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Un Noël Adapté pour Hanna
Ecrit par Luc MASSON le 26 janvier 2014

Tous les ans c’est le même souci. Quels cadeaux pour nos enfants extraordinaires ? Bien sûr il y a des sites spécialisés, bien connus des familles Injeno. Mais en ce qui nous concerne, nous n’avons que très rarement trouvé notre bonheur, les jouets n’étaient pas adapté pour Hanna ou alors le rapport prix /plaisir était hallucinant. Parce qu’il faut tout de même avouer que les tarifs sur ces différents sites sont exorbitants.

Evidemment il y a les cadeaux du cœur qui viennent de la famille proche ou des ami(e)s qui prennent une place importante autour du sapin. Il y a les cadeaux « utiles », indispensable pour faciliter la vie quotidienne, « l’enveloppe » qui viendra grossir le compte en banque et qui trouvera son utilité à n’en pas douter ces prochaines années. Tous ces présents qui ne sont bien sur « jamais jugé » nous donnent l’occasion de nous réunir famille, ami(e)s et de partager des moments de joies autour de la table et c’est déjà un beau cadeau.

            Pour celles et ceux qui ne la connaissent pas Hanna est atteinte d’IMC (voir son parcours : http://www.epileptique.fr/?post_type=post&p=130), résultat d’un accouchement catastrophique. Reconnue handicapée à plus de 80%, privée de parole, elle n’en a cependant jamais perdu le sourire. En interaction avec son environnement, Hanna cherche à tout instant à capter le monde qui l’entoure, par des gestes, des regards.

Depuis plusieurs années Hanna prend plaisir à jouer avec  son « mobidou », peluche à piles qui avance à l’aide d’un contacteur, à l’IEM elle a appris les bases des actions/réactions.

 

Le mobidou et son contacteur tout sourire !

 

Bien que toujours d’actualité, il était évident de constater que les possibilités limitées de ce jouet n’offrait plus les stimuli nécessaires Avec le travail et le temps, les capacités d’Hanna se sont développées et  ses envies également. Il restait donc à trouver LE JOUET !

 

Hanna possède un fauteuil roulant électrique depuis mai 2011 (http://www.epileptique.fr/?post_type=post&p=536), adapté avec des contacteurs dans un premier temps par Thierry Danigo ergothérapeute renommé de l’APF (intervention lors d’une soirée à thème : http://www.epileptique.fr/?post_type=post&p=622) puis dans un second temps à l’aide d’un joystick par le Dr Wilquin spécialiste en médecine physique et de réadaptation.

 

Hanna fait les courses presque toute seule.

Loin d’être autonome, Hanna prend cependant un immense plaisir à manipuler son fauteuil, chaque sortie est une fête même si chaque mur est un risque…

 

Fort de ces deux expériences, l’idée a germé durant l’été :

 

Et si nous réunissions les deux ? Un jouet capable d’être manipulé par un joystick !

 

La voiture radiocommandé est naturellement choisie, un « mobidou » multidirectionnel en sorte.

Mais l’idée c’est bien, trouver le jouet est une autre affaire. Une centaine de clics plus tard, il fallait se rendre à l’évidence. Rien dans le commerce n’existe, il faudra encore « bidouiller ».

 

Dès la rentrée de septembre à l’IEM Sévigné, nous demandons à Emmanuelle Daudon Kiné et Anne-Marie Maurin ergothérapeute d’en toucher deux mots à la société qui nous a fourni le fauteuil roulant électrique. Ayant créé le boitier des contacteurs du fauteuil, il nous semblait évident qu’ils en seraient capable. Mais une pensée nous obsédée (enfin surtout maman !), pour combien d’euros ?

Sans l’ombre d’une hésitation et de concert, Anne-Marie et Emmanuelle évoque Thierry Danigo.

 

-       Il n’y a que lui pour faire un truc pareil !!

