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Le parcours de Sophie
Ecrit par Luc MASSON le 19 novembre 2008

Ma Sophie d’amour est née le 14 novembre 2005. L’accouchement - par césarienne - s’est assez mal déroulé : Sophie a été réanimée, puis elle est partie à l’hôpital de la Croix Rousse à Lyon dans le service néonatal pour une transfusion car elle était faible.

Les convulsions ont commencé à l’âge de ses 3 mois…


Notre petite Sophie, une adorable petite princesse !

La 1ère a eu lieu le 24 février 2006 à 01h24 du matin. Sophie avait 37°7 de fièvre. Le médecin du S.A.M.U. lui a injecté du Valium®. Maintenant, suite à tout cela, Sophie prend comme antiépileptique de la Depakine®.


Quelques jours après la naissance de Sophie, quelques jours avant la manifestation des 1ères crises

En septembre 2006, les crises ont repris. En état de mal, Sophie est transférée en hélicoptère à Lyon.

« Après la pluie le beau temps » ??? Pas si sûr puisque notre petite Sophie récidiva en octobre 2006. son état de mal nécessita une fois de plus un transfert en urgence à Lyon avec la mise en place d’un traitement à base de Dicomit®. Plus éclairés sur notre chemin, on nous confirma le syndrome de Sophie qui est celui de Dravet, un syndrome rare !

Par la suite, il y eut des bas… mais aussi des hauts, et même des instants de joie, même si les crises étaient encore et toujours là !... Ces dernières étaient cependant plus courtes quant à leur durée.


Dans les moments d'acalmie, de grands sourires radieux !

En avril 2007 – le « 13 », j’ai beau ne pas être superstitieuse mais bon !... – Sophie fit tout de même 8 crises dans la soirée ! Une fois de plus retour à Lyon pour une nouvelle hospitalisation. Suite à sa poussée de croissance très importante, son traitement – Micropakine® - n’est plus adapté car le dosage ne correspond plus.

Fin avril 2007, nous avons eu la chance de rencontrer à Marseille Mme Charlotte DRAVET, la personne qui a découvert le syndrome éponyme. Un petit bout de femme très gentil et avec un réel sens du contact et du relationnel ! Elle a très bien su nous informer et nous rassurer sur le syndrome de Sophie, ce qui nous a permis de mieux comprendre cette maladie et bien sûr de mieux la prendre en charge.


Sophie, une petite fille très coquine !

Sophie continue toujours de faire des crises, mais cette fois sans état de mal. Comme toutes les petites filles de son âge, elle va à l’école accompagnée d’une A.V.S. (Auxiliaire de Vie Scolaire). Pendant son peu de temps libre, elle va chez le kiné et chez la psychomotricienne pour l’aider à mieux développer ses capacités psychomotrices car Sophie a un retard : elle ne marche pas… mais tient cependant sur ses jambes ! Elle ne parle pas non plus… mais sait se faire comprendre lorsqu’elle veut quelque chose ! Un rendez-vous est prévu chez l’orthophoniste.


Un regard plein de malice !

Voilà la petite vie de Sophie qui est un véritable combat au jour le jour…

Un grand merci à l’association INJENO pour tout son accueil, sa gentillesse et son dévouement envers Sophie. Merci également à toutes les personnes qui ont su nous entourer et nous soutenir (Mamie, cousine Nathalie et nounou Bahija !).

Christelle, Philippe & leur petite Sophie

(*) Le Syndrome de Dravet (SD) est une est une encéphalopathie épileptique réfractaire ou épilepsie myoclonique sévère du nourrisson. Cette pathologie rare survient chez des nourrissons par ailleurs en bonne santé vers l’âge de 4 à 8 mois et se caractérise par des crises cloniques/tonico-cloniques qui peuvent être généralisées ou unilatérales/partielles. Elles peuvent notamment ne concerner qu’un côté du corps, le seul visage ou un seul membre. Un état de mal hémiclonique ou généralisé est fréquent. Spontanées ou provoquées par des facteurs déclenchants tels que la fièvre, la fermeture des paupières, la stimulation lumineuse intermittente, voire un bain chaud, ces crises peuvent se révéler très différentes les unes des autres.

