’impression quelquefois de faire partie du milieu médical ! Je plaisante mais c’est vrai que par la force des choses et par nos propres recherches, on finit par connaitre plein de syndromes, toutes les formes de crises existentes, les traitements… Enfin voilà, juste pour vous dire que je comprends vos angoisses et je suis de tout coeur avec vous.
De gros gros bisous à Hugo.
coucou Christelle
je venais te mettre un petit mot pour te remercier tu tiens et voilà que je lis qu’Hugo prend du rivotril, qu’il fait plus de crises
je suis désolée de lire cette nouvelle, et je comprends ton angoisse face aux crises malheureusement beaucoup d’entre nous connaissons cela depuis quelques années mais on ne s’y habitue jamais vraiment. J’espère que le tégrétol va l’aider.
En ce moment à chaque retour de crises chez Yann je me revois assise pendant des heures à ses cotés guetant chaque mouvement.
Le fait qu’Hugo soit toujours aussi bien en forme c’est positif
fais lui un gros bisous de notre part.
Tu sais que je suis la si tu as besoin de discuter
nath, maman de p’tit Yann
Bonjour à tous,
Merci à Nath et Marie-Charlotte pour leur soutien. Hugo va bien mais moi je me suis fait un lumbago en montant 2 marches avec le fauteuil roulant de Hugo et Hugo dedans. Je ne peut plus porter Hugo, ce qui est très ennuyeux. J’ai revu le médecin hier, qui m’a mis sous cortisone et anticontracturant, je suis pendant 7 jours cloué aussi dans un fauteuil roulant, ce qui est très pratique vu la place que j’ai à la maison. Nous devons avoir un lève malade prescrit par le médecin mais le problème est que ça existe pour ados et adulte mais pour la taille et l’âge de Hugo, ça pose problème. Nous devons commander une table à langer spéciale car il faut que le pied du lève malade coulisse en dessous de la table, ce qui n’est actuellement pas possible. De plus, la chambre de Hugo n’est pas assez grande. Il faut que nous envisageons de déménager pour un intérieur plus grand et toujours adapter à l’handicap de Hugo. Je vais recontacter la Maison Flamande pour une demande de logement car malheureusement mes problèmes de dos vu les antécédents ne vont pas s’améliorer avec Hugo. L’avenir sur ce sujet me fait peur, car Hugo n’a que 4ans et demi et déjà, je n’arrive plus à gérer au niveau santé. Mon moral est bon mais ce problème m’angoisse.
Bon week-en à tous.
PS : Pour l’instant, nous avons trouvé le bon dosage du traitement de Hugo concernant ses crises d’épilepsie.