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Le parcours de Yann
Ecrit par Luc MASSON le 28 janvier 2007

Dès les premiers jours de la vie de Yann, j'avais noté des mouvements comme des tics. Puis sont apparus ce que l'on a nommé plus tard des spasmes en flexion.

Un peu avant ses trois mois, le verdict est tombé syndrome de West. Suivant le neuropédiatre, Yann était le 5ème cas en dix ans. Depuis sa naissance (avril 2004), ils sont 4 (du moins que je connais !!!).

On nous a dit que c'était la faute à pas de chance : chez Yann, ce n'est pas génétique et il n'y a pas de lésion à l'I.R.M. (Imagerie par Résonance Magnétique).

Aujourd'hui il est sous Sabril®, Urbanil® et Trileptal® et les crises se sont calmées depuis deux semaines. Yann faisait jusqu'à 40 crises par jour !... et ces derniers temps environ 10-15.

Il ne marche pas, ne parle pas, ne joue pas, utilise ses mains que pour les joindre et les mettre en bouche, se tient de mieux en mieux assis, rigole quand on le chatouille et tout cela constitue déjà de petits progrès. Il adore les câlins et être dans les bras !

Voilà vite fait l'histoire de notre petit Yann.

Grâce à vous, on se sent moi seul... Merci et bonne année.

Nathalie
Maman de Yann

Commentaires

91 commentaires

  1. Nathalie,

    Pourrais tu nous donner des nouvelles du petit Yann s’il te plait. Nous aimerions savoir comment vous allez tous.
    A tr

  2. bonjour Luc je viens de recuperer mon pc hier il a subi un formatage mais tout ne fonctionne pas. pas de souris. clavier en allemand toujours pas de messagerie: bref la galere: je voulais donner des news de yann et mettre photo quand il est dans son dynamico et la je peux pas: ca m enerve ! demain mon beau frere vient voir le probleme des que ca marche je t envoie mail
    yann va plutot bien pas de crises meme si il est parfois bizarre…nous allons acheter nouvelle poussette otto bock je t enverrais photo aussi
    a bientot j espere

  3. bonjour Luc je viens de recuperer mon pc hier il a subi un formatage mais tout ne fonctionne pas. pas de souris. clavier en allemand toujours pas de messagerie: bref la galere: je voulais donner des news de yann et mettre photo quand il est dans son dynamico et la je peux pas: ca m enerve ! demain mon beau frere vient voir le probleme des que ca marche je t envoie mail
    yann va plutot bien pas de crises meme si il est parfois bizarre…nous allons acheter nouvelle poussette otto bock je t enverrais photo aussi
    a bientot j espere

  4. Nathalie,

    Puis je te demander si tu veux adh

  5. coucou ca y est le pc est gu

  6. Nathalie,

    Nous sommes tr

  7. Bonjour, quelques nouvelles de Yann. Nous avons re

  8. Nathalie,

    Merci de nous donner de vos nouvelles. Effectivement, tient nous au courant des suites de l’EEG de Yann. En ce qui concerne Ines cela fait 16 jours qu’elle n’a plus fait de crises d’

  9. r

  10. Bonjour nath, sans oublier un bisou

  11. bonjour, quelques nouvelles de notre petit Yann qui ne sont malheureusement pas tr

  12. bonsoir

    depuis mardi Yann allait plut

  13. bonjour

    aujourd’hui lundi, c’est une journ

  14. Nathalie,

    Quelles sont les nouvelles ? Comment va Yann ? Pendant tes cong

  15. bonsoir Luc, depuis hier pas de changement pour Yann

    Concernant votre r

  16. bonjour, quelques nouvelles de Yann, et malheureusement ici c’est toujours des hauts et des bas – Yann a refait

  17. Bonjour, je viens vous donner quelques nouvelles de Yann qui malheureusement ne sont pas tr

  18. Bonsoir Nathalie,
    Nous sommes vraiment d

  19. Bonsoir,

    Juste un petit mot pour vous et Yann qui traverse une p

  20. Bonjour nath,
    Je suis d

  21. Bonjour nath,
    Je suis d

  22. bonjour
    Je suis la maman de c

  23. Nathalie, Pierre,

    Je viens de d

  24. bonjour, nous voil

  25. Nathalie, Pierre et petit Yann,

    Nous avons eu un grand plaisir de vous rencontrer ce week end et de vous avoir eu

  26. bonjour Luc,

    le plaisir de vous avoir rencontrez est r

  27. Bonjour Nath, Pierre et bisou

  28. un petit coucou rapide pour vous donner quelques nouvelles de p’tit Yann qui sont comme le temps, un jour bien et autre moins bien.
    et oui les crises sont toujours la. Il y a une semaine et demi Yann a de nouveau eu une s

  29. salut Nath Pierre et Yann
    les nouvelles sont moyennes a ce que je peux voir.j’

  30. salut Nath Pierre et Yann
    les nouvelles sont moyennes a ce que je peux voir.j’

  31. Nathalie, Pierre et petit Yann,

    D

  32. Bonjour à vous 3

    Désolée de savoir que les nouvelles ne sont pas meilleures. j’espère que vous tenez le coup magrè tous les aléas de la vie.
    En ce qui concerne le valium, j’ai longtemps hésité avant d’en administrer à Jeanne. A l’hopital de Zuydcoote, il lui en avait déjà administrée parce qu’au début elle avait parfois beaucoup de "clonies" comme ils disent. Les infirmières m’avaient donné le valium et m’avaient tout expliqué. Mais, on a toujours peur de faire une bétise, de se tromper dans le dosage. Puis, un après-midi, Jeanne faisait clonie sur clonie pas moyen de l’arrêter. Je ne savais pas quoi faire. Heureusement, ce jour là, j’étais avec ma mère et ma soeur et c’est elle qui m’a dit que c’était le moment d’essayer et de se lancer; Le fait d’être avec elles, m’a rassurée. Je lui ai administrée et Immédiatement Jeanne s’est endormie tranquillement et au bout d’une demi heure s’est réveillée toute souriante et reposée.Depuis j’ai beaucoup moins d’appréhension. Je sais que c’est pour la soulager. Heureusement pour Jeanne, nous avons trouvé le bon traitement et le bon dosage; Cela fait 1 an au moins que nous n’avons plus dû avoir recours au valium.Pourvu que ça dure !!!