Survenant chez un nourrisson ne présentant pas de retard mental préexistant, ce type d’épilepsie a des conséquences importantes sur la qualité de vie de l’enfant et l'évolution de la maladie est marquée par un ralentissement du développement psychomoteur, des retards de langage et la survenue de troubles du comportement et d'une ataxie. Une photosensibilité a également été observée.

Le traitement actuel du syndrome de Dravet repose sur l’utilisation d’anti-épileptiques classiques qui permettent de diminuer la fréquence des crises, mais se révèlent cependant parfois insuffisants pour répondre aux spécificités dudit syndrome.

Commentaires

23 commentaires

  1. Bonjour Christelle et Philippe,
    Je suis contente de voir votre petite Sophie, je lisais de temps en temps vos messages mais c’est quand même bien d’avoir mis son parcours, c’est plus facile pour communiquer ! Ma fille est quasiment du même âge, nous sommes de Moselle mais maintenant Sasha est suivie sur Marseille depuis une année par le Dr Villeneuve. Vous êtes de quel coin ?
    Je suis sûre que Sophie progressera et marchera d’ici peu… Ma fille a réussi et pourtant elle ne se mettait pas debout ni même de la position allongée à assise, nous la mettions debout et malgré un très mauvais équilibre elle y est arrivée ! C’est sûr qu’il faut faire attention et être vigilants mais maintenant lorsqu’elle est en forme elle se débrouille bien, elle se met debout en se tenant à quelque chose mais je suis sûre qu’elle prendra confiance en elle et arrivera à se mettre debout seule. Elle a également une avs pour 4h30 par semaine mais en ce moment elle ne va plus à l’école car elle refait des crises donc j’attends un peu pour la remettre. Et Sophie y va combien de temps ? Est elle propre ? Sasha va 2 fois par semaine chez le kiné, 2 fois chez l’orthophoniste et une fois par semaine chez le psychomotricien. Au niveau de l’alimentation ça se passe comment ? Mange t-elle normalement ?
    En tout cas, j’ai été contente de vous lire et attends de vos nouvelles, je vous embrasse et à très bientôt !

  2. Bonjour Christelle, bonjour Philippe,

    Votre petite Sophie est magnifique. Quel sourire! Quel regard ! J’adore la dernière photo.

    La vie, pour nos bouts de choux, n’est hélas pas un long fleuve tranquille ! Pour nous non plus du reste ! Mais il faut savoir se consoler avec les petites choses que les parents d’enfants "ordinaires" ne savent plus voir; c’est je crois le bon côté (si tant est qu’il puisse y en avoir un) de la maladie de nos enfants. Je prends l’exemple de mon fils : pour tout parent, un enfant qui apprends son alphabet c’est normal; mais quand André-Louis a cité toutes les lettres de son prénom (qui est très long du reste) nous l’avons câliné de joie car nous ne pensions pas qu’une telle chose soit possible aussi rapidement. C’était un moment extraordinaire à l’image de nos enfants.

    Nous avons la chance d’avoir des enfants qui marchent ou qui sauront marcher, qui parlent ou qui sauront parler,… même si parfois, à cause de cela, le handicap ne se voit pas toujours et que nous ne sommes pas toujours compris mais nous avons la chance de communiquer avec eux.
    Je vous souhaite bon courage pour la suite.

    Estelle et André,
    Constance, André-Louis et Eléonore

  3. Bonjour Christelle et Philippe,
    Je voulais tout simplement vous souhaiter la bienvenue parmi nous. Votre petite Sophie a un air bien malicieux et une très jolie frimousse. Comme beaucoup de nos enfants, elle ne parle pas mais c’est vrai qu’ils savent très bien se faire comprendre. Moi aussi, j’ai eu une césarienne et quand je me suis réveillée, Hugo était déjà parti à l’hôpital au service Néo-nat. C’est très difficile à vivre et quand on les récupère, on pense que le cauchemar est fini et malheureusement quelques semaines voir quelques mois plus tard, la maladie fait surface.Mais en tout cas, nos p’ptits bouts malgrè les épreuves ont un sacré tempérament, une immense joie de vivre et ça c’est que du bonheur.
    Bonne journée
    Christelle, maman d’Hugo et de Mél

  4. Bonjour Christelle et Philippe,

    Je tenais à vous souhaiter la bienvenue dans notre belle et grande famille qu’est INJENO, vous verrez, vous vous y sentirez bien.
    Votre petite fille est magnifique, elle a une très belle petite frimousse.

