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Notre petite Inès
Ecrit par Luc MASSON le 21 novembre 2006

Nous sommes les créateurs de ce blog et les parents d'une petite Inès née le 1er octobre 2004.

Inès a fait ses premières crises à 5 semaines. Elle a aujourd'hui 25 mois.

Nous avons aussi affronté les annonces médicales les unes après les autres : d'abord l'épilepsie, puis la cécité corticale, puis l'hypotonie axiale, puis on nous a annoncé un syndrome de West (ce qui était faux !), puis une pharmaco résistance aux 7 différents traitements qu'Inès a déjà subi et finalement le 18 août 2006 on nous a annoncé qu'elle avait sûrement une maladie génétique orpheline qui devrait déboucher sur une malformation du cerveau, non encore visible car cerveau non mâture.

Actuellement Inès fait en moyenne une crise par jour...

Luc MASSON
Papa d'Inès
Président de l'association INJENO

Commentaires

61 commentaires

  1. coucou vous trois

    c’est super ce que vous faites pour Inès, cela va permettre d’avoir plein de contacts afin de pouvoir communiquer vos et leurs expériences, plein de belles découvertes pour Inès et que cela lui profite bien

    bisous
    eva59

  2. les médecins annoncent beaucoup de choses ….mais je lis quelquefois des témoignages de parents qui témoignent du combat de leur enfant et des avancées de ceux ci malgré les avis catastrophiques des toubibs…
    ca laisse de l’espoir!! nos enfants ont des ressources cachées pour se développer….ils font mentir les médecins les + pessimistes..
    alors ca permet de garder espoir
    diane va avoir 2 ans le 23 dec. et elle a un syndrome de west
    les crises ont disparu depuis 4 mois et elle a un traitement :sabril + hydrdocortisone
    +un suivi au camsp de bgne sur mer :kiné ortho psychomot et ca suffit pour le moment….c déja un bon programme

    en janvier 07 nous allons a lille faire un test génétique …il faut aussi verifier son audition car elle a un retard de langage..entre autre
    elle a une grosse hypermetropie et est donc suivi pour ses yeux; on ne sait pas s il y a un rapport entre ca et le syndrome de west…
    j’aimerais avoir un 2e enfant mais il faut attendre un verdict….

    car le syndrome de west va laisser la place a une autre pathologie…
    je ne me fais pas d illusions….
    enfin les progrès de diane sont visibles; lents mais c comme ca
    elle ne peut pas tout rattraper d un coup…
    voila un peu le parcours de diane
    alors épileptique a vie ou pas???
    c le tempss qui nous le dira
    en attendant la nouvelle année arrive ; noel aussi
    alors PASSEZ DE TRES BONNES FETES DE FIN D ANNEE
    BONNE CONTINUATION A TOUS
    AMICALEMENT

  3. Merci Paolita,

    Ton commentaire (je me permets de te tutoyer) nous va droit au coeur et nous sommes également de tout coeur avec toi.
    Le syndrome de West est très caractéristique : il y a 3 synptomes me semble t-il : hypotonie de l’axe, des crises en flexion et un tracé à l’EEG avec des zones plates. Nous, c’est sur ce dernier point que nous n’étions pas d’accord avec le premier diagnostic médical. Le tracé d’Ines n’est pas typique West. Bref, nous sommes partis vers les tests génétiques comme toi, comme vous.
    Si tu le veux bien, va lire le billet sur l’association que nous avons créée.
    Si tu veux plus de renseignements alors envoie un mail directement à contact@epileptique.fr elle arrivera dans ma boite mail et je te répondrai directement. Sinon nous pouvons continuer par l’intermédiaire du blog il a été conçu pour cela.
    Amicalement et à très bientôt je l’espère.
    Luc
    Président de l’Association INJENO
    Créée ce samedi 16 décembre 2006 avec d’autres parents.

  4. Bonjour, quand on m’a annoncé la maladie de mon petit bout on m’a dit que c’était tres rare! Mattéo a 27 mois et a un syndrome de west très sévère d’origine inconue et a ca jour environ une douzaine de crise par jour, retard………Plus on avance dans le temps et plus je me rend compte qu’il y a de nombreux enfants dans le meme cas, vivre au jour le jour sans savoir ce qu’il nous attends c’est très dur! Merci pour ce site on pourra partager nos expèriences.
    A bientot

  5. Sousoune (pour respecter ton anonymat)

    Merci de témoigner, fait passer le message autour de toi et auprès des parents que tu connais et n’hésite pas à nous faire part de tes sentiments, de tes galères et de tes joies avec ton petit Mattéo.
    Sache que ce blog et fait pour cela et tu ne nous dérangeras jamais.
    Fait nous part également de tes trucs et astuces des petits rien que tu perçois comme utile au quotidien avec Mattéo, voire des aides que tu as obtenues et que d’autres pourraient solliciter.
    Merci encore Sousoune
    Luc Masson
    Président de l’association INJENO

  6. Bonsoir,

    Je suis particulièrement touchée par les différents témoignages que j’ai pu lire.
    Quel courage vous avez tous !!! (même si je sais que vous n’avez pas le choix !)
    Comme les petits tracas de mes chères petites têtes blondes sont futils par rapport à votre combat quotidien !!

    Connaissant César et Sandrine et donc "Jeannette", je profite de ce message pour leur dire ô combien je les admire pour tout ce qu’ils font pour leur adorable petite fille (Hugo et Louise le sont aussi évidemment, on ne les oublie pas). Vous faites preuve de tant de patience, de courage et surtout d’amour !!
    Je suis très heureuse pour vous de faire partis de cette association pour vous sentir moins seuls, moins incompris peut être moins démunis face à la maladie de Jeanne. Je pense que beaucoup de parents dans votre cas se sentiront mieux aussi grâce à cette démarche !

    Nous, nous ne sommes que là pour vous soutenir encore et encore mais nous ne vivons pas au quotidien cette lutte acharnée pour le bien être de Jeanne !

    Enfin, si vous avez besoin de bras pour mettre en place des actions ou autres par rapport à l’association, vous pouvez compter sur moi (et mon mari, bien sûr !)

    Encore un grand bravo pour tout ce que vous faites pour améliorer votre quotidien et surtout et avant tout celui de vos enfants "extraordinaires" comme vous le dites si bien !!

    Je vous souhaite à tous une excellente année 2007 !!!
    Corinne

  7. bonjour,
    je me présente, nathalie, maman de Yann deux ans et demi
    tout d’abord très bonne idée d’avoir créer association, dans notre région de l’est de la France il n’en existe pas.