    Nous pensons bien à vous et pensons souvent à notre rencontre du mois de juin.
    Dommage pour la rando!

    A très bientôt, je l’espère

    Sandrine, César, Hugo, Jeanne et Louise

  33. bonjour

    Tout d’abord, Luc ne t’excuses pas pour ton "retard" de r

  34. Nath, Pierre et petit Yann,

    Voil

  35. bonsoir Luc,

    les conseils sont toujours les bienvenus
    demain nous avons rendez vous

  36. bonjour Nath, Pierre et Yann

    Nath mon invitation tient toujours pour vous loger lors de vos d

  37. Bonjour

  38. et voila le week end est d

  39. bonjour

  40. journ

  41. bonjour
    Etant en congé la semaine dernière j’avais pensé pouvoir venir vous donner quelques nouvelles de Yann mais on a eu un programme un peu chargé.
    Dimanche dernier Yann a eu de la fièvre, lundi encore, le médecin est passé et rien à signaler, tant mieux.
    Mardi toujours fièvre puis plus rien. Le coquin voulait juste rater l’école !!! pour rester avec maman! Bref ensuite il dormait beaucoup, j’ai bien sur pensé à un vilain retour des crises. Mercredi soir voilà Yann encombré.

    Hier, Yann s’est reveillé à 9h et n’a pas redormit de la journée. il n’a fait que gémir, grincer des dents, sauter, bref super nerveux.
    J’ai dit à Pierre cela n’était pas normal……et voilà qu’à 18h45 je vois p’tit Yann faire une crise, le visage crispé, et puis le fameux jeté de bras, j’ai crié dans la cuisine, oh non pas ca! et oui notre intuition était juste.
    Après avoir versé quelques larmes je me suis dis qu’il fallait s’y attendre, cela fait depuis le 22 septembre que l’on avait pas eu de crises.

    Ce matin rdv à l’hopital comme tous les mois, j’en ai bien sur parlé au neurologue, qui trouve pas cela alarmant vu la température, l’encombrement. Puis elle a vu comme Yann regardait sur le côté, avait l’air ailleurs. Elle comprend mon angoisse et on va refaire un EEG dans quinze jours, pour voir si on doit augmenter le diacomit. moi j’aurais préféré aujourd’hui mais bon. Malgré tout on continue la diminution du sabril et donnons maintenant 400mg le matin et 400mg le soir.
    A savoir que Yann avait 500 matin et 500 soir et que depuis un mois on avait 400mg matin et 500 soir. la diminution est très lente justement pour éviter les crises.
    Pour une fois il était reveillé, elle l’a trouvé très en forme, il était attentif et son regard bien présent. Il a bien grandi (1m07) pour 17kg.

    Voili voila pour les nouvelles,
    bonne journée et bonne semaine à tous

    Nath, Pierre et p’tit Yann

  42. Nath, Pierre et petit Yann,

    C’est effectivement une bien triste nouvelle que le retour des crises d’épilepsie, je sais de quoi je parle. C’est peut être la prise de poids et de taille qui perturbe l’efficacité des médicaments.
    Quoi qu’il en soit, tu as raison d’exiger des médecins des explications et un bilan. Il arrive qu’ils découvrent des choses quand nos enfants vont moins bien.
    Je vous embrasse très fort et pense à vous tout aussi fort.
    Luc

  43. bonsoir nath pierre et yann
    je vois que les nouvelles ne sont pas très bonnes.
    j’espere que les crises vont vite s’arreter.
    caro et moi pensons a vous ainsi qu’a christelle et luc pour ces dures epreuves.
    gros bisous
    a bientot
    seb

  44. bonsoir à tous,
    je viens vite vous donner quelques nouvelles qui sont pour le moins…mitigées.
    Ce matin Yann a eu son EEG que j’avais demandé suite à notre intuition du retour des crises.
    La semaine dernière donc il en a eu 3 crises et depuis jeudi dernier, rien à signaler si ce n’est qu’il dort beaucoup la journée et bien sur reveillé la nuit.

    En arrivant dans le bureau de la neurologue je ne pensais pas entendre cela, elle me demande comme d’habitude comment je trouve Yann et là elle me dit que l’EEG montre à nouveau une activité éléctrique anormale, retour des pointes! alors que nous n’avons pas vu de crises.
    Finalement quand je lui disais que Yann avait l’air absent et bien on n’avait pas tort.

    Résultat on augmente la dose d’urbanyl et on ne diminue pas le sabril.
    EEG prévu en janiver 2008. S’il n’est pas meilleur on remet la dose de sabril qu’il avait auparavant et on réessayera plus tard.

    Sinon l’éducatrice de l’ime m’a dit que Yann aimait bien les séances de cheval maintenant il le regarde et j’ai demandé à pouvoir aller un jour avec eux.

    J’éspère que les enfants extraordinaires vont bien et je pense plus particulièrement à notre coquin de Hugo, Inès et Laura.

