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Un petit coin de Blog pour Marie-Charlotte
Ecrit par Alexandra Vanhille le 8 octobre 2008

Chère Marie-Charlotte,

Voilà un moment que nous réfléchissons pour t'aménager un petit coin rien que pour toi sur notre blog... Et bien voilà c'est chose faite ! Cette page est pour toi !

Tu pourras y nous donner de tes nouvelles, ce sera plus facile pour toi et nous pourrons aussi te répondre plus aisément.

Nous trouvons que tu as un courage formidable ! Tes commentaires sont toujours très gentils pour tous nos enfants et tu es un exemple de ténacité !


et voici... Marie-Charlotte née le 16 mars 1981 !!!

Marie, je viens de copier tes messages de ces deux derniers jours dans ce billet .

Ils seront plus lisibles pour tous, je viens moi même de les redécouvrir, tes mots sont superbes !

Le 5 Octobre

cette nuit j'ai passé une mauvaise nuit ma rotule du genou est sorti de son axe en restant bloquer sur le coté heureusement celà à fini par revenir mais j'ai très mal malgré les antalgiques Elle est restée bloquée longtemps et d'habitude au bout de quelques secondes elle revient là c'était au bout de 25 minutes même plus! Je porte mon ancienne attelle en attendant la nouvelle! Bises

sachant que je suis très fragile il me soigne quand c'est possible désoler d'avoir laisser message dans ce billet mais je ne savais ou l'écrire si celà continu la forte douleur j'irai voir un médecin orthopédiste en urgence si je peux car mon osteo ne peux rien quand les douleurs sont trop violentes il ne force pas sachant que je suis très fragile

ceux qui se détruisent par eux même alcool drogue n'ont rien et nous qui nous nous battons n'ont droit à presque rien sauf celui de sourire à la vie de se battre alors que nous vous n'avons mériter ça!

Le 6 Octobre 2008 désolée de mon craquement mais là je vis des moments très durs et cette journée la pire ce rejet à nouveau de me voir suivre essayer des choses pour me soulager non rien parce que c'est une maladie inconnue c'est si injuste desolée d'avoir laisser dans ces cases ces mots et non dans les tracks je ne savais ou me placer

Le 7 Octobre 2008

bonjour merci beaucoup pour vos messages si gentils mille mercis aujourd'hui celà a recommencé les luxations sans compter hier soir la ergo du foyer et kiné, ils ont mis le cale pied plus haut avec un coussin jambe plus tendue celà devrait éviter les luxations mais celà fait très mal le médecin du foyer repassera je vous redirai bisous à vous et vos petits tellements admirables forts courageux comme vous je suis contente de faire partie d'injeno de vos soutiens merci mon telephone est le 0669546577 puis le premier numero vous tomberez sur une messagerie puis standard et vous m'aurez mon adresse et résidence des courtils 35340 la bouexière (35) france en bretagne ile et vilaine grosse bise désolée encore d'avoir laissé au mauvais endroit à chaque fois

le médecin me met sous dérivé morphinique actiscannan ou skannan s'il le faut a appler un hopital rééducation fonctionnel et le médecin a expliqué ma situation trop dangereux de platrer cause risque je me luxe à l'intérieur du platre ce matin j'ai vomi cause douleur et a rebaisser mon cale pied moins haut car j'ai trop mal solution lit non je refuse de toute manière c'est pas mieux on verra ce qui est dit mais ils peuvent rien ne savent pas comment faire cause maladie orpheline pourquoi ne rien tenter je pleure beaucoup j'ai honte vos petits loustiques souffrent aussi !

le nouveau médicament est efficace il me soulage et me délivre un peu de la douleur mais dès que j'ai trop mal j'en redemande y compris la nuit bon courage à vous vos petits loups

bonne nouvelle Sébastien est revenu de l'hopital il a le sourire mais est toujours allité pour le moment peut être va t 'il bientot revenir sur son fauteuil je vais le voir lui parle de vous il sourit encore plus quel bonheur son sourire comme ceux de vos enfants

ce qui est génial vous savez quoi malgré mes souffrances je trouve le courage de prendre du temps avec mon ami Sébastien j'écoutais de la musique avec son accord il riait bougeait dans son lit à sa manière jusqu'à tant que le personnel vienne s'en occuper en plus c'était de la techno et lui parlait aussi sébastien est polyhandicapé mais sa maladie ne m'empeche pas d'aller de le voir d'entendre rire sourire quel beau cadeau quel bel exemple un enfant adulte exeptionnel comme vos enfants gardez espoir regardez Sebastien vit avec sourire et est adulte niveau âge mais est très intelligent et sait même se moquer de nous réagit à ce que l'ont dit à sa façon gardez espoir paroles nutrition sont présentes handicap visible mais l'amour amitié fait tout et ça les aide moi je considère Sébastien comme une personne comme les autres différente oui mais pas tellement il y a tellement de bonheur à partager et ce qui est offert et vous parents je sais que vous savez et ça se voit s'entend sur vos témoignagnes continuez même dans des moments pas faciles vos enfants vous apporteront toujours des merveilles qu'aucun enfant valide ne peut réaliser ! regardez ce sont leurs sourires leurs forces énergie grace à vous oui vous parents exceptionnels qui sont toujours là pour leurs enfants en apportant toujours le meilleur de vous et en eux bravo vous parents d'enfants

Maintenant à toi de jouer Marie, je t'embrasse et embrasse pour moi ton ami Sébastien qui a tant d'importance pour toi. Tu as un coeur gros comme çà!

Sandrine, maman de Laura et de Fanny

Vice Trésorière d'Injeno

Commentaires

198 commentaires

  1. Coucou Marie-Charlotte,
    Je suis ravie que tu es un billet pour toi afin que tu puisses t’exprimer et nous, de mieux te connaître. C’est vrai que ce serait sympa de nous envoyer une photo de toi.
    J’espère que ton genou aille mieux, je sais que c’est très douloureux, Hugo a eu en mai une luxation de hanche et c’est pas facile à gérer et vivre dans la souffrance.
    Je t’embrasse affectueusement
    Christelle, maman de Hugo et de Mélanie
    Secrétaire INJENO

  2. Bonjour Marie-Charlotte,
    un petit coucou de Alexis et sa maman Pascale, un grand merci déjà pour tes petits mots, pour tous les enfants extraordinaires, Nous allons pouvoir maintenant correspondre par ton billet , merci à Sandrine d’avoir fait ton parcours sur le blog, nous pourrons il est vrai plus facilement dialoguer. Garde courage, nous t’aimons tous, tu es dans mes pensées chaque fois que j’ouvre le blog et que je vois tes messages. Envoie vite une photo de toi.

    Alexis & Pascale

  3. bonjour non je ne suis pas au courant de cette pétition pour les maladies orphelines merci beaucoup pour l’info
    mais si vous m’aidez beaucoup par vos exemples de si grand courage et ceux de vos enfants et encouragements vous faites beaucoup plus que vous croyez pour moi mille merci à vous
    j’y suis allée à signer et à laisser mes coordonnées en espérant que c’est pas payant car j’ai peu d’argent je ne suis pas pauvre ni riche mais n’a que 100euros par mois d’argent de poche
    je pense très fort à vous en espérant que vos enfants aillent au mieux que possible et vous et merci pour ces si beaux messages d"zncouragement ça m’aide grace à vous
    aujourd’hui j’ai voulu me dire dans ma tete que tout va et celà a empirer parce que j’avais très mal et n’a rien demander alors ont me dit de dire et demander quand je ne vais pas bien et de ne pas attendre la grosse douleur trop forte ça y’est je suis sous actiscannan bon je vous laisse vais me coucher me reposer bonne nuit beaux reves petits et grands enfants exeptionnels et vous
    ps dernière chose les billets ne sont pas à l’heure il est 19h41et non l’heure marquée de mon message bisous

  4. bonjour à toutes et toutes merci pour tout ce que vous m’apportez promis je vais essayer d’envoyer des photos mais la dernière fois celles ci ne sont pas passer je vais essayer d’en faire passer une autre voir plusieurs mais ce n’est pas facile il va falloir que je demande de l’aide sinon je suis en photos sur deletion2q37.eu vous cliquez sur identifiés 2q37 et vous verrez ma nouvelle photo de cette année 2008 c’était fin juillet en attendant comme celà vous aurez une petite idée de quoi je ressemble sur cette photo j’étais exeptionnellement sur une chaise chose rare car ma santé me le permettait mais je ne peux plus le faire depuis aout. grosse bise bon appétit espère de vos nouvelles
    moi j’ai toujours mal ont me diminue le médicament psy le rivotril pour laisser place au dérivé morphinique et au di antalvic et autres anti douleurs les dérivés de morphine j’en ai un le matin le soir le midi di antalvic et si besoin l’après midi du di antalvic et nuit aussi
    nous n’avons toujours pas de nouvelles de la rééducation fonctionnelle ont attend
    je dois aller manger c’est les horaires du foyer bon appétit
    énorme bisous à vous tous et toutes
    marie.lenen@voila.fr
    charlottelenen@yahoo.fr

  5. Coucou Marie

    Je suis heureuse que tu sois contente d’avoir ton petit coin à toi!
    Je viens de chercher sur internet ta photo et je me suis empressée de la mettre pour illustrer ton billet car je te trouve magnifique!
    En toute sincérité!!!
    Tes souffrances ne se voient pas sur ton joli visage mais nous savons tous ici ce que tu endures
    Courage Marie

    Sandrine Maman de Laura
    Vice trésorière

  6. Bonsoir Marie-Charlotte.
    C’est super de pouvoir enfin voir un visage sur ce si joli prénom. Je te souhaite encore la bienvenue parmi nous.
    Bonne soirée
    Christelle, maman d’Hugo et de Mél

  7. bonsoir mille merci des compliments et oui chez moile handicap est présent
    là je suis ce jour ci avec mon fauteuil manuel et non électrique promis je refais d’autres photos au plus vite bisous
    le site n’est pas complet encore mais c’est super sympa d’avoir réussi à mettre ma photo mille merci que toujours vos visages rayonnent même de petits bonheurs mais les petits en font de très beaux grands
    je vous rappelle le site 2q37
    c’est deletion2q37.eu et tous ces enfants que vous voyez je les connais vous verrez des photos défiler aussi plus les enfants du groupe en dessous de ma photo
    grosse bise espère de vos nouvelles
    je ne connais pas le petit nouveau arrivé louis ni chiara
    tendres affections
    marie.lenen@voila.fr
    charlottelenen@yahoo.fr
    sinon j’ai toujours très mal ont m’a baissé le rivotril de 5gouttes et peut être vont t’ils augmenter les doses de dérivés morphinique c’est dur mais quand je vois le courage de vos enfants leurs sourires votre si grand courage vous m’aidez énormément et effectivement les ondes positives injeno en énergie vivre mieux le combat c’est grace à vous
    mille merci de vos soutiens espère de vos nouvelles et de vos enfants bonne soirée

  8. bonsoir Marie

    c’est avec plaisir que nous découvrons enfin ton visage
    Sandrine, tu as eu une bonne idée en permettant à Marie d’avoir "son petit coin à elle" pour s’exprimer
    Marie merci pour tous les petits messages de réconfort que tu mets chaque jour pour nos enfants

    nath, maman de p’tit Yann

  9. Bonjour Marie Charlotte,

    je suis ravie de mettre enfin un visage sur ton prénom, on se demandait à quoi tu ressemblais: c’ est chose faite et tu es très jolie.

    Tes messages font toujours plaisir, n’ hesites pas à nous envoyer d’ autres photos de toi.

    Je pense bien à toi et ma petite Hanna t’ envoies plein de bisous.

    A tres bientôt, Nathalie, maman d’ Hanna

  10. bonjour c’est marie charlotte oui je suis née le 16 mars 1981 à 27ans mon foyer se trouve à 10mn à pied de l’étang que vous voyez en photos en face de mon foyer y’a une pouponnière un batiment également à coté d’enfants ados
    nous avons un joli site y’a un beau chateau abandonner manque d’argent un ancien golf lui aussi abandonné une ancienne volière mais des jolis paons des poules non loin encore d’un des batiments à coté se trouve une serre des chèvres et en ce moment du coté ou ma chambre donne je vois des vaches j’ai une terrasse avec mes fleurs car j’adoore les plantes et les fleurs des champs un manège ont à sur le site autour une école une crèche et une cuisine la lingerie une maison des familles quand à mon foyer c’est une petite structure bien sympathique ont est 20résidents mais moi je ne me plais pas du tout là. j’ai une belle chambre avec salle de bain
    ah oui j’ai un suivi de soins infirmier infirmière sue place ça dépend ont a un veilleur de nuit une infirmier ou infirmière de nuit qui passe pour les soins la journ&ée les infirmières sont là de 07h30le matin à 19h30 et ont une pause le midi d’une heure le week end ce n’est pas pareil ont à les infirmières jusqu’à 14h00 et si besoin c’est un infirmier ou infirmière qui vient sinon ils viennet pour les soins et médicaments jusqu’à 18h30 et la nuit ont a un veilleur ou une veilleuse et toujours infirmier ou infirmière un cadre toujours de garde que le personnel peut appler et un médecin de garde si besoin.
    ont a une salle d’arts plastique une salle d’ergo kiné une salle psychologue car ont a deux fois par semaine la psychologue sur place ont a une salle d’anilation des bénévoles un référent iu une référente avec accompagnement une fois par mois des services transports ou ont s’inscrit ou alors c’est le personnel du personnel qui est aide soignant ou aide médico psychologique selon le planning un agent de service différent ont a des activités sur pklace des sorties le reve de ce que recherchent certains certainesont a de l’esthétic au foyer qui est super de nouvelles choses mises en place bientot sorties restaux culturels activité soprologie activité repas ergo petits gourmands équithérapie ou soins ds chevaux. ont peut y faire de la balnéothérapie y’a piscine quand les groupes tournent ont à un ordi à dispo avec planning et bénévoles si besoin activité serre deux fois par semaine arts plastique une fois par semaine….. ont a une super diététicienne qui s’appelle nathalie que j’apprécie je ne fais plus de régime mais écoute ses conseils. possibiluté orthophonie d’acciompagnement chez le dentiste ou rdv médicaux moi chez le dentiste j’y vais avec le foyer rdv médicaux sans eux sauf exeption. un bon suivi vous allez dire mais pourtant j’essayerai de vous expl:iquer pas facile à dire. c’esty encore dur. y’a les batiments à coté pour enfants ados diets médecins infirmerie …… les ados enfants peuvent rentrer chez eux ou rester en internat en semaine et le wek end ils partent tous et toutes sauf exeption soit en famille d’accueuil ou leur propre famille à la poup c’et des bébés très fragies nous ne les voyons jamais
    bisous
    marie.lenen@voila.fr
    ont a des voisins plus loins ont à un écho marché dentiste coiffeur ou il faut prendre les véhicules pour y aller un super u à liffré des coiffeurs lunettiers magasin hyfi télé à noyal sur vilaine un leclerc et parfois ont va sur rennes le hic c’est que les transports pour partir en famille ou rejoindre des ami(e)s sont très chers nous sommes en dehors du métropole alors quand ça va à peu près ma famille vient me chercher en voiture. nous pouvons reçevoir qui ont veut au foyer mais faut prévenir abant pour les repas
    bisous
    marie.lenen@voila.fr

  11. coucou c’est encore moi joyeux et merveilleux anniversaire à molly à les anniversaires ce que les enfants aiment ballons guirlandes gateaux cadeaux voir famille réunie si possible ses ami(e)s s’amuser sourire à sa façon encore un moment de bonheur gardez courazge les petits bonheurs en font des grands j’attend pour moi et surtout pour tous les ami(e)s et parents d’injeno des photos vous ne devez pas nous cacher ce si grand bonheur partager que son anniversaire lui porte bonheur comme à vous enfants exeptionnels et parents je vous adoore
    marie.lenen@voila.fr

  12. coucou sébastien se repose au calme je lui est dit c’est charlotte lotte et j’ai dit ben il est top c’est pas à cette heure de dormir et m’y suis résigner il était fatigué mais un progrès il va sur son fauteuil une heure par jour youpi il est très courageux exeptionnel nattant souriant grimace quand ça va pas ou s’il n’est pas content je devais passer du temps avec lui c’était ma promesse mais j’ai tellement mal pourtant lui et vos enfants ont uncourage exeptionnel et vous je dois prendre exemple ne pas me lamenter rien ne sert malgré les souffrances ont peut sourire à la vie être battant battant oui ne pas perdre ni gagner mais faire avec accepter s’accepter voir le positif et pas tout le noir c’est difficile je sais j’en traverse l’expérience à cause de ma maladie mais plus vous vous ferez pas de mur plus vos enfants seront heureux et je sais que vous êtes plus qu’à la hauteur et n’allez pas sombrer dans le noir l’obscurité de dépression non vous traversez des choses mais vos enfants vous en démontreront toujours ils auront toujours un petit truc à eux pour vous faire rire et ils vous aiment vous aussi sans eux que serai la vie la vie d’handicapé n’est pas si noire ont peut vivre heureux démontrer des choses pas à pas regardez les réagir avec vous paroles ou pas l’essentiel est le rayon de soleil de l’amour ils voient que vous les aimez aidez font ce qu’ils peuvent voudraient plus mais ne le peuvent mais ce petit plus observez le
    chers enfants d’injeno continuez force courage de démontrer ce que vous pouvez be baissez pas les bras soyez toujours forts pour vous moi vos parents la vie est belle sortez au soleil il fait bon beau amusez vous à votre manière et pas à pas petits progrès apparaisseront plus ne partez pas perdants jamais gardez toujours ce que vous pouvez restez toujours vous mêmes handicapés ou pas même adulte personne ne vous abandonnera vous avez de la chance d’avoir de merveilleux parents qui vous soutiennent stimulent je sais que vous comprenez beaucouop de choses et la parole ben s’il y a pas de sons de mots y’a les sons du coeur expressions miniques profitez de votre enfance à votre manière continuez de rire quand vous avez des moments de répits enfants de coeur merveilleux comme vous je me bats contre ma maladie je parle écrit mais vous aussi avez des dons exeptionnels chacun le sien mais y’a beaucoup ne désespérez pas ni parents vous parents toujours là pret à agir rempli d’amour comme vos enfanrs vous les laissez randir dans l’amour et c’est ça qui les grandit bravo à vous enfantqs parents
    marie.lenen@voila.fr

  13. cucou c’est marie charlotte qui écrit j’espère que vous ne me trouvez pas trop envahissante parce que je parle beaucoup et laisse beaucoup de message car celà peut être embetant pour vous parfois si c’est le cas excusez moi mais n’hésitez pas à m’en faire part car parfois je ne me rend pas compte c’est maman qui me l’a dit et oui elle aussi va sur injeno même s’il n’y a pas de message d’elle en tout cas elle vous embrasse très fort tout comme moi bisous
    marie.lenen@voila.fr

  14. mes messages ne sont pas passer peut être trop longs ou plus tard dommage car le coeur y était et le sera toujours pour vous
    continuez de vous battre n’abandonnez pas essayez de ne pas être à bout de force voyez les instants de petits répits souriez plus vous accepterez plus vos enfants feront d’eux même sans votre force ils peuvent être plus abattus montre joies espoirs
    des surprises bonnes je l’espère vous attendent et non le contraire regardez leurs sourires si beaux si mignons vous en avez faits de très beaux enfants et pour moi comme pour vous un enfant est un enfant il grandira ne faites pas trop de nuits blanches de tracas essayez de vous libérer esprit quand celà est possible visez une image positive et non que du négatif
    je vous adoore

  15. Marie-Charlotte, nous te remercions de tes petits messages passés sur le blog, cela doit être un joli coin là où tu vis, si je ne me trompe pas c’est du côté de Rennes que tu vis, n’est ce pas ? Je me suis amusée à voir sur une carte où se trouvait Bouëxière, et j’ai vu que c’était du côté de Rennes. Garde courage, malgré tes épreuves et continue à nous envoyer tes messages.
    Je t’embrasse bien affectueusement

    Alexis & Pascale

  16. bonjour c’est marie charlotte non je n’ai pas le coeur à vous laisser je vous aime trop pour celà ma maman m’a rézxpliquer votre fonctionnement pour moi c’est dur mais avec la page blogg revenue je devrais m’en sortir mille excuses et énorme bises mais y’a juste une chose comment répondre à vos articles sur le blogg créé par vous??? les nouvelles photos les avez vous reçus luc ??? marie.lenen@voila.fr
    bonjour à vos bout’chouts en espérant que celà se stabilise au mieux

  17. Marie Tu es toute excusée mais il est vrai que dans le shootbox il ne faut mettre que des messages courts et des nouvelles breves, je t’ai crée cet espace pourque tu puisses l’utiliser à ta guise , voilà marie je t’embrasse, je sais que c’est dur pour toi mais je pense à toi parce que j’ai une petite fille Laura et j’aimerai tant un jour qu’elle sache faire ce que tu sais faire!! bisous sandrine maman de laura et de fanny

  18. bonsoir j’ai vu un message pour moi dans les petites cases et comme je le dis je ne vous quitterai pas comptez beaucoup je l’ai réécris dans l’autre case car mon message n’était pas passer et à parler de la page blogg j’ai compris et si y’a des choses qure je ne comprend j’ai maman ou mon frère pour me réexpliquer ou le foyer mais j’avoue que je me suis un peu perdue entre les petits grands billets articles alors je vous demande de m’excuser encore je vous adoore et comment vont vos enfants en ce moment??? ont t’ils passé une bobnne journée??? et vous
    je comprend aussi qu’entre travail et s’occuper de vos enfants vous n’ayez pas toujours le yempd de me répondre c’est normal
    sébastien qui est polyhandicapé j’ai beaucoup parler avec lui il était en fauteuil dans la salle à manger et avec quelques résidents résidentes je lui est dit ben alors sébastien tu souris pas ben que vais je dire moi aujourd’hui et ce petit coquain a rit je lui parle de vous souvent il sourit il se moque même de moi quand je répète ou le fais rire il aime la musique avoir des ami(e)s sourire nous comprend très bien et à son visage ont voit ce qu’il aime ou pas ou quand il va ou pas il pousese de petits cris pour se faire entendre parfois il ne joue pas mais aime les peluches les plantes il a deux heures par jour pour le moment en fauteuil une le matin une l’après midi peut être un peu plus bientot espérons car sinon il est dans solit il aime le son de la télé en a une dans sa chambre les dessins animés il nous fait rire il rit avec nous à sa manière je l’apprécie beaucoup
    j’adoore aussi vos enfants ce qu’ils aimen et vous parents
    moi j’ai toujours très mal au genou ne peut pas bouger suis toujours avec une attelle à toujours les dérivés morphiniques matin et soir sinon médoc normal
    oui la bouexière se situe pas trop loin de rennes en ille et vilaine 35bretagne(france) merci d’avoir regarder je vous laisse gros message excusez moi grosse bise
    charlottelenen@yahoo.fr
    marie.lenen@voila.fr

  19. Marie-Charlotte,
    tu es un exemple pour nous, tes réflections, tes interrogations… sont pour nous trés importantes, alors continue à nous donner de tes nouvelles, à faire vivre ton espace "un petit coin de blog pour Marie-Charlotte" et merci encore de nous offrir tout cela. Bisou, Marianne, maman de Molly et Mattéo

  20. Marie charlotte,
    il se peut qu’un jour je vienne avec mon petit garçon Alexis dans ce coin là, car j’ai ma société qui se trouve à Rennes pour laquelle je travaille depuis maintenant 8 ans et de plus je compte découvrir la Bretagne, la côte de granit rose, je pense que un jour nous nous rencontrerons. Merci pour la décision que tu as prise de continuer de nous écrire, c’est vraiment un Bonheur pour nous tous de pouvoir te lire chaque jour.
    Je t’embrasse bien affectueusement

    Alexis & Pascale

  21. bonsoir à toutes et toutes vous êtes les bienvenus je serai très contente de vous rencontrer
    mes coordonnées sont marie charlotte lenen résidence des courtils 35340 la bouexière 0299044721 ou 0669546577
    merci beaucoup de ce gentil message qui me touche beaucoup d’ailleurs ceux qui le veulent venez me voir. merci à toutes et toutes de vos si gentils messages
    la force de vos enfants vous les enfants du groupe et vous parents d’injeno et de mon groupe me donnent force courage énergie pus forte et ce malgré la maladie
    mon handicap ne s’entend pas car je m’exprime très bien mais le handicap moteur lui est visible entorses ou pas. j’ai un fauteuil électrique gris bleu tout nouveau et mon fauteuil électrique qui est rouge. maladie ou pas je ne veux pas me lamenter mais vivre avec même si ce n’est facile l’énergie en nous nous fait vivre vos enfants eux aussi en ont à leur manière et vous ce qui aide
    la vie faite de hauts de bas il faut prendre les hauts mêmes si les bas sont difficiles à passer garder le sourire faire ce qui fait sourire quand celà est possible penser aux bons moments ne pas penser qu’à la maladie même si c’est nos quotiduiens pensez aux choses possibles regardez en avant pas en arrière ne rien regretter ne pas culpabiliser vos enfants aiment sourire ce qui s’appelle sourire à la vie ils ont une force eb eux énergie ténacité volonté vous aussi essayez de ne pas faire ressentir sans le vouloir vos peurs à vos enfants ils ressenteront celà auront peur vous êtes des familles formidables et de pleins courage et vos enfants les rois ou reines du bonheur de courage de tout comme vous comme les enfants de mon groupe et leurs parents même s’il existe des différences avec eux vous avez le point commun celui d’aimer dêtre des parents formidables qui aiment leurs enfants soutiennent et des enfants battants pleins de courage. pour moi vous faites partie de mon coeur et y’a pas que mon groupe c’est que pour moi il s’est agrandi et c’est une plus grande famille y’a eux et vous et ma famille. j’ai un frère qui s’appelle yvan il a 25ans est éducateur animateur sportif et est super avec moi ainsi que mes parents et vous ma seconde grande famille de coeur même si vous n’êtes pas toucher par cette deletion mais le handicap et surtout toute la tendresse aporté des deux cotés qui en font un aujourd’hui je vous adoore les adoore
    grosse bise marie.lenen@voila.fr

  22. Marie Charlotte,

    Merci d’avoir compris que nous ne voulions pas te chasser mais réserver le Shoutbox aux échanges entre parents.
    Merci à toi.

