J'ai eu le plaisir, sur invitation envoyée par Monsieur le Député Maire, Jean-Pierre DECOOL, de rencontrer à Zeggerscappel, le 17 septembre dernier, Madame Thiennot Herment, présidente de l'AFM.

J'explique à la présidente de l'A.F.M. ce qu'est INJENO. Jean-Pierre DECOOL nous écoute !

Alors que l'on menaçait l'AFM de lui retirer du temps d'antenne sur France télévision pour son TELETHON, les adhérents et les membres du bureau d'INJENO, ont naturellement et massivement signé la pétition en ligne. Ceci visait évidemment à infléchir la probable décision de Monsieur Pfimlin, actuel président de France Télévision, de supprimer cette émission.

L'A.F.M., rappelons le, est née de la volonté d'une famille directement et doublement concernée, par la myopathie de Duchêne qui frappait leur deux fils. Le coeur d'action de l'A.F.M. française est donc originellement les maladies neuro-musculaires.

Grâce au TELETHON, directement inspiré de ce que faisaient les américains, l'A.F.M. a pu faire connaître sa cause et lever de plus en plus de dons au profit de la recherche sur les maladies neuro-musculaires. Rapidement, les dons français sont devenus plus importants que les fonds récoltés par le TELETHON américain, pourtant porté par un parrain de choix en la personne de Jerry LEWIS. D'année en année, les effors de recherche de l'A.F.M. se sont portés sur le génôme humain, aujourd'hui entièrement identifié. Il faut dire que dans les maladies neuro-musculaires, bon nombre sont d'origine génétique.

Aujourd'hui l'A.F.M. soutient indirectement la recherche sur le cerveau, via la plateforme Alliance Maladies Rares et quelques financements ponctuels à certaines unités de recherches.

Vous connaissez notre audace chez INJENO. J'ai donc décidé, d'assister à la conférence que devait donner Madame Thiennot Herment, à Zeggerscappel, village dans lequel j'ai vécu pendant 17 ans, coincé entre Bollezeele et Esquelbecq. Sachant que la conférence commençait à 18H30, je me suis donc rendu à Zeggers vers 17H45. J'ai cherché le point d'accueil prévu pour recevoir la présidente de l'A.F.M. et la presse. je fus reçu à bras ouverts, par Madame Thiennot Herment, la Mairesse de Zeggerscappel, Monsieur DECOOL, Député Maire, par son assistant parlementaire, que je salue au passage, par Jacques DEWAELE, correspondant AFM Littoral, un ami, et la représentante du TELETHON pour le village qui nous accueillait. C'est donc en compagnie de ce groupe sympathique, que j'ai pu échanger quelques mots avec Madame Thiennot.

Un trouble-Fête, un pique-assiette, enfin, j'étais là !

Puis vint le moment de la conférence. A la fin des interventions, j'ai posé une question simple et directe en présence des différents acteurs politiques locaux et nationaux : "comment l'A.F.M. pourrait aider nos enfants, polyhandicapés ou neuro-lésés et cette aide pourrait-elle prendre la forme d'un temps de parole partagé pendant le TELETHON ?".

La réponse toute en délicatesse de la présidente de l'A.F.M. fut aussi claire et aussi directe que ma question :" Nous aidons déjà ponctuellement certaines recherches. Nous partageons des actions avec l'I.C.M. par exemple (Institut du Cerveau et de la Moëlle, installé à la Pitié Salpétrière et dont le budget dépasse les 11 millions d'euros), nous agissons via la plateforme Alliance Maladies Rares (qui travaille sur 3000 pathologies rares, dont 2 maladies cérébrales !). Quant à votre passage lors du TELETHON, ce n'est pas moi qui décide, mais France Télévision."

Je suis donc reparti avec la certitude que la médiatisation de notre cause, ne pourrait venir d'un partenariat avec un acteur national de la recherche et que nous devrions, à l'image de notre quotidien, nous battre pour faire éclater la brillante justice d'un partage équitable des moyens.

Je ne tiens pas rigueur à Madame Thiennot Herment, ses contraintes sont lourdes, les enjeux, y compris financiers, sont importants, mais pour nous, comme pour les familles qui ont créé l'A.F.M., il en va de la survie de nos enfants.

Vive le combat des familles, vive la solidarité, vive le TELETHON, vive l'A.F.M., vive INJENO !

Votre dévoué VRP
Luc Masson