    Bonne soirée à tous
    Nath

  45. Bonsoir Nath, Pierre et p’tit Yann
    Désolé d’apprendre que l’EEG de Yann ne soit par bon, j’espère que les crises de Yann diminueront avec son nouveau traitement.
    Heureuse que les séances de cheval plaisent à Yann.
    Pour les nouvelles d’Hugo, depuis son retour de l’hôpital, nous avons fait pas mal d’examens : bilan ophtalmologique, echographie des reins, de la vésicule biliaire, de la rate, du foie ; consultation chez l’anesthésiste pour la pause de son bouton Mic-key ce jeudi et aujourd’hui, c’était l’essayage de son corset garchois et l’obtention de ses nouvelles lunettes. Je ne sais pas si tout cela pertube Hugo mais la nuit, il pleure et crie beaucoup. Sinon la journée, c’est toujours le petit garçon adorable.
    Pleins de bisous à p’tit yann
    Bonne soirée
    Christelle

  46. bonjour à tous

    Cela fait quelques temps que je n’ai pas donné de nouvelles de notre petit oiseau de nuit, en ce moment les journées sont comme souvent trop courtes.

    Nous passons par des périodes où Yann ne dort pas de 00h00 à 06h00 pendant trois jours puis pas de sommeil de 02h00 à 06h00 pendant trois jours puis nous avons eu six nuits complètes, un vrai bonheur.
    Et là depuis trois jours c’est reparti pour les nuits entrecoupées. Yann se met à sauter, crier dans son lit parfois en allant avec lui il se rendort mais pas toujours. Alors au bout d’une heure et demie je perds patience, la fatigue me gagne, je retourne dans mon lit et je le laisse se calmer tout seul.
    J’en ai bien sur parlé au neuro et elle me dit de lui donner de la mélatonine ou du rivotril quand cela se reproduit, mais j’ai pas envie, ca suffit tous ces médocs!!!

    Je ne vous cache pas que je suis un peu fatigué.

    En plus de cela, les crises sont de retour, enfin elles ne sont jamais vraiement parties!
    Hier matin, vers 10h le visage de Yann s’est mis à se crisper du côté gauche, son regard est devenu fixe, et les bras se sont mis en extension.
    une crise d’environ 2 minutes, la seule de la journée certes mais quelle angoisse à chaque fois de la voir arriver et de ne pas savoir quand cela va s’arreter.

    Hier soir, nous avions le repas d’entreprise à Pierre et nous avons quand même pu y aller, mamie est venue garder Yann et cela s’est bien passé. MERCI MAMIE.

    Nous avons également passé un EEG lundi et il montre toujours une activité électrique anormale, mais moins que la dernière fois.
    Alors neuro à décidé de continuer tout doucement la diminution du sabril et
    Yann aura donc sabril 400 mg matin et 300 mg le soir.

    J’ai également dû adresser un courrier à la mdhp pour le refus d’obtention de la carte de stationnement. J’attends leur nouvelle décision.

    Voili, voilà pour nous
    On vous embrasse tous très fort

    Nath, Pierre et p’tit Yann

  47. bonsoir à tous

    je fais un rapide passage pour vous dire que finalement la mdhp nous a envoyé
    un courrier hier et que nous allons à nouveau bénéficier de la carte de stationnement pour personnes handicapées!
    Comme quoi il faut parfois réclamer….

    Sinon Yann refait des crises depuis mardi dernier, environ 2-3 par jour, elles sont plus ou moins fortes avec et sans mouvements des bras.
    On espère que les crises sont liées à une poussée dentaire, il a aussi eu de la fièvre.

    Les séances d’orthophonie se passent bien, on lui fait différents massages sur le visage, on lui mets des glacons sur les joues et on fait des mouvements autour de la bouche. apparemment il s’agit d’une technique à faire lorsque l’enfant bave beaucoup. il mange du carambar, du nutella.

    J’ai aussi acheté une machouillette, c’est un filet dans lequel je vais mettre par exemple un fruit, un légume ou même du fromage et les morceaux restent dans le filet et Yann pourra découvrir de nouveaux gouts
    On peut également y insérer un glaçon ou des fruits givrés pour calmer les gencives irrités de bébé.

    Voila pour nous,
    bisous à tous les enfants extraordinaires et nous espérons vous revoir très bientot

    Nath, Pierre et p’tit Yann

  48. Bonsoir Nath, Pierre et P’tit Yann,

    Merci de donner de vos nouvelles. Dommage que Yann fait à nouveau des crises mais bon il y a des jours avec et sans malheureusement. J’espères que ses crises vont s’atténuer.
    Sinon, ça à l’air assez sympa la "machouillette" si ça peut faire découvrir de nouveaux goûts.
    Nous aussi, nous espérons vous voir bientôt.
    Gros bisous
    Christelle

  49. un petit coucou de Morgane et sa maman.. tiens je ne savais pas que Yann était aussi d’avril 2004.. bizarre quand méme!!!bref,je passais par là pour avoir un peu de nouvelles.. biz!!

  50. salut Claude, merci de venir prendre des nouvelles ca fait plaisir et oui bizarre nos petits bouts sont du même mois.

    je viens souvent sur ton blog mais je laisse pas toujours des messages

    pleins de bisous à la p’tite famille

    Nath

  51. Merci pour votre message. Mon petit Louis a les memes caractéristiques que Yann: il tient toujours ses mains jointes, portées à la bouche et s’intéresse peu aux objets…il progresse un peu et c’est ce qui me fait dire que votre enfant progressera encore! meme si parfois ça semble minime, les enfants déplacent des montagnes…Gros bisous Isabelle

  52. J’ai lu pour les crises de Yann, je suis de tout coeur avec vous; pour nous c’est pareil sauf aujourd’hui RAS..Accrochez vous ! Amitiés Isabelle

  53. une pensée pour yann et sa maman

    hugo a déja fait deux crises convulsives hyperthermique l’année dernière,c ‘est différent mais je peux donc un peu ressentir la detresse dans ces moments la…Nous ne sommes jamais préparés..meme si on sait..
    avec élisa j’ai subi beaucoup d’urgence mais a chaque fois c’est une souffrance…
    a mon tour de dire ACCROCHEZ VOUS
    a bientot
    sylviane