    Luc
    Papa d’Inès

  23. undernier mot chloé deletion 2q37 va subir une grave opération du dos elle a 11ans j’espère que celà se passera très bien chloé ont est de tout coeur avec toi n’ai pas peur garde courage tout va bien très grosse bise
    marie.lenen@voila.fr

  24. bonjour non ne vous inquiétez pas je ne l’ai pas mal pris je savais au fond de moi même que vous vouliez que je reste celà à été difficile à comprendre entre petits grands billets articles mais j’ai compris cette page faite m’aide beaucouop à ne plus me disperser maman m’a réexpliquer y’a pas très longtemps et maintenant j’ai compris que pour vous laisser un message sue cette page je vous comprend encore mille excuses grosse bises à vous vos bout’chouts et vous tous et toutes d’injeno que j’adoore beaucoup
    marie.lenen@voila.fr

  25. coucou c’est marie charlotte qui vous écrit la bouexière n’est pas à rennes mais à 30km à peine de rennes c’est un lieu en campagne.
    d’ici ma fenêtre en ce moment j’y vois des vaches heureusement celles ci ne sont pas destiner à l’abattoir mais des vaches laitières
    sur notre site ou je vis la pouponnière va êtrer toute neuve et s’agrandir avec une aile pré ados
    il va y avoir en face de ma chambre un nouveau batiment pour population vieillissante et des chambres pré appartement à l’autonomie dont un accueuil temporaire ce n’est pas en construction pour le moment mais la pouponnière pré ados si.
    là je vous écris avec l’ordinateur du foyer dans une petite salle informatique ont a un planning avec des horaires j’ai un ordi dans ma chambre à moi avec photocopieuse sanner imprimante sur le même appareil et àcoté l’ordi écran plat moyen et clavier tapis souris de la musique que mon frère m’a laissé car avant c’était son ordi il m’a fait un prix et m’a tout revendu trop contente enfin mon ordi pas internet pour le moment mais fin d’année je l’aurai peut être mon frère à un ordi portable à la place et son imprimante scanner
    mon ordi dans ma chambre me sert pour jouer à mon jeu favori trivial poursuit junior c’est très compliqué mais intéressant je m’en sert pour écouter de la musique avoir mes photos préférés dans mon ordi taper des textes et aussi pour ma mission légère pas compliqué de sorte de secrétariat et pour écrire peut être un jour mon livre car celà est un de mes reves mais pas sui facile. dans la salle informatiqur j’utilise internet écoute des chansons fait des recherches va sur injeno dans ma boite mail. l’écran est grand et plat et je peux l’adapter à ma vision il est mieux que celui de ma chambre question vision. mais j’arrive pour le moment à m’adapter aux deux je suis très près des écrans mais me débrouille. aujourd’hui il fait beau j’irai peut être devant le foyer prendre un peu l’air c’est tellement bien de sortir de s’oxygéner. bon l’avantage en campagne moins de pollution mais parfois des mauvaises odeurs de lisier le foyer est dur pour moi car j’aimerai beaucoup avoir mon propre chez moi ont est chez soi mais c’est encore différent avoir mon appart comme mon frère avoir des aides un accueuil de jour mais c’est plus facile à dire qu’à faire y’a pire comme maladie que moi et ceux qui vivent en appart mais moi je cummule plusieurs handicaps dont c’est évolutif c’est dur à dire mais j’ai besoin d’une structure de soins je ne sais pas ce que je vais décider mais je vais quand même aux réunions projets appart à l’autonomie avec notre ergo du foyer mais une chose est sure je ne suis pas faite pour le foyer ou je suis la médecine à toujours dit votre fille n’aura jamais vraiment sa place ou qu’elle aille et c’est vrai j’ai mon caractère mon énergie suis différente complètement des autres qui demandent moins que moi de choses
    la maladie ne doit pas envahir ni vous rendre triste c’est dur mais saisissez joie espoir vie amour petites choses qui font plaisir un petit rien est déjà ça un petit progrès c’est déjà ça même minime et que vous avez l’impression que tout est perdu non mais n’allez pas trop avant vivez pas à pas
    moi je suis obligée de prendre ce qui vient ce qui repart comme vous mais être handicapé n’est pas une fatalité il faut faire sortir ce que vos enfants peuvent ne rien laisser aller ne pas écouter les betises de la medecine quand je regarde vos photos de vos enfants si souriants ils sont éveillés à leur façon ont une intelligence à eux ne sont pas des loques même avec de lours appareils non c’est des enfants pleins d’énergie ténacité souriants bourrés de courage qui aiment des tas de choses surtout vos sourires vos baisers calins celà les tonifient
    à un moment donner vos enfants ne sont plus les mêmes parfois mais reste dans leurs coeurs eux regardez cette petite fille dont les parents croyaient ne plus voir souerire retrouver leur enfant et chose faite betises ou pas c’est difficile les crises comme le dit le temoignage vont peur et font des catastrophes mais chaque enfant est unique il grandira changera à sa manière peut être celà sera pire ou pas mais n’y pensez pas moi j’ai une maladie orpheline évolutive sans connaitre les évolutions de l’avenir mais pense pas au pire mais au meilleur en sortant le meilleur de soi énergie l’amour ténacité l’envie de faire des choses penser un peu à soi le faites vous parfois difficile n’es ce pas mais vous y arriverez avec eux ce que je vous souhaite toujours le meilleur à venir je vous embrasse très fort courage je suis avec vous vos enfants loin des yeux mais pas du coeur énorme bise marie.lenen@voila.fr

  26. sachez que même plus compliqué comme handicap ils ne sertont jamais que des machines non mais un amour toujours grand fort la force vous fera encore plus grandir évolution positive ou non déception parfois non ne soyez jamais déçus d’eux et je sais que le meilleur pour eux sera toujours présents car vous êtes gentils patients les aimants de tout coeur
    vous parliez à un moment donné de l’avenir de vos enfants si vou n’étiez pas présents et que l’un de vos enfants a dit qui s’en occupera pas si tui n’es pas là il y a de très bonnes structures d’autres moins mais présents ou pas dans l’avenir pas facile de choisir certains parents refusent de voir leur enfants dans une structure et d’autre pas mais même si vous choisissiez option structure ou mas vous pouvez voir vos enfants les prendre même quand ils sont grands et oui rien ne vous l’interdit puis qui dit que vous ne serez plus là il y a toujours un si mais ce si il faut essayer de l’enlever
    certains enfants ont besoin de prise en charge à vie si un jour vous décidez de le placer sans l"abandonner bien sur et que vous y êtes obliger observez s’ils sont heureux et votre pause un peu à vous c’est dur moi j’y était obliger mais peut être pouvez vous les gardez chez vous avec un accueuil de jour je ne sais pas c’est dur mais je suis sure qu’une fois vos enfants grands ils vous aideront les prendront un peu aussi avec joie amour l’amour entre frère et soeur ne se perd pas et s’il aime il l’aimera toujours come vous
    laissez vos enfants vous aidez si ils peuvzent le veulent expliquez que d’avoir un frère ou une soeur différente ce n’est pas si différent et qu’ils auront toujours le meilleur d’eux à donner s’il ailme il n’auront pas honte non au contraire être fiere d’eux toujours et rejettez ceux qui se moquent n’ayez pas peur d’aller chercher vos enfants à l’école avec vos enfants valides se ballader toujours des regards seront dirriger vers vous mais regardez les tout le monde à des défauts qui n’est pas handicapé
    j’espère que mes messages ne vous choquent pas et vous font du bien c’est du coeur sincère bisous

  27. en tout cas une chose est sure l’amour le sourire fait combat continuez même s’il vous arrive de craquer parce que vous avez peur peur de l’avenir peur de perdre ce que l’ont aime il ne faut pas y penser ni résigner j’ai entendu dire dans des familles celà esrt arrivé votre enfant est condanné il ne vivra pas ou un mois ou deux et l’enfant s’est battu avec ses petites forces et sa volonté aujourd’hui il est toujours handicapé vit sourit comme quoi celà dépend et il peut y avoir des enfants comme juliette qui se battent et ne restent en vie mais d’autres si même handicapé alors ne vous rendez pas malades et essayez le positif quand à moi j’ai dit à l’infirmière que j’ai très mal que le nouveau traitement n’agit pas je suis à une échelle de 09sur 10en douleurs et l’infirmière m’a dit que ce n’était pas normal que je devrais avoir moins mal que ce serai revu avec le médecin et pourtant je vous écris sur mon fauteuil même fatigué d’avoir mal j’arrive à puiser de l’énergie et garder quelques brins de sourire
    ben je crois que vos enfants réagissent pareils l’énergie l’amour aide beaucoup. je vous embrasse très forts
    marie.lenen@voila.fr

  28. Merci Marie pour tous tes messages et surtout je te souhaite de souffrir moins merci pour le courage que tu déploies à nous écrire Marie garde espoir Bisous Sandrine maman de laura

  29. bpnsoir merci beaucoup pour vos messages à vous aussi j’avais jamais entendu parler de sasha donc j’ai laisser un court message dans le petit billet je ne sais même pas si elle était au courant de mon blogg alors pardonnez moi laissez moi ma page et continuez de m’écrire sylvousplait j’ai tant besoin de vous grosse bise
    marie.lenen@voila.fr

  30. Marie-charlotte,
    Je suis désolée pour toi, de souffrir autant, je te souhaite de souffrir moins, et j’espère que les médecins trouveront un traitement efficace contre la douleur. Tu nous rapportes vraiment chaque jour des messages d’espoir, de réconfort et ce soir je veux te dire que chaque message que tu nous fais parvenir, nous montre à tous, le courage, la volonté, et surtout la détermination que tu as, face à l’handicap que tu as toi personnellement. Merci beaucoup pour le courage que tu nous redonnes.
    Je t’embrasse bien affectueusement

    Alexis & sa maman Pascale

  31. j’ai une question comment mettre des photos sur ma page si bien faites par vous j’écris par mail à monsieur luc masson ou direct sur cette page comment avez vous fait pour mettre la photo je suis un peu perdue à nouveau
    grosse bise marie.lenen@voila.fr
    j’attend de vos nouvelles et espère de tout coeur en avoir car vous vos enfants sont d’un immense soutien et surtout comme une seconde famille grande la famille injeno et ceux du groupe je parle de vous peut être se joindront t’ils aussi à vous marie.lenen@voila.fr
    j’ai parler de vous aussi à une amie qui à une fille adulte polyhandicapé de votre site ce n’est pas mon objectif de faire de la pub alors là non mais de dire combien vous êtes accueuillants à des familles concerner grosse bise
    moi celà me concerne aussi

  32. bonjour bon anniversaire petit alexandro avec du retard je te souhaite que du bonheur et que ton anniversaire t’es beaucoup plû
    bises à toutes à toutes en espérant qu’anniversaire ou pas le bonheur rayonne toujours et vous porte bonheur
    marie.lenen@voila.fr

  33. aujourd’hui ma maman vient me voir avec mamie cet après midi je suis très contente mais ce que j’ai dû mal à accepter oui mes parents m’adoorent mais maman ne me prend pas chez elle si mon frère n’est présent alors que la maison est adapté je sais suis lourde mais bon chez mon papa j’y vais souvent mais en ce moment il me propose qu’à la journée et encore tant que j’ai des soucis de santé ce n’est plus pareils l’amour ne cjhange pas mais il faudra être bien remise et si maladie empirait bon ont a dit pas de si alors je dis pas de si et essaye de positiver
    mon papa vient me voir demain au foyer car mes parents sont divorcés donc je comprend votre fatigue vos souuffrances celles de vos enfants sauf qu’eux c’est de naissance ou tout petit tandis que moi c’est autre chose peut être plus difficile à accepter quand ont a vu son enfant marcher courir tomber souvent mais vie quasi normal à part l’école et qu’un jour ont vous disent votre fille ne marchera plus et que moi je l’apprenne plus tard je sais pas peut être qu’au fond d’eux y’a de la colère contre cette maladie comme vous parents pour vos enfants
    cette nuit j’ai mal dormi j’ai eu un médoc fort en plus mon attelle glissait car le pijeama pantalon était une matière glissante même bien serrer ça reglisse il faut faire attention à ce que l’ont met sinon de mauvaises surprises je dors en plus sur le coté alors avec une matière glissante pas simple et aussi quand douleurs persistent j’ai vu pour jeanne son nouveau lit de princesse pleins de couleurs c’est très joli il a falu là aussi faire des adaptations moi je dors dans un lit médicalisé avec des barrières quand je suis en forme et que je dors chez papa je dors dans un grand lit normal 2places rien que pour moi. acceptation de plus de complications même non vitales ne sont pas toujours faciles et je ciomprend vos douleurs mais faut s’y faire s’adapter pour moi ce n’es pas facile non plus bi pour vos bout’chouts serrons nous les coudes grosse bise marie.lenen@voila.fr
    mon frère va peut ête me prendre chez lui pour voir son appart lui aussi devrait passer me voir soit ce week end ou lundi pour m’apporter l’encres d’imprimante y’en a 4 j’en ai demandé 5 car l’encre défile vite
    au foyer nous avopns un chat prénommé mousse qui peut dormir venir nous voir quand il veut parfois il est même sur nos lits en nos absence sinon il mange chez un résident du foyer et c’est le personnel qui gère croquettes eau
    sinon nous avons un ancien aquarium et comme personne n’aidait pas vraiment même capable avec un membre du personnel l’aquarium a servi de poissons c’était beau après déco et il est à vendre depuis un bon moment sans poissons mas avec ce qu’ilfaut mais il est grand encombrant je ne dis pas tout sinon c’est plus une surprise pour ceux qi peuvent venir me voir
    je suis assez fatiguée mais contente de vous écrire et aime de vos nouvelles de vous vos bout’chout
    je suis en ce moment avec tablette pratiquement toute la journée et même toute ça m’aide our manger avec tapis anti dérapant. ma tablette ne ser pas que celà à écrire ou autrs. j’ai la même sur mon fauteuil manuel cales pieds qui fait allonge jambe cales tronc siège physipro comme électrique sauf que mon manuel n’a pas de sabots cales pieds ni de sangles mais une ceinture ventrale comme mon fauteuil électrique mon nouveau manuel fait sport et est confortable mieux que l’ancien et est gris bleu mon électrique rouge confortable j’ai des anti bascules sur les deux fauteuils ce qui est très important le dossier inclinable et l’électrique aussi. sauf que pour le manuel l’assise reste droite mais pas le fauteuil électrique. mon nouveau manuel est gris bleu métalisé c’est la même couleur de la voiture de mon père à moi. grosse bise
    je vous racnterai ma journée doit aller me coiffer me laver les dents bisous marie.lenen@voila.fr
    et n’oubliez pas ne baissez jamais les bras ne jamais s’avouer vaincu

  34. coucou à toutes et toutes c’est marie qui écrit petit yann je viens de voir d’autres photos de toi qu’es ce que tu as grandi dis donc petit yann je sais que ces séances te sont fatigantes lassantes mais tu acceptes et tu verras cette thechnique t’aportera je l’espère et sache que tes efforts porteront toujours leurs fruits même de petits bonjour à ta maman et à vous toutes et toutes parents d’injeno ines à ces stimulations alors ines continue ce n’est pas facile à faire parfois ont voudraient être tranquille mais ça vous aide et l’astreinte de ce soin en plus améliora de petites choses à vous enfants touys et toutes d’injeno concerner ou pas par cette technique gardez vos sourires un sourire c’est plus que de la valeur mais vos bonheurs qui font chauds aux coeurs à vos parents à moi j’adoore vos sourires vos petites joies profitez de ce que vous pouvez partager ensemble en famille riez souriez même si c’est dur que des larmes coulent comme un grand fleuve séchez vos larmes grace à vous l’espoir la tendresse l’amour ce que vous faites même si parfois ils ne sont pas contents c’est pour le bien voir les grimaces visages tendus ça fait mal mais y’a pas le choix et eux le savent ils vous aiments contents ou pas ils vous montrront toujours leurs détermination même si ce n’est que des enfants ils vous en montreront beaucoup chaque jour enfants battants sages coeur d’or attentif ils sont là même sans paroles ils ont beaucoup à vous montrer et vous offriront à leur façon un petit rien qui en fait un grand parce qu’ils vous aiment et sont heureux moments difficiles une fois passer ont dit ouff ils y en aura d’autres mais de très bons aussi. la maladie ne doit pas détruire n’empecher de se construire de baisser les bras de pleurer sur son sort non et non il faut voir le positif valorisez vous continuez de les valoriser ne pas détruire vos efforts abandonner tout non je sais c’est dur car ont voudraient que malgré la maladie tout aille mais c’est impossible il faut toujours livrer un combat mais pas celui de l’amour de l’espoir
    ne regardez pas d’autres enfants valides si celà vous fait mal et vous dites pourquoi moi sachez une chose vos enfants vous apporteront toujours ce que personne d’autres ne peut apporter eux aussi ont leurs caractères àeux heureusement c’est normal qui n’a pas de caractère vous aussi parents de coeur d’or merci pour eux pour vous pour moi
    un jour ne passe pas ou es l’inquiétude mais partez énergique vous même eux le font aussi alors vous le pouvez et le faites déjà pour eux
    vos enfants dit différents différents je n’aime pas ce mot tout le monde à une différence mais en accord avec vous exeptionnel oui ils ont des dons des savoirs comprennent tout peuvent même vous répondre par un sourire comme cette méthode mais même sans cette méthode ils savent se faire entendre comprendre
    ne jalmais désespérer ni sombrer continuer épuisée fatiguée parfois malgré celà vous tenez le bon bout même si ça ne guérit pas ils sont tellements formidables que vous n’y pensez plus au noir mais la chaleur qu’ils apportent leur humanisme je sais que ces mots sont durs mais quand vous le pouvez accordez vous des petits moments de répits pas très loin le repos le sommeil ça aide les nuits parfois c’est des cauchemards par vous qui vous réveillent aller voir vos enfants et tout va et vous voyez vos enfants dormir dans leurs reves et vous vous rendormez parfois y’a des bruits des pleurs vous vous relevez remettez ce qu’il faut puis le calme de la nuit revient et le matin vos enfants se réveillent énergique à leur manière et vous aussi
    parfois eux ont des cauchelards vous les rassurez parfois y’a des soucis fièvre et vous voyez votre enfant mal j’imagine ce que vous pouvez endurer hopital peur mais ils sont forts grace à vous. le soir lisez leur une histoire avec leur frère ou soeur mettez les ensembles y’a pas de différence sauf que l’un de vos enfants peut vous dire pourquoi il dit ça dans l’histoire et que vos enfants écoutent tout l’histoire ce que vous dites essayez
    bisous marie.lenen@voila.fr

  35. bonsoir c’est marie charlotte le handicap n’est pas facile celà fait très mal mais quand il faut dire les choses il faut le dire j’ai dit à maman aujourd’hui que j’en ai maare qu’elle me plaigne tout le temps de voir mes moments de bonheur et pas que le handicap que je voulais être mise au ême degré que mon frère que moi aussi j’aii droit au bonheur que pourquoi mes parents aident mon frère à trouver son appart et pas moi que je pourrais avoir des aides que pourquoi même adulte je n’ai plus rien en commun avec maman que simplement elle s’intéresse à moi m’écoute mais que nous partageons plus rien ensemble les mots sont lourds durs pourquoi n’appelle t’elle pas l’ergo pour des aides réponse parce que je ne veux pas ne peux pas mais même adulte nous avons besoin de nos parents au contraire j’ai pleuré maman du sien aussi mais si dur pourquoi es dis ça es cruelle de vouloir partager un peu de bonheur avec sa maman en dehors du foyer pourquoi ne vient t’elle pas me chercher je suis lourde en a maarre mais je voudrais retrouver une complicité j’ai les larmes aux yeux es ce dur ce que je dis es ce méchant je ne demande pas de vous meler à mes affaires mais un conseil sylvousplait
    marie.lenen@voila.fr

  36. bonne fete monsieur luc masson le président de l’association c’est mignon ce billet

  37. bonsoir c’est marie charlotte ne vous faites jamais écraser par la médecine qui me l’a fait à moi ma famille fait peur à maman
    maman a du livrer une longue bataille pour me défendre et obtenir un caryoty pe celà a continuer disant que c’est psychosomatique somatique ensuite plus tard onr a dit que je ne serai jamais en fauteuil le foyer et la médecine qui ont empirer les choses en disant votre fille a besoin de si de celà maman trop fragille a craquer et depuis ce n’est plus pareil ont se voient maman m’aime m’aide au foyer reste me fait plaisir mais pendant un certain temps depuis que mon frère à son permis je n’allais pas chez maman les weeks étaienr alterner aujourd’hui de moins e,n moins je dois essayer d’avoir mon appart des aides leur montrer mes quelques capacités peurt être celà changera ce soir maman m’a dit je t’aime je lui est dit alors pourquoi as tu partager des instants de bonheur en vacances et pas avec moi et mon frère pourquoi n’ai je pas le droit cet été de venir un week end à dinard dans ta maison de vacances pourquoi ne partageons nous pas de petits moments de bonheur en dehors du foyer et sans forcément compter sur qui que ce soit maman m’a dit je ne m’en sent pas capable c’est dur le relationnel a beaucoup changer depuis que je suis différente entre guillet mais maùman m’aime mais sachez une chose ne laissez ni la médecine ni la maladie voys détruire détruire vos familles appart ou pas vos enfants vous en montreront toujours mais ne vous contentez pas de silmples visites et n’acceptez pas le trop d’éloignement cart c’est grace à maman que je ne suis pas très loin qui s’est batttu la médecine peuvent dire des choses qui font peur alors ne passez jamais par ce chemin pour vous vos enfants
    mamùan est adoorable je l’aime elle aussi mais ont nous a éloigner de trop ce n’est pas n’être adulte si ont voient ses parents et passent de bons moments à n’importe quel âge maman souffre dit que les choses vont peut être changer je l’espère car ça me manque elle me voit parce qu’elle m’aime le fait avec la sincérité ddu coeur mais la peyr qu’arrive quelque chose est tellement grande meme avec des aides maman a peur elle voudrait 24sur 24 ce qui est impossible et come je lui dis je t’aime ai confiance en moi en toi
    maman fait ce qu’elle peut mais parfois il y a un vide celui de ne rien faire ensemble sans le foyer
    maman je t’aime tant sylteplait je sais que c’est dur mais accepte mon handicap voit les choses positives parle de ce qui fait rire recommençons de nous retrouver comme avant je suis ta fille qui a tant besoin de toi je sais tu m’aimes mais je voudrais que tu arretzes de croire leurs betises de te détruire de recommencer à rire tes visites me font très plaisir ton amour mais repartageons des choses ensembles mêmes minimes sylyeplait ce message n’est pas de culpabiliser mais de reconstruire ce qui a été brisé ç cause d’eux tu ne peux pas me guérir mais faisons des choses partageons entre une mère et fille n’aui pas peur de l’avenir crois en moi en toi je t’aimùe tant
    le handicap ne doit être obstacle même s’il est dur à vivre fonce dans le bonheur je sais que tu n’es pas heureuse mais essaye de retrouver ça je ne veux pas t’envahir tu as raison je suis grande mais j’ai encore plus besoin de toi qu’un valide j’aime mon frère yvan aussi merci pour ce que tu fais je t’aime papa merci de me prendre en week end chez toi de temps en temps maiqs accepte mon handicap malheureusement ma maladie peut empirer elle be va bien en ce moment tu le sais accepte et dans l’avenir papa yvan maman si je suis plus handicapée regardez le positif et continuer de me faire rire de me prendre hein papa même s’il faut plus de matériel d’aide j’ai des moments ou je vais bien d’autres non et si je ne pouvais redevenir autonome j’ai besoin de vous je t’aime mamie et mon entourage ami(e)s et injeno et les familles 2q37
    ce que veux dire ce message il est possible que vos enfants grandissent en âge mais pas dans leur handicap que celà se voit plus acceptez même adultes
    moi je n’ai pas mon âge de maturité je suis différente qu’une jeune de 27ans celà est ainsi
    gardez courage vos forces n’abandonnez jamais la réalité mais ce qu’ils vont toujours vous apporter continuez de les prendre de faire les choses plaisantes ne reculez sur rien bisous à toutes et toutes d’injeno de 2q37 et ma famille

  38. bonjour à toutes et toutes comment vos bout’chouts désoler d’avoir craquer hier mais en écrivant petit à petit mon parcours celà vous aidera mais pour l’instant je n’ai rien écrit sur mes feuilles à besoin de savoir certaines choses je pose des questions sur mon passé et mes parents répondent petits à petit chacun leur tour c’est difficile pour eux de retourner en arrière mais sans eux y’a des choses oubliés d’autres pas alors j’attend un peu pardonnez moi
    bises
    marie.lenen@voila.fr

  39. bonsoir à toutes et toutes j’espère que vous vous portez au mieux oas facile avec ce temps quand l’ont est plus fragile j’espère que personne n’est malade ni de mauvais moments à passer à cause de cette satané maladie je souhaite bonheur amour tendresse joies que la maladie frappe le moins possible j’aime pas ce mot frappe car s’il ont pouvaiyt ne pas lui ouvrir la porte la faire rentrer mais dégager malheureusement nous sommes impuissants mais pas si impuissants l’asso injeno vos rencontres les fonds récolter à nous de tout faire comme vous le faites pour que la science s’intérese à nous y’a du progres mais pas assez je devais témoigner au téléthon je ne le fais pas car je ne suis pas contre les myopathes mais ont parlent en prio d’eux mais presque pas de maladies orphelines moi j’aimerai que le téléthon s’intéresse à vous vous verse des dons de recherche et pour nos duiverses maladies mais je ne compte pas sur eux et vous???
    j’ai vu par hazard que l’adhesion injeno est de 15e voulez vous que je vous verse l’adhesion??? ce qu’il faut voir la maladie frappe mais pas le coeur l’amour le courage les sourires tout ce qui est bon qu’ils vous apportent à leurs façons ni d’être fort énergique battants et ce dans les hauts les bas
    mon genou me fait mal j’ai pris beaucoup sur moi pas facile mais l’énergie la ténacité ne manquent pas et ce que font vos enfants surement aussi à leur manière
    aiment t’ils le son de la télé la musique les plantes les sorties les chants vos blagues car vous savez vos blagues peuvent les faire sourire ils aiment être avec vous participer à des choses vivre la vie au mieux que possible je sais que vous le savez ça s’entend se voit vos enfants sont la plus belles chose de la vie même handicapé et je sais que vous le savez les aimez les caliner cajoler et que bons nombres de choses sont partager quand il y a des bas c’est pas facile dur à comprendre la peur au ventre de les perdre mais ces petits enfants adoorables sont si forts touts pleins de tendreses courage ils se battent pour vous pour eux quand les hauts remontent un ouff mais jusqu’à quand alors il faur pas y penser essayer de positiver et de recommencer les instants de bonheur je sais c’est dur mais vous êtes des parents forts faibles parfois car vous ne pouvez rien et voudrait faire plus et éviter les bas mais sachez que vos courages vos amours la ténacité persévéra ce que souhaite de tout coeur
    grosse bise à vous enfants d’injeno à vous parents à vous enfants du groupe 2q37 et leurs parents
    que petits progrès se fassent grandissent pas à pas ce message est pour vous injeno et le groupe 2q37 marie.lenen@voila.fr
    j’ai un dernier message juliette petite puce toi comme d’autres enfants ne sont plus là la blessure est grande mais ta ténacité ton courage ta volonté n’ont suffit mais tu es notre petite fée qui veille sur chacun de nous nous envoi des ondes positives que tu nous envoi arrive à nous parler dans nos coeurs âmes tu es et sera toujours juliette une image de modèle de courage que tu nous a transmis et nous transmet à tous et toutes je t’envoi des bisous de velours et sache que personne n’effacera ton nom ton image tout ce que tu as donné à ta manière merci de ce que tu as montrer l’exemple du si grand courage d’une si grande force redonne espoir marie.lenen@voila.fr
    et n’oubliez pas ce n’est pas parce que juliette n’est plus là qyevos enfants ne grandiront vivront celà dépend de chaque cas
    pensez positif à nous aussi à d’autres personnes qui se sentent fortes le lendemain n’ai ce qu’il esty fait même pour les valides alors ne mettez pas du noir mais de l’espoir vivez croyez et n’ayez pas peur des lendemains qui peuvent être positif

  40. bonjour à toutes et toutes je relis le billet de laura c’est tellement triste l’épilepsie les médicaments l’ont transformer à un moment donner pourquoi je comprend votre souffrance et de ne pû la reconnaitre mais sachez qu’elle était là et que dans son cerveau y’a eu des dégats se rendait t’elle compte oui peut être son agressivité son enfermement car elle ne pouvait se faire comprendre mais vous étiez là impuissants anéantis mais laura a dépassé réussi à faire face malgré ça vous la retrouvez l’épilepsie est tellement étrange vous vous sentez bien et d’un coup comme vous dites le tableau noir sauf qu’il n’y a aucun souvenirs c’est très impressionnant mais il faut voir ce qui a mis dans cet état ok l’épilepsie et si un médicament avait aggraver je ne prends plus de neuroleptique et plus de crises je sais j’ai de la chance mais l’épilepsie et un médicament soit disant bien votre puce à pû faire des effets de contractidions mais comment le savoir a t’elle changer de traitement dans cet hopital y a t’il pas eu une négligence médicale mais pas de vous mais d’eux tant mieux laura resourit celà fait très plaisir et que vous ayez espoir à nouveau je vous souhaite à elle à vous de ne plus vivre ce cauchemard mais méfiez vous de ces saloperties que l’enfant est obligé d’avaler car faire confiance oui mais il y a un mais grosse bise à vous à laura à tout injeno marie.lenen@àvoila.fr

  41. coucou c’est marie charlotte trop bzelle cette chambre de princesse un si beau lit de si belles couleurs ouah trop mignone tu es
    je vois aussi sur les photos tes plaisirs supers bravo ma puce continue de sourire et te te battre et gardez courage bisous ma puce
    je vois aussi d’autres enfants adoorables ils sont vraiments tous et toutes craquants toi aussi ma puce ces photos de toi de tes amis sont berelles parce que vous êtes de superbes enfants et profitez de la vie quel bel exemple que de courage continuez je vous adoore
    vous vos parents
    marie.lenen@voila.fr

  42. bonjour je constate que le rivotril n’est pas bon moi j’en ai en voi orale mais pas en intra rectrale et n’en a jamais eu en intra rectale mais j’ai ce médicament le matin et soir avant c’é"tait 20 maintenant c’est 15 gouttes à boire et le soir c’était 25gouttes et c’est maintenant 20gouttes j’ai ce médicament pour les douleurs l’épilepsie … je ne peux pas vous en dire plus les mots ne sortent plus désoler
    mais promis j’essaye de vous raconter une chose très dure et très pénible que j’ai vécu marie.lenen@voila.fr

  43. là j’ai réussi merci de m’avoir simplfier suis tomber direct dessus après mon message ailleurs mille excuses
    j’ai un handicap mental léger une déficience intellectuelle malgré mon bon parler et a une dyscalculie voilà la suite bisous énorme
    espère pouvoir tomber sur maz page pour vous glisserf quelques messages et de vos nouvelles marie.lenen@voila.fr

  44. bonjour à toutes et toutes pauvre sasha celà doit l’épuiser j’espère qu’elle n’en refera pas d’autres mais j’ai appris une chose qu’au réveil les crises sont plus fréquentes qu’à d’autres moments ou c’est moinqs violent bon rétablissement garde courage gardez espoir quelqu’un finira par guérir cette saleté d"épilepsie et nos maladies moi cette nuit j’ai eu d’atroces douleurs plus encoe importantes heureusement le médoc m’a laisser un peu de répit et j’ai encorte très mal mais à coté de sasha des autres enfants ce n’est rien
    pensez à grégory lemarchal qui esty aller au bout de ses reves qui à travers la maladie à pû être heureux heureusement vos enfants vivront je l’espère de tout coeur souriront sasha remet toi vite je sais que tu te souviens de rien mais garde courage ety puis ça ira mieux dansla journée je l’espère de tout coeur mais sache qu’ik y a des moments de bonheurs d’autres pas profite de ces répits quand tu as quand vous en avez faites des choses et ne vous laisserz pas détruire par la maladie au contraire se montrer plus fort c’est difficile ça fait peur mais monter que même malade la vie vaut la peine d’être vécu car vos enfants exeptionnels ont aussi des hauts des bas et parfois de l’énervement mais c’est logique vous aussi vous êtesz en colère contre ces maladies voudriez que votre enfant souffre ça fait mal mais voyez leurs sourires leurs joies de vivre leur courage et vous aussi qui les aidez soutenez tant ne criez pas vaincu non mais j’arriverai à vaincre et nos enfants aussi d’ailleurs dans les bons moments ils sont si souriants et ces des amours celà vous fatigue mais vous tenez par amour
    gardez force craquez si ça fait du ien mais essayez de continuer de sourire en toutes circonstances pour l’équilibre pour eux et vous
    grosse bise bon courage
    marie.lenen@voila.fr

  45. merci beaucoup monsieur luc masson et tout injeno d’avoir remis un petit coin pour marie charlotte c’est plus simple pour moi mille merci
    marie.lenen@voila.fr

  46. merci Marie Charlotte pour tes mots gentils, Sasha est à sa 3e crise aujourd hui elle passe sa journée au lit, ce qui me met en colère c est que ca faisait un moment que ca ne lui était plus arriver. Mais c est une épilepsie rebelle et ca je ne dois pas l oublier…Quand il y a eu un long moment d acalmie on a tendance à oublier ces mauvais épisodes alors quand ca revient ca fait mal.En tout cas tu as toujours les bons mots, courage aussi à toi.

