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Le parcours de Swanïe
Ecrit par Luc MASSON le 27 octobre 2009

Bonjour à toutes et à tous

Je m’appelle Swanïe LECERF, j’ai tout juste 4 ans et j’ai ouhhhhhh je ne sais plus combien d’amis dans mon réseau… Mon réseau se nomme INJENO parce que vous l’avez deviné je suis une petite fille « extraordinaire ». Je suis discrète et je n’aime pas trop parler de moi, mais aujourd’hui c’est différent papa et maman m’ont dit : « Swanïe raconte toi en deux ou trois mots pour INJENO » En deux ou trois mots d’accord : « Adorable, Angélique, Mystérieuse »

- Adorable, parce que paraît-il j’ai un bon tempérament. Toujours souriante, j’aime la vie même si elle n’est pas toujours facile pour moi. - Angélique, car on dit de moi que je suis un ange. Mes boucles d’or, mon joli sourire, le bleu de mes yeux et surtout mon histoire font de moi ce que je suis ! Alors un ange peut-être… une petite fille bien singulière c’est sûr. - Mystérieuse, parce que l’éloquence de mon regard en dit plus long que n’importe quel mot. Les absences qui me plongent dans un monde qui n’appartient qu’à moi, m’éloignent parfois de tout.


Maman et moi aujourd'hui, mais il s'en est passé des choses en quatre ans !

Mais les raisons de ma différence restent encore un mystère !

Contrairement à certains de mes copains et copines, je sais ce que j’ai ! J’ai ce qu’on appelle : Le Syndrome d’ANGELMAN (Tiens donc, c’est peut-être aussi pour ça qu’on dit de moi que je suis un ange) mais je ne sais pas pourquoi je l’ai !

Un accident a dit la généticienne à maman et papa. La faute à pas de chance…Et bien vous savez ce que je lui dis moi à Monsieur pas de chance : qu’il aurait mieux fait de céder sa place aux fées pour qu’elles se penchent sur mon berceau plutôt que de s’attaquer à mon pauvre petit cerveau ! Mais bon c’est comme ça et puis des fées je peux vous dire que je n’en manque pas : Mes parents, ma famille, mes amis, toute l’équipe du Petit Navire et les copains et aussi ma grande sœur Anaël qui du haut de ses 6 ans et demi m’aime plus que tout et m’admire pour ce que je suis.

« Anaël et Swanïe, une complicité hors du commun »

le 03 octobre 2005

juillet 2005

juin 2006

janvier 2007

en février 2008

en juin 2008

en septembre 2008

en février 2009

en août 2009

en septembre 2009

Dans la vie j’aime beaucoup de choses : Les câlins et les bisous bien sûr dont je suis très friande, ma famille et faire la fête avec eux mais aussi, les promenades, les sensations de vitesse, la musique, le bain et la piscine. Tout ce qui est lumineux me fascine, et puis j’aime particulièrement porter à la bouche et j’avoue entretenir avec ma tétine une véritable histoire d’amour, je ne peux me passer d’elle ! Mais vous pouvez deviner que je ne fais pas uniquement ce que j’aime dans la vie! Tout comme vous j’ai moi aussi quelques contraintes mais je garde toujours ma bonne humeur et je peux compter sur les encouragements de tous ceux qui m’entourent et qui se réjouissent à chacun de mes progrès.

« ce que j’aime » et « les efforts de Swanïe »

J'aime les jouets

Certains jouets !

J'aime les câlins

Beaucoup...

A la folie

J'aime mettre les mains sur tout ce qui traine

J'aime les cadeaux

J'aime ce qui est lumineux

J'aime tout mettre à la bouche

Surtout ce qui est en plastique

Mais aussi mon attache tétine

Parce que j'adore ma tétine

Mais par dessus tout je préfère la fête

J'allais oublier l'essentiel, oh la boulette, j'aime ma maman Valérie

J'aime mon papa Jérémie

et ma soeur Anaël, elle me fait trop rire

Sur mon tapis je lève la tête !

Dans le verticalisateur je lutte contre l'apesanteur

Le ballon me demande beaucoup de conventration

Tout cela m'épuise !

Mais je peux me reposer

Qu'il est bon de ne rien faire !

Je préfère maintenant laisser la plume à maman qui saura mieux que moi vous conter mon parcours, mon histoire, ma vie, notre vie... A la lecture de mon histoire ne perdez jamais de vue que ce qui est le plus important c’est l’amour des siens. C’est cet amour qui bâti notre vie et qui nous permet de surmonter les épreuves que nous traversons parfois.

♥♥ SWANÏE ♥♥

Merci ma chérie, je ne ferai sans doute pas aussi bien que toi, mais je vais faire de mon mieux pour te raconter.