 

« Bon sang mais c’est bien sûr ! » aurait dit Charolles (les fans de Gotlib comprendrons), comment ni avons-nous pas pensé avant !

Anne-Marie se charge de contacter Thierry pour lui expliquer notre souhait. Le lendemain nous reçûmes un mail de Thierry Danigo. Non seulement c’était possible, mais comble de l’extase, le protocole existait ! (PDF téléchargeable : http://www.moteurline.apf.asso.fr/spip.php?article1404). Le plus hallucinant c’est la date de parution de l’article : Septembre 2004, année de naissance d’Hanna. Nous pensions avoir été imaginatif et cela faisait presque 10 ans que cela existait.

Nous avions toutes les cartes en main, y avait plus qu’à !

Plus qu’à, plus qu’à….plus qu’à apprendre à faire de la soudure !! Cuistot soudeur électro-Tech, v’là une nouvelle profession pleine d’avenir…

Je n’avais pas imaginé une seconde avant le contact de Thierry que nous aurions pu le faire nous-même. Mais nous avons toutes et tous été confronté à bien pire, nos enfants surtout. S’ils ont pu tout surmonter, laissons-les de nouveau être nos moteurs.

Après plusieurs lectures sérieuses du PDF, la décision est prise. Crévindiou on va c’le faire !!

 

D’abord trouver la voiture, une Nikko bien sûr, identique au descriptif de Thierry, inutile de rajouter des complications.

 Notre premier critère est la vitesse, à la différence des enfants ordinaires qui recherche cheveux au vent l’adrénaline de l’accélération façon turbo, nous ce serait plutôt l’allure d’un camion de glace qui remporterait les suffrages, plus elle sera lente, plus facile sera la manipulation. Ensuite vient la taille, plus il sera gros, plus il sera aisé pour Hanna de s’identifier à ce véhicule (parce que derrière le jeu, c’est l’apprentissage de son fauteuil que nous visons). En dernier vient l’aspect 4X4 avec de grosses roues et des amortisseurs surélevés afin qu’elle puisse évoluer dans le jardin (un bel été comme on a eu inspirera forcément les suivants)

 

V’là la bête, et à 25€ c’est une affaire !

 

 

Quelques clics supplémentaires sur des sites marchands pour commander le matériel nécessaire. Une semaine d’attente et voilà, tout est prêt. Allons-y let’s go …

 

Je ne vous cache pas qu’à ce moment-là je n’en mène pas large. Ce n’est pas vital bien sûr, mais nous imaginons déjà Hanna faisant évoluer le Monster truck et la déception serait immense en cas d’échec.

La clé du succès c’est……….se souvenir des cours d’EMT (chercher pas ce que c’est les enfants, demandé à vos parents !)

 

Précautionneusement je me lance….

 

Le patient avant la chirurgie…

 

Démontage de la coque

 

Circuit imprimé retourné côté soudure

 

Après des heures de travail en suivant scrupuleusement les explications de Thierry, en ayant pris soin de tester chaque soudure au fur et mesure avec un multimètre, j’arrive au résultat final.

 

 

C'est beau hein!

 

Je ne remonte pas la télécommande pour l’instant, je cherche l’infirmière qui m’épongera le front. En vain. Personne !!

 Fébrile je décide de brancher le joystick sur la prise 9 broches fixée maintenant sur le boitier. Délicatement je mets le contact de la voiture sur « ON ». Tension maximum… je vais actionner la manette du joystick….je me lance…..RIEN !!! Comme dirait Souchon « CONSTERNATION ! »

Adieu veau vache cochon couvée……

            J’avoue que là je commence à stresser. Mes connaissances en électronique étant inexistantes je ne peux analyser les raisons de l’échec. Je vérifie de nouveau les contacts, je relie et relie encore les explications pour voir où je me suis loupé.

