// Accueil / Les billets Injeno / Trucs & astuces au quotidien / Hugo et la pose de son bouton Mic-key
Hugo et la pose de son bouton Mic-key
Ecrit par Alexandra Vanhille le 20 décembre 2007

Le bouton de gastrostomie

Le 29 novembre 2007, nous nous sommes rendus à l’hôpital pédiatrique Jeanne de Flandres en hôpital de jour, pour la pose du bouton de gastrostomie de type mic-key.

Ce bouton remplace la sonde de gastrostomie. Avec le bouton, on peut être branché discrètement dans n’importe quel endroit public. Le bouton de gastrostomie permet une nutrition discrète pendant la journée (pas de sonde visible sur le visage). Un raccord est connecté au bouton et relié au système tubulure-pompe-poche. Cette tubulure sort discrètement au niveau de la taille pour une pompe accrochée dans un sac à l’épaule, ou au niveau du décolleté vers le dos si on met la pompe dans un sac à dos. On peut alors mener une vie sociale tout en étant branché. Il va permettre d’améliorer le confort de vie d’Hugo, en assurant la discrétion du dispositif. Il est pratique pour le bain, la piscine, la mer.


Hugo et son gros doudou câlin

Pour la pose du bouton mic-key, il faut attendre un minimum de 2 à 3 mois après la mise en place de la sonde de gastrostomie. La sonde est enlevée au bloc opératoire sous anesthésie générale. Elle est remplacée par un bouton de gastrostomie de taille adaptée à Hugo. Il est maintenu grâce à un petit ballonnet de silicone gonflé avec de l’eau (4ml).

Son changement s’effectue sans douleur, sans anesthésie en moyenne deux fois par an et parfois de façon systématique. Si le bouton est expulsé accidentellement, l’orifice peut se refermer très rapidement. Il est donc nécessaire de le remplacer par un nouveau bouton dans les 6 heures ou de remettre en place l’ancien bouton en le maintenant en place à l’aide d’un sparadrap dans l’attente de son remplacement. Il est donc indispensable de disposer sur soi d’un bouton de gastrostomie de remplacement de taille identique.

Le retour à notre domicile fut donc possible le soir même avec tout le matériel. Le lien se fait par un prestataire de service, qui est, en général, choisi par l’hôpital, mais il est bien évidemment possible de changer pour un autre si on n’est pas satisfait. Le prestataire fournit une pompe, pied à perfusion et tout le matériel nécessaire à l’entérale (poches, tubulures, sondes, seringues, sac à dos…) et surtout les poches de nutriments (en flacon, pack, poudre à diluer grâce aux ordonnances que le médecin prescrit).

Il y a également une diététicienne qui vient nous voir pour constater l’état de santé d’Hugo, poids, et si nous n’avons pas de soucis particulier. Tout est noté sur un carnet que l’on remet à notre gastro-entérologue lors d’une prochaine consultation.

Christelle GERARD
Maman de Hugo

Commentaires

11 commentaires

  1. bonsoir Christelle

    La première fois que j’ai entendu parler de ce système d’alimentation j’étais effrayé.
    Mais quel joie de voir Hugo en si bonne forme, c’est dur de passer ce cap mais tu l’a franchi avec courage et tu es tellement à l’aise quand tu en parles
    je veux te dire "chapeau" Christelle tu es une maman formidable.

    Comme je te l’ai dit samedi j’étais super contente d’entendre gazouiller Hugo c’est un grand pas en avant.

    bonne soirée, bisous

    Nat, Pierre et p’tit Yann

  2. Charly, Christelle, Mélanie et notre petit Hugo,

    Tous ces efforts, ces opérations chirurgicales sont enfin récompensées puisque Hugo se sent mieux, il vit mieux, il fait plus de choses. Notre regard sur l’appareillage de nos enfants est parfois un frein à leur "mieux être" mais il faut en passer par là. Comme tu me le disais encore récemment, c’est à nous que cela fait le plus mal de les voir dans des corset siège, des verticalisateurs, mais toute cette technicité ne vise que leur "qualité de vie" si on peut utiliser cette expression pour nos enfants qui souffrent.

    Bravo pour votre courage, bravo pour votre implication, merci pour votre soutien dans l’association, merci de partager les bons et les mauvais moments.

    Sophie, Luc et Inès

  3. Bonjour Christelle,

    Je suis ravie que l’intervention de Hugo se soit bien déroulée et que par conséquent, il y ait une nette amélioration de son niveau de vie, cela doit être un grand soulagement pour toi et pour ton petit Hugo. C’est "une nouvelle vie qui commence" pour vous tous mais surtout pour Hugo.

    Pour ma part, je suis très contrariée actuellement car ma fille Mandy qui a 7 ans va devoir être suivie en neuropédiatrie (j’attend le rendez vous avec le Docteur VERMEILLE au CHD) car depuis son entrée en maternelle à l’âge de deux ans, elle est réputée comme étant une enfant réveuse, toujours dans la lune.

