Le parcours de Thomas Nous n'avons découvert sa maladie que 5 mois après l'accouchement. Thomas avait depuis plusieurs semaines une toux sèche qui ne semblait pas inquiéter les médecins. Il n'avait aucune tenue de tête, avait des difficultés à apprendre à manger... Puis un jour, il a eu sa première crise...
Sur le coup, je n'ai pas su ce qui se passait et surtout ce que cela voulait dire. Thomas venait de prendre son biberon de l'après-midi quand il est devenu rouge et a eu du mal à respirer. Croyant que c'était tout simplement un rot qui avait du mal à sortir, je l'ai tapoté dans le dos et en quelques secondes tout est rentré dans l'ordre. Sauf que le lendemain, il m'a refait la même crise, dès son réveil et avant même de prendre son premier biberon.
On a donc atterri aux urgences en plein week-end. Qui dit week-end, dit équipe médicale réduite : ils ont gardé Thomas en observation après lui avoir fait un scanner. Nous n'avons eu droit à aucune explication rationnelle. Juste à un "il y a des tâches au niveau du cerveau..." Angoisse jusqu'au mardi (pas de chance, ce lundi là était férié !!!), jour où des examens complémentaires ont été pratiqués : E.E.G., E.E.C., surveillance du sommeil, radios multiples et diverses... Trois jours plus tard, on nous annonce que Thomas doit être transféré dans un hôpital pour enfant où une neuropédiatre va le prendre en charge. Nous ne sommes "que" ses parents et malgré nos demandes, aucune explication ne peut nous être donnée. Il y a une anomalie au niveau du cerveau...
Donc transfert à l'hôpital pour enfants et nouvelle batterie d'examens : nouveaux E.E.G., E.E.C. et un petit nouveau l'I.R.M. A la différence du service pédiatrique du C.H.D., nous sommes un peu plus accompagnés. La neuropédiatre nous explique les choses et commence à nous annoncer la nouvelle, nouvelle confirmée quelques jours plus tard par l'I.R.M. Un mois s'est écoulé, un mois plein de doutes et de questionnements durant lequel on se remet en cause : que s'est-il passé ? Pourquoi nous ? Ai-je fait des erreurs durant ma grossesse ?
Lorsque le diagnostic tombe, tout s'écroule autour de vous. J'ai mis 4 longues années pour réapprendre à vivre, 4 années où il a fallu vivre au gré des trop nombreuses crises et donc trop nombreuses hospitalisations. Notre couple n'a pas survécu !... Mais le père de Thomas et moi sommes toujours restés très proches. Notre amour s'est transformé en amitié profonde. Aujourd'hui nous avons refait nos vies chacun de notre côté. Thomas a désormais 2 familles qui l'adorent et qui veillent constamment sur lui.
En 4 ans, sa santé s'est énormément dégradée : désormais Thomas n'est plus nourri que par gavage (il a subi 2 opérations l'année dernière pour ça : l'opération de Nissen et une gastrotomie). Il ne peut plus s'alimenter naturellement car sa déglutition est quasiment inexistante. Il a un traitement médical pour son épilepsie (cocktail de 3 médicaments : Epitomax®, Sabril® et Rivotril®). Nous avons déjà testé d'autres médicaments tels que la Dépakine®, mais Thomas grandissant, leur effet est devenu très limité. Ce traitement est en constante "évolution". En parallèle, conséquence de sa mauvaise déglutition, Thomas a un traitement pour limiter ses sécrétions (salivement) de manière à limiter le risque d'encombrement. La dernière nouveauté date de novembre 2006 : désormais Thomas doit être mis sous oxygène lorsqu'il dort car il dessature.
Je ne sais pas encore ce que me réserve cette nouvelle année. Cette malformation est très méconnue par les médecins. Chaque cas est particulier voir unique. Je sais juste que j'ai beaucoup de chance que Thomas soit encore là avec moi. L'espérance de vie dans son cas est de 3 ans en moyenne...
J'espère que vous ne m'en voudrez pas de vous avoir écrit un roman mais ici il n'existe pas vraiment d'associations comme la vôtre. Nous sommes adhérents dans une association de parents d'enfants handicapés mais aucun n'a la même maladie que Thomas. Jusqu'à ce jour, je me sentais bien seule face à tout cela. Il est difficile de rencontrer des parents qui sont dans mon cas. Alors, par avance, et même si vous ne donniez pas suite à mon "courrier", je vous remercie de m'avoir lu. Je trouve votre site bien fait et j'y reviendrais sans aucun doute bientôt.
