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Le parcours de Sasha
Ecrit par Luc MASSON le 23 octobre 2008

Nous sommes Eric et Séverine, parents d'une petite Sasha née le 27 juillet 2005 et de Charline née le 23 février 2007.

Sasha a une épilepsie réfractaire avec retard psychomoteur. Elle a fait sa toute 1ère crise à 19 mois, sa sœur avait un peu plus d'un mois. C'était un soir, mon mari lui donnait le biberon dans les bras quand elle fut projetée en avant avec des secousses, nous avons d'abord cru qu’elle avait avalé de travers mais elle ne réagissait plus… Je hurlais croyant qu’elle était « morte ». Mon mari l'appelait, la bougeait mais rien ne se passait…


Notre si jolie Sasha

Après avoir appelé le 15 et fait du bouche à bouche, Sasha reprenait doucement ses esprits, son teint redevenait à peu près normal. Le médecin de garde était là et Sasha fit une 2ème crise sous ses yeux. Une 1ère hospitalisation et déjà 7 crises pour cette 1ère fois !


Eric, Charline et moi, la petite Sasha...

On instaure de la Dépakine®, puis de retour à la maison Sasha convulse à nouveau et est pleine de plaques sur le corps. Nous repartons à l'hôpital qui nous dit que c'est viral et ne fait pas de prise de sang sous prétexte que j’ai rendez-vous le lendemain.

Puis s'ensuivent d'autres crises, nous changeons d'hôpital et là après une prise de sang, il s'avère que Sasha a fait une toxicité du foie due à la Dépakine®. On change donc de traitement, en attendant elle sera sous Rivotril® en intra-veineuse. Sasha sera hospitalisée 6 mois sur Nancy avec différents traitements sans succès, même après un régime cétogène qui n’aura fonctionné que 3 semaines…

Au début, elle faisait beaucoup de crises en dormant. Ensuite principalement en éveil. Puis ce fut des crises tous les jours, voire une dizaine de crises par jour. Je passais mon temps à la regarder pour pouvoir la rattraper lorsqu’elle tombait, je lui en ai évité des chutes sur la tête !

Les E.E.G. montrent une lenteur à l'occipital et ses crises partent du lobe temporal droit ou gauche puis elles se généralisent secondairement. Cela commence par un ralentissement de ses gestes ? puis déviation de la tête et chute brutale. Ce fut une période difficile car j’avais un petit bébé que je confiais toute la journée pour pouvoir être au maximum à l'hôpital avec Sasha.

Avant les crises, nous avions signalé au pédiatre que Sasha ne mangeait pas de morceaux, qu’elle ne savait pas se mettre debout ni même de la position allongée à la position assise… mais il n y prêtait pas attention, il disait que chaque enfant va à son rythme. D'autres personnes, comme la nourrice de Sasha, s'interrogeaient pourtant !

Sasha a marché vers 17 mois mais c'est nous qui la mettions debout, elle avait un mauvais équilibre et il fallait être vigilants car elle avait tendance à tomber souvent.

Mon mari en avait assez de voir sa fille si mal, ses crises l’épuisaient, son traitement était lourd au point qu’elle n’a plus marché pendant 3 semaines. Après quelques recherches sur internet, mon mari contacte l’hôpital Henri Gastaut à Marseille à qui nous avons envoyé un CD avec quelques crises filmées et un courrier relatant son passé médical.

Nous sommes descendus sur Marseille où l'on a refait I.R.M., ponction lombaire… Ils pensaient au syndrome de Vivo mais ce n’était pas çà (l’hôpital de Nancy pensait au syndrome de Doose). Le principal c’est qu’en repartant de Marseille, Sasha n’a plus fait de crises pendant 4 mois et demi après l’instauration du Sabril® en plus du Tégrétol® et Epitomax®. Nous avons arrêté le Lamictal® sur 6 mois et le Rivotril®. Puis Sasha a refait une crise en avril, une en juin, une en juillet puis dernièrement 5 en 3 semaines (toujours avec chutes sur l’arrière de la tête !). Ca fait mal de revoir cela alors que tout allait bien, peur que le cauchemar recommence, que le traitement n’agisse plus sur elle.

Sasha a cependant progressé depuis cette période : elle fait du 4 pattes depuis le début de l'année, puis en février elle s'est mise debout en s’appuyant à quelque chose et à monter les escaliers sur les pieds et les mains. Sa sœur la stimule également beaucoup je pense.


Ma sœur Charline et moi

Elle est suivie au C.A.M.S.P. : psychomotricité, kiné, orthophonie car elle ne parle pas. Elle adore la musique et elle est beaucoup plus en interaction qu’avant.

Il faut toujours être derrière elle car elle touche à tout, ne se rend pas compte du danger. Elle ne boit et mange pas seule, a du mal à se servir de ses mains pour des choses précises : elle est encore beaucoup dans la manipulation et jette beaucoup les objets.

Puis elle ne sait pas encore s'asseoir d'elle-même, alors elle fatigue vite car elle bouge tout le temps. Elle va à l’école 4h30 par semaine depuis la rentrée et a une A.V.S.

Nous retournons à Marseille du 14 au 20 décembre 2008 pour de nouveaux examens (nous sommes de Moselle).

