Le parcours de Hugo Ce n'est qu'à l'âge de 3 mois que nous nous sommes réellement inquiétés car Hugo ne fixait pas du regard et ses yeux bougeaient sans cesse de gauche à droite. Un bilan ophtalmologique a été réalisé en raison d'un nystagmus horizonto-rotatoire. Verdict : héméralopie congénitale associée à une atrophie optique bilatérale et une dystrophie rétinienne des couches internes de la rétine ainsi qu'un strabisme convergent gauche.
Une I.R.M. (Imagerie par Résonance Magnétique) cérébrale réalisée à l'âge de 4 mois fut tout à fait normale.
Jour après jour, notre petite vie quotidienne continuait tranquillement. Hugo ne s'intéressait pas vraiment à ses jouets et ne souriait jamais. Quand on le prenait dans nos bras, il n'avait pas de tonus et restait avachi.
A la visite des 5 mois, en voyant l'état de santé de notre enfant, le pédiatre du C.H.D. nous a conseillé de prendre rendez-vous au C.A.M.P.S. (Centre d'Action Médico-Sociale Précoce). Hugo y était suivi par une pédopsychiatre à raison d'1 heure par semaine et bénéficiait également de kinésithérapie motrice à raison de 2 séances par semaine.
Malgré les efforts du C.A.M.S.P., nous ne constations aucune amélioration de l'état général de Hugo qui présentait toujours des difficultés pour s'alimenter, des problèmes de transit et de déglutition, des troubles respiratoires et un manque de sommeil. Nous avons alors décidé de montrer Hugo à un médecin de l'hôpital maritime Vancauwenberghe de Zuydcoote qui nous a ouvert les yeux en nous déclarant que notre petit garçon montrait un grave handicap et qu'il fallait absolument le prendre en charge en hôpital de jour pour son bien-être. Cela a été un choc !
Le 5 juillet 2005, Hugo a passé sa 1ère journée au centre de rééducation du service de la petite enfance. Depuis, il s'est très bien adapté.
En octobre 2006, nous avons effectué une 2nd I.R.M. cérébrale. Conclusion : Hugo présente une encéphalopathie anténatale fixée avec hypotonie majeure et hypoplasie vermienne et des hémisphères cérébelleux. D'autres examens sont en cours pour essayer de trouver la maladie d'Hugo.
Aujourd'hui, Hugo a 2 ans 1/2. Il est handicapé à plus de 80%, n'a pas de tenue assise, ne parle pas, a des problèmes de vision et présente toujours des troubles de déglutition avec des fausses routes lors de l'ingurgitation d'aliments solides. Il a un traitement pour son asthme, ses reflux gastro-oesophagiens, ses agitations et difficultés d'endormissement et sa constipation rebelle. Il va comme un grand en ambulance à l'hôpital avec son sac à dos et son corset siège tous les jours sauf le mercredi.
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Malgré ce parcours, notre petit bout de chou est le plus beau cadeau de la vie, à nous et sa grande soeur Mélanie. Chaque jour, ses sourires, ses rires, ses câlins, ses mimiques, son air de petit charmeur et sa joie de vivre nous remplissent de bonheur et d'amour.
Christelle & Charly
04/10/2008
petit yann57 a écrit :
bonsoir Christelle quelle joie de lire cette bonne nouvelle!! je suis ravie de lire qu'Hugo fait enfin ses nuits, j'en ai touché un mot à p'tit Yann il va réfléchir pour faire de même..... non vraiement de retrouver de bonnes nuits c'est tellement important et du coup le moral revient. de gros bisous à ta p'tite famille nath, maman de p'tit Yann
Arexpo Société Prométhé Hôpital Robert Debré Service de Neuropédiatrie H.E.I. école d'ingénieur de l'Université catholique de Lille Hôpital Roger Salengro CHU Lille Hôpital Saint Philibert GHICL ADPS groupe ALLIANZ Papillons Blancs de Dunkerque Institut Vancauwenberghe Declic, magazine d'information Deux mains rouges Agitateur floral
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Commentaires
Christelle,
Où as tu accouché ? car la description que tu fais de ton petit Hugo ressemble beaucoup à la situation de notre petite Inès.
Hugo est-il suivi dans un centre pour sa vision ? Nous allons à la Pépinière à Loos près de Lille. Nous sommes satisfaits des relations avec les professionnels de ce centre et des moyens mis en oeuvre pour stimuler Ines.
Je suis en attente de ta réponse et suis heureux de vous compter parmi nous. Nous avons hâte de vous rencontrer tous.
Luc Sophie et Inès.
Bonjour Luc Sophie et Ines
J’ai accouché aux bazennes.
Hugo est suivi pour ses yeux au service d’expolarations fonctionnelles de la vision à l’Hôpital Roger Salengro au C.H.R de Lille. Ils sont aussi très gentils
Pour notre part nous serions très heureux aussi de vous rencontrer.
Bonne journée.
Christelle, Charly, Mélanie et Hugo
coucou.
je m’appelle Mélanie et je suis la grande soeur d’Hugo . Je voulais dire que j’adore mon petit frère mais que j’aurai aimé qu’il soit comme les "autres", ce je veux dire par là , c’est qu’il puisse jouer au foot, parler,etc …. Au début , je n’acceptais vraiment pas l’handicap de mon petit frère, et mainteant je vois ça differemment, je le vois comme un enfant qui ne grandit pas mais pas comme un handicapé. J’ai confiance en mon frère et je pense que maintenant avec mon soutien , il arrivera peut être plus vite à progresser que s’ il est tout seul.
J’espère de tout coeur que mon frère aura un jour,la chance d’être comme moi, qu’il puisse marcher, parler , jouer , aller a l’école , écrire , lire , etc …
Mais dans tout les cas, il aura toujours le soutien de sa soeur adorée.
Mélanie
Chère Mélanie,
Je crois que tu es la première soeur à témoigner sur le site. Je suis heureux que tu en aies pris l’initiative. Je comprends ta première réaction elle est humaine elle est normale. Tu ne peux pas comprendre les choses comme les adultes que nous sommes, en revanche tu as pris le temps d’intégrer la différence de ton petit frère et tu as compris qu’il n’y pouvais rien, que personne n’y peut rien. Aujourd’hui tu formules des voeux pour lui, tes parents et toi-même et ça aussi c’est important.
Sache Mélanie que comme toute personne, un bébé extraordinaire (nous appelons nos enfants de cette façon) a besoin d’être stimulé et bien sûr encore plus qu’un enfant ordinaire. Alors vas-y parle lui, joue avec lui, fait le bouger, taper dans les mains (aide le) et cela tous les jours dès que tu en as le temps et l’occasion et tu verras qu’il fera des progrès, c’est forcé !!!
L’espoir est notre moteur à tous et tant et tant de fois, les enfants extraordinaires ont déjoué les diagnostics les plus péssimistes du monde médical, parce que l’Amour est un miracle, parce que l’Amour engendre des miracles.
Bonne nuit et toi et à ta famille.
Luc Masson
Président de l’association INJENO
Merci pour le petit conseil et j’espère que d’autres frères et soeurs écrirons comme moi, je l’ai fait pour mon petit frère Hugo et encore.Merci.
Mélanie.
bonsoir,
Hugo est sorti hier après-midi de l’hôpital (durée du séjour 8 jours) suite à une grippe et une bronchopneumatie.
Nous avons vu une gastro entérologue suite au problème de déglutition d’Hugo et de dénutrition (hugo ne s’alimente plus dès qu’il est malade) et en tant normal s’alimente toujours comme un nourrisson. Biberon de lait de croissance le matin 250 ml, le midi si tout va bien 200 g de pot légumes viande ou poissons de moins de 6 mois (sinon fausse route). Quand il est en "forme" au goûter, un pot de 130 g de fromage blanc, le soir un pot de légumes, à 21h00, 250 ml de lait avec un petit suisse nature dans le lait pour l’épaissir et 2 biberons de 200 ml de lait dans la nuit.