  54. bonsoir

    un grand merci pour vos messages de soutien

    Heureusement cela n’était qu’une nuit de crises, depuis ca va mieux
    On est jamais préparés aux crises et je crois que l’on ne s’habituera jamais
    A chaque crise, on se sent toujours autant impuissant.

    je reviendrais demain sur le site pour lire les messages
    aujourd’hui nous étions à Flavigny (centre de réeducation), journée fatiguante

    Nath

  55. Bonjour Nath et Pierre,
    Comment va Yann depuis ces dernières crises?
    J’espère qu’il va beaucoup mieux, je lui envoie pleins de gros bisous "guéris tout"
    Bon dimanche
    A bientôt j’espère
    Christelle

  56. bonjour Christelle

    Merci de venir prendre des nouvelles de p’tit Yann.
    Cette semaine a été plutôt difficile sur le plan physique et moral.
    Yann dort tellement mal que mes nuits sont courtes, donc beaucoup de fatigue et puis c’est épuisant de rester à ses côtés en essayant de le calmer, de le rassurer et au bout d’une heure je craque et je vais dans mon lit.

    A l’heure ou je vous écris je viens de remette Yann au lit après avoir bu son biberon et ses médicaments. Au réveil je l’ai vu faire une crise mais combien en avait il fait déja ce matin? pas de réponses.
    Sinon le reste de la journée il est en forme, du moins les quelques heures ou il est reveillé.

    Je voulais faire un billet sur ses séances d’orthophonies mais je n’ai pas encore eu le temps.
    En tout cas Yann fait d’énorme progrès pour mastiquer, vendredi il a mangé des flageolets!, hier nous lui avons donné une clémentine, bien sur on avait pris la précaution d’enlever la fine peau.
    C’est tout mimi de le voir mastiquer il se débrouille bien et l’on va commencer à lui donner plus souvent des morceaux.

    La fatigue, le stress fait que l’on est bien plus vite énervé et cette semaine a été remplie de petite contrariété.
    En effet l’hopital s’occupait de me préparer le sabril 400mg et 300mg en gélule car comme vous le savez nous diminuons ce médicament pour l’arrêter.
    Comme la législation a changé c’est à la pharmacie de ville de le préparer.
    Je me rends donc à ma pharmacie habituelle et au bout d’une semaine de recherche pour trouver la molécule, ma pression à l’hopital pour leur demander de le faire eux…….et bien on m’annonce que cela n’est plus possible et que je dois diluer le sabril dans l’eau et utiliser une seringue pour prendre la bonne dose.
    Merci, merci les nouvelles lois!!

    J’utilise aussi le paroex pour le brossage des dents de p’tit Yann car il n’accepte pas du tout la brosse à dent et bien bonne nouvelle le paroex n’existe plus non plus il a était remplacé par un autre qui contient de l’alcool alors pas trop bien pour Yann.

    Voilà désolé pour mon petit coup de gueule mais comme je l’ai déjà dit il y a des jours ou l’on supporte plus ou moins nos petits bobos.

    Bon dimanche à tous
    Et à bientôt

    Nath

  57. salut Nath, Pierre et Yann
    désolé d’apprendre que Yann ne va pas trop bien. que c’est dur moralement et physiquement. vous êtes tous les 2très courageux. bon courage. pour le bain de bouche je crois qu’il en existe un autre sans alcool. je fais mes recherches et je t’envoie un mail avec le nom.
    bon courage et gros bisous à Yann.
    a bientôt.
    seb

  58. Pierre, Nathalie et Ptit Yann,

    Je suis également désolé de voir que vous faites face à de petits tracas qui cumulés à la fatigue, le stress et l’angoisse, rendent notre vie impossible…

    Mais comme le dit Seb, courage, serrez les dents et accordez vous peut être un WE à deux histoire de dormir au moins.

    Il nous arrive de le faire, les grand-parents sont alors des soutiens précieux.

    Epargnez vous un peu car ptit yann n’a que vous sur qui compter.

    Je vous embrasse tous les trois.

    Luc

  59. Bonsoir,

    Petit message de soutien également de notre part, en espèrant que Yann ira mieux très rapidement.

    Nous lui envoyons de gros bisous.

    Nathalie, maman d’ Hanna

  60. Bonsoir Nath, Pierre et P’tit Yann,

    Je suis désolé d’apprendre que Yann ne va très bien en ce moment.

    Gardez courage, vous êtes tous des parents formidables et vos enfants ont beaucoup de chance de vous avoir.

    Je vous embrasse tous bien fort et de gros gros bisous à P’tit Yann.

    Lydia

  61. Bonjour

    Je vous envoie plein de courage pour passer cette nouvelle épreuve.
    Facile de le dire mais reposez vous un peu , on a tous ses limites, pour aider nos enfants , il faut être nous mêmes au top
    Je vous embrasse et fais un gros câlin à Yann qui j’espère l’aidera à aller mieux!

