Bonsoir A tous les adhérents, parents d'enfant extraordinaire,

A vous qui rencontrez sans doute les mêmes problèmes que nous à ne pas pouvoir communiquer avec nos petits anges. Il ne faut pas uniquement être atteint du syndrome d'ANGELMAN pour rencontrer ces difficultés! Toute personne qui n'a pas accès au langage oral se trouve évidemment en situation de handicap lorsqu'il s'agit de pour elle de s'exprimer. Et il est difficile pour l'autre de la comprendre.

On imagine alors toute la difficulté pour nous parents mais aussi pour l'entourage proche ou professionnel d'échanger de partager et de comprendre nos enfants . Et on comprend surtout la frustration que cela représente pour nos enfants de ne pas être compris.

Maman et Swanïe

Eux aussi on droit d'exprimer leurs choix, leurs besoins, leurs envies, ou leur ras le bol !!! et ils le font déjà très bien à leur manière ! Nous les connaissons tellement bien, qu'un regard, une expression, une "vocalise",un pleur, un éclat de rire et nous savons ou plutôt nous comprenons ce qu'ils ressentent. Comprenons nous réellement ce qu'ils veulent ou ce qu'ils attendent de nous , de leur environnement, des AUTRES... peut-être pas .

Même si nous tentons au mieux de répondre à leur besoin, leur frustration est grande et engendre parfois des comportements particuliers : colère, crises de nerfs, hystérie, stéréotypie,pleurs etc... qui ne font qu'éloigner l'enfant de son but premier: SON BESOIN ; mais aussi de son environnement et des autres ...

Et si nous avions la possibilité de donner à nos enfants le moyen d'exprimer leur choix et ce malgré les grandes difficultés de certains. Je crois que chacun de nos enfants a un potentiel de compréhension sur lequel on peut "travailler" avec les moyens qui lui seront le plus adaptés : le regard,le touché, le signe ... tout est envisageable par la mise en place de différents modes de communication alternatifs et augmentatifs . Mais aussi par la suite, d'apprentissages cognitifs.

N'allez pas penser que houra youpi , demain nos gamins réussirons à se faire comprendre de tous en communiquant avec leur entourage . Mais il est important pour l'entourage de comprendre ce que tente d'exprimer un enfant qui n'a pas accès à la communication !!!

Comment commencer un code de communication ?

Quelques clefs :

Les photos devront respecter les règles suivantes afin de faciliter leur "lecture" - les photos sont prises sur un fond uni - les arrières plans sont à proscrire dans un premier temps - les photos seront toujours prises dans le même sens soit toutes horizontales ou toutes verticales pour éviter une contrainte de compréhension en plus à l'enfant - les photos doivent être composées d'un seul élément (pour évoquer la pâte à modeler, seule la pâte sera photographiée et non pas la personne manipulant la pâte) - un gros plan de l'objet est nécessaire - les cartes photos sont toutes de la même taille

un code visualisé peut débuter avec une seule carte, et ce pendant plusieurs semaines

Le choix de la 1ère photo, du 1er signe est capital.

Le jouet préféré de Swanïe

L'interlocuteur devant stimuler et encourager la communication devra pouvoir répondre favorablement dans un premier temps à chacune des demandes effectuées par l'intermédiaire du code et ce à plusieurs reprises. (Ainsi, la carte du poney ou du bain ne fera pas partie des premières cartes proposées ) Imaginez si ce code de communication est intégré tout de suite par l'enfant, le nombre de bains ou de sorties poney qu'il va falloir lui offrir dans une même journée .... bon courage les parents !

- le code étant un véritable langage, son utilisation sera proposée fréquemment tout au long de la journée,afin que l'enfant se l'approprie peu à peu et l'utilise à son tour spontanément.

Le jouet préféré de maman en cuisine !, non c'est une blague de Luc

Même si Swanïe sais poser sa main (avec qqs difficultés certes) sur une photo, nous avons décider de commencer notre code de communication en développant l'intérêt pour le visuel. Plus tard nous développerons la coordination œil main, puis l'attention conjointe.

Mais n'oublions pas : UN PAS APRES L'AUTRE ET SURTOUT UN SEUL A LA FOIS !

Donc nous lui présentons deux photos simultanément et suffisamment éloignées l'une de l'autre ( le rebord de sa tablette convient très bien avec de la pate à fixe) 1 représentant son jouet préféré actuellement et cette photo suscite chez SWANÏE un grand intérêt 1 représentant une boîte de conserve, objet qu'elle ne s'est jamais approprié donc sans aucun intérêt pour elle