Actuellement, Hugo suit un régime alimentaire : compléments nutritionnels FORTINI fibres, lait vanille RESOURCE, de la DEXTRINE MALTOSE, pour lui donner un maximum d’apport calorique.
Conclusion : le médecin nous confirme que pour le bien être d’hugo, une sonde gastrique doit lui être posée par gastrotomie pour plusieurs mois car hugo n’a pas grossi depuis 18 mois (poids actuel 9kgs).
Nous sommes très contrariés et nous aimerions connaître l’avis de parents dont leur enfant aurait une gastrotomie et comment ils le vivent.
Merci de nous apporter vos témoignages.
Bonne soirée
Christelle et Charly
coucou c la cousine bea je tient a tirrer mon chapeau a ma cousine christelle car malgrer tous les soucies que peut enjandrer la maladie d’hugo elle a toujour le morale une peche d’enfer et je ne pence pas que dans son cas beaucoup de parrents assurerais autant que ca mais je confirme hugo est veremment un bébissssss ( comme son ton ton bruno dit) GENIAL il ne sais peut etre pas parler mais il sais tres bien se faire comprendre avec ces mimiques ses yeux d’amoureux ses rires etc… et c vrais que depuis qu il va a zuytckote il a fais de tres gros progrer et ca se voie bon courraje a toi charly et mell mais je sais que tu en a gros bisous
Chrystelle et Charly,
Je n’ai malheureusement pas de nom de parents à te donner. Mais je que je crois au fond de moi c’est que le gavage, si laid soit ce mot, peut aider Hugo à passer un cap.
J’ai eu de vos nouvelles par Sebastien qui est passé vous voir à l’hôpital.
J’espère que les choses vont s’arranger. Sache qu’Ines n’a pas pris un gramme depuis 18 mois aussi. Elle a 2 ans 1/2 et pèse 11 k 200 g.
Courage Chrystelle.
Je vous embrasse tous
Luc
Bonjour Luc et toute la famille,
Merci pour ces mots d’encouragement et merci de prendre des nouvelles d’Hugo.
On vous embrasse aussi et à bientôt j’espère.
Christelle
Bonsoir à tous
Vous êtes tous formidables, vos témoignages sont très touchants et ces enfants extraordinaires ont besoin de cet amour débordant que vous leur apportez.
Je suis la collègue de Christelle et je l’admire énormément.
Elle est toujours gaie, pleine de vie, elle vit jour et nuit pour son petit Hugo. Elle est très courageuse, souvent elle ne dort pas beaucoup la nuit et pourtant elle a une pêche d’enfer au bureau
Hugo a beaucoup de chance d’avoir une maman aussi merveilleuse.
C’est un petit bonhomme extraordinaire, lorsqu’il fait ses yeux d’amoureux il est craquant. Au bureau il a son fan club, nous l’aimons beaucoup et comme toi Mélanie nous aimerions le voir courir, jouer, faire plein de bêtises…
Je sais que tu es une jeune fille merveilleuse, tu es géniale avec Hugo, tu es gentille , gaie, tu fais écouter des musiques à Hugo sur ton MP3 et il adore cela.
Lorsqu’il te voit, son petit visage d’ange s’illumine, il a besoin de cette soeur qui lui donne tant d’amour.
Ne change rien Mélanie, Hugo a beaucoup de chance de t’avoir, tu es son ange gardien. Nous devrions avoir des journées de 48 heures ainsi maman pourrait consacrer plus de temps à cette belle jeune fille que tu es, mais les journées de ta maman sont bien remplies et même si le grand regret de maman c’est de n’être pas plus souvent avec toi, elle sait du plus profond de son coeur que sa grande fille l’aime et a l’intelligence de comprendre la situation.
Je ne peux pas vous quitter sans vous parler de la mamie d’ Hugo.
Lorsqu’elle vient voir Hugo, personne plus ne compte, Hugo est fasciné par sa mamie adorée. Voilà une super mamie et Hugo ne pourrait plus faire sans sa présence.
Ce petit Hugo est vraiment entouré d’ Amour avec un grand A, il est tout à fait heureux parmi les siens.
Ce petit charmeur sera toujours le bien venu au bureau.
A bientôt Hugo et prends bien soin de toi
La collègue de maman qui t’aime très fort
Françoise
Christelle, Françoise, Mélanie (sans oublier hugo et son papounet)
A la lecture de vos témoignages, de nos propres expériences et de celles des autres familles, nous pouvons déjà constater combien nous avons gagner en "essentiel" en "humanité" en "évidence" au contact de nos enfants extraordinaires.
On m’a dit un jour où je n’allais pas bien du tout que le ciel ne mettait des obstacles que sur le chemin des gens capables de les affronter. Quand je lis le témoignage de Françoise, celui des amis des autres familles, on ne peut qu’être d’accord avec cette affirmation.
Oui les mamans des enfants extraordinaires sont elles aussi hors du commun.
A titre personnel, je sais que je ne pourrais pas mener la vie professionnelle "normale" que j’ai actuellement si ma femme n’était pas à mes côtés. Je suis conscient que sans son amour pour Ines et pour moi, nous n’irions pas aussi bien que cela puisse être.
Vous êtes des femmes extraordinaires, Sophie, Sandrine, Caroline, Christelle, Nathalie, et toutes les autres mamans dont j’ai momentanement oublié le prénom.
Vous êtes remarquables de courage, de renoncement, de don de vous-même et d’amour. De où viendra votre récompense ? de nos enfants bien sûr, des progrès que vous leur faites accomplir, des sourires que vous leur provoquez, des choix raisonnés que vous faites, tous les jours pour leur bien-être. La reconnaissance de vos amis, l’amour de vos mari ou compagnon, le soutien de vos familles, oui vous méritez tout cela les mamans des enfants extraordinaires.
Ne changez rien.
Luc
Bonjour à tous et à toutes.
Nous avons rencontrés ce vendredi le neuropédiatre de Lille qui s’occuppe d’Hugo concernant les recherches sur sa maladie, verdict : Hugo souffre d’une maladie orpheline. Nous ne connaîtrons pas actuellement l’évolution ni si sa maladie et de type génétique (ce qui me contrarie pour l’avenir de ma fille) mais nous gardons énormément d’espoir car la médecine progresse de jour en jour et nous avons appris à vivre avec la maladie d’Hugo mais ça reste quand même frustrant de ne pas savoir.
En ce qui concerne l’intervention prochaine pour sa gastrotomie, nous n’avons pour l’instant aucune nouvelle, mais Hugo reprend un peu de force et garde toujours sa joie de vivre.
Je voulais aussi souhaiter à tous de Joyeuses Pâques et j’espère bientôt qu’on puisse s’organiser tous ensemble pour se rencontrer lors d’un pique-nique.
Bisous à tous les petits bouts (et aux parents aussi)
Christelle
Christelle,
Ne pas savoir est-ce pire que d’avoir une fausse information ? Je te dis cela parce que nous avons eu la malheureuse expérience de 2 annonces de maladie complètement fausses…
C’est difficile de ne pas savoir ce contre quoi nous devons lutter, mais cela ne bouleverse pas notre quotidien, comme tu le dis si bien.
Quant à une réunion, tes oreilles ont peut être sifflé vendredi soir dernier car nous avons parlé de vous lors de notre dernière réunion.
Nous allons organiser une réunion dinatoire tous ensemble si tu le veux bien.
Cela devrait se passer dans peu de temps et peut être chez nous à Hondschoote.
A très bientôt.
Une pensée toute particulière pour Hugo et pour toute ta famille.
Luc
Bonsoir Luc et toute ta petite famille.
Je suis entièrement d’accord avec toi, quoi de pire que ne pas savoir ou d’avoir de fausses informations sur la maladie?
