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Eveil et activités
Ecrit par Luc MASSON le 21 novembre 2006

D'un point de vue purement empirique, vous avez sûrement mis en place au quotidien des pratiques qui facilitent le suivi, le contrôle, le traitement et l'accompagnement de la maladie de votre enfant. Faites nous profiter de ce retour d'expérience. Pour cela il est nécessaire au préalable de nous décrire le type d'épilepsie dont souffre votre enfant car les parallèles à la louche sont très dangereux. Comparons ce qui est comparable il ne s'agit pas de mettre la santé de nos enfants en cause.

Luc MASSON
Président de l'association INJENO

Commentaires

3 commentaires

  1. re Luc apparement ton billet date de 2006 mais j’aimerais quand meme apportrer mon témoignages si ce n’est pas trop tard. Au début de la maladie de rayan (6 mois) je connaissais la maladie mais ce n’etait pas les memes symptomes par exemple la première crise fut des spasmes en flèxion cris laryngés et il pleurait car son corps comme il etait en flexion il se tendait du haut de son petit corps donc il avait mal ca durait 4 a 5 minutes et puis il s’endormais .commence le traitement de base au syndrome de west car c’est comme cela que l’on apelle ce genre dépilepsie.le sabril .ca n’a rien stopper mais ce que j’avais constaté c’est que au fur et a mesure j’arrivaisa prévenir ces crises donc recours au valium acvant la crise. les lyeux qui larmoient et hope une crise. maintenat je parle pour mon fils et mon expérience . au fur et a mesure on a rajouter l’epitomax anorexie manque de sommeil donc on l’arrete puis le keppra alors c’est encore pire sommeil sommeil et sommeil on l’arrete , et puis comme par miracle l’hydrocortisone reussite a 70 pour cent les crises ont disparues mais ,les effets secondaires de la corti trouble du comportement irritabilite insomnie tout les effets secondaires brefs j’en parle a roger salengo on lui ^prescrit du risperdal un puissant neuroleptique qu’on prescrit au schyzophrène maqnque de peau j’ai un doctorat en gynéco obstétricale et je connais ce médicament meme si cedla n’a rien avoir avoir laneurologie donc je ne lui donne pas et a la place je lui donne du théralene et ca a marché. ma petite astuces c’est que avant que rayan dorme je lui masse tout le corps avec de l’huile de nigelle qui est tres bénéfique pour les problèmes de sommeil et pour tout les petits problèmes de tout les jours.si les enfant n’ont pas de problèmes d’allergies respiratoires je diffuse de la vanille dans une autre pièce que la chambre a rayan et il dot paisiblement meme a nous ca fait du bien c’est un effet calmant. pour les moment ou je dois sortir sans rayan j’ai enregistré ma voix avec des petits comptines qu’il aime des paroles de maman et il se calme vite. pour les medicaments de rayan que j’ai gouter d’ailleurs beurk! trés amere je le melange avec une toute petite cuillerée de compotine et il ne remarque meme pas le gout oui je le vois sur son visage.pour la constipation aussi colmme je n’aime ces laxatifs j’utilise une pertite pipette d’huile d’olive première pression a froid comme un suppo tu sais comme pouir le valium sauf que c’est de l’huile d’olive et le resultat est direct en plus c’est pas chimique et c’est sain.enfin je parle toujopurs de ce que je fais avec rayan mais c’est toujours passif est non dangeureux.j’ai encore baucoup d’astuces ,je les écrirais bientot car le devoir m’apelle rayan vient de se reveiller.a bientot nissa

  2. bonjour nissa,
    un grand merci pour ces bonnes informations, je vais essayer l huile de nigelle sur manu car ces troubles du sommeil sont vraiment une calamité, toutes mes amitiés et a bientot,
    dorothee, maman de manu

  3. Bonjour dorothée contente de pour vpoir t’aider, pour l’huile de nigelle vaut mieux l’acheter dans lmes marchés car c’est directement venu de l’arabie saoudite elle est traiter a l’état pure si tu connaissais les vertues c’est incroyable meme pour l’urticaire l’acné la perte des cheveux les pellicules, pour les petites bronchitesa maaser la poitrine et le dos avec cette huile . enfin va vopir sur internet tu tape huile de nigelle et ses vertues et tu sera etonnée . moi personnelement je masse tout les soirs les jambes de rayan et cela les rend plus toniques oui car il ne marche pas encore et ca lui raffermie les jambes.on peut la boire mais c’est plutot pour les adultes et le gout je ne te dit pas absolument berk!!! bref ac part cela j’espere que ton petit lou va bien .cordialementnissa

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28/10/2008
nissa a écrit :

Bonjour dorothée contente de pour vpoir t'aider, pour l'huile de nigelle vaut mieux l'acheter dans lmes marchés car c'est directement venu de l'arabie saoudite elle est traiter a l'état pure si tu connaissais les vertues c'est incroyable meme pour l'urticaire l'acné la perte des cheveux les pellicules, pour les petites bronchitesa maaser la poitrine et le dos avec cette huile . enfin va vopir sur internet tu tape huile de nigelle et ses vertues et tu sera etonnée . moi personnelement je masse tout les soirs les jambes de rayan et cela les rend plus toniques oui car il ne marche pas encore et ca lui raffermie les jambes.on peut la boire mais c'est plutot pour les adultes et le gout je ne te dit pas absolument berk!!! bref ac part cela j'espere que ton petit lou va bien .cordialementnissa

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