29 commentaires

1. Christelle, le 23 juillet, 2008 à 18 h 14 min a dit :

   Sylviane (ma p’tite poulette),
   Je ne peux que compatire malheureusement à ta douleur, si présente,qui te hante.
   Si seulement nous avions tous un remède contre ce mal être qui nous ronge, ce serait avec grand plaisir que je le donnerais mais je ne sais pas.
   La seule chose que je sais te donner, c’est toute l’amitié que j’ai pour toi, pour vous.
   Je serai toujours à ton écoute et tu sais que tu peux compter sur moi. Si je peux faire quoi que ce soit pour soulager tes souffrances, appelle-moi.
   Nous sommes une grande famille de coeur et nous sommes unis pour le bien comme pour le pire.
   Bon courage pour toutes ses épreuves et je souhaite que tu puisses puiser tes forces dans notre amitiée qui nous unis
   De gros gros bisous
   Cricri

2. Lydia, le 24 juillet, 2008 à 16 h 23 min a dit :

   Bonjour Sylviane,

   Comme Cricri, je compatis amplement à cette douleur et toutes ces interrogations qui te hantent jour après jour!
   Que d’incertitude, que d’interrogations face à l’avenir de nos enfants!! Je n’ai pas oublié ce que tu m’avais dit il y a quelques mois quand Mandy n’allait pas bien et ces quelques mots, j’y pense chaque jour qui passe "L’important dans la maladie, c’est d’être là pour nos enfants avec tous notre amour et de les aider et les accompagner dans la vie, les aider à progresser chaque jour qui passe…"
   Sylviane, tu sais que tu peux compter sur ta famille de coeur, nous serons toujours là pour toi comme tu l’ais pour nous, pour moi.

   Je t’embrasse très très fort ainsi que Hugo et Elisa,
   Avec toute mon amitié,

   Lydia

3. petit Yann 57, le 24 juillet, 2008 à 21 h 57 min a dit :

   Bonsoir Sylviane

   je ne sais que te dire , ces quelques mots me mettent les larmes aux yeux, mais pourquoi tant d’épreuves??
   je te souhaite beaucoup de courage et je suis sur que tu vas surmonter tout cela.
   je suis loin de vous mais je pense chaque jour à vous et j’espère vous voir bientot

   nath, maman de p’tit Yann

4. Luc MASSON, le 24 juillet, 2008 à 22 h 34 min a dit :

   Sylviane

   Prendre le temps de te répondre. Prendre le temps pour te répondre. Comme la foudre ne peut frapper deux fois au même endroit, l’acception commune veut que le malheur et la douleur ne peuvent frapper deux fois la même cellule familiale. Pourtant…

   Tu ne dois pas t’accabler, tu ne dois pas porter seule cette croix que l’adversité a jetée sur vos épaules déjà tant éprouvées. Il y a peu de temps que vous avez rejoint la famille INJENO, j’ai pourtant pu vous voir, vous observer, vous admirer aussi. Oui la foudre a frappé deux fois votre coeur de parents, oui le malheur de la maladie et du handicap s’est glissé insidieusement deux fois dans votre famille, mais j’ai la conviction qu’ils t’ont rendue deux fois plus forte Sylviane.

   Je te disais que je vous observais. Je vous trouve droits, forts, solides, même si je perçois la fragilité de cette muraille qui s’est construite au fil du temps. Vous ne laissez rien transparaître et ça déjà, c’est une force.

   Prendre le temps de vous répondre, mais pourquoi répondre, après tout tu ne nous interroges pas, tu t’interroges. Peut être ressentons nous le besoin de te répondre parce que tes mots sont les nôtres, parce qu’ils provoquent les mêmes interrogations dans nos esprits, les mêmes angoisses, les mêmes peines.