    Dès les premiers jours de la vie de Yann j’avais noté des mouvements comme des tics, puis sont apparus ce que l’on a nommé plus tard spasmes en flexion.
    Un peu avant ses trois ans et trois mois, le verdict est tombé « syndrome de west ». Suivant le neuro, Yann était le 5ème cas en dix mois depuis sa naissance (avril 2004) ils sont 4 (du moins que je connais!!!)
    . On nous a dit que c’est la faute à pas de chance, chez Yann c’est pas génétique, pas de lésion à l’irm.
    Aujourd’hui il est sous sabril, urbanyl et trileptal et les crises se sont calmées depuis deux semaines. Yann faisait jusqu’à 40 crises par jour! et ces derniers temps environ 10-15.
    Il ne marche pas, ne parle pas, ne joue pas, utilise ses mains que pour les joindre et les mettre en bouche, se tient de mieux en mieux assis, rigole quand on le chatouille et tout ce la c’est déjà de petits progrès il adore les calins et être dans les bras!
    voilà vite fait l’histoire de notre petit Yann

    Grâce à vous on se sent moi seuls merci et bonne année

  8. Nathalie,

    Bonjour à toi, je regrette que tu n’es pas mis ton adresse mail pour te répondre plus directement mais le blog ne crée aucune obligation. Ton parcours nous rappelle encore que l’épilepsie peut prendre des formes bien complexes. Yann est dans la même configuration de progrès que notre petite Ines. Ce que tu décris est également notre quotidien. Nous allons nous aussi passer par les tests génétiques mais en mars.
    Donne nous plus souvent des nouvelles de Yann et de toi-même.
    Veux tu être notre correspondante dans l’Est de la France ??
    Gardez vous bien.
    Luc

  9. bonjour, excuse moi j’étais persuadé d’avoir mis adresse e-mail
    je refais test
    ici ca va moyen Yann râle beaucoup et recommence à grincer des dents.

    dis moi ci ca fonctionne …Yann se réveille ….

  10. Nathalie,

    Tes mails nous arrivent normalement. Etre correspondante consisterait dans ta région à fédérer un maximum de parents, les amener sur le blog et a intégrer l’association. L’un de nos premiers objectifs est de réunir 100 familles pour l’année 2007. Yann fait-il toujours des crises d’épilepsie ? Ines aussi grince des dents meme la nuit !!!
    Luc

  11. bonsoir Luc,

    je pense à ta proposition…le truc c’est que j’habite dans un petit village je connais pas beaucoup d’enfants qui ont cette maladie mais je vais bientot avoir une réunion avec le camsp ou je vais rencontrer des parents qui vivent la même chose que nous alors je verrais …pourquoi pas. je te tiens au courant.

    concernant les crises Yann n’en n’a pas fait depuis un mois chouette ! mais en fait il est pharmaco résistant et ne reste pas plus qu’un mois et demi sans crises donc pour l’instant je commence à flipper car je vois des droles de trucs et si les crises reviennent oh la la …
    est ce que ta petit fait encore des crises ?
    à bientot

  12. Nathalie,

    En effet, tu peux utiliser le moment ou tu rencontres d’autres parents pour
    leur parler du blog et de l’association du meme coup tu nous diras si ces
    personnes là ont ou non internet, car d’après les statistiques nationales
    c’est peu probables.
    Tu as l’air d’avoir bcp de volonté et de force de caractère, c’est ce qui
    fera la force de notre réseau, tu peux le faire et toutes tes idées sont les
    bienvenues.
    Quant à Ines elle fait encore des crises et elle est pharmacorésistante elle
    aussi mais elle refait des crises depuis juin 2005 ça n’a jamais cessé
    depuis lors, son développement en est d’autant retardé, je pense que nos
    enfants sont fort comparables, si tu veux mettre une photo de Yann, pas de
    problème tu me l’envoies et je l’intégre à l’un de tes messages.
    Je te salue chaleureusement
    Luc

  13. Bonsoir a vous ,je suis venue aux nouvelles, il y a bien des parcourts qui me ressemble avec vos petits loulous!
    Mattéo aussi est pharmacorésistant! on a reussi a avoir 15 jours sans crises c’est le maximun qu’on est eu a chaque nouveaux traitements. Plus on avance dans le temps et plus on desespère, les progrès sont très minim a notre grand regret, c’est pas faute de booster mattéo! Il grandit et sa devient de plus en plus compliqué a adapter ou plutôt s’adapter a cette vie!
    Connaissez vous des enfants plus agés environ 10 ans qui ont eu un syndrome de west? Comme vous mattéo a un west de cause inconnue!!
    A bientôt

  14. Sousoune,

    Pour le moment nous n’avons pas d’autres parents membres de l’association dont l’enfant est atteint d’un syndrôme de West. En ce qui concerne Ines elle n’a pas de West, la cause de son état est inconnue, même si mon épouse et moi même pensons depuis toujours qu’il s’est passé quelque chose à l’accouchement, du fait ou non du médecin accoucheur.

    Je te propose de devenir une ambassadrice de notre (je t’inclus déjà) association, de ton côté essaie d’amener dans un premier temps des parents vers le blog, qu’ils nous laissent des messages et dans un second temps qu’ils adhérent à l’association si tel est le désir.
    Je te promets que dès qu’une maman signale que son enfant est atteint d’un West je vous mets en relation.

    Donne nous plus souvent de tes nouvelles sousoune et des nouvelles du petit (10ans) Mattéo, et de ton époux peut être ?
    Amicalement
    Luc

  15. bonjour Luc,

    pour photo c’est une bonne idée mais je fais comment pour l’envoyer

    je vois que tu penses qu’il y a eu erreur à l’accouchement j’ai souvent pensé à ca aussi pour mon petit Yann on m’a dit qu’il avait syndrome de west et rien à voir avec accouchement mais comment en être sûr ?

    bonne journée

  16. Nathalie,

    Le mieux est que tu passes par outlook ou ton fournisseur de mail et que tu m’envoies la photo en pièce jointe, je la redimensionne et je la mets dans le texte que tu veux.
    Luc

  17. salut
    ca y est j’ai envoyé

  18. Bonsoir, je me demandais ou sont soignés vos loulous?

  19. Sousoune
    Noé et Jeanne sont suivis essentiellement par un neuropédiatre de Dunkerque qui est lui-même en relation étroite avec les neuropédiatres de Lille. Quant à Inès, elle est suivie justement par les neuropediatres de Lille.
    Noé et Jeanne sont pris en charge a Zuydcoote dans le service de la petite enfance tandis que Inès va en crèche sur Dunkerque.
    N’hésite pas à nous relater ton expérience
    Seb tresorier