  47. bonsoir à toutes et toutes c’est marie charlotte
    ma petite sasha tu vis de moments durs comme un retour en arrière tu es épuisé ta famille aussi mais sache une chose que tes crises ne détruiseront jamais tout l’amour pour toi et ton courage ta volonté d’aide essaye de ne pas désespérer ni toi ta maman je comprend ces horribles souffrances membres raidis yeux révulsés perte de connaissance mouvements très agités moi je ne me souviens de rien mais ont m’a raconté j’ai atterri souvent à longs espaces décalés à l’hopital à cause des crises un jour il parait que j’en avais une malgré le valium et à l’hopital velà avait continuer je ne me souviens de rien un vide un épuisement totale lers parents qui ont peur comment va t’on retrouver nos enfants en se réveillant nous ne savons pas pourquoi ni parfois ou nous sommes ou reparlons d’un truc pour certaines personnes du passé onrt ne sait pas combien de temps le cerveau va tenir va t’il être plus atteint oui sûrement et non il y a des traces celà fait très peur onr voudraient oublier ce tableau mais parfois il revient à grand galop cet handicap en plus celà est dû à un dysfonctionnement du cerveau comme un peu un circuit électrique et bien l(‘épilepsie c’est ça moi je n’en fais plus j’ai cette chance je me dis plus épilêptique mais les médecins disent que celà peut revenir à tout moment ont ne sens même pas les crises venir ont esyt bien puis sans savoir une crise voir plusieurs c’est difficile vous avez les larmes aux yeux normal mes partents ont eu très peur pour moi à l’hopital alors que mes parents étaient là je n’en avais même pas conscience et ont me l’a raconter plus tard. je veux vous dire que le retour en arrière ne doit pas vous dire retour en arrière mais d’espérer que ça se tasse pendant longtemps maman a peur et les médecins veulent que je sorte avec le valium intra rectral dans une trousse et ce qu’il faut en cas ou vous vous avez le courage de le faire mes parents non pourtant s’il le faut pour me sauver la vie ils le feront en attendant les secours je sais que vous aussi vous agissez au plus vite pas facile tous ces gestes de secours de ne pouvoir faire qu’attendre que de force que de courage encore d’énormes épreuves non ce n’est pas un retour en arrière non il ne faut pas ne désespérez pas vos enfants ne comprennent pourquoi tants d’épuisement et leurs corps transformer mais pas le coeur vos enfants sont si forts beaux courage incroyable battant force de se battre vous aussi et imaginez un peu une image positive de bons moments non vos enfants sont vos enfants et ils seront toujours forts pour vous eux par amour. et sachez que c’est pas de votre faute qu’il faut continuer la vie dans le meilleur quand c’est possible et chantez quand ça va pas doucement rassurez les comme vous faites et sachez que c’est pas de l’acharmement mais vos enfants qui se battent pour le bonheur pour l’amour aime sourire le sourire reviendra n’abandonnez pas vos efforts jamais sylvousplait vous eux sont le plus bel exemple de la vie force sourire courage ténacité énergie amour qu’ils vous donnent et vous pour eux bravo à vous
    sasha ma puce sache que je pense à toi continu de te battre n’abandonne pas ni vous enfants d’injeno ni vous parents même dans l’ombre la lumière revient je prierai pour vous énorme bises espère de vos nouvelles marie.lenen@voila.fr

  48. Coucou, ne vous fier pas à ma page blog juste que je la vois plus marquée mais en descendant j’arrive à la retrouver ! Mille merci de m’avoir fait cette faveur car votre procédé était impossible pour moi à comprendre !
    Par contre n’hésitez pas à venir sur ma page pour m’écrire !
    Grosse bise et mille merci !

  49. coucou c’est marie charlotte non ce n’est pas des troubles du comportement mais sa manière de s’exprimer c’est comme si la foudre vous tombait sur la tete elle ne comprend pas pourquoi faisaity t’elle ça et plus maintenant son agacement est normal elle se sent frustrer et oui même les plus petits craquent
    ce que je vous souhaite c’est de vous reposer un peu sur vos lauriers car d’ici 5ans vous ne tiebndrez plus zsertez à bout de force il ne faut pas il faut penser à vous à eux mais vous devez avoir un jour ou l’autre moins de soucis de crainte de les voir évoluer dans un établissement foyer médicalisaé celà vous permettra d’avoir plus de temps à vous et quand vous les prenez tout le monde est content ety vous pouvez vous en occupez avec des aides à domicile bien sur s’il y a un problème vous serez toujours appler et même sans soucis pour plannifier les weeks ends ou des journées vacances si vous pouvez faites vous aidez sinon dans 5 10 12ans vous craquerez serez à bourt de force je sais mes parents l’ont vécus je vis en foyer médicalisé et il existe les mass ‘maison de soins spécialisés non vous ne les abandonnez pas ils auront un jour leur chez soi eux aussi même en structure en plus ça progresse les établissements mais les places sont rares ety c’est long vous pourrez même allez les voir les rammener chez vous continuer les instants de bonheur mais ne vous épuisez pas trop car ç un moment donner vous pourrez plus ne passez pas comme mon chemin maman s’est battu pour moi pendant des années à l’école et partout et encore maintenant mais celà lui a permis de se reposer voilà pourquoi les pros existent ménagez vous même si vous voulez faire plus et plus car je ne voudrais pas que quand ils sont plus grands vous vous ne pouvez plus et ce serai horrible pour vous et eux en plus ils auraient des stimulations sorties vivraient en collectivité mais c’est si dur je connais des parents qui refusent de voir leurs enfants en institution mais ils les gardent les aident vont en accueuil de jour sont heureux aussi et leurs parents ne pourriez pas demander des aides à domicile pour vous soutenir et surtout maintenir une vie de famille le repos est important mais si vos forces vous lachent qu’allez vous faire épuisés pendant tants d’années non catr ils auront toujours besoin de vous et ce n’est pas un manque d’amour mais fatigue cullule et épuisement moins d’énergie pensez à vos enfants et à vous aussi pour continuer pleinement le bonheur eux ne se sentiront pas abandonner mais quelque soit vos choix pensez à l’avenir pour pouvoir toujours donner apporter force énergie même si l’amour est présente
    grosse bise
    marie.lenen@voila.fr
    mais visitez des structures posez desquestions comparez faites des essais et voyez comment vos enfants réagissent. comme celà vous aurez non seulement du temps pour vous pour vos autres enfants et votre bout’chout et pichounette
    bisous j’espère ne pas vous choquer bises

  50. coucou c’est marie charlotte merci de nous faire partager vos moments de bonjheurs la maladie frappe toujours en haut en bas mais dans les hauts profitez en que de sourires bravo à tous les enfants d’injeno le sourire fait force vos enfants ne sont que pas exeptionnels mais extraordinaire remplis de sourires d’amour battants ténacité un grand coeur grace à eux et vous
    vous donnez tant eux aportent à leur manière ne l’oubliez jamais
    je vous adoore
    si vous saviez tout ce que vous m’aportez me donner et vos bout’chouts mille merci
    je vais trois à 4fois par jour pour voir si tout va au mieux que possible pout vos enfants vous et ce que j’écris est du coeur vous avez pris une immense place j’aimerai vous rencontrer un jour vous vos enfants. entre nous nous nous encourageons celà fait chaud au coeur merci de cette si belle chaleur
    question santé j’ailmerai dans une semaine baisser le keppra mais il faut attendre le médecin est en vacances et puis elle m’avait dit qu’à un momenrt donné mon épilepsie était réfractaire c’est vrai et ont me dit que je ne suis jamais à l’abri de nouvelles crises mais je n’y pense pas
    mais es été vraiment épileptique comme ils le disent je n’en crois pas un mot car depuis que je ne suis plus sous neuroleptique plus de crises
    quand à ma santé physique ça ne va toujours pas mieux j’ai toujours le genou immobilisé jour et nuit à refait des luxations cette nuit à de violentes douleurs mais mon énergie ne m’empechera pas de parler de sourire rire de sortir non je ne veux pas me renfermer les vibresots n’arrangent rien mais je profite des bons moments même si la maladie attaque question vue je ne suporte plus mes gouttes suis obligée d’attendre le 17novembre
    a cause de mon genou le dos en prend un coup mais bon
    je ne dis pas que j’en ai maare car ce ne serai pas vrai alors je comprend vos douleurs vos souffrances celles de vos enfants
    continuez les bons moments quand c’est possible je souhaite que vous ne pensez pas avoir été revenu en arrière oui il y a un arrière mais un avant aussi
    si ont pouvait ouvrir la porte de la guérison je vous l’ouvrirai si je pouvais vous aider plus je le ferai vous pouvez toujours comptez sur moi
    bravo à vous enfants parents
    j’ai une chose à dire oui je ferai vivre vous voulez des photos je vais en refaire promis je vous est promis je ne raterai pas une belle promesse non une promesse est une promesse. je suis plus sur votre site que le mien sachez le et ça ne m’embete pas.
    charlottelenen@yahoo.fr ou marie.lenen@voila.fr
    demain même en famille avant de partir à la maison et au foyer le soir je regarderai les nouvelles en espérant de tout coeur que celà aille mieux que les bas vous lachent que les hauts remontent vite aujourd’hui et autants de jours semaines que possible

  51. Bonsoir, j’avoue qu’aujourd’hui par manque de temps je ne suis venue que deux fois !…
    Grosses bises à vous parents et vos bout’chouts petits et plus grands
    Bonne nuit les petits loups, bonne soirée en espérant que la nuit soit très bien ainsi que les journées car j’en ai marre de ces saletés de maladie !
    Bises !

  52. Bonsoir à toutes et tous ! Géniale cette soirée disco, ouais youpi des bons moments de partage, pouvoir vous éclater ainsi que vos enfants qui devaient adorer l’ambiance… Super bonne idée !
    Je suis très heureuse pour vous que vous ayez pu vous détendre avec vos enfants
    Moi je craque car je vois que quand ont est petit, il y a plus de patience mais une fois adulte moins car les parents et les enfants grandissent, le fauteuil énerve parfois !… Petit ou plus grand, le handicap n’est facile !
    Mon genou ne va pas mieux mais bon pour autant je sors, je ne me renferme pas et profite des moments de bonheur car même si c’est plus dur avec les familles une fois adulte, ben y’a quand même de bons moments avec les ami(e)s, les voisins et voisines, les frères ou soeurs…
    Les parents qui se sont battus pendant des années sont parfois épuisés et ont moins de patience, ressentent plus la fatigue. Ils nous aiment mais quand le handicap est toujours là, sans progrès et que l’ont a régressé, pas facile ! Je comprends, je sais qu’ils m’aiment moi aussi mais faut pas se laisser détruire, anéantir par la sale réalité du handicap. Bon, je vais manger mais je n’ai pas faim : j’ai eu un repas de famille qui a fini tard… Je vais manger plus léger §
    Grosses bises !

  53. Bonjour, attention mon adresse marie.lenen@voila.fr est détruite depuis ce matin donc si vous ne connaissez pas mon autre adresse mail, redemandez moi !
    Une amie et moi avons prié hier pour vous pour que la maladie vous laisse des répits, le plus de joie possible et que cela se stabilise au mieux et que vous – parents – retrouviez de grands sourires et que vos enfants ne souffrent pas, tout du moins le moins possible ! J’espère que nos prières vous aideront beaucoup !
    Mon papa aujourd’hui est parti à Lyon en train pour un entretien de travail : ils sont cinq, j’espère de tout coeur qu’il sera pris ! Nous avons prié aussi pour mon papa, pour tous les enfants ados malades, pour leur donner la force, la joie et le courage de ne pas baisser les bras.
    Hier on a eu un problème avec mon fauteuil manuel ergovie (visatonus). Le réparateur devrait venir aujourd’hui, il n’y a aucune casse mais impossible d’enlever les cales pieds ! Heureusement que papa a une voiture break sinon nous ne pouvions ramener le fauteuil
    Si papa n’avait pas cette voiture, les transferts seraient plus compliqués et moins simple !

    Grosses bises à vous et à vos petits bout’chouts si adorables !

  54. J’aimerais trouver un médecin compétent pour mon genou car ça continue : cela me fatigue vite et j’ai très mal. Les luxations plus petites se font toujours – opération ou pas – à Rennes, ils s’y refusent et ailleurs ??? Si vous avez des infos, elles sont les bienvenus… Bises

  55. bonsoir à toutes et toutes le handicap n’est facile pour personne mais faut s’adapter à chaque évolution avoir du matériel pour l’aide au quotidien ube maison plein pied une voitire breack pour mettre mieux le fauteuil possette… adapter tout et ce n’est pas simple car il y a un manque d’aide aller da,s la famille si c’est oossible sinon il faut y renoncer par manque d’accessibilité colme certains endroits de promenades car vos enfants sont légers mais lourds comment ferirez vous ensuite après le manuel vient l’électrique mais si ont veut l’utiliser faut un vrai v"hicule pour personne d’handicapés peu d’aide là aussi il faudrait changer les lois leur montrer mais pas si simple
    parfois faut le lève personne pour la pesée ou pour lever coucher et toilettes ou mautoban faut un siège douche adapté si votre enfant devenu adulte pase des moments de vacances ou alors le porter auw wc lits … dans la voiture je me rend compte de vos difficultés pas facile de vor ces trucs innonder la maison ont voudraient tant s’en passer que maladie recule que progrès se fasse mais passer le cap celui d’acceoter tout ça même par amour y’a des contraintes bassin au lit ou sondage ou toilette si c’est possible ma bnuit savoir se montrer forts ont espère haut mais pas de trop car ont peut tomber de très haut heureusement qy’il y a soyrire amour dons exeptionnels coeurs d’or dans les deux sens complicité à votre manière
    j’ai vu un billet ou des parents ont placer leur enfant non pas par manque d’amour mais pour essayer de mieux vivre ça du 24sur 24pas si facile mais ce que je trouve regrettable lamentable c’est de trop éloigner les enfants de leurs familles il faudrait plus d’établissements proches plus de place c’est bien que vous ayez trouver votre équilibre au début c’était dur mais vous prenez avec plus de joie votre enfant car vous averz dui temps à vous puis à votre enfant quel courage si tour la famille est heureuse plus équilibrée plus de joie que de bonheur et si votre enfant s’y ait à les stimulations nécessaires sorties… et pas que d médical
    vous aussi vous allez vieillir vos enfants grandir si vous vous épuisez trop moins de patience plus de fatigue et vous partagerez moins sauf l’amour grand du coeur de les voir sourire pensez à vous à l’avenir même si c’est dur comme décision à prendre à faire vous ne les abandonnez pas les voyez aurez plus de temps à vous les prenderez avec plus de motivations car pendant des années la fatigue s’installe l’épuisement pensez au meilleur pour vous vos enfants. plus tot vous le ferez moins ce sera dur plus vous attendrez plus ce sera dur il faut penser à vous à eux pour garder énergie continuer de faire des choses avec eux non ce n’est pas contre eux mais au bourt d’un moment moins de patience plus de fatigue et il vous en faudra du repos pour profitez de vous de vos enfants
    pour le moment vous êtes forts mais plus tard ?? par amour ont peut tout mais pas détruire sa santé son couple ayez vis vies vos enfants chez eux et les prendrz partager de très beles choses et sous surveillance ils ne sont pas en danger. grosse bise
    marie-charlotte

  56. bonjour je vais vous dire un mot dur mais qui fait du bien aux enfants petis et adules handicapés nous t’aimons comme tu es ne change pas tes sourires continu de les faire grandir de rire je t’aime ton handicap n’y change rien tu es mon trésor le plus précieux continu de communiquer de monter ce que tu peux si ce que j’attend de toi tu ne peux faire le progrès que je voudrais tant pis va à ta vitesse je sais que tu fais beaucoup d’efforts pour moi pour nous je serai toujours fière de toi la maladie le ha,dicap n’enlèveront rien oui parfois j’ai peur pour toi mais tu es heureuse nous le sommes aussi et t’aiderons toujours sans abandonner nous voudrions faire plus en faisant le maximum mais ne pouvons rien mais sache que tes sourires ton coeur et toi si beaui si belle tu es la beauté de nos coeurs quand tu seras grande rien ne changera continu mon enfant que j’aime tant
    parfois nous pleurons tu le ressens quand nous sommes tristes et toi à ta manière nous aporte énormément merci
    vos enfants ont besoin même s’ils savent que vous lers aimez n’ont pas de partoles ou pas d’entendre celà car ils comprennent et des mots doux ça fait toujours plaisir même si déjà vous avez une montagne de mots d’amours pour eux faites énormément n’oubliez jamais de continuer de féliciter ils s’exp^riment à leurs manières comprennbnent tout et continuez de leur parler normalement lisez une histoire ou berceuse ou parlez leur celà dépend de l’âge mais un mot doux n’a pas d’âge je suis sûre aussi que vous voudriez l’entendre ils le disenr le montre à leur manière je sais que vous savez bisous à vous toutes et toutes

  57. mon adresse mail n’est plus marie.lenen@voila.fr mais charlottelenen@yahoo.fr je m’étais inscrite sous marie.lenen@voila.fr pouvez vous sur ma page blogg mettre la nouvelle adresse je vous en remercie très sincèrement elle n’existe plus depuis hier matin l’ancienne la nouvelle c’est celle ci dessus
    que d’anniversaires qui se rapprochent c’est super
    et contente de voir que vos enfants se portent au mieux que possible pourvu que celà dure
    je vous embrasse très fort
    charlottelenen@yahoo.fr
    moi je suis allée à une réunion hier soir c’était super y’avait beaucoup de monde pleins de choses intéréssantes de dites. c’était l’association du gout de vivre dont je suis fière d’en faire pârtie. y’a une ambiance chaleureuse accueuillante qui accepte tous typers de handicaps et valides pour plus de renseignements allez voir le site du goût de vivre peut être y vererz vous des choses en parlant de mon site deletion2q37.eu il est plus complet des choses nouvelles écrites allez voir toujours pas fini car nous les membres donnons aussi nos infos ce que je n’ai pas encore fait complètement ni certains certraines mais ça va venir ma page blogg me plait mais comment faut t’il faire pour y mettre des photos de moi petite et de maintenant pour raconter aussi un peu mon parcours par contre j’adoore vos messages n’hésitez pas à laissez un message vous y êtes les bienvenus et merci encore de votre accueuil et de m’avoir ouvert cette page mettez aussi une photos de vos petits loups aussi si vous voulez avec vous et vos messages merci de m’avoir de m’accepter à injeno mille bisous
    charlottelenen@yahoo.fr

  58. sur notre site 2q37 encore de nouvelles infos car tous les enfants mise en ligne bientot je viens de le savoir ce matin car avec notre deletion aucun cas n’esrt vraiment similaire meme au même age il y a des similitudes mais différentes aussi vous verrez je vous redonne adresse du site deletion2q37.eu si vous voulez vous inscrire n’hésitez pas dites que vous venez de ma part

  59. coucou c’est marie charlotte un certain joseph à essayer d’entrer en contact avec moi y en a t’il un qui a essayer ne sachant qui c’est j’ai refuser le contact sylvousplait si vous m’écrivez marquer à coté de votre adresse mail injeno comme celà je ne le refuserai pas
    y’a tellement de spasmeur en tout cas si quelqu’un injeno je lui présente mes excuses mais quand ont a un nom qui appatrait je suis méfiante pas vis à vis de vous mais de ceux qui s’introduisent sans connaitre pour faire passer de fazux messages c’est ce qu’il m’est arrivé dans mon ancienne boite et je l’ai détruite j’avais des noms de la pub et une fois un virus qu’heureusement ont a pu m’enlever ce sont mes parents qui m’ont appris )à me méfier et si vous entrer en contact dites je suis la ùmaman de ou le papa de et n’oublier pas de marquer injeno ces contacts seront accepter avec joie pardonnez ma méfiance ce n’est pas contre vous mais pour rester sur mes gardes car n’importe qui peut vous détruire l’ordi par un virus mentir sauf vous et injeno et mon groupe et mes ami(e)s à qui je n’ai pas peur et vous fait et vous as toujours fait confiance et que je vous adoore et que vous êtes des personnes dignes de confiance et je sais que jamais vous auriez pu faire celà pour me nuire car vous êtes géniaux aider les autres avez un très grand coeur

  60. une photo de moi de mes amis de l’association du gout de vivre le président est au milieu moi je suis en tee shirt rouge tapez google puis association du gout de vivre et descendez sur sensibilité du handicap auprès des enfants je crois que c’est ce titre vous verrez ouest france moi une photo de certains membres du gout de vivre des bénévoles le direteur d’école moi je suis en rouge la photo date de 2007 le site du gout de vivre va être refait il y aura des photos artticles.. promis
    c’est une asso géniale tous très accueuillants et ont en fait des choses celles de l’année 2008 ne sont pas mises mais bientot promis
    grosse bise charlottelenen@yahoo.fr

  61. je viens de voir le billet courage ma petite sasha nous pensons à toi très fort je souhaite que tu te rétablisse vite et que tu n’es pas la frustation de ne pas pouvoir marcher même une journée
    bises accrovhe toi ma puce

  62. la jambe qui relache de temps en temps s’appelle la spasticité un coup plus mou plus raide je connais j’ai celà. il peut y avoir une hyperlaxité ligamentaire musculaire de la spasticité hypotonie ou un coup l’enfant sera plus mou ou plus de force

  63. ma petite pichoune garde ton grand courage celà t’épuise je te plains car c’est nul ces crises ces déchargent qui arivent alors que l’on va et grosse décharge comme un gros choc électrique qui secoue tout ton corps te fait perdre connaissance et de la force je suis de tout coeur avec toi sasha tu as une épilepsie phartmacorésistante aux médicaments violente ma pauvre petite puce j’espère que ce vilain cauchemard passera arreez les maladies de vous acharner sur des innopcents acharnez vous plutot sur ceux qui commettent des meurtres ds viols des attentats et non nous moi non plus ma maladie ne va pas bien du tout j’ai refait des luxations avec attelle hier aujourd’hui ce qui fait plus de 25luxations en un mois celà fait très mal mon moral en prend un copup je m’énerve plus vite et parfois pleure. je me plains mais toi sui petite rtu souffres autant que moi j’ai honte de me plaindre toi t’est souriante quand ça va à nouveau tu as plus de courage que moi et tous les enfants parents injeno vous vous me donnez des sacrés leçons de force vous vous devez supportez tout ça ne vous plaignez pas vous devez craquer parfois mais il faut rester forts
    la vie esty faite à l’envers alors que l’ont a fait rien dit la vie s’acharne sur nous mais nous ne devons pas crouler non se ressaisir pour avoir la force de ravoir de bons moments le handicap fait peur brise mais pas l’amour ni vos forces qui les aident et ce que vous faites toujouts aumeilleur pour eux par amour et c’est leur force ténacité amour courage énorme pour vous dans de lourdes périodes d’épreuves be baissons pas les bras les larmes doivent couler normal vous êtes des parents qui aiment leurs enfants et détestent pas eux mais cette saloperie de maladie
    j’espère sazsha que tes crises n’ont pas trop fait de dégats bisous ma puce marie charlotte

  64. bonjour encore la maladie frappe mais c’est pas possible ces moments de tableau noir trop réguliers oui vous avez raison de vous inquiétez car chaque crise entraine une destruction de neurones c’est horrible vous êtes dans une période difficile rempli de peur de terreur vous souffrez avec vos enfants quel horreur j’en ai moi aussi les larles aux yeux si les crises sonty trop nombreuses comment va t"elle progresser se reconnaitre l’environnement je ne me souviens pas de mes crises mais à chaque réveil c’était différent un coup j’étais projeter deux ans en arrière un autre je ne savais pas ou pourquoi qui j’értais alors je comprend chez moi celà a durer peu de temps mais mes crises ne sont pas cloniques hyper résistante je n’en fais plus à coté de vous j’ai de la chance y’a t’i pas d’autres spécialistes mieux plus censer qui agissent vite c’est horrible notre société médecins soit disant impuissant non ont trouvera la solution y’en a bienune mais laquelle bon courage à toi sasha à tes parents ton entourage à toi laura ta famille et tous les enfants d’injeno et vous parents j’ai pourtant prier celà n’a pas fonctionner pourquoi je vais réessayer la foi pas facile dsans ses moments si durs mais celà aide soutient je vais appler le pasteur pour qu’il pri à l’église pour vous promis en espérant que les prières seront exaucés et vous accorderont du répit du bonheutr à nouveau et que quelqu’un trouve quelque chose en médecine pour que vos enfants aient moins d’intensité si fortes de crises et que surtout le cerveau y survive et que les dégatsfait n’empechent pas que progres reviennent
    moi je vois de moins en moins ne sait même plus lire l’heure j’aurai peut être une montre parlante et peut perdre la vue à tout moment mon prochain rendez vous ophtalmop est le 17novembre
    quand à mon handicap mon genou ne va pas du tout mieux j’ai fait plus de 25luxations en un mois même avec attellle c’est très douloureux que je sois assise ou alonger bouger ou pas je me luxe la réducation fonctionnelle ne répond pas je ne peux pas non plus rester dans cet état je suis très inquiète mes parents surtout car ils disent à vie alors là non je m’y refuse personne ne veux rien tenter risque de paralysie mais à force de devoirr être ilmiobiliser que le genou se luxe comment va répondre ma jambe perte de tonus en plus … mon dos pied me font mal aussi . mais je n’ai rien à dire comparer à vous vous c’est beaucoup plus grave cmment vous aider si je poubais vous aider le ferai avec joie concernant mon épilepsie une crise peut à tout moment revenir c’est ce qu’ils disent celà peut être forts ou peu ou pas du tout . étant handicapé je comprend vos peurs et si celà prenait à un arret définitif de la marche l’horreur du faurteuil de mettre un cazsque pour se protéger ou devoir être maintenu par une ceinture de l’hypotonicité j’avoue que j’ai peur pour vous mais suis de tout coeur avec vous dans la pensée sincère du coeur
    énorme bisous
    charlottelenen@yahoo.fr

  65. je suis aussi sous rivotril keppra 500mg matin 500mg le soir mais le rivotril est en goutte 15gouttes le matin 20 le soir et en crise c’est le valium ce que l’ont me dit t’on

  66. coucou gardez courage c’est quoi ces médecins que tu avais peur de voir??? tu vas devoir les voir mais peut être t’aporteront t’ils des solutions j’espère que c’est pas des pédopsy neuro car là c’est de la foutaise c’est pas les psy qui l’aideront l’épilepsie est du à un cours circuit dans le cerveau qui envoie les crises es ce des médecins normaux neuro qui proposeront une opération ou pose électrodes dans le cerveau ou autre en quoi consiste la consultation j’espère que ça t’aidera énormément toi et sasha
    bises à laura et tous les enfants formidables et parents d’injeno
    je vous embrasse très fort
    contente que sasha est une stimulation psychomotrcienne celà va l’aidert j’espère de tout coeur même si c’est à ton domicile
    ne pas baisser les bras fatigue stress au maximum peur des réactions d’après les crises peur d’une rédicive peur de l’avenir gardez courage espoir vos enfants sont rares mais supers et vous aussi ils ont tout pour se battre font ce qu’ils peuvent avec leurs petites forces mais force courage des deux cotés et amour vous aoderont vous avez le droirt de craquer dire maare de ça maare de ce cauchemard de vous plaindre il le faut ne laissez jamais en vous ça criez le si ça vous soulage vos enfants ne le peuvent pas eux c’est bien de vos confier sur ce site de raconter de ne pas se fermer bravo pour tout ce que vous faites par amour sincère bravo à vios enfants qui se batent au maximum tants de souffrances infliger ne culpabilisez pas vous n’y êtes pour rien ni vos enfants et vos enfants ne sont pas hantés de démons comme certains pourraient dire sur les épilmeptiques non c’est pas psychiatrique ni psychologique mais une maladie rare ah si j’avais le remède miracle à vous donner je le ferai avec joie
    bisous
    charlottelenen@yahoo.fr

  67. ma maladie attaque tous les jours une infirmière m’a dit qu’ils réfléchissent pour ma prise en charge en hopital de jour ou autre en réeducation fonctionnelle pour avoir peut être quelque chose qui m’aiderai au quotidien je n’en sais pas plus vous redirai mes luxations se multiplient et celà fait très très mal mais bon bisous

  68. coucou Marie,
    je viens de lire tous tes messages: Marie, tu es d’une tres grande generosité, tes mots sont remplis d’amour, c’est vraiment tres touchant. Je suis ravie que tu aies un bon copain comme Sebastien, mais je suis triste aussi de voir que tu souffre autant, c’est pas permis!j’espere de tout coeur qu’un jour tu seras libérée de tout ce mal, tiens bon Marie, je t’envoie de gros bisous, a bientot
    dorothee, maman de Manuel et Pauline

  69. bonjour je suis contente que sasha est pû faire son eeg j’espère qu’ils comprendront verront les traces et vous sortira de ce calvaire car bien souvent les eeg sont normaux quand il n’y a plus de crises mon premier eeg petite avait fait ça et mon premier en novembre de l’année dernière l’eeg était normal alors que à ce qu’il parait j’en a avais faites des crises le deuxième eeg ils ont vu m(‘ont vu refaire des crises à l’hopital eeg n’était plus normal l"’avant derrnier bon plus puis le dernier eeg sans crises normale c’est bizarre ces épilepsies enfin je suis de tout coeur avec toi ta puce espère qu’il n’y a pas trop de dégats irréversible
    bisous à toutes et toutes
    charlottelenen@yahoo.fr
    pour le moment je garde cette adresse ont verra s’il y a trop de soucis j’y retournerai pas et vous en informerai
    bisous courage à tous et toutes
    j’espère que tyous les enfants se stabiliseront et que bonheur revienne plus avec moins de tracas de soucis de stress et que vous pouvez profitez plus des joies de la vie malgré le froid fait quel temps par chez vous??? nous en bretagne il fait froid je crois que je même demander à rentrer mes fleurs plantes sinon elles géleront y’a un petit coin de soleil mais minime merci beaucoup pour ce si gentil message dorothée celà me touche. merci à vous injeno de vos soutiens et de la force que vous me donnez et de vos amitiés mille merci je vous adoore

  70. attention aux innombrables voisins qui viendront chez vous déguiser je l’espère ça changera les idées à vos bout’chouts vos enfants sont des voisins comme tout le monde et vous aussi avez le droit de venir déguiser même si c’est pas pouer des bonbons et le voisinage peut venir halloween c’est pour tout le monde handicap ou pas
    grosse bise

  71. désoler j’ai encore envahi vos billets j’avais la tete ailleurs et en plus pour dire des betises alors qu’une opersonne a plus besoin de place pour écrire des choses importantes même courte faut que j’y pense mais pouvez vous laissez un petit coin de blogg piour marie charlotte car quand il n’apparait plus je me disperse plus le trouve parfois et dès fois non alors mille excuses monsieur luc masson et touye l’équipe injeno (parents enfants)

  72. coucou si vous m’écrivez que je ne répond pas sur charlottelenen@yahoo.fr c’est que yahoo déconne j’ai donc une deuxième adresse que l’ont m’a aider à créer c’est charlottelenen@caramail.com
    bises

  73. bonjour à propos de mon papa il a été mis injusrement au chomage sans raison valable il faisait super bien son job ses clients l’appréciaient beaucoup enfin il a trouvé du travail je suis très heureuse pour lui

  74. ce matin j’apprend que sasha est hospitalisé et batailler pour avoir un week end de perm ça c’est honteux de toute manière le personnel est réduit le week end et ne ferai rien de plus alors non seulelment tu batailles pour les perm pour avoir le vrai diagnostic et ils sont en vacances mais c’est lamentable ils n’ont qu’à refaire des examens reprendre les dossiers sur l(ordi toi t’attend alors que monsieur ou madame sont en vacances c’est scandaleux j’espère qu’ils s’occupent bien de sasha la prenne et te prennent en considération et non l’inverse redonne nous vite des nouvelles même sio c’est douloureux exprime toi confie toi nous te soutiendrons toujours
    grosse bise à ta puce et toi et tous les enfants injeno et vous parents
    moi c’est très dur avec maman il y a toujours un prétexte pour que je ne sois pas prise seule avec elle même si j’ai pas d’attelle nous ne partageons plus rien mise à part de se voir de s’appler mais qu’au foyer si les lois pouvaienrt changer que l’ont esty un adulte ou enfant handicapé la loi oblligerai de les prendre même adulte ne serai que pour partager un petit moment conviovial en dehors du foyer à croire que maman a honte de moi s’il m’aimait comme elle le dit elle conduit viendrait me chercher une fois par mois et en plus à une maison entièrement accessible je lui dis que je voudrais qu’elle arrete de voir que mon handicap mais moi sa fille au même degré que mon frère et elle me dit lui ne pose pas de problème c’est si injiste alors avec mon frère ont va essayer de se voir mais pas facile il travaille lui aussi à sa vie bref maman ne travaille pas. mon frère fait ce qu’il peut mais je finis par hair ma maman et moi en tant qu’handicapé alorqs si j’étais pazs en fauteuil ce serai différent ne faites jamais ça avec vos enfanys même grands même si vous êtes épuiser celà fait beaucoup souffrir mais je sais que vous ne le ferez jamais leur avccordera toujours du temps avec eux. en pus rien n’arrange j’adoore bouger voir du monde
    mon papa lui n’agit pas comme celà me prend quand il peut avant y’avait week end alterner et plus rien depuis mes crises d’épilepsie
    maman je l’aime pourquoi tant de rejets peur oui mais faut affronter parfois désoler mais je sougfre de celà si seulement y’avait une loi les choses seraient peut être diffé"rente
    j’ai ma nouvelle attelle continu d’avoir très mal mais les luxations sont moins fortes plus petites de plus j’ai mal à un bras ce matin je pense que c’est musculaire
    bon désoler de me plaindre bisous à toutes et toutes
    charlottelenen@yahoo.fr
    charlottelenen@caramail.com

  75. dernier message si charlottelenen@yahoo.fr fonctionne pas c’est charlottelenen@caramail.com
    et bon courage à vous je suis dans la pensée avec vous gardez courage même si c’est trop dur gardez force essayez pour vous pour elle les pleurs doivent couler la peur d’une autre annonce de maladie la peur au ventre que va t’il se passer que va t’on me dire vous dites vous gardez la tete froide sasha a énormément besoin de vous elle lutte contre une saleté de maladie partce qu’elle le veux pour elle pour vous et vos amouds sont si forts si grands pas de rejets pas de jugements vous l’aimez telle qu’elle elle le ressent souriez devant elle faite la sourire parlez lui de tout ce que vous voulez je vous souhaite courage force dans cette dure épreuve

  76. Merci Marie Charlotte…Je sais que tu es en colère contre ta maladie et je comprends très bien tes ressentis.Je te remercie de prendre à coeur les tracas de Sasha, je te fais de gros bisous et courage à toi.Séverine un petit poisson du 15 mars mais 75!!

