Nous sommes toujours en demande de réaction des familles d'enfant extraordinaire face aux projets que nous réalisons. Nous avons parfois l'occasion d'en discuter en direct, mais pour certaines familles que nous ne voyons que très rarement, le téléphone, les emails et les courriers postaux, restent le plus sûr moyen de rester en contact.

Nous avons ici la réaction d'une maman, en référence à notre projet d'exosquelette. Nous avons voulu partager avec vous son constat et ses attentes.

Au sujet de Quentin CELESTAM, mon fils polyhandicapé, âgé de 18 ans.

Sébastien, Luc, bonjour,

Mes parents Monsieur et Madame LESCIEUX et la cousine de Quentin Elodie MARTEL et moi nous constatons vos actions efficaces menées depuis plusieurs années.

Nous constatons sans grande fierté, que nos actions se limitent à la cotisation et à la vente de calendriers.

Nous osons, néanmoins, vous exposer la remarque suivante : verticaliser les enfants extraordinaires c’est admirable, avoir des structures qui prennent en charge les enfants et surtout les adultes vertivalisés c’est urgent !

L’exosquelette propose une verticalité contrôlée, une verticalisation motivante pour l’enfant et ses aidants. Mais quand la verticalisation s’avère possible, naturellement, musculairement chez une personne neurolésée, elle n’est pas contrôlée et l’enfant, qui devient un adulte extraordinaire, verticalisé et non contrôlé, doit être particulièrement encadré ce qui est le cas de Quentin.

En plus si vous rajoutez des troubles du comportement un handicap mental de l’épilepsie et une force de titan des troubles de l’équilibre et du sommeil et une capacité à aller chercher l’adulte…mais heureusement beaucoup de volontés de l’humour et une facilité à se faire aimer et à mettre de l’ambiance….

Les aidants désemparés doivent trouver refuge dans des structures qui ne sont pas toujours adaptés et trop rares en France.

Les aidants de Quentin, les BELGES, l’assument tel qu’il est… l’apprécie, le gère, lui permette d’évoluer et de s’épanouir et moi de souffler, de pouvoir travailler et de m’occuper de ses frères. (En plus Quentin adore les frites !).

Mais qu’en est-il de son avenir ? Car et oui l’IMPRO le Saulchoir de KAIN en Belgique c’est jusque 20 ans, il a eu 18 ans le 17 mai…

Petit historique des fréquentations de Quentin dans les structures :

De 1 à 2 ans SESSD des Papillons Blancs d’Hazebrouck. De 3 à 5 ans structure le petit navire IME du banc vert des Papillons Blancs de Petite Synthe retour tous les jours et les vacances scolaires. De 6 à 8 ans IME de Samer des Papillons Blancs en internat de semaine. Retour le weekend et les vacances scolaires… De 8 à 15 ans IME la Pépinière de Loos association ANPEA en internat de semaine et retour le weekend et les vacances scolaires… Depuis septembre 2009 il est à l’impro le Saulchoir de KAIN en Belgique. Quentin revient le vendredi de 17h jusque samedi à 17h et possibilité de rester le weekend et pendant les vacances.

Départ du papa de Quentin du domicile en septembre 2005 et divorce en 2009…

Quentin a deux frère Thibaud 21 ans et Emile 13 ans.

Je suis infirmière et j’ai arrêté de travailler pendant 10 ans après la naissance de Quentin, ensuite depuis 2004 j’ai effectué des remplacements de l’intérim et depuis septembre je suis infirmière scolaire.

Voilà je n’ai plus qu’à reprendre mon bâton de pèlerin (heu il était à portée de main, je ne l’avais pas posé depuis longtemps) et de continuer mon marathon. L’avenir de Quentin est en jeux.

Il est vrai que quand on est une famille monoparentale mère de trois enfants dont un handicapé (et deux autre qui s’arrangent pour que l’on ne les oublie pas…) on n’a que cela à faire, évidement ou avais je la tête quand on est parent d’un enfant enfin d’un adulte extraordinaire on est des supers parents d’office.

Savez-vous la phrase que j’ai le plus entendu durant toutes ces années ?

Vous n’avez qu’à……

Oui ce n’est pas : vous être courageuse, on va vous aider, Quentin est sympa…

Quand on souhaite trouver une structure pour adulte porteur de handicap on vous explique gentiment que si vous ne réalisez pas de démarches ce n’est pas grave la personne revient à la maison après ses 20 ans et tant pis si il perd ses acquis et si cela bouleverse sa vie sociale ou la vôtre.

Il y a bien l’amendement Creton qui permet aux personnes de rester dans les IME après 20 ans pour 2 ou 3 ans ou peut-être plus mais c’est les petits enfants extraordinaires qui attendent de rentrer qui n’ont plus de places. Donc en général on vous met la pression à coup de réunions d’informations, de courriers de statistiques, de témoignages heureux et malheureux, de sous-entendus et de regard fuyant quand vous posez une question précise…

Moi cela a commencé par un rendez-vous avec l’assistante sociale du Saulchoir que j’ai sollicité aux 17 ans de Quentin. Elle a été très professionnelle et précise. Il faut d’abord faire un choix :

Centre d’aide par le travail, Foyer d’accueil, foyer d’accueil médicalisé, maison d’accueil spécialisée…bon il n’y a pas de place mais on vit d’espoir….et de toute façon il faut faire les démarches pour financer alors on y va. Pour Quentin on me conseille une M.A.S. une demande est remplie, avec l’aide de l’AS, le médecin, les éducateurs et le directeur du Saulchoir. Monsieur Huon l’amène en main propre à la MDH et on attend l’accord.

En MAS, Il y a une prise en charge par la sécurité sociale reste le problème du forfait hospitalier je vais voir cela après avec la mutuelle.

Ensuite, il faut faire des démarches pour une mise sous tutelle. On appelle la secrétaire du juge des tutelles et il vous envoie un dossier à remplir, des papiers à fournir et une liste de médecins psychiatres assermentés qui doivent faire une expertise pour la mise sous tutelle. On m’explique que cela peut coûter 150 euros et que ce n‘est pas remboursé. Je prends donc RDV avec un psychiatre de la liste ce sera fin novembre. Et après il faut rencontrer le juge et faire des papiers du style a-t-il des biens de l’argent ?

Je reçois en septembre 2012 de la MDPH un accord pour placer Quentin en MAS et une liste (oui la MDPH adore les listes les dossiers et les photocopies les attestations) de MAS du Nord que je dois contacter mais je peux contacter toute les MAS que je souhaite même hors du département du nord. Je décide de faire 9 demandes de dossier d’inscription avec comme critère de choix …la proximité…de mon lieu d’habitation. (Méfiante je fais des recommander avec accusé de réceptions !) J’ai reçu 5 dossiers pour l’instant (différents bien sûr) mais en général il faut :

Un dossier médical, une synthèse, un dossier d’autonomie, un projet de vie, un dossier administratif, des photocopies, une photo d’identité, a-t-il une convention obsèques, est-il déjà sous tutelle ?et j’en oublie…enfin de quoi occuper mes soirées d’hiver…heureusement le saulchoir s’est proposé de m’aider à les remplir.

Voilà mon témoignage et je pense que ce n’est pas fini.

Ce que j’espère c’est qu’il restera le plus longtemps possible en Belgique, je le sens bien la bas, mais la situation est délicate.

Tout est une question d’argent et de politique bien sûr.

J’essaye d’aider au mieux à faire avancer la situation.

POUR MON QUENTOUNET
A bientôt.
Caroline LESCIEUX