Séverine, maman de Sasha et Charline

Commentaires

53 commentaires

  1. bonsoir

    en tout cas vous avez deux magnifiques petites filles
    Delphine je suis ravie de te lire
    Je pense souvent au jour ou nous nous sommes rencontrés au camsp, tu m’a posé une question sur Flavigny, la petite à toucher mon jean, et puis te voila sur le blog.
    je suis contente que tu m’es posé cette question et que tu ai découvert INJENO.

    Bienvenue à ta famille
    nath, maman de p’tit Yann

  2. Coucou, excusez de mon intrusion sur ce billet qui n’est pas ma page blog mais vous avez une magnifique Sasha et d’autres beaux enfants !
    Sasha a le sourire comme tous les enfants, ils gardent l’espoir et la volonté, ils ne se laissent pas abattre ! Vous les enfants d’INJENO, vous les parents, vous avez des enfants si beaux, si courageux, regardez les sourire quand c’est possible, n’abandonnez pas même si c’est très dur ! Plus facile à dire qu’à faire allez vous dire mais il le faut !
    Je souhaite que les examens de Sasha n’aient rien aggravé et qu’elle se stabilise et que ça rentre dans l’ordre à quoi joue la médecine ils ont des réflexes à leurs manières vos enfants leurs sourires ils doivent vous aider vite pourquoi attendre si long non il faut agir ne pas leur donner un médoc qui les affaiblirait mais quelque chose pour améliorer leurs vies et la votre.
    Pardon de ne pas avoir écrit sur ma page mais là il fallait que je parle, que je réagisse au plus vite !
    J’ai beaucoup de peine pour vous et vos enfants. Quand la maladie cessera enfin sur terre ? Combien de temps faut t’il attendre les bons médicaments ? C’est si injuste, je me plains mais vous c’est pire ! Gardez le moral, ils ont besoin de ça pour les aider !
    Vous avez peur de redormir à cause d’une crise en pleine nuit, je comprends mais c’est dur ! Bon courage et très bon rétablissement au mieux que possible
    Battons nous s’il le faut, faisons force devant ces médecins qui se disent impuissants. Non ils n’ont pas le droit, c’est trop facile ! Faisons courir plus de pétitions ! Que la médecine ne vous prenne pas pour des cons, ils s’en occupent mais est-ce bien ce qu’ils font non
    Aidez oui mais pas n’importe comment

  3. Séverine,

    je suis très heureuse de faire votre connaissance et surtout de pouvoir admirer le visage de votre petite Sasha. Elle est vraiment très très belle, avec ce sourire d’ange. Maintenant nous pourrons parler par l’intermédiaire du parcours de Sasha. Vous avez deux fillettes vraiment charmantes, et belles comme des coeurs. On imagine déjà la complicité qu’elles peuvent avoir, et je veux simplement vous dire BIENVENUE à la grande famille d’injeno.

    Je vous embrasse bien affectueusement, du fond de mon coeur, toi Séverine, ainsi que ton mari Eric, et votre petite fille Charline.

    Bisous,de la part d’Alexis et sa maman Pascale

  4. Bonsoir Séverine et Eric.
    D’abord, je voulais vous souhaiter la bienvenue parmi nous. Vous avez deux ravissantes fillettes, elles sont trop mimi. C’est super que Sasha est une petite soeur, effectivement je pense que c’est très positif pour la stimulation.
    Par contre, je suis en peine de savoir que Sasha refait à nouveau de nombreuses crises, j’espère que les prochaines nouvelles seront meilleures. Mais actuellement, beaucoup de nos enfants extraordinaires ne sont pas en forme, je pense que le changement de saison y est aussi pour quelque chose. Je comprends que c’est certainement très difficile à gérer quand on a des enfants avec peu de différence d’âge. Pour mon cas, la gestion est plus facile car il y a douze ans de différence entre les deux, ça aide.
    bisous à toute la petite famille
    Christelle, maman d’Hugo et de Mél

  5. Je vous remercie tous pour votre gentillesse et de vous rejoindre dans cette belle aventure qu est INJENO! J admire les choses que chacun fait pour l association, vos témoignages, votre dévouement,chacun apporte quelque chose à sa facon.Je remercie Luc pour m avoir permise d y mettre le parcours de Sasha afin de pouvoir échanger avec vous tous. Il y a des parcours tellement touchants et difficiles…
    Sasha a un peu récupéré mais ne tient plus debout ni sur ses avants bras, elle ira surement mieux demain.Merci à Christelle et Charly, à Pascale et Alexis, Nathalie(maman de pti Yann), Mr Masson enfin toute la famille INJENO

  6. Bonsoir à vous 4 !

    Je tenais à vous souhaiter les bienvenus dans notre belle famille ! J’espère que vous y trouverez réconfort et soutien !
    Je vous souhaite bon courage pour la suite et espèrons vous lire encore bientôt ! Vos fillettes sont vraiment trop craquantes !

    Bisous à tous les 4

    Sandrine maman de Jeanne , Louise et Hugo

  7. Bonsoir à vous 4,

    Bienvenue sur le blog. Vos petites têtes blondes sont adorables. J’espère vivement que les crises de Sasha se sont calmées.
    Nous vous souhaitons plein de courage en espérant que l’on pourra se rencontrer bientôt.

  8. Bonjour,

    Nous vous souhaitons, nous aussi, la bienvenue au sein de la grande famille Injeno.
    Le parcours de votre petite Sasha me touche beaucoup car il me rappelle celui de mon fils sur de nombreux points.
    Je vous souhaite beaucoup de courage. En espérant que votre séjour à Marseille vous apporte de bonnes choses.