Quelques dizaines de minutes plus tard Il faut se rendre à l’évidence, aucune erreur. J’en déduis que la télécommande a évolué en presque 10 ans. Bien sûr j’avais remarqué que les photos des explications étaient différentes de la télécommande actuelle mais après avoir bien identifié les contacts je pensais que les branchements seraient identiques.

 

            Après un moment de flottement, je tente un truc, j’inverse un circuit mais sans soudure, juste en posant un câble avec l’aide de mon assistante (maman bien sûr), j’actionne le joystick et là un bruit de roulement discontinue….espoir ??

 Je repositionne correctement le câble, les soudures originelles étant étroites il est difficile de maintenir le contact. Nouveau test…..ça marche !!!  Aaaahhhh !!! C’est l’euphorie. Vite inscrire Hanna au code de la route…

            Les explications de Thierry Danigo en 2004 précisaient un branchement de la borne « + » de la pile vers la prise 9 broches servant pour le joystick  et les bornes « - »  des différents contacts de direction et de propulsion toujours vers la prise 9 broches, il suffisait juste d’inverser : Borne « - » de la pile et borne « + » de la direction et de la propulsion.

 

 

C’est moins propre que la première expérience mais ça marche

 

 

Vue de la prise 9 broches et de l'interrupteur

 

 

Le joystick branché. Pour les nostalgiques c’est bien une manette Atari

 

 

Après la joie de la réussite, il faut se reconcentrer. Ce n’est pas fini. Il faut trouver un moyen de fixer le joystick sur le corset et ou poser la télécommande ?

 

En observant Hanna, je remarque que le bras de maintien de la tablette de son corset et pile poil dans l’alignement de son bras. Faut pas chercher plus loin, avec une glissière il sera possible d’ajuster le joystick idéalement.

Une scie circulaire, un morceau de contreplaqué qui traine dans l’abri de jardin, une pince de serrage et hop voilà le coffrage de la télécommande.

 

 

Quand je dis qu'il ne faut jamais rien jeter

 

 

Même la télécommande à sa ceinture de sécurité!

 

 

Centre de pilotage du drone terrestre

 

Cela a pris environ 20 heures de travail, l’inexpérience en soudure a joué en notre défaveur mais comme le précise très justement Thierry, c’est à la portée de tous si l’on dispose de suffisamment de temps (un silence quasi religieux est nécessaire si l’on est novice).

Pour celles et ceux que cela effraierait, l’infatigable Mr Danigo à encore une solution : Le faire faire…

Possesseur d’un répertoire de nom à faire pâlir les plus grands agents de star, il a réussi à trouver un ingénieur pouvant réaliser à petite échelle cette adaptation. Il est tout à fait possible de changer le joystick par des contacteurs pour mieux appréhender la manipulation.  Je vous invite à consulter cet article http://rnt.over-blog.com/article-jouet-adapte-121167276.html.

 

S’il a été aisé de trouver le véhicule dans n’importe quel centre commercial et le matériel électronique nécessaire (diode, câble…) dans les boutiques spécialisées ou sur le net, il est nettement plus compliqué de trouver un joystick 4 contacts. Personnellement nous l’avons trouvé sur un site de rétro gaming : http://www.retroconsole.fr/atari-2600-joystick-generique.html. La livraison a été très rapide.

 

Pour nous le coût final de cette adaptation est de 70€, identique à l’ingénieur de Thierry, ce qui est plus que raisonnable comparé à ce que l’on peut avoir pour le prix sur des sites spécialisés dans le handicap.

Il ne reste plus maintenant qu’à vérifier dans les faits la justesse de l’investissement. Mais c’est encore trop tôt. Le père Noël doit venir le chercher pour mieux le rapporter. Mais ça c’est une autre histoire….

 

Cédric, Papa d’Hanna

 

PS : Nous remercions grandement Thierry Danigo pour son implication.

http://www.softetic.com/fr/jeux/16-voiture-radio-commandee.html
http://www.softetic.com/fr/jeux/14-voiture-radio-commandee.html

 

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