Quoiqu’il en soit je vous souhaite une année pleine de sourire et de vie, et bonne chance pour la suite.
Christine
Maman de Thomas
Arexpo Société Prométhé Hôpital Robert Debré Service de Neuropédiatrie H.E.I. école d'ingénieur de l'Université catholique de Lille Hôpital Roger Salengro CHU Lille Hôpital Saint Philibert GHICL ADPS groupe ALLIANZ Papillons Blancs de Dunkerque Institut Vancauwenberghe Declic, magazine d'information Deux mains rouges Agitateur floral
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Commentaires
De tout coeur avec vous en ce 2éme mois de l’année 2007
Bonne continuation et au plaisir de vous relire. Laëtitia c
Bonsoir Christine,
Je suis la maman de Hugo, et comme Thomas, Hugo va devoir subir une gastrotomie car il a du mal à déglutir, fait beaucoup de fausses routes ce qui encombre ses poumons donc plusieurs séjours à l’hôpital.
Je voulais savoir si Thomas supporte bien sa gastrotomie et si l’intervention n’est pas trop difficile.
En tout cas, j’espère que l’état de Thomas s’améliore et lui souhaite pleins de bonnes choses pour l’avenir.
Bon courage pour toutes ses épreuves
Christelle
Christine,
J’aimerais avoir de vos nouvelles. Comment va Thomas depuis tout ce temps. Presque 2 mois que nous n’avons plus de vos nouvelles.
Nous espérons tous vous revoir très vite sur epileptique.fr le blog de l’association INJENO.
A très bientôt.
Luc
Bonjour INJENO and cie,
Que vous dire sur mon absence? aucune raison n’esta ssez bonne pour abandonner notre combat… malheureusement c’est toujours plus facile à dire qu’à faire.
Donc malgré ces quelques semaines d’absence, je ne vous ai pas oublié.
Votre projet de livre est une merveilleuse idée.
J’aimerais pouvoir vous promettre d’y participer… je ne sais pas si j’aurais la force de raconter mon histoire une nouvelle fois; Ecrire peut être un exutoire, je le sais. Je sais aussi que beaucoup de parents passent par des moments très difficiles lorsqu’ils sont confrontés à l’annonce de la différence de leur enfant et que leur faire part de nos expériences les aiderait, d’une manière ou d’une autre. C’est d’ailleurs le seul réel leitmotiv que je vois.
Thomas lui se porte bien, voire de mieux en mieux. Il n’a pratiquement plus besoin d’oxygène (sauf en période de petit rhume ou de grosse "humidité"). Il a grandi et encore grossi. Mise à part une petite montée de fièvre, rien de négatif à signaler. En tout cas d’un point de vue médical.
Paradoxalement, j’ai du mal à vivre cette période. Il devient très dur pour moi de m’occuper de thomas. Nous avons fait des démarches avec son père pour l’inscrire dans un CEM en internat. Il y serait du lundi au vendredi, y bénéficierait de soins médicaux et d’activités adaptées. Malheureusement, au train où vont les choses, thomas ne pourra être admis dans ce centre que d’ici 3 ou 4 ans.
En attendant, il peux rester au jardin d’enfants jusqu’à ses 6 ans, ce qui veut dire que nous avons encore quelques mois devant nous. Au-delà, je n’entrevois aucune solution.
Si le parcours médical est souvent parsemé d’embuches, ce n’est rien à côté du parcours "social" pour l’intégration de nos enfants. Tout reste à faire. En tout cas sur mon île, ce petit bout de caillou dont avez certainement entendu parler ces derniers temps (cyclone au mois de février, et maintenant volcan…). L’île Intense.
A bientôt,
Christine
Bonjour tout le monde!!!
comment allez vous? Je viens de faire un petit tour sur le site pour prendre des nouvelles d’Hugo et de sa stomie.. Je suis heureuse d’apprendre que tout se passe bien. Avec le temps les dernières craintes s’envoleront.