    Estelle
    Maman d’André-Louis

  9. Séverine, Eric, Sasha et Charline

    Soyez les bienvenus dans la grande famille d’INJENO. N’hésitez pas à contacter les familles par le biais du blog, vous avez la liste des parcours des 45 enfants qui sont sur le blog à droite de cette page, vous descendez un peu avec la barre latérale et vous verrez les 45 parcours.

    J’espère que vous trouverez chez nous, une oreille attentive, un peu de réconfort, un partage d’expériences constructif.

    Luc Masson
    Papa d’Inès
    Papa fondateur d’INJENO

  10. Bonjour Séverine,

    Sasha est vraiment une très belle petite fille avec un très beau sourire. J’éspère qu’elle ira mieux très vite, c’est toujours très difficile et incompréhensible avec l’épilepsie mais nos enfants sont tellement courageux.

    Gros bisous à tous les 4.

  11. Bonjour,
    Je suis heureuse de pouvoir mettre un visage sur ce joli prénom.
    A bientôt, je l’espère.
    Caroline, maman de Benoît

  12. Bonjour,

    Je tenais également à vous souhaiter la bienvenue dans notre association;
    Le parcours de votre petite Sasha est très émouvant et j’ espère qu’ elle se rétablira très vite;

    Elle est très jolie ainsi que sa petite soeur, je leur envoies de gros bisous.

    Nathalie, maman d’ Hanna

  13. Bonsoir Séverine,

    Bienvenue parmis nous dans notre belle famille d’INJENO.
    Vos filles sont magnifiques et j’espère que Sasha ira rapidement mieux, elle est si courageuse cette petite fille.

    Je vous embrasse tous bien fort,

    Lydia, maman de Mandy

  14. bonjour et bienvenue au sein d’INJENO.
    Sasha est magnifique et tout sourire. comment ca se passe sur le plan des crises actuellement? un peu calmé?
    faites de gros bisous à Sasha.
    sébastien, papa de Noé et Ninon
    vice-président
    papa fondateur

  15. Bienvenue à vous quatre,
    enchantée de faire votre connaissance, Sasha a une petite bouille trop craquante!!!
    J’espère que vous trouverez chez nous le réconfort, les réponses et le soutien nécessaire.
    Je vous envoie les meilleures pensées du nord de la France et au plaisir de vous lire et de prendre des nouvelles de vous.
    Marianne, maman de Molly et Matttéo

  16. bonjour
    je suis "l’ancienne" nounou de ma Sashounette
    je fais une petite intrusion sur ce site pour vous confirmer que Sasha est une petite fille adorable, souriante, agreable … un vrai p’tit coeur !
    tous les jours je guette les messages sur msn pour voir comment va la puce … et à chaque nouvelle crise ça me brule le coeur de la savoir ainsi
    je confirme aussi que, comme le medecin, la PMI qui a rencontré Sasha chez moi (à l’occasion d’une visite de routine) a aussi a dit que c’était "une p’tite mémère" qui avançait à son rythme … et pourtant !
    en tout cas sachez que je suis de tout coeur avec vous
    bisous à vous 4
    tata nounou

  17. Bonsoir Séverine,

    Merci beaucoup pour le commentaire laissé sur le parcours de Mandy. J’espère qu’aujourd’hui, Sasha va bien ainsi que toute la petite famille.

    Mandy est actuellement en CE2, en classe ordinaire, elle est suivie deux demi matinée par semaine par une enseignante GRADE (enseignante spécialisée) qui fait un travail formidable avec Mandy, elle connait Mandy depuis qu’elle a deux ans, l’a vu évoluer et régresser au fil du temps. Elle connait Mandy par coeur et connait son mode de fonctionnement, ce qui lui permet de faire de réels progrès. Elle a aussi un suivi en CMP, en pédospychiatrie.
    Nous avons une réunion pluridisciplinaire le 21 Novembre afin de mettre en place un PPS et monter son dossier MDPH afin d’aménager sa scolarité car Mandy a de très gros problèmes de concentration et d’attention, entre autres… et il lui faut plus de temps qu’un autre enfant pour faire ses devoirs, les évaluations,…

    On avance un jour à la fois et on gère au jour le jour, en profitant le plus possible des moments de répis car Mandy a aussi des troubles du comportements et certains jours, elle est ingérable mais bon, je ne suis pas là pour me plaindre.

    Je vous embrasse bien fort ainsi que vos deux adorables petites filles et Bonjour à votre mari,

    Lydia, maman de Mandy

  18. Bonjour Séverine

    Bienvenue chez nous! j’espère sincérement que vous y trouverez un peu de réconfort surtout dans les moments difficiles…
    Je tiens aussi à dire que votre petite Sasha a un sourire magnifique…

    je vous embrasse ainsi que vos deux adorables filles
    à bientot séverine

    sylviane
    maman d’élisa et d’hugo

  19. Séverine et Eric

    Je vous souhaite à mon tour la bienvenue, vos petites puces sont toutes mignonnes.
    Le parcours de Sasha présente beaucoup de similitudes avec celui de Laura.
    Notamment au niveau des crises des intolérances aux médicaments, Laura ne perçoit toujours pas le danger a des troubles de l’équilibre et est très maladroite.
    Elle fait beaucoup d’état de mal épileptique et a un sommeil très perturbé (20 crises en moyenne par nuit)
    Je souhaite que votre rdv sur Marseille vous apporte des éclaircissements concernant Sasha, tenez nous au courant.
    J’espère aussi que vous trouverez réconfort et soutien sur notre blog.

