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Le parcours de Rémi
Ecrit par Luc MASSON le 29 mars 2007

Bonjour à tous,

Cela fait un petit moment que je ne vous ai pas lu mais je vois que les billets se multiplient et qu'il y a beaucoup de familles qui nous ressemblent. Avec trois enfants, dur dur d'avoir un moment à soi...

Bref, nous sommes également partis en Bretagne pendant les vacances de mars. Pas vraiment envie d'y aller car Rémi ne se sent pas bien là-bas : convulsions répétitives avec Valium systématique donc encombrements, problèmes respiratoires... De plus le casse-tête pour mettre dans la voiture le matériel de Rémi.

Mais cette fois-ci, Rémi a eu une forme olympique pendant toute la semaine. Il n'a pas dormi une seule fois la journée, il n'a pas convulsé et a profité des ballades sur la plage et du soleil. Je n'en revenais pas ! C'était génial !

Nous allons en Bretagne du sud depuis 7 ans dans notre maison de famille. Nous nous retrouvons souvent avec toute la famille. Je pense que le nouveau bien-être de Rémi est dû au changement d'établissement. En effet le fait de quitter la maison pour aller à l'I.M.E. lui a certainement permis de trouver d'autres repères que sa propre maison.

De plus, je voulais vous faire partager ma fierté lorsque je suis allée rencontrer pour la première fois l'équipe de kiné qui s'occupe de Rémi au centre (Rémi est dans l'I.M.E. depuis le 22 janvier 2007) : ils m'ont dit que Rémi était un enfant souriant, sage avec un potentiel pour pouvoir progresser. Rémi leur montre une envie d'avancer dans son handicap et ça, c'est génial ! C'est la première fois que l'on me dit tout cela, que des personnes soient positives sur les progrès de Rémi. Vous ne pouvez pas imaginer à quel point j'étais fière d'être la maman de ce petit bonhomme !!!... Je ne regrette pas d'avoir choisi cet établissement : là-bas il est heureux, j'en suis sûre.

Quant à la question d'avoir ou non d'autres enfants, nous y avons aussi été confrontés : devions-nous donner un petit frère ou une petite soeur à Rémi ? Il faut savoir que Rémi a déjà une grande soeur de 2 ans son aîné. Ayant effectué beaucoup de recherches génétiques chez Rémi et n'ayant jamais rien trouvé (d'après les médecins et généticiens, il y a 98 % de chances que ce soit accidentel !... néanmoins il reste ces 2 % !), nous nous sommes lancés ! Nous savions qu'un 3ème enfant redonnerait un équilibre, mais la peur était grande !

Pendant toute la grossesse, j'ai bien était suivie avec une échographie tous les mois et une I.R.M. foetal cérébral à 7 mois de grossesse... et tout s'est bien déroulé : Maxence est né le 6 septembre 2004 et depuis, il a changé la vie de toute la famille. Marine est heureuse de trouver un petit frère qui puisse enfin courir avec elle. Petite, elle ne comprenait pas que Rémi ne puisse pas faire les mêmes choses qu'elle. Souvent quand elle voyait un bébé, sa première question était : "Est-ce qu'il va marcher et parler ?". Depuis elle a grandi (8 ans). Rémi a trouvé dans son petit frère la force de se battre : après la naissance de Maxence, il a beaucoup évolué et surtout a retrouvé le sourire. Quant à Maxence, il adore son grand frère : il l'embrasse, lui essuie la bouche, lui donne ses jouets et le fait même rouler dans son siège confort dans la maison (ce qui fait rire Rémi).

Pour nous parents, nous sommes fières de notre petite famille ! Pourtant le choix fut difficile, les angoisses, les craintes ont été présentes pendant toute la grossesse. Mais que de bonheur aujourd'hui ! Alors, si au plus profond de vous même vous souhaitez un autre enfant, n'hésitez pas ! Je sais que c'est facile à dire quand avec le recul tout c'est bien passé. Mais nous avons vécu la même chose et moi en tant que maman j'ai retrouvé le sourire, la joie d'entendre des enfants se chamailler ! Bref, c'est un vrai bonheur et chacun a trouvé sa place.

Au plaisir de vous lire.

