Des nouvelles d’Emma… Bonjour à tous,
N’ayant pas pu se rendre à l’Arbre de Noël organisé par l’association INJENO, Emma a eu l’agréable surprise de recevoir ses cadeaux par la poste. Je dois dire qu’ils lui ont fait très plaisir. Je n’ai jamais vu Emma montrer autant d’intérêt pour un jouet, le fait de pouvoir se contempler dans ce miroir la fait rire presque instantanément.
Je profite donc de l’occasion qui m’ait donnée pour vous remercier de ce geste très généreux…
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Y'a pas à dire, ils sont vachement chouette les cadeaux du Père Noël INJENO !
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Allez Emma, maman va te donner un petit coup de main pour ouvrir tes paquets !
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« Alors Emma, il est beau ce cadeau ? » - « Oui, oui !... Très beau !!! »
Emma a maintenant 18 mois. Etant nourrie par gastrotomie depuis plus d’un an, elle a maintenant de belles rondeurs qui font plaisir à voir ! Nous avons dû refaire faire un corset-siège. Ce qui est le plus gênant avec ce mode d’alimentation, ce sont les vomissements. Nous avions rendez-vous ce jeudi 08 janvier 2009 à l’hôpital Jeanne de Flandre de Lille pour un bilan de déglutition, notamment pour nous permettre de savoir si nous pouvions compléter ce mode d’alimentation par une alimentation par la bouche. Ce qui reste, pour nous, un réel souhait. L’alimentation par la bouche serait pour elle une autre sorte d’éveil.
Ainsi après un examen O.R.L. (1), très satisfaisant, le docteur nous a dit que le radiocinéma (2) ne pourrait pas se faire car Emma est très nauséeuse. Nous avons donc 8 mois pour lui faire découvrir les joies du goût. Nous avons donc le droit de lui donner à manger en très petite quantité pour le moment. Il nous a dit que cela sera très long avant qu’Emma accepte… mais nous avons du courage à revendre ! Nous n’avons pas eu toutes les réponses à nos questions mais nous sommes plutôt satisfaits de cette journée.
Sinon notre petite fille se porte bien : elle n’a pas d’encombrement, ni de pneumopathie à répétions, ce qui est plutôt bon signe. Elle manifeste de plus en plus sa joie, ce qui nous enchante ! Ses éclats de rire sont pour nous des feux d’artifice à jamais gravés dans notre mémoire.
Elle a toujours une séance d’ergothérapie, deux séances de kiné d’éveil, et une séance en commun au C.A.M.P.S. d’Arras qui l’a font progresser. Sur le plan visuel, nous devons lui cacher son œil droit 2 heures par jour afin de faire travailler l’œil gauche, un peu fainéant, et corriger son strabisme.
Sinon nous avons déménagé en septembre, elle a maintenant sa chambre à elle toute seule, son « petit monde surveillé par une fée ».
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Une chambre de princesse tout de rose drapée pour la petite fée Emma !
Emma est aussi devenue une véritable charmeuse : elle sait user de son charme pour s’attirer l’attention de son frère et de sa sœur. Ils sont aux petits soins de leur princesse, comme ils disent !
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A une prochaine fois et bisous à tous !
Voilà, en conclusion je dirais qu’Emma continue de nous émerveiller par ses progrès et de nous faire croire en un avenir meilleur…
Emma, on t’aime !...
Margo
(1) L’examen O.R.L. (Oto-Rhino-Laryngologie) est essentiellement clinique mais il peut faire appel à des techniques plus sophistiquées comme la vidéo-fibroscopie, examen confortable, pratiqué quand il s’agit d’examiner un organe plus profond tel que le larynx ou le rhino-pharynx. Au besoin, l’examen clinique est complété par un bilan radiologique (scanner et/ou I.R.M.) et une endoscopie des voies aéro-digestives supérieures (laryngoscopie, oesophagoscopie et bronchoscopie) sous anesthésie au cours d’une brève hospitalisation.