    Je vous embrasse tous les 4 et espère à bientôt.

    Sandrine, maman de Laura et Fanny.

  20. Bonsoir Sandrine,
    Arrivait-il parfois à Laura d’être incapable de marcher pendant plusieurs jours suite aux crises surtout étant petite ? Merci d’avance et à bientôt.

  21. bonjour séverine

    Effectivement chaque enfant évolue différemment…Elisa et Hugo présentent tous les deux une hypertonie des membres inférieurs et pourtant une évolution moteur différente.
    Elisa aussi ne savait pas passée de la position allongée à la position debout. Apres de nombreuses séances de kiné nous avons réussi, elle conservait néammoins des problèmes d’équilibre, des chutes fréquentes.Elle avait deux ans, malheureusement elle a déclaré sa leucémie à deux et demi, elle est restée plusieurs mois sans avoir la force de marcher.Nous avons du à nouveau entreprendre des séances pour qu’elle retrouve la capacité.
    Aujourdh’hui à 13 ans et demi, élisa marche, court, fait meme du vélo, de la trotinette mais persiste une certaine maladresse.
    Quant à Hugo, il a marché à 19 mois, il se plaisait à quattre pattres.Après avoir remarqué qu’il avait aussi quelques difficultées à passer de la position allongée à la position assise, j’ai consulté un oestéopathe. Trois séances de 15 minutes et tout est rentré dans l’ordre.
    Aujourdh’hui Hugo marche mais a une mauvaise position des pieds.des petits problèmes d’équilibre aussi. Par exemple si il lève la jambe trop haut sans maintien il tombe.Comme enjambé un trottoir trop haut.

    Hugo est en maternelle, mais j’ai un petit garçon qui est toujours dans l’opposition.Un problème que je n’avais pas avec ma grande.
    Je me retouve face à une complète incompréhension de l’école, et à une attitude qui m’attriste.La semaine dernière, j’ai eu un appel de l’école en me disant qu Hugo avait de la fièvre, pour que je le récupère, c’était faux.Un pretexte pour me dire que l’on ne veut plus de mon enfant! c’est douloureux.

    Je suis en train de voir une solution avec le médecin du CAMSP.Il va falloir encore se battre pour que mon enfant soit scolarisé mais dans quelle condition, puisque la maitresse l’exclut.

    Séverine, donnes nous des nouvelles de ta petite sasha, j’ai vu ce matin qu’elle avait fait encore une crise.
    Plein de bisous

    à bientot
    sylviane

  22. Bonjour Séverine,

    J’espère que Sacha va bien, j’ai vu qu’elle avait fait une crise ce matin

    Vos deux filles sont adorables !

    Gaëlle, maman de Léane

  23. Bonsoir Séverine et Eric,

    Nous espérons de tout coeur que les crises de Sasha se sont calmées ce soir ! Merci de nous tenir au courant dès que vous en aurez la possiblité. Ces moments sont durs et difficilement gérables, alors nous vous souhations bon courage.

    Nous serions effectivement ravis de pouvoir vous rencontrer, un dimanche après-midi serait l’idéal car nous travaillons toute la semaine.

    Bisous à Sacha et Charline

  24. Coucou,

    J’en profite pour vous demander si on vous a déjà parlé du Syndrome de Dravet car en relisant le parcours de Sacha, je vois que les crises partent du lobe temporal gauche ou droit et se généralisent secondairement. Essayez peut-être de faire les tests génétiques à Sacha car il nous a fallut 8 mois pour savoir que c’était ce syndrôme et Léane a eu du Gardénal et ce n’est pas bon pour ce type d’épilepsie, il peut aggraver les états de mal ! Au départ, on nous a dit que – d’aprés les crises – elle devait avoir une lésion cérébrale et même si les I.R.M. et E.E.G. ne montraient rien, les médicaments donnés étaient censés traiter une épilepsie partielle de type lésionelle. L’état de Léane s’est aggravé de plus en plus aprés différents traitements qui ne faisaient rien (Dépakine, Trileptal, Caneuron, etc.).
    Nous étions désemparés, avons demandé une consultation en urgence sur Nécker avec le Pr Dulac qui – aprés dix minutes de consultation – nous a dit qu’il s’agissait trés certainement du Syndrôme de Dravet, maladie dont nous n’avions jamais entendu parler, qu’il n’y avait pas de lésion cérébrale. Il nous a demandé de faire tout de suite une prise de sang, le papa, moi et léane (pas Maëlle car la maladie se déclare avant 3 ans).
    Nous avons fait le test génétique le jour même, le docteur a changé complétement le traitement et 2 mois aprés nous avions la confirmation que Léane souffrait bien de ce syndrôme et qu’elle était seule porteuse de la mutation (de novo).
    J’espère vous avoir un peu plus éclairés
    Bon courage !
    A bientôt

    Gaëlle

  25. BONSOIR,
    JE SUIS CHRISTELLE, LA MAMAN DE SOPHIE. J’ESPERE QUE VOTRE PUCE VA MIEUX ?! MA SOPHIE EST AUSSI FRAGILE, ELLE A LE SYNDROME DE DRAVET.
    FAITES DE GROS BISOUS A VOS DEUX PRINCESSES !
    CHRISTELLE, LA MAMAN DE SOPHIE