Karine
Maman de Rémi

Commentaires

7 commentaires

  1. Karine,

    Vous voilà officiellement présent sur epileptique.fr, nous te remercions de la confiance que tu nous témoignes en nous confiant tes écrits et tes photos. Oui nos parcours se ressemblent tellement et nos enfants nous apportent tant au quotidien, malgré la maladie. Je pense que notre association se justifie par le fait qu’on ne se comprends mieux qu’entre personnes qui vivent la même chose.
    J’espère que nous aurons régulièrement de vos nouvelles et j’espère également que vous serez un relais d’INJENO dans votre région du Nord. Nous avons des documents de communication à ta disposition.
    Luc

  2. Jai lu avec beaucoup d attention ce billet qui redonne espoir a bien des points,ressemblant au parcour de ma fille.
    Je suis de Belgique et avec beaucoup d admiration j ai lu ce billet.
    Il y a beaucoup d amour,enormement d espoir et ca m a fait un bien enorme de le lire pour ceci je vous dit merci.
    Evelyne grand maman de Tayron

  3. Bonjour à tous,

    Un petit coucou avant de partir en vacances. Pour la première fois, nous allons partir mon mari et moi, seuls, sans enfants. Chose qui n’est pas arrivé depuis 9 ans. Marine et Maxence partent avec leurs grand-parents, et Rémi restera au centre. Je suis heureuse de me retrouver seule avec "monsieur", mais en même temps toute retournée à l’idée de laisser mes enfants, notamment Rémi. En effet, c’est une première pour lui de rester une semaine complète au centre. Je culpabilise un peu de le laisser là-bas et en même temps je pense que cela nous fera du bien de se retrouver en couple pour nous ressourcer. Nous nous ne sommes jamais séparés de Rémi depuis sa naissance, alors dur-dur. Mais je vais essayer d’en profiter et puis sa mamie viendra lui rendre visite dans la semaine donc tout se passera bien. En fait, j’essaie de me déculpabiliser en vous écrivant ce post, mais ça va aller !!!!
    Je vous raconterai le ressenti de chacun à notre retour.
    Gros bisous à tous vos petits lous. Amicalement.
    Karine, maman de Rémi

  4. Karine,

    Je vous souhaite de bonnes vacances et ne te fait pas trop de soucis tes enfants sont entre de bonnes mains puisque c’est celles que tu as choisies.
    Je vous salue tous amicalement.
    Luc

  5. Bonjour à tous,

    Nous voilà revenus de vacances ! Mais bien évidemment quelques petits tracas avant de partir. Rémi nous a fait un pic de fièvre avec encombrement important le jour de notre départ. Le centre ne voulais pas le prendre avant que je n’ai vu le médecin, mais nous devions prendre l’avion le jour même donc j’ai du négocier pour que le médecin du centre voit Rémi dès son arrivée. Certainement une fausse route qui a causé tous ses petits désagréments. A priori tout s’est bien passé pour lui pendant son séjour, quelques pics de fièvre pendant la semaine mais rien de bien grave : de la kiné respi pour le dégager. Mamie est allée le voir 3 fois et il était très souriant et content de voir une tête familière !
    En ce qui me concerne, les premiers jours ont été difficiles, puis j’ai profité de ce voyage pleinement. Le voyage étant organisé, les journées étaient bien remplies et j’ai fini par me déconnecter du monde réel et j’ai profité des paysages magnifiques que nous avons visités (Grand Canyon dans l’ouest des USA). Quant à Marine et Maxence tout s’est bien déroulé également, Maxence qui se séparait de sa maman pour la première fois n’a pas eu de mal à s’adapter et n’a pas quitté son papou (grand-père) de la semaine. Tout s’est donc bien passé pour tout le monde. En effet, Luc, les enfants étaient entre de bonnes mains puisques c’est celles que j’avait choisies !
    C’est donc une première expérience de séparation qui s’est bien passée. Nous,nous nous sommes ressourcés, nous avons mis de côté nos soucis et notre quotidien pour en profiter pleinement.
    J’espère que toutes les familles se portent bien ainsi que vos petits lous.
    Amicalement.
    Karine, maman de Rémi

  6. J’ai lu votre témoignage pour le recueil… très émouvant! Notamment vos interrogations sur la 3e grossesse, et vos interrogations sur le regard d’autrui. Ca force à réfléchir, je suis certaine que ce témoignage peut apporter beaucoup. Merci de nous faire partager tout ça!
    Je vous souhaite tout le bonheur possible.

  7. alors vous voyez y’a des choses possibles positives je suis marie charlotte et vous encourage dans le meilleur laissez votre fils progresser pas à pas il va vous en montrer partager beaucoup de choses que vous croyiez impossible bises

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11/11/2008
charlottelenen@yahoo.fr a écrit :

alors vous voyez y'a des choses possibles positives je suis marie charlotte et vous encourage dans le meilleur laissez votre fils progresser pas à pas il va vous en montrer partager beaucoup de choses que vous croyiez impossible bises

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