Pour écrire ces quelques lignes, je me suis servie d'un article intitulé "Grands-parents, de l'huile là où çà coince..." de la revue Ombres et Lumière...

Noé dans les bras de sa Mamie, "enlacé" et "entouré" !

Notre histoire avec Noé nous a fait remonter 30 ans en arrière... En effet, notre fille aînée - Hélène - est née avec une encéphalopathie profonde... Elle n'a jamais vécu à la maison tout au long de ses 19 ans !... Dès lors, je m'étais toujours promis d'enseigner auprès d'enfants extraordinaires puisque je n'avais pu le faire pour elle.

Et la vie nous a confié Noé !... A nous, à ses parents, à sa famille et à toutes les personnes qui l'accompagnent chaque jour ou occasionnellement.

Revenons à l'huile !

"Elle a deux effets opposés, selon la manière dont on va l'utiliser : si nous en mettons quelques gouttes sur un feu, elle risque de déclencher un incendie ; si nous en mettons quelques gouttes sur un rouage bloqué, cela peut suffire à le remettre en marche. C'est une aide précieuse quand elle est utilisée à bon escient, purifiée autant que possible de toutes ses scories en particulier celle de la culpabilité souvent envahissante."

L'huile, c'est bien modeste

"L'huile, indispensable dans une voiture, a une apparence bien humble, et va d'un bidon à des mécanismes invisibles."

A l'égard de nos enfants, nous devons rester discrets, attentifs, à l'écoute et disponibles quand nous le pouvons... mais pas automatiquement ! Un soir, alors que nos enfants étaient chez nous, Noé ne voulait pas manger... Il sentait sa maman très énervée !... Je lui ai simplement proposé de la remplacer... et l'assiette s'est vidée !

"Quand nous le pouvons mais pas automatiquement..."

Que c'est difficile de ne pas être disponibles alors que nous sommes sollicités et que nous laissons nos enfants dans l'embarras. Nous avons nos activités, nos rendez-vous, droit à des vacances... C'est un fait !... Nous désirons le meilleur pour nos enfants , n'acceptons pas qu'ils souffrent et soient "débordés" par les soucis matériels ou d'organisation parce que leur enfant est extraordinaire. Cela nous coûte quand nous ne pouvons répondre présents. Nous sommes les grands-parents et non les parents nous a-t-on souvent répété...

Une source d'unité

"Comme l'huile versée goutte à goutte sur un jaune d'oeuf fait prendre la mayonnaise, les grands-parents assument bien souvent une fonction de liaison et d'unité."

Nous avons la chance d'avoir une famille très unie, notre fille aînée y est peut-être pour quelque chose ?! Tout comme nous, nos enfants ont été désemparés à l'annonce du problème de Noé. Il nous a fallu "apprivoiser" cet enfant extraordinaire et sa maladie. Comment "créer des liens" (Le petit Prince de Saint-Exupéry) avec un enfant qui semble ne pas réagir, qui ne se "tient" pas, qui n'attrape pas ?

Noé avec ses 2 Mamies

Et pourtant, tout aussi gauches que nous sommes, petit à petit Noé s'est ouvert à nous et nous à lui. La relation a pu s'installer... Quelle joie quand il a eu ses lunettes et qu'il m'a souri, semblant pouvoir enfin mettre un visage sur une voix. Quel sourire radieux et inoubliable !

Nous aimons recevoir notre progéniture et là, que de gestes attendrissants nous avons vus envers Noé : que de câlins reçus par sa petite soeur, que de baisers donnés par sa cousine, en "vrai" ou sur les photos, que d'attentions de la part de sa marraine et de ses tatas et tontons... Que nous sommes biens, allongés près de Noé pour jouer avec lui alors qu'il y a quelques mois, nous ne savions comment l'aborder, l'approcher... ( Petite discussion entre une mère et sa fille...)

Des sourires rayonnant de joie de vivre, des rayons de soleil dans notre vie !

Regarder Noé comme un enfant, au-delà de ses apparences... aujourd'hui, tel qu'il est ; car nous, grands-parents, sommes tentés de nous projeter dans l'avenir... "Vis le jour d'aujourd'hui...", "A chaque jour suffit sa peine..."

Alors où trouver l'huile ?

" Nous voudrions bien être cette huile bienfaisante, douce, qui apporte lumière et force, mais comment faire quand nous nous sentons si démunis, si opaques ? Comment faire quand le bidon est vide ou s'il y reste quelque chose, ce serait plutôt du cambouis ?"

Car, comme tout un chacun, il nous arrive d'avoir envie de baisser les bras. Nous habitons assez près de chez notre petit-fils et nous nous voyons régulièrement. Il n'est pas rare que je passe une après-midi avec ma fille et ma petite-fille mais en aucune façon je ne raterais le retour de "l'école" de Noé. C'est lui aussi notre ressource. Ses sourires en disent long et son regard réclamant des bisous, des caresses ou des câlins ne peut nous laisser indifférents.

L'huile soigne et guérit

Bien sûr, la vie n'est pas facile à gérer quand un enfant extraordinaire vient agrandir le cercle familial. Noé rentre parfois grognon de "l'école" et sa petite soeur sait rajouter deux sous dans la musique pour mettre un peu plus d'ambiance !!! Ces soirs là, j'ai du mal à partir et laisser ma fille se "débrouiller". Mais parler quelques instants, se laisser aller peut-être bénéfique...

Etre présent pour de nouvelles étapes (première sortie avec la "grande poussette"), affronter le regard et les commentaires parce que l'on se gare sur une "place handicapée", sortir la poussette, installer Noé confortablement, sinuer entre les rayons de l'hypermarché, affronter encore d'autres regards, passer à la caisse "grande largeur"... S'entendre dire à la sortie : "Ca y est, maintenant je me moque de ce que l'on dit !"... Ma fille avait fait le pas et moi aussi... Et de retour à la voiture, la dame qui était stationnée à côté de nous, s'est excusée de s'être garée si près de la portière !...

L'huile donne de la lumière

Etre des accompagnateurs, des témoins et témoigner, des yeux attentifs, des oreilles à l'écoute, n'est-ce pas notre plus beau rôle ? Savoir que nous sommes présents peut aussi être source de quiétude pour nos enfants. Nous espérons l'être le plus longtemps possible !

Une complicité gagnée progressivement, un bonheur acquis définitivement !

Bravo à vous qui avez mis en place cette association !

Courage pour continuer à vous battre pour ces enfants extraordinaires !

Soyez vigilants et n'oubliez pas de prendre soin de vous... comme vous le faites si bien pour les vôtres !

De gros baisers à vous tous !

La mamie de Noé
... qui est de tout coeur avec vous !