   Alors ma chère Sylviane, offrons à la vie le visage qu’elle attend le moins, étonnons nous de rire de tout et de rire très fort pour dire au malheur et à la foudre qu’ils peuvent toujours frapper, on ne leur répondra pas…

   Ton ami Luc, le Zorro d’INJENO… (c’est pas de moi c’est d’une observatrice…)

   Luc

5. sébastien, le 24 juillet, 2008 à 22 h 38 min a dit :

   ma chère Sylviane
   que d’épreuves endurées. que c’est compliqué. tu sais que tu peux compter sur moi et sur la famille injeno. tu es une super maman, tu mérites beaucoup de bonheur. je sais que c’est difficle pour toi en ce moment mais prend les bons moments comme ils viennent ils te permettront d’affronter les moments plus difficles.
   embrasse bien Hugo et Elisa de ma part. si tu as besoin tu sais comment me joindre. je te fais de gros bisous.
   je finirais par une phrase que tu n’aimes pas mais bon, bon courage.

   sébastien, papa de Noé et Ninon

6. karine, le 25 juillet, 2008 à 16 h 48 min a dit :

   j ai lu 2 fois ton témoinage et je me dis c’ est pas vrai ! c est tellement injuste , les mots sont très difficiles à trouver je t ’embrasse sylvianne ainsi que tes 2 petits anges à très bientôt karine

7. Estelle et André, le 26 juillet, 2008 à 11 h 05 min a dit :

   On a parfois l’impression que le destin s’acharne contre certains et qu’il offre tout à d’autres. Pourtant au sein de cette grande famille qu’est Injeno, nous savons que quelque soit les obstacles et les coups du sort, c’est au jour le jour qu’il faut vivre, qu’il faut savoir profiter des bons moments et mettre les mauvais de côté. Quel que soit le problème (santé, argent, travail, …) ou qu’ils soient multiples, la vie ne nous épargne pas et comme dirait notre chanteur national "ce qui ne nous tue pas nous rend plus fort".
   Nous sommes de tout coeur avec toi…

   Estelle, André,
   Constance, André-Louis et Eléonore

8. Marianne, le 26 juillet, 2008 à 13 h 57 min a dit :

   Ma belle Sylviane,
   Que dire ?, Comme Luc le dit si bien répondons aux attaques de la foudre par des rires, même si cette douleur qui se loge au plus profond nous ronge, même si c’est difficile de sourire alors qu’on n’a qu’une envie, pleurer, fuire,…
   Je t’envoie tout mon amour Sylviane.
   Samedi prochain on débarque à dunkerque pour une semaine de vacance!!! On pourra partager tous nos sentiments et souffler ensemble.
   Bisou à toi Sylviane et à tes petits anges.

9. Cesar-Sandrine, le 26 juillet, 2008 à 21 h 50 min a dit :

   Sylviane
   Je peux lire dans ce billet toute la détresse d’une maman face aux différences de nos enfants ! C’est difficile, je sais, mais tu sais qu tu peux compter sur nous tous pour t’aider dans ces moments de détresse ! Tu es souvent là pour les autres alors à nous de d’aider dans tes difficultés !
   Gros bisous à toi et aux enfants

   Sandy

10. nissa, le 27 juillet, 2008 à 18 h 05 min a dit :

    chère sylviane je suis nouvelle sur injeno et je ne sais trouver les mots pour te réconforter face a ton désespoir et ta grande detresse j’en ai le coeur qui pleure et je compatie a ta douleur mais tu est une super maman qui avec tout ton amour pour tes deuxx petits angelots tu seras faire face en te disant qu’ils sont quand meme la aupres de toi et que tu veille sur eux quoi qu’il arrive et je crois que c’est le cas pour tout les parents.de toute mon ame avec toi et tous.nissa

11. nissa, le 28 juillet, 2008 à 14 h 30 min a dit :

    un petit recueil de rayan pour injéno j’espere que tout le monde va bien bisous a tous