    A l’époque, nous avons mis cela sur le fait qu’elle était encore très jeune et qu’elle avait tout le temps d’être moins dans "la lune" mais 5 ans plus tard (elle est actuellement en CE1), ces problèmes ne font que s’aggraver depuis trois ans, elle est très très lente à l’école et dans tous les actes de la vie quotidienne, manger, se laver, s’habiller lui demande énormément de temps, elle souffre d’instabilité psychomotrice selon la pédiatre, est très "gauche" dans ses mouvements, elle tombe très souvent et depuis quelques temps maintenant, elle a énormément de tics, à type de spasmes abdominaux, elle se retourne les yeux, racle la gorge et j’en passe,…

    Ce comportement commence à l’empécher d’avoir une scolarité normale car elle a toujours un train de retard sur les autres, elle a beaucoup de mal à finir un travail commencé en classe car il lui est très très difficile de se concentrer et tous ces tics la font bouger et la fatiguent énormément.

    Selon la pédiatre, elle pourrait souffrir de toubles neurologiques qui l’empécheraient totalement de se concentrer et d’avoir une attention soutenue.

    Elle a pourtant été suivie en pédopsychiatrie, psychomotricité, psychologue depuis la maternelle mais personne n’a jamais su dire pourquoi Mandy était si lente et si réveuse, mais comme son état s’est aggravé depuis la rentrée scolaire, le Dr VERMEILLE va peut être enfin pouvoir me dire ce qui arrive à ma petite fille.

    Dans tous les cas, à la rentrée de Janvier, elle pourra bénéficier d’un aménagement spécial de ses apprentissages scolaires pour essayer de "palier" un peu à ses problèmes de lenteur et de concentration.

    J’espère ne pas t’avoir "embété" avec mon histoire qui est vraiment light par rapport à ce que tu vis au quotidien avec Hugo mais j’avais vraiment besoin d’en parler car çà me fait trop de peine de voir de voir ma petite fille se battre au quotidien contre ses problèmes de comportement et de ne rien pouvoir faire, c’est pourquoi je compte énormément sur cette consultation en neuropédiatrie.

    De gros bisous à vous tous et très bientôt j’éspère,

    Lydia

  4. Bonsoir Lydia
    Tout d’abord, je voudrais te souhaiter à toi et toute ta petite famille un joyeux Noël.
    Ensuite, tu ne m’embêtes pas du tout avec "ton histoire" bien au contraire, si tu veux discuter, tu peux même m’appeler, je ne pense pas qu’il y ai des degrés dans la contrariété d’une maman, on est toute pareille dès qu’il s’agit de nos petits bouts. Tu n’as pas noté quand tu avais R.D.V avec le Docteur VERMEILLE mais tiens moi au courant.
    de gros bisous à toi et toute ta petite famille (sans oublier Dorothée, Manu et Pauline) de la part de toute ma petite famille et à très bientôt j’espère
    Christelle

  5. Bonsoir Christelle,

    Je te remercie de m’avoir répondu aussi rapidement, je n’ai pas encore de date de rendez vous avec le Docteur VERMEILLE. Au CHD, la secrétaire m’a demandé de lui rapporter le courrier du pédiatre, son dossier de suivi au Centre Médico Psychologique ainsi que tous ses livrets scolaires depuis son entrée en maternelle. J’espère ne pas avoir un rendez vous trop tardivement!!

    En attendant, je dois entrer en contact avec le CMPP de Dunkerque pour refaire différents tests et renconter un psychopédagogue scolaire qui devrait pouvoir l’aider au niveau de sa scolarité.

    Dans tous les cas, je te tiens au courant dès que j’ai du nouveau et encore un grand merci pour ces quelques mots qui m’ont fait le plus grand bien.

    Gros bisous à tout le monde,

    Lydia

  6. Bonsoir Christelle,

    J’espère que toute ta petite famille se porte bien et surtout le petit Hugo.

    Comme promis, je viens te donner des nouvelles de Mandy. J’ai rencontré le Dr DERHOURI ce matin, pédopsychiatre au CHD et à l’IME de Banc Vert.

    Tout d’abord, Mandy semble souffrir de deux choses, d’une part, c’est une enfant qui est très très anxieuse (même si d’apparence, cela ne se remarque pas vraiment) et d’autre part, elle souffrirait d’"absences" provoquées par une épilepsie partielle, un peu comme Molly, c’est ce qui pourrait expliquer ses problèmes de concentration, d’attention et surtout son instabilité psychomotrice et ses nombreuses chutes ainsi que le fait qu’elle soit constemment dans "la lune".

    Je devrais avoir prochainement un rendez vous avec le Dr VERMEILLE qui fera pratiquer un EEG afin d’affirmer le diagnostic.

