Nous avons alors réuni tous les documents nécessaires à la constitution du dossier et nous avons adressé notre première demande d’Allocation d'Education de l'Enfant Handicapé (A.E.E.H.) le 29 novembre 2005… Cependant lors de la réunion du 19 janvier 2006, la commission a rejeté notre demande pour le motif suivant : taux d'incapacité inférieur à 50%. Préconisation avait été faite de saisir la C.D.E.S. (à l’époque) à nouveau dans 6 mois en fonction de l’évolution de l’enfant.

Ne nous satisfaisant pas d’une telle décision – même si à l’époque l’âge de Jeanne (11 mois) pouvait effectivement « occulter » en partie son handicap de par le fait qu’en règle générale son comportement s’apparentait à celui d’un bébé tout ce qu’il y a de plus normal – nous décidons alors d’utiliser les 2 recours à notre disposition. Dans notre démarche nous bénéficions de l’appui du Chef de Service de Rééducation Enfants et Adolescents de l’hôpital de Zuydcoote qui a adressé en personne un courrier au Médecin Expert de la C.D.E.S. pour faire part de son étonnement quant à la décision rendue et demander une réouverture du dossier pour reconsidération.

Nous adressons notre demande de révision le 17 février 2006. Lors de la réunion du 13 mars 2006, statuant en recours gracieux, la commission modifie sa décision et attribue l’A.E.E.H. pour une durée de 1 an suite à la reconnaissance d’un taux d'incapacité compris entre 50 et 80% et avec pour préconisation un suivi sanitaire spécialisé… Une satisfaction indicible ou plutôt un sentiment de justice en partie rétablie en a résulté : en effet lorsque la société se permet d’accuser sans vergogne et d’accabler de culpabilité des parents dont l’un des enfants a souffert d’une hémorragie cérébrale post-traumatique massive, elle se doit dès lors au moins de reconnaître les lourdes séquelles qui en ont découlé.

Il y a quelques mois, à l’approche de la date d'expiration, nous adressons le 23 octobre 2006 comme établi notre demande d’A.E.E.H. pour réexamen et renouvellement à la M.D.P.H. – Antenne Enfants (nouvelle dénomination). Cette fois-ci, je fais également part de mon désir - conformément à la législation en vigueur - d'assister à la commission. Cette fameuse réunion a eu lieu le 18 décembre 2006. Elle s’est déroulée dans un bureau exigu en la présence de 6 ou 7 intervenants constituant l’équipe technique pluridisciplinaires (médecin, éducateur spécialisé, psychologue, assistante sociale…). Contrairement à ce que j’avais pu imaginer, je n’ai pas assisté en tant que simple spectateur au débat : en fait je me suis retrouvé à discourir sur l’état de Jeanne dans la mesure où un temps de parole m’a été de facto alloué pour expliquer au quotidien les problèmes rencontrés et défendre le bien fondé de nos demandes (notamment l’attribution d’une carte de stationnement pour personnes handicapées alors que Jeanne n’avait que 22 mois et que à priori l’éventuelle gêne occasionnée était la même que celle pour un enfant valide en bas âge).

Je dois avouer que pris au dépourvu et face à un tel auditoire de spécialistes à l’attitude impassible mais disséquant néanmoins le moindre de mes propos, l’exercice fut loin d’être aisé ! Qui plus est présenter notre situation, notre vécu – et donc ressasser certains moments douloureux, certains démons que nous cherchons vainement à combattre – génère toujours de très fortes émotions bien difficile à réprimer et à cacher !... Aussi c’est avec des trémolos dans la voix et des yeux embués que j’ai tout fait pour défendre la cause de Jeanne… Je ne sais pas si cela a été dû à ma présence ou à mon plaidoyer, toujours est-il que j’ai vraisemblablement été entendu puisque suite au débat interne auquel je n’ai pas eu le droit d’assister, la commission a renouvelé l’A.E.E.H. pour une durée de 2 ans avec la reconnaissance d’un taux d'incapacité supérieur à 80% (et donc la carte d'invalidité), a attribué un complément de 2ème catégorie pour l’aide d’une tierce personne à hauteur de 20% d’équivalent temps plein et a octroyé la carte de stationnement pour personnes handicapées.

Quoi dire après avoir surmonter ces quelques embûches si ce n’est de toujours continuer à vous battre - de toutes vos forces - pour le bien, l’épanouissement et le futur de votre enfant. Soyez animé de la même volonté que celle qui caractérise votre petit ange qui n’a nullement demandé à se retrouver dans cette situation… mais qui vous demande de tout son être de lui apporter toute votre aide, toute votre attention, tout votre amour. La rage de vaincre est primordiale alors abusez-en pour que votre petit bout’choux puisse voir grand !

César

P.S. : Tous mes remerciements à Mme Olivia CODIAT en charge du suivi du dossier de Jeanne au sein de la M.D.P.H. du Nord pour sa gentillesse, sa disponibilité et sa réactivité.