Bonjour,

Je viens de lire vos post sur vos loulous, et cela me donne envie de vous raconter notre histoire. Je me présente : je suis Anne, la maman d'un petit garçon se prénommant Titouan né le 17/12/2003.

Dès les premiers jours de vie de mon Titou, nous nous sommes aperçus que quelque chose ne collait pas...

Il fixait un point imaginaire et ne bougeait plus pendant quelques secondes. Nous en avons parlé à son pédiatre qui nous a orienté vers un service de neurologie, et là... depuis 3 ans, nous sommes dans les convulsions ! Oui, mon Titouan est épileptique pharmaco résistant !

Les différents anti épileptiques que nous avons essayé n'ont pas été très concluants (une dizaine de traitements à ce jour). Lorsque j'introduis un nouveau médicament, Titouan arrête de convulser pendant 1 semaine mais ensuite les crises reviennent. Je pense qu'il faut beaucoup de temps ou de chance pour trouver le bon traitement et surtout le bon dosage : nous, nous sommes dedans depuis 3 ans. Actuellement il est sous Sabril® et suit un régime cétogène (régime thérapeutique très strict utilisé dans le traitement des épilepsies réfractaires). Ce traitement a bien fonctionné pendant 1 an, mais depuis 1 semaine les crises sont de retour (4/5 par jour). Nous allons lui administrer un autre médicament début de semaine.

Malheureusement tout cela ne l'aide pas dans son développement. Pour ce qui est de sa motricité, notre enfant ne tient en effet pas sa tête, donc pas de marche du tout en vue ni de quatre pattes. Il ne joue pas et ne s'intéresse à rien : pas de vrai contact avec nous, il peut rester la journée entière sur son tapis à même le sol à faire des dos cotés, mais uniquement un coté.

Titouan & Maman

Parfois je sors de la maison pour ne pas pleurer devant lui, car je me pose bien des questions quant à son avenir ?!?! Nous n'avons que lui pour l'instant mais nous envisageons un deuxième enfant dans l'année : nous voulons un 2ème mais les médecins ne savent pas sur le plan génétique. Notre Titouan n'est en effet pas diagnostiqué : il semblerait qu'il présente une atrophie d'une zone du cerveau sur laquelle une épilepsie rebelle s'est greffée !!! Les médecins ne savent pas son origine.

Je constate que vous êtes du Nord ! Nous, nous habitons en Bretagne en Ille-et-Vilaine près de Rennes. Nous venons d'emménager dans la région il y a 4 mois. J'ai en effet arrêté mon activité pour m'occuper de notre enfant : son papa travail toujours en région parisienne, donc je suis seule la semaine avec notre fils. Ce n'est pas facile tous les jours mais cela me convient de ne plus habiter à Paris.

Titouan & Papa

De ce fait Titouan est nouvellement accueilli dans une halte garderie spécialisée le lundi après-midi, comme cela j'en profite pour faire les magasins et les courses. C'est une halte garderie associative dans laquelle il y a 1 adulte pour 1 enfant différent. Les loulous sont super biens là-bas, les personnes s'occupent beaucoup et très bien d'eux. Il faudrait que ce mode de garde se généralise dans toute la France car, pour nous parents, ce n'est pas toujours facile de se rendre chez le coiffeur ou bien d'essayer des vêtements lorsque l'enfant est présent. Et surtout pouvoir souffler un peu, ce n'est pas un luxe mais une nécessité dans nos cas.

Voilà pour notre histoire. Je trouve cette idée de blog très bonne pour nos enfants. J'aimerais dire aux parents d'enfants handicapées de ne surtout pas rester seuls ! Je ne me plaisais plus en région parisienne et je croyais être la seule au monde à avoir ce genre de soucis avec mon enfant, malgré son suivi dans un C.E.S.A.P. - Comité d'Etudes, d'Education et de Soins Auprès des Personnes Polyhandicapées. Nous ne faisions jamais de rencontre de parents d'enfants différents.

Dès mon emménagement dans la région, je me suis renseignée auprès d'un magasin d'équipements médicaux pour savoir s'il y avait des enfants handicapés dans le coin, et grâce à eux j'ai pu faire la connaissance de 3 familles. Nous somme devenues amies et nous partageons nos expériences, tout en se soutenant mutuellement.

Aujourd'hui je suis sortie de mon mal-être, et grâce à elles j'accepte mieux la maladie de mon fils. Nous arrivons à sortir en ville et surtout nous nous sentons plus fortes à affronter le regard des autres.

Anne
Maman de Titouan