Pour ma part, je préfère qu’on me dise que l’on ne connaît pas la maladie d’Hugo plutôt que de m’apporter de "fausses joies" sur l’annonce éventuelle de maladies complètement fausses.
C’est vrai que ne pas savoir, c’est quelque chose que l’on a du mal à accepter car on reste effectivement dans le domaine de l’inconnue, et l’inconnue fait peur, nous empêche de se projeter dans l’avenir, mais l’essentiel est bien sur de vivre chaque moment présent et chaque moment avec notre "enfant extraordinaire" est un privilège et ils savent si bien nous remplir d’amour qu’on en oubli leur différence , et il n’y a rien de plus beau pour des parents que de recevoir cet amour.
Quant à votre dernière réunion, non mes oreilles n’ont pas sifflé et ce sera avec plaisir de participer à une réunion diantoire tous ensemble.
En attendant de se voir, gros bisous à Ines et au plaisir de bientôt se rencontrer.
Christelle
Bonsoir, tout a fait d’accord avec toi Christelle.
au début de la maladie de Yann je me disait mais c’est pas possible, les médecins ne disent rien, disent qu’il ne savent pas comment va évoluer Yann et puis au fil du temps je me suis rendu compte qu’en fait ils ne peuvent pas se prononcer, ils ne savent réellement pas.
alors aujourd’hui nous vivons au jour le jour avec les bons et moins bons moments.
et puis je me dis cela changera quoi de mettre un nom sur la maladie si on ne peut pas la soigner
bonne soirée.
Bonjour nath,
Merci pour le petit message, ça fait chaud au coeur d’avoir l’avis d’une maman qui vit les mêmes chose que nous, on se sent mieux compris.
J’espère que Yann ne fait plus de crises car je crois que vous deviez diminuer ou arrêter son traitement.
En attendant de vos nouvelles, je souhaite à toute la petite famille une bonne journée.
Christelle
Bonjour Nath,
Merci pour le petit message, ça fait chaud au coeur d’avoir l’avis d’une maman qui vit les mêmes chose que nous, on se sent mieux compris.
J’espère que Yann ne fait plus de crises car je crois que vous deviez diminuer ou arrêter son traitement.
En attendant de vos nouvelles, je souhaite à toute la petite famille une bonne journée.
Christelle
Bonjour Christelle
en effet on a diminuer le traitement et quelques jours jours plus tard Yann a fait des crises on l’a remis au meme niveau. les crises sont nombreuses
la il en a fait une aujourd’hui mais vendredi 8. en plus elles sont fortes avec des mouvements que j’appelle escrimeur car il leve les bras, il est raide. l’ancien neuro avait nommé cela "escrimeur"
vendredi, c’était une dure journée et j’ai eu les larmes aux yeux de revoir cette position cela faisait si longtemps (enfin quelques mois)
demain je vais bosser et j’espère que ca va aller
est ce que Hugo fait encore des crises?
en attendant de tes nouvelles je vous souhaite une bonne soirée
nath
un petit coucou à vous quatre !
j’ai trouvé le commentaire de Mélanie très émouvant
Mélanie je te félicite car tu es certainement pour ton frère une soeur géniale, je suis sure qu’un jour tu feras plein de choses avec lui
En tout cas si tu as un coup de blues ou si tu veux te changer les idées Mathilde et moi serions ravies de t’acceuillir à la maison pour passer un week end
je t’embrasse ainsi que tes parents que je trouve formidable de courage
Véro et Mathilde
j’ai oublié quelque chose de très important
UN ENORME BISOU A HUGO !!!!!!
Véro
Salut Christelle,
comme je l’avais dit, je suis venue lire l’histoire de ton petit Hugo.
C’est trés bien expliqué et trés émouvant.
Gros bisous à toute ta famille
Jennifer (dlm lens)
Salut moi c’est tatinoute
je suis la tatie d’Hugo je voulais simplement dire à Charly et Christelle que je serai toujours la s’ils ont besoin. En ce moment ça doit être très dur car Hugo est rentré au C.H.D. mais Hugo est très costaud donc ça ira.
Gros gros bisous à tous les quatres et à bientot
Bonsoir à ces parents formidables et à tous ces enfants extraordinaires
Christelle je voudrais t’exprimer toute mon admiration ce soir.
Je sais que tu passes une dure épreuve à côté de ton petit boutchou
tu avais l’air si fatiguée au bureau, plusieurs nuits à l’hôpital c’ est très éprouvant.
Et pourtant quel lueur d’espoir, quel bonheur de voir la vidéo d’Hugo que tu nous as montrée cet après-midi.
Il avait l’air en pleine forme avec son petit air de chipette, c’est un sacré bonhomme ce petit Hugo!!!!!!!!!!!
Tu peux être fiere de lui comme lui de sa maman.
Vous formez une sacrée équipe tous les deux. C’est cet amour qui vous rend si forts.
Tu es vraiment à la hauteur de la situation.
Je suis de tout coeur avec toi et je sais que cet intervention ne peut être que bénéfique pour Hugo, tu as eu raison de donner ton accord, il fallait le faire.
Et lorsque tu nous dis qu’il n’y aura plus besoin de lavement, je pense que c’est formidable, il a déjà fortifié et le gavage ne semble pas le pertuber alors c’est méga génial!
Je voulais souhaiter également de bonnes vacances à mélanie, la merveilleuse petite soeur d’Hugo.
Reviens nous en pleine forme Hugo Gros gros gros bisous
Françoise
Bonjour Christelle et Charly
En relisant le parcours de Hugo, je lis qu’en 2005 Hugo a intégré un centre, il n’avait alors qu’un an.
Pourrais-tu me dire de quel centre il s’agit car ils le prennent tôt ! Ici en Moselle, il n’y a qu’un I.M.E. et ils les prennent à partir de 3ans, sinon c’est C.A.M.S.P. mais pas toute la journée bien sur !
Est-ce que c’est le centre de Zuydcoote (euh je ne sais pas comment ça s’écrit, désolée) où va aussi Jeanne ?
J’aimerais savoir ce qu’ils font la journee : de la kiné, psychomotricité ?
J’espère que toute la famille se porte bien. Yann a eu quelques crises encore et après quelques jours d’acalmie. Je m’inquiètes à nouveau car il dort beaucoup !
Bisous à tous
et à bientot
Nath
Coucou Nath, et surtout un gros bisou à Yann
Hugo a intégré l’Hôpital Maritime de Zuydcoote, au service de la petite enfance, il venait d’avoir tout juste un an.
Effectivement, Jeanne et aussi Noé sont au même centre qu’Hugo.
C’est vrai que nous avons énormément de chance d’avoir un centre spécialisé si proche et qui prenne les enfants dès leur plus jeune âge, dès les premiers symptomes de la maladie.
Hugo a commencé au début 3 fois par semaines pendant 6 mois environ et maintenant il y va 4 fois par semaine. En ce qui concerne Hugo, en plus de la rééducation motrice, il est suivi par une orthophoniste (pour ses problèmes de déglution) puisqu’il souffre d’une hypotonie aussi bucco-faciale et d’une hypertrophie de la langue et également par une ortoptiste pour son strabisme convergent, en plus de kiné et de la psychomotricité.
En ce moment Hugo n’est pas au mieux de sa forme, il vient de subir des examens sanguins, car cela fait 15 jours qu’il vomit sans arrêt, il ne veut toujours pas s’alimenter par la bouche, en plus la semaine dernière, il a eu une otite et rhinopharingite. Malgré tout, il est toujours souriant et heureux de vivre.
Je n’ai pas encore eu les résultats sanguins mais j’espère que pour les vomissements, il ne s’agit que du trop plein du à la nutrition entérale.
J’espère que les crises de Yann vont s’aténuer et je vous envoie pleins de bisous.
A bientôt
Christelle
Bonjour merci pour les infos !