12. nissa, le 28 juillet, 2008 à 14 h 31 min a dit :

    j’ai oublier de vous donner le blog de mon fils PrinceRayan.skyrock.com

13. Sandrine, le 11 août, 2008 à 12 h 02 min a dit :

    Ma Sylvianne

    Je connais ta souffrance, nos parcours sont si douloureux…
    Comme je peux comprendre ton désarroi face à ce coup du sort qui s’abat encore une fois sur toi, sur ton enfant…une seconde fois…
    Qui mérite cela? Et ce « Pourquoi moi? » qui revient chaque journée harceler tes pensées.
    N’avais tu pas assez donné? N’avais tu pas droit à ce bonheur d’élever un enfant en bonne santé?
    Qui distribue les cartes en ce monde, ici bas? Quelle faute dois tu expier pour vivre tout cela?
    Alors oui, Sylvianne, tu as le droit d’avoir peur ou d’être fatiguée de refaire le parcours d’une lutte sans fin.
    Ce chemin ardu que nous connaissons bien, fait de terreurs, de doute, de chagrin.
    Oh ma belle, que puis je t’apporter alors, si ce n’est mon amitié sincère, profonde et partagée!
    L’injustice, je la ressens au fond de toi, ce sentiment légitime ne doit pas te faire baisser les bras malgré les séismes à venir.
    Nous refaisons le monde si souvent toi et moi, cherchant une logique, une raison à tout cela.
    La seule explication que nous ayons pu trouver est que nos destins, nos souffrances, nous ont permis de nous rencontrer. Nous avons tellement en commun..
    Toi et moi savons qui a été le catalyseur de notre amitié, il saura se reconnaître. Je lui dis merci.
    Je marcherai avec toi aussi loin que tu voudras…

    Je t’adore

    Sandrine

    « Même si certains sourires nous peinent,
    Quand la différence les gêne,
    Comment sentir moins de haine,
    Et pardonner
    Quand les nuances de ton histoire
    Trop souvent te laissent à part
    Là où tu vis
    Nos larmes se meurent
    Un monde se lève
    Refait d’envies et de lueurs
    Là où tes cris ne font plus peur
    Dans tes sommeils
    Soudain tes nuits
    Ont moins de pleurs
    Même si l’oubli parfois t’appelle
    Ton désert est moins rebelle
    Que leur ignorance cruelle. »

    Marie-Jo Zarb

14. pascale & alexis, le 3 septembre, 2008 à 19 h 34 min a dit :

    Ma chère Sylviane,

    Que puis-je te dire sinon que je compatis à ta douleur de mère, face à cette maladie génétique, face à cette tragédie. Mais ce que je veux te faire comprendre c’est que il existe quelqu’un de bien plus grand, qui peux tout, qui peux même
    rétablir les choses. Moi cela fait quatorze ans que j’invoque chaque matin et chaque soir, pour que mon fils vive. peut être ne le connaît tu pas, mais lui connaît tes craintes et tes peurs, lui seul peut intervenir, la seule chose que tu dois faire… c’est LUI FAIRE CONFIANCE . Demande son aide et il t’aidera. Tu sais je t’admire depuis que je suis venue à INJENO, je vois toute la volonté qu’il y a en toi, tout le courage dont tu fais preuve, et ton sourire qui ne te quitte pas. Je t’aime vraiment énormément, et si tu as besoin de parler où même d’être écouter, eh bien sache Sylviane que je serais là pour t’écouter
    Mille bisous à toi, Sylviane, à Hugo et Elisa

    Alexis & Pascale

15. sylviane, le 7 septembre, 2008 à 14 h 55 min a dit :

    chère Pascale

    Ton petit mot me fait un immense plaisir
    tu dois savoir aussi que je t’aime beaucoup Pascale, et ton Alexis est un garçon exceptionnel…d’une incroyable force
    Mais Pascale, je ne crois pas en un Dieu, je crois aux pouvoirs des hommes
    ceux qui font avancer la médecine, ceux qui ont fait que ma fille soit encore avec moi aujourdhui
    je crois en notre pouvoir,
    à ceux qui ont créé Injeno pour faire que nos enfants ont une place dans cette société…

    il y a un texte que j’aime particulièrement:
    "Je crois qu’on a tous une bonne étoile, sauf que des fois elle est bien planquée
    Certaines même plus que d’autres, il faut aller les débusquer Parfois, ça prend du temps
    quand tu fais trois fois l’ tour du ciel Mais si tu cherches,
    c’est que tu avances ;
    à mon avis, c’est l’essentiel
    J’ fais partie d’ ceux qui pensent qu’y a pas de barrière infranchissable
    Il faut y croire un peu, y a bien des fleurs qui poussent dans le sable
    Et c’est quand tu te bats qu’il y a de belles victoires que tu peux arracher