Thomas est toujours en pleine forme… enfin presque. Il vient d epasser 2 mois à l’Hopital d’Enfants. Il y a eu une petite épidémie de rhino-pharyngite. Et thomas ne l’a pas évité; il m’a fait d’ailleurs quelques petites faryeurs. Il état redevenu oxygéno dépendant (Débit à 5 litres!). Les médecins ont eu du mal à stabiliser son état. Il a fallu remettre en cause son traitement épileptique : thomas prend du rivotril qui a pour effet secondaire d’accroitre les sécrétions. Du coup, maintenant, thomas est remis…. de sa rhino-pharyngite. Par contre, son état épyleptique en patit. Pour combler la diminution de ses doses de Rivotril, le Sabril et l’Epitomax ont été augmenté et la Dépakine a fait son grand retour. Malheureusement, son état n’est pas stabilisé sur ce plan là et il fait de nombreuses clonies tout au long d ela journée. Demain il reprendra le chemin du jardin d’enfants… Mais je ne me fais pas beaucoup d’illusion. Etant donné ces nombreuses clonies, il y a de fortes "chances" ( façon de parler) que le jardin d’enfant ne veuille pas prendre la responsabilité de le garder. Ce que je comprendrais. Mon combat reprend donc de plus belle… D’ici quelques mois ( au mieux; je n’ose imaginer le pire),je me retrouverais sans solution pour garder thomas et donc pouvoir continuer à travailler. Vos idées sont les bienvenues!!!
En attendant, le moral est là, bizarrement au beau fixe… Et c’est ce qui compte le plus.
Gros bisous à vous tous… Jolie photo de famille!
Christine
Salut Christine,
Merci de nous donner des nouvelles de Thomas même si elles auraient pu être meilleures. Pour la garde de Thomas il n’y a pas de centre spécialisé à la réunion ?
Je pensais que vous aviez des centres. Au pire n’y a t-il pas de nourrices agrées formées pour le garder. Viens tu de temps en temps en métropole ?
Bonne soirée
Séb
Bonjour Christine,
Je te remercie de prendre des nouvelles d’Hugo.
Je suis contente que tu nous donnes des nouvelles de Thomas, malheureusement pas très bonnes. J’espère de tout coeur qu’à l’avenir elles seront meilleures et que tu trouveras un mode de garde pour Thomas.
Pour ma part, Hugo va en centre 4 fois par semaine. lTous les soirs et mercredis, c’est Mamy qui prend le relais car je travaille à temps pleins et mon époux fait les postes.
N’as-tu pas possibilité de voir avec ta famille ?
J’espère que tu trouveras au plus vite une solution et garde le moral.
A bientôt
Christelle
Christine, As tu pensé à une hospitalisation à domicile. Car si Thomas est hospitalisé chez toi, il y aura automatiquement un accompagnement par une tierce personne. Ainsi il est surveillé, gardé, alimenté. Maintenant ce n’est pas une solution pérenne.
Qu’en penses tu ?
Luc
Bonjour,
Merci pour vos idées. Alors je réponds à chaque question.
Concernant le centre spécialisé, si il en existe quelques uns à la réunion. Malheureusement, les places sont limitées et de manière officielle, nous avons pour l’instant 3à 4 ans d’attente pour Thomas pour qu’il puisse y entrer en internat. Pour une prise en charge quotidienne ( thomas arrive le matin et repars le soir) l’attente est moins longue. Mais le soucis, c’est que les centres sont assez loin de chez moi (environ 1 heure de route) et que ce sera difficile d’organiser les soins de thomas… Mais aujourd’hui j’ai appris qu’il y avait peut-être une possibilité que thomas soit pris dans un centre… ce qui me gêne c’est que se serait par "piston" comme on dit, et que donc il prendrait la place d’un enfant qui attend depuis longtemps certainement. En plus, cette place serait dans le centre le plus éloigné de chez moi. Bref, je suis un peu perdue et ne sais pas quoi faire. Pour la deuxième solution proposée, qui est de voir avec ma famille… là aussi je suis un peu coincée. Ma famille se résume en tout et pour tout à mes parents et ma soeur de 21 ans. Mes parents travaillent encore et mon père a lui même des soucis de santé. Ma soeur est étudiante dans une école de gestion et de commerce et elle n’a pratiquement pas de vacances. En plus, Thomas commence à peser un bon poids et ça n’est pas évident de s’occuper seul de thomas. Ce qui du coup, élimine également la solution d’une personne agréée. Pour ce qui est de la dernière solution, l’hospitalisation à domicile… elle n’est pas complètement éliminée. Au contraire. Mais c’est ma solution extrème. J’aimerais autant que possible offrir un semblant de vie sociale à Thomas ( où peut-être est-ce à moi que je veux offrir des illusions de vie sociale). L’hospitaliser à la maison, ce serait comme si je le coupais du monde extérieur. Mis à part ma famille et quelques amis, Thomas ne verrait plus grand monde. L’idéla serait vraiment l’internat. Thomas y serait du lundi au vendredi, et le week end il serait avec nous. En plus, les enfants en internat ont les soins organisés (contrairement à ceux qui ne viennent que la journée – problème de moyens).
