A quoi sert ce blog ? Ce blog n'est pas un site médical ni un site sur lequel nous critiquerons positivement ou négativement un praticien.
Partageons nos expériences, mutualisons nos bonnes pratiques du quotidien pour faire gagner du temps à ceux d'entre-nous qui s'interrogent et souffrent actuellement.
Epileptique.fr est un espace d'expression pour des parents d'enfants épileptiques (0 à 18ans) et maladies associées à l'épilepsie.
Grâce à nos échanges nous pouvons briser notre isolement et atténuer nos souffrances, nous rendre compte que nous pouvons faire profiter de notre expérience des personnes qui actuellement traversent ce que nous avons connu par le passé.
Ce retour d'expérience ne guérira pas notre enfant mais soulagera sûrement notre quotidien... ECHANGEONS
Pour mémoire rappelez vous : Fabienne R. 45 ans, a été condamnée en octobre 2005 à 5 ans de prison avec sursis et à une obligation de soins par la cour d'assises du Nord, à Douai, pour le meurtre en 2002 de sa fille de 9 ans, handicapée physique et mentale. La petite Laura était atteinte d'une forme très grave d'épilepsie, le syndrome de West, apparu à l'âge de six mois, Laura était entièrement dépendante et ne pouvait recevoir que des traitements de confort. D'après sa mère, la seule à s'en occuper, la fillette pleurait souvent...
Il ne faut plus que ces drames arrivent, même si petitement, à notre petit niveau, nous pouvons dire à ces parents, à ceux d'entre-nous, vous n'êtes pas seuls, discutons en, partageons nos peines et nos joies, les solutions que nous avons trouvées ou que d'autres nous ont données, alors ce blog, cette association aura trouvé sa justification, sa raison d'être.
Nous ferons tout ce qui est en notre pouvoir pour que les réseaux officiels connaissent notre existence et relayent l'information. Nous allons même étudier la possibilité de développer une borne internet dans les services de neuropédiatrie...... Toutes les aides sont les bienvenues.
Une dernière remarque, pour pouvoir utiliser ce blog, il faut avoir un accès internet, or, l'ARCEP vient de publier un rapport dans lequel elle indique que "Les Français ne sont toujours pas égaux devant les nouvelles technologies. Alors que les cadres supérieurs sont équipés à 82% d'un accès Internet à leur domicile, seuls 38% des ouvriers étaient connectés au 30 juin 2006, un chiffre qui a pourtant presque doublé en trois ans, selon une étude du Crédoc publiée mercredi. La différence est encore plus marquée chez les Français dont le revenu est inférieur à 900 euros par mois (22%), chez les non-diplômés (12%) et les plus de 70 ans (6%). Quant à l'équipement informatique, relié ou non à Internet, la situation est à peine meilleure : 19 millions n'y ont accès ni à leur travail, ni à l'école, ni au domicile. On ces Français en majorité chez les plus de 60 ans, les inactifs, ceux qui vivent seuls ou disposent des revenus les plus faibles.
Il va vraiment falloir que nous nous penchions sérieusement sur la question pour voir comment nous pouvons palier à cette fracture technologique et culturelle. L'idée de bornes situées dans des lieux partenaires me semble être une bonne idée, j'attends vos réactions.
Luc Masson
Président de l'association INJENO
12/08/2008
marie.lenen@voila.fr a écrit :
bonjour c'est marie charlotte très bonne initiative de votre part peut être moins d'abandons de meurtres sur des innocents ce n'est pas par ce qu'un enfant handicapé ou adulte est handicapé qu'il faut le tuer non et non et je trouve cette mère méchante j'espère qu'elle aura des remords à vie y'a pas que lze langage dans la vie et la marche mais l'amour le vrai qui aide et apporte tants de choses elle était peut être épuisée à bout mais c'est inexcusable pourquoi n'a t'elle pas contacter des associations fait des recherches et surtout voir briller le regard de sa dfille mais sa dernière lueur était de peur et est morte peut être vit t'elle dans le ciel de couleurs et estie avec juliette nos petyits et grands anges veillent sur nous ou qure nous soyons et vivent heureux sauf que le destin de cette petite à été horrible alors que tants d'enfants se battent avec l'amour des parents je trouve ça iniminaginable moi mes parents m'aiment ma famille je ne marche plus n'a pas la logique de mon âge ni la maturité qu'il faudrait et alors je suis aimée entourée je peux perdre la vue et alors l'amour brise tout les obstacles jamaios mes parents mon frère ne me quitteront me feront du mal ils m'aiment de trop je suis même leur grande louloute preuve d'amour même si le handicap n'est toujours facile à accepter j'ai des ami(e)s une famille adoorable et font tout poir que bonheur soit là quand je baisse les bras ils me réchauffent le coeur m'encourage et quand ça va fou rire parfois des pleurs que j'ai mais pas avec mes parents mais ils le savent et ont toujours des mots doux dans bons et mauvauiqs moments de ma maladie je ne marche pas courage et continuez votre combat bises marie.lenen@voila.fr
Arexpo Société Prométhé Hôpital Robert Debré Service de Neuropédiatrie H.E.I. école d'ingénieur de l'Université catholique de Lille Hôpital Roger Salengro CHU Lille Hôpital Saint Philibert GHICL ADPS groupe ALLIANZ Papillons Blancs de Dunkerque Institut Vancauwenberghe Declic, magazine d'information Deux mains rouges Agitateur floral
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Commentaires
Luc,
Si tu désires un coup de main pour valider un dossier de demande de dons en matériel auprès d’un gros fournisseur informatique, je suis à ton service..
Entre autres démarches, bien sûr.
Beau travail, je parcours… j’en rediscuterai avec plaisir avec toi ou d’autres rédacteurs ici présents.
A ++
Alain
bonjour c’est marie charlotte très bonne initiative de votre part peut être moins d’abandons de meurtres sur des innocents
ce n’est pas par ce qu’un enfant handicapé ou adulte est handicapé qu’il faut le tuer non et non et je trouve cette mère méchante j’espère qu’elle aura des remords à vie y’a pas que lze langage dans la vie et la marche mais l’amour le vrai qui aide et apporte tants de choses elle était peut être épuisée à bout mais c’est inexcusable pourquoi n’a t’elle pas contacter des associations fait des recherches et surtout voir briller le regard de sa dfille mais sa dernière lueur était de peur et est morte peut être vit t’elle dans le ciel de couleurs et estie avec juliette nos petyits et grands anges veillent sur nous ou qure nous soyons et vivent heureux sauf que le destin de cette petite à été horrible alors que tants d’enfants se battent avec l’amour des parents je trouve ça iniminaginable
moi mes parents m’aiment ma famille je ne marche plus n’a pas la logique de mon âge ni la maturité qu’il faudrait et alors je suis aimée entourée je peux perdre la vue et alors l’amour brise tout les obstacles
jamaios mes parents mon frère ne me quitteront me feront du mal ils m’aiment de trop je suis même leur grande louloute
preuve d’amour
même si le handicap n’est toujours facile à accepter j’ai des ami(e)s une famille adoorable et font tout poir que bonheur soit là quand je baisse les bras ils me réchauffent le coeur m’encourage et quand ça va fou rire parfois des pleurs que j’ai mais pas avec mes parents mais ils le savent et ont toujours des mots doux dans bons et mauvauiqs moments de ma maladie
je ne marche pas
courage et continuez votre combat
bises
marie.lenen@voila.fr