  77. merci grace à vous ma maman a réagi me prend demain c’est grace aux messages que vous m’avez permis de laisser mille merci ce n’est pas encore gagner mais un grand premier pas nous oourrons passer enfin des moments de convivialité merci de tout coeur

  78. coucou merci de ce si gentil message oui je le suis en colère contre ces maladies oui je ne comprend pas pourquoi nous qu’avons nous fait rien sauf celui de remplir et aider par amour l’enfant que l’ont aime lui nous le rend à sa manière ce qui me mets en colère c’est tants injustice alors que certains se détruisent par plaisir pendant que beaucoups d’innocents eux se battent contre une terrible maladie mais eux n’ont rien c’est injuste ceux qui commettent de graves crilmes ont la santé ceux qui se droguent se piquent alors que vous parents enfants n’avez rien fait pour que celà arrive si ont pouvazit ouvrir la porte de la guérison mais le meilleur c’est la joie de vivre de vos enfants et ce qu’ils vous apportent et ce que vous donnez grand avec le coeur sincère impuissant mais la maladie ne battra pas l’amour
    le monde est fait à l’envers si ont piouvait le mettre en avant avec un pays sur terre de non maladies non souffrances mais nous ne le pouvons pas seul est de continuer de se battre de sourire à vos enfants de les rassurer de continuer de les aimer ety en parler comme vous faites à injeno c’est la plus belle preuve d’amour le soutien l’aide de l’aimer tel qu’il soit de le soutenir fatigue stress mais pensons aux bons moments de joies vous tous et toutes depuis que je vous connais m’avez apportez tant et pm’apportez beaucoup comme à vos enfants non vous n’êtes pas impuissants vous faites parler de vos enfants trouver le courage et ce par ce si bel amour pour eux vous trouvez vous aussi la force d’écrire et c’est pas toujours facile ont voudraient dire ça va mais quand ça va pas ont le dit aussi monsieur luc masson vous parents enfants vous êtes plus qu’excep^tionnels mais humains d’un coeur tendre rempli d’amour des yeux qui brillent pour vos enfants toujours très proche d’eux ce site je ne l’appelle pas injeno ni enfants exeptionnels mais parents et enfants emplis de tendresses d’humanité d’écoute de soutien vous êtes merveilleux
    bon courage à vous
    sasha repart demain à l’hôpital je souhaite qu’elle reste le moins possible avec ces murs blancs blouses blanches et qu’elle soit à nouveau très vite avec vous avec une solution pour mieux l’aider au quotidien en plus ces horaires inadmissibles de venir repârtir alors que l’ont voudraient rester avec son enfant nuit de tracas j’espère que solurion se trouvera vite et qu’elle ira au mieux que possible le plus longtemps possible et pas que pendant quelques semaines ou quelques mois mais plus je pense aussi à inès jeanne et tous les autres enfants et j’espère qu’ils vont azu mieux que possible gros bisous

  79. vos enfants vous n’avez plus le droit de souffrir mais de vivre dans la joie amour que la maladie arrete de frapper que l’ont crient va t’en nous ne voulons pas de toi dans nos corps dans nos vies que joues sourires sont là que fini les maladies cette saleté qui blesse fait tant souffrir comment la chasser impuissant seule l’amour le soutien l’aide des parents fait combat pour vous parents enfants disons un mot va t’en maladiue laiusse nous vivre trabquille arretecv de faire pleurer nos parents de nous frapper tuy n’es pas la bienvenue va t’en que cette porte se referme et que guérison se fasse je garde espoir l’espouir de guérir vos enfants moi les autres qui souffrent la maladie frappe nous lui avons pourtant pas ouvert la porte mais gardond la porte ouvrrte de petits grands bonheurs que celà au moins se stabilise la science est si longue triop longue pour certains ont voudraient faire pluys vite mais impossible alors nos seuls combats laissez ouverts la porte d’humanité solidarité paix amour dans ce monde si cruel n’épargnant rien espérons avec des maladies la vie peut durer longtemps d’autres pas c’est si injiste y’a t’il une justice sur terre non si ont povait la juger et arreter de briser en donnant larles soucis cris de désespoirs crions nous l’espoir et non le dé"sespoir battants sont nos enfants nous aussi nous arriverons
    ne sombre pas dans l’ombre mais l’espoir de garder avec toi l’enfant même handicapé non guéri serrons les dans nos bras continuons de leur donner tant

  80. bonjour avant de partir du foyer je me suis empressé de venir aux nouvelles c’est pas juste que sasha aille moins bien à cause de l’hopital ils devraient faire plus attention aux personnes fragiles plus d’hygième meilleure surtout dans le cas de sasha et à d’autres enfants injeno ou celà pourrait empirer j’espère que sasha be payera pas leurs conséquences se remettra vite et comment font t’ils piour le traitement si toi même tu n’y arrives pas quelle honte je suis navrée pour toi sasha COURAGE 0 TOI MA PETITE SASHA ET 0 VOUSPARENTS
    ET VOUS LES ENFANTS D’injeno et parents vous envoient d’énormes bises bisous à ce soir
    charlottelenen@yahoo.fr ou charlottelenen@caramail.com

  81. ça y’est je suis revenue au foyer ma journée était un peu tendu au début puis s’est détendu j’ai passé une agréabke journée en compagnie de maman de mon frère et à eu la surprise de voir mamie puis repartir vers l’église j’ai prier au fond de mon coeur pour vous toutes et toutes
    contente que sasha puisse rester plus longtemps chez vous désoler pour le petit yann j’espère qu’il ira mieux très vite comme lui sasha et tous vos enfants que j’aime tant que ma prière soit exaucée our vos petits grands trésors la stabilité de leur santé moins de souffrance de les soutenir de continuer de leur donner force courage ténacité amour qu’ils vous donnent à leurt manière de vous aider dans chasue épreuve et qu’il y en est moins plus de sourites moins de larmes plus de répits et de vous soutenir vous aussi parents

    j’ai un petit mot pour la maman de juliette juliette est dans un paradis pleins de couleurs avec de beaux paysages et non que de goudron elle est auprès de jésus vit en haut est un bel petyit ange qui veille sur nous sur vous jésus l’a prise car juliette souffrait btrop il a voulu abréger ces souffrances c’est dur d’entendre celà car juliette était votre trésor vous manque vous devez avoir hai la foi mais juliette vit en haut imaginez le plus beau là haut et non la mort mais vie éternelle j’ai une amie décédé d"un cancer à à peine dix huit ans elle allait mieux a rechuter souffrait trop est décédé alors peut être étais ce pareil je ne sais pas mais j’imagine votre douleur le manque de ses sourires si vous nous aportez beaucouop pouvez témoigner au contraire parler vous nous aiderez plus et juliette est en nous personne ne vous oubliera ni vous ni personne
    j’espère ne pas avoir choquer
    bisous si c’est le cas dites le je vous présenterai mes excuses si vouys leqs acxceptez mais je ne voulais pas faire mal mais bien peut êtrte es ce le contraire alors pardon n’hésitez pas à me dire si je blesse ou pffense quelqu’un

  82. bonsoir j’ai fini de manger me suis reluxer trois fois la rotule qui reste un peu bloqué celà fait encore plus mal j’ai mon anti douleur qui m’aide heureusement mais la douleur est encore présente peut être moins violente du fait du médicament mais celà ne peut durer je suis sur mon fauteuil manuel alors parce que ma jambe est moins tendu ça fait celà et avec en plus ma nouvelle attelle que fais la réducation fonctionnelle ou quel médecin faut t’il voir en bretagne ont est pas beaucoup aider en plus mon dos mes hanches me font mal bref pieds mais tout à l’heure j’ai lâché un petit cri un petit pleur non et non je n’ai pas droit de me plaindre vos enfants sont un exemple vous aussi un modèle alors je prend sur moi et dit que c’est rien à coté de vous
    grosse bise puis la maladie ne me prendra pas ma ténacité ni ma force celui de se battre de garder de l’énergie et surtout pas broyer ça .

  83. bonjour c’est à mon tour que je craque j’ai eu un petit répit court celà recommence les luxations et personne ne sait commenty ma maladie va évoluer j’en est maarre car celà peut détruire ma vie de famille si je suis chez papa qu’il m’aide que la rotule se luxe je tombe en voiture n’importe ou em m’habillant dormant faisant de l’ordi pas facile j’ai besoin de pouvoir faire des transferts en voiture j’en est fait hier mais me suis aider de l’autre pied pour la voiture wc et leur aide j’avais mal et le soir en rentrant rechute ont m’a dit que j’ai fait trop d’efforts non je leur est dit faut qye je bouge même si j’ai malque je bouge ou bouge pas alors le choix est fait j’ai d’horribles douleurs mais ne peut me terrer j’ai besoin de bouger eux sont d’accord la réduc ne rappellera pas car pour eux et cette médecine y’a rien à faire tout mon corps est mis à risque que je bouge ou bouge pas alors je profite de sortir de ne pas me couper du monde je demande comment faites vous pour avoir un cent pour cent cart pour brest il a fallu se battre ont a essuter des refus puis accord mais ailleurs refus celà me fatigue me fait mal sylvousplait si vous pouvez m’aider donner moi des adresses si vous connaissez de bons spécialistes qui s’occupent de vos bout’chouts et adultes
    désoler de craquer en plus la psy ne m’aide pas personne seul le soutien de ma famille à rennes ils ont dit que s’ils op^èrent c’est risque plus plus paralysie un autre refus ne connaissant pas ma lmaladie la réduc qui ne veux riebn tenter c’esty très dur celà me fait du bien de vous écrire bonjour à vos petits loustiques et à vous bises espère de vios nouvelles
    désoler d’avoier envahi vos tracks de deux messages
    sinon mon immobilation peut durer un mois trois s’arreter recommencer bref pas facile si je delande d’auglmenter les doses d’anti douleurs je ne pourrai plus sortir et ne veux pas être une loque et eux non plus
    quel temps fait t’il comment va sasha petit yann va t’il mieux et les autres enfants et vous parents je pense trèq fort à vous bises
    charlottelenen@caramail.com
    ou charlottelenen@yahoo.fr

  84. Bonjour, ce matin j’ai revu le médecin du foyer un peu avec des pleurs et de la colère car j’ai très mal. Le médecin ou une des infirmières rappelle pour un rendez-vous en rééducation fonctionnelle… J’attends… J’ai très mal, cela tire sur mes hanches et dans les bras ! Ce week-end, je fais une « journée péniche », douleurs ou pas ! J’y vais avec l’accord du médecin pour tenir le moral ! Bisous

  85. Il faut que je travaille sur mon parcours… Promis ! Pour mieux comprendre, j’essayerai de demander comment mettre des photos sur ma page blog… Mais promis, je vais commencer vite, maman complètera s’il le faut et si elle en a le courage car c’est très dur de revenir dans le passé !… Donc voilà pourquoi c’est long !!!… Et M. Luc Masson, j’accepte votre proposition de mes projets…
    Je vais l’améliorer mais tout en continuant aussi de vous écrire des messages dans lesquels mon coeur parle pour vous ! Bisous
    Je vous adore !

  86. bonjour je suis désoler pour sasha je comprend que tu pleures ai peur mais que fait cette médecine fait t’elle des effets secondaires graves de médicaments que lii ont t’ils fait à l’hopital pendant sa courte période et ses médocs arreter peut être es ce une suite faute de l’hopital pas vous non ma petite sasha tu as peur ne peut le dire ne sait ce qui s’arrive ta maman aussi mais elle esty à tes cotés ne te lachera pas nous nopn plus je pense à toi dans les bons mauvais moments ainsi que tous les endfants parents d’injeno je vois que mes prières n’ont pas fonctionner ni sur toi ni sur personne dommâge je suis un peu en colère pourtant j’ai prier suis même revenu à l’église je comprebdrai votre colère mais il faut se rappuyer sur lui même si c’est parfois incompréhensible la foi aide et peut être que vos enfants croient à une force qui leur donne tants de courage ténacité sasha craque toi aussi mais imaginons le meilleur n’y a t’il pas un autre endroit que cet hopital??? demandez d’autres avis c’est un bon médecin mais peut être pas assez pour sasha j’ai les larmes aux yeux et dire que je me plains alors que vous c’est une situation plus dure
    sasha ma petite puce accroche toi désespère pas je connais une résidente au foyer adulte qui fait de nombreuses crises assez résistantes cloniques hyper elle porte un casque pour ne pas se blesser ne parle pas marche un peu normalement et à l’extérieur en fauteuil j’espère que vous n’en arriverez jamais là elle chantonne fait des petits mouvements de tete pas simple pour elle sa famille elle est plus âgée que moi et sa maman a 83ans
    sasha je te tiens la main de loin je suis loin de chez toi si je pouvais vous soutenir mais la bretagne est loin tu ne peux peut être pas comprendre c’est vrai je ne te connais que par le virtuel mais est adoorablre coquine coquette courageuse ne lâche pas tes efforts c’est dur je comprend je le vis pas l’épilepsie mais ma maladie qui évolue aussi nous nous comprenpons alors toi moi et tous nos amis d’injeno sommes avec toi par le coeur la force le soutien nous t’aimons tant alors unissons nos forces ensemble nous vaincrons oui nous vaincrons gagnerons continupns de se serrer les coudes de s’envoyer de bonnes ondes tous et toutes à injeno sommes avec toi ta maman non tu le mérites pas personne mais ne t’inquiète pas injeno est une asso géniale avec des parrents enfants géniaux comme toi et les tiens elle est connue de plus en plus monsieur luc masson ne lâchera pas prise ni auxcune famille ni moi
    sasha mon petit coeur ce que tu vis nous attriste beaucoup pour toi ta maman et j’espère et tout le monde espère que celà change que tu ailles mieux au plus vite non et non nous n’arreterons pas les combats meme au p)rix de la fatigue par amour amitié
    ce que tu vis ce que tes parents vivent est pas marrant mais tu verras tu iras mieux à nouveau tes parents toi vous parents d’injeno enfants moi ma famille n’y sommes pour rien surtout ne pas culpabiliser mais que médecine soit plus à l’écoute plus vigilant quelqu’en soit le nom les symptomes ce que nous demandons c’est de l’aide pour une vie un peu meilleure au quotidien
    non nous attendrons pas vos recherches ces enfants sont si jeunes ils ont droit à des répits des sourires pourquoi ils sont beaucoup trop court le telethon est soit disant là celà me fait rire je le déteste ont promet des choses depuis qu’il exisyte et en fait pas trop de soutien d’écoute j’aimerai que ce message soir bien souligner vous aide
    non aux souffrances
    non à l’attente
    pas de médicamenrs si vous pouvez je suis sûre qu’il y a des choses au lieu de faire bataille entre vous qui va être le plus fort aidez les
    à marseille vous êtes réputer les meilleures pourtant une amie à moi en est décédé et d’autres enfants soient restent partent mais metytez vous à la place des familles faites le meilleur arretez de patienter avez vous mesurer les risques de certains médicaments oh c’est facile de dire encore un traitement mais il peut réussir sur le coup piis redétruire je ne vous juge pas les médecins mais pensez au meilleur pour une vie meilleure ils ont droit à la vie sans souffrir et sachez que certaines molécules sont mauvaises bonnes oui mais lers aqutres celà vous décourage hein mais imaginez le temps perdu leur peur imaginez que c’est l’un de vos enfants la pilule serait difficile à avaler alors même handicapé ces enfants ont droit à quelque chose qui les aidera les maintenir en vie avec du bonheur ne pas les abrutir à cause de certaines molicules dites efficaces et en fait non chaque humain réagit différamment agissez au plus vite sylvousplait maladie orpheline ou pas prenez en considération ces familles ou envoyez les vers d’autres spécialistes encore plus forts c’est dur de dire celà car ces familles vous font confiance et de voir son enfant fatigué détruit trop de crises…. c’esty inadmissible que fait cette société à party de se frotter les mains que devons nous faire pour que vous compreniez n’abandonnez pas ne pas les saouler pétitions heureusement qu’injeno existe merci monsieur luc masson
    ne vous inquiétez pas injeno sera plus fort plus grand je dois écrire un livre si j’y arrive ce livre sera dédié entièrement par les fonds à injeno je vous offrerai ça ma marque de soutien qu’e,n pensez vous plus d’argent plus d’avancé ce serai fait avec le coeur redites moi sui vous êtes d’accord gros bisous
    moi aussi j’ai de gris soucis de santé mais je vous écriuis avec la force du coeur
    serrons nous les mains faisons comme une ronde et dansons sir l’espour et chaque répits

  87. Bonsoir, ne me cherchez plus sur le site deletion2q37.eu . Je l’ai quitté non pas parce que les familles et les enfants n’étaient pas gentils – au contraire – mais je ne me sens plus concernée surtout pour le nouveau site : il n’y a plus d’échanges, de soutien… et de toute manière il y a un bon moment que je vais plus sur votre site que sur le leur! Chez vous, ont peut dialoguer, se soutenir, s’aider, il y a plus de convivialité ! Je ne les critiquerai pas, j’ai passé de très bons moments avec eux, à moi de tourner la page… Bisous !

  88. bonsoir c’est marie charlotte j’ai enfin un rendez vous avec le docteur sabine petrilli à notre dame de lourdes le mercredi 12novembre 2008 grâce au médecin infirmières une infirmière a rappler ce matin j’étais encore en liste d’attente et en insistant rendez vous le 12novembre 2008 ce même jour j’ai aussi un rendez vous ophtalmo à brest à 14h15mn journée médicale celà ne me dérange pas faut bien pour la santé coté réduc c’était la seule date et ophtalmo ça a été déjà reoirter 2fois alors je n’annule rien déjà que les rendez vous sont pas faciles à avoir
    mon genou continu de me faire très mal de se luxer à une réunion cette après midi à nouveau luxation j’ai rien dit mais ça fait très mal les transports font mal mais pour mon moral bouger ou pas je me luxe alors je bouge et le moral reste car c’est parfois difficile de se plaindre beaucoup d’avoir mal de se luxer à ce point ont verra ce que dit la consult
    que vont t’ils faire pour sasha va t’elle consulter en urgences à nouveau ou encore attendre j’espère que tu iras mieux toi et tous nos ami(e)s d’injeno continuez de vous bartre de ne pas se laisser abattre et vous parents aussi si vous pouvez
    je suis de tout coeur avec vous
    samedi ont fera des photos de moi je verrai si je peux les mettre direct sur ordi après les tirages avec mon scanner usb mais ce serai plus siple de vous les envoyer je vois ce que je peux faire avec aide promis les photos seront lors d’une journée à nantes en péniche visites … avec l’association du gout de vivre je serai en fauteuil manuel vous fera des photos de vendredi soir ou je suis avec des bénévoles qui sont des ami’e)s de l’asso et lendemain péniche programme chargée hein dans notre asso y’a des bénévoles valides handicapés et des personnes handicapés je vous en reparlerai plus mais rien avoir avec injeno vous c’est sur les problèmes de santé nous non alors vous inquiétez pas

  89. bonsoir monsieur luc masson je déteste de me mêler de ce qui me regarde pas mais j’ai l’impression comme vous d’après votre réaction que des choses sont pas nettes
    y’aurait ty"il des infiltrations douteuses c’est dommâge car si ça continu va falloir compliquer plus le site pour vous protéger vous les enfants moi j’ai un peu peur mais sais que vous êtes là et qu’avec vous nous sommes tous et toutes en sécurité vous êtes un super président et un super papa vous et tout le groupe sommes formidables honnetes courageux il ne faudrait pas que des étrangers détruisent ce si beau site paris hilton britney spears peut être un faux témoignage c’est très grave en tout cas rassurez vous je ne vous ment pas à mon compte et essayerai de faire mettre d’autres photos sinon ont ne pas rayer du site ou j’étais avant mais me demandent de également écrire mon parcours mais chez vous c’est encore différent chaque asso ou site à sa manière d’agir je vous adoore espère des nouvelles
    ce soir au repas j’ai refait des luxations et là encore bref sinon l’informière se pose la question si c’est bon d’aller à deux rendez vous médicaux dans la même journée vu mon état de santé ou sinon de ne pas me plaindre qu"ils m’auraient prévenu l’ophtalmo était pris depuis longtemps la réduc depuis ce matin que faire sinon c’est courant 2009 maazre d’attendre je souffre trop et l’ophtalmo a été trop de fois reporter va falloir trouver la force de me battre

  90. bonjour cette nuit notre ami est décédé après que l’équipe de jour soit passé parti il dormait paisiblement en vie puis est mort dans son sommeil quand l’équipe de jour n’était plus là mais celui de la nuit il s’est endormi dans son sommeil sans souffrance comme juliette
    je n’arrive pas à passer le couloir seule passer devant sa porte c’est si dur cruelle il était battant souriant nous faisait rire à sa manière avec des sourires savait se faire comprendre il avait de jolis yeux un beau garçon adulte jeune
    ce matin le foyer nous a réuni pour nous annoncer la triste nouvelle j’ai tout de suite beaucoup pleurer je riais avec lui écoutait de la musique ses amis aussi du foyer
    toi mon ami tu es parti cette nuit sans un bruit dans ton sommeil et sans soufrfrance je garderai en toi le meilleur de tes images de tout ce que tu as apporter toi mon ami devenu un petit ange j’ai dû mal à te laisser partir à accepter de me dire que je ne te reverrai plus ta présence va me manquer beaucoup à moi à touyle foyer et ceux qui t’aimaient tant pourtant il faut m’y résoudre il faut que nous te laissions t’envoler dans ce si beau paradis rempli de couleurs et non que de goudron je viendrai te dire un aurevoir celà sera très dur mais toi mon petit ange mon ami la douleur est immense profonde mais là haut tu reoioses en paix veillera sur nous je l’espère ne nous oubli jamais toi mon ami notre ami tes souffrances n’y sont plus tu reposes en paix je t’apprécierai toujours toi mon ami tu sais tu as aider de nombreuses personnes à ta manière tu rigolais quans je disais que je parlais de toi à injeno te racontait tout même des nouvelles des enfants que tu ne connaissais pas toujours à l’écoute à ta manière les moments de joies partager avec toi ont été trop court pourquoi maintenant je n’oublierai jamais la musique écoutée ensemble télé que je papote avec toi tes rires tes sourires tes moqueries nous garderons toujours le meilleur de toi en nous toi si gentil si fragile nous t’aimerons touijours
    toi si exeptionnel ta force est exemple à peine est tu parti que le vide est déjà là je viendrai te voir avant que tu ne sois plus du tout là j’ai besoi de te serrer une derniète fois la main le deuil va être difficile mais nous le devons pour que tu volmes librement aux pays des anges

  91. me concernant je ne vais plus en ophtalmo ce mercredi celà ferai trop je vais qu’en consul réduc et mon rdv ophtalmo esty reporter en décembre

  92. désoler j’envahis vos billets ma page un peu perturber aujourd’hui
    je ne l’oublierai jamais l’ange de nos coeurs d’or qui a fait rayonner tants de coeurs par des rires blagues sourires écoute musique son courage sa force sa gentillesse tants de choses si belles inoubliables aporter par lui merci toi mon ami

  93. Marie-Charlotte,
    Je voulais juste te dire, ô combien je suis peinée de savoir que ton ami ne s’est pas réveillé et je souhaite qu’il repose en paix.
    Je te souhaite beaucoup de courage, car c’est toujours très difficile de perdre un être cher.
    J’espère aussi que tes problèmes d luxations vont se rétablir.
    Je t’embrasse
    Christelle, maman d’Hugo et de Mél

  94. bonsoir merci pour ce si gentil message qui me touche
    merci beaucoup pour lui
    oui c’est dur de perdre un être cher mais il le mérite le paradis il ne faut pas que je sois égoiste le laisser s’envoler libre sans souffrance là haut il est est en paix avec juliette et d’autres personnes dans un monde de couleurs sans haine sans souffrance c’était un adulte super alors parents enfants oui j’ai perdu mon ami celà doit vous faire peur mais non continuez vos combats luttez espérer prenez les moments de répits de joues mon amio souriait nous garderons toujours le meilleur ennous et sachez que vos enfants peuvent vivent tenir plus longtemps je l’espère car la maladie fait mal brise je hais le telethon fausse promesse

  95. Marie Charlotte

    Je suis désolé d’apprendre cette bien triste nouvelle. Je pense bien à toi.

    Luc

  96. Marie Je pense fort à toi , sache que tu as apporté à ton ami tellement de bonheur qu’il l’a emporté avec lui … Je t’embrasse Sandrine maman de Laura

  97. bonsoir merci beaucoup pour ces ces mots touchants encourageants car je vous avoue c’est très dur pour moi
    je laisse un message à laura laura encore l’hopital ou tu subis des choses que tu ne devrais mais nous t’aimons c’est pour ton bien êtte voir ce qui ne va pas essayer de t’aider au mieux à te stabiliser garde ta force tes sourires resouris sylteplait reprend courage pour ta famille non tu n’es pas u ange une enfant extraordinaire exceptionnel comme ines jeanne hugo sasha laura hanna et tous les autres enfants tes amis moi tes parents sommes là ne t’inquiète pas nous t’aimons courage à toi et à tout injeno
    bisous
    tu as largeent du temps ne deviens pas un ange de passage qui a accompli d’énormes bonnes choses mais reste avec nous toi et tes ami(e)s je vous aime et vous parents le désespoir détruit mais le soleil jaillit l’ombre va passer lumière joies reviendront très vite
    laura pense à l’arbre de noel si beau tu y verras pernonnel cadeaux bon repas rires et tes ami(e)s pense au bonheur ety à vous aussi engfants d’injeno imaginez vos joies et non les bas pas facile mais vous y arriverez avec vos forces amour ténacité résistance je l’espère gardez le meilleur en vous le plus beau trésor c’est vous et vos parents ami(e)s les joies reviendront dans un bas il y a un haut et s’il y a un bas à nouveau le haut remontrera le meilleur c’est l’amour que vous apportez vos réactions vos écoutes envers eux les sourires et ceux qui ne le peuvent le coeur y est quand y’a des larmes un gros bisous calin et le mot je t’aime t’aimerai toujours mon prince ou ma petite princesse ta différence n’est facile mais j’ai appris à vivre avec n’ai pas peur mon doucx ma douce nous t’abandonnerons jamais témoignons pour toi faisons ce que nous pouvons quel plus grande preuve d’amour cele de t’avoir le plus beau cadeau et tant pis pour ta différence c’est dur parfois mais je t’aime et ferai le maximum pour toi mon coeur t’appartient chaque jour tu aportes un nouveau dans les bons ou moments pires je sais que tu te bats avec nous repense aux bons moments mets image positive écoutez de la musique partagez il y a tants de choses à partager même handicapé malade profitez du meilleur de chaque moment que vous avez j’espère que le pire disparaisse séchez vos larmes souriez vivez comme avant oui il y a des épreuves mais avoir un enfant handicapé nous donne énergie force et plus fort n’oubliez pas

  98. bonjour je n’aurai plus lenumero ni portable pendant un bon moment je n’ai plus que le fixe ou je peux recevoir des appels

  99. bon courage pour vos petits loups et vous en espérant que la santé revienne vite charlottelenen@yahoo.fr

  100. bonjour marie,
    je te lis avec beaucoup de tristesse, c’est triste la mort d’un proche, je te souhaite beaucoup de courage,chére
    Marie
    dorothée

  101. Ce matin l’infirmière a eu peur que je fasse une crise d’épilepsie ! Il parait que j’étais pâle… Mais non, d’après eux je l’ai frôlée. D’habitude ce sont les signes chez moi, heureusement je l’ai échappé, je ne m’en suis même pas rendu compte ! On a mis ça finalement sur la fatigue !