  26. bonsoir Christelle(maman de Sophie)
    je n ai pas vu de parcours concernant Sophie, vous n en avez pas fait? En tout cas enchantée de faire votre connaissance! Quel age a Sophie et depuis quand connaissez vous son syndrome, ou est elle suivie?
    A bientot de vos nouvelles. Sasha va mieux se remet de sa gastro doucement et n a pas refait de crise depuis jeudi.bisous

  27. Sasha est arrivée à Marseille ce matin,elle a fait 14 crises depuis hier, ils en ont enregistrées 2, ce sont toujours les memes (temporales),ils lui ont donc injecté du rivotril en intrarectal et vont lui remettre en gouttes au quotidien et vont lui faire une prise de sang pour le dosage du tégrétol voir si on peut encore l augmenter et on va remettre le Sabril à 500mg matin et soir car l augmentation n a rien fait. Son épilepsie découle de son retard psychomoteur et la neurologue attend les résultats des examens de décembre pour y voir plus clair.Elle fera sa 3e IRM mais c est une IRM différente des 2 autres puis encore d autres examens sont prévus.La neurologue dit que lorsqu on connaitra l origine de son retard psychomoteur elle ne fera plus d épilepsie. Plus tard on fera aussi une biopsie musculaire. Elle va regrouper tous les éléments pour le rv de décembre à la timone et en discuter avec les médecins de la bas.En attendant Sasha se repose cet après midi, elle n a encore rien mangé et quasiment rien hier.Demain matin elle refait un eeg de controle puis la neurologue passera vendredi matin puis Sasha reprendra la route avec son papa.Je pense qu il va falloir etre patients jusqu’en décembre notamment avec ces crises…J ai hate d en savoir un peu plus mais suis contente que les recherches se poursuivent et connaitre le pourquoi du comment, enfin je l espère et ainsi pouvoir aider Sasha au mieux.
    J embrasse tous les parents et enfants d Injeno.

  28. Bonjour Séverine,

    Je suis désolée d’apprendre que Sacha ne va pas mieux, j’espère que les examens faits sur Marseille vont vous permettre d’en savoir plus sur l’épilepsie de Sacha et qu’elle puisse avoir le traitement adéquate.

    Je vous embrasse tous les 4

    Gaëlle, maman de Léane et de Maëlle

  29. Séverine Tu m’avais demandé il y a déjà quelques temps le pourquoi d’une biopsie musculaire ou cutanée Ce genre de biopsie permet une recherche de maladies génétiques associées à l’épilepsie. Quand l’épilepsie est sévère ils sont obligés de procéder à ces investigations. Les cellules épidermiques ou musculaires permettent de détecter la défience en certaines enzymes essentielles au métabolisme cellulaire et révèle donc parfois un dysfonctionnement de certains gènes. Ne t’inquiète pas outre mesure car ce sont des maladies peu fréquentes et çà permet d’éliminer beaucoup de causes à l’épilepsie de nos enfants. Des examens tels que ERG ou IRM permettent aussi de poser des diagnostics. Voilà ce sont des moyens modernes. J’espère avoir répondu à ta question si tu veux plus de précisions dis le moi je t’écrirais ou te téléphonerais. Pour le moment j’espère que Sacha ira mieux très bientôt Laura est sortie du CHR ce soir apres 11 jours d’hospitalisation, ce n’est pas encore fameux mais nous attendons aussi beaucoup de résultats, c’est pour cela que je sais ce que tu traverses je pense fort à toi et à sacha Sandrine maman de Laura

  30. Bonjour Séverine,
    Je souhaite beaucoup de courage et envoie pleins de bisous à ta fille. Je te laisse, « Sandro » m’attend, je dépose ma fille et je vais à l’hopital. Biz

  31. Salut Christiane,

    Alessandro est toujours hospitalisé ? Est-ce qu’il a refait des crises ? On lui change le traitement ?

    Nath, maman de P’tit Yann

  32. Salut Nath et Séverine,
    Oui « Sandro » refait des crises et absences et est toujours hospitalisé. Nous attendons les résultats de Lyon à la fin du mois. Ils vont peut-être changer tout le traitement ou bien en mettre un en plus ou encore augmenter les doses. Merci Nath, Séverine et tout le monde pour vos messages. Je suis en retard, j’y vais… Biz biz biz à Sasha et P’tit Yann !