Fait de gros bisous à Hugo, j’espère que comme tu le dis c’est du au trop plein de la nutrition. En plus du handicap nos petits bouts ont pleins d’autres tracas, ce serait bien si cela pouvait s’arreter un peu quand même.
Pour Yann pas de grosses crises cette semaine, ouf! la natrémie du au trileptal s’arrange, on a bien baissé la dose et le sodium remonte doucement.
il a eu droit de boire toute la semaine du coca!
tiens nous au courant pour les résultats
à bientot
Nath
Bonjour à tous !
Un petit coucou pour rappeler à Christelle que nous prenons régulierement des nouvelles de Hugo par le biais de ce site et que j’espère que le petit bout va mieux je ne sais pas si tous ses examens sont finis si oui j’espère qu’Hugo est à nouveau en forme. A très bientôt de vous voir et d’avoir des nouvelles du petit Hugo. Gros bisous à vous 4
Ericka.
Je voulais simplement souhaiter à Hugo et sa maman beaucoup de courage pour
demain et leur faire de gros bisous à tous les deux
Souhaiter à mélanie une bonne rentrée des classes
Juste encore un petit mot pour dire à Hugo qu’il est craquant lorsqu’il fait ses yeux de charmeur, lorsqu’il se blottit dans nos bras sans bouger, sa tête dans notre cou, son sourire est un vrai rayon de soleil. Maman peut être fière de toi, tu es un sacré bonhomme mon petit Hugo.
N’oublie jamais que tu as un fan club au bureau de maman.
Tu es de bonne constitution malgré toutes les misères que l’on te fait, tu es un petit garçon très épanoui et heureux de vivre.
Tes sourires , ton regard de petit coquin me font à chaque fois craquer !!!!!!!!!
Encore une petite pharse et après je vous laisse Ta maman est à 300% à l’origine de ta joie de vivre elle est géniale et son amour débordant fait ressortir en toi un petit Hugo super heureux.
Gros gros bisous
Françoise
Bonjour à vous quatre !
Je viens prendre quelques nouvelles d’Hugo par le biais de ce site car l’autre jour quand Mélanie est venue à la maison nous ne nous sommes pas vues.
J’espère que la rentrée des classes de Mélanie c’est bien passée !
Je vous embrasse très fort
Si pour une raison quelconque tu as besoin de moi tu connais mon numéro de tél
Véro
Bonsoir Françoise, Véro et Malthide
Je voudrais vous remercier pour votre soutien, ça me fait énormément plaisir.
Hugo est sorti ce soir de l’hôpital, c’est un sacré petit bonhomme, toujours pleins d’énergie et de joies de vivre.
C’est grâce à lui si je trouve le courage, c’est ma force de vivre et de me battre chaque instant contre la maladie qui ronge nos enfants.
Par contre Mélanie, malheureusement, je l’ai délaissée ces jours-ci (comme Hugo est rentré à l’hôpital le jour de la rentrée des classes) mais Mélanie, est une jeune fille adorable, qui sait très bien que je ne peux pas être partout et qui comprends bien la situation. Apparemment, elle était ravie de ses nouveaux professeurs (affaire à suivre…)
Quant à toi Véro, excuse moi de ne pas donner souvent de mes nouvelles et je sais très bien que tu es toujours présente et à te donner à 100% pour nous.
Gros bisous et à bientôt
Christelle
NOUVELLES D’HUGO
Nous avons vu ce vendredi le neurologue.
Nous étudions une nouvelle piste concernant la maladie d’Hugo que nous ne connaissons toujours pas.
Il pourrait peut-être s’agir du syndrome de Joubert, qui est une affection d’origine génétique touchant le cervelet et le tronc cérébral. La maladie se caractérise étrangement aux symptomes d’Hugo, par l’exitence d’une hypotonie, de troubles respiratoire avec alternance d’accélérations de mouvements anormaux des yeux (nystagmus), retard des acquisitions motrices comme la station assise.
Ily a souvent des troubles de la langue d’ou les difficultés d’élocutions qui peuvent gêner la parole mais aussi des problèmes de déglutition.
Le niveau intellectuel est très variable allant d’un déficit important à une intelligence normale.
Manifestations oculaires, atteinte de la rétine, des manifestations rénales d’ou une échographie prochaîne pour Hugo afin de déceler ou non des lésions à ce niveau.
En fonction de tous ses signes associés, on pourrait prétendre qu’Hugo est atteind de ce syndrome (attention, pas de la maladie car la durée de vie est de deux ans au maximum).
Vendredi 19 octobre, un spécialiste de Berck procédera au moulage pour le corset Garchois d’Hugo
Jeudi 29 novembre, pose de son bouton Mic-key
Encore tout un programme…
Christelle
Bonjour Christelle,
Je suis contente d’avoir des nouvelles de ton petit Hugo et surtout de constater que les investigations médicales vous permettront peut être de mieux comprendre la maladie dont Hugo est atteint et ainsi de pouvoir enfin mettre un nom sur le mal dont il souffre.
Nous sommes de tout coeur avec toi, Dorothée et moi même et avec toute ta famille et espérons avoir rapidement d’autres nouvelles de Hugo.
Bisous à vous tous et au plaisir de vous lire,
Lydia
Bonsoir à tous,
Je ne sais pas si le temps est pour quelque chose mais pour nos petits bouts, ce n’est pas l’idéal actuellement.
Je viens moi aussi de sortir de l’hopital car Hugo a vomit toute la nuit associée a une hyperthermie depuis ce matin à 39°7 C malgré la prise d’efferalgan ou de doliprane.
La fièvre s’est stabilisé mais de ce fait, il est branché durant 24H00 avec du GES 45 pour l’hydrater et l’empêcher de vomir, ce serait apparemment un virus. Si la fièvre persiste dans les 48H00, je dois retourner à l’hôpital.
En tout cas, toute mes pensées vont aux parents dont les enfants sont actuellement malades et de gros bisous "gueris tout" aux enfants.
Christelle
bonsoir
Effectivement ce temps humide n’est pas trop bon pour nos petits loulous.
On pense bien fort à vous et espérons que ce vilain virus va vite s’en aller.
Gros bisous au petit coquin
Bonne soirée
Nath
Chris,
C’est la loi des séries, c’est peut être le même virus qui est responsable de l’hypertermie d’Inès.
En tout cas, à l’hôpital Salengro ils ne trouvent pas ce qu’elle a. Le retour des crises d’épilepsie violentes n’a toujours pas d’explications.
J’espère que d’ici à la fin de la semaine ils auront identifié l’origine du problème.
Je pense très fort à vous tous.
Luc
salut Christelle
bon courage à toi et à Charly pour ce gros rhume. esperons que tout va rentre dans l’ordre.
gros bisous à petit Hugo
seb
Je me fais l’intermédiaire d’une adhérente de la SPSB que vous avez rencontrée dernièrement pour vous souhaiter bon courage et un rapidement rétablissement à Hugo.
Toutes ses pensées vont vers vous.
Bonsoir,
Merci à vous tous pour votre soutien. Hugo a un virus mais son état depuis ce matin se stabilise, si tout va bien, il pourrait peut-être rentrer à la maison demain. On croise les doigts.
Bonne soirée
Christelle
bonsoir
c’est quoi comme virus?
allez on croise les doigts pour la sortie et pleins de bisous à toute la p’tite famille
Nath, Pierre et p’tit Yann (qui a encore fait une crise hier et ce soir sniff….)
Nath, Pierre et petit Yann,
Inès a été placée sour Dilantin® l’équivalent du Valium® mais ça ne calme pas ses crises.
Les médecins ont décidé de supprimer le Lamictal® et d’augmenter l’epitomax®.
Elles devraient sortir samedi après-midi normalement.
Bises à vous tous.
Luc
des nouvelles d’Hugo
Hugo est sorti de l’hôpital en fin d’après-midi, il vomit encore mais la fièvre a complètement disparu. Par contre, on ne sait toujours pas quel est ce virus mais l’essentiel, c’est qu’il soit à la maison.
