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Tranches de vie de Hugo – Encore du matériel pour le confort de notre petit garçon ! En juin dernier, nous avons fait l’acquisition d’un nouveau fauteuil roulant « Action 3 Junior » afin que notre petit garçon Hugo puisse être toute la journée au maximum en adduction dans son corset siège. En effet, les hanches de Hugo ne couvrent pas les têtes fémorales, ce qui provoque des luxations des hanches ainsi que des épanchements de synovite. La location du fauteuil roulant est prise en charge à 100% par la Sécurité Sociale.
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Un fauteuil très praticable et très manaiable !
Le petit souci lors des promenades, c’est que – petit coquin qu’il est ! - Hugo s’amuse à mettre ses doigts dans les rayons !...
Afin de protéger ses petits doigts, nous avons remédié au problème en mettant en place de jolies flasques de roues qui ont également le mérite de personnaliser son fauteuil. Le prix des flasques s’élève à 137 euros tout de même !
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Des flasques de roue toutes « mimi », elles sont vraiment à croquer !
Hugo a également un grand lit. Pour sa nutrition entérale, il est en position proclive. Il y a peu de temps encore, nous devions caler notre petit garçon à l’aide d’un coussin d’allaitement et de gros nounours pour qu’il ne glisse pas et soit dans la meilleure position car normalement Hugo doit dormir avec son corset Garchois !... Mais il ne le supporte pas la nuit !... Et de toute façon, ses nuits sont très loin d’être de tout repos !!!
Nous avons donc fait l’acquisition d’un matelas de positionnement pour enfant de la marque Carewave® (taille 160 cm) avec 1 coussin de base (c’est-à-dire une bouée qui maintien et cale confortablement la tête) ainsi que 4 plots de positionnement, afin qu’il est la bonne position au niveau de son dos et de ses hanches. Ce matelas est spécialement conçu pour les patients polyhandicapés.
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Le matelas Carewave® en question !
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Et me voici dedans, confortablement installé !
L’enveloppe du matelas est en tissu bi-élastique, polyuréthane, 185g/m2. Traitement bioproof dans la masse. Le garnissage en microbilles de fines granulométrie. Et au niveau de l’entretien, il est lavable par éponge avec les détergents habituels. Un avantage à ne pas négliger non plus : il est livré dans un sac que nous pouvons transporter aisément, notamment si nous devions partir en vacances. Ce matelas est aussi pris intégralement en charge par la Sécurité Sociale.
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Bon, c'est vrai qu'une fois tout mis en place, je semble quelque peu engoncé, mais ce n'est qu'une impression !
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On dirait un remake du Titanic !
Et dernier point, nous avons fait aussi l’acquisition d’une table de lit médicalisée, afin que dans son fauteuil roulant, Hugo puisse s’amuser en ayant ses jouets à la portée de mains mais aussi, lors de la « sieste », qu’il puisse tranquillement regarder ses dessins animés préférés au calme dans son lit. Le montant d’une telle table est de 75 euros.
Une table bien pratique et fonctionnelle !
Christelle
Maman de Hugo et de « Mél »
06/07/2020
Damien Gaïtan a écrit :
Bonjour, j'ai mon enfant qui est handicapés atteint d'un syndrome de West. Ce trouvant également en fauteuil roulant. Je souhaiterais avoir des renseignements sur l'assise du votre, car celle de mon fils mise en place par son centre ne lui convient pas. Lui écrase les bourses et provoque un genre de mycose à l'entre jambes du au frottement.
Arexpo Société Prométhé Hôpital Robert Debré Service de Neuropédiatrie H.E.I. école d'ingénieur de l'Université catholique de Lille Hôpital Roger Salengro CHU Lille Hôpital Saint Philibert GHICL ADPS groupe ALLIANZ Papillons Blancs de Dunkerque Institut Vancauwenberghe Declic, magazine d'information Deux mains rouges Agitateur floral
Commentaires
Coucou,
Avec tout cela Hugo, sera bien installé.
Tu avais raison Christelle, les motifs des flasques sont géniaux.
J’espère qu’elles lui plaisent !
Bonne journée.
Estelle
Salut Cricri, Charly et Hugo
Tu es super bien équipé !!! Qui a eu l’idée des coussins de positionnement ? C’est tellement peu connu mais tellement pratique !!! L’avantage, c’est qu’aujourd’hui on arrive à trouver des couleurs ou des accessoires pour rendre plus gai l’appareillage.
Gros bisous à vous 4.