  102. Bonjour, cet après-midi nous allons à l’enterrement de notre meilleur ami. Je ne voulais pas y aller à un moment, j’hésitais et pour lui j’ai réussi à écrire un poème en accord avec le foyer qui sera lu. J’y vais pour lui car je l’aimais tant, ce ne sera pas facile… pour personne mais l’amitié si forte me donne la force d’y aller pour tout ce qu’il a donné, apporté : une belle chaleur humaine, des rires… Toi mon ami, tu es devenu un ange… Vole, vole librement, tu as été heureux et ton visage si lumineux restera gravé !

  103. bonjour enfin re je voulais dire que je souhaite du courage à alexandro et laura que de meilleurs choses arrivent que santé revienne au mieux ainsi que nos petits loups et vous parents
    bisous

  104. j’espère que les crises vont enfin s’arreter et que le cerveau n’aura pas fait de dommâge grave je suis de tout coeur avec vous et les petits loups laura alexandro gardez courage pensez au meilleur l’arbre de noel et le père noel je déteste vous voir souffrir bon les crises ne font pas mal mais le cerveau lui souffre alors je souhaite qu’il n’y ait pas de choses graves non soyez courageux conrtinuez ont est avec vous je n’ai pas pû venier vous voir suis trop loin mais pense à vous à vos ami(e)s et parents phase d’épreuve mais il faut la chasser comment je ne le sais mais si j’avais des pouvoirs magiques je le ferai comme moi vos parents suis impuissante mais pas dans le soutien ne désespérez pas j’en ai maare de ces salmetés quand la médecine agira vite et fera de vous des zombies non je ne le supporte pas comme laura qui l’a étéb à cause de la médecine mas y’a bien quelque chose à faire là je suis très en colère oh pas contre vous mais la médecine qui laisse souffrir donne des espoirs puis desespoirs des parents des enfants que faut t’il faire
    y’a vraiment rien pour empecher celà excusez de ma colère

  105. promis je vous fais mon parcours reprend des photos de moi petite de moi plus grande et de maintenant et vous fera ça ilm me faut du temps mais je vous le ferai très vite je vous promets

  106. Bonjour, je viens de rentrer de la cérémonie : elle était belle et mon poème a été lu. Notre ami était à coté de nous dans son cercueuil mais j’ai eu des larmes puis mes larmes se sont séchés en me disant que c’est un ange beau et merveilleux qui était heureux malgré sa maladie, qui était notre rayon de soleil et qui a fait beaucoup pour nous à sa manière. Merci à toi, mon ami que je n’oublierai jamais… Tu étais ma force, ma lumière et le sera toujours au travers du coeur, ton nom ne s’effacera pas !

  107. merci beaucoup pour vos mots
    les nouvelles sont t’elles meilleures pour laura et alexandro?? et sasha plus de nouvelle comment va t’elle et tous les autres enfants et vous parents

  108. monsieur luc masson et tout le groupe d’injeno je vais faire le maximum par ordi mais si ont arrive pas y’a t’il une adresse ou quelqu’un d’injeno qui me la communique et opuisse le mettre sur l’ordi de mon parcours

  109. c’est pas vous mais des gens qui se croient tout permis c’est honteux dégueulace pour vous car ce site vous a beaucoup demander de travail et vous faites beaucouop et des pollueurs vous envahissent c’est pas juste vous les familles vos enfants sont des personnes honnetes sympas et des gens profitent des malheurs des autres mettent n’importe quoi et pourquoi pas un virus en plus bon courage grosse bise car vous ne méritiez pas ça

  110. coucou Marie Charlotte!
    Sasha va bien depuis vendredi mais elle part demain soir avec son papa à Marseille 3 jours pour faire le point avec la neurologue et elle va également rencontrer des médecins de la timone car là elle va à l hopital Henri Gastaut qui ne s occupe que de l épilepsie (tu peux le consulter sur le net si tu veux)puis en décembre elle ira directement à la timone pour IRM, bilan génétique etc…Elle rentre vendredi normalement. Nous sommes à 800 km de Marseille car nous sommes à coté de Metz mais c est pour la bonne cause alors peu importe la distance…Dès que j ai des nouvelles je te dirai ce qu il en est.
    C est bien d avoir écrit un poème qui a pu etre lu pour ton ami, je suis sur qu il a tout entendu…
    Gros bisou et à bientot

  111. bonjour merci séverine de ton doux message qui réchauffe le coeur je souhaite que le meilleur pour sasha qu’il lui trouve enfin solution pour vous pour elle c’est bien courageux de votre part de faire tout celà pour sasha par amour quel beau cadeau aller si loin alors qu’il y a travail stress et tout le dévouement tout celà par amour vous pêtes ds parents d’un courage immense d’un coeur profond rempli d’amour vous tous les parents d’injeno qui part amour font l’impossible pour apporter du meilleur et ce par amour et tant pis pour la distance l’éssence bravo vos enfants sentent que vous faites toujours le meilleur essayer de les aider alors que médecine facilite pas toujours avez vous au moins des encouragements et que les médicaments ne la rendront pas plus malades mais faut essayer j’espère qu’un nouveau traitement mis en place réussira à stabiliser tout celà car il faut force énergie bravo à vous tous les enfants parents sasha n’ai pas peur je t’envoi un million de d’étoiles de bisous qui j’espère te porteront bonheur et à tous les enfants et vous parents et tous les autres parents je suis dans la pensée le coeur avec vous dès que tu as des nouvelles tu m’en donne à moi à tout injeno gros bisous à vous à elle à vous parents d’injeno et enfants il en faut de la force mais même si c’est des moments durs à passer vous y arriverez j’imagine votre fatigue le stress de savoir peut être encore un autre nom de maladie j’espère qu’ils vous aideront vous votre puce gardez espoir force courage sasha l’a a sa manière et vous l’offre ainsi que tous les enfants d’injeno et parents
    des nouvelles de laura ou en t’elle va t’elle mieux et alexandro et tous les autres enfants c’est beau de pouvoir écrire se confier d’éssayer d’apporter le meilleur vous avez des trésors battants emplis de ténacité amour qui vous apporte sourire ou pas ils vous aiment vous aussi et sachez que votre sirte vos amours les aident beaucoup bravo pour votre force car il en faut et vous vous avez aussi un trésor celui de partager d’ailmert de soutenir aider au maximum les aimer par amour véritable au grand coeur de velours ne désespérez pas il y aura des solutions il le faut suis de tout coeur avec vous énorme bise

  112. c’est encore moi sachez toujours que vos enfanyts à leur manière vous apporteront toujours le plus beau cadeau l’amour et des choses de petits progrès dès que celà ira mieux et saxchez que vous pouvez êtes fiers d’eux moi je sais déjà que vous êtes fiers d’eux un immense coeur empli d’amour sourires reviendront bons moments je l’espère vous en avez besoin eux aussi tout l’aide que vous leur portez par amour parfois baissez les bras mais ne lachez pas craquez si vous avez besoin mais vos enfants vous adoorent vous aussi j’imagine ce mauvais tableau que vous voudriez voir s’éloigner ça viendra gardez espouir vous parents enfants de si grand courage aux imenses coeurs que personne sauf vous moi voyez ne culpabilisez jamais vous faites le meilleur êtes un bel exemple vos enfants aussi tenez leur la main écoutez de la musique riez à nouveau je vous souhaite que le meilleur revienne à toi sasha ta famille à alexandro et ses parents et tous les enfants parents
    bises espère des nouvelles

  113. étoile brille dans les coeurs porte bonheur rapporte le de bons moments stabilité rires soit efficace petite étoile protège ses familles du chagrib de la peur de la crainte apporte de bonnes nouvelles ils en o,t tous besoin toi mon étoile protège les soutient les j’espère qu’elle vous aidera

  114. je vais peut être faire des demandes pour quitter la bretagne c’est joli mais en médical c’est pas trop ça je ne veux critiquer personne mais quand ont est atteint d’une maladie orpheline certains médecins ne s’y intéressent oh je connais pas votre maladie c’est quoi déjà je ne ferai rien connais pas ma genéticienne il y a peine deux ans nous a traiter comme des chiens et pire non comme des humains elle m’a dit oh marie charlotte vous êtes en fauteuil pourtant c’est pas justifier ensuite à peine passer devanrt sa porte j’espère que vous avez quelque chose à dire moi non et m’a même rouspeter dêtre en contact avec les personnes de mon groupe ety disant oui c’est moi qui vous est envoyer l’adresse mais je pensais que vous alliez refuser comme la dernière fois une fois je devais entrer en chntact avec une jeube fille de mo,n âge pas prête j’avais dit non et ne nous a jamais remis en contact heureusement que le médecin l(‘équipê du foyer est plus à l’écoute grace à eux j’ai obtenu un rendez vous demain matin à09h30 du matin à rennes j’ai un peu peur de ce qui va être dit c’est dur faut être fort en plus mon genou continu de me faire mal de se luxer et le genou reste de plus en plus bloquer et se remet moins faciklement si je me le remet il repart parfois celà me tire dans le dos bassin hanche et pieds je vais voir mais d’après certains du foyer rien ne sera fait j’espère que non sinon ou aller pour se faire enrtendre je ne demande pas de remarcher c’est impossible mais de pouvoir tenir une minute debout sans risque de m’habiller dormir écrire sans luxations pas simple bref mais à coté de vous c’est pire moi c’est rien à coté de vous bisous

  115. je vous présente mes sincères excuses d’avoir mis des choses de ce qui ne doit pas m’emmêler mais je suis triste agacée contre ces poersonnes qui s’acharnent sur tout de beau que vous nous apporter j’espère que vous me pardonnerez mille excuses à vous monsieur le président luc masson et aux familles promis même si ça m’énerve je ne m’emêle plus

  116. cet après midi bonsoir, maman est venue me voir au foyer avec mamie m’apporter de belles photos enregistrer dans mon ordi j’aurai plus que la clef usb les commentaires de mo parcours je vais en écrire maman un peu promis
    bon j’espère que ça rattrapera ma betise de me meler de ce ma réaction mille excuses bisous à vos petits loups en espérant que j’ai toujours ma place à votre association

  117. bonjour c’est marie charlotte sasha je pense très fort à toi tes parents tu passes de dures épreuves alors toi moi tous les enfants vous parents serrons nous les coudes les maladies sont différentes mais nous avons le point commun de la maladie nous nous soutenons continuons c’est dur mon rendez vous ce martin était dur votre maladie personne ne la peut guérir mais vouis soulager et pour vos luxations ont reverra avec le staff pour une éventuelle attelle plus rigide et peut être moins d’appui c’est un cauchemard moi qui adoore sortir bouger déjà que je suis isolée en campagne les transports trop chers alors si je peux plus poser mon pied pendant un moment plus de transferts voirure et mes ami’e)s ma famille en plus j’ai tyerès mal je vous redirai bisous et courage à vous aussi dans ces durs épreuves nous nous comprenons j’adorere vos enfants vous adoore bisous

  118. Coucou me revoici sur cette page, j’espère que vous avez lu mes messages sur les autres pages. Là si je suis sur la mienne, c’est pour vous demander s’il y a un moyen d’envoyer mon parcours par courrier car par ordi, ce sera plus dur, plus long : je n’ai plus de clef usb, je vais la redemander à mon frère ! Je vous adore !

  119. Parfois j’en ai mare de la Bretagne mais où aller pour du meilleur pour ma santé ?… Me rapprocher de vous ?… Pas facile !

  120. La maladie frappe mais le soleil brillera vers du meilleur, je l’espère ! Bon courage et bon rétablissement.
    Pour moi, ça frappe beaucoup, je suis fatiguée, épuisée mais je me bats ! Cette énergie, c’est grâce à vous, cette force grâce à vous aussi, vos messages très gentils remplis de tendresse ! J’ai assez mal, les luxations continuent, mais ensemble nous nous soutenons avec un coeur sincère. Si je pouvais vous aider plus… Comment faire ? Le coeur y est… Que la maladie vous lâche pendant un long moment, de la stabilité sans rechute et des progrès qui avancent pas à pas ! Vos enfants malades sont oui exceptionnels, oui courageux et ben vous oui aussi vous avez toutes les qualités de parents de coeur d’or ! Vos enfants vous aiment, le ressentent… Un jour vous verrez un progrès grandira, grandira sans que vous vous y attendez… La communication – même sans parole – sera plus claire… Ils ne sont que des enfants mais en grandissant ils vous montreront encore et encore du meilleur malgré la maladie, vous verrez ! La preuve avec mon ami et d’autres enfants malades devenus grands avec quelques progrès. Souriez, mettez de la musique, riez avec eux !

  121. bonjour celà mer fait très mal de te voir si malheureuse non et non pas de retour au début pour un diagnostique malheureusement si mais tout ce que tu fais lui apportes rien ne pourras changer la maladie frappe mais pas le coeur n’abandonne pas tants d’années d’efforts si certaines choses sont perdus tu réussiras à les faire revzenir tu lui donnes tout amour combat avec elle soutien stimulation othophonie psychomotricité mais en dehors de ces spécialistes toi en tant que maman réussira malheureusement pas à guérir à contoutrner sa maladie il tze faut te reposer car je crois que tu n’as même plus de temps à toi la médecine est cruelle dure écoute que d’une oreille ta puce peut évoluer différamment n’oubli pas elle est petite t’aportera toujours le meilleur à sa manière peut mêmme te surprendre n’abandonne pas tu es aller jusque là y’a des bas les hauts remontreront ses crises te font peur peur de ne plus trouver ta fille comme avant mais ta fille restera ta fille elle se bar pour elle pour toi tu fais l’impossible l’inimaginable pour elle beaucoup auraient abandonner toi non je sais tu es à bout de force d’énergie mais une chose ils finiront par la contourner la préserver en stabilité parole marche ou pas c’est ton enfant et l’amour n’y change rien sasha fait tout son possible toi aussi
    j’ai moi aussi les larmes aux yeux de te voir comme ça toi si énergique n’abandonne pas vis dans l’espoir mais pas trop laisse sasha progresser elle y arrivera à nouveau il te faudra répéter des choses des gestes mais ta fille y parviendra à sa manière non c’est pas un retour mais des rappels
    c’est dur la maladie de voir son enfant comme celà sasha te demande beaucoup mais c’est un bon signe bon de la fatigue mais tu vois elle te montre certaines bonnes et belles choses je souhaite que tu souris à nouveau que sasha aille mieux toi aussdi
    car si tu tombes bas tu pourras pas l’aider ne te détruis pas tu es une formidable maman sasha te refera un tas de choses à sa manière peut être plus comme avant mais t’en montrera d’autres sois fierrs de ta puce de toi ne laissde pas la maladie tout détruire te détruire je vous adoore
    tu sais moi avec ma maladie c’est une maladie incurrable irréversible évolutive je ne sais pas comment ça va évoluer mais essaye de ne penser au pire comme moi bats toi tu sais mes parents craquent n’en peuvent plus des contraintes du fauteuil de la maladie sont tristes aussi surtot maman qui me le dit comment suportes tu qu’un médecin te dise qu’il n’y a aucun médivament pour freiner atrreter la maladie juste me soulager la contourner je lui est dit celà lui as fait très mal mais c’est pas nouveau alors vis les petits moments de répits même épuiisés l’amour est le meilleur des cadeaux pour moi le staff de l’hopital va bientot se réunir et voudrait que je revois ma neurologue le médicament ne sera pas diminuer car les tracés montrent de l’épilepsie je suis donc épileptique stable mais d’après eux rechute possible je n’y pense pas essaye de positiver fais le pour toi sasha pour moi pour tout injeno qui t’aime redeviens comme avant ont a besoin de toi de tes messages maman est comme toi anéantie mais me sourit la maladie est dur mais ensemble ont te soutiendra toujours moi ma maman toutes les famiolles enfants
    n’ai pas honte de dire que toi aussi tu souffres à peur il n’y a pas de honte ne garde pas ça en toi confie toi toi maman formidable garde courage ne t’abats pas sur les bas essaye de voir les hauts peut être y’aura t’il du mieux je l’espère ta douleur est immense mais tu aux cotés de ta fille qui te donne de l’amouer à sa manière toi aussi ne repense pas au passé mais au meilleur qui viendra et tu reprofiters de bonnes choses avec toi ton mazri sasha garde courage ma très chère bisous

  122. je rappelle allez voir le site deletion 2q37 un petit commentaire est sur moi allez voir le site n’est pas complet mais se faity non finalement je ne l’ai pas quitter
    taper google puis deletion2q37.eu
    j’ai une très forte pensée pour mon amie chloé qui va subir une grave opération du dos le 05décembre 2008 j’espère que tout ira bien ma petite loulotte et que tu ne souffrira pas et sans problème nous pensons à toi à tes parents énorme bises si vous voulez voir une photo de chloé elle est sur notre site bisous
    chloé à 11ans à la deletion2q37

  123. je pense très fort à vous va le plus souvent possible pour voir de vos nouvelles malgré la fatigue et ma maladie qui me laisse pas de répits mais je me donne " un coup de pied au cul pour garder moral et m’occupe comme je peux même si les luxations continuent et de grosses douleurs c’est pas toujours simple mais se lamenter sur son sort n’arrange rien faut voir les choses belles et les petits répiyts au bonheur et puis comparer à vos bout’chouts moi c’est rien j’espère que les répits vous en aurez plus retrouvez sourire et plus de force vous et enfants grosse bise

  124. bravo à vous monsieur luc masson j’ai beaucoup aimer vos témoignages vrais bouleversants et ravis que vous ayez des aides pour l’association injeno vous êtes un formidable papa pour vos enfants et un super président génial ce que vous faites est merveilleux pour vos enfants tous les enfants concernés par un handicap en plus vous m’avez bien accepter dans votre associatuonn alors que je suis adulte bravo à vous votre femme tous les parents enfants d’injeno que de soutiens dans les bons mauvais moments merci de votre soutien de votre si gentil accueuil sur votre site de vous et des autres parents des messages que l’ont échangent vive injeno qu’il vive le plus longtemps possible c’est un très beau site forts d’émotions de chaleurs humaine sincère c’est normal que vous demandiez des fonds faut un budget pour votre association site sorties et arbre de noel .. et pour essayer un meilleur avenir de vis enfants je suis très fière de vous vous êtes un président de coeur et non comme d’autres qui les détoutneraient en plus du coeur vous êtes sincère personne de confiance comme vous votre femme tous les parents enfants bisous j’espère ne pas vous choquer sinon n’hésiter pas à me le dire

  125. bonjour excusez moi je suis un peu dans mes pensées beaucoup de soucis de santé celà me perturbe en ce moment alors je l’ai un peu trop crier et en plus au mauvais enfdroit désoler mais je ne serai pas d"ubn gros soutien car j’adoore aider les autres mais mon handicap celui de vos enfants me font mal que faire pour arreter celà et j’ai des ami(e)s malades aussi ça me révolte suis en colère le diagnostique de sasha hugo de touys les enfants malades du mien m’énervent comme chantait grégory lemarchal j’imaginais le monde à l’envers ben moi aussi suis très sensible et me tracasse beaucoup car je tioens à vos bout’chouts et je hais ces maladies qui font mal pourquoi tants d’innocents toucher pourquoi une recherche longue de trop en plus nicholas saerkozy a enlever 50%d’argent pour la recherche et mis pour les banques les vies humaines ne sont pas t’elles plus importantes j’ai mon amie chloé qui bva subir une grave opération le 05décembre du dos et j’espère que ça ira j’espère que vos bout’chouts auront du répit vous aussi bisous

  126. bonjour je suis dans le petit coin de blogg hier à ce qu’il parait j’ai eu comme des décharges des mouvements bizarres et mon genou après ça que j’aui retrouvé sur le coté je ne sais pas si celà se reproduit essayerai de vous en dire plus en plus j’étais là come mi ailleurs il parait j’espère que c’est pas l’épile^sie qui essaye de revenir ou une sorte

  127. je ne me souvie,s même pas de la réunion des résidents de ce qui a été dit comme un vide pourtant j’arrivais à bouger en fauteuil puis il paraiyt qu’il y en a eu plusieurs après moins de force fatigué douleurs raideurs bref

  128. ce matibn ménage mais pas sans douleurs plus d’efforts d’habitude j’ai plus de force vis à vis du ménage j’ai réussi linge à la main aussi mais plus difficile que d’habitude je me sens très fatiguée pourtant le moral y est au rendez vous je ne vais pas me laisser démonter par la maladie non non il faut se battre c’est bizarre ma rotule vient de repartir mais ce n’est pas pareil qu’hier aucun mouvement anormaux j’y comprend rien à cette foutue maladie à ces maladies qui nous empoisonnent la vie

  129. bonjour à tous et toutes comment se battre contre une maladie inconnue sans nom sans savoir l’évolution il y a des hauts des bas des répits en plus cette maladie a divers degrés et ne touche que des enfants il y a sûrement des adultes mais ou des structures plus adaptés à cette maladie pas facile seul ma joie de vivre mon sourire mon bon parler mon entourage les joies me font sourire et non je ne penserai jamais au pire pensez positif mais j’avoue qu’il y a des hauts des bas parfois j’aimerai être comme les autres mais celà m’est impossible il m’a fallu beaucoup de temps avant d’accepter se résigner la jalousie m’aide pas alors il faut vivre penser positif voir ce que l’ont a de meilleur et non regarder en arrière rien ne sert qu’à se torturer vaut mieux vivre en avant et voir tout le bon de la vie qu’apporte la vie en fauteuil car je l’aime la vie oui mais pas la ou les maladies elles je les haient les détestent mais parole ou pas il y a des hauts moi j’ai la chance parle mange seule m’habille seule oui j’ai besoin d’aide devoir utiliser le fauteuil que je prenais pour mon ennemi mais grace à lui je sors fait des choses la maladie le handicap n’est facile à vivre des contraintes mais y’a du bonheur qui n’a pas de contrainte valide ou pas grosse bise

  130. unn livre se fait en ce moment paer moi avec des photos pour le moment que des photos il faut l’écrire et ma force mon énergie malgré le handicap plus de difficultés qu’une personne sans handicap à le faire mais j’y arriverai espérons qu’il plaira sera éditer je ne sais pas encore le titre mais vous le dira promis bises

  131. bonjour celà ce qui m’est arrivé apparamment la dernière fois me souvient de rien m’en suis même pas rendu compte parler un peu je crois comme dans le vide et ici d’après le foyer c’était des petites crises moins fortes mais bon ont vera si ça recommence mais c’est le trou noir même si j’étais là comme ilm parait absente avec des décharges celà m’a fallu des contractions involontaire des muscles après douleurs c’est tout le souvenir et mon genou qui était sur le coté après bon ce n’est rien pas de sequelles

  132. bonjour monsieur luc masson ines à un des symptomes de la deletion 2q37 hypotonicité axiale elle a de l’épilepsie moi j’en suis touchée pas le reste du groupe avez vous fait un test génétique car même si votre puce n’a des symptomes en commun la preuve moi j’ai la deletion 2q37 a des points en communs d’autres pas bon j’espère de tout coeur qu’ines ira mieux et ines alors notre petite ines tu as une jolie frimousse malgré ton tout jeune âge la maladie te frappe là ça revient t’as eu du répit t’ebn auras d’autres continu de nous montrer ta force ton courage c’est pas facile pour les enfants mais toi encore plus jeune tu empatis j’en ai les larmes aux yeux chère ines accroche toi désespère pas les bons moments vont arriver et essaye d’être en forme au mieuxue possible le père noel arrive bientot et le sapin de noel tout ce que tu aimes j’espère que tu auras deux plus beaux cadeaux non trois les meilleurs
    du répit dans ta santé des sourires un nom sur ta maladie qui est vrai cette fois ci et pas faux moi j’en est eu de faux sauf deletion 2q37
    les faux étant que maman exigeait un nom ont nous en balancer un pseudo osteodystrophi d’allbright quasiment rien à voir avec moi bref alors je n’ai pas non plus de nom sur cette saleté celà touche la vue le poids la concentration logique motricité fine problème dans l’espace logique retard mental léger qui s’entend avec les personnes qui me connaissent échoalie lèvre fines supérieurs hypotonicité spasticité problème neuro ligamentaire musculaire et musculaire ont avait dit que mes muscles seraient pas atteints ont nous avait pas prévenu pour l’épilepsie dont je suis atteinte laquelle aucune idée pour ma vue non plus
    le poids oui mais le reste bref
    je fais aussi de nombreuses luxations est fragile
    je parle bien mais mon bon parler quand ont ne me connait pas est pas facile puisque je parle bien
    j’ai eu deux jambes cassés petite un bras cassé suite à de simples chutes impossibilité de suivre et de comprendre le rythme dès la maternelle er de simples consignes j’ai eu entre deux et cinq ans colme des crises qui se rapprochent de l’épilepsie puis celà s’est arreter alors baisse traitement et 22ans plus tard l’épilepsie est entrer dans cetrte foutue maladie je peux refaire des crises à tout moment de ma vie pour lundi dernier il parait que j’ai eu des décharges ne m’en souviens pas je ne pense pas au pire mais positive j’ai des douleurs mais a des mémédicaments à force de me luxer le staff va se réunir ont verra alors ines continue de nous montrer ta force ton énergie et je prie très fort que toi ta famille est du répit
    allez voir deletion2q37.eu lisez les différences vous verrez de plus ce sont tous des enfants suis la seule adulte pour le moment tapez sur identités 2q37 vous me verrez la première c’est la même photo que vous et les textes laisser par contre les résumés ne sont pas complets normal le site est nouveau depuis peu
    grosse bise pitchounette ines soit grande forte pense aux bons moments qui je l’espère reviendront à grand galop bises

  133. j’ai oublier bon courage ines à toi ta famille vivez des moments douloureux mais ta rage ta ténacité ta volonté ton amour que tu offrs que tes parents te donnent tu vas y arriver j’espère de tout coeur allez bonheur moins de maladies lâche nous saleyé de maladie laisse ines et tous les autres enfants et parents souffler moins d’angoisse t’es pas la bienvenue dégage toi maladie mais tu ne détruis jamais le courage la tébacité volonté force amour

  134. sasha à nouveau prises de crises deux jours en forme deux jours c’est pas assez tu montrais sourire ténacité courage plus fort t"amusais et là ça te retombe dessus courage accroche toi ma petite sasha ta maman avait retrouver le sourire était contente et là ça recommence c’est vraiment horrible ces saletézs de maladies seul reste amour force ténacité c’est dur les larmes de vous parents doivent couler en avez maazre espérez et ça retombe espérons sasha que tu es un bon médicament es ce encore le vrai bon diagnostic cr pour soulager les parents ils disent des noms sans trop d’explications bon je pense très fort à toi à ines et tous les enfants parents d’injeno
    guérisdsez au plus vite je l’espère que maladie frappe moins
    courage et ne vous laissez pas abattre vos enfants même épuisés gardent de la force j’espère que rayon brille le plus fort possible celà veut dire que maladie frappe moins plus de sourires et ceux qui ne le peuvent plus de miniques de joies que les mines s’illuminent
    grosse bise et ne lauissez pas maladie détruire vos efforts votre force vos amours des deux cotés finira par payer arriver ce que je souhaite car vous en avez tants besoin et besoin de vacances aussi d’aller vous ballader vacances ou pas d’aller aux rendez vous sans soucis école vivre malgré la maladie une vie meilleure et retrouvez vos forces car j’imagine l’abgoisse la peur le stress la fatigue bon courage bisous

  135. que tous les enfants aillent mieux je le veux colme vous l’espère de tout coeur
    bon courage à tous les enfants parents
    petit yann alexandro ines sasha hugo alexis hanna jeanne et tous les autres enfants dont le prénom n’est pas mis mille excuses mais vous êtes tellement nombreux difficile d’imprimer tous les prénoms j’y arriverai promis bisous énorme

  136. sohie je viens de voir ta petite bouille toi aussi très mignone tous les enfants sonr adoorables mignons mais vous c’est différent vous enfants parents vous avez la beauté du coeur la beauté extérieur tants de pleines choses de leçons que vous nous montrez de courage de force
    sohie je m’appelle marie charlotte tu ne me connais pas mais j’espère que toi aussi aura du répit je te le souhaite bon rétablissement au mieux qie possible à toi et tous les enfants d’injeno et vous parents vous aussi en avez du courage de la force malgré des hauts des bats toujours combatif bravo énorme bises à tout injeno
    guéris vite toi aussi ma petite sophie je vous adoore tous et toutes énorme bises

  137. moi si j’avais pas été handicapé formé je l’aurai fait avec joie celà vient du coeur car j’ai été victime de celà petite maman a dû arreter toute activité professionnelle cfar aucune assistante maternelle ou crèche m’acceptait aujourd’hui il y a du progrès j’espère que vous trouverez quelqu’un de sérieux et qui s’intéresse à votre enfant de le garder ni pour l’argent ni pour la pitié mais parce qu’elle aime votre enfant son travail ok c’est normal qu’elle soit payer oui mais si c’est que pour l(zargent ou par peur c’est injiuste

  138. bonsoir quelqu’un peut t’il m’enregistrer cette émission car ma tele n’est plus en fonction il faut que je rachète un meuble pour la poser j’ai un magnétoscope lecteur dvd sur mon ordi
    je ne me plais pas en bretagne c’est beau mais recherche un lieu ou je serai mieux prise en charge plus à l’écoute de stimulations qui supportent échoalie et autres plus d’activités plus de bonheur et un meilleur confort suivi médical car en bretagne à part imc les avc les problèmes cardiaques et encore certaines maladies dont ils s’en occupent sont mal soignés moi la mienne ils ne font pas grand chose j’en ai assez je vais peut être faire un stage très loin de chez moi dans l’est de la france ou autre puis rennes ne me plait plus du tout ont tournent en rond j’en ai assez je ne demande pas à être guéri mais mieux prise en compte et voir sque l’ont arretent de mettre l’handicap avec les psy aucun raport ça m’énerve c’est pas les psy qui me sortiront de ce calvaire plus de solidarité _a existe encore??? bisous

  139. bonjour je suis chez mes parents en alterner car mes parents sont divorcés donc ne vivent plus ensemble
    parfois ma famille craque moins de patience avec les fauteuils plus de contrainte moi je pense que si pour mon handicap famille ou pas j’irai là ou je suis moeux aider mieux prise en charge mais en faisant des échanges courts et voir
    ma vie là je l’a fait passetr avant la familmle j’en souffre de ce calvaire en bretagne y’a rien pour moi malheureusement