En tout cas merci pour votre soutien. Du fond du coeur.
PS: comme je le disais, le moral est au beau fixe. Et vos encouragements y contribuent.
J’ai lu les histoires de chaque enfant…
Bravo à tous pour votre combativité et votre courage…
Bravo à toi Christine, tu es une maman merveilleuse.
Laurent
Laurent,
Et toi qui es tu ? Un papa concerné, un membre de la famille ou un professionnel ?
Cela aurait été sympa de nous en dire un peu plus.
Luc
Papa d’Inès
Bonjour,
Je suis un très grand ami de Christine et elle m’a fait découvrir ce site très récemment.
Bonjour,
J’ai rencontré Christine il y a un peu plus de 2 ans.
J’ai été et je suis toujours épaté par ce que cette jeune maman est capable de faire pour son fils, bien que ce ne soit pas facile tous les jours.
Thomas est un ti bou d’chou et on tombe rapidement sous son charme.
Je n’ai pas d’enfants, mais souhaite en avoir très bientôt et c’est en voyant de magnifiques parents comme vous et Christine, qu’on ne peut que prendre exemple sur vous.
Laurent
bonjour Christine,
je parcours souvent les billets pour voir s’il y a des nouvelles et voilà qu’en relisant ton histoire, j’ai eu envie de te demander comment vous vous portez.
As tu trouvé une solution pour une aide pour Thomas? est ce que tu pourras continuer à travailler?
Nous avons bien pensé à vous lors de la réunion qui a eu lieu à Dunkerque, et c’est également à ce moment que l’on se rend compte que nous avons de la chance d’avoir des structures qui accueillent nos enfants, même si comme pour mon cas nous sommes sur une liste d’attente pour une entré en IME.
En espérant avoir bientot de vos nouvelles,
bisous à vous deux.
Nath
Bonjour Nath,
merci de prendre de nos nouvelles. moi aussi je parcoure souvent les billets des uns et des autres pour prendre des nouvelles. A mon niveau toujours rien de nouveau. On a demandé une dérogation pour que thomas puisse rester au jardin d’enfants mais ce n’est pas gagné. du côté de son entrée en IME, me suis décidée à utiliser les relations que je peux avoir. c’est par égoisme pour moi et mon fils mais je reconnais que l’avenir me fait de plus en plus peur.
Donc pour l’instant rien de nouveau, on est toujours en attente d’une réponse. Mais le moral est là. Thomas va bien (il est un peu plus encombré que d’habitude parce que ses dents définitves sont en train de poussées.)IL est toujours sous oxygène et son traitement à été revu à la hausse vu qu’il grandi.
Merci encore,
A bientôt!
bonjour
j’espère de tout coeur que vous réussirez à avoir une place dans un ime, certes c’est une étape difficile à vivre mais je pense que c’est pour le bien de nos enfants.
nous allons vivre cette étape très prochainement et nous angoissons beaucoup de laisser notre petit bout toute la journée alors que mamie s’en occupe très bien.
mais il faut préparer l’avenir et Yann a besoin d’être avec d’autres enfants et les personnes "étrangères" à la famille feront des choses que nous n’oserions pas tenter.
en tout cas je vous souhaite bon courage dans vos démarches et on vous embrasse bien fort.
nath, pierre et p’tit yann
petit bout de caillou – departement d’outre-mer – situe dans l’ocean indien … poiint de détail très important ;) merci pour ce billet ! conti ue !
Hello à vous.
Isabelle