    Sandrine maman de Laura

  62. Bonsoir Nath et Pierre

    Merci de nous tenir au courant de l’évolution des crises de Yann.
    Bon courage pour cette épreuve, je sais au combien c’est difficile quand on ne fait pas ses nuits, c’est usant moralement et surtout physiquement.
    De gros gros bisous à Yann
    Sachez que nous sommes de tous coeurs avec vous
    Gros bisous
    A bientôt
    Christelle

  63. coucou

    je voudrais vous remercier pour vos messages, ils me touchent et me font du bien
    Encore une fois grâce à vous tous et malgré la distance qui nous sépare on se sent moins seuls

    c’est une vilaine période à passer en espérant quelle ne s’attarde pas trop.

    bisous à tous

    Nath

  64. BONJOUR

    JE SUIS MOI MEME MAMAN D UN PETIT GARCON MATTHIAS QUI AURRA DEUX LE 19 AVRIL C EST UN ENFANT IMC (INFIRME MOTEUR CEREBRAL)

    MATTHIAS A COMMENCE PART DES CONULTIONS DU A LA FIEVRE ET DES CRISES D EPILEPSIE SONT VENUE IL A UNE EPILPSIE MYOCLONIQUE NOUS EN SOMMES AU 4EME TRAITEMENT (TRILEPTAL, micro pakine ,sabril ET DEPUIS HIER MICRO PAKINE +URBANYL )

    LA NEUR CRAIGNER UN SYNDROME DE WEST ET A ECARTER SE SYNDROME AVEC EEG D HIER

    NOUS VOUS SOUHAITONS BONNE CHANCE ET BON COURRAGE NOUS AVONS UN BLOG AU NOM DE MISTIGRIE POUR MON PETIT DOUDOU

    GROS BISOU A YANN LAURENCE ET MATTHIAS

  65. DESOLER J AI OUBLIER DES LETTRES JE TAPE TROPS VITE VOILA MON ADRESSE E MAILS SI TU VEU PARLER
    gilbert.metayer559@orange.fr

  66. Bonsoir Laurence,

    Désolé de ne pas vous avoir répondu plus tôt mais je n’ai pas eu le temps de venir sur le site.

    Nos enfants prennent presque le même traitement Yann prend du sabril, trilpetal, urbanyl et diacomit

    Est ce que Matthias est stabilisé sur son épilepsie?
    D’où êtes-vous?

    Je serais ravis de discuter avec vous?

    Pourquoi ne pas nous raconter l’histoire de Matthias ?

    En espérant vous lire bientot

    Bonne soirée et bisous à Matthias

    Nath, Pierre et p’tit Yann

  67. Bonjour,

    Je vous remercie pour voutre message.
    J’espère que la situation des crises de votre petit Yann va s’arranger.
    Ma fille prend également du diacomit, urbanyl, epitomax et micropakine (syndrome de Dravet).
    Bon courage
    a bientôt
    Gaëlle

  68. Nathalie,
    Dommage que vous habitiez si loin…mais heureusement il y a Injeno!
    En effet, nous sommes bien entourés- mais pas forcément par nos familles proches-sauf les exceptions qui se reconnaitront! Je pense que nous vivons "la" maladie dans des contextes familiaux, amicaux, professionnels etc… diffèrents – sauf une chose : le point commun : nos enfants!Qui peut comprendre ce qu’est de voir son bébé torturer à la naissance ou les premiers mois de sa vie -j’exagére en en employant ce vocabulaire mais tout cela n’est pas simple : les traitements, les effets secondaires, les hospitalisations, les crises,…l’avenir…Yann est si mignon!Je constate à chaque fois que je vous lis que vous etes une maman formidable!!!
    J’espère que Yann va mieux depuis ses crises? N’hésitez pas à nous laisser des messages car les kilométres nous séparent!Gros Bisous à toute votre petite famille
    Isabelle, maman de Louis.

  69. Isabelle

    Il y a un dicton qui dit "on choisi ses amis mais pas sa famille" et moi je trouve que l’essentiel c’est d’être bien entourés que ce soit famille ou pas. Nous avons aussi de la chance d’être bien entourés. Au début de la maladie de Yann nous ne pouvions pas trop sortir, on était souvent hospitalisé et les amis, la famille venaient prendre des nouvelles à la maison même si ce n’était qu’une visite de quelques minutes, c’était une marque d’attention formidable et de tout coeur je remercie ces personnes qui se reconnaitront!

    Merci pour les compliments envers Yann et moi même mais je dois avouer qu’injeno m’aide beaucoup et je vous considère comme la famille.
    J’espère vous voir bientot on va essayer de venir un week end ….

    Sinon j’ai lu dans votre parcours que vous allez acheté une poussette médicalisée? avez vous fait votre choix car Hugo, Jeanne, Noé et Yann ont la même et on est tous satifsaits de celle ci
    Est ce que Louis ne peut plus aller dans une poussette classique comme celle à trois roues qui sont très grandes, Yann y est allé jusqu’à ses trois ans.

    Sinon concernant les crises de Yann, elles se sont calmées mais il reste des moments d’absences d’ailleurs depuis quelques jours on les remarquent bien,
    il dort mieux depuis quelques jours pourvu que ca dur! du coup la journée il est un peu plus reveillé.

    voili voil pour nous bisous à tous les enfants extraodrinaires

    Nath, Pierre et p’tit Yann

  70. Bonjour Nathalie,

    Je suis heureuse d’apprendre que la santé de Yann s’est un peu amélioré et surtout le fait qu’il dorme mieux la nuit doit tous vous faire un bien fou!! et à lui en premier car du coup, il peut mieux profiter de sa journée.

    Comme tu le dis si bien, on choisit ses amis et pas sa famille et j’en ai eu la preuve concrète quand Mandy a commencé à être malade, comme pour vous, ces personnes se reconnaîtront. Et encore aujourd’hui, heureusement que vous êtes tous là, cette merveilleuse famille qu’est INJENO, mes parents, quelques membres de ma famille proche, quelques amis et surtout Dorothée.

