// Accueil / Les billets Injeno / Parlons de nos enfants / L’Hôpital, la seconde maison des enfants extraordinaires 
L’Hôpital, la seconde maison des enfants extraordinaires J'avais à coeur depuis longtemps de faire ce billet. Parler de ces nombreuses familles, dont la mienne, qui régulièrement, et pour certaines plusieurs fois par mois, conduisent leur enfant à l'hôpital ou l'accompagnent dans le véhicule des pompiers ou du SMUR. Là encore, nul besoin de vous dire que ce billet ne va pas à l'encontre de la ligne de conduite que nous nous sommes fixés, mais il convient parfois de dire les choses, de les montrer et parfois même au nom de nombre d'entre-nous.
L'hôpital est parfois la seconde maison de nos enfants extraordinaires...
Inès, lors de sa dernière hospitalisation en décembre 2007
En effet, nous sommes amenés à nous rendre régulièrement à l'hôpital avec nos enfants. Ceci pose d'emblée la question du temps disponible pour s'y rendre. Nous devons alors jongler avec les RTT, la prise de congés anticipés, et les autres solutions ad hoc.
Les visites sont motivées par la révision du traitement administré, à des contrôles des activités cérébrales (E.E.G., I.R.M., scanner, etc.) à des analyses sur place, prises de sang, dosages, analyses d'urines, et autre contrôle d'assimilation de médicaments. Parfois, nos enfants sont admis en état de mal ou de grand mal, c'est à dire, dans des situations où nous n'arrivons plus à maîtriser l'épilepsie, malgré les médicaments, malgré le Valium® et tous les autres anxiolytiques.
Mais quoi qu'il arrive et quoi qu'il en soit, nous sommes soulagés de savoir que nos enfants sont pris en charge par des médecins qui dans la grande majorité des cas font tout ce qui est en leur pouvoir pour soulager nos petits anges, pour leur rendre la vie plus agréable et réduire nos angoisses.
Oui, l'hôpital est notre quotidien, je voudrais dire à tous les parents de l'association INJENO et à tous les non adhérents qui visitent notre blog de ne jamais hésiter à nous tenir informé des hospitalisations de leurs enfants. Nous sommes aussi là pour partager les moments moins faciles, les moments de doute et de fatigue.
Une pensée toute particulière pour Hugo, Laura, Yann, Manuel et Alessandro.
Luc MASSON
20/01/2008
bruno a écrit :
Mon épouse ne travaillant pas , nous n'avons pas trop de soucis de ce côté, nous nous organisons avec les tantes afin qu'elles gardent antoine et mégane ,ce qui permet à sandra de rester à l hopital avec camille . Sandra pensée reprendre une activité professionnel , mais sa n'est pas facile d'expliquer a un patron que l'on risque d'être abscente regulièrement du à la maladie d'un de ces enfants .Il est vrai que si elle avais une activité professionnel cela mettrais comme l'on dit du beurre dans les épinard , donc seul solution faire des heures supplementaires ce que je fait actuellement et ce qui nous permet de vivre correctement sans que sandra ne travail .Ce qui me fait demarrer de la maison le matin à 6h20 et rentrer à 19h00 .Mais le plus dur c'est surtout pour Antoine et mégane qui pendant les périodes d'hospitalisation ,ne vois pas leurs parents car dès que je sort du travail je me rend à l'hopital pour voir camille . lors de l'assemblé vous avez parlé justement des autres membres de la famille comme les frères et soeurs qui comme nous subissons la maladie , il est vrai que pour eux ce doit être encore plus dur car jusqu'à un certaine âge il ne comprenne pas pourquoi l'on agit comme cela . J'ai souvent entendu mon fils me dire camille à de la chance , maintenant il a 7ans et commence à comprendre la maladie de sa soeur et devient très protecteur J'espere qu'il en sera de même avec mégane bruno papa de camille
Arexpo Société Prométhé Hôpital Robert Debré Service de Neuropédiatrie H.E.I. école d'ingénieur de l'Université catholique de Lille Hôpital Roger Salengro CHU Lille Hôpital Saint Philibert GHICL ADPS groupe ALLIANZ Papillons Blancs de Dunkerque Institut Vancauwenberghe Declic, magazine d'information Deux mains rouges Agitateur floral
Commentaires
Benoît a été hospitalisé aussi à plusieurs reprises depuis le début de sa maladie .
La solution que j’ai trouvé pour rester avec lui, c’est le congé de présence parentale. Ce congé est accordé par la caf, il peut être morcelé ou pris d’un bloc et permet de recevoir soit environ 40 euros par jour d’absence ou 870 euros par mois . Il est accordé par la Caf quand l’enfant est atteint d’une maladie grave en moins de 15 jours . Sa durée est de 310 jours pouvant être pris sur 3 ans renouvelable. Regardez sur le site de la caf, il donne tous les renseignements .