    Vivre c’est accepter la douleur, les échecs et les décès
    Mais c’est aussi plein de bonheur, on va le trouver en insistant
    Et pour ça,
    faut du cœur Et un mental de résistant"
    Grand corps malade

    un texte qui nous ressemble!
    Du coeur et un mental de résistant!
    voila ce qui nous réunit, ce qui fait notre force

    Et si Dieu existe! je n’accepterai jamais qu’il puisse nous faire vivre ce genre d’épreuves, qu’il puisse faire souffrir nos enfants.
    désolée pascale!

    saches que je serai aussi toujours la pour toi
    je pense souvent à toi et à ton Alexis
    j’ai bien reçu les photos, elles sont magnifiques…merci Pascale!

    J’espère à trés bientot
    je tembrasse
    un gros bisous à alexis
    sylviane

16. Marie-Charlotte, le 7 septembre, 2008 à 17 h 36 min a dit :

    bonjour sylvianne je te souhaite courage et force oui la vie n’est juste pourquoi nous pourquoi
    c’est le destin de la vie mais je peux t’assurer ne regzrde pas derrière regarde la force que tes enfants onr en eux je sais c’est une énorme souffrance la maladie le handicap mais faut vivre les instants de bonheur quev tu fasses toi ton chemin en premier d’accepter celà celà les aide"ra à progresser même si tusouffrees pour eux pour toi tu as une vie différente mais tes enfants te montrent des dons àeux des choses qu’aucun bien portant ne peut t’apporter tu sais j’ai des moments de sourire des pleurs panique ben oui et l’avenir ça te fait peur pense au mieux et non au pire si tu es anéantie tes enfants le ressentiront auront p^lus de peur ne te détruis pâs il y a pleins de choses merveilleuses que tes enfants te donnent que tuppeux paqrtaget vacances sorties sourires ce n’est pas grand chose ++lles aides qu’ils ont faikt le pour eux pour toi ils ont besoin de tes sourires naturelles t’entendre rire pas t’exclure reste ,naturel fuis nie les mauvais regazrds rejets réflexions y(aura toujours des imbéciles sur terre ne tec culpabilise pas tu n’y est pour rien tu verras ouvre tes yeux et regarde l’étoile briller dans les yeux de tes enfants ils t’apporteront plus et même d’autreschoses merveilleuses à l:eur manière ne crois pas wque c’est une fatalité non des enfants avec une différence amour bo,nté sourire dons qui te montrent à leeur manière avance ne dit pas si si sinon tu seras détruite avance regarde les progresser même s’ils ne sont pas comme tu les imaqginais l’amour aide accepte pour eux partaged pleins de merrveiolles je suis suire qu’il y en a je suis polyhandicaqpé parle mais ne marche pas répète les mêmes choses souvent parle trop ne comprend pas les consignes n’a pas de llogique ni maturité ede monâge j’en ai 27mais je n’arrive pas à être adulte est handicapé légère mental déficioente visuelle obèse problème dans l’espace incompréhension de certains mots interprète mal des mopts trouble du compmortement hypotonicité fragilité ligameentaire au mopindre c hoc douleur multiplier par 2 douleuirs toute lannée même sans choc mais je vis
    dégesnértance de la rétine pour moi c"est évolutif mais ne pense azu pire
    je reviens de vacances j’ai été au pays basque me suis baignée avecv un tire à l’eau car sinon je ne pourrais pas j’ai vu biazrritz ont a manger dans un restau terrasse pourtant c’est peu accesible je suis allée à la cote saint sébastien en espagne ont s’est ballader manger le soir des tapas sourires échanges je suis allée dans l:e village vieux basque mag peu accessibles mais bien profiter ballade à hasparen gite dit accessible ben ont a du l’adapter un peu programme de cette semaine chazrgée j’ai fait la déco des assiettes ont a mis la table
    encadrfants groupes formidable que de bons souvenirs change toiles idées bouge amusez vous
    tu sais à mon retour de vacances nous avons déposer lersbaqgages sommes repartis aucune attache n(‘était défaite et dans un virage elles ont lacher mon fauiteruil s’est renverser tete qui a cogner épauk
    épaule nous avons quand meme manget un peu au rerstau eux voulaient faire demi tour moi non ont devait finir ballade ont est ren
    rentrer mes parents le foyert ont été prévenu le service vacances à appler médecin d’urgence rien d’alarmant mais a voulu que je fasse une radio j’ai été acompagnet et eux ont dé
    déceler pas de fracture mais ligament abimé froissé légèrement jk’ai très mal malgrév l’immobilisation desquinze
    quinze jours que je dois portyer je t’écris presque en pleur maéuis pour toi le fait car le ligament de l’épaule reli le cou
    sinon ondfe positive
    cet été j’ai jouer au bowling ballade au bordc d’un étang magnifiqsue ont a rit j’ai renverserv un pmeu de sauce sur moi sali ensuite en m’asseyant lers toilettes automatiques se sont mis cen route et un cvoup de giclé sous les fesses
    j’ai rejoint cet été avec une bénévole le groupe c’est pour celà que je suis ern photos et à la délétion 2q37 spasticité suis grande yeux bleux clairs lèvres fines problème orthopédique musculaire
    je profiteb de la vie dimanche je vais avec mon frère à la foire de beret à chateaubriand pas demain l’autre je n e p)eux pad allet dans les mùanèges mais l’a&mbioancv m’amuse
    j’aime la muszique jouer à laq pétanque bowling restaux voyaget ourire je suis à 80pourcent d’invalidité ne peux faire d’étuders ni travazillert parfois c’est dur je ne te mentirai pd
    pazs mais bon si tu veux en savoir plus m’écrire
    marie.lenen@voila.fr