  20. Bonjour à tous,
    Je suis tombée par hasard sur votre blog en consultant la revue "Déclic" sur internet. Je me présente : je suis Karine la maman de 3 enfants Marine, Rémi et Maxence. Rémi est né le 22 janvier 2001 (6 ans) avec une CIV (communication inter-ventriculaire), ce qui le conduit directement au CHR Cardiologique de Lille le lendemain de sa naissance. Resté 10 jours en hospi puis il rentre a la maison. Mauvais souvenirs mais rien à voir avec ce qui nous attendait par la suite !!!
    En effet, Rémi a eu de gros problèmes respiratoires et les hospitalisations n’ont pas cessées pendant 1 an. Etant donné que Rémi est le 2ème enfant, nous avions remarqué un retard de développement moteur à partir de 4 mois. Les médecins ne décelaient rien de particulier, donc aucune prise en charge. Grace à ma maman (éducatrice spécialisée en IME), Rémi a pu être pris en charge par un CAMPS. A partir de ce moment, toutes les investigations ont été faites : radio du squelette, IRM, scanner thoracique, examens complets de l’audition et de la vision… Verdict : Syndrome polymalformatif avec une épilepsie pharmacorésistente depuis l’âge d’1 an. Bref, dur d’encaisser ce genre de nouvelle !!! Mais nous avions 2 petits bout’chou donc impossible de baisser les bras : il fallait se battre !
    Les traitements antiépileptiques ont été difficiles a trouvés étant donné les problèmes respiratoires de Rémi car beaucoup de ces traitements ont comme effets secondaires les encombrements. Aujourd’hui il est sous Sabril, Keppra et Epitomax et les convulsions sont de 1 par jour.
    Rémi a beaucoup progressé durant ces années car il ne bougé pas du tout le côté gauche étant bébé et aujourd’hui il ne cesse de gesticuler dans tous les sens, d’ailleurs on le retouve souvent "tête-bêche" dans son lit, c’est pour vous dire !!!
    Bref, c’est un petit garçon qui avait un avenir peu certain d’après les médecins et maintenant il sourit, rigole, tient sa tête et commence à avoir assez de tonus pour se tenir assis. Il était suivi dans un SSESAD et depuis janvier il vient d’intégrer un IME ou il se plait vraiment : Il est content de partir le matin et le soir il rit aux éclats quand il rentre à la maison. J’espère que les années les plus dures sont derrières nous. Depuis, nous avons eu un petit garçon âgé de 2 ans et il nous a redonné un équilibre familial pour la grande soeur mais aussi pour moi qui était un peu trop fusionnelle avec Rémi pour le papa et pour Rémi aussi biensur.
    Je vous avoue que c’est la première fois que je réponds à des parents dans la même situation, mais tous vos témoignages m’ont touchée et je m’y suis retrouvée. Il est vrai que l’on se sent souvent bien seul et démuni face à nos souffrances, alors merci à vous de créer ce blog. J’arrête là mon roman et gros bisous à tous ces petits bouts d’hommes et de femmes qui nous donnent bien des leçons de courage, sans oublier les parents. Bisous à tous.Karine

  21. Karine,

    Je suis heureux d’avoir de vos nouvelles, une famille de plus, nordiste qui plus est.
    Nous avons trois projets pour 2007
    100 familles dans l’association,
    un recueil de 20 témoignages illustrés par 20 artistes régionaux, publié et diffusé,
    un livre blanc sur l’accompagnement des parents d’enfants handicapés de l’annonce de la maladie à la construction d’un nouveau projet de vie,
    le noël d’INJENO avec Easykado.com.

    J’attends de tes nouvelles, veux tu que nous mettions ton texte en billet principal, veux tu nous envoyer une photo de Rémi.

    Au plaisir de te lire.
    Luc Masson
    Papa d’Ines
    Président d’INJENO

  22. Bonjourà tous,
    Je ne suis pas sûre pour le moment de souhaiter que mon texte soit en billet principal. Je voulais juste témoigner et discuter de tout ce que nous vivons. Ensemble, on se sent moins seul !! C’est une première pour moi de parler de Rémi, surtout sur un site. Jusqu’à présent, je me contentais de lire et de me dire que nous étions pas seuls dans cette situation. Je pense qu’il faut du temps et que c’est un travail sur soi.
    Votre projet pour 2007 est génial, ce livre blanc permettrait aux parents qui vivent la même situation depuis peu de lire nos différentes expériences et la façon dont nous avons agi par rapport à toutes ces administrations et les aides que nous avons pu avoir.
    A bientôt
    Karine (maman de Rémi)

  23. Karine,

    Je serai donc heureux deux fois dans la même journée !! puisque tu affirmes toi aussi qu’un recueil de témoignages et un livre blanc sur l’accompagnement psychologique seraient utiles à d’autres parents.
    Alors, chère Karine, veux tu participer à ce recueil de témoignages, il y aura un plan type mais tu pourras y mettre tout ce que ton coeur et ta raison te dicteront.
    Nous sommes à la recherche d’autres familles pour témoigner, pour expliquer comment nous nous construisons autrement dans une société atteinte d’un syndrome de perfection.
    Nous sommes déjà 6 familles à accepter de participer à cet ouvrage et 6 artistes sont déjà à nos côtés, avec vous nous serions 7, notre objectif est de réunir 20 témoignages comme je te l’ai déjà indiqué dans un message précédent.

    Au plaisir de te lire à nouveau
    Luc

  24. Luc,
    Je serais heureuse de participer avec vous à ce recueil de témoignages. Il est vrai que si nous avions eu ce livret il y a 6 ans, nous aurions certainement appréhendé la chose différemment. Alors oui ! Nous sommes à vos côté !
    Au plaisir. Karine

  25. Bonjour,
    je viens de lire vos post sur vos loulous, et cela me donne envie de vous raconter notre histoire.
    Je suis la maman d’un petit garçon prénommer titouan né le 17/12/2003.
    Dans les premieres jours de vie de mon titou, nous nous sommes apercuent que quelque choses ne collait pas, il fixait un point imagnaire et ne bougeait plus pdt queslques secondes. Nous en avons parler à sonpédiatre qui nous à orienter vers un service de neuro, et là ….Depuis 3 ans nous sommes dans les convulsions.
    Oui mon titouan est épileptique pharmacorésistant. Nous avons essayer une dizaine de traitements, il arrête de convulser pendant 1 sem et ensuite les crises reviennent. Aujourd’hui il est sous sabril + régme cétogéne. Ce traitement à bien fonctionner pendant 1 an, mais depuis 1 sem les crises sont de retour. (4/5 par jour) Nous allons lui administrer un autre médicament début de semaine.
    Pour ce qui est de sa motricité, mon enfant de ne ient pas sa tête, donc pas de marche d u tout en vue, pas de quatre pattes, il ne joue pas, ne s’interesse à rien pas de jouets, pas de vrai contact avec nous, il peut rester la journée entiére sur son tapis à même le sol à faire des dos cotés, mais uniquement un cotés. Parfois je sors de la maison pour ne pas pleurer devant lui, car je me pose bien des questions quant à son avenir????? Nous voulons un deuxiéme enfant, mais les médecins ne savent pas sur le plan génétiques. Voilà pour notre histoire. Je trouve tres bien cette idée de blog pour nos enfants. Je constate que vous etes de nord, nous nous habitons en bretagne en ille et vilaine pres de rennes.