 

Je vais vous parler de notre petit ange : Swanïe qui a fêté ses 4 ans le 03 octobre dernier.

Le 03 octobre 2005 arrive parmi nous, 2ans et demi après Anaël sa grande sœur, notre adorable princesse : Swanïe. Elle est très belle, toute fine presque fragile et ressemble comme deux gouttes d’eau à son aînée. C’est Anaël, si fière de l’arrivée de ce petit bébé qu’elle attendait avec impatience, qui s’empresse d’aller répandre la nouvelle auprès de nos proches.

Notre adorable petit ange

Toujours elle

Quel bonheur de serrer dans mes bras ma petite soeur Swanïe

Marraine et Parrain se précipitent pour embrasser tendrement leur petite Swanïe. Ce sont les premiers à découvrir notre petit ANGE, le leur aussi car nous en profitons pour leur demander s’ils veulent bien que Swanïe soit leur filleule à tous les deux. Nous sommes très proches, nous nous ressemblons tellement et nous nous aimons si fort qu’il ne peut en être autrement : ce doit être Caro et Marco les marraine et parrain de Swanïe. C’est donc avec émotion et fierté aussi je crois, qu’ils acceptent tous deux. Puis vient le tour des tatas et tontons, papys et mamies. Tous ceux qui nous aiment et qui aiment déjà Swanïe.

L’avenir nous permettra de connaître un peu plus les sentiments de chacun !

 

Tout est donc merveilleux dans cet Eldorado qu’est notre vie. Nous avons nos deux petites princesses tant désirées. Nous formons une famille où règne : AMOUR, BONHEUR, JOIE DE VIVRE. Nous allons pouvoir accompagner nos deux filles sur le chemin de la vie. Je pensais alors que ma vie prenait enfin un sens. Je ne me suis pas trompée, c’est effectivement avec Swanïe que notre vie a pris son véritable sens !

Durant les trois premiers mois rien ne laisse présager de l’avenir qui nous attend et qui surtout attend notre petit ANGE. Swanïe est un bébé beaucoup plus calme que sa sœur mais c’est reposant car Anaël est une petite fille très vive, tonique et déterminée; alors un peu de calme le jour ne nous fait pas de mal, d’autant que Swanïe ne dort quasiment pas la nuit, puisqu’elle dort beaucoup la journée !

Malgré tout, je doute… l’instinct maternel sûrement !

 

Nous approchons de Noël et je suis perplexe : Mise sur le ventre, Swanïe ne cherche pas à redresser sa tête, et se met à hurler rapidement pour nous faire comprendre son inconfort. Elle ne cherche pas à attirer notre attention, suit très peu du regard, n’attrape pas avec les mains, éprouve peu d’intérêt pour son entourage. Pour moi c’est une évidence Swanïe n’est pas comme sa sœur certes mais surtout n’a pas le développement d’un bébé de son âge! Je soupçonne quelques traits autistiques. Il me faut trouver les raisons de ce retard qui me paraît trop important … Au doute se substitue l’inquiétude. J’observe, je m’interroge, je cherche notamment sur Internet. Je me couche avec mille questions en tête et me lève avec ces mêmes interrogations.

En mars 2006 Anaël a tout juste 3 ans et Swanïe à peine 6 mois !

Après une nuit épouvantable (Anaël a de grosses difficultés respiratoires et Swanïe passe ses journées et ses nuits à pleurer et régurgite de plus en plus) nous décidons de nous rendre au Centre Hospitalier de Calais. Nos deux princesses sont prises immédiatement en charge par le service des urgences. Pendant que l’interne leur prodigue à tour de rôle les premiers soins, une chambre est préparée dans le service pédiatrique. Nous passons toute la matinée dans un box aux urgences et il me tarde de monter dans la chambre afin d‘obtenir des informations par l’équipe pédiatrique. Pour Anaël nous avons la confirmation d’une broncho-pneumopathie bilatérale. Une bonne dose d’antibiotique sous perfusion, des séances de kiné respiratoire et tout rentre très rapidement dans l’ordre. Pour Swanïe il est décidé de mettre un épaississant dans son biberon et d’effectuer une PHmétrie (petite sonde inséré dans le nez qui descend jusqu’à l’estomac pour calculer le taux d’acidité) qui ne révélera rien d’anormal. Dés l’introduction du Gumilk (épaississant) dans son lait les régurgitations semblent diminuer. Vient alors l’heure de révéler mes interrogations. Mais aucune inquiétude du coté des « blouses blanches ». Il semble même que je compare trop Swanïe à Anaël. Chaque enfant évolue différemment me dit-on, comme si je l’ignore ! Anaël avance très vite Swanïe prend un peu plus son temps. Et puis les douleurs gastriques peuvent expliquer ses pleurs. Je me rallie donc aux avis des experts du service pédiatrique, sans être toutefois convaincue ! Toujours cet instinct maternel je suppose.