17. pascale & alexis, le 13 septembre, 2008 à 17 h 49 min a dit :

    Sylviane,
    je suis entièrement d’accord avec toi, avec ce que tu me dis, mais pour moi celui qui se trouve là- haut permet aussi de mettre sur nos chemins des personnes d’exception aussi bien des médecins, des chirurgiens et tout autre personnel soignant qui savent s’occuper de nos enfants EXTRAORDINAIRES. Je crois fermement au progrès de la médecine, la preuve en ai que Alexis est toujours vivant jusqu’à ce jour. Il y a aussi d’autres personnes comme les membres de l’association INJENO ainsi que d’autres associations qui peuvent nous aider. Je suis particulièrement heureuse de faire partie de cette grande famille qu’est l’Association INJENO.
    Quand tu me dis, je fais trois fois le tour du ciel, que cherches-tu réellement ???
    Moi quand je regarde le ciel, c’est que je cherche, l’appui de quelqu’un que je ne vois pas, mais qui je sais me soutiens chaque jour dans les épreuves.
    Je pense aussi que Alexis, croit en la puissance divine.
    Cela n’empêchera pas que nous pourrons toujours discuter sur les différents handicaps de nos enfants. Je t’embrasse bien affectueusement, ainsi que ton mari et tes enfants Hugo & Elisa.

    Alexis & Pascale

18. sylviane, le 22 septembre, 2008 à 17 h 46 min a dit :

    "Que ce qui n’ont jamais eu peur d’avoir un enfant anormal lèvent la main.
    Personne n’a levé la main.
    Tout le monde y pense, comme on pense à la fin du monde, quelque chose qui n’arrive qu’une fois.
    J’ai eu deux fins du monde."
    Jean-Louis Fournier
    Ou on va, papa?
    un livre sur ses deux enfants handicapés
    Merci ma Sandrine, de m’avoir fait découvrir ce livre.

    Tout se bouscule pour toi Hugo..Tu es très en colère, je comprend ta colère.
    On t’examine, on te manipule, on te teste…tu refuses, tu t’opposes.Ils veulent connaitre ton niveau, pas moi!
    je sais
    je suis dans la tourmente

    tu as vu dans mon regard mon immense inquiètude lorsque le docteur m’annonce que tu as un problème au coeur…Pédiatre, psychologue, orthophoniste, psychomotricien, et en plus il faut faire une échographie…Ton petit coeur?

    il y a dix ans il fallait faire une prise de sang à Elisa, on m’annonce une leucémie.
    il y a quatre ans, il fallait lui faire un examen du fond d’oeil, on m’annonce une rechute neuroméningée.