Christelle
Christelle
Contente de lire qu’Hugo est de retour chez lui, espérons que ses vomissements
vont s’arreter rapidement. courage et fais un gros bisous à ton petit coquin.
Luc, je suis bien triste de lire les nouvelles d’Inès, je ne connais pas le dilantin
Je croise les doigts pour que son état se rétablisse vite vite. Je sais à quel point il est difficile de voir son enfant faire des crises et de se sentir toujours autant impuissant. Nous sommes bien à vous. Embrasse Inès et Sophie de notre part, sans oublier une caresse au petit chaton.
Nat, Pierre et p’tit Yann
coucou christelle ,
encore une epreuve qui t attends demain ,nous pensons tres fort a vous et vous serez dans nos pensées toute au long de cette journée .je fais plein de gros bisous a hugo et nous attendons de voir a nouveau son petit visage de charmeur en forme a la maison.
Bonjour Christelle,
J’ espère que tout s’ est bien passé hier, donne nous vite des bonnes nouvelles.
bisous au charmeur.
Nathalie, maman d’ Hanna
Bonjour,
L’intervention de jeudi concernant la pose du bouton mic-key s’est très bien passé. Par contre, au niveau de leur pompe, il y eu un souci, elle s’est déréglé, ce qui a provoqué beaucoup de vomissements car le débit était trop rapide. MaisHugo est très résistant et a toujours garder son sourire de charmeur.
Bisous à vous tous
Christelle
Christelle,
Nous pensons tous à vous.
Nous vous souhaitons beaucoup de courage.
Bisous à Hugo
Estelle
Bonsoir Christelle, Charly et les enfants,
J’ai eu des nouvelles du CHD cette aprés midi, Mandy fait son EEG le 22 Février et voit le Dr VERMEILLE, le 26 Février. Ce sera un EEG veille/sommeil à cause de son somnanbulisme la nuit.
Elle ne va pas très bien en ce moment, elle a de plus en plus de révulsions oculaires ou les yeux qui balancent, a des tremblements au niveau du bras droit ce qui l’handicape beaucoup pour l’écriture et est de plus en plus fatiguée.
J’ai réussi à en reparler avec mon mari, il le prend un peu mieux mais çà sera très dur pour lui si le diagnostic est confirmé, je te tiens au courant dès que j’ai du nouveau.
Gros gros bisous à Hugo,
Lydia
Bonjour Lydia,
Merci de donner des nouvelles. Désolé d’apprendre que Mandy ne va toujours pas bien. J’espère que son état va s’améliorer.
Si tu veux, tu peux aussi me contacter par tél.
Bon courage à toi et ta petite famille et de gros bisous à Dorothée, Manu et Pauline
Bonne journée
Christelle
Bonsoir Christelle,
J’espère que Hugo va bien ainsi que toute ta petite famille, vous nous manquez tous beaucoup et avec Dorothée, on a vraiment hâte de revoir toutes les personnes formidables d’INJENO.
Mandy a été opérée d’une appendicite aigue, au bord de la péritonite, en urgence, Mercredi 30 dans la soirée, l’intervention s’est bien passée, les suites opératoires ont été difficiles en raison d’une grosse crise d’acétone qui a provoqué vomissements et diarrhée mais maintenant, elle va bien et c’est l’essentiel.
Quand à Manuel, il est hospitalisé demain à Roger Salengro pour plusieurs jours afin d’effectuer un EEG Vidéo et essayer de localiser le foyer d’ou démarre les crises au niveau de son cerveau, je vous tiend au courant dès que j’ai du nouveau.
As tu eu des nouvelles de Laura et de Molly?
Je vous embrasse tous bien bien fort et à très bientôt,
Lydia
Bonsoir Lydia,
Désolé de ne pas avoir donner de nouvelles plus tôt mais en ce moment j’ai beaucoup de travail, de plus Charly et moi avons la grippe donc week-end au chaud en espérant que nous ne refilerons pas nos microbes à Hugo et Mélanie.
J’espère que Mandy va beaucoup mieux, décidemment, ce n’est pas sa période de "bonne santé".
As-tu les résultats de Manuel concernant ses examens à Roger Salengro ?
En tout cas, nous aussi, vous nous manquez et j’espère que l’on se verra très bientôt. En attendant, de gros bisous à Dorothée, Pauline, Manuel et toute ta petite famille.
PS : Ta grossesse se passe bien? Pas trop fatiguée ?
Bisous
Christelle
Bonsoir Christelle,
Je suis contente d’avoir de tes nouvelles et désolé d’apprendre que vous avez attrapé la grippe, comme tu le dis, espérons que les enfants ne l’auront pas car pour Hugo, il ne manquerai plus que çà!!
Ma grossesse se passe bien, je suis moins malade depuis que j’ai entamé le 2ème trimestre, il était temps,ouf!! En ce qui concerne la fatigue, j’essai de me reposer dès que possible car c’est vrai qu’en travaillant à temps plein, ce n’est pas facile tous les jours mais, bon, c’est pour la bonne cause!
Dorothée est rentrée de Lille cette aprés midi et malheureusement, les nouvelles ne sont pas bonnes. Manuel a été vu par le Professeur VALET et le Professeur CUVELIER qui émettent l’hypothèse que Manuel serait atteint d’une maladie génétique grave, la maladie de CHOREE, qui est une dégénérescence proggressive du cerveau, maladie normalement développée entre 30 et 50 ans mais qui peut se développer dès la petite enfance!!
Les médecins ne lui ont pas caché que la maladie dont l’épilepsie de Manuel était très grave, mais comme le dit Dorothée, il faut absolument garder espoir et se soutenir les uns, les autres, d’autant que cette hypothèse ne sera confirmé que le mois prochain où il doit subir une nouvelle hospitalisation pour IRM, ponction lombaire,…donc on croise tous les doigts!!!
Dorothée vous embrasse tous bien fort et vous donnera, j’espère, de meilleurs nouvelles dans peu de temps.
Gros gros bisous aux enfants et bon rétablissement à toi et à Charly,
Lydia
Quel beau sourire ce petit Hugo! Je ne sais que dire…sauf que votre billet dégage tellement d’amour et de dévouemnet pour votre enfant – c’est ce qui est important!
Gros bisous à vous. Isabelle
Bonsoir Isabelle et Grégory,
Merci pour votre message de soutien. Dévouement, je ne sais pas mais de l’amour, oui comme tous parents, c’est vrai que c’est très important et parfois l’amour peut faire des miracles !
En tous cas nous sommes très content de vous compter parmi nous et espérons vous voir bientôt
De gros bisous à Louis et Pauline
Bonne soirée
Christelle
Bonjour à tous,
Hugo a été hospitalisé en pédiatrie à l’hôpital Jeanne de Flandres à Lille ce Lundi 31 mars 2008 et mardi pour ses problèmes de vomissements suite à la nutrition entérale le midi. Une PH-métrie ainsi que des radiologies de l’oesophage et de l’estomac ont été pratiqués. Nous sommes dans l’attente des résultats et du diagnostic du gastro-entérologue.
Malgré ses examens désagréables et notre séjour à l’hôpital, Hugo est toujours aussi joyeux et souriant.
Bonne journée
Christelle
Bonjour Christelle,
Désolé d’apprendre que Hugo n’a pas été bien et qu’il a de nouveau du être hospitalisé. J’espère qu’aujourd’hui, il va un peu mieux et que les résultats que tu attends ne t’apporteront pas de mauvaises nouvelles, il en déjà plus qu’assez ce petit bonhomme!!
Dans l’attente de tous vous revoir, je vous embrasse tous très très fort.
Lydia
Christelle,
Ces périodes d’hospitalisation ne sont pas marrantes et nous sommes de tout coeur avec vous!
