Les familles témoins sont originaires de différentes villes et parfois même de différents départements ou territoires français. En une dizaine de pages, chaque parent pourra rappeler à tous le parcours médical, le cheminement psychologique de la découverte de la maladie jusqu’à l’acception du ou des handicaps de son enfant. Les mamans et papas pourront également expliquer à tous comment ils se sont reconstruits, comment ils ont envisagé leur vie, élaboré de nouveaux projets intègrant la maladie de leur enfant. Les témoignages évoqueront sûrement le regard des autres, les dédales de l’administration et les échanges parfois complexes et ténus avec le corps médical.

Ce recueil sera illustré de créations d’artistes régionaux (photographes, peintres, sculpteurs, dessinateurs, etc.) présents notamment sur le site http://www.arawak21.fr. Cette contribution mixte, artistique et existentielle fera l’objet d’un vernissage dans une salle dont la localisation n’est pas encore définie à ce jour.

Nous envisageons de publier 1000 exemplaires de ce recueil, de le diffuser principalement dans le Nord Pas de Calais. Les lieux de diffusion seront les structures médicales privées et publiques (médecins, pédiatres, crèches, cliniques, hôpitaux, associations et centres d’accueil spécialisés).

Dans le but de rendre possible l’impression de ces 1000 exemplaires, des partenaires seront sollicités. Leurs appuis matériels et financiers nous apporterons la souplesse nécessaire à la mise en œuvre de ce projet.

Notre objectif originel était de 20 témoignages et 20 créations artistiques. A ce jour, nous en sommes très proche !

Luc MASSON
Président de l’association INJENO