  26. Anne,

    L’arrivée d’une maman ou d’un papa sur le blog est toujours une bonne nouvelle. J’ai lu avec attention le billet que tu as laissé. Titouan est-il diagnostiqué ou non ? Il semblerait que non, étiologie inconnue ?
    Nous sommes très nombreux dans ce cas.
    As tu remarqué une perte d’activité ou un gain d’activité suivant les traitements. Inès par exemple, réagit très mal avec certaines molécules contenues dans le sabril l’urbanil et la cortisone.
    Anne, donne nous davantage de nouvelle de vous et balade toi sur les différents billets. Sache que c’est le rédacteur du billet sur lequel tu laisse ton commentaire qui te répondra.
    Bonne soirée à vous 3 ou plus je ne sais pas.
    Luc
    Papa d’Ines
    Président de l’association INJENO

  27. Merci luc pour ta réponse,
    mon titouan n’est pas diagnostiqué, il semblerait qu’il présente une atrophie d’une zone du cerveau sur laquelle une épilepsie rebelle s’est greffée !!!! Les médecins ne savent pas son origine. Les différents anti epileptiques que titou à essayer ne sont pas tres concluant. Lorsque j’introduit un nouveau médicament, les crises s’estompent pdt 1 sem, et les crises reviennent, il est pharmacorésistant, ce qui ne l’aide pas dans son developpement malheureusement.
    Je pense qu’il faut beaucoup de temps ou de la chance pour trouver le bon traitement et surtout le bon dosage, nous nous sommes dedans depuis 3 ans.
    J’ai arrêter mon activitée pour m’occuper de mon enfant, son papa travail toujours en région parisienne, donc je suis seule la semaine avec mon fils. Ce n’est pas tres facile tous les jours mais cela me convient de ne plus habiter à Paris. Titouan est accueilli en halte garderie spécialisée le lundi apres midi, comme cela j’en profite pour faire les magasins et les courses. C’est une halte garderie associative, il y à 1 adulte pour 1 enfant différent. Les loulous sont super bien là bas, les personnes s’occupent beaucoup et tres bien d’eux. Il faudrait que ce mode de garde se généraliste dans toute la france, car pour nous parents ce n’est pas tooujours facile de se rendre chez le coiffeur, ou d’essayer des vetements, lorsque l’enfant est présent. Et surtout pouvoir souffler un peu, n’est pas un luxe, mais une nécessité dans nos cas.
    Tres bonne journée
    Anne

  28. Anne,

    N’aurais tu pas envie que nous mettions ton commentaire en billet principal. Si tu me donne une photo, je pourrais créer un billet sur le parcours de Titouan et de vous deux, tu n’as pas d’autre enfant ?
    Aurais tu envie de faire un billet sur les "halte garderie spécialisée".
    Je compte sur toi.
    Luc

  29. oui je veux bien que tu (c’est mieux le tu que le vous) crée un billet sur titouan. Je n’ai que lui pour l’instant, j’envisage un deuxiéme dans l’année peut etre.
    Je ne connais pas encore assez la halte garderie pour en faire un billet titouan est nouveau inscrit, car nous venons d’emmenager dans la région il y à 4 mois.
    Par contre j’aimerais dire aux parents d’enfants handicapées de ne surtout pas rester seules.
    Je ne me plaisais plus en RP et je croyais etre la seule au monde à avoir ce genre de soucis avec mon enfant, malgré son suivi dans un cessap. On ne faisait jamais de rencontre de parents d’enfnats différents, dés mon emménagement dans la région, je me suis renseigner aupres d’un magasin d’équipements médicals pour savoir si il y avait des enfants handicapées dans le coin, et grace à eux j’ai pu faire la connaissance de 3 familles. Nous somme devenues amies et nous partageons nos expériences, tout en se soutenant mutuellement. Aujourd’hui je suis sortie de mon mal etre, et grace à elles j’accepte mieux la maladie de mon fils. Nous arrivons à sortir en ville et surtout nous nous sentons plus fortes à affronter le regards des autres.
    Anne
    PS: comment envoyer une photo?

  30. Anne,

    La démarche que tu as entreprise en déménageant est celle que nous avons suivi pour la création d’INJENO. J’ai connu sebastien, caroline, les parents de Noé par le hasard des rencontres et les parents de Jeanne, César et Sandrine par l’intermédiaire de sebastien. Depuis lors nous travaillons ensemble dans le même sens et je pense que cela nous fait le plus grand bien à tous.
    Pour envoyer une photo, tu as besoin d’un appareil numérique et de les mettre sur ton ordinateur puis tu les mets en pièces jointes via outlook ou via ton espace mail sur voila, wanadoo ou hotmail. Pas possible de le faire directement sur le blog.
    Si tu veux des détails, envoies moi un message direct sur luc@injeno.fr je te répondrai et te donnerai des détails.
    Sinon j’attends des nouvelles de ta petite famille.
    Luc

  31. bonjour, je suis la maman d’alice née le 26/01/05. J’ai eu un grossesse parfaite ainsi que mon accouchement. qd Alice avait 15 jours le médecin de laPMI m’a dit :"votre petite fille est parfaite, très éveillée pour son age".
    A 6 semaines, Alice a eu des spasmes en fléxion, après appel au Samu direction le CHU on y reste 3 jours et on nous dit qu’elle ‘a rien. mais moi je sais que quelque chose ne va pas. déjà je cherchais sur le net des infos sur l’épilepsie.
    1moois lus tard elle recommence ses spasmes, direction le CHU on la garde 5 jours, on nous dit elle fait un RGO moi je sais que non puisqu’elle régurgite pas. Ils lui font une fibroscopie, ils ne trouvnet rien bien sur. On nous dit : vs etes des parents trops stressés. mon chéri leur répond que nous ne l’étions pas avant de venir au CHU. Au moment de partir du CHU, alice fait une crise dvt les infirmières. elles st très choquées. elles appellent le neuro au tél (on est samedi midi), il leur répon faites les rentrer chez eux. bref on nous prend pour des idiots.
    A 6mois, Alice crecommence ses spasmes et cette fois également quand je la mets dans son bain? je décide alors d’emmener labaignoire chez le pédiatre. je veux que l’on me croit.
    Pas besoin de bain , alice fait une crise sous ses yeux, alors là on devenait crédible.
    Ce que j’ai pas dit c’est que les semaines d’avant on s’inquiétait bcp le papa et moi du dvt moteur d’Alice. en effet, elle ne jouait qu’avec sa main droite.Réponse des docs: chaque enfant évolue à son rythme.
    Finalement , à 6 mois elle a droit un IRM et le couperet tombe:lésions cérébrales, épilepsie partielle. elle est touchée sur tout le côté gauche.
    La vie s’est effondrée, la souffrance nous a anvahit.
    Je veux bien témoigner de l’histoire d’Alice car je sais à quel point il est important que les gens comprennent que cela peut arriver à n’imorte qui.
    stéphanie

