Elle se réveille en effet en moyenne 3 fois par nuit (en règle générale autour de 10h00/10h30, 12h30/01h00 et 03h00/03h30) et systématiquement en pleurs. Pour être resté à ses côtés et l’avoir constaté à maintes reprises, le réveil de Jeanne et les pleurs qui s’ensuivent ne semblent pas dues à des crises d’épilepsie. Nous subodorions une oesophagite, une gastrite ou simplement des reflux gastriques même si nous administrons à Jeanne un traitement par Motilium® et Mopral®. Or de récentes analyses (fibroscopie digestive haute, biopsie du bas œsophage) s’avèrent être normales.

Par contre fait marquant : plus vite nous nous en rendons compte et allons chercher Jeanne, plus rapidement et facilement nous pouvons la consoler ; à contrario si par malheur nous tardons pour une raison ou pour une autre à aller la chercher, il est parfois très laborieux de la calmer… et dans ces cas là, il faut s’armer de patience, ce qui n’est pas toujours évident à 2 ou 3h00 du matin ! Le stress que peut générer ces réveils nocturnes intempestifs est d’autant plus grand que Jeanne dort dans la même chambre que sa sœur jumelle Louise (qui par chance pour l’instant a le sommeil assez lourd !) et que la chambre de son frère Hugo n’est pas située très loin.

Une fois apaisée, Jeanne peut alors être très souriante (a priori c’est bien la seule à ne pas se rendre compte que c’est la nuit °–[ ) et surtout rester éveillée encore 1h00 / 1h30 avant de sombrer à nouveau avec plus ou moins de facilité dans le sommeil. C’est pourquoi très souvent nous sommes amenés à la « recoucher » dans un lit parapluie installé dans le salon et allumons une lampe branchée sur un programmateur qui l’éteindra automatiquement au bout d’un laps de temps que nous prédéterminons (en règle générale 45 mn / 1h00). Mademoiselle Jeanne peut dés lors s’endormir à sa guise, la lumière ne la dérangeant nullement !

Pour « gérer » ces phases de sommeil, nous nous relayons : étant un couche tard, voire parfois très tard, j’assure le 1er tour de garde jusqu’à minuit / 1h00 ; après avoir essayé de cumuler quelques heures de sommeil, mon épouse Sandrine prend ensuite le relais avec tout le dévouement, la patience et l’amour maternel qui la caractérise. Mais il est vrai que en dépit de ces modestes stratagèmes, notre sommeil en pâtît (d’autant plus que parfois il faut également gérer en alternance les réveils nocturnes de nos 2 autres enfants). Bien évidemment nous aspirons à un retour à la normale (la situation perdure depuis plus d’un an) et à des nuits de repos complète. En attendant, nous prenons notre mal en patience et nous nous satisfaisons lorsque Jeanne passe une « bonne nuit », c'est-à-dire ne nous réveille qu’une seule fois !... et de temps à autres, nous confions nos 3 enfants à Mamie et Papi afin de pouvoir se ressourcer, se consacrer un peu de temps et se retrouver !

Pour conclure, il est vrai que nous n’avons pas l’angoisse d’être confronté à des crises d’épilepsies nocturnes nécessitant une surveillance accrue et constante pour éviter tout risque de suffocation et d’étouffement, il n’empêche que nous aimerions bien déterminer le facteur déclenchant chez Jeanne, ce petit rien qui embête tout son monde !

César
Papa de Jeanne