Puisque les filles vont mieux nous pouvons quitter l’hôpital. Nous décidons alors de partir se ressourcer à la montagne en compagnie de mamie Jeannot et papy Jean, qui sont très proches de nous mais aussi de leurs 2 petites filles. Les filles, Jérémie mon époux, mamie et papy apprécient ce séjour. Moi je ne peux libérer totalement mon esprit. Je doute et j’ai de la peine! Car je suis persuadée que Swanïe a quelque chose d’inquiétant…

 

Cette semaine à la neige a dû être l’une des plus merveilleuses (je regrette aujourd’hui de ne pas avoir suffisamment profité de cette insouciance) mais j’ai aussi appris quelque chose :

A chaque jour suffit sa peine.

En effet Anaël et Swanïe découvrent pour la première fois les joies de la neige. Swanïe ne régurgite pratiquement plus, mange goulûment à la cuillère(hélas cela ne durera pas), nous ravis de ses plus beaux sourires… (Plus en une semaine qu’en presque 6 mois), essaye d’attirer notre attention par ses premiers regards enfin tournés vers nous. Un échange voit le jour. Jérémie se satisfait et surtout s’émerveille de ces tout-petits riens qui pour nous mais aussi pour Swanïe sont énormes. Que de progrès en quelques jours, l’air de la montagne lui « ravigote les synapses » on dirait !

(C’est là ou siège le problème de cette maladie neurologique : les synapses forment la zone de contact entre les neurones. Et chez Swanïe c’est cette zone de contact qui est défectueuse.)

Sauf que je ne suis pas sereine, quelque chose ne quitte pas mon esprit. Pourquoi toutes les nuits restent difficiles, pourquoi d’être mise sur le ventre lui est si inconfortable ? Elle ne tend pas les bras pour attraper, ne cherche pas à gazouiller, n’a pas du tout d’équilibre et la position assise n’est pas envisageable ! Et puis ces tremblements inhabituels au niveau des extrémités, l’agitation de ces avant-bras, ces secousses au niveau des épaules. Mais aussi pourquoi l’arrière droit de sa tête reste t-il aussi plat ? Nous avons acheté un oreiller sur les conseils de notre pédiatre et avons placé ses petits jouets d’éveil sur le coté gauche mais rien n’y change !

Tous ces signes me paraissent fort inquiétants et m’empêchent de me réjouir tout autant que le font Anaël, Jérémie et mes parents. C’est d’ailleurs la grosse différence entre Jérémie et moi : lui voit le verre toujours à moitié plein et moi toujours à moitié vide !!! C’est ce qui fait notre force aussi. Je suis lucide quant à la nécessité d’intervenir médicalement auprès de Swanïe. Jérémie relativise la gravité de l’état de Swanïe et me soutient par son amour et sa force. Je lui dois beaucoup, il est un époux et un père remarquable.

 

De mon côté j’ai hâte de revoir le pédiatre pour tenter d’obtenir des réponses à mes questions. Le rendez vous est fixé au 24 avril et il me tarde d’y être. Le jour fatidique arrive. Avant toute chose je lui explique mes inquiétudes et pour la première fois ce pédiatre non seulement m’écoute mais en plus me comprend. Aurait-il eu des doutes lui aussi lors de l’hospitalisation des filles en mars derniers ? En tout cas il acquiesce à mes explications et s’inquiète aussi du strabisme divergent de Swanïe (pour lui tout ceci a déjà une explication). Je sens alors dans son regard la suspicion de quelque chose de grave chez Swanïe. Il prévoit donc de faire effectuer très rapidement : - un EEG (électroencéphalogramme) - une IRM cérébrale - des bilans sanguins - des analyses d’urine - une fibroscopie pour un ronflement permanent - une échographie des reins et de la vessie

Nous réalisons très rapidement l’échographie des reins et de la vessie qui ne révèle rien d’anormal, puis la fibroscopie qui révèle quant à elle une laryngomalacie. C’est un manque de maturité au niveau du cartilage du larynx qui laisse passer de l’air dans la gorge ce qui provoque un ronflement. Ceci doit se résorber tout seul et tel fut le cas vers 9 mois.

Le prochain examen était avec l’IRM celui que je redoutais le plus : L’électroencéphalogramme ! Le rendez vous est pris pour l’EEG fin avril 2006. C’est la première fois que j’assiste à ce genre d’examen qui m’impressionne beaucoup tant par la préparation que par l’examen en lui-même. Et le 02 mai 2006 le résultat tombe. En larmes Jérémie m’appelle sur mon travail, abattu par ce qu’il vient d’apprendre et ne sait comment me l’annoncer. Ce que je craignais depuis le début s’avère donc vrai.

