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NEUROFETE 2014 : Vivement l’année prochaine !
Ecrit par Luc MASSON le 8 juin 2014

La Neurofête est née d'un constat : 50% de nos familles n'ont pas de diagnostic médical face à une situation de handicap parfois très lourde, et 50% des enfants polyhandicapés ou neuro-lésés sont épileptiques et pharmaco résistants. Alors tout naturellement, en plus d'une main tendue aux familles, nous offrons ce que nous pouvons à la recherche...

Le première Neurofête a eu lieu en 2011, c'est Eric Baert qui fut la première vedette invitée, le plateau était alors très riche en artistes locaux et internationaux, dont les 59 Krew. Nous avions alors réuni 340 personnes dans la salle Jean Bart du Kursaal, ce que l'on appelle entre nous, le petit Kursaal. Cette première Neurofête était déjà l'oeuvre de Sylvain Vanstaevel, dit TATAVEL.

Un premier succès car nous partions du néant...

 

L'année suivante nous internationalisons notre sélection  d'artistes, puisque nous faisons appel en 2012 au savoir-faire de Monsieur Pierre Aucaigne, un Belge, un voisin en quelque sorte.

La magie s'était alors emparée de la salle Jean Bart, car nous avions réussi à remplir ou presque.. Mais les premiers fidèles s'étaient manifestés réclamant un troisième opus.

Cette troisième Neurofête du Rire et de la Zik devait avoir lieu le 9 juin 2013 en la présence de Monsieur Patrick Sébastien. Nous avions alors fait complet, un mois avant la date du spectacle.

Ce succès nous a alors poussé à imaginer, qu'il était peut être envisageable de partir dans le grand Kursaal. La grande salle, une sorte de passage initiatique vers le monde du spectacle à grande échelle et à grand tirage. Pour relever ce défi, nous avons fait confiance au flair de Monsieur TATAVEL, notre parrain depuis 2011.

Lorsqu'il nous a proposé Jeff Panacloc en septembre 2013, j'avoue que nous avons douté. Mais les mois qui suivirent nous confirmèrent que notre Sylvain avait le nez creux, comme on dit chez nous. Jeff est monté en flèche dans l'audimat et la célébrité, comme un missile et Jean-Marc à  évidemment suivi cette ascension fulgurante.

C'est donc tout naturellement que nous avons décidé de faire appel en 2014, à une autre personne qui avait beaucoup impacté la vie de notre jeune association, Madame Karine Dupray, notre marraine dans "la ferme célébrités en Afrique" (2010). Grâce à elle, à TF1, endemol, nous avons pu publier notre second ouvrage : "La vie comme elle vient". Nous avons été honoré de sa présence lors de cette 4ème Neurofête.

A l'occasion de cette 4ème Neurofête, Sylvain et Karine ont su se mettre au service de la cause, osant la dérision et l'humour, la drolerie et la tendresse qui les caractérisent tous les deux. 

 Nous avons cette année fait appel aux services vocaux d'Angélique Hémard, fille de l'organisateur du Festival du rire de Bisseuil et surtout chanteuse de talent. Elle nous a interprété un "sky fall" de toute beauté, en écho au duo à la James Bond que venaient de nous faire Karine et Sylvain.

En maître des cérémonie, Sylvain a aminé cette première partie d'une main de maître...

 

 Angélique, notre chanteuse de 16 ans.

 Les spectateurs étaient déjà conquis, la salle était pleine, vraiment pleine. 1450 personnes s'étaient donné rendez-vous pour l'occasion.

 Des familles d'INJENO, des amis, des assos de carnaval, de DDO, des club service, et d'ailleurs, des sympathisants, des inconnus, mais tous ont eu un aperçu de ce qu'est l'enthousiasme de la solidarité retrouvée.

Un merci très spécial à Monsieur Jean-Pierre DECOOL, député Maire. C'est lui qui en 2010 m'a fait rencontrer Sylvain Vanstaevel. Sans son intervention, sans son aide, sans son soutien constant, la Neurofête ne serait pas ce qu'elle est aujourd'hui. Merci également à Xavier Vanacker pour ses photos. Un fidèle parmi les fidèles.

Il est vrai qu'il y avait peu de représentants du monde politique ce soir là, mais je sais que ceux qui n'ont pas pu venir, ceux qui m'ont envoyé des textos de félicitation, sont des amis, non pas d'INJENO, mais de la cause familiale, amis de ceux qui se battent malgré tous les obstacles, malgré les refus, malgré la lourdeur du quotidien. Je remercie donc Patrice Vergriete, maire de Dunkerque, Joëlle Crockey et Isabelle Hassani. On notera que Patrice Vergriete était venu à deux des trois spectacles précédents.

 Notre vedette est alors arrivée et le show a pu commencer. 1H30 d'hilarité et de gros mots !

 Avec un singe que a vraiment tout fait pour pourrir le spectacle de ce si gentil Jeff, pauvre garçon, un ami comme cela c'est pas un cadeau !

 Après 90 minutes de rires, nous avons eu droit aux remerciements de la star et de son compagnon à poils.

 Je voudrais quant à moi remercier de tout coeur Alexandra pour tout le temps consacré à la Neurofête, les volontaires du service civique de la ville de Dunkerque et tout le bureau d'INJENO qui s'est mobilisé pour la bonne cause.

 Grâce à vous tous, aux commerçants qui ont vendu des badges, aux donateurs, aux mécènes et sponsors, aux acheteurs d'objets sur  notre boutique en ligne epileptique.fr/boutique et grâce à nos amis de l'association Lilly Rose de Calais, nous serons en mesure de reverser 21 000 euros cette année. 

 Je crois que Jean-Marc a laissé trainer ses pattes où il ne faut pas !

 

 Lilly Rose devrait vraisemblablement être encore des nôtres l'année prochaine, d'autres associations nous rejoindront sûrement pour faire de la Neurofête un moment de communication, de solidarité et de soutien aux neuropathies de l'enfant et elles sont nombreuses !

 Le chèque d'INJENO versé, comme pour Lilly-Rose, au programme de recherche du docteur Stéphane Auvin.

 Bravo à Jeff pour sa disponibilité et rendez-vous dans un an pour une autre surprise.

 Luc Masson
Papa d'Inès, Nina et Lou
Président et co-fondateur d'INJENO
Vice Président d'INJENO Île-de-France 


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Lauréat Caisse d'Epargne Nord France Europe 2013
Lauréat Groupe ACCOR 2013 
Lauréat Groupe ADPS ALLIANZ 2012
Lauréat Région NPDC Programme Chercheur-Citoyen en 2011
Lauréat CJD Dunkerque en 2011
Lauréat du prix Jean Bart en 2010
Lauréat Fondation Bouygues Telecom en 2009
Lauréat Caisse d'Epargne Nord France Europe en 2008
Lauréat Générali Proximité en 2007

 

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