  33. BONSOIR
    EN PREMIER DE GROS BISOUS A VOS DEUX FILLES ET MERCI POUR VOTRE MESSAGE
    SOPHIE N EST PAS PROPRE ET ELLE VA 2 HEURES ET DEMI A L ECOLE AVEC UNE AVS MAIS ELLE A LE DROIT A 6 HEURES PAR SEMAINES SOPHIE A DU KINE 3 FOIS PAR SEMAINE SPYCHOMOTRICITE 2 FOIS PAR SEMAINE ET 3 HEURES DE CRECHES PAR SEMAINE JE VAIS DOUCEMENT AVEC L ECOLE CAR SOPHIE A DU MAL A ECOUTE ET A OBEIR A LA MAITRESSE ET AIME A ALLEE A LA CRECHE AVEC L EDUCATRICE D ENFANTS SPECIALISES ET AUSSI LA PISCINE BEBE NAGEUR QUAND TOUT VA BIEN SINON NOUS HABITONS EN BOURGOGNE SAONE ET LOIRE 71
    SON ALIMENTATION EST PLUTOT MOULINE ET QUELQUES FOIS HACHE MAIS ELLE A QUELQUES PROBLEMES DE DEGLUTITION PAR PEROIDE
    J ESPERE QUE VOTRE SASHA VA ALLEE MIEUX ET FAITE LUI DE GROS BISOUS POUR NOUS
    SININ SOPHIE CA VA QUELQUES SAUTS D HUMEUR EN CE MOMENTS MAIS AVEC LE TRAITEMENTS CELA EST DIFFICILES POUR ELLE ET EN PLUS DU CARACTERE JE PENSE QUI DOIT AUSSI S AFFIMER ELLE DETESTE LE MOT NON CELA LA MET DANS UNE COLERE AVEC DES PLEURS .
    IL FAUT DIRE QUE NOUS AVONS TOUJOURS TOUT PASSE CAR SOPHIE EST FRAGILE ALORS C EST NOTRE FAUTE
    J ESPERE QUE TOUT IRA MIEUX GROS BISOUS A TOUS
    CHRISTELLE LA MAMAN DE SOPHIE

  34. Bonjour,
    De gros bisous à votre puce et j’espère qu’elle ira mieux bientôt !
    Pour Sophie, son traitemant est Urbanyl 5 mg matin et 2,5 mg le soir ; Diacomit 250mg matin et 500 mg le soir ; Micropakine 200 mg matin et 200 mg le soir.
    Sophie est suivie à Lyon (bron) à l’hôpital femme mère enfant dans le service neuro-pédiatrie par le docteur Ville.
    En ce moment, Sophie ça va mais elle a encore une bronchite. Elle a de la kiné respiratoire car elle est très encombrée. Elle a fait une crise…
    J’espère que nos anges iront mieux .
    A BIENTOT
    GROS BISOUS
    CHRISTELLE, LA MAMAN DE SOPHIE

  35. Bonjour Séverine et Eric,
    Nous sommes également super contents de vous avoir rencontré vous et vos 2 magnifiques petites têtes blondes. Elles sont vraiment très mignones
    Et quelle joie de prendre Sasha dans mes bras quand elle me tendait les siens. Je ne me suis pas fait prier !
    Ce partage d’expériences nous a fait du bien et nous sommes avides de vous inviter chez nous après les fêtes, en espérant que Nathalie, Pierre et petit Yann pourront également se joindre à nous.
    A très bientôt et bisous à Sasha et Charline.
    Yannick, Christiane, Tiziana & Alessandro

  36. coucou Séverine
    vu les crises de p’tit Yann hier nous avons même annulé l’invitation chez la cousine à Pierre dommage car Saint Nicolas est passé chez eux à la maison, j’aurais aimé voir la réaction du p’tit bout.
    j’espère que l’on va se voir bientot en tout cas dès que je recois les calendriers je t’envoie un mail

    bisous et à bientot

    nath, maman de p’tit Yann

  37. Séverine,
    J’ai répondu à ton dernier message sur le parcours d’Alessandro

  38. bonjour je m’appelle Malorie j’ai 16 ans & je suis apileptique j’aimerais bien parler avec des personnes comme vous car depuis que j’ai decouvert mon epilepsie il y a donc 2 ans j’ai l’impréssion de ne plus etre la meme & que l’on ne me considere pas comme les autres

  39. Malorie

    Tu peux entrer en contact avec Marie-Charlotte, elle est un peu plus âgée que toi mais très motivée pour échanger.
    Voici son mail : charlottelenen@yahoo.f

    N’hésites pas à lui envoyer des messages en direct si tu ne veux pas passer par le blog d’INJENO.

    Sinon, tu peux discuter aussi avec les autres personnes.

    Bienvenue chez INJENO, bienvenue chez toi, Malorie.

    A bientôt.
    Luc, papa d’Inès

  40. Bonjour Malorie,

    déja je voudrais te souhaiter une très bonne année et surtout une bonne santé!J’espère que ton épilepsie est stabilisée et que ton traitement n’a pas trop d’effet secondaire.Sache que si tu as besoin de parler je suis à ton écoute.A bientot j’espère.

