L'association RIFHOP/PALIPED a pour objet de contribuer à la mise en place, au fonctionnement et à la gestion d’un réseau de soins pluridisciplinaires défini au sens de l’article L. 6321-1 du Code de la Santé Publique et destiné à :
- Privilégier la qualité des soins et la prise en charge globale c’est à dire médicale, chirurgicale, psychologique et sociale des enfants atteints de cancer (tumeur solide, leucémie ou lymphome) et de leur famille,
- Améliorer la qualité de vie de l’enfant en privilégiant le maintien à domicile, et en organisant la continuité et la coordination des soins dans toute structure,
- Favoriser la qualité des connaissances scientifiques et professionnelles des différents intervenants et développer les moyens y concourant (formation et évaluation de la qualité à tous les niveaux),
- Développer la réalisation de recherches médicales,
- La coopération entre les professionnels de santé, sociaux et éducatifs, hospitaliers et libéraux, les associations et les familles, est un principe fondateur de l’association.

Cette association organise, à Paris, le 29 mai 2012, l'Espace Reuilly, une journée rencontres débats sur le polyhandicap et les soins palliatifs.

8h30-9h Accueil des participants
9h-9h20 Introduction de la journée
Dr Nathalie Nisenbaum, Médecin coordonnateur, PALIPED
Guénola Vialle, Chargée de mission, PALIPED

MATINEE
Modérateurs

9h20-9h40 Définition et classification des soins palliatifs en pédiatrie
Dr Catherine Hermabessière, Médecin, Hôpital d’Enfants de Margency
9h40-10h Réflexions sur la qualité de vie pour un enfant polyhandicapé
Pr Gérard Ponsot, Neuropédiatre, Hôpital La Roche Guyon

10h-10h20 Annonce du palliatif, quelles anticipations ?
Dr Isabelle Desguerre, Neuropédiatre, Hôpital d’Enfants Malades, Necker
10h20-10h45 Discussion
10h45-11h15 Pause
11h15-11h45 Tumeurs cérébrales et handicap : modalités de prises de décisions thérapeutiques
Dr Jacques Grill, Oncopédiatre, Institut Gustave Roussy
11h45-12h15 Dialyse et polyhandicap
Dr Isabelle Fontaine, Pédiatre, IME Coudrier

12h15-12h45 Discussion
12h45-14h Déjeuner sur place

APRES-MIDI
Modérateurs
14h-14h20
Place des parents, la fratrie, regards des autres
Anne-Sophie Lapointe, Présidente de l’association Vaincre les Maladies Lysosomales
14h20-14h40 Troubles de la relation, dépression
Régine Scelles, psychologue clinicienne

14h40-15h Discussion
15h-15h20 Pause

15h20-15h40 Résultats de l’enquête PALIPED réalisée auprès des IME Polyhandicap d’Ile de France
Aurore Plat, psychologue, PALIPED
Guénola Vialle, chargée de mission, PALIPED
15h40-16h Dossier de liaison IME – Hôpitaux : intérêt, limites
Mission handicap AP-HP

16h-16h20 L’accompagnement en IME : collaboration avec un réseau de soins palliatifs
Réseau SPES
16h20-16h45 Discussion
16h45-17h Conclusion de la journée

Centre ressources PALIPED
Professionnels confrontés à la mort : comment trouver les ressources?
Centre National de Ressources Soin Palliatif
Service formation et pédagogie
Fondation Œuvre de la Croix Saint-Simon
35 rue du Plateau – 75019 Paris
Tél. : 01.53.72.33.15
Fax : 01. 01.53.72.33.21
Site : www.soin-palliatif.org

Equipe Ressource Régionale de Soins Palliatifs Pédiatriques Nord

Tel : 03.20.44.62.25
Fax : 03.20.44.47.65

CHRU de Lille
Hôpital Albert Calmette
Bd du Pr Jules Leclerc
59037 Lille Cedex