Nous avons la chance d’avoir des enfants très souriants et c’est ce qui compte!!!Hugo est un petite garçon très courageux.Nous vous souhaitons d’avoir les résultats très vite et j’espère que nous nous verrons bientot!
Gros bisous.Isabelle, maman de Louis.
Bonsoir Christelle
Je viens de lire que ton petit Hugo est Hospitalisé, je lui envoies de gros bisous et souhaite un bon rétablissement;
Bon courage à vous.
Nathalie, maman d’ hanna
bonjour Christelle
Comme pour Sandrine, je suis désolé d’apprendre l’hospitalisation d’Hugo et j’espère qu’il va vite se rétablir
Nos enfants sont tellement courageux et Hugo qui garde toujours le sourire!
ce petit est tout simplement merveilleux
On pense bien à vous et espérons vous voir bientot
Nath, Pierre et p’tit Yann
bonjour Christelle
Eh bien les nouvelles ne sont effectivement pas très bonnes, j’espère qu’il va vite se remettre. Pas facile lorsque qu’il ne dort pas bien et toi comment va tu?
Est ce qu’il va être opéré de sa luxation?
En ce qui concerne la fasciathérapie c’est une technique de manipulation du corps qui se consacre aux fascias, c’est à dire au tissu conjonctif qui soutient, entoure et protège les os, les muscles, et autres viscères.
La fasciathérapie libère les zones de raideur.
C’est très proche des manipulations d’un ostéopathe d’ailleurs souvent les fasciathérapeutes sont des anciens kinés et ostéopathes.
les séances coûtent 55 euro et pas remboursées par la sécurité sociale. On a voulu essayer mais maintenant on ne sais pas vraiement si ca l’aide ou pas en tout cas cela ne peut pas faire de mal.
On va y retourner au mois d’août.
Je vous embrasse tous bien fort et je pense bien à vous
un énorme bisous à Hugo, le p’tit coquin
Nath
Bonsoir Nath, Pierre et P’tit Yann
Merci Nath pour les renseignements concernant la fasciathérapie.
Hugo a passé aujourd’hui des radios de hanches car le médecin a effectivement constaté qu’il souffrait essentiellement de sa hanche gauche. La radio montre bien la dysplasie des 2 hanches (plus importante à gauche).
Demain matin, il passe une échographie des hanches et nous avons R.D.V avec le chirurgien le 2 mai 2008.
6ème nuit blanche : comme les douleurs persistent malgré la prise d’efferalgan, on le met sous codenfan pour qu’il puisse je l’espère, être soulager et qu’il puisse dormir un peu. En souhaitant que cette nuit va être bonne.
De plus, il a une angine donc il est à nouveau sous antibiotique.
Pour ce qui est de la nutrition entérale, toujours au même point, on va ré-essayer la nutrition de la sieste progressivement en attendant le R.D.V avec la gastro-entérologue ce 7 mai 2008. Aujourd’hui, au centre, il a pris 4 c.à.c de yaourt nature sucré. Pourvu que ça dure.
Encore tout un programme pour le moi de mai.
Bonne soirée et bisous à toute la petite famille
Christelle
salut Chrsitelle
je vois que les nouvelles ne sont pas bonnes. je te souhaite ainsi qu’à Charly beaucoup de courage.
le codenfan fait dormir et peu constipé un peu, c’est un dérivé de morphine. j’espère que ça va le soulagé.
tiens nous au courant.
bises
seb
Christelle,
Je vois qu’en 24 heures les nouvelles ne sont guère meilleures. Je confirme que le Codenfan constipe beaucoup les enfants, Inès a souffert de cela.
Sois courageuse, tu l’es je le sais, mais le pire de tout c’est le manque de sommeil. Je sais que cela va paraître choquant pour certains, mais si cela ne va vraiment pas, il faut hospitaliser Hugo. Il sera vraiment pris en charge et vous vous pourrez souffler un peu. Tu sais ce que je pense de Dunkerque, appelle Salengro, et insiste.
Je vous embrasse tous les quatres.
Luc
Bonsoir Christelle,
Charmant petit Hugo, courage à toi pour la suite biz aux ptits hugo.
Christelle,
Je suis désolée pour vous et surtout pour Hugo…J’espère que vous surmontez cette période difficile car il est vrai que le manque de sommeil, d’aide "médicale"etc…fait que meme si nous faisons le maximum …c’est dure!Luc a raison sur ce point!une fois, nous sommes restés 6 semaines à nous relayer jour et nuit à l’hopital,Grég et moi, et je peux dire que physiquement, on le paie!!!!et ensuite, on culpabilise de ne pas etre en meilleure forme.
Je vous envoie plein d’ondes positives et pense à vous très fort.Isabelle
Bonsoir Christelle,
Je suis vraiment désolé que Hugo doive à nouveau subir toutes ces épreuves, il est vraiment très courageux. J’ai lu sur un autre billet que Hugo avait un corset en plâtre et devait resté en position allongée, on croise tous les doigts pour que ce "traitement" le soulage et lui permette de se rétablir le "mieux possible".
Comme Isabelle, je vous envois à tous les 4 plein d’ondes positives et espérons que les nuits seront meilleurs pour tout le monde.
Je vous embrasse bien fort et de gros gros bisous à Hugo,
Lydia
Bonjour à tous,
Je voulais simplement vous remercier pour vos messages de soutien, ça fait chaud au coeur et ça nous remontent le moral.
A bientôt j’espère
Christelle.
Boujour Christelle,
De gros bisous plein de tendresse à votre petit hugo qui souffre en ce moment.
Je vous adresse ce message les yeux emplis d’émotion car je sais à quel point il est trés difficile de voir notre enfant souffrir et combien il est difficile quelquefois de rester fort quand on est epuisé nerveusement et triste de voir notre enfant comme cela.
Je na sais pas quoi vous dire à part de garder espoir, si je pouvais je vous serrerai trés fort dans mes bras, je sais que l’on ne se connait pas mais tant pis c’est ce que je ressent
Je vous embrasse
Gaëlle
Maman de Léane
Christelle,
Je te remercie pour ton message qui m’a vraiment touché…Je sais que toi aussi, tu traverses des moments difficiles avec Hugo…c’est vrai que nous ne sommes pas surhumaines et que nous sommes parfois fatiguées…Je suis toujours très heureuse de lire un billet sur Hugo car c’est un enfant très courageux-et là, on peut utiliser ce mot!-Merci d’avoir été là; n’oublie pas, je suis là aussi!!!!De gros gros bisous.Isabelle
Bonjour Christelle,
Merci pour ton petit message, comment va Hugo?
Gaëlle
Bonsoir Gaëlle et tous le Monde,
Hugo a passé dernièrement une echographie pelvienne et du scrotum, nous avons RDV au CHD le 18 juin 08, nous en serons plus et aussi pour faire le point sur la nutrition de sieste.
Hugo doit être prochainement hospitaliser à Lille à l’Hôpital Roge Salengro pour ses troubles du sommeil. Quant à sa hanche, ça va un peu mieux, on lui a retiré le plâtre mais il subsiste encore des douleurs au niveau de sa hanche gauche mais c’est quand même mieux.
Bonne soirée et bisous aux p’tits loups.
Christelle
Bonjour Christelle,
Je tenais, à mon tour à te remercier pour le soutien que tu m’apporte.
Je t’embrasse et un gros bisou à Hugo qui j’espère va un peu mieu, donne- moi de ses nouvelles sans oublier la super grande soeur Mélanie
Gaëlle
Maman de Léane
Bonsoir tous le monde,
Aujourd’hui nous avons vu la gastro-entérologue de Hugo. Hugo ayant des R.G.O. et des problèmes de vomissements, et que le Mopral est difficile a donné puisque que Hugo ne prend absolument rien par la bouche (ce sont des granulés donc impossible de les passer par la sonde), il a été décidé de mettre à nouveau Hugo sous Inexium en observation pour voir si Hugo a toujours ces effets secondaires néfastes. Je croise les doigts pour que Hugo supporte l’Inexium.
