C'est avec une grande tristesse que j'ai appris le déces de Justine. Je présente mes sincères condoléances à sa famille.

INJENO est mon livre de chevet. Je me décide enfin à partager avec vous la vie chaotique de Solène. Jusqu'à 8 ans aucun souci..et le 4décembre 1999 sa vie est devenue un enfer. Sa premiere crise d'épilepsie : chute, yeux révulsés, mais bon vous connaissez tout ça. Elle est née le 26 octobre 1991 : adorable bébé. Comme elle dit : Solène avant crise et maintenant je vaux rien. Scolarité normale jusqu'en 6eme et apres la maladie l'a emportée. Echec sur echec.

Solène cet été, radieuse

Au niveau de sa maladie d'origine inconnue, elle est pharmacorésistante multifocalisée et inopérable. Elle est suivie à Paris dans un service adulte, une horreur. Ses crises, elle ne les sent pas venir, donc immaginez les dégats : dents cassées, cicatrices visage et le pire la main droite greffée car brulure au 3ème degres lors d'une crise. Elle peut ne pas avoir de crises pendant 1mois et apres en avoir 18 en trois jours. Actuellement elle prend INOVEllON 400mg, LACMITAL200mg et VIMPAT200 deux fois par jour et le soir du gardenal50mg. Hum qu'ils sont bons ces bonbons.. avec tous les effets secondaires...

Au niveau de sa vie sociale rien. Elle est à la maison. Aucune structure ne l'accepte pas rentable, trop de crises.

Nous habitons en Moselle dans un petit village de Thionville. Aucune association comme INJENO existe, ce qui est bien regrettable car l'union fait la force.

Pendant longtemps je me sentais mal à l'aise, incomprise par rapport à cette maladie de m...e : médecins qui ne disent rien, ou on vous dit que vous ne donnez pas les médicaments, c'est surtout le regard qui me choque ou les actions. Les gens changent de place quand elle parle de sa maladie, en classe c'etait la baveuse ou elle avait droit à des coups.

Mais Solene est mon rayon de soleil. Elle ne se plaint jamais, un coeur gros comme une maison, comme Franck adore voyager et comme je suis carpe diem, j'en profite aussi : la Crete, île Maurice pour ses 20ans et pendant ces voyages aucune crise comme c'est bizarre!! Elle joue du piano depuis l'age de 6ans ce n'est pas MOZART, mais quand elle joue elle oublie sa maladie. Elle adore les comedies musicales et le cirque, Arlette Gruss que nous voyons tous les ans.

Son parcours me parait ridicule par rapport à vos enfants extraordinaires : j'ai connu toutes les joies d'une petite enfance normale, elle parle, marche, et quand il n'y a pas de crises nous essayons.d'avoir une vie normale. Mais ce n'est pas facile épée de damoclès.

Je vous admire dans vos combats, vos actions. Le handicap n'est pas une fatalité c'est simplement une vieille malle qui offre pleins de beaux trésors lorsqu'on l'ouvre (souvenir d'un beau texte lu sur INJENO)

Je souhaite qu'un miracle de la science arrive car l'etat de solene se dégrade:perte de mémoire, élocution difficile, problème de coordination et surtout refus de rencontrer des jeunes comme elle gros bisous à vous parents et enfants extraordinaires.

Caroline SAGNOL
Maman de Solène

Luc Masson
Papa d’Inès et Nina
Co-fondateur d’INJENO
Président 2006-2011
Chargé de communication

Association INJENO
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Lauréat Générali Proximité en 2007
Lauréat Caisse d'Epargne Nord France Europe en 2008
Lauréat Fondation Bouygues Telecom en 2009
Lauréat du prix Jean Bart en 2010
Lauréat CJD Dunkerque en 2011
Lauréat Région NPDC Programme Chercheur-Citoyen en 2011
Lauréat Groupe ADPS ALLIANZ 2012