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Le parcours de Tayron
Ecrit par Luc MASSON le 3 avril 2007

Bonjour,

Je m'appelle Virginie et je suis la maman de Tayron et Maiva. Depuis sa naissance, Maiva est une petite fille très éveillée. Lorsqu'elle a eu 5 mois, on ma dit que j'étais enceinte ! J'ai été surprise néanmoins je me suis tout de suite réjouie d'avoir un autre enfant...

Cela a été dur, même très dur car à 3 mois de grossesse et 3 mois 1/2 j'ai fait de grosses hémorragies : les médecins pensaient que j'allais perdre le bébé mais il s'est finalement accroché jusqu'à 8 mois 1/2 de grossesse. Il a pointé le bout de son petit nez le 6 décembre 2004 et c'était un garçon : nous étions très contents d'autant plus que l'accouchement s'est très bien passé. Le premier mois de vie s'est aussi très bien déroulé jusqu'au 15 janvier 2004, date où la première crise est survenue au réveil de la sieste : Tayron a commencé à faire des spasmes de tout son corps ! Nous sommes allés aux urgences où on nous a dit qu'il s'agissait d'une convulsion, cependant un doute a persisté dans nos têtes dans la mesure où Tayron n'avait pas de température. Quinze jours après, nous sommes de retour à l'hôpital pour des spasmes : le médecin de garde a tout fait pour faire le maximum d’examens le jour même afin d'avoir plus d'élément et pouvoir faire un diagnostic le plus exact possible !malgré tout il en est ressorti que tout était normal.

Tayron est gardé en observation pendant 15 jours, puis transféré dans un hôpital plus spécialisé en neurologie. Là de nouveau des E.E.G. (électro-encéphalogrammes) ainsi qu'un scanner, une ponction lombaire et des examens sanguins : tout était normal si ce n'était l'E.E.G. qui témoignait de crises épileptiques. Le médecin nous a alors expliqué qu'on allait administrer des médicaments à Tayron et que en principe dans 50% des cas tout irait mieux après. Aussi nous sommes sortis de l'hôpital avec un médicament de fond mais après seulement 15 jours de prise, le médicament ne faisait plus effet. Nous avons donc changé de traitement pour un plus fort. Tout en étant hospitalisé, les mois passaient et soudain le diagnostic est tombé : épilepsie migrante maligne.

Nous avions enfin trouvé un médicament qui avait un très bon effet mais cela fut de courte durée (1 ou 2 mois). Mettre en place un nouveau médicament pour en supprimer un autre tout en essayant de diminuer les hospitalisations, tout cela allait durer presque 1 an.

Depuis que Tayron a 1 an, nous l'avons plus souvent à la maison mais ce n'est pas pour autant qu'il va mieux : il n'existe malheureusement pas de remède miracle cependant nous avons quand même des jours de répit en dépit de nombreuses crises. Les crises surviennent à n'importe quel moment et il n'y a pas de facteur déclenchant : Tayron peut faire de nombreuses crises alors qu'il se trouve dans un environnement calme tout comme il peut ne faire aucune crise alors qu'il est dans un milieu bruyant... de ce fait, nous ne savons jamais quand et où les crises vont avoir lieu.

Depuis que Tayron a 6 mois environs, il est gavé : pendant à peu près 8 mois, ce fut d'abord par une sonde de gavage qui était située au niveau du nez ; depuis fin février 2006, le gavage s'effectue par l'estomac et tout se passe pour le mieux ! Les premières semaines, j'éprouvais un peu d'appréhension mais maintenant c'est comme si j'avais toujours fait cela. D'un point de vue confort et esthétisme, Tayron n'a plus de papier collant au niveau du visage. C'est également bien plus pratique pour le laver.