Ma petite princesse lutte comme elle le peut contre ce mal qui la ronge et qui ne lui laisse aucune chance de grandir comme toutes les autres petites princesses. Ce mal porte le nom d’ÉPILEPSIE.

Swanïe a alors tout juste 7 mois.

Mon époux s’effondre, quant à moi je me persuade que maintenant nous allons pouvoir la soigner. C’était sans compter avec ce fameux sort qui lorsqu’il s’acharne sur vous ne vous lâche plus… En fait c’est très compliqué à comprendre et à traiter l’épilepsie. La première chose à mettre en place le plus rapidement possible est la thérapie. La deuxième est de rechercher les causes et origines3 de cette épilepsie.

Le traitement n’est pas simple à instaurer. Car il faut trouver le bon médicament et surtout le bon dosage et il arrive bien souvent qu’aucun traitement ne fonctionne. Et le mal quant à lui continu de sévir entraînant des séquelles neurologiques. Et des traitements Swanïe en a essayé de nombreux mais encore aujourd’hui on tâtonne : on essaye, on attend, on voit, on modifie : ça marche puis du jour au lendemain plus d’effet, on change à nouveau etc.… notre vie mais surtout celle de notre puce est ponctuée par les épisodes de crises, d’hospitalisations, de contrôles de l’épilepsie par les EEG et surtout par les signes cliniques que nous sommes, nous les parents, les premiers à détecter, car nous connaissons par cœur notre petite fille. Quel courage et quelle détermination fait preuve chaque jour notre petite Swanïe comme tous les enfants extraordinaires. Ils ont une force en eux insoupçonnable. Nous sommes vraiment tout-petits face à eux.

Deuxième point : quelle est l’origine de cette épilepsie ?

Les investigations commencent dès l’hospitalisation en mai 2006 avec l’IRM qui ne révèle rien d’anormal. Puis des prises de sang sont effectuées et envoyées à Lyon, Bruxelles, Paris, Marseille pour une recherche éventuelle de maladie métabolique. Tout nous revient négatif ! Lors de la deuxième semaine d’hospitalisation il est décidé d’effectuer sur Swanïe une ponction lombaire. Nous donnons notre accord car il ne faut rien exclure mais j’ai du mal à accepter cet acte sur le petit corps très fragile de mon bébé de 7 mois. Et encore une fois tout est normal…. De mon côté je passe le peu de temps que j’ai (lorsque c’est Jérémie qui reste avec Swanïe à l’hôpital) à chercher sur Internet ce que Swanïe pourrait avoir. J’émets alors l’hypothèse d’un Syndrome d’ANGELMAN car l’ensemble des signes décrits me paraissent correspondre avec ceux de Swanïe. Impossible me répond on, si c’était le cas on le saurait déjà !

Nous rentrons à la maison en attendant les nouveaux résultats.

L’état de Swanïe s’est amélioré. Avec le nootropyl les myoclonies diminuent, l’ataxie également, l’urbanyl fonctionnera bien pendant 1 mois, les crises ont disparu et miraculeusement Swanïe se met à gazouiller le jour de la fête des mères (un signe ? En tout cas le plus beau cadeau que je puisse avoir !)… Mais assez rapidement les effets indésirables de l’urbanyl se font sentir, les crises reviennent de plus belle et les gazouillis de Swanïe s’arrêtent aussi vite qu’ils sont apparus, dramatiquement le jour de la fête des pères !

« Mes gazouillis… »

A la découverte de mes premiers sons

Je parle à mes mains

Et en avant maintenant c'est non stop la tchatche !

Tous les résultats nous reviennent encore négatifs pendant cette période.

Le chef du service pédiatrique envisage un transfert sur Lille pour effectuer une biopsie de la peau toujours dans le but de rechercher une maladie métabolique.

Nous arrivons le Lundi à l’hôpital Roger Salengro dans le service de neuropédiatrie du professeur V. Swanïe est prise en charge par le docteur Cuvellier qui décide de continuer les recherches de maladies métaboliques mais ne souhaite pas faire de biopsie de la peau car toutes les pistes via les prises de sang n’ont pas été explorées. De plus des radios de rachis, bassin, thorax sont effectuées mais rien de ce côté là n’est alarmant. Swanïe est hypotonique (aucun tonus musculaire ne lui permet de tenir sa tête, son tronc, son corps, elle a une attitude scoliotique) Plusieurs EEG sont effectués également en période de veille, de sommeil, d’endormissement et de réveil. Toujours les mêmes tracés : Tracé totalement désorganisé, très irritatif, fait d’ondes lentes caractérisant l’état de Swanïe ainsi que le syndrome que je suspecte. Et pourtant les recherches génétiques ne sont toujours pas d’actualité… Nous sommes fin juin. Nous rentrons enfin à la maison avec un nouveau traitement mais toujours sans diagnostic. Anaël est heureuse de retrouver sa petite sœur et sa maman.