Sinon lors de l’échographie du scrotum et l’échographie pelvienne, les testicules n’étaient pas descendu, et miracle à la palpation aujourd’hui, elles sont descendu, donc bonnes nouvelles, Hugo n’aura pas à surbir d’interventions.
Une autre bonne nouvelle est que Hugo à pris en un mois 700 grammes et a grandit de 2 centimètres, alors que le bilan sur l’année était qu’il avait pris 1 seul kilo en une année. C’est que du bonheur, pourvu que ça dure.
Bonne soirée
Christelle, maman d’Hugo et de Mélanie
bonsoir Christelle
je croise aussi les doigts pour qu’Hugo supporte ce nouveau traitement. et quelle bonne nouvelle pour les testicules, une opération en moins c’est énorme!
bravo aussi pour les 700 grammes qu’il a pris. ce sont des choses si petites mais si grandes pour nous et notre moral.
J’ai lu que votre soirée de vendredi était magnifique, nous aurions aimé être présent, nous espérons venir vous voir en aôut
gros gros bisous à la p’tite famille
Nath, Pierre et p’tit Yann
Lorsque tu es revenue au bureau à 14h00 et que je t’ai vu rayonnante, j’étais très heureuse pour toi et Hugo. Tu es vraiment un exemple pour tous. Lorsque je te vois évoluer dans ta vie de tous les jours , je suis très admirative, tu es vraiment une maman très extraordinaire. Tu es joyeuse, on dirait SUPER Christelle. Hugo a beaucoup de chance te t’avoir, grâce à ta joie de vivre et ton optimisme c’est un sacré bonhomme épanoui et très heureux de vivre.Nous, au bureau on l’aime toutes " très beaucoup " comme disent les enfants.Il a ta bonne humeur,il puisse son courage face aux épreuves grâce à ton énergie, tu dégages tellement d’ondes positives ma petite Christelle!!!!! C’est que du bonheur d’avoir une maman comme toi, et cela Hugo le pense tous les jours mais chut!!!secret, il ne va pas te l’avouer c’est son petit jardin "sacré" cette maman là.
Une admiratrice du bureau
Françoise
Bonsoir,
Voici quelques nouvelles d’Hugo. Depuis pas mal de temps, Hugo fait beaucoup de nuits blanches associé à des douleurs dont on a du mal à maitriser et de savoir où elles se situent. Suite à de nombreux examens, le neuropédiatre de Lille évoque la possibilité de dystonies ou soit des douleurs neuropathiques.
Depuis hier soir, nous essayons un nouveau traitement anti-épileptique, le NEURONTIN.
J’ai à vrai dire un peu le moral en baisse mais bon, il y a la fatigue, le travail, le temps, ça reviendra mais c’est à chaque fois qu’on s’imagine être tranquille, qu’il y a toujours un petit quelque chose qui nous contrarie. Mais bon, l’essentiel est qu’Hugo puisse aller mieux avec son nouveau traitement.
Bonne soirée et bon week-end à tous
Christelle, maman d’Hugo et de Mél.
Bonsoir Christelle,
J’espère q’Hugo dormira mieux et souffrira moins avec le neurotin.
Il est tout à fait normal de temps en temps d’avoir le moral qui chute avec avec ce que l’on peut vivre avec nos enfants.
Tu es une maman extraordinaire pour ton petit Hugo et vous lui donnez tellement d’amour, c’est déjà énorme.
N’hésite pas à m’appeller pour parler si tu en à besoin
je t’embrasse
Gaëlle, maman de Léane
Chers Cricri et Charly Je sais combien les moments de répits sont fugaces pour nos enfants et en particulier pour Hugo en ce moment! Je pense bien à vous mais je sais que c’est peu. J’espère que ce nouveau traitement permettra à Hugo d’aller mieux, de moins souffrir et donc de mieux dormir. Le manque de sommeil est pour vous une dure épreuve allourdissant le quotidien et c’est normal que le moral chute parfois. Il faut tenir bon 24h/24; je sais de quoi je parle! Je souhaite que vous puissiez vous reposer un peu mais une chose est sure vous êtes épatants car vous êtes toujours plein de vitalité à chacune de nos rencontres et cricri tu es toujours aussi rayonnante! admiration … Laura entame sa 3ieme semaine de répit et semble heureuse d’être intégrée à l’école, elle mange aussi bien mieux et la marque de ses petites côtes s’estompe! Je profite de ces instants de quiétude au maximum en espérant qu’ils durent le plus longtemps possible. Je vous embrasse tous les 4 très fort Sandrine
cricri et Charly
le neurontin est un anti epileptique qui peut etre donner à tous le monde pour les douleurs rebelles. j’espere qu’il lui permettra de calmer ses douleurs et lui permettra se dormir etvous aussi. bon courage si vous avez besoin….
seb papa de noé et ninon
salut Christelle
une baisse de moral est tout à fait compréhensive compte tenu de ce que l’on vit chacune avec nos petits et puis on reste des humains pas des machines, le manque de sommeil joue un grand role. j’espère que le neurontin va aider Hugo a trouver le sommeil et du coup toi aussi tu pourras dormir
je te l’ai déjà dit tu es une maman formidable et tu as toujours le sourire
tu sais je suis la si tu as besoin de parler
gros bisous
nath, pierre et p’tit yann
Ma cricri
Je reprend encore une phrase de grand corps malade qui dit : "il y a des tempetes sans visage ou il faut se battre contre le pire"
nous menons un sacré combat avec nos enfants, il est parfois difficile de garder le moral…surtout apres des nuits blanches à répétition
ma cricri, j’espere te voir bientot…
Je suis tellement désolée ces derniers temps de ne pas avoir été disponible pour toi ma cricri
je t embrasse
sylviane
Bonjour à tous,
Merci pour vos messages de soutien, ça me va droit au coeur et ça m’a fait beaucoup de bien au moral. Je croise les doigts mais depuis Vendredi soir, Hugo dort mieux pourvu que ça dure…
Demain après-midi, nous voyons le gastro-entérologue, notamment pour sa nutrition entérale mais surtout pour ses vomissements(et oui ça continue encore et encore) et voir pour un nouveau traitement pour ses RGO étant donner que le mopral, je ne peux le lui administrer et que l’Inexium, il ne supporte pas du tout.
Bonne journée à vous tous et encore merci
Christelle, maman d’Hugo et de Mél
Bonsoir Christelle , Charly & Hugo
j’espère de tout mon coeur que les médecins vont trouver un traitement efficace pour votre petit bout’chou.
Je pense aussi beaucoup à toi Christelle ainsi qu’à ton mari Charly , et souhaite que vous passiez cette nouvelle épreuve avec courage. Cela est difficile à gérer les maladies de nos enfants, mais je pense que chacun et chacune de nous, parents d’enfants extraordinaires, nous avons une volonté à toute épreuve et que nous nous battrons toujours encore plus pour nos enfants.
Tenez bons, ne perdez pas courage.
Je vous embrasse bien affectueusement… plein de gros bisous à Hugo, petit gars courageux.
Alexis & Pascale
Je souhaite que Hugo dorme bien ainsi que toi Christelle ainsi que ton mari Charly.
Il faut vraiment que vous teniez bon
Bisous à vous tous,
Alexis & Pascale
Christelle, bonsoir je viens de voir au journal de TF1 les enfants atteint de troubles du sommeil, cela m’a rappeler que avec Hugo, ton petit bout’chou que tu as eu ce problème. Est-ce que maintenant Hugo dors mieux ? donne moi de vos nouvelles. Courage à toi Christelle ainsi qu’à ton mari Charly et ta fille Mélanie.
Bisous
Alexis & Pascale
Bonsoir Pascale et Alexis.
