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Un cap à franchir : l’appareillage de notre enfant
Ecrit par Luc MASSON le 5 février 2007

L'appareillage nous a été proposé alors qu'Inès n'avait que 15 mois. Pour son pédiatre, comme pour nous-même, il était patent qu'elle ne pourrait se tenir droite, seule ou aidée. Un soutien permanent devenait alors une évidence. Nous avons donc consulté son pédiatre qui nous a prescrit un siège adapté - appelé "corset siège". Inès étant prise en charge en A.L.D. (Affection Longue Durée) à 100% pour sa maladie, ce siège ne devait rien nous coûter.

Inès a eu son 1er siège en février 2006 et avait donc 17 mois. Coût : 2 000 euros (et oui, vous avez bien lu !!!).

Peu de temps après, nous avons reçu un courrier de la Sécurité Sociale nous stipulant que nous avions fait fabriquer un appareil de rééducation sans l'avis d'un médecin expert !!! Par conséquent, le coût du siège devenait potentiellement à notre charge. Le courrier précisait toutefois que nous devions nous présenter devant un médecin expert des anciens combattants (?!?!) afin que ce dernier puisse examiner l'état de notre fille et valider a posteriori la prescription équipementière.

Ce fut chose faite 8 jours plus tard et c'est à peine en 5 minutes et rouge d'embarras que le médecin expert confirma la prescription. Moralité : si jamais cela devait vous arriver, faites appel à un médecin habilité à réaliser ce type de prescription.

Inès grandissant, nous avons récemment été obligés de faire fabriquer un autre siège ainsi qu'un verticalisateur. Coût total : 4 500 euros (et oui, vous avez encore bien lu !!!)

Le verticalisateur stimule la posture droite, oblige a être en appui forcé pendant 15 à 20 mn par jour et maintient le dos bien droit. Inès ne dit rien mais je ne suis pas persuadé qu'elle apprécie cette position forcée. Notre petite Mademoiselle aime pourtant sautiller et appuyer sur ses jambes, elle ne tient pas debout (puisqu'elle ne tient pas encore assise) mais apprécie la station en extension. Ajoutons à cela que grâce à ces mouvements quotidiens, nous pouvons lui muscler un peu les jambes et éviter ainsi la constipation.

Conclusion : l'appareil est un allié et non un ennemi. L'accepter comme tel permet de donner du confort à notre enfant, du maintien et de l'aisance dans nos tâches quotidiennes. Un cap à passer il est vrai, mais ce n'est pas le Cap Horn !...

Luc MASSON
Président de l’association INJENO

Commentaires

3 commentaires

  1. Bonjour,
    je viens à nouveau vous rendre une petite visite sur le site pour vous dire que Côme bénéficie aussi de ces appareillages : siège moulé avec tablette et verticalisateur. Il est installé environ 1 heure par jour dans son verticalisateur ( selon son humeur !) dans son IME. Nous avions le choix entre garder le verticalisateur à la maison ou à l’IME et nous avons préféré le laisser dans son centre. Ainsi, il peut en profiter le matin plutôt que le soir ( il rentre à 17 heures) où il est forcément fatigué par sa journée.
    Cela lui fait du bien de changer de position, c’est bon pour ses hanches et aussi pour le transit !
    Côme est très hypotonique. J’aimerais tant qu’il puisse tenir assis tout seul un jour, car ces appareillages sont tout de même bien contraignants surtout quand les enfants grandissent et deviennent de plus en plus lourds !
    Nous aimerions aménager notre salle de bain, l’ergothérapeute de l’IME nous y encourage, mais nous ne savons pas encore quel aménagemant choisir ( chariot-douche, siège de bain, table de soins au dessus de la baignoire ?) Qu’en pensez-vous ? le site http://www.identites.tm.fr propose beaucoup de choses.
    Cordialement
    Véronique

  2. Alice a également un verticalisateur. Elle doit y rester 2 heures par jour mais ce n’est pas toujours possible. Elle dort également dans une attelle et ce pour plusieurs années. En faite, hier cela a fait un an qu’elle s’est faite opérer des hanches (triple opération: on lui a scier les têtes fémorales pour les remettre à leurs places ainsi que le bassin).Elle a eu des broches, et des plaques que les docs ont enlevé 6 mois plus tard. Elle a une différence de taille entre les 2 jambes qui s’est un peu réduite grâce à l’opération. Elle a passé 3 jours en réa et a été transfusé, elle a beaucoup souffert. Je dois dire que ce fut une de nos plus dures épreuves avec le papa après l’annonce de la maladie. Elle a été plâtrée de la poitrine aux doigts de pieds. Juste un trou pour la couche et encore… On a dû rester cloîtré à la maison. Les seules sorties furent au C.H.U. et en ambulance. On a quand même réussi à la mettre dans sa poussette.
    Papa a arrêté de travailler pour s’occuper de sa fille. Et puis on lui a enlevé le plâtre. Les docteurs avaient dit qu’elle mettrait beaucoup de temps à retrouver de la force dans ses jambes mais Alice est très volontaire et au prix de durs efforts elle s’est mise assisse 15 jours après (avant l’opération elle ne se tenait pas assise).

    Un an plus tard, elle fait du quatre pattes et se met à genoux. Pas encore de station debout mais on a bon espoir. Elle est suivie par des gens formidables qui mettent tout en oeuvre pour que notre puce en fasse plus ! Encore merci le SSESSAD et Dr Beucher (qui est parti malheureusement à la retraite).

    STEPH

  3. C’est honteux ce qu’ils font, dégueulace ! Ce n’est pas pour du chiquer mais un réél besoin ! Ne vous laissez pas faire, courage !
    Votre puce en a besoin et ça m’énerve ces sécus betes ce n’est pas de l’abus mais pour faciliter pour son quotidien.

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10/09/2008
Marie-Charlotte a écrit :

C'est honteux ce qu'ils font, dégueulace ! Ce n'est pas pour du chiquer mais un réél besoin ! Ne vous laissez pas faire, courage ! Votre puce en a besoin et ça m'énerve ces sécus betes ce n'est pas de l'abus mais pour faciliter pour son quotidien.

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