J’en profite pour remercier mes Parents, Caro et Cindy qui se sont occupés de notre grande puce à chaque hospitalisation de Swanïe. Et aussi d’avoir consacré leurs après midi ou leurs soirées pour être avec nous au chevet de Swanïe . Merci d’être aussi présents à nos côtés.

 

Toute la famille est à nouveau au complet.

Anaël est aussi touchée par la maladie de sa petite sœur, même si elle n’en parle pas! Elle se pose beaucoup de questions, ne comprend pas tout mais a suffisamment de maturité pour se douter que quelque chose de grave touche sa petite soeur. Elle perd peu à peu l’insouciance de ses 3, 4, 5 puis 6 ans. Elle veut aider Swanïe mais ne sait pas comment. Elle tente des échanges avec sa petite sœur, mais cette dernière ne répond pas toujours à ses attentes. C’est dèjà difficile pour nous, alors nous pouvons imaginer ce que ressent Anaël.

En juillet nous repartons en hospitalisation sur Lille car les crises ont repris et Swanïe ne dort plus du tout. Je rencontre pour la première fois le professeur V. Tout de suite le courant passe entre nous. Il est aussi vif que moi, très humain, très professionnel, et très clair dans ses explications.

Il entre dans la chambre avec tout son staff. (Très impressionnant plus d’une dizaine de « blouses blanches » dans une chambre de 8M2 à qui on récite le cursus médical de Swanïe) Il est le premier à décider de diriger les recherches vers une maladie génétique. Rien qu’en observant les signes cliniques de Swanïe et ses tracés d’EEG il suspecte le même syndrome que celui que je soupçonne moi aussi depuis le mois de mai. En septembre les résultats tombent : Swanïe est atteinte du syndrome d’ANGELMAN. C’est l’absence de contribution des gènes d’une région du chromosome 15 d’origine maternelle dans la région 15q11q12. Le ciel me tombe sur la tête. Je ne comprends pas tout aux termes techniques employés sur le rapport qu’on nous remet sans aucune explication, mais la seule chose que je retiens ce sont les mots : « origine maternelle ». Je serais donc responsable de l’état de ma princesse ? Cette idée m’est insupportable…

Nous prenons rendez vous avec la généticienne de Lille pour plusieurs raisons :

 

- Comprendre ce qu’est le syndrome d’Angelman - Savoir si nous sommes porteur de l’anomalie génétique du chromosome 15 - Savoir si il y a des risques pour les autres membres de la famille notamment pour l’hérédité d’Anaël - Et bien sûr savoir si je suis effectivement responsable de ce syndrome.

Madame de M. nous reçoit avec la plus grande délicatesse et disponibilité dans son bureau. Elle nous explique, images et photos à l’appui, la délétion du chromosome 15 de Swanïe et nous explique le plus simplement du monde les termes techniques. Mais aussi elle nous assure qu’en aucun cas je ne suis responsable. Quel soulagement si je puis dire ! D’ailleurs les résultats des recherches génétiques sur Jérémie et moi même confirmeront que nous ne sommes ni l’un ni l’autre responsables du syndrome de Swanïe. Cette anomalie génétique est tout à fait accidentelle. Il n’y a donc pas de risque pour Anaël et sa future descendance, ni pour les autres membres de la famille (frères, sœurs, cousins, cousines, neveux ou nièces etc.…).

Maintenant que nous savons ce qu’a Swanïe nous allons tout mettre en œuvre pour que sa vie d’enfant extraordinaire lui soit la plus agréable possible. Nous allons lui venir en aide par notre amour et plus encore. Depuis 4 ans nous nous battons aux côtés et avec Swanïe tous les jours contre cette maladie qui touche notre petit ANGE. Les hospitalisations sont fréquentes dès lors que l’épilepsie fait son retour. Les difficultés de trouver le traitement adéquat rendent les choses plus compliquées. Les crises sévères qui se sont succédées ont éliminé ses quelques acquis. Mais Swanïe est persévérante, elle apprend et nous surprend tous les jours. Les progrès sont lents mais ils existent et c’est là l’essentiel. Swanïe nous transmet ses émotions : ses joies mais aussi ce qu’elle aime par ses regards, ses sourires et tout l’amour qui brille dans ses yeux et se reflètent dans les nôtres.

« Toute la puissance de mes regards » et « Des sourires pour mieux séduire »

Mon regard surpris

Mon regard malicieux

Mon regard étonné

Mon regard contemplatif

Mon regard rêveur

Mon regard perçant

Mon regard émerveillé

Mon regard admiratif

Mon regard intrigué

Mon regard interrogatif

Swanïe a 4 mois

A 9 mois

A 10 mois

A 16 mois

A 2 ans

A 28 mois

A 2 ans et 1/2

A presque 3 ans

A 3 ans et 1/2

A 3 ans et 1/2 et un jour !