Merci de prendre de nos nouvelles. Effectivement, Hugo souffre de troubles du sommeil. Son séjour à l’hôpital a décelé aucun troubles particulier si ce n’est qu’il a un sommeil très réparateur de 3 voir 4 heures lui suffise. Par contre, il souffre de dystonie, il a donc été mis sous Neurotin depuis une quinzaine de jours. Son sommeil s’est légèrement amélioré mais c’est pas encore ça.
Comme beaucoup d’enfants actuellement Hugo souffre d’une rhino-bronchite donc il est sous antibiotique, séances de "clapping", et bouffées de flixotide et ventoline. Mais malgré cela, Hugo est de très bonne humeur
Et toi, comment va Alexis ?
En attendant de vos nouvelles, je vous fais pleins de gros gros bisous
Christelle
Bonsoir tous le Monde,
Voici quelques nouvelles d’Hugo. Malgré une rhino-bronchite et ses problèmes d’asthmes, Hugo se porte très bien. Nous avons augmenter le traitement anti-épileptique le Neurotin pour ses douleurs du à la dystonie et je croise les doigts mais depuis une semaine, Hugo fait enfin ses nuits, on bout de 4 années, c’est pas trop tôt. Enfin bref, actuellement, certaines personnes ont le moral à la baisse et je voudrais leur dire de garder le moral, je sais que c’est plus difficile à dire qu’à faire mais penser aux points positifs. Moi c’est ce que je fais tous les jours et ça marche. Hugo ressent comme tous les enfants nos états d’âme.
Hugo ne marche pas, ne parle pas, ne mange pas, ne tient pas assis et je ne pense pas qu’un jour il puisse faire toute ces choses mais c’est un petit garçon courageux, heureux de vivre et ça c’est que du bonheur. On peut être heureux même si nous ne sommes pas nés sous une bonne étoile, il suffit de le vouloir. Chaque jour, Hugo est à mes côtés et je pense en profiter un maximum. On ne sait pas ce qui nous attend demain, alors il faut profiter des instants simple de la vie.
De gros bisous à tous
Christelle
bonjour c’est marie charlotte qui écrit pour ceux qui ne le savent pas je vis en bretagne en illle et vilaine pas très loin de rennes
saint malo n’est pas du tout loin de rennes ni dinard. je vis pour le moment en foyer médicalisé à la bouexière à la résidence des courtils en bretagne(35) ille et vilaine je ne marche plus du tout suite à ma ma délétion 2q37 dans mon cas j’ai des problèmes dans l’espace une hypotonie musculaire sur mon fauteuil j’ai un siège physipro et des cales troncs discrets depuis un an presque cette nouveauté j’ai des cales pieds électriques relevables si besoin un double cable pied des deux côtés ce double cable cale pied c’est un sabot mis sur cale pieds normaux j’ai l’assise électrique et dossier électrique pour pouvoir m’incliner si besoin j’ai une instabilité des rotules qui peuvent entrainer des sub luxations ce qui s’est pasé depuis peu ce qui nécéssite à cause de la douleur une immobilisation toute la journée jusqu’à guérison complète je ne l’ai pas pour le moment car elle a été commandé et n’est pas arrivé et c’est dur j’ai des anti douleurs constamment car ma maladie n’est pas sans mal même sans les entorses je porte des attelles aux pieds pour éviter un équin j’ai un récurvatum aux deux jambes une butée cachée discrète pour que mes jambes ne partent pas trop vers l’intérieur j’ai de la spasticité une scoliose une lordose une cyphose non corrigé dû fait que ma croissance est arrêté puisque je suis adulte je suis adulte à 27ans une grave maladie aux yeux et la maladie est évolutive et rare donc pas de traitements je ne fais plus de crises d’épilepsie depuis l’arret des neuro eptiques espérons que c’était ça et que ça ne revienne pas mais je suis sous rivotril 25gouttes+keppra +mes anti douleurs je suis échoalique parfois répéte souvent les mêmes choses à des problèmes de compréhension de consignes aucun trouble du langage fait de la dyscaculie à un handicap mental léger m’empêchant de réagir comme une adulte de mon âge et ce mon bon parler ce qui est très trompeur pour celà il faut bien me connaitre je ne peux pas travailler ni faire d’études pas même dans un centre d’aide par le travail car je suis entre les deux
j’ai des contractures musculaires une hyper laxité neuro ligamentaire musculaire et une atteinte au cervelet d »après eux celà s’appelle le syndrome cérébelleux mais je n’y crois pas trop car celà n’a jamais été vraiment prouver
j’ai beaucoup d’énergie aime rire parler aider les autres à ma manière fait des progrès et oui même à mon âge j’ai une obésité dû aussi à cette délétion à mon caractère
voici une partie de ma maladie je vous avait promis alors je le fais énorme bises
mais mes progrès ne me guériront jamais mais je n’utilise jamais le mot jamais car dans dux ou 20ans peut être y’aura t’il des changements pendant des années ma mùaladie à été mise sous psychosomatique que je ne serai jamais en fauteuil et pourtant c’est le cas j’y suis
la médecine à détruit la famille ne vous laissez pas faire car ils peuvent se tromper comme de nombreuses maladies rares
moi maintenant je suis classée en pluri handicap mais ils savent pas trop à une hypotonie des muscles même faciaux non visibles mais vu par la médecine par des tests. gardez espoir comme je le fais ne baissez surtout pas les bras je ne marche pas peut faire des transferts quand ma maladie n’attaque pas trop en voiture (ex luxations donc pas de possibilité je mange seule coupe ma viande seule fait beaucoups de choses dans mon malheur faut voir ce que je fais et ça m’aide et vos enfants si courageux et vous parents et les enfants de mon groupe parents et les enfants en fin de vie leucémie ou autres moi je dirai que dans mon malheur mêm si c’est difficile parfois à faire face à accepter que j’ai de la chance et j’espère que vos enfants grandiront que la maladie ne soit plus forte et du bonheur constant et santé au maximum
je vous embrasse très fort
marie.lenen@voila.fr
participez vous au téléthon pour témoigner sur vos parcours le courage de vos enfants quotidiens en plus de votre asso moi j’aimerai m’exprimer mais ne sait comment faire pour arriver à celà au téléthon le p^lus important de paris si vouys avez des tuyeaux à me donner je suis ok sinon je ne vous en voudrais pas bises
marie.lenen@voila.fr
Chers Christelle, Charly et Mélanie,
Je suis très très heureuse pour vous tous que Hugo fasse enfin ses nuits, quels soulagement cela doit être au bout de tant d’années!! Vous devez vous croire sur une autre planette la nuit!
Hugo doit réellement apprécier de enfin pouvoir dormir une nuit entière.
Je suis tout à fait d’accord avec toi quand tu dis que quand nous n’avons pas le moral, il faut penser aux points positifs même si c’est difficile, même si l’avenir nous fait peur, si ce qui nous permets de tenir debout et c’est vrai qu’il y a des jours, on se demande comment on y arrive encore.
Je vous embrasse tous bien fort et à très très bientôt,
Lydia
Bonsoir cricri !
Je vois qu’Hugo est en super forme et j’en suis contente ! Je pense réellement comme toi que malgré les épreuves, il faut se dire que ça pourrait être pire et que nos sourires et notre joie de vivre sont les médicaments indispensables pour le moral et la santé de nos bouts de choux. Profitons au maximum de ces moments de bonheur que nous donnent chaque jour nos enfants extraordinaires !
Bisous
Sandy
bonsoir Christelle
quelle joie de lire cette bonne nouvelle!! je suis ravie de lire qu’Hugo fait enfin ses nuits, j’en ai touché un mot à p’tit Yann il va réfléchir pour faire de même…..
non vraiement de retrouver de bonnes nuits c’est tellement important et du coup le moral revient.
de gros bisous à ta p’tite famille
nath, maman de p’tit Yann