    Je vous embrasse bien fort tous les trois et à très très bientôt,

    Lydia, maman de Mandy

  5. Christelle et Philippe

    Soyez les bienvenus chez vous, chez nous, chez INJENO. Je confirme, votre petite Sophie a une petite bouille de princesse. Est-elle sage comme le laisserait penser son prénom, elle a l’air d’être coquine et décidée, c’est ce que l’on perçoit dans son regard. De la profondeur et de la détermination. Ne lâchez rien dans votre soutien à votre magnifique petite fille, renforcez l’équipe de professionnels qui oeuvrent à vos côtés.

    Je vous souhaite beaucoup de courage mais je sais que c’est une qualité que partagent tous les parents d’enfants extraordinaires.

    Luc, papa d’Inès
    Président d’INJENO

  6. Bonjour Christelle et Philippe
    vous avez fait le bon choix, en contactant l’association INJENO, soyez les bienvenus, vous et votre petite Sophie, elle est vraiment très belle, avec son petit air malicieux et coquin, et ce beau sourire.
    gardez toujours courage dans les épreuves,sachez que c’est toujours une joie pour nous tous d’avoir autant de témoignages et de personnes nouvelles qui intègrent l’association INJENO.
    Je vous embrasse bien affectueusement.

    Alexis & Pascale sa maman

  7. Christelle et Philippe,
    Bienvenue au sein d’INJENO ! C’est plus facile de mettre un visage sur les prénoms. Sophie est magnifique et a l’air d’être une petite fille malicieuse.
    Sébastien, papa de Noé et Ninon
    Vice-président

  8. Bonjour Cristelle et Philippe, je suis la mamy de Hanna, une petite fille extraordinaire. Je sais combien on souffre de les voir comme ça, on est impuissant, on voudrait quelque fois prendre leur souffance… Hélas ! Vous avez une petite fille magnifique, ce jolie sourire et ce regard de coquine, je l’embrasse trés fort.

  9. Bonjour,

    Je vous souhaite la bienvenue dans l’association INJENO.
    Je trouve aussi qu’elle a un regard plein de malice et elle fait grande pour son âge, c’est une très jolie petite fille.

    Nathalie, maman de Hanna

  10. Bonjour Christelle et Philippe,

    Sophie est une très jolie petite fille, elle a l’air tellement coquine. Gros bisous à vous trois.

  11. Bonjour Christelle et Philippe,

    Ravie de voir la petite bouille de Sophie, elle est superbe.
    Peux-tu me dire comment cela se passe à l’école pour Sophie, ont-ils tout de suite accepté de la prendre avec une AVS ?
    j’aimerai également que Léane puisse aller à l’école avec une AVS d’ici 2 ans mais j’ai peur que les directeurs au vue de ses antécédents médicaux refusent de la prendre en charge.
    Actuellement son intégration en IMP se passe trés bien, une reunion de concertation aura lieu en décembre pour faire un point sur ses prises en charge.Nous avions parlé il y a quelque temps d’orthophonie : Léane va commencer sa prise en charge 1 séance par semaine normalement.

    Je vous embrasse

    Gaëlle, maman de Léane également atteinte du syndrome de Dravet

  12. Bienvenue à la nouvelle petite fleur, tu as des yeux magnifiques !
    Christelle et Philippe, nous avons le même combat… et un amour si fort pour nos enfants.
    A bientot
    Je vous embrasse
    Sylviane
    Maman d’Elisa et Hugo

  13. Bonjour Christelle et Philippe !

    Bienvenus dans notre grande famille, j’espère que vous y trouverez aide et réconfort ! Nous attendons avec impatience de vous voir à Noël et c’est avec joie que nous vous accueillerons à la maison !
    Je vous embrasse bien fort tous les 3

    Sandrine (maman de Jeanne)

  14. Bonjour Christelle,
    Merci de m’avoir répondu, je voulais vous demander quel est le traitement actuel de Sophie et quel dosage, ou est-elle suivie ?
    A bientôt et gros bisous

  15. Petite Sophie,

    Bienvenue dans l’univers d’INJENO où tu te feras sans doute une tonne de copains !