Bientôt 4 ans

Bientôt 4 ans moins un jour !

J'ai eu 4 ans le 3 octobre 2009

HUG, j'ai mes 4 printemps

Pourtant sa vie n’est pas des plus simples.

Ce syndrome entraîne un retard du développement moteur et cérébrale, une absence de langage, des troubles de l’équilibre, une hypotonie importante, une ataxie associée à des myoclonies (secousses des mains donnant l’impression d’un tremblement variable), des troubles du sommeil, des anomalies de l’électroencéphalogramme (EEG), une épilepsie importante, un arrière de tête plat, des difficultés d’alimentation, une hypersalivation associée à des difficultés de déglutition entraînant des encombrements bronchiques qui nécessitent des séances de kinésie respiratoires. Une atteinte du nerf optique avec papilles blanches, significative de problèmes neurologiques a été diagnostiquée lors d’une exploration fonctionnelle de la vision sur Lille. Mais Swanïe voit et aime tout ce qui est coloré et lumineux. Elle porte de plus en plus d’intérêt à son environnement. Suit de mieux en mieux du regard, son champ visuel s’est nettement amélioré, et Swanïe commence même à s’intéresser à la télévision. Toutefois ses capacités d’attention restent limitées. Swanïe a besoin d’être stimuler sans cesse pour acquérir. Nous nous en remettons aux professionnels. Nous ne sommes que parents et nos compétences s’arrêtent aux stimulations affectives!

Dés le mois d’octobre 2006 Swanïe est pris en charge par le CAMSP en kinésithérapie et ergothérapie. Le médecin de rééducation fonctionnelle lui prescrit un corset siège puis quelques mois plus tard un verticalisateur (standing up).

Depuis le mois d’avril 2009 Swanïe est prise en charge 3 jours par semaine au « PETIT NAVIRE » une structure qui accueille les enfants polyhandicapés de 3 à 12 ans. Et bientôt se sera 4 jours par semaine.

En 6 mois elle a appris à manger à la cuillère (elle n’acceptait que le biberon de lait auparavant), elle a augmenté son tonus musculaire, elle apprécie les histoires et les comptines, les sorties, elle supporte mieux les bruits environnants. Le programme éducatif est individualisé et adapté à chaque enfant. L’équipe nous aide, Jérémie et moi, à mieux gérer le quotidien de Swanïe et à lui proposer des choses que l’on n’aurait pas osées. C’est une structure familiale qui est à l’écoute des parents et où notre petite Swanïe se plaît, progresse à son rythme, est entourée d’un personnel très sympathique. Nous les remercions pour tout ce qu’ils apportent à nos enfants. J’ai eu du mal à me faire à l’idée que Swanïe devait intégrer cette école d’enfants extraordinaires. Mais aujourd’hui j’en suis convaincue nous avons fait le bon choix.

Je dirai même que Swanïe est privilégiée car les places sont rares et donc difficiles à obtenir. Elle bénéficie aussi 1 fois par semaine, d’une séance de balnéothérapie car la rééducation est plus facile dans l’eau. Swanïe apprécie ces séances car l’eau est un élément qu’elle adore. Elle a débuté également l’orthophonie. Elle y apprend à mieux déglutir et son orthophoniste cherche à développer la compréhension ainsi que la communication non verbale notamment à l’aide d’images mais aussi par les sons de voix différents. Elle nous surprend aujourd’hui par ses aptitudes à montrer ce qu’on lui demande ou tout simplement nous montrer ce dont elle a envie. Ceci grâce à Stéphanie. Nous remercions Caroline en balnéo et Stéphanie en ortho pour leur patience, leur dévouement, leur gentillesse, et leur disponibilité pour assurer le bien être de Swanïe.

J’en profite aussi pour remercier Cat notre kiné adorée, qui est devenue notre amie et qui est toute dévouée à Swanïe. Malgré les séances difficiles de kiné respiratoire Swanïe adore Cat et je sais que c’est réciproque.

Il est certain que lorsque l’épilepsie est stabilisée les progrès sont significatifs.

Si nous faisons le bilan de ces 4 dernières années nous pouvons dire qu’il y a eu d’énormes bouleversements dans notre vie: j’ai tiré un trait sur mes ambitions professionnelles et je travaille aujourd’hui à 50% pour me consacrer le plus possible à Swanïe et Anaël qui ont besoin de leur maman. Jérémie a dû opter pour un poste de jour et adapter ses horaires de travail car lui comme moi nous adaptons notre vie professionnelle et familiale aux impératifs qu’engendre la maladie de Swanïe.