  140. bonsoir c’est marie charlotte ont veut faire de moi comme un robot je l’ai accepé réfléchis ne le veux pas ai je le choix non personne m’aide autrement mes parents sont pas contents mais que faire maintenant je devrais surement vivre à vie avec une attelle rigide puis l’autre jambe et après ce sera quoi c’est si dur à accepter mais quansd je voius vos souffrances le courage de vos enfants vous celui de julietrte il faut l’accepter et gardez courage comme son exemple même si c’est dur et l’exemple de tous vos remougnagnes je dois me reprendre et juliette ne serai pas contente que je ne me batte pas ni mon ami lui aussi un ange comme juliette pour eux pour vos enfants pour vous je vais accepter je n’ai pas encore cette attelkle ont verra poue toi juloette tous tes ami’e)s parents je vais penser au meilleur et non au pire grosse bise

  141. Bonjour, me revoici sur cette page ! J’apprend que Margaux reprend des couleurs, youpi ma puce, bravo continue ! Tu verras, tu pourras à nouveau respirer sans ce machin, que ça aille mieux et que ton oxygène soit diminué pour que tu respires le plus rapidement sans ce truc et que tu n’en aies plus besoin ! Respire comme avant, que cette vilaine bronchite s’en aille ! Fais-tu de la kiné respiratoire pour faire dégager ce qui t’encombre ? C’est dur mais passager ! J’espère que le mieux t’arrivera et que tasanté ira au mieux ! Bisous à toi Margaux et à tes parents.
    Je viens de voir que Sasha va pas mieux qu’elle a très peu de répit accroche toi ma puce guéris vite on va la trouver la solution, garde ton courage, tes forces, ta ténacité, ton combat ! Pense au bon pas facile à chaque fois ça retombe comment y croire croyez y baissez pas les bras pour elle et vous . Pour moi pour tous les enfants d’Injeno pour tous les enfants malades ados adultes accrochons nous
    La maladie frappe et comme vous dites le temps n’arrange rien comment va Alexis
    et Inès, Jeanne, Hugo, Alessandro, Sophie et tous les autres enfants non cités et vous parents ça va vous tenez le coup je pense qu’il y a un ras le bol mais tenez par amour oui vous avez droit de craquer de dire nous non plus ont va bien car vous parlez que de vos enfants pas de vous moi j’ai eu une absence j’ai mon papa papa me l’a dit des crises cloniques la semaines dernière ça va être revu je me souviens de rien mais c’est ce qui est dit ont m(à demander si je prenais bien mes médocs j’ai dit oui c’est la vérité je vous redirai mes luxations ne s’arrangent pas mais malgré ma souffrance je pense à vous et aussi à la foi qui m’aide beaucoup
    Bisous espère de vos nouvelles

  142. bonsoir c’est marie charlotte merci de ces infos elles me concernent puisque certains de vos bout’chout’s l’ont je le regarderai et vous ferai part de mes commentaires la solidarité l’amitié est tout alors ce qui vouys touche me touche pas au point physique mais au coeur et le soutien les aides c’est génial je le fais avec le coeur bisous
    merci pour l’info du nom aussi de l’autre nom je pense très fort à vous bisous

  143. bonsoir ça va ??
    je pense très fort à vous espère que jeanne alexandro alexis sasha sohie hugo ines hanna noé et tous les autres petits bout’chouts non citer vous irez au mieux maare des conneries de maladie noel arrive bientot les petits loups pensez y vous aurez un noel pleins de merveilles je l’espère et si vous voyez une étoile filante faites un voeux il se réalisera
    le pire est en ce moment mais le bon reviendra les sourires reviendront que dieu vous guide vous protège écoute les cris de détresse de vos coeurs et de vos enfants et que dieu vous aide au meilleur vous donne énergie car vos batteries doivent être parfois épiosés demandez lui de l’aide du répit de pouvoir partager plus de bonheur et de piouvoir un peu plus vous détendre vous vos enfants amen

  144. Bonsoir, excusez moi de vous déranger mais là c’est moi qui voudrais faire un bond en arrière, un très grand : là où je marche, cours, fais du vélo, du patin à glace, du patin à roulettes… Marcher, courir, faire ce que font les jeunes de mon âge et surtout ne plus être handicapée avoir mal et être condamnée à rester toute la journée en fauteuil… Les contraintes, le manque de compréhension face à une maladie orpheline sans nom non définie… Oui mais en fauteuil, on a du bonheur !… mais quand on ne travaille pas, que l’on est handicapé, où est notre place dans la société ? Ce n’est pas toujours simple à gérer, ni pour mes parents, ni pour moi ! J’ai de la chance d’avoir une place en foyer mais je ne m’y sens pas à ma place…
    Il y a des contraintes dans la vie des valides : le travail, gérer tout dans les deux sens, il y a des contraintes mais personne n’empêche que vous preniez seul votre voiture, que vous soyez autonome ! Nous, oui … Sauf ceux qui œuvrent, conduire, faire des études, avoir un travail, nous sommes constamment obligés de demander de l’aide, de quasiment rien faire seuls, de solliciter tout le temps une personne, c’est dur mais ça ira mon énergie va revenir !
    Je ne vous aide pas beaucoup, je me plains… Désolée, mais c’est une réalité, on peut faire sa vie d’adulte même avec un lourd handicap mais on aura toujours besoin de quelqu’un toute notre vie… Même de voir souvent nos parents, ce ne sera jamais une vie comme le frère ou la sœur sans handicap, même très aimé on peut en faire plus qu’eux mais où est notre liberté ? Je ne parle pas de la famille mais de pouvoir se déplacer seule même s’il y a des transports, de se repérer, de compter, pas simple non !
    Bon il faut voir le positif et positiver !
    Sinon j’ai mal à un pied et mon genou se luxe toujours, il fait mal… Je n’ai pas demandé d’anti douleur, j’en ai marre de l’attelle, de ces luxations qui ne s’arrêtent pas et de la douleur mais je vous rassure, je ne reste pas au fond de mon lit, je bouge et je sors quand je peux, je profite de la Vie !

  145. En collectivité si les handicaps sont trop mélangés, ce n’est pas très bon ! C’est dur car il faut se supporter 24h sur 24h et il y a des clashs !

  146. monsieur luc masson et tous les membres d’injeno pourquoi ne pas faire une zone parents avecv code qu’ils n’auront pas mais nous oui laisser que les parcours et comme celà si un membre laisse ses coordonnées il pourra le faire plus libre +les articles commentaires regardez mon site deletion2q37.eu ce sera plus dur pour moi mais au moins vous serez tranquilles qu’en pensez vous ou un autre moyen

  147. Un gros bisou a toi marie charlotte je pense fort à toi. J’espère que tu vas pour le mieux. Bisou !!

  148. Marie Charlotte,
    voici mon n° fixe où tu peux me joindre 03 28 26 87 06. Je t’ai laissé un message sur le parcours d’Alexis. Téléphones moi très rapidement.
    Bisous

    Alexis & Pascale sa maman.

  149. bonjour merci beaucoup pour ce message je vais le noter dès maintenant ça y’est je viens de le noter par contre à cause de mon forfait ne peux plus appler avant 20h00 car il faut faire attention celà vous embête t’il
    sinon mes coordonnées sont marie charlottelenen
    résidence des courtils
    35340 la bouexière
    0299044721
    ou 0669546577
    j’avais dit qu"à cause des spasmeurs je ne laisserai plus mes coordonnées mais avec vous et le groupe me sent en toute sécurité et si les spasmeurs font défaut tant pis je vous adoore
    car je remarque des spasmeurs sur le site et celà doit vous énerver vous tous et toutes aussi un peu mais monsieur luc masson a dit essayer d’y remédier
    aujourd’hui j’essaye ma journée sans attelles d’immobilisation mais doit la garder la nuit le staff m’a énervé et ce matin en voyant le médecin j’ai exiger un rendez vous avec un ancien chirurgien pour avoir un deuxième avis s’il veux rien faire que faire ou aller ma rotule est plate se luxe des douleurs de sdos de hanche peux faire des luxations entorses à toutt niveau au moindre petit geste bref la médecine de rennes m’énerve
    hier j’étais en ophtalmologie attendu trois heures d’attende pour me dire que les appareils sont en pânne un examen deux de fait rien d’autre plus de kératide je le savais depuis longtemps pour dire que j’ai surement des problèmes de neuro transmetteur entre le cerveau et les yeux et que mes muscles sont atrophiés et que j’ai une dégesnérance de la rétine et problème musculaire d’origine inconnue luxations
    le médecin ne veux pas reconnaitre que je suis spastique ce que la kiné contredit et dit que j’ai un problème musculaire d’origine inconnue ce médecin me répond oh ça fait partie du tableau quel tableau ils disent ne rien savoir faux diagnostiques maare cachoteries ont nous cachent des choses mais quoi moi j’en ai maare de la bretagne suis hypotonique ont m’a mis des calrs troncs spastique oh tu ressemble pas aux enfants à coté alors que qiand je parle de cas d’enfants similaires ils ne veulent rien savoir c’est très difficile à vivre à accepter ou aller suis adulte j’ai une scoliose lordose cyphose non soigné sous prétexte que ma croissance est finie suis très laxe ou trop raide contractures musculaires parfois échoalique dyscaculique problème dans l’espace de motricité fine de compréhension de consignes retard léger mental lèvres supérieurs fines sourcils épais cheveux épais yeux bleux très clairs dilatés sans aucun produit qui les dilatent épilepsie stablilisé
    à les pieds qui partent vers l’intérieur corrigés par des attelles que j’ai dû mal à supoorter surpoids retard intellectuel
    récurvatum valgus aux deux jambes derrière les genoux a connu des algoneurodystrophies
    a été opéré d’une incision de relaxation à rennes
    à bresty une greffe de cornée à l’âge de seize ans puis plus tard implant de corné qui s’est compliquer trois semaines plus tard a été réopérer pour les retirer infections du mieux greffe prévue le mardi mais opendant le férié j’ai refait une infection qui à retarder la greffe plus d’hospitalisation puis malgré l’infection opération greffe réussie mais qui n’ont pas prises à cause de ma mamadie et sont très belles deux opérations de caratactes sans succès pareil chirurgie de la paupière compliqué par une grosse kératide qui m’a fait souffrir a regrossi alors le médecin a apller l’hopital et a proposer un traitement plus importyant et de la revoir une semaine après constatation faite je ne l’aio pas revu traitement arreter car il y avait une date de fin à cause de ma maladie rendez vous reporter sauf une fois pour un autre problème et là elle veux arreter toutes gouttes importantes me dit ne pas me connaitre assez et voir ci dessus ce qui a été dit
    je me sens une personne ayant une maladie rare complètement isoler malgré le groupe et vous parfois c’est dur très heureusemenyt qu’yç vos soutiens et ma famille et ceux de vous de mon groupe mais pas simple
    mes parents se posent même la questin si j’ai vraiment cette deletion parfois et voudraient en savoir plus botre généticienne nous jette et la médecine n’aide pas à part leurs conneries de psy maare
    mais j’ai bien cette deletion j’en suis sûre mais pas si minime qu’il le pensait elle fait des gros dégats dans mon cas
    j’aimerai trouver un foyer avec des activités sorties et être plus comprise et être plus soutenu plus d’aide je ne demande pas de miracles juste de s’intéresser à mon cas sans rigoler de nous j’ai les larmes aux yeux excusez moi
    le médecin du foyer m’a dit que sui c’est un échec sans attelle ont la remet c’est pas ça qui va sauver ma jambe la plier et freiner un peu les luxations
    ont nous avaient donner un noim pseudo osteodystropjhi allbright maman exigeait un nom à l’époque ont nous a balancer ça alors que je suis très grande mesure 1m75 en surpoids pas obaise a les phalangres discrètes plus courtes un doigt de pied malformer de naissance
    pendant des années ma maladie a été compter sur la psychosomatisation la somatisation§… que je m’invente des problèmes mon parcours à été un vrai combat et l’est encore quand vais je pouvoir être soulager pour être écouter aujourd’hui plus question de celà mais l’école je ne comprenais pas les consignes a eu de nombreux problèmes m’énervait et ça été mis sur le comopte de la fainiantise et de troubles du comportement heureusemet à l’époque mes parents m’ont éviter ça et le voilà pôurquoi de mes capacités maman la maitresse étaient seuls à me stimuler et en ce1 c’était plus que maman la maitresse n’étrant plus la même le parcouyrs esrt long difficile trop dur pour mes parents de revenir en arrière déjà que le combat doit continuer ou est ma place ont me reproche de trop parler de redire les mêmes choses bebn oui forcément suis complètement différente des autres a connu de nombreuses fractures deux tibias double tibia peroné à la même jambe droite fracture du bras pour simple chutes
    troubles de l’équi libre pas reconnu petite oh elle est tete en l’air mais ma vie enfant ados ne m’a pas empecher de vivre comme les autres j’ai co,nnu le vélo la coyurse à pied patins à glace rollers tennis piscine promenades à pieds des chutes oui mais ont faisaient avec jusqu’à ce jour ou tout commence à basculer bref y’en a tellement à dire si vous saviez j’ai beau sourire passer de bons moments rire mais pleure aussi mais pas trop car en foyer ilms me mettraient sous médocs psy alors renfuis ça en moi pas même la psychologue me soulage non
    nous savons que c’est une maladie évolurtive rare mais peut $être pas si rare que ça comment savoir aucune asso nous aide à part mon site de mon groupe vous le gout de vivre ne peut rien faire ni dire
    famille qui souffre oui moi aussi
    dépendance à 27ans j’ai beau faire des choses mais ça n’enlève pas le poids de la surveillabce des contraintes malgré l’amour
    je vois que vos petits loups ne vont pas bien j’espère de tout coeur que celà ira mieux au mieux très vite bon rétablissement gardez courage baissons pas les bras même si c’est très dur
    éborme bises
    charlottelenen@yahoo.fr
    en plus pendant des années le poids de la cumpabilité pour moi mes parents l’école oui ont nous a tout mis sur le dos depuis la marernelle alors c’est pas facile d’accepter
    le numéro de téléphone de maman est madame pirard 0623205598 ou 0299355763 maman ne porte pas le même nom que moi car elle est divorcer à repris son nom de jeune fille applez là si vous voulez
    le soir avant 21h vers 18h30 maman est là même avant dès fois ou essayez le matin vers 09h40
    bisous
    ou alors applez sur le portable mais pas après 21h car maman se couche tot est fatiguée de tout ça parfois déprime mais ça va j’ai uyn frère valide qui travaille a son appart à 25ans ça aide
    mes parenrs mon frère m’adoorents aussi bisous je les vois souvent heureusement et mon frère se mobilise beaucoup pour que j’aille chez maman et soit une journée avec eux papa le fait aussi me prend même à dormir chez lui parfois sinon maman vient au foyer papa c’est plus chez lui qu’au foyer préfère partir du foyer que de recevoir mes parents à leur tour au foyer mais ça arrive parfois à cause de ma santé ou journée ou je ne suis pas prise qu’ils viennent je vois mamie (la maman de maman) l’entourage
    enfin peu du coté de maman plus du coté de papa mais les familles s’explosent et ont est moins à se voir dommâge

  150. Bonsoir Marie-Charlotte,

    Merci beaucoup pour l’adresse que tu m’as fait parvenir, ainsi que les numéros de téléphone où je peux te joindre. Je vais t’appeler moi-même samedi après-midi vers 14 heures. Dès la semaine prochaine je vais t’envoyer le calendrier 2009 de injeno.
    certainement que je vais te l’envoyer dès mardi 9 décembre.

    Je t’embrasse bien affectueusement.

    Alexis & Pascale sa maman

  151. bonjour à tous et toutes si vous voulez m’appler vers 14h serai chez papa je vous est donner son numero de telephone et attend votre appel avec impatience
    confirmation de numéro 0223304517
    celà tombera chez mon papa qui s’appele monsieur alain lenen me demander et dire que c’est alexis et sa maman pour marie-charlotte car papa décroche le fixe moi pas donc il me passera l’appel vous inquiétez pas ler numéro de papa vous ne le verrez dans aucun annuaire est sur liste rouge et accepte votre appel pour moi
    merci beaucoup encore pour le calendriers toujours pas de nouvelles de la petite chloé
    bisous àtout injeno marie charlotte
    charlottelenen@yahoo.fr

  152. bonbjour à tous et toutes chloé 11ans deletion 2q37 sdevait subir une grave opération seulement chloé a mal réagit au produit d’anesthésie a manquer d’oxygène opération annuler elle est sous oxygène va mieux et j’espère rentrera vite chez elle gros bisous chloé très bo,n rétablissement

  153. chloé n’a pas été opérer chloé n’a pas supporter le produit lors de son anesthésie tout a dû être arreter et qu’elle soit mise sous oxygène chloé va mieux est toujours sous oxygène dans sa chambre quelle frayeur pour ses parents et elle grosse bise chloé
    rétablis toi vite et c’est pas de ta faute t’a monter un ilmmense courage incroyable rétablis toi vite et pense au meilleur je sais t’es un peu déçue mais ne le soit pas ton opération sera peut être reporter cet été si c’est le cas espère que le supporte et que tout aille bisous ma puce
    chloé est atteinte de la deletion 2q37 et a 11ans à une malformation grave du dos seul une opération pouvait l’améliorer chloé était prete avait jeter tous ses maillots de corps va falloir recommencer les maillots de corps ce gros corset sais pas vous ebn dirai plus sur notre site ont la voit pas avecv son corset mais son corset lui prenait tout le dos et le cou je croise les doigts pour que chloé est une nouvelle opération et que tout aille cette fois ci car nobn seulemenyt il y a eu la peur mais la déception aussi ses parents l’aiment beaucoup et elle aussi je les connais ils sont supers et s’occupe très bien de chloé et de sonfrère qui lui est valide chloé marche mais la deletion ne l’aide pas regardez l’identité un peu d’indfos mais y’en aura plus sur tout le monde promis bisous
    sinon des nouveautés regardez le site deletion2q37.eu y’a la suite de mon article ils parlent de la mdph celà peuux vous iontéresser par contre faux que je fasse des changements sur mes problèmes de santé et faut que je change aussi l’article suite mais lisez le si vous voulez en attendant la suite bisous charlottelenen@yahoo.fr

  154. chloé n’a pas été opérer chloé n’a pas supporter le produit lors de son anesthésie tout a dû être arreter et qu’elle soit mise sous oxygène chloé va mieux est toujours sous oxygène dans sa chambre quelle frayeur pour ses parents et elle grosse bise chloé
    rétablis toi vite et c’est pas de ta faute t’a monter un ilmmense courage incroyable rétablis toi vite et pense au meilleur je sais t’es un peu déçue mais ne le soit pas ton opération sera peut être reporter cet été si c’est le cas espère que le supporte et que tout aille bisous ma puce
    chloé est atteinte de la deletion 2q37 et a 11ans à une malformation grave du dos seul une opération pouvait l’améliorer chloé était prete avait jeter tous ses maillots de corps va falloir recommencer les maillots de corps ce gros corset sais pas vous ebn dirai plus sur notre site ont la voit pas avecv son corset mais son corset lui prenait tout le dos et le cou je croise les doigts pour que chloé est une nouvelle opération et que tout aille cette fois ci car nobn seulemenyt il y a eu la peur mais la déception aussi ses parents l’aiment beaucoup et elle aussi je les connais ils sont supers et s’occupe très bien de chloé et de sonfrère qui lui est valide chloé marche mais la deletion ne l’aide pas regardez l’identité un peu d’indfos mais y’en aura plus sur tout le monde promis bisous
    sinon des nouveautés regardez le site deletion2q37.eu y’a la suite de mon article ils parlent de la mdph celà peuux vous iontéresser par contre faux que je fasse des changements sur mes problèmes de santé et faut que je change aussi l’article suite mais lisez le si vous voulez en attendant la suite bisous charlottelenen@yahoo.fr

  155. autre message j’ai pu décrocher le téléphone hier car papa me l’avait autoriser et était prévenu
    heureusement que vous tous et toutes sommes là grace à vous je me sens mieux car avoir une maladie orpheline n’intéresse pas toujours et devons vivre contre et vers l’inconnu de l’évolution
    en bretagne c’est ça je n’ai pas mis mon attelle ce matin

  156. pascale bonjour c’est près de dunkerque que tu habites ou ailleurs en tout cas tu n’as pas l(air loin de l’antenne injeno et m’a parler du foyer compte sur tes infos bisous
    le numéro de fixe du foyer est le 0299044721
    mon portable 0669546577
    adresse résidence des courtils 35340 la bouexiere

  157. ma mamie a 87ans est diabétique cardiaque hémophile est tomber la semaine dernière s’est fait mal au coxis mais qui n’est pas cassé heureusement à un cancer au poumon tousse beaucoup a des sirops qui ne font rien maman a peur que ce soit son cancer qui évolue car elle tousse comme avant le diagnostique mamie va refaire début janvier des examens du poumon pourvu que ce ne soit pas ça ou pire elle est âgée oui mais j’avauis besoin d’en parler car aucun âge devrait être maladie et j’espère que mamie va rester en vie encore le plus longtemps possible car un proche malade malade à n’importe quel âge n’est facile à accepter l’amour est là c’est la maman de maman en plus mamie n’a plus gout a riebn est déjà en sous poids et ne mange pas j’espère qu’elle ira mieux très vite cette année onrt n’a pas trop le coeur à faire la fête ont est inquiet et mamie est de plus en p;lus fatigable je ne peux pas aller la voir car je parle trop et étant fatigué je ne peux pas la voir mais mamie fait des jeux mais suis très inquiète j’aurai des nouvelles ce soir maman la voit depuis longtemps chez elle même à la maison de retraite moderne ou elle vit

  158. bonjoutr j’ai eu maman hier mamie esdt toujours dans le même état pourtant mamie n’a jamais fumer de sa vie ni papi ni personne du côté de la famille de maman en tout cas devant x personnze comme quoi
    bon j’espère avoir de meilleurs nouvelles
    quand à moi je refuse de remettre l’attelle malgré de grosses douleurs car ça bne guérira pas ma jambe je demande juste de la sauver de la plier un peu sans avoir mal et de freiner ce truc à rennes personne ne veux s’y coller là je réessaye un rendez vous avec un autre chirurgien mais suis désespérée
    mes parents m’adoorent m’aiment beaucoup mais suppirtent mal de me voir ainsi qu’aucun de la médecine se bouge plus à part une genouillère quoi une genouillère j’ai fait des tas de luxation une attelle plus rigide ok mais ça me rendra pas mon genou complètement plat sans forme vu sur les radios et mes parents sont impuissants et voudraient faire plus pour moi mais ne peuvent décider c’est la médecine qui décide pas nous c’est très dur pour tout le monde
    sinon j’ai des parents adoorables mais qui sont parfois à bout au pas à cayuse de moi mais parce que je suis une malade isolée auquel la médecine ne s’en intéresse aucune recherche n’est en france personne ne veux mais aux états unis et encore encore des cas différents heureusement que mes parents sont là et vous et mon groupe
    grosse bise
    j’ai toujours le projet de venir par chez vous faire un échange en foyer médicalosé et de voir pour l’avenir si y’a des places si ils prennent des personnes hors département si je suis mieux prise en charge médicale de me rapprocher de vous seulement avec une maladie orpheline en surpoids qui vais je intéresser j’aimerai aussi me rap^procher de vous car je pense y trouver plus de joie en suis même sur mes parents m’adoorent mais si c’est pour un mieux être médicale plus heureuse ils n’y voient pas d’inconvnients même si je vais leur manquer

  159. mon bonheur ma santé comprent énormément alors s’il y a une meilleure prise en charge du mieux mes parents s’oposenr pas et les verraient de temps en temps car en bretagne y’a rien

  160. coucou je souhaite un très bon rétablissement à sasha léane et tous ceux qui sont malades et guérissez vite je l’espère de tout coeur le père noel veux vous voir en forme moi aussi vos parents vous aurez des merveilles des cadeaux que de féries pensez au meilleur je sais que vous faites tout ce que vous pouvez que c’est beaucoup de courage de volonté mais votre courage finira par payer et j’espère un cadeau pour vous que le père noel apporte le remède d’une meilleure santé plus stable je pense très fort à vous enfants à l’hopital et tout les enfants petits et grands et parents
    alexis bravo pour le cri du singe ça a dû être rigolo le cirque pouvoir participer c’est génial des sourires des enfants sauf un qui est tombé malade qui j’espère va mieux et ou la fête a dû etre plus courte
    bientot le sapin de noel d’injeno préparez vous et ceux qui ne peuvent venir le père noel postera le cadeau j’en suis sûr
    je vous souhaite à tous et toutes plus de bonheur noel est une magie j’espère qu’il le sera pour vous de tout coeur à la maison ou pas noel est possible
    que l’étoile du bon berger vous protège
    grosse bise
    charlottelenen@yahoo.fr

  161. j’avais très mal au dos dans mon fauteuil et là ils m’ont retendu les sangles du dossier et ça va mieux comme quoi il faut faire attention à tout car le siège physipro peux se détendre est plus mou moins rigide mais pour du meilleuer confort c’est comme les pneus du fauteuil qu’il faut parfois regonfler voilà bisous

  162. nonsoir suis allez chez la dentiste et ce qu’elle avait fait pour reboucher une carie s’est défait il a fallu faire une anesthésie locale puis elle m’a fait du détartrage lissage
    je la revois dans 6mois sauf douleurs comme j’ai eu au niveau des dents ont refera une radio et le point je suis nazz de l’anesthésie parle moins bien car un des cotés est encore engourdi
    grosse bise à tous et toutes
    sasha courage ça finira par aller je pebnse à toi et tous les copains copines d’injeno et les parents

  163. je vais commencer un site perso sur moi et un livre beaucoup de boulot je voudrais qu’une moitié si mon livre marche soit verser à injeno voulez vous ou pas

  164. bonjour je souffre du manque de compréhension de savoir sur l’handicap j’ai rappler le pasteur pour le lui dire s’il avait trouver quelqu’un pour moi non marie -charlotte la raclette ne pourra se faire en bas cause qu’il faut mettre des tables alors lors de mon assistance je lui répond que celà me gene pas ce que j’ai dit à sa femme en début de semaine de manger en bas avec quelques jeunes le pasteur me répond ont verra car celà oblige de descendre vite ton assiette de faire une tournante et comment j’ai eu ces infis j’ai dir que la responsable des jeunes me l’a envoyer par mail et que mon frère n’en avait pas du tout parler sachabt les diffficultés donc je pense que je n’irrais pas dommâge surtout de la part de l’église j’ai un peu les larmes aux yeux mais bon j’ai l’habitude non seulement je suis loin de rennes mais faut que quelqu’un vienne me chercher me rammener le pasteur revoit redit et m’a faite une réflexion si t’as une invitation d’escalade tu pourrais pas y aller alors j’ai demandé au pasteur de se pencher sur le quotidien du handicap d’en parler bref
    je m’en dourais un peu espère plus si le pasteur rappelle pas demùain je n’insisterai pas rien ne sert ah là là y’a des choses à faire comprendre à dire aux jeunes pour s’insérer participer avant je pouvais faire plus de choses maintenant de moins en moins peuc plus depuis deuwx ans monter l’escalier bref je crois que je ne recevrai plus d’invitations pascale tu disais être évangéliste comme moi insère ton ton fils mieux lui il est léger moi trop lourde es ce pareil partout ça blesse fait mal

  165. je suis déçue que notre société les valisdes et handicapés dérangent et soient mal insérer
    ex je n’irai pas à mon invitation car la raclette peux se faire qu’en haut faut des jeunes pour alterner j’insiste près du pasteur ont verra s’il ne me rappelle pas j’insisterai pas mais c’est dommâge d’envoyer des invitations et un non tout comme ap^rès
    y’a du boulot pour faire comprendre le handicaopet même dans les églises c’est décevant

  166. le site je sais plus trop car j’ai déjà injeno et celà est déjà un véritable cadeau alors je vais abandonner cette idée car vous pêtesv une grande famille pour moi m’aidez me soutenez beaucoup je vous adoorze
    je ne vais jamais sur internet sans passer d’abord par injeno pour voir de vos nouvelles et messazges laisser parfois pour moi
    vous êtes une si grande famille formidable mille merci de tout vos messages amitiés soutiens dans les bons mauvais jopurs vous aussi vous avez vos soucis mais prenez le temps de me lire de me répondre quand voud le pouvez vous êtes un grand soleil de meilleur solidarité d’amour d’amitié
    j’envahis vis billets parfois et vous vous vous montrez patients ou me rapplez gentiement ma page blogg c’est super merxi beaucoup vos enfants ont de la chance de vous avoir comme parents car l’amour queevous leur portez malgré désespoir espoir l’amour est toujours là et vos enfants donneront toujours le meilleur pour vous eux vous aime aussi très fort et à travers ces milliers d’épreuves vous verrez vos enfants vous surprendront ne reculez pas ça fait trop mal regardez en avant pas de culpabilité vivre avec un enfant différent n’est facile mais vous y trouverez toujours des merveilles j’espère de tout mon coeur que les enfants sasha léane iront mieux ainsi que tous vos bout’chouts
    à travers stress épreuves vous êtes bourrez d’amour d’amitié de grand coeur et vos enfants eux aussi ont un coeur d’or tels enfants tels familles grâce à vos courages ténacités même avec de petits bout"chouts un jour viendra ou le répit viendra quand allez vous me dire sais pas mais je voudrais que vos enfants comme vous aillent mieux et sachez que je serai toujours là dans les bons et moins bons jours en espérant que noel fasse sa magie la magie du répit d’une meilleure année de pleins de bonnes choses
    vous et vos enfants sont plus qu’extraordinaires mais des personnes humaines remplis de sincérité de courage de volonté et vous êtes géniaux bravo à vous vos enfants pour tout et espère du meilleur pour chacun chacunes d’injeno parents enfants bravo pour le cirque dont j’en ai entendu parler de touts ce que vous faites piour eux par amour et les rencontres vibve injeno rempli de coeur pur que l’étoile brille brille scintille celle d’injeno et porte bonheur piour du meilleur je vous embrasse très forts énorme bises j’ai promis à pascale que le calendrier qu’elle m’enverrait dès que je l’ai je le mets au plus bel endroit et ce sera mon seul calendrier celui d’injeno que je mettrai au meilleur endroit de ma chambre bien visible et que je regarderai tous les jours et le fera découvrir promis une promesse est unze promesse
    moi j’ai un cadeau à vous faire si j’arrive à faire éditer mon livre autio biographie qu’ikl soit accepter bien vendus j’aimerai qu’une partie de ces fonds vous reviennent avec sincérité du plus grand coeur êtes vous d’accord je dirai à l’éditeur que mon livre est pour moi et pour l’association injeno qu’en pensez vous??? vous m’aidez tant m’apportez tant c’est le coeur qui parle pour chaque chose que je dis pense bisous marie -charlotte
    charlottelenen@yahoo.fr