Bon week end
Caroline
Caroline,
Merci pour l’info, tu n’as pas envie d’en faire un billet un peu plus précis pour que tout le monde en profite, qu’en dis tu ???
Sinon, donne nous également des nouvelles de Benoît et de Claire.
Luc
Bonjour,
Je tenais à dire à tous les parents d’ enfants si souvent hospitalisés qu’ils ont beaucoup de courage et de force.
Avoir un enfant extraordinnaire n’ est déjà pas facile alors quand il faut en plus le voir malade et le faire hospitalisé, c’est plus difficile encore;
Tendres bisous à ces petits boutchous.
Sinon pour le congé de présence parentale, il n’ est pas cumulable avec les compléments de l’ AEEH, il l’ est seulement avec l’ AEEH de base.
Nathalie, maman d’ Hanna
bonjour,
Il n’est pas toujours facile de gérer toutes les hospitalisations.
Lorsque j’ai repris mon travail en 2005, je me suis retrouvée confronté à un gros problème pour gérer les rendez-vous, les hospitalisations en urgence, les nuits blanches….je n’en pouvais plus et j’avais demandé à plusieurs reprises à mon employeur un temps partiel.
Finalement en juin 2006, j’ai fais une demande de congé pour enfant malade.
Etant donné que je travaille au Luxembourg, le système est un peu différent de la France.
Actuellement je travaille trois jours par semaine rénumérés par mon employeur et les deux autres jours sont pris en charge par la caisse de maladie du Luxembourg, donc pas de perte de salaire.
Au départ c’est aussi un système de 365 jours par an avec une durée de presque 4 ans, mais la loi a changé et dans mon cas je n’ai pas de date vraiment précise sur la durée.
D’ailleurs mon dossier vient d’être reéxaminé et il continue encore pour une année.
En janvier 2009, je devrais à nouveau faire une demande de prolongation qui sera étudiée par l’administration de la caisse de maladie qui prendra la décision de l’arrêt ou de la poursuite du congé.
Si par exemple Yann doit être hospitalisé d’urgence, je téléphone à la caisse de maladie et ils déduiront les jours sur les 365 jours accordés. Mon emplyeur n’aura pas à me payer.
Depuis que j’ai ce congé, je peux bien sur beaucoup m’occuper de Yann et de ses rendez-vous, j’ai mis en place de la kiné et ortophonie en libéral.
J’espère vraiment de tout coeur que cette nouvelle année apporte une acalmie dans les crises et les hospitalisations.
Bonne journée à tous
Bonjour,
C’est toujours très difficile de gérer les hospitalisations et d’être tout simplement spectateur du mal être de nos enfants sans pouvoir y remédier. Cela fait effectivement parti de notre quotidien mais malgré tout, c’est toujours très difficile à le vivre et en plus, nous avons tous les soucis d’organisations, de par notre travail, notre vie de famille qui se trouve chambouler et surtout la fatigue morale.
Travaillant dans une entreprise privée, c’est très difficile à chaque hospitalisation de pouvoir me libérer, donc je jongle entre Charly qui fait les postes et Mamy qui heureusement est en retraite. Je prends le relais le soir jusqu’au lendemain matin et je pars directement au travail, ce qui effectivement ne facilite pas la vie, mais bon la vie est ainsi faite.
De gros bisous à nos enfants extraordinaires et surtout que leur santé se stabilise.
Christelle
Mon épouse ne travaillant pas , nous n’avons pas trop de soucis de ce côté, nous nous organisons avec les tantes afin qu’elles gardent antoine et mégane ,ce qui permet à sandra de rester à l hopital avec camille . Sandra pensée reprendre une activité professionnel , mais sa n’est pas facile d’expliquer a un patron que l’on risque d’être abscente regulièrement du à la maladie d’un de ces enfants .Il est vrai que si elle avais une activité professionnel cela mettrais comme l’on dit du beurre dans les épinard , donc seul solution faire des heures supplementaires ce que je fait actuellement et ce qui nous permet de vivre correctement sans que sandra ne travail .Ce qui me fait demarrer de la maison le matin à 6h20 et rentrer à 19h00 .Mais le plus dur c’est surtout pour Antoine et mégane qui pendant les périodes d’hospitalisation ,ne vois pas leurs parents car dès que je sort du travail je me rend à l’hopital pour voir camille . lors de l’assemblé vous avez parlé justement des autres membres de la famille comme les frères et soeurs qui comme nous subissons la maladie , il est vrai que pour eux ce doit être encore plus dur car jusqu’à un certaine âge il ne comprenne pas pourquoi l’on agit comme cela . J’ai souvent entendu mon fils me dire camille à de la chance , maintenant il a 7ans et commence à comprendre la maladie de sa soeur et devient très protecteur J’espere qu’il en sera de même avec mégane
bruno papa de camille