Les objectifs de l’examen O.R.L. sont de :
- s’assurer de l’intégrité des structures (absence de lésion, bonne sensibilité et motricité)
- Etudier les 3 phases de la déglutition et leur coordination
- Déterminer la cause du trouble de la déglutition
- Mettre en évidence des fausses routes et pénétrations laryngées asymptomatiques
- Décider des examens complémentaires (fibroscopie ; vidéofluoroscopie ou radiocinéma ; électromyographie ; manométrie nasale, oesophagienne ou buccale)
- Décider de l’alimentation du patient (per os, sonde naso-gastrique, gastrostomie, perentérale)
(2) Le radiocinéma est un enregistrement cinématographique des images d'un organe en mouvement, obtenues par radiologie. Le radiocinema. est en fait une videofluoroscopie moins irradiante. Ce procédé, fondé donc sur l'emploi des rayons X et d'un amplificateur de brillance (appareil amplifiant la luminosité de l'image radiologique), est surtout utilisé en cardiologie pour étudier, après injection d'un produit de contraste iodé, l'opacification progressive des cavités cardiaques et des gros vaisseaux du cœur. Le radiocinéma est également utilisé en radiologie digestive pour étudier la progression des aliments liquides et solides dans l'œsophage et ainsi révéler des troubles de la déglutition sévères et des fausses routes.
12/01/2009
Charly et Christelle a écrit :
Bonsoir Margo, Je viens de lire votre message. ça ne me dérange pas du tout de répondre à vos questions. En ce qui concerne la nutrition de Hugo, il a maintenant plus de 4 ans, donc la nuit, nous lui administrons du NUTRICIA Multifibres 500 ml au total à 50ml/Heure de 20H00 à 06H00 du matin. Pour la nutrition de sieste, au total 200 ml toujours du NUTRICIA Multifibres : 100 ml à la pompe et 100 ml à la seringue mais toujours en entéral. En sachant que nous mettons environ 1/4 d'heure à la seringue afin que ce ne soit pas trop agressif. si nous voyons que Hugo "machouille" à la première seringue, nous ne lui donnons pas la seringue prévu à 18H00. En plus de la nutrition, il faut lui passer environ 200 ml d'eau, ce qui est pas toujours facile. Nous avons longuement "galérer" et beaucoup discuter avec la gastro-entérologue et le personnel médical ou est suivi Hugo afin de trouver au mieux la solution la mieux adapté. C'est pas facile,car je pense que chaque enfant réagit différemment mais ça vaut le coup d'en parler avec les personnes qui suivent Emma. Voila, je pense que je vous ais tout expliqué mais surtout n'hésiter pas si vous avez d'autres questions. J'ai fait plusieurs billets sur la nutrition entérale mais je ne sais plus les dates, il suffit de voir les billets en archives sur le côté en bas mois par mois, vous devriez les retrouver. De gros bisous à Emma Affectueusement Christelle, maman de Hugo et de Mél. PS : vous pouvez aussi demander conseil aux parents de jeanne qui a aussi une gastrostomie.
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Commentaires
Bonsoir,
Quelle joie de voir à quel point le Père-Noël INJENO a comblé nos enfants !!!
C’est une bien jolie princesse que notre petit Gabriel, charmeur à ses heures, aura plaisir à découvrir très bientôt, je l’espère…
Nous vous embrassons.
Cécile, Pierre et Gabriel
Bonsoir,
Merci de nous donner des nouvelles de votre petite Emma, c’est incroyable ce qu’elle a changé et tellement grandie, elle est vraiment très jolie.
Je vous souhaite une très bonne année 2009 en espèrant voir, lors d’une occasion Injeno, les si beaux sourires d’Emma.
Je lui envoie de gros bisous !
Nathalie, maman de Hanna
Emma
Je suis heureux de voir un peu mieux ta petite bouille de petite fée. Nous sommes tous heureux de voir que tes cadeaux t’ont procuré autant de plaisir et je pense que cela a beaucoup amusé tes parents.
Nous espérons vous rencontrer très vite.
Luc Masson
Papa d’Inès
Bonsoir à toute la petite famille et tous nos voeux pour cette année nouvelle.
Quelle plaisir de voir Emma découvrir ses cadeaux. Je vois qu’Emma a beaucoup de points en commun avec notre petit coquin de Hugo. Comme Emma, Hugo a une gastrostomie (depuis maintenant 2 ans) effectivement beaucoup de périodes de vomissements. Pour ses vomissements,nous avons essayer plusieurs traitements, on a enfin trouver celui qui lui convient, Hugo prend matin et soir 2ml d’azantac (par la sonde) en plus du motilium et gasviscon. Nous avons aussi modifier sa nutrition de sieste. Nous lui administrons 100 ml de 12H00 à 14H00 à 50 ml/heures par la pompe, puis nous faisons 50 ml au goûter à 16H00(à la seringue) et s’il supporte bien, nous lui faisons une dernière dose de 50 ml à la seringue vers 18H00. Comme cela, il a ses apports journalier. La nutrition de nuit est toujours maintenu de 20H00 à 06H00. Depuis, les vomissements ont beaucoup diminué, seulement en cas d’encombrements ou lors de gros éternuements. Le principal est que Hugo grandit et grossit bien, malheureusement pour nous Hugo souffre d’une hypotonie bucco-faciale, ce qui ne lui permet pas de prendre les aliments par la bouche (beaucoup de fausses routes) et de toute façon il ne sait pas déglutir. Malgrè tout, nous gardons espoir qu’un jour il puisse prendre quelques aliments par la bouche. l’autre point est que Hugo souffre d’un strabisme convergent gauche. Au début, on lui mettait aussi des caches mais maintenant il a un "ryser" posé directement sur le verre de ses lunettes, ce qui est plus discret et plus facile à supporter.