    J’ai mis au monde deux enfants avec des problèmes neurologiques.
    Jai mis au monde deux enfants avec des problèmes de santé.

    Je ne trouve pas le repos
    Je sais que je vous ai à mes cotés.

19. Sandrine, le 22 septembre, 2008 à 18 h 49 min a dit :

    Ma Sylvianne

    je viens de valider ton commentaire,alors avant de te telephoner, je t’écris ceci!
    Ce matin, nous nous sommes dit toutes les deux que nous n’avions pas eu encore le droit au bonheur et pourtant nous frolons toutes les deux les 40 ans.
    Ce matin, nous avons dit que la roue tournerait bien un jour, il faut y croire car sinon comment veux tu que nous tenions debout!
    Ce matin , nous avons essayé d’analyser pourquoi le sort s’acharnait, pourquoi nous n’avions pas de répit?
    Avions nous une attitude à attirer les catastrophes!
    Moi je me dis souvent qu’ai je donc été dans une vie antérieure pour galérer de la sorte, quels méfaits dois je payer!
    Je sais que tu te le dis aussi ! Mais çà ne rassure en rien!
    Aujourd’hui dans notre vie, c’est l’injustice qui nous frappe qui frappe nos enfants et nos vies.
    Rien est simple.
    Existe t il des gens qui doivent porter des croix immensément lourdes pour que d’autres n’aient rien à porter?
    Je sais ta révolte, tu connais la mienne, Je connais ton impuissance et tu sais la mienne.
    Nous volons parfois quelques instants de bonheur mais c’est pour le payer à chaque fois au centuple.
    Alors Sylvianne, tout ce que nous pouvons faire l’une pour l’autre c’est de nous sourire, de nous aider et de supporter ensemble comme ce week end nos douleurs et nos peines.
    J’en deviens fataliste résignée comme punie d’une faute que je ne pense pas avoir commise mais que je dois accepter.
    Sylvianne, tu sais que seuls l’amitié et l’amour pourront atténuer ta détresse.
    Alors je t’en prie crois en des jours plus heureux!
    Je t’adore
    Sandrine

20. pascale & alexis, le 22 septembre, 2008 à 18 h 51 min a dit :

    Sylviane,
    il est vrai que personne ne peut dire, cela ne m’arrivera pas, mais malgrè cela, un jour une véritable et incroyable détresse nous tombe dessus, et l’on se dit : POURQUOI MOI ? c’est injuste. Je comprends la douleur que tu éprouves sachant que tu le vis à deux reprises. Mais je veux te dire ma chère amie Sylviane, que je suis de tout coeur avec toi dans tes tourments, dans cette déchirure que peut être la tienne en ce moment. Cela fait du bien d’avoir un peu de nouvelles de Hugo et Elisa. je veux aussi te dire que si tu as encore besoin de parler eh bien nous pourrons un jour si tu le veux bien, le faire l’une en face de l’autre. Je te souhaite de trouver le repos prochainement et je continue à penser à ta vie, qui je sais n’est pas du tout facile pour toi, moi de mon côté elle est peut être actuellement mieux que la tienne, mais je te souhaite beaucoup de courage. Ne perd pas espoir. sois courageuse.

    Alexis & Pascale

21. Luc MASSON, le 22 septembre, 2008 à 19 h 23 min a dit :

    Ma chère Sylviane

    Serions nous rompus aux annonces catastrophiques que nous n’en perdrions pas pour autant notre capacité à nous émouvoir, à nous interroger et à nous révolter. La grande difficulté de notre vie est de laisser « la possibilité d’un impossible espoir ». Il ne s’agit pas là d’un espoir de « normalité » pour nos enfants car nous sommes réalistes, mais un espoir d’avenir pour nous, pour notre famille.

