Coucou,

Voici des nouvelles de notre Alice qui a bien grandi. Malicieuse et pleine de vie, elle avance à petits pas… même si cette satanée épilepsie est omniprésente et même si son tracé s'aggrave de jour en jour, ce qui ralentit largement son évolution ! Elle débute Ospolote® en plus du Zarontin® et Epitomax® qu’elle prend actuellement.

Sinon Alice est très chipie avec son frère Ewan mais aussi câline. Elle fait les mêmes bêtises que son frère et veut tout le temps l'imiter : il représente un vrai moteur pour elle !...

Y'a pas, l'été, c'est la meilleure des saisons pour faire tout ce qui nous plaît !

Alice pleine de malice avec son frère Ewan plein d'allant !

Il y a peu, Alice a subi une opération du coude. De fait elle se retrouve plâtrée pour 6 semaines. Son plâtre lui sera enlevé deux jours à peine avant la sortie organisée par l’association INJENO à Disneyland Resort Paris. Elle sera réopérée par la suite afin de lui enlever ses plaques. Elle devrait être sous hydrocortisone dès la cicatrisation de son coude.

Alice en pleine « convalescence » après son opération du coude !

À la rentrée de septembre, Alice devrait se rendre 3 matinées par semaine à l'école mais elle ne dispose d’aucune A.V.S. pour l'instant. C’est ma nounou qui je pense fera office d'A.V.S. si personne est nommé à la rentrée. Avec l'école, c'est parfois compliqué et nous nous battons pour faire accepter notre fille comme les autres, non mais oh !

Enfin nous avons eu le plaisir de rencontrer en juillet la famille PLAISANT et « Les Nantais » (Cathy et Arnaud, les parents de Corentin), merveilleuse rencontre qui nous a fait un bien fou !!!

Petite cliché souvenir de notre virée en Vendée ! (avec à gauche, Cathy & Arnaud - les parents de Corentin ; à droite, Sandrine & César - les parents de Jeanne, sans oublier Louise & Hugo ; et au milieu derrière nous, Annie & Joël, les grands-parents de Jeanne)

Nous avons hâte de tous vous rencontrer le dimanche 13 septembre 2009 à Disneyland !...

Alice déjà prête à prendre la route pour la journée du 13 septembre 2009 chez Mickey & ses amis !

Stéphanie & Pierre
Parents d’Alice… sans oublier Ewan

(*)L’Ospolote® est a priori un médicament employé principalement pour les personnes épileptiques qui souffrent du syndrome de P.O.C.S. (Pointes Ondes Continue du Sommeil) mais qui n'a pas obtenu l'autorisation de mise sur le marché en France en raison du nombre peu élevé de cas présentant ce syndrome. En effet, il ne concernerait que 0.5% des enfants épileptiques.