    Christelle et Philippe,

    Ma petite fille Laura souffre d’une maladie similaire mais celle-ci s’est déclarée sèvèrement qu’à l’âge de 5ans et demi.
    J’espère que vous trouverez réconfort auprès de nous.
    Vous êtes des parents aimants et votre petite fille a une petite bouille de coquine !
    A bientôt
    Sandrine, maman de Laura

  16. Bonjour Christelle

    Cela fait plaisir de mettre un visage sur vos prénoms, Sophie est une petite fille très jolie, un regard de petite coquine, on l’a croquerait!

    bienvenue dans la belle et grande famille Injeno.

    à bientot

    nath, maman de p’tit Yann

  17. Christelle et Philippe,

    Merci pour la conversation que nous avons pu avoir au téléphone ce soir, sache, maintenant Christelle, que tu as une grande famille derrière toi, avec toi, et je veux te dire simplement, ne perds pas courage, ai toujours confiance, un jour ou l’autre la santé de Sophie ira mieux.

    Alexis et moi_même, vous embrassons bien affectueusement.
    PS: j’espère vraiment vous voir le 13 décembre à notre fête de noël.

    Mille pensées et mille bisous accompagnent ce message.

    Alexis & Pascale sa maman

  18. Chère Christelle, cher Philippe et ma chère petite sophie,

    J’ai bien reçu le colis ce midi, merci beaucoup pour les vêtements que vous avez envoyés pour mon amie qui se trouve dans la détresse. Elle a été très touchée par cet envoi de vêtements, et vraiment très heureuse. En tout cas on va toutes ensemble (sonia, ses deux fillettes et moi-même) vous préparez une petite surprise.

    Merci pour votre générosité, et je souhaite à Sophie un espoir de guérison, ainsi qu’à vous ses parents de très bonnes fêtes de fin d’année, cela n’empèche que je compte vous voir tous le 13 décembre pour l’arbre de noël de l’association INJENO.

    mille bisous à vous trois

    Alexis & Pascale sa maman

  19. Bonsoir Sophie,bonsoir Christelle et Philippe

    Comment va Sophie, j’espère que ça va bien de votre côté, car en ce moment il y a beaucoup de nos enfants qui ne vont pas très bien, surtout Laura, je pense même aller sur Lille mardi, pour réconforter Sandrine et son mari, ainsi que Laura.

    J’espère vraiment que l’on va se voir le 13 décembre.

    Bisous
    Alexis & Pascale sa maman

  20. Coucou Christelle et Philippe

    tout d’abord nos meilleurs voeux pour l’année 2009
    comment va Sophie en ce moment?

    nath, maman de p’tit Yann

  21. chers tous, après ce long moment d’absence, Sophie grandit, elle a déjà eu 8 ans cette année. toujours aussi belle et aussi frimousse. toujours en maternelle, pris en charge habituelle. Elle commence à parler, elle marche bien et son caractère s’affermit ! Toujours pas de place en IME pour la rentrée; Gros soucis de prise en charge. Nous menons un combat avec d’autres mamans. Vous pouvez consultez nos actions sur le site fb de maria.cohendet. Articles sur les journaux et sur France 3 bourgogne.
    Bientôt de nouvelles photos de Sophie et d’autres nouvelles de nous;

  22. Christelle,
    Merci pour ces quelques mots qui nous font bien plaisir. N’hésite pas à nous tenir informés régulièrement de votre combat associatif, que ce soit chez nous ou dans ta nouvelle asso, le plus important est de se battre pour nos enfants.
    Ton éternel dévoué.
    Luc

  23. Christelle

    que ce fait plaisir de lire ces quelques nouvelles de Sophie, j ai hâte de vor sa belle petite frimousse et d’avoir encore pleins de nouvelles

    en attendant passez de belles fêtes de fin d’année
    bisous

    nath, maman de p’tit yann

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18/12/2013
petit yann a écrit :

Christelle que ce fait plaisir de lire ces quelques nouvelles de Sophie, j ai hâte de vor sa belle petite frimousse et d'avoir encore pleins de nouvelles en attendant passez de belles fêtes de fin d'année bisous nath, maman de p'tit yann

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