Nous avons déménagé car notre maison à étage n’était pas adaptée au handicap de Swanïe. Certains de nos proches nous ont tourné le dos n’acceptant pas la différence de Swanïe ! Parce qu’elle ne marche pas et ne parle pas n’a-t-elle pas droit aux mêmes égards que sa grande sœur Anaël ? Nous les laissons pour ce qu’ils sont. En contre partie sont restés les proches les plus fidèles, ceux sur qui nous pouvons compter sans compter et sont entrés dans notre vie des personnes formidables qui nous aident à être ce que nous sommes. Et je suis fière de notre famille. Nous avons la chance d’avoir autour de nous un entourage qui nous prodigue amour, affection et soutien chaque jour et non d’yeux que pour notre petite Swanïe et notre grande Anaël.

« merci pour ces tendres moments »

Bisous de tonton David et de mon cochon, je me demande lequel des deux je préfère ?

Bisous de tata Cindy et de tonton David

Bisous de papy et mamie

Bisous de tata Cindy

Bisous de papa

Bisous de marraine

Bisous de maman

Bisous de Louis

Bisous de Léa

Bisous d'Anaël

Tous ces petits désagréments ne sont rien à côté de ce que nous apporte Swanïe. Elle nous a tellement appris : Le courage, la ténacité, la persévérance, la tolérance. Tout ce qui la caractérise en fait. Il n’y a que de l’amour en Swanïe. Au-delà de la maladie et du handicap il y a une petite fille pleine de charme, heureuse de vivre, qui ne juge pas, qui donne de l’amour autant qu’elle peut, qui sourit à la vie et qui vous fait grandir. On s’attache parfois à donner de l’importance à des choses ou des évènements dérisoires. Swanïe va à l’essentiel et du coup nous emmène avec elle sur le chemin du bonheur. Pourquoi faut-il attendre d’être profondément touché par la vie pour prendre conscience des vraies valeurs de celle ci. Quand je disais que c’est avec Swanïe que ma vie a pris son véritable sens je ne me suis pas trompée. Car depuis que je sais ce qu’elle a et ce qu’elle endure j’ai une force qui ne me quitte pas et ne me quittera plus jamais.

Je comprends les parents d’enfants extraordinaires qui comme nous sont confrontés aux mêmes difficultés mais qui ne savent pas ce qu’a leur enfant. Les interrogations, les doutes qui ne quittent pas leur esprit. Les raisons qu’ils cherchent perpétuellement pour comprendre pourquoi leur enfant est atteint de tel ou tel handicap et surtout s’il y a un risque pour un autre enfant à venir. L’absence de diagnostic rend les choses encore plus difficiles. La neurologie n’en est qu’à ses balbutiements et n’a découvert qu’une partie infime de la complexité du cerveau. Le jour où nous avons pu mettre un nom sur la maladie de mon ANGE mon état d’esprit a changé. Bien que profondément touchée par la maladie de Swanïe j’étais libérée d’un poids et j’ai enfin pu mettre mon énergie ailleurs. Notamment aller de l’avant et accompagner mes deux filles comme je l’avais prévu sur le chemin de la vie. Un chemin qui n’est pas tout à fait comme je l’aurai souhaité mais peu importe ce que je veux, l’essentiel est dans le regard plein d’amour que me portent mes deux filles et dans leurs sourires. Je suis fière d’elles, comme je suis fière de leur papa qui ne laisse rien paraître mais qui oeuvre tout autant que moi au bien être de ses deux princesses et du mien aussi.

Nous formons aujourd’hui une famille presque ordinaire et ceci grâce au soutien de notre entourage. Ils ne sont pas seulement là dans les moments de joie. Ils savent être présents aussi dans les moments plus difficiles et surtout ils aiment Swanïe comme elle est et n’ont que de délicates attentions envers elle et envers nous.

Un GRAND MERCI A VOUS
NOUS VOUS AIMONS TRES FORT.

Nous portons sur Swanïe un regard bienveillant et contemplatif. Elle nous donne une leçon de vie et je souhaite à chacun de rencontrer au moins une fois dans sa vie une petite SWANÏE, un enfant extraordinaire.

« Que de regards merveilleux »

Anaël et moi

Elsa et moi

Léa et moi

Léa et encore moi

Louis et moi

Lucie, Sandy et moi

Maman et moi

Maman et moi toujours !

Mamie et moi

Marraine et moi

Marraine, parrain et moi

Parrain et moi

Tata Bridget, tata Cindy et moi

Avant de te laisser conclure ma chérie je voudrais juste te dire que j’aimerais inventer des mots qui te feront comprendre que tu es ma raison de vivre et mon bonheur. Dans un seul de tes sourires, je trouve bien plus de lumière que n’importe où dans l’univers. Chaque jour je me lève avec toi dans ma vie, chaque nuit je m’endors avec toi dans mes rêves. J’aimerai te rendre la vie si légère, et tes nuits si paisibles. J’ai besoin de te caresser, te câliner, de te murmurer des mots doux à l’oreille Et de te dire JE T’AIME DE TOUT MON CŒUR !