  167. ce pertit coin en devient un grand et suis très contente que vous me faisiez celà pour mon parcours et les photos ne saient pas comment vous les envoyer alors pascale si celà te dérange pas je te donnerai photos … car moi à, part votre site et ma boite mail suis pas douée
    j’ai des parents formidables toujours prets à tout comme vous vous savez ce qu’ils me disent charlotte nous t’aimons très fort mais si tu dois partir plus loin pour ta santé mieux prise en charge plys d’écoute et est heureuse sont d’accords pour un échange et si je m’y plaisais et qu’il y a des places ne sont pas contre mes parents veulent le meilleur pour moi ne m’abandonnent pas et sont conscients que par chez nous l’aide est impossible que si je partais leur manquerai mais que si l’ont peut l’améliorer plus d"’&écoutes et injeno vous nêtes pas loin de plus je n’arrererai pas de voir ma famille irait les voir un vide un creux sera là mais ma famille veux le meilleur je les aimenrt eux aussi mais personne dabs notre région nous aide à part vous pour moi mille merci pour l’avenir m’emballe pas trop commencerai par un échange verra je compte sur votre aide soutien encore car par chez nous si je ne vous connaissais pas et mon groupe et ma famille y’aurait que des bas et y’a des hauts merci à ma famille à vous mon autre famille et mon groupe encore ubne famille d’ami(e)s j’ai de la chance dans mon malheur écrire vous écrire se soutenir aide mes parents savent maman va quand elle a l’ordi sur injeno dont je parle et vous trouve formidable comme moi papa connait moins et le site 2q37 avance
    chloé en fait ce n’est pas le produit qu’elle n’a pas supporter enfin si un peu mais ne s’étant aperçu que chloé ne toussait pas n’avait pas de fièvre malgré la vigilance des parents chloé a eu une infection aux poumons pourtant ils s’en occupent très bien comme vous et était bien suivi pauvres parents et chloé a eu très peur est encore à l’hôpital et sous oxygène bref comme quoi malgré la vigilance des parents de la médecine ont peut passer à coté si aucun des signes ne le montrent ne le disent chloé allait bien jusqu’à ce produit et la découverte ce cette merde bref excusez du therme bisous
    ses parents sont remplis d’amour qu’ils lui portent sont vigilants car chloé est fragile a fait souvent des bronchotes pieds bots opérés ils ont toujours fait le meilleur pour ellle et continuent comme vous bisous

  168. je viens d’avoir la réponse c’est soit disant compliquer suis pas prerte d’y revenir ont me propose une soirée foot je déteste ou un après midi bowling ça c’est bien mais je ne ferai plus rien avec euxxa pleurer ont envoient pas des invitations sans en mesurer peser les conséquences suis très déçue et c’est chrétien ça ont dit que je suis pas une gene mon oeil oui
    pourtant suis croyante mais injustice encore discrilmination excuses d"autres invitations trop facile à partir du moment et encore venir me chercher pour aller à l’église personne n’a répondu suis dégoutée excusez moi

  169. le message bonjour n’est pas passer finalement les jeunes de l’église ont décider de m’accepter pour cette superbe soirée serai déguisée en hyppi à sû m’imposer après invitation reçu
    je serai en hippy vous montrerai des photos promis et vous de noel d’injeno
    vous la fete du sapin de noel est demain moi ce soir ma fête mais j’aurai préférer être avec vous
    sinon cette nuit ma nuit ne s’est pas bien passé grosses douleurs au genou il a fallu que je prenne le médicament le plus fort et plus tard dans la nuit un autre médicament j’ai mis un temps fou avant de me repositionner trouver la bonne position suis dormie tard sur le dos j’ai l’attelle la nuit là ça va mieux mais a encore très mal parfois mais celà ne m’empêchera pas de faire ka fête je suis pas du genre à ça aime bouger le plus possible sauf impossibilité si crises d’épilepsie ou malade
    grosse bise charlottelenen@yahoo.fr

  170. en plus du genou douleurs dos nuit agité cause douleurs breff

  171. bonsoir Marie-Charlotte,

    j’espère que ce message va bien apparaitre.

    bisous

    Alexis & Pascale

  172. coucou pascale oui ton message cette fois est très bien passer mille merci de ton message j(étais très contente de discuter avec toi au téléphone
    je pense très fort à tout injeno uy’a t’il du mieux en ce moment je l’espère de tout mon coeur pas cale moi prions pour vous parents et enfants c’est promis nous ne lâcherons pas chacune nos prières pour vous vos enfants pour du meilleur de la stabilité de santé beaucoup de répîts
    en tout cas il ne faut pas désespérez non baissez pas les bras dans les bons et moins bons moments ebn espérants que les moins bons il n’y en est moins beaucoup moins vous méritez du meilleur vos enfants vous moi
    en ce moment depuis deux jours je me sens moins bien a plus de douleurs genou dos épaule et l’autre jambe cette nuit une nuit pas terrible mais a finalement redormi je m’accroche tout comme vous même si moi à côté de vous c’est pas grand choses je pense à autre chose vis du meilleur positive j’espère que vousq aussi vous pourrez le faire et surtout que vos enfants vous ne souffriez plus que du meilleur vos enfants ont des bontés et vous verrez encore ils vouqs en démontreront toujours à leur vitesse manière manière paroles ou pas vous verrez croyez moi et celà grace à votre amour pour eux et tout ce que vous apportez vous savez vos enfants sont barttants grace à eux mais à vous aussi pour tout ce que vous faites c’est un coeur grand plein d’amour une rivière qui coue d’amour et c’est vous vos enfants et tout injeno nous nous battons voyez ce que vous apportez et vous verez pas que du négartif euc aussi sont cette souce et cette source c’est vous parents enfants qui faites le soleil un soleil chaud d’amour vos enfants paroles ou pas manifesteront leur présence à leur manière amour rien ne se perd une perle d’un grand trésor ne se pers jamais non et en plus vous vos enfants moi formons une grande famille la source jaillit de bonheur plus intense vous nêtes pas seul nous sommes là toujours pour vous et vous aimons que cette source soity une source de joie de plus de répits et que vous voyez progresez pas à pas n’essayer pas de rertourner en arrière vivez l’avant c’est dur parfois mais sommes unis par la force
    que la source jaillise de plus de joies de répits de progrès même si celà va pas assez vite voyez observez ne visez le pire et prions pour du meilleur pour vous vos enfants que le soleil hiver autonne printemps été chauffe toujours et vous montre de meilleurs couleurs vers un avenir meilleur cette source purifie vos coeurs vous aidera vous soutiendra imaginez là oui elle existe sur terre oui et sachez que le seigneur peut apportez du meilleur appuyez vous sur lui criez à lui seigneur viens nous aider nous avons besoin de toi lui le sait vouys aime et ne vous abandonnera pas jésus peux donner du meilleur à n’importe quel handicap maladies ouvrez vos coeurs frappez à sa porte il vous ouvrira vous soutiendra vous êtes tous et toutes grands petits enfants du seigneur il est le père céleste qu’il vous exauce je sais celà peut être dur de criore en lui alors pourquoi sommes nous nous frapper par la maladie qu’avons nous fait vous n’avez rien fait la vie a voulu ça mais le seigneur non parfois je doute veux abandonner puis me reprend demande pardon et lui viebns me chercher comme une brebis égarer qu’il remety sur le chelin ou croyez vous que je trouve ma force dans la famille d’injeno ma famille et celui du seigneur sans lui je serai moins forte craquerai plus et sans vous mille merci
    et sachez que vos coeurs sont doux vos yeux brillent d’zespoir pleurez dans le désespoir mais n’abandonnez pas non rien croyants ou pas du meilleur viendra je le soujaite de tout mon coeur énorme bises charlottelenen@yahoo.fr
    et vous êtesx l’étoikle du bonheur de vos enfants eux aussi envers vous alors que de bonnes nouvelles arrivent oui sylteplait agneau de dieu merci seigneur d’aider ces familles croyancve ou pas de les soutenir de mettre du beaume dans les coeurs et croyance ou pasx aide les je t’en supplie amen

  173. Bonjour chèrs toutes et tous, je pense à vous très très fort
    Pascale, les calendriers sont bien arrivés samedi mais on me les a donné que ce matin. Ils sont superbes ! Mille merci à toi Pascale, Alexis et tout Injeno, je suis très très contente et on m’a récrit ton adresse en plus gros. Promis, le calendrier aura sa meilleure place ! L’autre pour Chloé que tu m’as demandé de lui envoyer, promis je le ferai ! Mille merci à vous toutes et tous ! Marie-charlotte

  174. bonsoir j’avais dit que je ne viendrai que demain et bien en fait me revoici sur cette page
    je suis désolée pour l’enfant d’injeno qui a fait des crises et espère que celà va mieux bats toi êtit bout(chout ne laisse pas le d"sespoir t’envahir ni toi ni ta famille passe un bon noel et surtout rétablis toi vite au mieux
    hier soir en famille un père noel est passé à sonner chez nous mais c’était qui vous savez c’était mon frère déguiser en père noel mon papa et lui sommes aller voir deux enfants la plus petite a pleurer la plus grande n’a pas eu peur
    ces voisins là que nous apprécions beaucoup étaient inviter à l’apéro chez nous mon frère n’était plus en tenue la plus grande dit j’ai reconnu le regard mais sais pas qui et son papa à dit tu l’as devant toi assis en fait hier mon frère à fait le père noel dans son travail toute la journée et ont lui a preter le déguisement après alors il nous a fait rire enfin nous et vous savez quoi aujourd’hui mon frère a fait le père noel déguisé pour ma grand mère ammenant les cadeaux mamie n’a pas reconnu mon frère moi et maman étions cacher dans la salle avons rit et ensuite yvan mon frère a enlever son déguisement mamie a dit c’est une émotion avec un léger sourire ensuite photos délire mamie avec le chapeau de mère noel dans son lit et nous nous étions autour avec elle et avons dit à mamie et oui y’a que nous pour faire des choses comme celà et ah dit ça oui vousêtes formidables ont a dit mamie ont t’aime avons bavarder puis sommes partis mamie fatiguée mais ravie
    mamie à d’autres petits enfants de nos âges et plus grands grandes dâge et moins mais eux font pas rire comme nous nous nous l(avons fait avec le coeur d’amour véritable grand malade ou pas nous lui avons redit mamie ont t’adoore
    sinon mamie va mieux mais reste fatiguée ne quite son lit que pour se laver avec aide ou pour les besoins parfois s’asseois sur une chaise ou dans son lit j’espère qu’elle ira encore mieux vite et récupérera plus de tonus nous l(aimons malade ou pas
    sinon hier soir il y avait des décos de bougies à fait un voeux pour tout injeno et a souffler très fort la bougie s’estyt éteinte de suite j’espère que mon voeu portera chance à tout injeno noel ou pas ou autres fêtes vous oubli pas je vous adoore
    espère que noel s’est très bien passer nous noel s’est très bien passer malgré mes douleurs et médicaments que jze prends mais moi c’est rien comparer à des personnes qui ont des choses plus graves sinon j’ai rfait des luxatiobs refuse de porter l’attelle et d’autres douleurs apparaissent problèmes dans mes doigts mains mon autre jambe mais rien ne m’arrete vous inquiétez pas j’aurai peut être des atteles de nuit aux mains pour garder une meilleur mobilité des mains car parfois mes doigts mains se bloquent les doigts qui s’allongent mal faut réagir avant le pire reverrai avec le médecin
    a rennes en bretagne il fait froid il y a des manèges jeux pour petits et grands et avant de voir mamie avons faiyt un tour sinon je suis chez papa repart demain au foyer dans l’après midi hier soir réveillon chez papa aujourd’hui chez maman ce soir redort chez papa et demain repart au foyer a bien été gater et vous y compris je le pense tous bisdons pleins va falloir faire régime après euh difficie y’a encore le31 et 1er après oui fin y’a l’anniversaire de mon frère et un truc familiale à la fin du mois bon ont va s’arranger hein promis fait un effort même avec des fêtes
    je vous kissouille charlottelenen@yahoo.fr
    la déco chez nous superbe déco autour de l’escalier super beau vous montrerai ont a pris des photos vous en enverai promis

  175. bonsoir pour les photos j’en enverrai certaines par ordi et y arrivera enfin j’espère je vais recevoir des photos par mon frère papa et son amie celà me sera envoyer par pièce jointe je ferai faire suivre mais pourrais ravoir votre mail monsieur luc masson sylvousplait je vous e remercie beaucoup
    pascale j’espère que tu vas mieux a retrouver du punch et alexis il aime l’ordi et photographe bravo alexis fais nous de très belles photos et envoi de tes nouvelles par des photos avec ton ordi appareil photo et vetements t’as bien été gater dit
    je vais prier très fort pour alexandro et tout injeno promis cette fois sans bougie suis au foyer ety n’en a pas dans ma chambre sinon pascale je ne vais pas cette année à notre église à la longue veille suis chez papa et le lendemain chez maman
    puis repars au foyer
    il y a de la neige par chez vous si c’est le cas celà doit être très beau j’ai vu des photos de saint-pol-sur_mer c’est magnifique dunkerque et ses environs plus beau qu’en bretagne sauf que nous en bretagne ont la cote granite rose et c’est joli aussi
    grosse bises à toutes et toutes et espérant que mon voeux vienne sur vous se réalise

  176. bonsoir Marie-Charlotte
    Merci pour tous les petits messages de réconfort que tu mets chaque jours,tu es si gentille et douce dans tes paroles.Alessandro est toujours hospitalisé pour le moment.Je t’embrasse très très fort Marie-Charlotte et bon courage a toi.Merci encore .biz

  177. bonjour à tous et toutes c’est marie charlotte qui écrit
    à la maman d’alexandro je vous remerci de votre message si gentil mais vous savez ce n’est pas la peine de me dire merci je fais tout simplement ce que mon coeur me dit t’écrire et tiens beaucoup à vous et tout injeno votre message me touche beaucoup c’est plutôt à moi de vous dire merci merci de me lire de prendre le temps de me répondre de m’accepter vous et tout injeno dans votre si belle et grande famille mille merci c’est un très beau cadeau et vous aussi vos messages de soutiens sont énormes et très beaux merci beaucoup et recevoir de vos nouvelles est très précieux à mes yeux vous êtes dans mon coeur et espère bie,n vous rencontrer un jour j’aimerai tant
    les mots mis chaque jour je suis très contente qu’ils vous fassent du bien celà vient du plus profond du coeur et je vous adoore oh bien sûr ce serai super de sêtre connu autrement que par les handivaps maladies mais peut être ne nous serions jamais connu le destin m’a conduite à vous peut être que si c’était autrement ont ne seraient jamais connus et votre vie autrement mais qui sais peut être plus dur il ne faut rien regretter imaginer la vie autrement mais sachez que si un jour je découvrais que vos enfa,ts sont guéris je continuerais de vous écrire encourager valide ou pas je vous aime tant
    comment va notre petit soldat moussaillon alexandro aujourd’hui y’a t’il du mieux je l’espère donnez moi vite à moi et tout injeno d’autres nouvelles et j’sespère que celà va se srabiliser pour du mieux du meilleur pour alexandro et vous j’espère que petit yann va mieux aussi qu’ikl est du meilleur ainsi que thomas kelcie sophie margaux sasha alexis aurélie emma mandy léane élisa jonael cécile camille benoît manuel hanna andré louis charles molly laura alexandro tayron rémi alice titouan côme corentin hugo kelcie thomas yann noé ines jeanne louis sachez que je pense très fort à vous vos parents effectivement vous ne m’avez jamais vu mais connais vos prénoms grace a vos parcours écrits photos et nouvelles parfois dans les billets ou sur ma page blogg sachez que vous tous les enfants parents sont les bienvenus sur ma page blogg et surtout dans mon coeur et sachez que je lis très souvent les billets aussi vous êtes une très grande famille pour moi qui compte beaucoup à mes yeux mon coeur et espère le meilleur pour chacun d’entre vous j’espère que je n’ai oublier aucun prénom sauf un mais il arrive
    petite juliette du bas de cette terre je pense très fort à toi et sûrement tes ami(e)s et parents aussi sache que tu as été une merveille et le seras toujours graver dans nos coeurs âmes tu nous manque beaucoup mais est très présente dans nos coeurs apoporte chaleur lumière et çà travers ton petit ciel tu continues de nous envoyer espoir courage comme tu l’as toujours fait à ta manière et celà se ressent mille merci à toi je t’imagine toujours belle comme un ange et toujours souriante tes regards sourires ta volonté ton courage est en nous merci de ton si grand courage tu sais à travers coeurs tu es bien présente oui ne t’oublierons jamais ta maman continue de se battre pour ceux qui ont ta maladie et d’autres pathologies est toujours très investi et ce grace à toi ma puce tu vis en nous il y avait un noel injeno comme tu les a connus mais dans ton absence tu étais présente encore plus je sais que tu n’est pas si loin ta maman tous tes ami(e)s moi marie-charlotte et tous les parents et tout injeno ne t’oublieront jamais je t’avais promis que ton nom ne s’éffacerai jamais tu vois tu es sur le nouveau calendrier en photos ma puce et injeno a penser à toi pense à toi moi aussi je n’ai pas eyu la chance de te connaitre mais effectivement tu étais es une enfant formidable même au ciel et en plus tu as une maman comme toi pleine de courage et d’humanité pour toi ta maman ne quitte pas injeno pourtant j’imagine la blessure de ne plus te voir mais copntinue de faire jaillir ta présence avec tout injeno car injeno est une grande famille solidaire humaine pleins de coeur de soleil d’amour de volonté de partage tout ce qu’il y a de merveilleux et toi continu de le voir de là haut alors merci à toi et ta maman qui continues dêtre avec nous et merci à tout injeno tout injeno apporte tellement que dite tants de belles choses vous pêtes tous les enfants parents des personnes que j’aime porte dans mon coeur vous serre très fort de loin dans lmes bras de loin des yeux mais pas du coeur gardons espouir baissons pas les bras même pendant les bas espérons les meilleurs moments progrès pas à pas meilleure santé grandir plus mieux vous enfants parents baissez pas les bras non moi aussi passe de mauvais instants mais de bons et j’espère à tout injeno que les bons reviendront vite j’espère de vos nouvelles grosse bises à toutes et toutes marie-charlotte
    charlottelenen@yahoo.fr
    je travaille sur une surprise espère qu’elle sera réussie mais est longue alors patience je vous kissoulle charlottelenen@yahoo.fr
    adresse résidence des courtils
    35340 la bouexière
    0299044721 ou 0669546577 je vous laisse mes coordonnées pour ceux et celles qui veulent les marquer et m’appler n’hésitez pas ou même m’écrire sur le blogg ou par courrier billets
    grosses bises
    marie charlotte lenen
    résidence des courtils
    35340 la bouexiere
    0299044721
    ou 0669546577
    mail charlottelenen@yahoo.fr

  178. Bonjour à toutes et toutes et me revoici sur ma page désoler d’avoir envahi vos billets et de n’avoir pas plus tôt mis un message long dans cette page
    Aujourd’hui jour de réveillon et une nouvelle année qui se prépare et oui déjà demain nous sommes en janvier 2009 j’espère que cette année sera pleine de beautés de richesses d’espoir qui seront présents de force de meilleur santé de bonnes surprises et que même si la vie n’est pas toujours rose celle que l’ont voudraient vous ne perdiez espoir je voudrais en cette année une meilleure santé pour tout Injeno des progrès des choses qui paraissaient impossibles et possibles à votre plus grande joie et la mienne je voudrais plus de bonheurs moins de peur moins de stress pour vous vos enfants même si l’amour est en vous et en eux je voudrais des changements dans nos vies que l’arrière s"efface et que maintenant en avançant il y est du meilleur je voudrais que vous ayez plus de joies pour vous vos enfants profitiez mieux de la vie en une meilleure santé que dans vos travails tout aillent et que vos enfants grandissent dans du meilleur je vous souhaite que de très bonnes choses
    Il n’y a pas un instant ou je ne pense pas à vous même en famille parle de vous pense à vous
    Que cette année soit pleine d’espoir de richesses moins de pleurs plus de sourires et que l’impossible n’est plus impossible vous verrez à chaque instant vos enfants vous apporteront un nouveau et du bon même si cela va pas à la vitesse où vous voulez vous verrez du mieux ira viendra descendra dans vos maisons et s’installera enfin et sera la maison du bonheur comment ça allez vous me dire c’est déjà la maison du bonheur oui mais avec de la meilleure santé de bonnes surprises des santés plus stables profitez mieux de son enfance sans être tout le temps malade ce serai mieux et équilibré que le rayon de soleil brille et rendent vos maisons vous vos enfants plus joyeux même si ce sont des amours de touts âges que le meilleur persiste et que le mauvais se chasse soit chasser des solutions pour du meilleur un meilleur avenir des choses que vous voulez partager plus qui étaient impossibles non l’impossible existe qu’aux yeux de la médecine mais pas à mes yeux mon coeur
    Regardez Sasha qui ne s’intéressait pas à beaucoup de choses et à la plus grande surprise des parents s’y intéresse vos enfants vous en démontreront toujours à leur manière gardez force courage et j’espère que ce message portera vraiment bonheur je suis attristée quand vos coeurs sont tristes je le ressent par vos messages pour annoncer du moins bien et je voudrais que vos coeurs vos tons de messages apportent du bon si cela est possible je l’espère très fort
    alors que cette année soit bonne en toutes choses et vous apporte du meilleur vos enfants vous avez tant soufferts et voudrais moins de blessures, de peur, de stress, de maladies qui frappent trop du bon oui du meilleur et sachez une chose vos enfants votre trésor feront toujours ce qui peuvent pour eux pour vous par amour et nos moussaillons petits grands iront mieux vous aussi je l’espère tant et aimerai un miracle le miracle d’une santé plus stable que soit disant l’impossible devienne possible des progrès qu’ils puissent mieux vivre leur vie d’enfants d’adulte à leur manière et vous plus détendus et que vous aussi parents ayez force joie santé que tout va
    Voici mon petit message d’amour qui j’espère sera réel véritable viendra à vous et pas de déceptions à cause d’un message je ne veux que personne se sente blesser ou croit que ce n’est pas possible si cela fonctionne pas je serai très déçue veux du bon vous le méritez tant vous vos enfants que la force du seigneur vienne vous protège vers du meilleur et qu’il comble vos coeurs par son miracle d’amour fait pour vous vos enfants pour du bon

  179. bonsoir c’est marie charlotte là je suis sur cette magnifique page blogg construite par vous pourtant je me suis introduite dans vos pages dans vvos billets les a même envahis j’espère que vous me pardonnez et j’espère que mes messages vous font toujours autant plaisir ce que j’écris viens du coeur le plus profond
    hier chez papa j’ai un papa exceptionnel formidable qui s’occupe très bien de moi me prend souvent me fais sourire même oublier la maladie même avec des douleurs mon papa fait beaucoup pour moi mais a accepter mes différences par amour pour moi et pour que que j’accepte et profite mieux de la vie mon papa m’aime tel que ke suis fait mon immense bonheur d’avoir un si bon papa qui n’a pas honte de moi m’aide me présente ne me cacjhe pas non il m’aporte énormément il m’aide beaucoup dors chez lui de temps en temps aime faire la fête la musique comme mon papa des ami(e)s de l’entourage non nous ne vibons pas replier sur même au contraire voyons le bon côté des choses et essayons de ne plus reparler du passé ou en parlons un peu mais vivons surtout le présent hier soir je me suis beaucoup amisée chez mon pâpa y’avait son amie isabelle avec qui je m’entend très bien mon papa que j’adore et une amie de papa et d’isabelle que je connaissais nous avons bien ris bavarder bien manger
    ce qui est bien avec mon papa c’est qu’il fait tout pouyr que je sois très heureuse et pas malheureuse arrive à me faire oublier mon handicap et passons de très bons moments de joies et ce grace à l’amour de mon papa formidable et de son amie qui elle aussi quand elle est présente me fait rire m’accepte ses ami(e)s aussi le voisinage
    mon papa voufrais que je sois différente s’il le pouvait le ferai malheureusement nous ne le pouvons pas mais à travers l’amour ma ténacié ma force être battante je le vis mieux
    avec maùan je sais que maman m’aime mais maman vis seule replier sur elle nous avons de bons moments mais beaucoup moins car maman refuse de me prendre si mon frère n’est pas présent de plus mes parents n’ont pas du tout les mêmes éduvations je rzessemble beaucoup plus à mon papa que maman j’accepte cette différence ne la juge pas mais ce qui est dommâge c’est que le cap de mon handicap est toujours douloureux très pourtant celà fait longremps maintenant maman refuse de ma prendre même avec des aides trouve celà dommâge je l’aime aussi j’aimeraio que maman vis plus en souffrance mais ne veux pas d’ami(e)s comment l(azider dans ce cas parfois maman me rejette puis m’accepte mais le partage la complicité me manque j’aimerai tant que maman retrouve confiance en elle accepte mieux essaye de veir me chercher rien à faire si mon frère ou mon papa n’est présent je ne la vois qu’au foyer
    aujourd’hui maman a refuser que je mange chez elle maois à acceptert que je vienne prendre le déssert et passer l’après midi avec elle et mon frère mais un jour je l’espère mon frère aura sa famille j’espère qu’il aura un peu de temps pour moi car sinon maman ne me prend plus pourtant je fais mon maximum lii montre mes capacités et rien ne change à mon grand désespour celui de mon papa
    avec mamannous parlons trop de maladies parfois me fache change de conversation je comprend que c’est dur mais mise à part mon papa et son amie si un jour mon frère décide de changer de ville je ne verrai plus que papa au foyer peut être mon frère de temps en temps mais le pauvre yvan mon frère s’orfanise quand il peut pour que je vienne le plus souvent pourtant mes transferts ne sont pas difficiles es ce le poids de la peur laquelle papa a plus de force oui mais il ne me porte pas passe que mes jambes suis attachée à mon fauteuil c’est trop facile de mettre tout sur la peur et mon poids oui je suis costaud a probablement repris du poids et ben j’en reperdrai mais rien y changera c’est son éducation et ont ne peux rien dommâge

  180. moui je ne veux rester replier sur moi même c’est ce qure je fais aime les ami(e)s les sorties les fêtes touts bons moments de rires de partage vioilà pourquoi j’aime sourire à la vie refuse de voir le négatif mais positive
    au fait j’ai allumer une bougie fais un voeux pour vous à minuit pile j’espère que ça fonctionnera énorme bises et que l’année soirt bonnes emplis de bonnes surprises de jouies de progrès stabilité de santé su meuilleur et plus de bonheurs bonne année bonne santé que le meilleur arrive vienne frappe à vos maisons des répits visages moins tendus plus détendus moins de stress plus de va et vizent de l’hopital moins de malheur que du bonheur

  181. Pascale, tu peux te procurer un siège physipro sur demande préalable et prescription. Renseigne-toi avec visatonus’ergovie un ergothérapeuthe t’aidera de chez eux et pour un meilleur confort s’adapte à ta demande. Les accoudoires se soulèvent, peuvent s’escamoter, s’enlever. Les roues du fauteuil – si besoin – s’enlèvent très facilement. Il y a une ceinture ou un harnais pour ceux qui doivent en avoir un anti bascule escamontable le fauteuil se plie t’enlève la ceinture coussin et hop dans la voiture très pratique plus fragile mais très maniable en plus tu peux l’avoir version sport c’est un ottobok, bleu gris métalisé mais tu as le choix de la couleur les sièges physipro sont noirs confortables seuls hics faut parfois retendre les sangles

  182. bonjour je vous remerci d’avoir mis ceci celà va me faciliter les choses pour communiquer avec vous
    car ne voyant plus ceci j’étais perdu mille excuses et ne voyant quasiment pas ma maman je ne peux compter sur son aide en plus ma mère n’a plus d’internet s’en s’est séparé mais mon frère et ma mère le reprendront chez mon papa il y a internet en illimité donc je peux voir vos nouvelles à tout moment que ce soit au foyer ou chez mon papa aujourd’hui c’est l’anniversaire de mon frère yvan que vous aurez bientot le plaisir de voir en photo ainsi que moi ma maman peut être mon papa et son amie aussi
    avez trouver assez de bénévoles je me portais volontaire pour vous envoyer des canettes mais ce sont des vides ou pleines par contre si je vous envoi ce sera pas un grand nombre à cause du prix élevé
    sinon sans mon aide j’espère que vous avez rtrouver vos bénévoles n’étant pas de votre région je ne peux malheureusement beaucoup vous aider c’est quoi le bal du chat noir je ne connais pas excusez moi je suis de bretagne et ne connais pas vos traditions mise à part entendre parler des tchits un dvd était vendu à un moment je ne sais s’il est encore en vente je vais postuler pour faire un échange dans votre région comme celà j’aurai le plaisir j’espère de vous voir découvrir votre région et le mode du foyer ou je serai pendant trois semaines sui un résident veux bien faire l’échange un accueuikl temporaire je ne sais pas c’est peut être cher et peut être qu’ils en iont pas pourtant j’aimerai tant vous voir découvrir la région car peut être qu’un jour si celà me plait je viendrai y habiter mais ne promet rien préfère dire aller pas à pas car la bretagne et le nord sont loins le foyer va t’il accepter le mienne dit pas non mais vont t’ils trouver un résident résidente volontaire loin de tout
    pour moi le mode d’échange serai moins cher car je viendrai avec une encadrante qui m’accompagnerait et quelqu’un du foyer à la garte nous récupérait et nous irions au foyer et mon encadranye repartirai avec l’aide du foyer à la gare avec m’autre personne comme celà personne ne paye quoi que ce soit pour l’accompagnateur que son billet de train savez vous que je suis prête à renoncer à des vacances pour vous voir venir par chez vous et j’espère de tout coeur que solution sera trouver sinon si c’est en accueuil temporaire le problème est que le foyer ou je vis va t’il accepter car je ne peux pas me permettre de payer le retour un nouvel aller à une personne car si la personne en mobilité réduite est sans son accompagnatrice l’accompagnatrice ont doit payer plein pot
    mille merci pour tout ce que vous faites pour moi et si un jour je vis par chez vous me porterai prendrai du temps du temps pour vous en tant que bénévole pour vous aider même si je suis en fauteuil à la mobilité de mes mains parfois elles se bloquent mais que quelques minutes et ça revient je suis capable de faire beaucoup de choses j’espère mieux vous connaitre et que mon rêve se réalise de venir par chez vous
    par chez vous je ne connais aucune région ce sera le moment de découvrir le foyer de se renconter et de voir vos plus belles régions en fonction de vos disponibilités et vous en bretagne vous pourrirez aussi venir me voir si vous le pouvez et voukez bien une occasion de se voir que je vous fasse découvrir certain endroits pas très loin de chez moi dêtre ensemble
    qu’es ce le bal du chart noir je n’ai jamais entendu parler faut dire que si c’est dans le dvd je ne l’ai pas encore visionner le dvd des tchits
    je pense à vous très fort grosse bise charlottelenen@yahoo.fr
    vous et tout injeno que je porte depuis que je vous connais dans moncoeur et c’est très sincère espère de vos nouvelles j’espère que vous parents enfants vous portez au mieux quer possible en plus des photos il y aura des écrits que pascale vous montrera dès que je lui envois bisous