    Pour l’instant, nous n’en savons pas plus et nous préparons à un éventuel diagnostic d’épilepsie partielle, ce qui n’est jamais facile à accepter. Mais bon, il faut attendre l’EEG pour avoir un résultat définitif.

    Et aussi, je tenais à vous annoncer que j’attendais mon second enfant pour Juillet.

    Concernant Manuel, il ne va à nouveau plus bien, les crises ont repris de plus belles aprés un répis de quelques jours, il refait un EEG le 4 Février.

    Gros gros bisous à tous et très très bientôt,

    Lydia

  7. Bonjour Lydia,
    Merci de donner des nouvelles de Mandy. Tu sais que tu peux compter sur nous si tu veux parler, te confier. Félicitation pour ta grossesse.
    Concerant Manuel, désolé de savoir qu’à nouveau les crises reprennent, courage à Dorothée pour ses épreuves
    Bonne journée et à bientôt
    Christelle

  8. Christelle, Lydia,

    Je suis désolé d’apprendre qu’il y a des problèmes de santé pour Mandy, mais ne nous allarmons pas avant d’avoir eu les résultats de l’EEG. Quant à Manuel, je le vois au Petit Navire et effectivement je ne l’ai pas trouvé bien. Il allait mieux ce matin, il riait et voulait jouer. Mais c’est vrai que les crises ne préviennent pas et quand elles reviennent c’est "machine arrière toute", perte des acquisitions et tout le reste, nous venons de vivre cela avec Inès qui a replongé dans l’épilepsie depuis 2 mois. Tout ce qu’elle savait faire, elle l’a perdu ou presque. Mais je sais qu’elle a le potentiel pour le récupérer, il faut pourtant stabiliser les crises, donc notre priorité dans notre combat quotidien c’est l’EPILEPSIE.

    Je vais essayer de joindre Dorothée ce WE.

    Je vous embrasse toutes et tous.

    Luc

  9. Nous souhaitons de tout coeur un prompt rétablissement pour Manuel ainsi que le courage nécessaire à Dorothée – sa maman – et Pauline – sa soeur – pour surmonter une nouvelle fois cette épreuve difficile.

    Nous devons visiter le Petit Navire le lundi 21 janvier 2008 en vue de la nouvelle orientation de Jeanne et espérons de tout coeur qu’à cette occasion nous pourrons y croiser Manuel (ainsi que les autres enfants de l’association INJENO [Inès, Noé et Juliette]) en pleine forme et qu’il pourra nous gratifier de l’un de ses beaux sourires.

    Tout notre soutien également à Lydia pour faire face à une éventuelle mauvaise nouvelle concernant Mandy (wait & see !) et en même temps félicitation pour la grossesse (Mandy est-elle contente d’avoir prochainement un petit frère ou une petite soeur ?)… Comme quoi joies et peines sont indissociables dans la vie !

    César
    Papa de Jeanne (Louise & Hugo… et j’arrête là !)

  10. Bonjour Christelle, Luc et César,

    Je vous remercie de tout coeur pour vos messages de soutien car il est vrai quand ce moment, je suis très très angoissée (les hormones de la grossesse y aident certainement!!!!).

    Je me rends au CHD demain matin apporter tous les documents que la secrétaire de pédiatrie m’a demandé et ensuite j’espère ne pas avoir un rendez vous trop lointain sinon le Dr DERHOURI interviendra pour rapprocher le rendez vous car tout le temps que l’EEG n’est pas réalisé, on reste dans le flou le plus total, mais comme tu le dis Luc, on ne va pas s’alarmer avant l’examen et essayer de rester positif!

    Pour répondre à ta question César, Mandy est très contente d’avoir prochainement un petit frère ou une petite soeur, mais malgré tout, elle a tout de même décrété qu’elle ne voulait pas partager sa chambre et ses armoires!! A 7 ans, elle a eu le temps de prendre ses aises!

    Pour vous donner des nouvelles de Manuel, ce n’est pas "rose"actuellement, comme plusieurs des enfants axtraordinaires. Son traitement ne fonctionne pas au top malgré que ses crises ont un peu baissé en fréquence, il souffre d’aggréssivité , effet secondaire de son traitement, il pique des colères téribles, il se mord et s’arrache les cheveux. Dorothée a appelé la neuropédiatre qui lui a dit que si ce comportement perduré, il serait obligé d’arrêter le KEPPRA!

    Dans tous les cas, Dorothée va m’écrire un petit mot que je vous écrirais de sa part car il est vrai que sans internet chez soi, ce n’est pas évident.

    Je vous embrasse tous bien fort ainsi que les enfants et je vous tiens au courant dès que j’ai du nouveau.

    Lydia

  11. Lydia,

    Merci pour ces quelques nouvelles, bon courage à vous 3 (4 bientôt).
    Luc

Laissez un commentaire

13/01/2008
luc Masson a écrit :

Lydia, Merci pour ces quelques nouvelles, bon courage à vous 3 (4 bientôt). Luc

Tous les commentaires
Ecrire un commenter