  41. bonsoir oui bien sûr tu peux enter en contact avec moi sur ma page blogg ou mon mail n’hésite pas au contraire je suis marie-charlotte à 27ans et est aussi toucher par le handicap mon mail charlottelenen@yahoo.fr si tu veux le faire sois la bienvenue et marque malorie injeno je serai que cf’est toi et acceptera ton contact n’ai pâs peur je n’ai jamais manger personne
    ce que je peux te dire c’est que quelque siit ton âge ton degré handicap tu ne seras jamais rejeytter par tout injeno moi sois la bienvenue tu verras injeno est géniale rempli d’amour de tendresses de bontés de courage solidarité soutien je les adore et tui vois j’ai des différences dâge mais me sens à ma place à injeno ils m"acceprent telle que je suis et ne me rzejette pas ni mon groupe deletion2q37.eu tu verras vas sur identités tu verras la même photo que tu vois sur ma page blogg d’injeno oui je suis différente des autres a des qualités actelluectuelles intérantes mais ne porra ja mais réagir comme une jeune femme de mpn âge à cause de ma maladie oui c’est un combat pas facile mais tu sais si tu as de vrais ami(e)s un bon entourage injeno moi qui t’aide tu te sentiras moins seule tu es jeune n’accepte pas c’est normal tu refuses ta différence des autres ne le veux pas ne le peux pas tu sais j’ai connu celà longrtemps aujourd’hui plus épanouie j’accepre avec des hauts des bas et regarde ces enfants remplis d’amour et tants de souffrances ils n’ont que le choix de vivre avec moi aussi toi aussi alors viens vers nous écris moi je te soutiendrai dans tes moments de bons et de bas regarde ne regarde pas ta différence ni ton apparence sinon tu en veras une autre et en souffriras ne te fies pas aux moqueries dans la rue ou de certains de certains regarsd regarde les toi aussi injeno et moi t’aiderons t’écouterons
    espère de tes nouvelles
    et sache que grace à injeno et mon groupe beaucoups de choses sont arrivés et aussi grace à mes parents mon frère mamie
    sache aussi que malgré ma différence j’ai deux amies sans handicap et oui rien n’est impossible

  42. Coucou tous les 4,
    Comment va Sacha depuis sa dernière crise du 7/1/09 ? Et comment se sont passés les RV au CAMSP et d’orthophonie ? Alessandro reprend l’IME demain (depuis le 15/12 !), on croise les doigts pour qu’aucun vilain microbe ne vienne le perturber.
    Je reprends également le suivi du site, tout doucement.
    A très bientôt j’espère.

  43. Salut à vous 4!
    Contente qu’Alessandro soit sorti et puisse retourner à l’IME.Sasha n’avait pas fait de crise depuis jeudi puis hier en fin d’après midi elle est tombée devant le micro-ondes,nous avions un couple d’amis avec leur petit garcon qui étaient là et ont été surpris car n’avaient jamais vu Sasha faire une crise en plus mon amie est enceinte de 7 mois…
    Depuis ce matin elle a fait 6 crises,elle passe sa journée au lit, il est 13h30 et elle n’a avalé qu’un yaourt depuis hier que j’ai réussi à lui donner tant bien que mal…Elle a fait sa 1ère crise ce matin pendant que je lui donnais son traitement et tout est donc ressorti…Lorsqu’elle se réveille elle est complètement à l’ouest et fait des mouvements saccadés, quand je la vois comme ca elle me fait vraiment mal au coeur. Lorsqu’elle n’en fait qu’une et qu’elle dort bien après ca se passe bien mais quand c’est des séries comme aujourd’hui elle est vraiment plus la meme…J’ai pourtant fait l ‘injection mais malgré tout ca continue.
    Je m’étais décidée à la remettre à l’école mais elle a déjà manqué mardi et aujourd’hui et j’ai également annulé la séance d’orthophonie de ce matin. Nous avons essayé de contacter Marseille mais la neurologue n’est pas encore là, nous n’avons toujours pas les résultats de l’IRM. Nous avons fini l’épitomax mais rien de neuf au niveau du traitement pour l’instant…J’ai lu que les parents de Charlotte reviennent sur le blog, j’avais justement parlé d’eux au Dr Villeneuve à Marseille puisque j’avais lu le message de 2007 et comme c’est elle qui suit Sasha…Charline est à la sieste alors j’en profite pour écrire un peu puis Sasha a la porte ouverte pour que je la surveille,je pense que je vais dire à ma mère de passer pour que je puisse etre plus dispo pour Sasha car Charline est une "pile" alors pas évident à gérer.
    Vous pensez aller à disneyland en septembre si tout va bien?
    Bon je vais m’arreter là, nous sommes contents d’avoir de vos nouvelles ca fait plaisir.
    Gros bisous à tous et à bientot!

  44. Bonsoir à vous 4.
    Merci pour ces nouvelles cela fait du bien d’en avoir de votre part. Nous sommes vraiment attristés du retour des crises de Sasha. Espérons que le retour du Keppra fonctionnera.
    De notre côté nous n’avons toujours pas de nouvelles non plus de l’IRM de Lyon depuis début novembre. Nous avons juste un RV à Lyon en février.
    C’est le Dr Villeneuve de Marseille qui suit Charlotte ? C’est vrai que nous n’avions plus de nouvelles et que son cas ressemble à celui d’Alessandro. C’est vrai que nous nous demandions mutuellement si charlotte était le 3ème cas en France de ce type d’épilepsie. Espérons que ses parents continuent à dialoguer.
    Nous sommes également en train de changer de poussette, j’ai demandé à Ottobock les points de vente dans notre région, je te les envoie par mail si ça vous intéresse.
    Bon allez, j’ai profité qu’Internet fonctionne (et oui, toujours des problèmes) pour aller sur le site.
    Bisous à Sasha et Charline et à très bientôt. On n’oublie pas notre prochain RV que nous avions prévu en janvier, mais il faut attendre que nos enfants aillent un peu mieux. Alessandro est très très fatigué de la reprise de l’IME, et nous ne le mettons pas demain pour qu’il se repose un peu.
    Tiziana a la varicelle depuis dimanche, alors elle est obligée de dormir chez ses grand-parents pendant une semaine au moins car c’est assez dangereux pour Alessandro. Christiane dort avec elle pour qu’elle se sente moins seule.
    A très bientôt
    Yannick, Christiane, Tiziana et Alessandro

  45. Bonjour Séverine,

    Je vois que tu demandes des renseignements sur l’achat d’une poussette pour Sasha.
    Sasha étant reconnue à 80%, tu peux avoir une prescription pour une poussette médicalisée.