  32. Bonjour
    Le message que vous nous avaient envoyé m’a énormément touché.
    Sachez que vous avait une petite fille formidable et trés belle.
    Malgré que je ne suis pas en contact toute la journée avec Inés,je me rend compte
    qu’elle a fait d’énormes progrés, et j’en suis trés heureuse pour vous et aussi pour elle.Inés est une petite fille trés attachante et formidable.
    Encore merci pour votre message.
    Gros bisous à Inés.
    Tatie Myriam (ménage)

  33. Myriam,

    Je vois très bien qui vous êtes, toujours un bonjour, un sourire, un mot gentil. Oui c’est important de savoir que d’autres sont attentifs à votre sort, à vos efforts à vos espoirs. Il est vrai que toute compassion est salvatrice, elle aide à supporter les moments difficiles, comme il en eut et comme il y en aura encore. Toute l’équipe de la crèche a toujours su apporter l’attention qu’il fallait à notre petite Inès et même à nos propres angoisses. Je ne vais pas refaire le billet que j’ai déjà écrit sur toute l’équipe, mais individuellement j’aurai tellement de choses à vous dire, vous rappeler que tel jour, telle phrase nous a permis de faire face à l’adversité, que la prise en charge d’Ines par votre équipe nous permet également de souffler et de ne pas être uniquement les parents d’un enfant polyhandicapé, combien tout cela est important pour un papa et une maman, oh combien conscient de tout cela.
    Alors encore une fois, grand merci Tatie Myriam, que dieu vous garde telle que vous êtes et vous protège.
    Luc papa d’Ines

  34. Bonjour à tous,

    Cela fait un petit moment que je ne vous ai pas lu, mais je vois que les billets se multiplient et qu’il y a beaucoup de familles qui nous ressenblent. 3 enfants : dur-dur d’avoir un moment à soi, de plus lorsque l’on a un mari qui est fana d’internet !!!
    Bref, nous sommes partis également en Bretagne pendant les vacances de mars. Pas vraiment envie d’y aller car Rémi ne se sent pas bien là-bas : convulsions répétitives avec valium systématique donc encombrement, pbs respiratoires …. De plus le casse-tête pour mettre dans la voiture le matériel de Rémi.
    Mais cette fois-ci, Rémi a eu pendant toute la semaine une forme olympique. Il n’a pas dormi une seule fois la journée, il n’a pas convulsé et a profité des ballades sur la plage et du soleil. Je n’en revenais pas ! C’était génial !
    Nous allons en Bretagne du sud depuis 7 ans dans notre maison de famille. Nous nous retrouvons souvent avec toute la famille. Je pense que le nouveau bien-être de Rémi est dû au changement d’établissement. En effet, le fait de quitter la maison pour aller à l’IME, lui a certainement permis de trouver d’autres repères que sa propre maison.
    De plus, je voulais vous faire partager ma fierté lorsque je suis allée rencontrer pour la première fois l’équipe de kiné qui s’occupe de Rémi au centre (Rémi est dans l’IME depuis le 22 janvier 2007). Ils m’ont dit que Rémi était un enfant souriant, sage avec un potentiel pour pouvoir progresser. Rémi leur montre une envie d’avancer dans son handicap, et ça c’est génial ! C’est la première fois que l’on me dit tout ça, que des personnes soient positives sur les progrès de Rémi. Vous ne pouvez pas imaginer à quel point j’étais fière d’être la maman de ce petit bonhomme !!!!!!!!!!
    Je ne regrette pas d’avoir choisi cet établissement : il est heureux là-bas, c’est sûr.
    Au plaisir de vous lire.
    Karine

  35. Karine,

    Tu peux effectivement être fière de toi, tu sais pourquoi, parce que ton Rémi si il est comme cela, joyeux, attentif et avec un bon potentiel de progression, c’est parce qu’il est stimulé, soutenu, aimé, chéri par des parents très attentifs.
    Tous les témoignages que nous recevons nous montrent à quel point il est important que le contexte familial, affectif de l’enfant soit positif. L’envie de progresser, en fonction de ses capacités, vient de là, les médicaments ne traitent que le mal, l’affecte c’est l’amour qui le stimule, la sociabilité s’acquiert par les échanges que nous entretenons avec nos enfants, tous les parents te diront la même chose. Donc oui, tu peux être fière de toi pour ce que vous avez accompli tous les deux pour Rémi.
    Karine, n’as tu as envie de sauter le pas et de mettre ton témoignage en billet principal comme l’a fait récemment la maman d’Alice ?
    N’as tu pas envie de partager nos projets, si tu n’es pas prête je le comprends pas de soucis.
    Sinon dis le moi et nous ferons ce qu’il faut pour que vous nous rejoignez dans l’association INJENO.
    Bonne journée à vous.
    Luc