Depuis 3 mois environ, Tayron prend les mêmes médicaments mais les doses sont ajustées à son poids : il est suivi par une diététicienne car il a un excédent de poids. Les médicaments prescrits actuellement sont du Topamax® (75mg), bromide de potassium (200 mg et 250 mg), Keppra® (2 ml), Zantac® (2 ml), Motilium® 2 fois par jour. Il prend également des vitamines le matin.


Tayron assoupi avec sa Maman

Depuis un peu plus de 1 an, j'ai accepté le handicap de mon fils et le regard des gens. Auparavant cela était très dur car certaines paroles étaient très blessantes et certains regards m'insupportaient. Maintenant tout cela est du passé : nous avons mûris et ce type de comportement offensant est devenu insignifiant à mon avis.

Je me consacre entièrement à Tayron et je peux vous dire que c'est le plus gentil des petits enfants car même s'il ne peut pas parler (ni marcher), il sait se faire comprendre. J'essaye de lui donner la plus belle et douce vie qui soit. Nous avons déjà pensé à avoir un autre bébé mais je ne suis pas encore prête pour l'instant : trop peu de temps à consacrer à un autre enfant avec le boulot que peut représenter nos 2 enfants actuels... mais peut être que dans quelques années, nous verrons bien ce que nous réserve le futur !

En ce moment, je visite crèches, centres et écoles pour trouver un établissement qui pourra accueillir Tayron. Selon toute vraisemblance, ce sera dans une école : les crèches ne veulent pas car son handicap est trop lourd ; quant aux centres, j'ai l'impression que ce sont des prisons fermées ! Tayron devrait donc faire sa rentrée scolaire en septembre prochain en espérant qu'il pourra s'y épanouir comme un petit garçon de son âge !

Voila quelques pages de notre histoire !

Virginie, Léon, Maiva & Tayron
(Belgique)

Commentaires

5 commentaires

  1. Bonsoir Virginie
    Bienvenue parmi nous. Ton histoire m’a beaucoup touché. Je pense comme toi que nos enfants nous apportent beaucoup d’autres choses que les autres enfants. Pour nous aussi, le plus important est de rendre Noé le plus heureux possible.
    Je suis content que notre assocation traverse les frontieres.
    Bon courage
    Sébastien et Caroline (trésorier de l’association)

  2. Coucou ma cherie.
    Quoi dire de plus que ce que tu a deja mis,beaucoup d emotions,beaucoup d amour.
    Je n aurais pas su faire aussi bien et je sais de part te connaitre que tu a fait la un pas de geant,continue a lire ces messages car cela fait un grand bien de partager nos joies et nos peines car joies il y a de le serrer tout contre soi sentir sa peau et respirer son odeur,oui mon ordinateur aujourd hui tourne et ne bugge pas.
    Le fait de te lire,j en suis heureuse.
    Quoi te dire de plus que je t aime que je vous aimes tous.
    ta maman qui t embrasse

  3. Bonjour, je suis la maman de Hugo et comme toutes les mamans d"enfants extraordinaires", il faut je pense un temps d’adaptation pour accepter nos petits bouts tels qu’il soient et ils nous le rendent tellement bien par leur amour, c’est tellement quelque chose de fort qui se passe entre nous.
    Je suis contente d’avoir pu lire ce témoignage car Hugo doit subir prochainement une gastrotomie et ses quelques mots concernant le gavage de Tayron m’ont beaucoup apporter (soulagement pour l’avenir)
    Bon courage pour la suite et bonne journée
    Christelle

  4. Bonjour Virginie, ton histoire m’a beaucoup émue, les larmes coulent. Nos enfants sont tellement courageux. Et les parents aussi.
    Chaque histoire de vie est tellement bouleversante, la vie est parfois tellement injuste. Mais le sourire, l’envie de vivre de nos petits loups nous font avancer chaque jour.
    Stéphanie