    Je vous embrasse tous bien fort, de gros gros bisous à Yann

    Lydia

  71. Nathalie,
    J’ai beaucoup pensé à vous aujourd’hui car j’ai "vécu" ma première réunion Injeno et j’en suis ravie!!! Je sais ce que c’est d’habiter loin puisque nous avons quitté le Nord pendant 6 ans pour le travail, nous habitions Le Mans! aussi, les kilométres ne sont pas rien!!!
    Je suis contente que Yann aille mieux, c’est une bonne chose! Moi aussi-malgré les apparences-je surmonte mes peurs , mes angoisses en consultant le blog…Je suis quelqu’un d’extremement positif mais je ne suis pas inhumaine et j’ai moi aussi des baisses de moral…par vague"s"…
    Pour ce qui est de la poussette, ça tombe bien!!!Je vois l’ergo mercredi et il est difficile de faire un choix!Louis ne peut pas rester dans une poussette "ordinaire" car il est toujours aussi hypotonique…celle que le CAMPS de Douai m’a pretée n’est pas un dernier cri mais j’ai déjà vu la différence "merci à eux"…Elle est bleu et noir, pas très moderne avec des renforts à la tete, sur les cotés et une excellente position assise donc une meilleure vision quant à l’environnement donc l’éveil de Louis…dans l’autre, ne se tenant pas assis,je devais l’incliner totalement donc Louis ne voyait rien!
    Rien que le fait d’avoir rendu son corset siège deux jours pour réglage nous a fait prendre conscience que sans lui, c’est une catastrophe!Alors "Tous les conseils sont les bienvenus pour le choix de ma poussette?"Gros bisous Isabelle

  72. Bonjour Nath, Pierre et p’tit Yann.
    Un coucou de Dunkerque ou le temps comme la santé d’Hugo n’est pas au meilleur de sa forme. J’espère que p’tit Yann et vous allez bien.
    Dommage que la distance nous sépare et que vous n’avez pu venir à l’hirondelle mais loin des yeux n’est pas loin du coeur, nous pensons toujours à vous.
    De gros gros bisous
    A bientôt
    Christelle et sa petite famille

  73. Christelle

    Désolé de lire qu’Hugo ne va pas bien, c’est du au traitement?
    tes mots me touchent beaucoup, et cela est de même pour nous nous pensons souvent à vous. et nous espérons venir vous voir bientot.

    Yann en ce moment va plutot bien, son sommeil s’est amélioré mais pourtant depuis trois jours maintenant il dort encore plus la journée et manifeste son envie de rester tranquille en pleurant, par exemple jeudi nous sommes allés voir un faciathérapeute près de Nancy et au retour il a pleuré pendant 40 kms ! pour un enfant qui pleure jamais c’est plutôt long, arrivé chez nous il s’est mis à rire et crier! trop mignon!
    J’ai malheureusement peur qu’il s’agisse de crises (cette énorme fatigue) non visibles mais papa reste positif et me dit que non.

    Tiens moi au courant pour Hugo.

    Gros bisous à toute la famille

    Nath

  74. Bonjour Nath, Pierre et p’tit Yann.
    Contente de savoir que Yann va bien. Je voulais juste savoir ce qu’est un faciathérapeute, je n’en ai jamais entendu parler.
    En ce qui concerne Hugo, il hurle et pleure toutes les nuits depuis 5 jours. Apparemment, il a l’air de souffrir de sa hanche, ça doite être dû à sa luxation. Il ne supporte toujours plus la nutrition de sieste, ce qui fait qu’il perd du poids. Je n’arrive toujours pas à l’alimenter par la bouche, il a complètement perdu la succion et en plus, ça n’a jamais été un plaisir pour lui de manger. On n’a toujours pas eu les résultats des examens lors de sa dernière hospitalisation et je n’ai pas de R.D.V avant le 7 mai avec la gastro-entérologue. J’ai essayé à plusieurs reprises de la contacter par téléphone pour lui expliquer les symptomes d’hugo mais elle rest injoignable. Donc, on attend en espérant du mieux. De plus, le pauvre, il est encombré et a une conjonctivite aux deux yeux, on dirait un petit malheureux.
    bref, comme nous tous, il y a des hauts et des bas et on reste toujours impuissant face à cela.
    De gros gros bisous à toute la petite famille
    On espère bientôt vous voir
    Christelle

  75. Hello Nathalie,

    Yann est aussi beaux que tout nos enfant merci de votre acceuil.

    Isabelle

  76. Bonjour la petite famille
    Je voulais juste vous remercier pour tous les gentils commentaires que vous laissez si souvent à propos de Laura, nous n’avons pas encore fait connaissance mais un jour cela arrivera, je pense à vous qui êtes loin du Nord mais seulement par la distance!
    Un bisou à Yann, qu’il profite de ce répit!!
    Sandrine Maman de Laura

  77. Nathalie

    merci pour ton petit mot
    c’est aussi votre soutien qui me permet d’avancer…de me sentir mieux…
    bisous
    sylviane
    maman d’élisa et hugo

  78. Nath,
    Merci pour ton message.Nous avons abandonné le régime cétogène car Louis ne le supporte pas et ne mange plus – il fait toujours autant de crises…aujourd’hui : Sabril, c’est ce qui m’inquiète le plus car je sais que c’est très très mauvais pour les yeux…Si tu as un conseil?Il sera suivi par l’ophtalmo.Pour nous, il y a tous les signes d’un syndrome de west: spasmes sur l’EEG mais des crises totalement diffèrentes(tremblement bouche,tête,bras,yeux révulsés,hypotonie mais pas de spasmes en flexion et pas d’hypsarythmie…donc,ils ne savent pas!Et Yann, comment va-t-il?A-t-il bien profité de son anniversaire?A bientôt.ISA

  79. a ce que je vois le dernier message date de juin 2008 et je serais interresser de communiquer avec leblanc qui a une fille trisomique avec des antécédents de syndrome de west et j’aimerais connaitre son parcours depuis son enfance maman du petit yan j’espere qu’il va mieux depuis juin .nissa