  36. Luc,
    Merci de me répondre, et oui je suis d’accord pour mettre mon récit en billet principal. Par contre, je ne sais pas comment faire pour t’envoyer une photo de Rémi. Faut-il que je l’envoi sur ta messagerie ?
    Nous sommes d’accord pour vous rejoindre et vous aider dans votre association.Surtout que nous ne sommes pas très loin (Lille).
    Il est vrai que nous sommes des parents très attentifs, mais le cheminement fut long avant d’arriver ou nous en sommes. Accepter ce qui nous arrive n’est pas chose facile. J’ai arrêté de travailler à l’arrivée de Rémi, et depuis nous nous sommes jamais quittés. Il y a 3 ans, il était hors de question que Rémi soit placé, même à la journée. Je voulais tout gérer tout seule, je ne supporter pas que quelqu’un me dise ce que je devais faire pour mon enfant. On m’a souvent reprocher d’être trop fusionnelle avec Rémi. Mais peu à peu, j’ai appris à déléguer ( même avec mon mari), et l’arrivée de Maxence m’a permis de reprendre mon rôle de maman pour mes 3 enfants et non que pour Rémi. Et puis, j’ai peut-être accepter (si pas complétement car on n’accepte jamais vraiment mais on vit avec) le polyhandicap de Rémi. Les enfants grandissent auussi et il devient difficile au quotidien de le porter, de lui donner le bain sans avoir mal au dos, au reins….
    Rémi était prêt aussi pour changer d’établissement, de vivre autre chose. Bref, nous étions prêts tous les 2 à se séparer quelques jours dans la semaine (Rémi part le lundi matin et revient le mardi en fin d’après-midi, le mercredi il est avec nous , et repart le jeudi matin pour revenir le vendredi soir). Le centre est à côté de Cambrai donc impossible de faire l’allée et retour dans la journée. La formule que nous avons choisie est un bon compromis pour Rémi comme pour la famille. Donc il est vrai que tout le monde le vit bien et cela se ressent dans le qutidien.
    Rémi est plus souriant, il progresse et nous ,nous sommes heureux de le voir comme ça, donc toute la famille se sent mieux. Car il ne faut pas oublier que nous avons d’autres enfants et il est parfois difficile en tant que parents d’enfants différents de faire la part des choses.
    J’arrête là car je pourrais encore écrire pendant des heures.
    Au plaisir de te lire. Karine

  37. bonsoir luc, bonsoir sophie,bonsoir inés

    je suis trés touchée par les differents témoignages que j’ai pu lire!!!
    les problèmes quotidien de léa,hugo ou meme julie me semble tellement dérisoire par rapport au combat que vous menez jour après jour…
    j’ai une pensée toute particulière pour ces familles qui se battent et qui grace à votre blog vont pouvoir trouver des réponses,des méthodes pour aider leur enfant et surtout trouver un peu de réconfort auprès de l’association…
    c’est formidable ce que vous faites, si je peux vous apporter mon aide,faire connaitre votre association dans ma region,n’hesitez pas, c’est avec grand plaisir…si seulement chacun de nous au fond de soi s’appliquait à entretenir cette chaine de solidarité!!!
    j’embrasse trés affectueusement ma petite cousine inés qui est tellement belle ainsi que sophie et toi luc..au plaisir de vous revoir trés bientot

    aurélie (haute-savoie)

  38. Aurélie,

    Merci d’avoir apporté ton témoignage. Oui nous serions heureux que tu sois notre relais dans ta belle région, peut être pourrais tu mettre des affiches chez des spécialistes, des cartes dans des salles d’attente ou dans des CAMS.
    Peut être connais tu des familles qui sont dans la même situation que nous.
    Nous comptons sur toi et espérons vous voir très bientôt.
    Luc

  39. Ce partage est une exellente idee j ai poste mon billet deux fois car j ai eu des problemes informatique et je ne sais pas si le premier vous ai parvenu,j espere qu cela vous plairas,j ai mon adesse mail skynet qui ne marche plus et hotmail seulement avec des pieces jointes enfin c est le partage qui compte,votre Ines est tres mignone,et vous etes une association tres soudees bravo.
    Evelyne

  40. Sophie, Luc, et choupinette,

    Quel émotion en lisant tous ces témoignages sur vos petits bout’chou, on ne peut que vous dire à tous "BRAVO pour votre courage, votre tenacité, votre envie de vous battre jour après jour!!! comme Aurélie le dis si bien quelle SOLIDARITE, c’est extraordinaire.
    Pour José et moi, quel joie d’être vos amis, de partager vos moments difficiles ou heureux avec Inés "notre petite princesse" qui pour ses taties compte beaucoup à nos yeux.
    Au plaisir de vous revoir et embrassez Inès bien fort pour moi.

  41. Luc, Sophie, inès

    Une immense émotion m’envahie en lisant tous ces témoignages. Un grand BRAVO pour tout ce que vous faites pour Inès et pour tout l’amour que vous donnez, le temps que vous consacrez aux autres. C’est une grande qualité que de s’investir pour aider les familles à mieux vivre leur quotidien face à la maladie. Dès qu’il me sera possible de parler de votre association, je donnerai votre adresse. Si je peux faire autre chose n’hésitez pas. Nous serons toujours là si vous avez besoin de nous.
    Amicalement angèle, xav, petit lou

  42. Christelle, Angélique,

    Merci pour vos témoignages de soutien, cela nous va droit au coeur et constitue un sujet de satisfaction pour toutes les familles de l’association. Nous sommes heureux de vous avoir comme amies.
    Sophie, Inès et Luc

  43. bravo pour cette association d’ enfants et de parents extraordinaires (luc tu nous a epate lors de la reunion )nous sommes fiers de toi et esperons que l’asso ira tres loin pour Ines, pour vous , pour nous , pour tous les enfants , parents, grands- parents de l’ asso INJENO et ceux a venir. nous vous embrassons tres fort tous les 3 courage papa maman nous sommes avec vous de tout coeur jeannine claude

  44. bonjour ma fille nee le 18 08 04 a a peu de chose pret les meme soucis que votre fille lucyle des le premIER mois de sa vie de nombreuse
    crises abscencesotidiennes dans le 62 PERSONNES POUR NOUS AIDER A TROUVE SA MALADIE
    EN JANVIER 06 nous sommes alles sur lille r salengro eeg de 72 irm et nous avons apris qu’elle etait epileptie partiel mais le pire c qe qui en decoule retard moteur langagr social
    hemipariasie droite deux lesions au cerveau cyphose etc;;elle va au camps depuis kine depuis l’age de 6mois nous faisons trout pour qu’elle recupere mais cette epileptie rebelle nous l’habine actuellement 3 anti epileptique plus somnifere la nuit pour les arreter aussi sans un mois elle a 3 ans et elle ,ne peut assumer 39 marche ou autre disciplinela voila qui se reveille
    recontactez moi une crise

  45. Elisabeth,

    A la fois heureux de vous contacter et triste d’apprendre que vous aussi vous faites face à un quotidien bien douloureux. La maladie de votre petite fille nous la connaissons bien. Ne baisser pas les bras car malgré la maladie nos enfants conprennent beaucoup de choses.
    Il est très important de nous comporter avec eux comme avec un enfant valide.
    L’amour est le meilleur des médicaments.
    Je vous propose de nous en dire plus sur votre petite fille et peut être allez vous accepter d’écrie un billet sur elle que nous mettron en page d’accueil de notre blog.
    A vous de voir.
    Gardez courage et confiance nous sommes de tout coeur avec vous.
    Luc
    Papa d’Inès
    Président de l’association INJENO