  5. Bonjour Virginie,

    Je suis là maman de Thomas. Je ne sais pas vraiment pas par où commencer.
    Tout d’abord, je pense que chacune des mamans (et même chacun des papas) d’enfants extraordinaires se reconnaît dans ton histoire. Même si je n’en parle pas réellement, il est vrai qu’en plus d’affronter notre propre vie au quotidien, nous devons aussi affronter le regard des autres, ce regard lourd et pesant… celui qui fait de nous l’espace d’un instant les pires parents. Avant que thomas soit "appareillé", je n’avais pas d’autres solutions que de le mettre en position allongé dans sa poussette. Sans que je ne comprenne pourquoi, cela a choqué plusieurs personnes dans le magasin où j’étais venue faire mes courses. Je n’ai pas pu retenir mes larmes tellement j’étais enragée : mais là, un couple c’est approché de moi, en me disant qu je ne devait pas prêté attention à "ces idiots". Ce couple n’est pas concerné par le handicap ; je veux dire qu’ils n’y sont pas confrontés directement. Mais cela ne les empêche pas d’avoir du bon sens. Après cet épisode, à chaque fois que je croise des gens avec un regard "étrange" ou "réprobateur", je repense à ce couple. Maintenant, avec l’aide de mon compagnon, j’ai réussi à surmonter presque totalement ce type d’épreuve. Mais la meilleure chose à faire, pour que les gens nous comprenne, c’est ,je pense, de les faire passer par INJENO. Je l’ai fait avec mes amis… Et ils me voient différemment maintenant… Le "mauvais côté" c’est que maintenant je m’entends dire régulièrement que je suis une maman courage. Bref, quoiqu’il en soit, je te souhaite bienvenue sur INJENO; et j’espère que comme moi, tu y trouveras un refuge, un abri mais surtout l’énergie et l’espoir donnés par tout ces parents.
    INJENO c’est une vraire chaine de l’amitié…
    Bon courage encore à tous et à bientôt!
    Christine,
    Maman de Thomas.

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17/06/2007
Christine a écrit :

Bonjour Virginie, Je suis là maman de Thomas. Je ne sais pas vraiment pas par où commencer. Tout d'abord, je pense que chacune des mamans (et même chacun des papas) d'enfants extraordinaires se reconnaît dans ton histoire. Même si je n'en parle pas réellement, il est vrai qu'en plus d'affronter notre propre vie au quotidien, nous devons aussi affronter le regard des autres, ce regard lourd et pesant... celui qui fait de nous l'espace d'un instant les pires parents. Avant que thomas soit "appareillé", je n'avais pas d'autres solutions que de le mettre en position allongé dans sa poussette. Sans que je ne comprenne pourquoi, cela a choqué plusieurs personnes dans le magasin où j'étais venue faire mes courses. Je n'ai pas pu retenir mes larmes tellement j'étais enragée : mais là, un couple c'est approché de moi, en me disant qu je ne devait pas prêté attention à "ces idiots". Ce couple n'est pas concerné par le handicap ; je veux dire qu'ils n'y sont pas confrontés directement. Mais cela ne les empêche pas d'avoir du bon sens. Après cet épisode, à chaque fois que je croise des gens avec un regard "étrange" ou "réprobateur", je repense à ce couple. Maintenant, avec l'aide de mon compagnon, j'ai réussi à surmonter presque totalement ce type d'épreuve. Mais la meilleure chose à faire, pour que les gens nous comprenne, c'est ,je pense, de les faire passer par INJENO. Je l'ai fait avec mes amis... Et ils me voient différemment maintenant... Le "mauvais côté" c'est que maintenant je m'entends dire régulièrement que je suis une maman courage. Bref, quoiqu'il en soit, je te souhaite bienvenue sur INJENO; et j'espère que comme moi, tu y trouveras un refuge, un abri mais surtout l'énergie et l'espoir donnés par tout ces parents. INJENO c'est une vraire chaine de l'amitié... Bon courage encore à tous et à bientôt! Christine, Maman de Thomas.

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