Le parcours d'une association, et de ceux qui la porte, est souvent pavé de bonne intentions, de jouyeuses surprise et de désillusions. La rencontre que nous avons faite fin août, celle des membres fondateurs de l'association Lilly-Rose, fait partie de ces moments lumineux où l'on se dit que l'on est dans le vrai, que le chemin engagé est le bon, malgré tous les pièges qui se présentent à nous.

Cela commence par un appel téléphonique. "Bonjour, nous avons découvert votre association sur Internet, via Facebook et nous trouvons que nous avons beaucoup de points communs. Pourrions nous nous rencontrer pour en discuter ?"

Il faut avouer que ces appels ne sont pas légion. Alors quand l'occasion se présente, nous acceptons bien volontier de rencontrer nos interlocuteurs, en l'occurence il faudrait dire interlocutrices.

Après avoir parcouru le net pour découvrir à mon tour l'association Lilly-Rose (voir leur page Facebook) je me suis rendu compte qu'il s'agissait d'une association créée à l'époque ou cet enfant, Lilly-Rose était encore en vie. Depuis lors, la petite fille est devenu un ange, laissant non seulement un vide affectif dans sa famille mais également un questionnement sur l'avenir de l'association.

C'est alors que, Nathalie (la grand-mère à gauche), Betty (la marraine au centre) et Mathilde (la maman à droite) ont décidé qu'en souvenir de leur enfant, elles soutiendraient la recherche sur les neuropathies.

C'est dans ce dessein qu'elles sont venues nous voir à Dunkerque. Nous avons longuement discuté. Nous avons beaucoup échangé pour nous rendre compte que nous devions faire une bout de chemin ensemble.

Alors si tout va bien, l'association Lilly-Rose sera partenaire d'INJENO lors de la Neurofête 2014.

Personnellement je formule le voeu de les revoir très vite pour asseoir notre collaboration et faire émerger de bonnes idées communes. Je lance d'ailleurs cette proposition à toutes les associations qui souhaiteraient s'inscrire dans cet élan de générosité à destination des chercheurs qui travaillent sur les neuropathies de l'enfant.

Luc Masson

Papa d’Inès, Nina et Lou
Co-fondateur d’INJENO
Président INJENO NPDC
Vice-Président INJENO IDF

Association INJENO
64 rue Henri TERQUEM
59140 DUNKERQUE
Tel : 06/50/60/93/42
Tel fixe : 09/81/26/31/88
Mail : contact@injeno.fr
Site : www.injeno.fr
Facebook : INJENO C'EST LE CERVEAU

Lauréat Groupe ACCOR 2013 
Lauréat Groupe ADPS ALLIANZ 2012
Lauréat Région NPDC Programme Chercheur-Citoyen en 2011
Lauréat CJD Dunkerque en 2011
Lauréat du prix Jean Bart en 2010
Lauréat Fondation Bouygues Telecom en 2009
Lauréat Caisse d'Epargne Nord France Europe en 2008
Lauréat Générali Proximité en 2007