Sébastien, papa de Noé et Ninon
En effet, Hugo a l’air très très bien dans son nouvel univers pour son sommeil. J’espère pour Hugo ainsi que pour vous, les nuits seront moins agitées, et que vous pourrez trouver le temps pour vous reposer. Il est vrai que la vie n’est pas toujours un long fleuve tranquille, mais d’avoir à s’occuper de nos enfants extraordinaires, est toujours, je pense, un plaisir de pouvoir s’en occuper. En tout cas, samedi Hugo avait l’air heureux au match de Handball, qui fut à mon goût bien réussie.
En tout cas, on n’arrête pas le progrès, pour le confort de nos enfants, c’est vraiment important, pour nous parents.
Bisous à vous quatre, et bonne journée
Alexis & Pascale sa maman
Bonjour, vous avez eu raison d’acquérir ce matériel ainsi que les flasques, beaucoup d’enfants handicapés ont cela. Je les vois et à remarquer cela. Non l’équipement de votre petit loup ne me choque pas, s’il est plus à l’aise ! Hugo, dit t’es bien installé hein ?! Bon courage à toi petit bonhomme et à ta famille.
bien équipé c’est très intéréssant merci de ces bonnes nouvelles et infos je vais en parler à mon ergo pour le système du fauteuil
le lit j’ai pas besoin mais si ça doit me servir un jour ce sont des infos très utiles même pour d’autres merci qui vous a aider une ergo ???
Il est bien installé le "pépère"!
C’est super d’avoir pu acquérir tout ce nouveau matériel qui j’espère va permettre à Hugo de passer de bonnes nuit et de faire de belles ballades dans son joli fauteuil.
Gros bisous à Hugo et toute la petite famille
Bonjour petit Hugo,
Quel beau lit et fauteuil tu as, tu vas te sentir mieux et j’espères que tu vas faire de jolis rêves pour que papa et maman puissent un peu se reposer.
Je te fais pleins de gros bisous et j’en profites pour souhaiter un bon rétablissement à tous les enfants qui ne sont pas biens en ce moment. Bonjour aux parents
Mamy de Hanna
Bonjour,
Voilà un petit Hugo bien calé dans son lit et prêt pour de nouvelles ballades entre copains.
C’est vrai que les coussins CAREWAVE sont pratiques et bien confortables, Hanna en a un qu’elle utilise à l’I.E.M. pour la sieste et que nous avons pour les vacances. C’est sa kiné qui nous en avait parlé.
J’espère que coté santé, ça va ! Je lui envoie de gros bisous.
Nathalie, maman de Hanna
Christelle Charly
Pour en avoir déjà discuté avec vous, nous savons tous, nous les parents d’enfant extraordinaire, que l’appareillage de nos tout petit est un autre cap difficile à franchir. Une autre forme d’acceptation de leur (s) différence (s). Pour autant, une fois que l’on a intégré cette dimension de leur vie il faut faire bon usage des matériels pour soulager l’existence de nos enfants.
En ce domaine, nous ne sommes pas tous égaux. Les matériels sont onéreux et il faut souvent en changer car nos enfants grandissent. Pourtant nous n’avons pas droit à l’erreur car le moindre appreil non adapté et c’est la santé de notre enfant qui s’en ressent. Donc exigeons le meilleur pour eux. Exigeons aussi que l’on fasse tomber le prix de ces appareillages encore trop chers pour bon nombre d’entre-nous.
Heureusement il y a les mutuelles, toutes ne sont pas égales, et il y a aussi les associations carnavalesques que je salue au passage.
En tout cas, notre petit Hugo est bien équipé, paré pour le dodo, la rando et le vélo…
Bises à vous quatre de nous trois.
Luc<
bonjour Hugo,
Te voilà fin prêt pour passer de bonnes nuits et peut être j’espère laisser dormir un peu plus papa et maman.
Je te fais d’énormes bisous
Gaëlle, maman de Léane
Coucou Christelle, Charly, Hugo et Mélanie
Superbes les flasques, trop mimi !
Il est toujours difficile de voir nos loulous en fauteuil mais quand je vois Yann à l’I.M.E., je trouve que finalement il est bien installé et c’est ce qui compte !
En tout cas Hugo à l’air d’avoir bien grandi.
J’espère qu’il se porte mieux et qu’il a moins de crises.
Je vous envoie pleins de bisous un peu glacé ici en Moselle.
Nath, maman de p’tit Yann
bonsoir j’aurai besoin de flasques car ça m’aiderai mais c’est très cher et très fragile je ne peux pas me les payer alors même si mes doigts fglossent parfois tant pis mais c’est honteux la non prise en charge de ça c’est pas pour le décor mais pour du meilleur
Bonjour, j’ai mon enfant qui est handicapés atteint d’un syndrome de West. Ce trouvant également en fauteuil roulant. Je souhaiterais avoir des renseignements sur l’assise du votre, car celle de mon fils mise en place par son centre ne lui convient pas. Lui écrase les bourses et provoque un genre de mycose à l’entre jambes du au frottement.