  80. bonjour nissa

    j’espère que mme Leblanc verra ton message car elle n’est plus revenu écrire depuis un moment

    ici ca va moyennement, Yann refait des crises plus ou moins nombreuses, parfois une, mais tous les jours depuis une semaine.
    je suis en congé pour trois semaines et j’espère pouvoir en profiter au maximum avec notre petit bout,
    hier nous sommes allés à Bar-Le-Duc voir une amie de longue date(25ans déjà Monique), Yann était super gentil, comme d’habitude.
    Sinon rien de nouveau. merci de prendre de nos nouvelles

    bisous
    nath, maman de p’tit Yann

  81. un petit coucou ensoleillé de la moselle juste pour vous donner quelques petites nouvelles pas bonnes ni mauvaises.
    les vacances se terminent, lundi c’est reparti et je n’ai pas vraiement récupérer mon sommeil en retard.
    depuis deux semaines yann a de nouveau un sommeil très perturbé et dort par periode de quatres heures puis reste reveillé pendant une ou deux heure. la journée on essaie de le tenir eveillé mais pas facile. Hier nous sommes allés chez le frère à Pierre et p’tit Yann n’a fait que dormir. D’ailleurs le hasard a fait que nous y avons rencontrer une maman formidable avec qui nous avons bien papotés elle a une telle énergie et on lui a parlé de yann, de l’association et nous allons surement nous rencontrés prochainement pour rencontrer une autre maman qui va en Ukriane pour soigner son gamin en Ukraine.
    Marianne si tu viens sur le site, notre rencontre a été magique et à égayée cette journée.

    bon week end à tous

    nath

  82. Bonsoir Nath et Petit Yann,
    ici Pascale et Alexis, j’espère que pour Yann tout va bien, Merci beaucoup pour les paroles que vous nous avez apportées à Alexis et moi-même. Pensons bien à vous tous.
    Pour Alexis, j’espère que tout rentrera dans l’ordre, et que ses souffrances prendrons fin un jour.
    Bisous, de notre part à tous les deux,
    Alexis et Pascale

  83. bonsoir à tous

    je fais un rapide passage pour vous dire que je viens vous lire mais trop le temps d’écrire
    La maman de Pierre est chez nous elle s’est cassée l’épaule ! lundi matin nous allons faire un eeg, prise de sang et voir neuro.
    J’ai l’impression que Yann fait beaucoup de petites crises ou absences.
    je viendrais vous donner des nouvelles aussi vite que possible
    nous pensons bien à vous tous
    bisou
    Nath, Pierre et p’tit Yann

  84. bonsoir

    je n’ai toujours pas beaucoup de temps pour venir sur le pc et je voulais vous donner des nouvelles de p’tit Yann qui ne sont pas trop bonnes.
    il nous a refait des crises depuis lundi dernier, après l’eeg, et la aujourd’hui nous avons eu 10 crises de suite!
    s’il en refait cette nuit nous devrons partir à l’hopital
    je vais essayer de vous donner des explication sur son eeg (comme promis Luc) demain au retour de Flavigny, enfin si nous y allons
    bonne soirée

    nath

  85. bonjour,
    il me semble que l on s est croisées au camsp de Thionville en septembre.Je suis la maman d une petite fille Sasha épileptique réfractaire avec retard psychomoteur, elle est d ailleurs venue toucher votre pantalon qui avait des strass! Elle faisait des crises tous les jours et parfois meme plusieurs sur une journée et aucun traitement n agissait.Elle a beaucoup été hospitalisée sur Nancy l an dernier mais comme pas d amélioration nous sommes allés à Marseille (Hopital Henri Gastaut) et depuis ca va nettement mieux sauf ces derniers temps ou elle en a fait 3 en 15 jours dont aujourd hui (chute en arrière belle bosse derrière la tete!).
    Elle est sous SABRIL/EPITOMAX/TEGRETOL
    Je vous laisse mon adresse msn:
    vasilicmilena@msn.com et adresse mail: eric57185@aol.com
    PS: j espere que votre fils va mieux, à bientot.Séverine

  86. Bonsoir Nath,
    Navré d’apprendre que p’tit yann ne se porte pas très bien. j’espère que cette mauvais passe va très bientôt se terminer. J’espère avoir bientôt de vos nouvelles qui je l’espère positive. En attendant, je vous embrasse très très fort. De gros gros bisous à p’tit Yann de la part de toute la petite famille Gerard

  87. bonsoir Séverine
    tout d’abord merci d’être venu sur le site y mettre un petit mot cela fait plaisir d’autant plus que le jour ou je suis allée au camsp je n’étais pas accompagné de p’tit Yann.
    Oui je me souviens de votre petite très mignonne d’ailleurs qui était intrigué par les petits strass sur mon jean mais je n’avais pas du tout immaginé qu’elle était épileptique.
    Ce jour la j’étais venu au camsp pour leur remettre le recueil de témoignage, les autocollants ainsi que les boites en plastqieu que je leur conservent pour y mettre de la peinture.
    Cela m’a fait drole d’y revenir après de long mois et le personnel est vraiment sympa.

    Pourriez vous m’en dire plus sur votre petite? Sa maladie a t-elle un nom? pourquoi Marseille, pourquoi ce choix?

    En espérant vous lire bientot
    nathalie, maman de p’tit Yann

  88. Je souhaite beaucoup de courage à toi p’tit Yann ! Je sais que c’est difficile mais il faut tenir ! Tenez nous au courant !