  46. Bonjour,
    je m’appelle Lucas, j’ai 4 ans 1/2. J’ai une épilepsie pharmaco-résistante depuis l’âge de 3 ans.
    Voilà, tout a commencé le 25 décembre 2005….oü j’ai fait un malaise!!! Mes yeux ont commencé a se révulsés et mon corps à trembler. Puis, 2 semaines plus tard, vendredi 13 janvier 2006, mêmes symptômes, mais cette fois ci, j’ai failli ne pas revenir…j’ai fait une crise de plus de 3h30 avec échecs de 4 anti-épileptiques en intra. Je suis tombé dans le coma, on m’a intubé et transféré en Suisse à l’hôpital Cantonal. Depuis, ma vie (et celle de mes parents) a changé!!!! je suis sous traitement, assez lourd pour mon jeune âge….mais c’est comme ça…..j’ai de gros troubles du comportement, suis agressif, et je tappe. Je suis obsédé par la mort, alors je suis suivi par des psychologues. Je suis aussi suivi pas une psychomotricienne, car je n’arrive pas à me concentrer, et l’école pour moi n’est donc plus une priorité. C’est difficile pour tout le monde autour de moi. Mais pour ma famille et moi, ce qui est le plus dur, c’est le regard des autres. Nous nous sentons incompris….seuls…Bon courage à toi Inès….et à vous tous…….
    Lucas

  47. Lucas

    Qui es tu comment se nomme ta maman, peux tu lui demander de prendre contact avec nous pour que nous parlions de toi.
    A bientôt
    Luc Masson
    Papa d’Inès
    Président d’INJENO

  48. BONJOUR

    J AI CONNU VOTRE SITE GRACE A INFOBEBE
    JE SUIS DU NORD
    ET J AI UN PETIT GARCON LUCIEN QUI A EU 2 ANS LE 22 SEPTEMBRE 2005 ET DES LA NAISSANCE ON A SU QUI ETE HYPTONIQUE RETARD MOTEUR
    IL EST SUIVI PAR LE CENTRE D AIDE MEDICO SOCIALE PRECOCE
    IL NE SAIT TOUJOURS PAS MARCHER MAIS LE SAURA UN JOUR
    DE PLUS JE N ES PAS LA CARTE D HANDICAPE ET PERSONNE NE COMPREND LA DIFFICULTEE DE LUCIEN ET POURQUOI JE ME GARE SUR LES PLACES D HANDICAPE C EST LOURD UN BEBE QUI SAIT PAS MARCHER
    VOILA J AIMERAI CORRESPONDRE AVEC DES PARENTS DANS CE CAS
    A BIENTOT J ESPERE

  49. BONJOUR

    AU FAIT ON NE SAIT PAS TROP A QUOI EST DU SON HYPOTONIE
    SI C EST DU A L ACCOUCHEMENT OU PAS
    CAR J AI EU UN DECOLLEMENT DE PLACENTA A UNE SEMAINE ET DEMIE DE GROSSESSE ET DES HORMONES POUR PAS LE PERDRE COMME J EN AVAIS DEJA PERDU UN
    ENSUITE LACCOUCHEMENT CORDON AUTOUR DU COU ET IMPOSSIBLE DE L EXPULSER ACCOUCHEMENT NATUREL PAR VENTOUSES
    MAIS ON A DU LE REANIMER DURANT 3MN
    TEST D APGAR 3/10 1MN PUIS 5/10 A 1MN
    ET 5/10 5MN ET 9/10 A 5MN
    BREF
    D OU VOILA SON HYPOTONIE

  50. bonjours à vous tous ,mon epouse a eu cette adresse par la maman d’Inès au centre hospitalier de lille, ou ma fille camille de 10 ans est suivie et ce depuis l’age de 2 ans . Elle souffre apparament du syndrome de dose ( epilespie cevere percistante ) A ce jour sont traiment ce constitue de zarontin , micropakine, lamictal, et rivotrile 2 fois / jour sauf pour le rivotrile 3 fois/jour . Malgrés ce traiment lourd elle continue a faire des tous les jours , qui varie de 2 à 4, elle a des soucis de motricité, de coordination et du langage ainsi qu’ retard intelectuelle. Nous essayons le regime cetogène qui na pas l’air de fonctionner du a la prise du zarontin qui fait quelle a plus de 10 grammes de glucide par jours . Les medecins on voulu arreté de zarontin et nous avons refusé car il ya de sa 3 semaine a la mise en route du regime cetogène nous avions commencé a baisser le zarontin ce qui à créé un etat de mal chez camille qui a du etre hospitalisé durant 2 semaines . Nous retournons a lille dans 1 mois pour une hospitalisation afin de modifier son traitemant en espérant que l’on finisse par trouvé quelle chose d’efficace . Voici mon petit temoignage , ceci dit je vous felicite pour votre site et association et nous tenons a vous dire mon epouse , moi même , camille antoine et megane que nous sommes de tout coeur avec vous , bonne continuation a vous

  51. " Cela n ‘ arrive jamais Madame c ‘ est comme gagner au loto " commentaire d ‘ un médecin à notre arrivée dans un hopital du sud de la France (Nice)

    Cela n ‘arrive jamais et pourtant c ‘est arrivé à notre petite fille Juliette le 28 aout 2002 , nous l ‘ avons vu partir par hélicoptére depuis un stade de foot totalement impuissant. elle est dans le coma et c ‘est très grave rien compris , nous n’avons rien compris
    Toute la vie d ‘une famille bascule en quelques minutes sur un lieu de vacances . C’est l horreur et toujours la même question pourquoi , pourquoi nous , pourquoi Juliette
    Cette adorable petite fille pleine de vie et de malice .Le pire , il n y pas de réponse , il n ‘ y en aura jamais
    Evacuée vers l hopital de LILLE "ROGER SALANGRO" dans un coma plus "léger " une autre nouvelle terrible nous attend : " votre fille est polyhandicapée , elle ne marchera plus , ne parlera plus , aura des difficultés pour s’alimenter , elle a perdu le reflexe de déglutition
    Quelle souffrance ! comment une petite fille de 2 ans peut -elle souffrir autant ! son corps est en arc de cercle il n ‘ y a que les pieds et les épaules qui touchent le lit . C ‘ est terrible à voir et toujours cette impuissance face à ce que l’on nomme de la DYSTONIE . Cette" maladie " qui va peu à peu déformer le corps de notre enfant : un pied en équin , une luxation de la hanche , une déformation
    thoracique importante et une scoliose .Juliette a des crises d épilepsie et elle est alimenter par un sonde gastrique grâce à la pose d’ un bouton Mikey .Je peux auss i
    rajouter une perte momentanée de la vision , des problèmes respiratoires………. mais j ‘en ai assez , cela ne fait trop mal !
    Et pourtant 5 ans après , notre petite fille va mieux , elle ne souffre presque plus grâce à la XENAZINE qui atténue ses crises de dystonie , elle reste spastique lorsqu’ elle a mal ou fatiguée mais cela n ‘a plus rien de comparable avec ses crises antérieures Elle est suivie en pédiatrie à LILLE pour ces problèmes neurologiques. Juliette est également suivie à BERCK "Institut Calot" pour tout son appareillage (Corset GARCHOIS , bottes de posture et une instalation nocturne ainsi qu ‘ un verticalisateur )j ‘allais oublier on lui fait également des injections de toxine botulique dans le cou ! Tout va bien !