    Seulement ce n’est pas entièrement remboursé et selon le modèle que tu choisiras en fonction des besoins de Sasha, certains modèles sont relativement bien remboursés et d’autres beaucoup moins.

    La poussette de Hanna, qui ne marche pas du tout et ne tient pas assise, est donc un modèle haut de gamme, avec les accessoires necessaire pour le confort de Hanna. Elle coutait 2400 euros part sécu déduite, à nos frais.

    En faisant des demandes au différents organimes (commission sécu, mutuelle, MDPH), elle nous est finalement revenue à 1100 euros.

    Tu peux voir le site de CREE sur internet, tu vas dans les poussettes. Nous c’est la New Bug 3 roues, mais il y a plein de modèles différents.

    Il y a aussi OTTO BOCK qui en fait.

    Si tu veux que je t’envoies les liens directs pour te connecter ou d’autres renseignements, n’hésites pas à me contacter, ce sera avec plaisir.

    j’espère avoir un peu aidé dans ta demande de renseignements.

    Gros bisous à Sasha.

    Nathalie, maman de Hanna

  46. Bonjour Séverine,
    Pour Aurélie, je possède une poussette Major 2000 Mac Laren (c’est une poussette spécialisée jusqu’à 63 kg de type "poussette canne" qui est très pratique et peu encombrante et en plus on peut y ajouter des options comme une protection pour la pluie, une protection anti-froid pour les jambes, etc. Au niveau remboursement, je n’ai rien payé, je sais que la Sécu rembourse une partie et ma mutuelle a mis le complément. J’espère que Sasha va mieux, faites lui de gros bisous de notre part.

  47. Bonsoir Séverine,

    C’est vrai que comme Sasha sait marcher et tient assise seule, un modèle plus simple de poussette suffira, si tu regardes sur les sites que je t’ai donné, ils en font, on voit les photos et les caractéristiques de tous leurs modèles.

    Quand à la prescription, je pense que la neurologue peut la faire, sinon le médecin physique et réadaptation du CAMSP peut aussi, nous c’est celui de Hanna qui l’avait fait avant qu’elle entre à l’IEM, en plus l’ergothérapeute t’aidera et te conseillera, ils ont l’habitude.

    Gros bisous à Sasha et bon week-end.

    Nathalie, maman de Hanna

  48. Bonsoir, j’espère de tout mon coeur que Sasha ira mieux très vite, que ses crises qui disparaissent et reviennent se stabilisent et que Sasha aille mieux au plus vite. Grosse bise ma petite puce et ne perds pas espoir, il est grand et il reviendra à grands pas, ce que je te souhaite de tout mon coeur !

  49. bonjour sasha ma petite puce tu vis des moments difficiles doit en avoir marre profite de moins de choses à cause de celà et tes parents en sont inquiets j’espère de tout mon coeur que celà se stabilise enfin et longrtemps longtemps que tu profites à ta manière de plus de choses retrouve le sourire et tes parents aussi grosse bise

  50. Coucou Severine, Eric, Sasha et Charline,
    Je vous remercie pour votre invitation, je suis très contente d’avoir pu passer quelques heures avec ma p’tite Sashounette.
    Vous ne pouvez pas imaginer à quel point j’ai savouré le gros câlin qu’elle m’a fait et ceux qu’elle a fait à mon petit Timothé… de la serrer dans mes bras m’a fait un bien fou, c’est qu’elle me manque m’a p’tite puce !
    Ohhhhhh ma Sashounette, je t’embrasse des milliers de fois et sache que ta "nounou" sera toujours là pour toi
    bisous
    Véronique

  51. Bonsoir Séverine et Eric.
    Apparemment Sasha n’est pas au meilleur de sa forme, comme malheureusement beaucoup de nos enfants. J’espère qu’elle ira mieux très rapidement. Je lui envoie pleins de bisous "guéritout"
    A bientôt
    Bisous
    Christelle, maman de Hugo et de Mél

  52. Séverine

    je n’avais pas immaginer à quel point Sasha était remplie d’énergie
    les journées doivent être épuisantes surtout qu’il y a aussi la petite Charline
    ne culpabilise pas c’est normal que tu sois "contente" de la coucher
    pour l’ime je m’en doutais un peu Sasha n’aurait pas vriament eu sa place elle a besoin d’enfants qui la booste et malheureusement dans le groupe de Yann les enfants ne marchent pas, ils ne touchent pas trop les objets
    l’ime à Thionville c’est pas les verts cotaux? demande à Annick elle saura surement.
    on vous envoie pleins de bisous e espérant se voir bientot
    Nath, maman de p’tit Yann

  53. bonjour ma petite sasha j’espère que tu trouveras un ime qui est adapté à ton handicap ou tu te plaises que tu te fasses d’autres ami(e)s profitent de nombreuses activités qui te plaisent bisous

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18/02/2009
charlottelenen@yahoo.fr a écrit :

bonjour ma petite sasha j'espère que tu trouveras un ime qui est adapté à ton handicap ou tu te plaises que tu te fasses d'autres ami(e)s profitent de nombreuses activités qui te plaisent bisous

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