  183. hier soir j’ai appler pascale et pascale n’était pas en forme elle a des soucis de santé et espère que qsi malheureusement tu dois être hospitalisé pour des examens que le meilleur t’arrive pour une meilleure santé et trouvent la cause je te fais de gros bisous marie-charlotte qui pense à toi très fort à alexis et tout injeno

  184. bonsoir j’espère pouvpir faire un échange et venir par chez vous mais ne connaissabt personne à part vous virtuellement a un peu peur je l’avoue. mais je vous fais confiance à vous à pascale bisous charlottelenen@yahoo.fr

  185. bonjour c’est Marie-Charlotte là je suis sur cette jolie page construite grâce à vous et mille merci encore de m’avoir ajouter sur les parcours cela facilite tout
    j’écris sur cette page pour vous dire de ne pas désespérer de garder courage je sais c’est dur tous les enfants ados d’injeno connaissent de mauvais moments comme du meilleur difficile de croire au meilleur quand il est là qu’il repart ont n’y croit plus sommes désespérer anéantis n’a plus de force d’avancer parfois de ne plus parler de se renfermer de ne plus vouloir même d’ouvrir une fenêtre est un calvaire car ont entend des rires des enfants en bonne santé tandis que votre enfant lui ne profite pas de tout cela ont est abattu seule isoler mais il ne faut surtout pas s’abattre sur son sort voir le meilleur oui votre enfant ados adulte est handicapé mais vous apportera lui aussi de très belles choses un enfant valide ados adulte fera sa vie peut être plus facilement mais sachez que même dépendant il vous offrira d’autres bonnes choses que vous ne connaissez pas par les valides chacun a des gros trésors l’amour est plus fort et votre courage immense est le leur si vous êtes anéantis rien n’avancera j’ai connu cela pour moi à un moment donné quand un jour un aide soignant a dit une chose terrible Marie-Charlotte tu ne remarcheras jamais j’ai crier hurler engueuler dire que c’est faux et que ni mes parents ni la médecine me l’avait dit en entendant mes cris pleurs les médecins se sont précipités m’ont demander ce qui se passe j’ai dit ont me racontent des conneries que vous ne m’avez même pas dit alors ont m(a dit d’attendre je me suis retrouvée avec les soignants médecin de la rééducation fonctionnelle et le médecin m’a dit Marie-Charlotte malgré tous vos efforts la rééducation rien n’y a fait vous ne remarcherez plus jamais fera l’essai d’un fauteuil roulant électrique et en plus vous ne retournerez plus chez vos parents j’ai encore crier c’est faux mes parents ne m’ont rien dit et ils m’ont dit vos parents ont eu un rendez vous avez nous et pendant votre séance de kiné sont repartis abattus et se sentir pas le courage de vous le dire car je répétais tous les jours je remarcherai et cela leur faisait trop de mal et la décision est que je reste en foyer en attendant une place en foyer beaucoup de pleurs
    je n’y croyais pas ce n’est pas possible me disais je au fond de moi même alors je me mettais debout tombais ont me relevait refusait de m’attacher ou derrière leur dos le faisait me penchait tombait parfois mes muscles tenaient parfois non je ne pouvais prévoir par trop de chutes et risque de blessures le médical a décidé pour que je reste assise en fauteuil de m’attacher avec une ceinture aimant comme cela je serai obliger de demander de l’aide et arrêter de croire à l’impossible les seuls moments où je n’étais pas attacher c’était en permission de sortie mais ceinture du fauteuil obligatoire sauf chez maman ou j’avais cette ceinture à aimant car ils savaient que je n’obéirai pas de voir des personnes gravement atteintes au début de les voir remarcher cela me brisait heureusement j’avais ma famille un suivi avec la psychologue mais la psy ne m’aidait pas chaque jour je voyais des gens progresser pas moi mais une amie me consolait avait l’autorisation spéciale de venir tard me réconforter car ils ne savaient plus quoi faire donc perm chez papa chez maman ou pour un restau et une sortie avec une amie mais j’étais abattue, abattue que cela frappe pourquoi et à mes 21ans je croyais que la terre allait s’écrouler une amie valide me disait tu verras tu auras de très bons moments ta vie n(est pas finie au contraire tu vas découvrir autre chose il a fallu beaucoup de temps pour digérer que tout cela 6mois d’hospitalisation et un jour un foyer est venu me voir ma famille était d’accord mais n’était pas là et ont me proposait un essai chez eux ce jour là lors de leu visite je me suis résigner à dire oui mais en fait voulait rentrer chez moi c’était impossible à part les perms ou week-ends j’ai fait cet essai il fut positif je suis revenue à l’hôpital car il y avait une place mais rien de sûr liste d’attente longue réponses aussi et ce fut positif et ce fut ce jour là ou je partais au foyer pour y vivre mais avant il fallait que mes parents mettent un meuble étagère télé et une fois tout prêt j’y suis allée ensuite ma vie au foyer ne fut pas très facile au début car je n’acceptais toujours pas de ne pas marcher mais n’avait plus cette horrible ceinture à travers des découvertes des joies je me faisais même si je voulais pas trop à cette nouvelle vie
    aujourd’hui je reconnais que c’est toujours difficile que je cintibu de faire des choses interdites parfois de me mettre debout mais j’ai des moments énormes de joies comme de bas même à travers tous ces sourires ma vie n’a pas été facile je me bats contre l’inconnue de cette maladie mais ce qui a de positif j’a connu fais des choses que mon frère lui valide n’a pas fait connu alors à travers ce message ne désespérez pas vous trouverez toujours des joies j’espère que mon témoignage ne vous choque pas et vous aide
    Aujourd’hui j’aime rire faire la fête délirer sortir ne pas être replier a repris mon énergie ma force de me battre rien ne sert de repartir en arrière ça fait trop mal même de vous faire mon parcours est difficile revivre des images de moi valise en santé cela fait mal mais il en est ainsi
    ma joie de vivre est plus forte même si j’ai encore parfois des pleurs une force est grande celle de positiver et voir que ce monde n’est pas si noir mais soleil aussi grosse bise

  186. Bonjour, c’est Marie-Charlotte qui écrit. Non, ne vous inquiétez pas, hier je n’ai pas pu faire d’ordinateur car je suis partie à 11h00 pour un rendez-vous en ophtalmologie au C.H.U. de Morvan Lebesque à Brest. En arrivant à Brest, j’ai fait une pause sandwich même si j’étais en retard. Cela ne m’inquiétait pas, il y a toujours beaucoup de monde, d’attente, des retards. J’ai attendu à l’hôpital presque 4h00 passés et enfin un interne m’a prise et le médecin ophtalmo est venu. Bilan : dégénérescence de la rétine toujours présente, un début de récidive de cataracte, ma vue au total n’est que d’1/20ème ! Le traitement change à la place du flacon, nous retournons au chibrocadron et toujours du vismed inuflid et cartéol. Ils font un essai qui m’apporte peu mais trouve cela bien. Un essai de nouveaux verres pour l’ordi uniquement 14 et 14 quand ils m’ont mesuré la tension. Je ne sais pas si c’est des chiffres codes ou ma tension, on ne m’a rien dit !
    J’y retourne dans 8mois.
    L’attente est longue mais le personnel médecin est charmant sauf que je me suis faite un peu disputée car je parlais trop mais parlait du quotidien de la vue et m’a dit savoir ce qui se passe
    Hier soir au retour, on s’est arrêté au MacDo. J’ai profité des W.C. et pour manger. J’aime bien de temps en temps. Puis reprise de la route totalement épuisée (entre la route et l’attende pour voir les médecins). J’ai même demandé à être couchée au lève personne au foyer n’avait plus de force bon arrêtons de parler de moi nos petits loups sont encore malades je viens de le lire j’espère de tout coeur qu’ils vont vite guérir aller au mieux que possible bon courage et grosse bise

  187. bonjour, je vois envoi un petit coucou de bretagne je continu de penser à vous même si je suis parfois moins présente sur le site je suis très occupée parfois pour les soucis de mon avenir. il faut que je fasse des recherches un peu partout non à cause de lâge non à cause d’une petite structure non c’est que je suis dans un foyer ou je n’ai pas vraimùent ma place mais je ne suis pas là pour y faire des critiques ne vous inquiétez pas. parfois aussi je suis avec des ami(e)s comme hier j(étais avec dees ami’e)s en dehors du foyer un de mes ami(e)s est venu me chercher pour y rejoindre le groupe d’ami(e)s mais ce groupe d’ami(e)às ne sont pas cette fois des ami(e)s de l’église dans nptre groupe tous sans religion sauf moi. ce qui n’empêche en rien de se voir de s’apprécier de rigoler. mes ami(e)s cette fois étaient des ami(e)s avec un handicap et nos encadrants valides mais pas ceux du foyer. en fait c’étaitune retrouvaille de notre groupe de vacances du pays basque. c’était supoer le restau était typique le personnel du restau très sympa et notre groupe dans une très bonne ambiances rires , discuter se rappler nos souvenirs de ce séjour , les encadrants sont géniaux et dans notre groupe avec nos almi(e)s encadrants et le rswte du groupe formions une belle équipe d’ami’e)s sympas après le restau ballade en ville ,puis nous nous sommes quitter vers 18h certain repartait en train d’autre avec handistar et deux de notre foyer en voiture avec l’envadrant qui bous rammenait
    il faisait bon diu soleil mais vers 18h brr le froid revenait mais quelle bonne journée!!! parfois vous parlez de vos bons moments alors moi aussi celà fait plaisitr de parler de bons moments ça fait du bien notre restau s’appellait la petite ferme rue du poulain du parc à rennes près de la place de bretagne. nos supers encadrant’e)s claire, antoine, christine c’est eux qui nous ont organiser cette si belle retrouvaille ,les ami’e)s présents katel, yann, guillaume, moi ce qui était dommage il manquait à l’appel une de nos ami(e)s qui elle avait autre chose prévu et elle s’appelle élisabeth. la journée fut forte d’émotions emplis de chaleurs de rires nous étions tous très content(e)s de nous revoir remplis de gentillesse ce groupe d’ami(e)s c’était nous
    c’était super la journée est passé trop vite à notre grand regret mais en avons bien profiter et comptons bien nous revoir. hier soir j’ai acheté des timbres des enveloppes pour écrire dans divers foyers pour des échanges. j’ai même acheté un sandwich américain hulm c’est bon je sais c’est pas breton ben tant pis et heureusement que l’ont mangent pas que toujours bretons sinon nous serions écoeurés comme beauxcoups de personnes de manger la même chose faut varier. j’avais dit prendre de bonnes résolutions pour mon poids ben c’est un peu mal parti, samedi qui vient ont a galettes des rois avec les familles personnel, ensuite je suis invitée à une soirée familoale(fête le soir et quand c’est une fête ont mange bien et même pas breton oh là là et oui en fait nous mangeons bretons parfois quand vous allez à un match de foot c’est galette saucisse chez nous, chandeleure c’est crêpes, en bretagne les galettes les meilleures sont celles au blé noir sarrazin, mais en mange et quand c’est menu galette y’a le cidre. des crepes ou glaces. je hais les festivals bretons depuis petite . ne parle pas un mot breton . ni moi ni ma famille peurt être notre mamie mais je ne l’ai jamais entendu parler nos grands parents parents nous l(‘ont pas transmis. ah là là allez vous me dire et les traditions certains btretons les fonts le parlent pas nous. à l’école j’ai appris un peu le latin très vite oublier. un peuy de bretyon très vite oublier . mais c’est mieux car ce serai trop dur pour moi de lae parler. et vous comment faites vous avec vos traditions du nord dans vos familles??? celà doit être trop dur pour vos enfants d’apprendre celà voir pour certains certaines impossible. certains handicaps malheureusement la parole n’est pas présente d’autres si mais j’ilmagine que c’est trop dur je me trompe ou pas??? en tout cas si je suis acceptée dans le nord pour un échange au foyer des salines j’espère vous connaitre vous voir car je ne vous connais que par l’ordi sauf pascale avec le téléphone j’aimerai tous vous voir si celà est possible pascale alexis et tout injeno j’espère découvrir votre région aussi et que vous m’expliquer des tas de choses de chez vous je ne connais rien du nord . il parait que l’hiver d’après les tracks l’hiver est rude surtour cette année je crois ou es ce tous les ans. en tout cas je suis contente de savoir que les enfants vont mieux petits et plus graznd’e)s et peut être vous aussi parents. sasha est énervé à cause du keoppra au début ça peut faire celà mais normalement c’est un bon traitement qui freine les crises voir les stabiliser et il faut que son cerveau se réhabitu normalement elle a tants faits de crises la pauvre j’espère de tout mon coeur que le keppra lui réussira comme moi et que son cerveau s’habitu à la stabilité. et puis sasha je ne le crie pas trop vite à l’air de retrouver autre chose n’avait pas l’habitude il faut que le corps l’organisme s’habitu qu’en pensez vous??? moi j’ai 15gouttes de rivotril le matin 15le soir +keppra 500mg le matin et 500mg le soir+les anti douleurs. je ne savais pas mais il parait que le keoppra peut aider à savoir si une crise ou pas va arriver de savoir contrairement à la dépakine et autres avez vous eu entendu parler??? mais le keppra stabilise j’ai eu une épilepsie un peu rebelle avait du lamictal et ont m’a mis à la place du keppra et retirer lerdipoiperon neurolmeoptique qui peut donner des crises. j’espère que tous les enfants vont bien peti(e)s et plus grand(e)s et vous parents malgté ce froid par chez vous nous aussi il fait fropisd par moment mais depuis hier lze soleil se montre celà fait du biebn et il fait moins froid le ciel est bleu avec des nuages et chez vous aujourd’hui??? y’a un autre anniversaire qui va bientot arriver vite celui de notre petite puce alice le dimanche 25 janvier 2009 quel âge celà te fera alice??? je sais les anniversaires grace à votre superbe calendrier qui tient une belle place dans ma cjazmbre et est très beau seul hic c’est dommmâge qu’il ne soit pas plus gros écrit en gros car avec ma malvoyance c’est plus difficile à votre prochain calendrier pourriez vous voir poyr les mal voyanrs ce que vous pouvez faire juste l’agrandir écrit plus gros cases plius grandes si possible ce que je marque je n’arrive pas à le relire mais votre calendrier est si beau ce n’est pas grave j’arrive à lire de très très près en forçant sur mes yeux les prénoms d’enfants qui ont l’anniversaire maus me fatigue vite à cause de lma vue. je pense à vous vous embrasse très fort et espère ne pas avoir offenser ou blesszer pour la petite réflexion du calendrier. vous savez c’est pas facile de vivre avec une malvoyance y"a des choses impossibles à lire comme si ont étaient illétrés alors que non et vous moi ne connaissez le braille . j’espère de vos nouvelles sur ma page à très bientot grosse bise et parfois ne peut venir sur l’ordi car l(ordi du foyer est plannifié avec un planning qu’il faut respecter ce qui est normal. pour mon nouveau site il commence pas à pas doucement avec aide d’un membre du personnel connaissant l’informatique mais je le dis le répète celà n’a rien à voir comme celui d’injeno ou de mon groupe c’est mon autiobiographie dans un site les personnes pourront le découvrir y’aura des textes photos peut être misuique un livre d’or et espère que dès que mon site sera ouvert vous y viendrez énorme bises . je vous donnerai les coordonnées dès qu’il sera plus avancer promis. mon nouveau site n’empechera ebn rien si vous le voulez bien de continuer ma plage blogg et mon parcours sur votre site tout comme le site de mon groupe que je cobtinu celui que vous connaissez deletion2q37.eu mais ça c’est pas mon autiobiographie non plus
    vous aurez une surprise dès ue ce sera fini de mon parcours ebn texte photos en dehors de l’ordi promis . pascale peux tu me redonner ton adrese perso j’ai ton tel mais pas ton adresse tu l’avais écrite je ne la retrouve pas et m’en excuse j’espère que ton état de santé va mieux et toi aussi porte toi au mieux que possible ainsui qu’alexis et tout injeno je vous adoore tous et toutes grosse bise vais manger
    charlottelenen@yahoo.fr

  188. bonsoir c’est marie charlotte là je suis dans le flou pour mon avenir peut être qu’un stage me serait proposer dans un foyer occupationnel à rennes et si il y a une place et que la mdph accepte j’en aurai une mais que devient le nord dans tout ça je sais pas c’est flou pas facile il fait bien réfléchir avant d’accepter définitivement mais pas de trop ont verra vous redis promis
    le foyer occupationnel n’accepte pas les fauteuils électriques en interne du fait des difficultés visuelles mais est très bien azdapté en externe je peux utiliser mon électrique en externe beaucoups d"activités un foyer proche de la ville et qui bouge avec de nombreuses activités par contre il n’y a pas de médecin ni ergo ni kiné c’est à nous de nous voir vers l’ectérieur le directeur et le personnel paraissaient très accueuillants le foyer très bien gentils ainsi que les résident(e)s je vous redis pour le nord ne dit pas non ni oui et le directeur n’a pas encore reçu ma mettre et celui du nord est un fam (foyer adulte médicalisé) je vais voir peromis pas facile l’avenir grosse bise à toutes et toutes charlottelenen@yahoo.fr

  189. bonsoir malgré les obstacles de hauts de bas vos enfants ont une étincelle qui brille dans leurs yeux de beaux de très beaux trésors en eux et vous le voyez oui progres se font pas à pas oui des merveilles ils vous en dobnneront toujours dans les bas et dans les hauts moments de la vie même adulte tous les jours ils vous montrent ce qui peuvent pour vous par amour pour eux car l’amour fait grandir oui la médecine vous dit des choses mais les trésors dans le coeur de vos enfants ont sont plus fort ils ont la force le cpourage la volonté de vous montrer le meilleur pas un instant ils ne baissent les bras car vous êtes là et eux vous les aimont vos enfants vous apporteront toujours le meilleur d’eux et je sais que vous le savez eb en êtes très fiers parfois de bonnes surprises et oui il peut y avoir de bonnes vos enfanrs se battent affrontent celà grace à vous par amour sans vous ils n’en feraient pas autant votre force votre amour les stimulations les aident même chez vous et sachez que rien n’est impossible je hais ce mot impossinle impossible sur certaines choses peut être mais pas toutes chaque enfants petits grands ont des dons et en vous en démonteront toujours alors croyez en eux voyez les progrès mêmes minces c’est un pas ne désespérez pas ne vous reprochez pas les choses vous êters des parents formidables vos endants aussi
    et sachez aussi qu’ç travers leurs combats vos combats un jour viendra ou tout ira encore peut êtte mieux en toutt cas mieux ou pas vos enfants aiment la vie et en profite à la manière grace à vous qui ne les abandonnez jamais eux le ressentent aussi et ça aide
    alors si vous désespérez non soyez battants continuez de vous battre de vous mobilisez comme vous faites eux vous en remerci déjà à leur mamière et savent comprennent tout mille merci pour eux vous car vous aussi parents ils vous en faut du courage mais l’amour jaillit tellelment que vous ne considérez pas vos enfants comme des handicapés savez les regardez les aimer comme un enfant dit normal mais sachez que parole ou pas vos enfants ont une intelligence pas besoin d’école de savoir lire non ils ont une intelligence en eux comprennent et savent se faire comprendre à leur manière le monde du handicap n’est pas si horrible pleis de bonnes choses en eux en vous dans la vie vous verrez chaque jour des nouveautés bonnes même à travers handicap maladies
    grosse bise espère que mon message vous aide vous plaise bisous

  190. bonsoir Marie-charlotte,

    C’est rigolo que tu veuilles venir dans le nord: moi, j’aime beaucoup la Bretagne, je trouve que votre région est tres charmante. j’y suis déja allée en vacances à plusieurs reprises ( à l’époque, je n’avais pas encore d’enfants). Un jour, j’y retournerai avec mes enfants
    brosses bises et bonne soirée

  191. bonsoir merci de ce gebtil message en fait oui c’est rigolo mais c’est pas une blague je voudrais quitter la bretagne pour vous rencontrer vous voir en dehors de l’ordi connaitte autre chose changer d’air d’atmosphère découvrir le fonctionnement du foyer des salines voir autre chose de ce que je connais bons nombres de personnes handicapé(e)s en bretagne cherchent à quitter la bretagne pour voir autre chose et d’autres dans d’autrzes eégions comme la vôtre de venir par chez nous et oui ben c’est souvent comme ça les gens ont parfois besoin de voir autre chose partir ce qui est mon cas oui la bretagne est jolie mais au plan médicale nulle me concerbant sauf le médecin du foyer et l’ophtalmologie ou je suis suivie
    j’ai besoin d’un changement d’air découvrir d’autres choses et surtout vous voir
    ben si vous venez en bretagne venez me voir un jour
    grosse bise

  192. bonsoir excusez moi de mon emportement sur les billets mais celà m’énerve que des spasmeurs essayent de détruire voir envahir ce site je trouve que c’est un manque de respect total vis )à vis de vous monsieur luc masson des enfants de vous parents et de moi c’est une honte et celà devrait être puni par la loi mais comment identifier ces personnes malhonnetes en mettant un filtre celà empêchait les spasmeurs d’envahir mais créait des soucis pour communiquer parfois que faire je suis si peinée vous avez passer vous tout injeno beaucoup de temps pour faire ce magnifique site blogg et il ne faut pas se laisser faire mais je sais que vous laisserz pas continuer de faire celà vous êtes si gentil dévoués à l’écoute faites tout pour avancer plus loin pour vos enfants nous et des gens envahissent les billets c’est dégueulace de profiter du malheur des gens mais vous inquiétez pas j’espère de tout mon coeur qu’ils seront piégés un jour et justice sera rendue
    vous êtes une famille pour moi que je porte dans mon coeur et hais les gens qui vous font mal ne respectent rien vous vous êtes geniaux faites un tas de choses pour vos enfants les enfants parents et moi je vous admire beaucoup et vous respecte et tous mes messages viennent du plus profond de mon coeur ne vous laissez pas abattre par ces guignols ils finiront par se faire prendre et là ils rigioloront moins
    moi je dis vive injeno que j’adore aime beaucoup et vous êtes un immense soutien pour moi par vos soutiens amitiés encouragements chaleur humaine très belle beaucoup de ténacité d’énergie et avancer toujours loin non personne n’a le droit de venir sans y être inviter surtout our des mauvaises blagues qui envahissent vos billets un site un blogg ça se respecte surtout le vôtre qui est très cher à mon coeur et vous aussi tout injeno à mon coeur mes yeux espère de tout mon coeur cvous rencontrer un jour et que celà vous fasse très plaisir moi mon plus beau cadeau c’est vous vous êters genereux accueuillants pleins de bonnes choses à dire pardonnez moi encore mon expression de colère qui j’espère ne bous a pas blesser au contraire je suis avec vous et que vous sioyez respecter
    je pense très fort à tous les enfants d’injeno et tous les parents et césar …. en tout cas je parle de vous souvent et fais même de la pub que vous êtes une asso géniale pleins de chaleur humaine pleins de qualités écoute soutien encouragements que de bonnes choses et suis très fière d’avoir le calendrier INJENO dans ma chambre mille merci encore pour tout ce que vous donnez apportez faites vous êtes merveilleux et j’ai beaucoup de chance de vous connaitre grace à ce si beau blogg site fait avec tants d’amour encore bravo à vous tous et toutes
    j’espère que mon message vous aura plu pas choquer grosse bise

  193. bonsoir c’est encore moi marie charlotte j’aui à nouveau une petite rechute de mon état de santé mon genou faisait mal se luxait mais pas au point d’aujourd’hui aujourd’hui j’ai pleuré ont m’a remis l’attelle redonné le médicament dérivé morphinique j’ai très très mal mais ma force c’est vous ma famille
    je pense très fort à vous grosse bise
    bon rétablissement à tpi mon petit yann et espère que tes crises se dissiperont vite grace à un médicament que tu suportes
    bon courage à toutes les familles enfants et ne désespérez pas à force d’avancer grace à vous tous et toutes d’injeno injeno grandira et sera de plus en plus fort et fera je l’espère de mon coeur avancer encore plus vite les choses vers le meilleur et vous verrez injeno à force de ténacité courage finira par récolter ses fruits et de très très beaux ne perdez pas espoir bisous

  194. bonsoir à toutes et toutes maryvonne je ne suis pas complètement d’accord avec vous pour votre temoignage et en suis navrée mais je ne sais comment vous le dire tous les enfants autistes aspergers n’ont pas la chance d’avoir une association comme vous le dites et connaissent aussi de nombreux problèmes orthépiques (scoliose lordose cyphose, hypotonie etcc d’autres n’ont pas xces symptomes maisd sachez que c’est une maladie rare dans nos cazs et que nous sommes qu’un groupe de familles d’enfants et moi l’ainée marie charlotte sachez que cette maladie peut être neurologique oui là je suis d’accord avec vous celà n’a eien avoir avec le polyhandicap mais parfois le plueri handicap comme moi qui vit en fauteuil a cette deletion à 27ans allez voir notre site deletion2q37.eu nous aussi avons besoin d’aide quelqu’en soit les degrés je vous en suppli regardez vous verrez
    même si je fais partie d’un groupe je fais partie aussi d’injeno et k’adore les 2 question scolarité je sais pas grand chose mais le reste si et injeno est un énorme soutien en plus de mon groupe et sachez qu’une petite fille autiste asperger qui a aussi de graves problèmes orthopédiques et autres va recevoir le calendrier injeno
    j’espère ne vous avoir pas choquer ni personne d’injeno grosse bise
    injeno est un grand soutien un appui une force mon groupe lui aussi je parle de vous parfois à mon groupe voilà et pour la scolmarité d"une petite fille 2q37 c’est très difficile il a fallu se battre un long chemin allez voir le site deletion2q37.eu les fiches d’identités ne sont pas complètes mais vont se faire bisous

  195. bonsoir à toutes et toutes maryvonne je ne suis pas complètement d’accord avec vous pour votre temoignage et en suis navrée mais je ne sais comment vous le dire tous les enfants autistes aspergers n’ont pas la chance d’avoir une association comme vous le dites et connaissent aussi de nombreux problèmes orthépiques (scoliose lordose cyphose, hypotonie etcc d’autres n’ont pas xces symptomes maisd sachez que c’est une maladie rare dans nos cazs et que nous sommes qu’un groupe de familles d’enfants et moi l’ainée marie charlotte sachez que cette maladie peut être neurologique oui là je suis d’accord avec vous celà n’a eien avoir avec le polyhandicap mais parfois le plueri handicap comme moi qui vit en fauteuil a cette deletion à 27ans allez voir notre site deletion2q37.eu nous aussi avons besoin d’aide quelqu’en soit les degrés je vous en suppli regardez vous verrez
    même si je fais partie d’un groupe je fais partie aussi d’injeno et k’adore les 2 question scolarité je sais pas grand chose mais le reste si et injeno est un énorme soutien en plus de mon groupe et sachez qu’une petite fille autiste asperger qui a aussi de graves problèmes orthopédiques et autres va recevoir le calendrier injeno
    j’espère ne vous avoir pas choquer ni personne d’injeno grosse bise
    injeno est un grand soutien un appui une force mon groupe lui aussi je parle de vous parfois à mon groupe voilà et pour la scolmarité d"une petite fille 2q37 c’est très difficile il a fallu se battre un long chemin allez voir le site deletion2q37.eu les fiches d’identités ne sont pas complètes mais vont se faire bisous
    certains enfants sont en école spécialisé ou camps ou normale ça dépend car ils nécéssitent une autre prise en charge que l’école traditionnelle à cause de divers soucis de santé ou autres

  196. bonjour monsieur luc masson et tout injeno beaucoup trop de messages sur ma page je m’en aperçpis enfin pourriez vous effacer les messages moins importants pour laisser place au plus important j’essayerai de moins l’envahir mettre l’essentiel tous comme vos billets es ce possible ??? grosse bise à toutes et toutes

  197. bonjour j’ai une amie très cher à mon coeur qui s’appelle chloé elle à 11ans est une petite fille adorable mignone petite blagueuse avec moi et j’aime ces blagues seulement voilà chloé a 11ans souffre de la deletion2q37 et a de graves problèmes de santé elle va se faire opérer très bientot je crois comme alexis j’espère de tout mon coeeir que tout se passera bien
    la maman de chloé a accepté de discuter au téléphone avec pascale et m’a autorisé à donner les coordonnées ce serai super en plus du groupe que notre charmante chloé rejoigne injeno avec sa maman pascale vous donnera plus de détails sur les problèmes de santé de chloé car ême si je connais bien chloé sa maman certains thrles sont difficiles et pascale a vécu la même chose avec son fils sauf que chloé n’a pas de spina bifida mais des choses similaires avec le petit alexis j’espère que chloé et sa maman seront les bienvenus et je sais que oui
    chloé à grace à pascale le calendrier d’injeno et chloé l’adore chloé parle aime les enfants ….. bisous marie-charlotte
    et vous aussi injeno êtes très bien placer comme parents pour aider soutenir chloé sa maman en plus de notere groupe2q37 grosse bise
    j’espère ne pas vouis avoir pas déranger bisous marie charlotte

  198. Bonjour ce blog n’est plus du tout actualité beaucoup de choses ont changer depuis

    par contre si vous désirez me laisser un message d’auttes billets existent

    rassurez vous je suis toujours à Injeno
    pour plus infos lire les billets
    bises à tous et toutes marie

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09/08/2013
lenen a écrit :

Bonjour ce blog n'est plus du tout actualité beaucoup de choses ont changer depuis par contre si vous désirez me laisser un message d'auttes billets existent rassurez vous je suis toujours à Injeno pour plus infos lire les billets bises à tous et toutes marie

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