Maman.

Merci maman, moi aussi JE T’AIME DE TOUT MON CŒUR.

Je voudrais conclure en vous disant que dans cette société où on ne parle que de compétitivité, productivité, compétences, dans laquelle on en demande toujours plus, où il n’y a de place que pour l’élite, c’est vrai que nous les enfants extraordinaires nous sommes quelque peu en décalage avec tout ça ! Mais sachez que nous sommes prêts à relever tous les défis si vous nous en donnez les moyens. Nous avons nous aussi notre place dans la société et nous savons nous adapter.

« A l’aise partout… »

A dos de poney

Hé c'est moi prems !

A dos de chameau, oups désolé, à dos de papa je voulais dire

En luge tout schouss

Sur la moto de maman, c'est trop la frime

Je n'reconnais plus personne en fausse Harley Davidson

Nous sommes persévérants et déterminés et nos parents aussi. Oublions les stéréotypes en tout genre, soyons plus tolérants et ouverts aux autres. Ne cherchons plus le bonheur parce qu’il est là sous nos yeux tous les jours, mais nous passons à côté car nous ne savons plus le reconnaître. Et puis aidez nous à grandir dans un monde de paix.

Je voudrais aussi remercier tous ceux qui m’entourent de leur amour, leur patience, leur affection : Maman, Papa, Anaël Mamie Jeannot et Papy Jean Marraine et parrain et mes amours Elsa, Léa, Victor Tata Cindy et tonton David et leur petit Louis mon protecteur chéri. Tata Bridget et tonton Philippe Amandine et Benjamin Lucie et Sandy et leurs deux princesses Lilou et Lonna Cat mon adorable et dévouée kiné Je crois que je suis leur « Mascotte » Merci à Stéphanie mon orthophoniste et Caroline mon « maître nageur »

Je vous aime de tout mon cœur. Vous faites de ma vie un enchantement.

Merci à l’équipe du « PETIT NAVIRE » et tous mes copains.

Et je ne veux pas oublier Luc le papa d’Inès, César le papa de Jeanne et Sébastien le papa de Noé. Merci d’avoir fondé INJENO .

Un grand merci à tous.

« Ma famille, mes anges gardiens »

Avec maman

Avec papa

Avec mamie Jeannot

Avec papy Jean

Avec parrain

Avec tata Cindy et tonton David

Avec ma soeur Anaël et mon bodyguard Louis

Avec mes deux grandes soeurs de coeur, Elsa et Léa

Avec mon P'ti pirate adoré VIC

Ma famille

Ma famille toujours !

Et voici ma belle et grande famille

♥♥ SWANÏE ♥♥

Commentaires

Un commentaire

  1. Bonjour,

    Je voulais vous remercier pour votre blog et les message d’espoirs que vous portez.
    Notre petite fille de 20 mois est atteinte d’une translocation chromosomique qui entraîne un retard psychomoteur.
    Les médecins n’ont pas de nom à cette « maladie ». Il faut rester confiant, vivre au jour le jour et…attendre les progrès de la médecine.
    Nous vivons des moments difficiles car nous sommes dans l’incompréhension, la crainte, la colère. Nous allons doucement de l’avant. Léonie tient assise, a un corset et une chaise adaptée. Elle dit quelques mots mais cela reste très limité. Bref, nous sommes coincés entre l’envie de la voir grandir et évoluer et celle de la garder petite pour que les différences avec les autres se ressentent moins.
    La vie change mais la vie est là.
    J’espère que vos filles se portent bien.
    Cordialement,
    Monsieur DEPARIS

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12/04/2013
DEPARIS a écrit :

Bonjour, Je voulais vous remercier pour votre blog et les message d'espoirs que vous portez. Notre petite fille de 20 mois est atteinte d'une translocation chromosomique qui entraîne un retard psychomoteur. Les médecins n'ont pas de nom à cette "maladie". Il faut rester confiant, vivre au jour le jour et...attendre les progrès de la médecine. Nous vivons des moments difficiles car nous sommes dans l'incompréhension, la crainte, la colère. Nous allons doucement de l'avant. Léonie tient assise, a un corset et une chaise adaptée. Elle dit quelques mots mais cela reste très limité. Bref, nous sommes coincés entre l'envie de la voir grandir et évoluer et celle de la garder petite pour que les différences avec les autres se ressentent moins. La vie change mais la vie est là. J'espère que vos filles se portent bien. Cordialement, Monsieur DEPARIS

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