    Cet avenir qui pour toi, en ce moment, semble s’obscurcir est jalonné de compassion, d’aide et de sollicitude de la part de tes amis, de ta famille, des parents d’INJENO. Lorsque tout va mal en toi, lorsque tu sens le sol s’ameublir sous tes pas, n’oublie pas que tes enfants marchent dans tes traces, qu’ils suivent ton rythme et ta démarche, que ta capacité à être positive leur ouvre des horizons de joie que pour l’instant tu ne vois pas ou tu te refuses.

    La confusion est notre compagne de route, elle s’invite au gré de nos hésitations. Je suis fier de t’avoir amenée chez nous dans la grande famille d’INJENO, car je sais toute la sollicitude des gens qui sont à ton écoute.

    Sache que tu es également mon amie et que notre passé comme notre avenir sont des liens bien plus puissants qu’une existence passée à essayer de se trouver des lieux communs.

    Je t’embrasse, sois forte, sois toi même.

    Luc

22. sylviane, le 25 septembre, 2008 à 18 h 27 min a dit :

    L’échographie cardiaque d’Hugo a été réalisée aujourd’hui.
    Hugo présente un souffle systolique éjectionnelle. En principe, la valve doit s’ouvrir à 100%, chez Hugo elle s’ouvre à 90%…ce qui néccessite une nouvelle échographie dans 6 mois afin de voir l’évolution. Si il n’y a pas d’aggravation,simplement une échographie tous les ans. Si la valve se ferme progressivement, il faudra prévoir l’opération.

    le pédiatre, vu les antécédents familiaux et les différents problèmes que rencontre Hugo me conseille de faire un caryotype afin de voir si le problème au coeur est lié a une maladie génétique.
    Elisa ne présente pas le meme problème au coeur, elle présente une fuite mitrale.Pathologie différente?

    Voila, je suis à la fois rassurée et trés inquiète…

    bisous à tous

    Merci à ma sandrine, à luc et pascale pour votre petit mot
    merci a toi mon seb

23. pascale & alexis, le 25 septembre, 2008 à 20 h 17 min a dit :

    Sylviane,
    Je te souhaite une fois de plus beaucoup de courage. Il est vrai que ceux sont deux pathologies différentes, mais cela est tout de même pour toi, une nouvelle fois une épreuve de plus. Je continue toujours à penser à toi, à Hugo et Elisa. Sois forte, ne perds pas courage, car un jour où l’autre tu auras des jours meilleurs, je te le souhaite du plus profond de mon coeur. Une étoile brille pour chacun de nous, elle brillera de ses mille feux, et tu connaîtra un immense BONHEUR, le jour où tu la verras briller.

    Bisous, à vous tous.

    Alexis & Pascale

24. Christelle et Charly, le 25 septembre, 2008 à 21 h 38 min a dit :

    Coucou Sylviane,
    Contente de savoir ce qu’a Hugo. Ne nous alarmons pas, en espérant que ça reste à 90% et qu’il n’y ai pas d’opération à l’avenir. Je comprends ton inquiétude.
    Par contre, je pense aussi que tu devrais lui faire faire un caryotype (mais ça c’est uniquement mon avis personnel).
    Vivre dans l’inconnu, c’est pas toujours facile à gérer. Peut-être que tu n’en seras pas plus mais pourquoi pas essayer.
    Sinon, hier, je t’ai envoyé un commentaire du bureau mais je ne l’ai pas retrouvé dans le site.
    Je te fais de gros bisous à toi, Elisa et Hugo.

25. Sandrine, le 25 septembre, 2008 à 22 h 00 min a dit :

    Coucou ma cocotte

    Comme je te l’ai dit au téléphone tu dois garder confiance, nous avions si peur de cette journée!
    Bien entendu il reste beaucoup d’épreuves à venir pour ton petit hugo mais aujourd’hui tu sais qu ‘au niveau cardiaque c’est gérable. Evidemment restent les investigations génétiques pour mettre de côté d’autres soucis inérants à ses troubles neurologiques, mais prends la vie comme elle vient!
    Aujourd’hui la journée fut bonne puisque rien n’est irréparable pour Hugo. Je sais que nous parents d’enfants extraordinaires devons nous réjouir de peu des nouvelles les moins mauvaises…
    Mais nous au moins sommes conscients des moments de bonheur…Nous connaissons la valeur des choses, des sentiments…Et nous nous contentons de peu.
    Je suis là tu le sais Tu es là je le sais et c’est énorme!
    Bisous à ton blondinet d’Hugo et ta grande Elisa si sensible.
    Bisous ma Sylvianne.