Emma a l’air tout aussi charmeuse que Hugo.
A bientôt j’espère
En attendant de gros bisous
Christelle, maman de Hugo et de Mél
Nous sommes heureux de voir que, même pour ceux qui n’ont pu être là le jour d’InjeNoël, la magie de ce moment opère quand même, que les cadeaux plaisent car il n’est pas toujours évident de savoir quoi commander pour nos enfants.
Ce billet fait plaisir à lire par son optimisme et sa volonté.
Merci à vous vous cette vague de bonheur et de courage.
Bisous à vous
Estelle, André,
Constance, André-Louis et Eléonore
Bonjour Emma !
Je te souhaite une très bonne année 2009 et que tu puisses progresser encore et combler tes parents de merveilleux sourires… Je te fais de gros bisous et au plaisir de te rencontrer un jour "mademoiselle"!
Bonjour ma petite princesse Emma, je suis Marie-Charlotte. Je viens de te voir en photo, tu es trop craquante ! Continue tes progrès pas à pas ma puce.
Oui Oui te plait, beaucoup d’enfants l’aiment et progressent avec, je te l’assure. Tu as raison d’aimer et tous ces cadeaux, ouah ! J’espère que cette année 2009 t’apportera que de bonnes choses, une très bonne santé.
Je t’embrasse très fort et te félicite pour tes efforts qui progressent enfin pas à pas grâce à ta persévérance, ta volonté, ton courage immense. Les joies et l’amour que tu donnes et que tes parents te donnent
Oui c’est un feux d’artifice tes progrès une immense joie sais tu que toi aussi est encore un exemple de courage immense et de force que nous apporte nous donne une force de se battre plus de ne pas désespérez et toi tu le montres comme tes ami(e)s injeno moi bravo ma puce bravo enfants ados pour tout ce que vous apportez et ainsi que tous les parents
Bonjour Emma,
Qeel joli sourire tu as, je vois que le Père Noël t’a gatée.
Je te souhaite une bonne année et surtout une bonne santé, pour toi et toute la famille, je te fais pleins de gros bisous.
Mamy de Hanna
Merci et meilleurs voeux à vous tous.Je vous remercie pour vos commentaires qui sont très chaleureux et qui me vont droit au coeur.
Merci je vous embrasse ainsi que votre famille
Margo
Bonsoir Margo,
Je viens de lire votre message. ça ne me dérange pas du tout de répondre à vos questions. En ce qui concerne la nutrition de Hugo, il a maintenant plus de 4 ans, donc la nuit, nous lui administrons du NUTRICIA Multifibres 500 ml au total à 50ml/Heure de 20H00 à 06H00 du matin. Pour la nutrition de sieste, au total 200 ml toujours du NUTRICIA Multifibres : 100 ml à la pompe et 100 ml à la seringue mais toujours en entéral. En sachant que nous mettons environ 1/4 d’heure à la seringue afin que ce ne soit pas trop agressif. si nous voyons que Hugo "machouille" à la première seringue, nous ne lui donnons pas la seringue prévu à 18H00. En plus de la nutrition, il faut lui passer environ 200 ml d’eau, ce qui est pas toujours facile. Nous avons longuement "galérer" et beaucoup discuter avec la gastro-entérologue et le personnel médical ou est suivi Hugo afin de trouver au mieux la solution la mieux adapté. C’est pas facile,car je pense que chaque enfant réagit différemment mais ça vaut le coup d’en parler avec les personnes qui suivent Emma. Voila, je pense que je vous ais tout expliqué mais surtout n’hésiter pas si vous avez d’autres questions. J’ai fait plusieurs billets sur la nutrition entérale mais je ne sais plus les dates, il suffit de voir les billets en archives sur le côté en bas mois par mois, vous devriez les retrouver.
De gros bisous à Emma
Affectueusement
Christelle, maman de Hugo et de Mél.
PS : vous pouvez aussi demander conseil aux parents de jeanne qui a aussi une gastrostomie.