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Lutter contre l’épilepsie et la faire connaître : le combat de la famille Godart
Ecrit par Luc MASSON le 23 août 2013

Y a t-il meilleur moment pour rencontrer des gens formidables, que celui des vacances ? En ce qui nous concerne, la réponse est claire : NON. En vacances nous ne sommes pas pressés, nous sommes reposés, nous sommes donc "very open" à des rencontres extraordinaires. En ce qui concerne la famille Godart, ce ne fut pas une première rencontre. En effet, j'avais eu le plaisir de rencontrer Fabrice, le papa et Thibaut, l'ainé de la famille, à Lyon, lors d'une fête des neurosciences en mars 2010.

 C'est en effet à l'occasion des fêtes des neurosciences à Lyon (il s'agit d'une fête nationale) que j'avais eu le plaisir de découvrir la famille Godart. Notre premier contact était quant à lui antérieur. Fabrice, papa de Thibaut (16 ans aujourd'hui), Lucie (12 ans) Clémentine (9 ans) et Amandine (3 ans) nous avait contactés à la suite de différentes lectures et visionnages de reportages sur l'association INJENO. Il avait également été informé de notre existence par Mme Monique Sallaz, à l'époque coordinatrice de la fondation IDEE. Nous avions à l'époque sollicité cette fondation pour la mise en place de ce qui allait devenir notre NEUROFETE™.

C'est donc tout naturellement que nous nous sommes rencontrés, volontairement, sur Lyon ce samedi 13 mars 2010.

 

Voici Thibaut, un grand gaillard de 16 ans, épileptique, pharmaco résistant, lui aussi. Thibaut marche, parle un peu, est très affectueux et très expressif, beaucoup plus que ce que j'avais pu constater en 2010. Il faut dire qu'à l'époque, Thibaut était en phase aigüe, il crisait beaucoup. Aidé par la fondation IDEE, les chercheurs qui l'animent et les médecins cliniciens, Thibaut a pu profiter d'un traitement expérimental. Aujourd'hui les crises sont toujours là, mais beaucoup moins fortes et moins nombreuses.

Nous avons eu la chance cette année d'être accueillis dans la famille près d'Annecy. Alby sur chéran est entre la Savoie et la Haute Savoie. Et il s'avère que ce petit village de quelques centaines d'âmes, se trouve à 20 kilomètres de Moye, village où habitent les Godart, il ne fallait louper cette rencontre sous aucun prétexte. C'est Fabrice qui a pris les devants en nous demandant où nous étions exactement et c'est ainsi que nous avons découvert le peu de distance qui nous séparait.

 

Le dimanche 11 août nous nous sommes donc rendus chez eux, dans une magnifique maison, accrochée au flan de la colline. Toute la famille nous attendait pour un sompteux repas, ponctué d'échanges sur la maladie, le monde associatif, la difficulté à fédérer autour d'une cause noble, enfin, tout ce qui peut faire le quotidien d'une famille d'enfant extraordinaire et d'un président d'asso.

 

Sandrine, l'épouse de Fabrice nous a réservé le plus bel accueil. Nous nous sommes sentis comme à la maison, comme dans la famille.

 

Voici Lucie, la seconde maman de la maison, boxeuse assidue.

 

Un souvenir de ce que je voyais à ma gauche, l'image d'une belle tablée familiale, 3 garçons, 7 filles !

 

De gauche à droite, Amandine et Clémentine. Deux magnifiques petites filles dont Fabrice et Sandrine peuvent être fiers.

 

Le journée n'aurait pas été complète si nos enfants ne s'étaient pas rencontrés, lors d'un moment à eux. Ce jour là, Inès n'était pas au mieux de sa forme et nous l'avions couchée dans un fauteuil médicalisé, électrique et remboursé à 100% par la sécurité sociale (pour ceux que cela intéresse). Et notre Thibaut est allé s'asseoir près d'Inès, lui a tenu la main quelques minutes. A aucun moment Inès n'a tenté de soustraire sa main à la caresse bienveillante de Thibaut. Sans mauvais jeu de mots, le courant était passé entre eux !

Nous nous sommes promis de nous revoir dès que possible, dès que nous en aurons l'occasion. Peut être aurons nous la possibilité de faire une émission commune, avec Pascal Ferry et INJENO.

 1°) Epilepsie Sortir de l'Ombre
Association loi de 1901
Fabrice GODART
Le Parmand
74150 MOYE - France
epilepsiesortirdelombre@yahoo.fr
+33 (0)6.73.27.43.44
Le site Internet de l'association Epilepsie Sortir de l'Ombre : Cliquez ici

 2°) Fondation IDEE
Sous l'égide de la Fondation Rhône-Alpes Futur
89, rue Bellecombe
69003 LYON
04 37 69 73 34
www.fondation-idee.org

 

Luc Masson

Papa d’Inès, Nina et Lou
Co-fondateur d’INJENO
Président INJENO NPDC
Vice-Président INJENO IDF


Association INJENO
64 rue Henri TERQUEM
59140 DUNKERQUE
Tel : 06/50/60/93/42
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Site : www.injeno.fr
Facebook : INJENO C'EST LE CERVEAU

Lauréat Groupe ACCOR 2013 
Lauréat Groupe ADPS ALLIANZ 2012
Lauréat Région NPDC Programme Chercheur-Citoyen en 2011
Lauréat CJD Dunkerque en 2011
Lauréat du prix Jean Bart en 2010
Lauréat Fondation Bouygues Telecom en 2009
Lauréat Caisse d'Epargne Nord France Europe en 2008
Lauréat Générali Proximité en 2007

Commentaires

2 commentaires

  1. super petit reportage
    sur une famille que je connais tres bien, le cœur sur la main, tres ouverts vers les autres. merci a eux d etre ce qu’ils sont

  2. bonjour ca fait plaisir que thibaul évolue en mieux , je l’ai vu sur la photo avant d lire le billet , j’espère qu’il en sera ainsi a inès et bon nombres denfants malades et ados adultes âgées

    la santé est une perle précieuse,

    biz marie charlotte

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06/09/2014
lenen a écrit :

bonjour ca fait plaisir que thibaul évolue en mieux , je l'ai vu sur la photo avant d lire le billet , j'espère qu'il en sera ainsi a inès et bon nombres denfants malades et ados adultes âgées la santé est une perle précieuse, biz marie charlotte

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