26. pascale & alexis, le 26 septembre, 2008 à 19 h 35 min a dit :

    Sylviane, cela ne doit pas être facile, pour toi en ce moment, mais ne perds pas courage, soit forte et garde toujours ton sourire radieux. Je pense beaucoup à toi et tes enfants, tu es mon amie, je te le dit du fond de mon coeur, pour moi tu es comme ma soeur, si tu as besoin de quelqu’un pour t’écouter et t’épauler eh bien je suis présente pour toi et tes enfants.
    Je te fais pleins de gros bisous à toi ma Sylviane, à Hugo et Elisa

    Alexis & Pascale

27. marie.lenen@voila.fr, le 3 octobre, 2008 à 20 h 34 min a dit :

    bonsoir je vois ressent que vous avez pas trop le moral mais il le faut non ce n’est pas une fatalité d’avoir un ou une enfant handicapé difficile oui mais vous êtes plus forts vous avez des hauts des bas ne baissez pas les bras laissez progresser vos petits loups à leur vitesse même si parfois vous avez impression de tourner en rond continuez de croire non à la guérison malheureusement mais à ce qu’ils vous apportent à leur manière pas à pas vous verrez quelques petites choses de progres arriveront ce que je vous souhaite de tout coeur monsieur luc masson continuez aussi de croire laissez vos larmes couler si celà soulage mais même président parents d’enfants handicapés vous craquez aussi avez peur pour vos enfants comme tout parents d’injeno mais ne précipitez pas les choses trop vite chaque enfant progresse à sa vitesse sa manière de vous comprendre de se faire comprendre
    remettez vous au seigneur jésus il vous aidera vous guidera sans cette force divine vous ne tiendrez pas ce n’est pas la faute du seigneur mais du diable qui provoque le malheur priez croyez ouvrez vos coeurs même non guéris vous serez plus forts que dieu vous bénisse garde vos enfants dans le meilleur et vous parents et qu’il soit toujours présents dans vos vies
    marie.lenen@voila.fr

28. marie.lenen@voila.fr, le 3 octobre, 2008 à 20 h 41 min a dit :

    sébastien un ami à moi est toujours hospitalisé j’ai hate qu’il revienne il sait se faire comprendre comme vos enfants un sourire fait le bonheur chaleur du coeur ça aide et l’amour que vous leur portez
    j’ai une amie chloé qui à la même délétion 2q37 que moi elle se fait opérer vers la fin de l’année du dos ce sera une opération lourde j’espère qu’elle la supportera ma petite chloé sache que tu es merveilleuse et que nous espérons que ton opération fonctionne sans complications tes parents ont peur peurt être toi aussi continu de garder ton immense courage ma petite chloé soit forte continu de te battre grosse bise ton amie marie charlotte

29. Lydia, le 4 octobre, 2008 à 13 h 52 min a dit :

    Bonjour Sylviane,

    Tous tes commentaires et ceux des autres parents m’ont profondément touché.
    Tu sais combien je te soutiens et combien je te comprends, vivre deux fois les mêmes épreuves, quelles injustices!

    Nous devons rester fortes pour nos enfants, garder la tête haute même si parfois, on a l’impression que tout s’écroule autour de nous.

    Comme le dis Sandrine, la roue de la vie tourne et notre tour d’être heureuse arrivera un jour mais dans toutes ces épreuves difficiles, nous avons eu la chance de rencontrer des personnes merveilleuses, de nous rencontrer et nous formons tous à présent une famille de coeur, la famille INJENO où tout peut arriver, même les choses les plus belles et les plus inattendues.

    Je vous adore,
    A bientôt,

    Lydia

    PS : de gros gros bisous à toi ma Sandrine