    Comment tenir face à ces difficultés ? grâce à toutes les personnes qui nous entourent les médecins , les protésistes , les kinés qui nous réconfortent par leur compétences , leur gentillesse , leur écoute , leur disponibilité .Grâce aussi au personnel du PETIT NAVIRE avec eux nous avons réussi entre autre à refaire manger JULIETTE par la bouche et il arrive de plus en plus souvent qu elle ne soit plus brancher le midi Grâce aussi à l ‘ amour de toute notre famille
    A 7 ans JULIETTE est une enfant souriante , heureuse , pleine de vie , avec un merveilleux sourire

  52. bonjours à vous trois
    je viens prendre des nouvelles d’Inès et j’espère que vous viendrez nous faire un petit coucou avec Inès à la crèche des tout petits.Etant donné que Noël approche à grand pas, je vous souhaite de bonnes fêtes de fin d’année.
    A bientôt Myriam

  53. Je n’avais pas encore eu le temps de mettre un petit mot pour Inès!
    Il est vrai que je la connais car je l’ai vu avec sa maman à Lille mais nous n’avions pas parlé de l’association à cette période…Tout ce que je peux dire c’est qu’Inès est tellement jolie, a de si beaux yeux que son visage est resté gravé dans ma mémoire – voilà comment je vous ai reconnu…..
    Enormes bisous à Inès

  54. Bonsoir à vous,

    Merci pour votre acceuil,jolie petite Inès ……, merci d’avoir créer cette assoc. quel beau geste de penser à soi et surtout aux autres au 8 mai sans doute.

    Isabelle

  55. bonjour a tous karine on dirait que tu parles de mon petit lou rayan qui a 2 ans meme c i v syndrome de west pharmaco resistant sous sabril et en sevrade de la cortisone et rebelote les crises sont réapparus a cause du sevrage mais c’est des petites crise qui durent une seconde clignements des yeux a vitesse grand v mains vers l’avant et petit rales impressionnant je n’avais jamais cela chez lui auparavant il y a une différence par rapport a ton peit lou c’est que le mien a une trisomie 21 il est passer par un chemin trés rocailleus depuyis l’age de 6 mois ou tout a commencer sans suivi du regard hypotonie globale pas de suivi du regard pas de gazouilli bref un légumes et puis petit a petit il refait surface trés eveillé rie au éclats gazouilli tient un peu sa tete mais ne marche pas ne s’asseoit pas tout seul . quand on voit cela on se dit marchera t il un jour on ne peut le dire tout ce que je sais c’est qu’il faut les stimiler et encore et encore et surtout leur donner plein d’amour.nissa a bien tot

  56. Nissa,

    Comme pour tout il faut garder espoir et c’est finalement le plus dur pour nous tous. Mais sans espoir de jours meilleurs notre combat vaut-il le coup ???

    Bises

    Luc

  57. bonjour a tous bonjour luc je crois que notre combat de tout les jours vaut le coup rien que pour nos enfants car si on ne tient pas le coup les enfants le ressentiront et ce n’est pas vraiment ce qu’il faut car moi personnelement quand je me met a pleurer je sais que mon petit le ressent malgré son jeune age deux ans ce 22mai .je comprends ton dessaroi face a la maladie de ta petite tu te sens impuissant et on aurait voulu étre a leur place rien que parce qu’au fond ils souffrent.mais malheuresement on est obligé de faire face a ce fléau . mais je crois que l’amour que nous portons a nos petits lou sera plus fort .de tout coeur a vec vous bon dimanche a tous et de gros bisous a vos petits anges!!!

  58. Nissa

    Oui il y a des jours avec et des jours sans, le jour de la fête des mères n’est pas le plus facile de l’année, pour toi aussi je présume.

    Je t’invite à écrire un billet sur Rayan et de nous envoyer le tout avec quelques photos, je mettrai ton billet en ligne moi même, mais je ne t’oublie pas.

    A te lire.

    Luc

  59. Merci Luc

    j’adore te lire…

  60. Bonjour Luc, Sophie et Inès,
    Peux-tu m’expliquer un petit peu plus, ce qui se passe avec Inès, Pourquoi notre petite Inès, est elle sous hydro cortisone, souffre t’elle actuellement, on ne se tient pas assez au courant de ce qui se passe actuellement autour de nous. Pour ma part je suis en train de faire des dossiers pour le Bien-être d’Alexis. Je suis en plus en train de travailler comme une forcenée ceci afin de pouvoir avoir un peu d’argent d’avance pour pouvoir me retrouver une semaine en vacances avec Alexis. car comme avec les évènements de cet été, Alexis n’a pas pu se reposer du tout en dehors de la région, n’a pas pris assez de soleil pour passer un hiver à l’abri des maladies, Alors actuellement je travaille 6 jours sur 7 pour me permettre de gagner de l’argent. Je suis aussi en train de faire encore l’histoire d’Alexis, depuis sa naissance jusqu’à ce jour. Mais je pense aussi beaucoup à tous nos enfants extraordinaires, et je vous souhaite beaucoup de courage à toi, à Sophie ainsi qu’à vos familles respectives. Je vous embrasse bien affectueusement tous les trois du fond de mon Coeur. Je veux aussi te dire que j’ai un coeur aussi gros que celui qui est sur la couverture du livre de témoignages, et que dans mon coeur il y a assez de place pour chacun de nos enfants, ainsi que les parents.
    Mille baisers à tous

    Alexis & Pascale

  61. ce que j’admire en vous c’est votre discrétion, votre efficacité, votre dévouement pour les autres et votre disponibilité

    vous êtes une famille formidable

    gros bisous à votre petite Inès

    Courage

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27/09/2008
une mamie a écrit :

ce que j'admire en vous c'est votre discrétion, votre efficacité, votre dévouement pour les autres et votre disponibilité vous êtes une famille formidable gros bisous à votre petite Inès Courage

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