    Bisous à vous 3

    Sandy, César, et les enfants

  89. Bonsoir Nath c’est nissa j’aimerais vraiement que vous me racontez en détail le parcour de Yann a partir du moment ou son syndrome de west a commencer enfin si c’est pas trop dure pour vous de recommencer je sais que cela n’a pas été facile car je connais les difficultes de ce syndrome de west. Je te raconte en gros ce qui s’est passé avec Rayan. Rayan est né le 22 mai 2006 par césarienne a 35 semaines il fut en souffrance foetale car il avait une civ ce qui lui a valu l’hospitalisation a jeanne de flandre ou il fut hospitaliser pendant 15 jours car il avait besoin de beaucoup d’oxygène ce qui m’avait attrister c’est que je n’ai pas pu le tenir dans mes bras car moi je fus hospitaliser a paul gelé a roubaix dans le nord et j’étais obliger de tiré mon lait pour qu’il puisse au moins prendre mon lait si vous l’aviez vu c’etait un super bébé bien dodu pour sa prématurité donc il fut intuber car il avait besoin d’oxygène et soigner pour sa civ c’est dire ce trou dans le coeur de la digoxine et de l’aldactone plus de lazilix tout ce passait bien il se portait sde mieux en mieux et 15 jours apres je fus autoriser a aller le voir car il fallait que je me remette un peu (je fus tranfuse et la ce fut un spectacle etonnant et al stupeur des infirmires je le pris dans mes bras bien entendu avec la blouseet les gants et la jer me suis retrouver seule avec mon tpetit et tout naturellement je lui mis mon sein dans sa petite bouche et la ce fut le miracle de l’amour il pris mon sein et eu le mpouvement de succion immédiatement au grand étonnement de tpous et j’entendis incroyable pour un bébé trisomique il a déjé le reflexe et la je leur répondit trisomique ou pas c’est mon amour pour lui qu’il a senti et qui a eu le reflexe de succion c’est tout. bbref 15 jouyrs aprés il fut relacher a lamaison cela s’est bien passer jusqua 10 jous et la je remarque une petite marque rouge sur sa mandibule et il devenait bleu et la sans paniqué je téléphone a jeanne de flandre pour les prevenir que je ramener Rayan car ce que je craignais le plus arriva il attrapa une infection nosocomiale du a l’intubation les cathétères et surtout il y eu une infirmère enrhume qui n’a pas pris les précautiion bref infection par staphilocoque et ce fut un combat des plus redoutables et je restais avec lui pendant son hospitalisation ou je surveillais les moindres prises de sang (j’ai un doctorat en médecine gynécologie) et meme ce fut la paranoia qui prenais le dessus car j’avais tellement peur quil atrape quelques chose que je surveillais les moindres geste heuresement que le personnel fut comprehensif. il s’ent est sorti alors que les médecins n’espéraient pas cette guérison du a ce microbe du fait qu’il avait un trou dans le coeur et on craignait une endocardite infection du coeur. il pris de la digoxine pendant un an ou la civ commencer a se refermer il na pas eu besoin d intervention la il est en vois de fermeture il existe encore un petit soufle et iol ne prend plus de traitement il grandi bien sa croissance fut tout a fait normal avec une bonne tonicité musculaire un bon port de tete trés tot il tenait bien sur ses deus jambes trés eveiller gazoulli reconnaissance visuelle tenu avec les deux mains position du ventre sur le dos bref une évolution des plus normale jusqu’a lage de 7 mois et la le cauchemar commence il prenais son biberon et d’un coup il sursaute avec les membres en flèxion et je n’ai meme pas cherché a comprendre je le pris de suite a jeanne de flandre ou il fut tranferait a roger salengro ou il subit tout un tas d’examen notemment le plus impoertant l eeg ou le diagnostic fut immédiat syndrome de west et la ce fut la panique totale pour ma et ma famille car ca incluer lourd traitement et toute les effets secondaires qui se suivi puis il eu une irm ou l’on medit qu’il avait juste un petit corp calleuxmais qu’il l’avait qsuand meme et des petite cicatrice du a sa souffrance lors de sa naissance mais sans plus .et la plus de regard plus de tonicité plus de mains qui se tendait un vrai légumes avec seulement le sabril et les crise qu’il avait chaque jour certes elle ne durait pas logtemps mais cela le laisser completement crevé apres ce fut sabril plus keppra ca na pas marcher puis sabril plus l’epitomax et la encore ca na pas marcher et apres sabril plus hydrocortisone et la ca commencer a aller un peit peu mieux mais toujopurs pas de suivi du regars des absences hypotonie mageures bon il y eu le camsp la kiné a la maison et le log travail acharné que nous avons fait a la maiso n méthode de stimulation sensoriel visuel tout cela avec mes 4 filles et mon mari et la cela commencer a aller mieus suivi du regard leger sourire coincer moins de crise puis sevrage de la cortisone et recrise puis reprise de la corti avec tout ces effets secpondaire p^riqse de poid regime irritabilité ce fut un vrai cauchemar malheuresement il n’ya que la cortisone qui fontionne pour lui mais a long terme ce n’est pas bien pouyr ses reins et son foie il a maintenant deux ans et tout va pour le mieux enfin quand je dis mieux c’est a dire au niveau de l’eveil du gazouilli de la reconnaissance des personnes de la famille un assez bon port de terte mais il ne s’aaseoit pas tout seul ni ne marche ni ne rampe et il fait des petit spasmes au niveau des yeux il parle à sa manière de facon bysillabiques mais cest mieux que rien. Je te remerccie d’avance et tu est tellement courageuse..
    Bon courage Nissa.

  90. coucou Nissa
    je veux bien discuter avec toi du parcours de p’tit Yann

    si tu veux on peut en parler au téléphone ou par mail enfin si tu es d’accord
    je te donne mon adresse mail
    brabant.pierre@aliceadsl.fr

    nath

  91. Bonsoir Nathalie,
    j’espère que ton petit Yann ira mieux, cela doit être difficile à vivre mais gardez courage et ne perdez pas espoir.
    Je vous embrasse tous bien fort et certainement à bientôt.

    Alexis & Pascale

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06/10/2008
pascale & alexis a écrit :

Bonsoir Nathalie, j'espère que ton petit Yann ira mieux, cela doit être difficile à vivre mais gardez courage et ne perdez pas espoir. Je vous embrasse tous bien fort et certainement à bientôt. Alexis & Pascale

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