Notre petit garçon Hugo souffre actuellement de dénutrition et a d'énormes problèmes au niveau du transit intestinal, ce qui a pour conséquence de devoir lui faire subir des lavements au Normacol à raison de 3 fois par semaine.

La gastro-entérologue nous a alors conseillé la nutrition entérale (qui consiste à introduire un aliment par une sonde directement dans le tube digestif) par gastrostomie (une sonde est introduite directement dans l'estomac par l'intermédiaire d'un petit orifice - la stomie - effectué dans la paroi de l'abdomen) pour une durée de 2 à 3 ans afin que Hugo puisse avoir les apports caloriques nécessaires à son âge et lutter contre les "séjours" (trop) répétitifs suite à des encombrements pulmonaires, pneumopathies, etc.

Hugo qui s'accomode très bien de sa sonde naso-gastrique !

Pour nous, parents, cela a été très difficile d'accepter cette solution : en dépit des explications très claires du médecin et pour certaines raisons familiales, je ne voulais en effet même pas envisager ce type d'intervention !...

Cependant après maintes insistances du corps médical, après mûres réflexions et surtout au vue de l'état de santé préoccupant de Hugo, nous avons finalement donné notre accord.

Aujourd'hui, cela fait 15 jours que Hugo est nourri la nuit - de 20h00 à 06h00 - par sonde naso-gastrique, c'est à dire par un tube flexible introduit dans l'oesophage puis l'estomac par le nez. Lors de ces phases de "nutrition", Hugo "ingurgite" 500 ml de lait Nutrini Energy Multi Fibre à raison de 50 ml / heure - l'apport calorique pour 1 ml étant de 1,5 kcal. En journée, nous continuons à alimenter notre fils par la bouche, essentiellement pour une question de stimulation.

L'appareil permettant d'alimenter notre enfant Hugo durant la nuit

La poche nutritionnelle - 500 ml de lait Nutrini Energy Multi Fibre

Hugo semble très bien supporter la nutrition entérale : il ne touche pas à sa sonde (du moins pas volontairement !) et il a déjà grossi de 1 kg en 15 jours ! Désormais nous pouvons également lui administrer par la sonde des médicaments tel que le Forlax® dont Hugo refusait catégoriquement la prise auparavant, ce qui évite bien des désagréments ! De plus la nutrition entérale étant à base de fibre, Hugo n'a depuis plus aucun problème de transit.

A ce jour, nous sommes persuadés du bien-être et du confort que cela peut apporter à Hugo et nous sommes très confiants pour l'avenir. Aux parents qui devraient subir comme nous ce genre d'épreuve, je leur préconiserais de faire confiance en la médecine même si je ne comprends que trop bien leurs éventuelles réticences ! En 15 jours à peine, cela a contribué à améliorer de façon indiscutable le quotidien de Hugo (et pour nous aussi d'ailleurs !) : plus de fausses routes, plus de stress lorsque Hugo refusait de s'alimenter, s'hydrater et prendre ses médicaments...

La seule chose qui nous cause du soucis maintenant, c'est l'acte chirurgical en lui même : l'intervention pour la gastrostomie est prévue le 31 mai 2007 à l'Hôpital Jeanne de Flandre à Lille.

Mais pour l'instant Hugo est un petit garçon plein de vie et très souriant (comme à son habitude !).

Christelle & Charly