Si elle regarde la boîte de conserve, nous prenons la photo de la boite et lui donnons la même boîte de conserve que celle qui est sur la photo et nous lui demandons si c'est bien ce qu'elle veut ! Swanïe nous prend alors pour des demeurés : "ils sont devenus fous mes parents qu'est ce que je peux bien faire avec ça je n'arrive même pas à l'attraper ni à la soulever bref à rien faire avec DONC aucun intérêt pour moi et je râle" . Nous lui reprenons la boîte de conserve en lui disant : "ce n'est pas ça que tu veux ? Qu'est ce que tu veux SWANÏE montre,regarde" ! Si elle regarde à nouveau la boîte ,nous lui redonnons la boîte ! et on recommence la même chose autant de fois qu'elle regardera la boîte. D'un coup elle va tenter de regarder l'autre photo : son jouet préféré qu'elle attend avec impatience depuis qu'elle l'a vu!!! Et si elle regarde son jouet nous prenons la carte du jouet et lui donnons son jouet en lui disant :"c'est ton jouet que tu veux SWANÏE, tiens le voilà c'est pour toi SWANÏE" (il est important de toujours verbaliser ce que nous faisons avec nos enfants ) et la BINGO c'est la fête dans sa tête, dans ses bras dans tout son corps! elle a gagné ce qu'elle a tant désirer . A nous aussi de la féliciter et de l'encourager dans cette nouvelle approche de la communication. " bravo SWANÏE c'est ton jouet que tu voulais, c'est bien SWANÏE je t'ai comprise je t'ai donner ton jouet " on le lui laisse 1mn ou 2 puis sadique comme nous sommes nous lui retirons son jouet des mains ,on replace la carte et on recommence : si elle regarde le jouet elle l'a, si c'est la boîte , elle aura la boîte .

La présentation sur le plateau du corset siège de Swanïe

En général ils comprennent assez vite. Puis il faut intervertir les cartes du support sinon il suffit qu'ils aient mémorisé le côté pour toujours regarder du même ! Dans ce cas il n'y aurai plus d'intérêt donc on interverti les photos de coté et on recommence .... on joue avec ce mode de communication 5 à 10 mn au début pour le renouveler plusieurs fois dans la journée.

Petit à petit l'enfant va comprendre qu'il peut agir de cette façon sur son environnement. Mais laissons lui du temps c'est la seule chose dont il a besoin, ne nous décourageons même s'il réussissait quelque chose et qu'il rencontre à nouveau des difficultés ça fait partie de n'importe quel apprentissage!

Mais je vous jure que c'est tellement bon de ce faire surprendre par les capacités sous estimés de nos chères petites têtes blondes ! Ils sont vraiment extraordinaires nos enfants.

Valérie LECERF
Maman de Swanïe et Anaël

Voici le texte de Madame Pascale GRACIA formatrice/consultante en éducation spécialisée ,experte en communication non verbale

Si les personnes porteuses du SA pouvaient davantage s’exprimer, voici ce qu’elles pourraient peut-être dire concernant la communication : je suis atteint du Syndrome d’Angelman, c‘est pour cela que je ne peux pas ou très peu parler. Mais ce n’est pas parce que je ne parle pas que je n’ai pas envie de communiquer. J’aime être parmi les autres enfants ou adultes, partager des moments, jouer, mais je me trouve en général en grande difficulté lorsque je veux exprimer quelque chose.

J’ai besoin d’aide pour trouver des idées sur d’autres façons de me faire comprendre. Très souvent comme je ne sais pas comment faire, j’ai des accès de colères, car j’ai des désirs et des envies, comme tout le monde, mais je ne suis pas compris. En exemple, lorsque, à table, on me donne un plat que je ne veux pas parce que je ne l’aime pas ou parce que je n’ai pas faim, comment le dire? Ce que je trouve le plus efficace c’est de jeter l’assiette. Mais en général, cela provoque un grand mécontentement chez les adultes qui m’entourent, je m’en rends bien compte mais cela ne m’empêche pas de recommencer, c’est plus fort que moi. Je peux aussi crier ou me jeter par terre pour dire que je ne suis pas d’accord ; là encore, il semblerait que ce ne soit pas très apprécié ! Mais pourquoi ? Et comment faire autrement ?

Plus je grandis, plus on me connait, et, ma famille, très naturellement, et parce qu’elle m’aime, me propose des choses avant même que je n’ai eu le temps d’essayer de les demander. On me donne régulièrement à boire, à manger, on s’occupe de moi de façon à répondre à mes besoins ou demandes… Petit à petit je fais de moins en moins d’efforts pour me faire comprendre. On décide beaucoup à ma place, car je ne peux pas répondre à leurs questions et d’ailleurs, très souvent, je ne les comprends pas, les phrases me paraissent tellement compliquées.

Alors on décide souvent quand je mange et ce que je mange, on décide à quoi je joue et à quel moment, on me demande « d’être gentil », comme ils disent, à chaque rendez-vous chez un médecin, à chacune des séances de rééducations… Je ne sais pas comment faire comprendre que j’ai peur, que je suis triste ou content ou que j’en ai marre , comme tout le monde. Parfois certains me demandent de répéter des sons ou des mots derrière eux, ils pensent qu’ainsi, à force d’insister, je parlerai. J’aimerai tellement pouvoir parler mais je vois bien que, malgré tous mes efforts cela ne suffit pas.

Pourtant j’ai de l’énergie, et je peux apprendre, apprendre si on tient compte de ce que je suis capable de faire, là ou je suis le meilleur. J’adore les images en général, la télévision, mais ce que j’aime beaucoup, c’est regarder des photos, des personnes que j’aime, des objets que j’aime comme mon doudou, ou encore d’un pot d’une pâte à tartiner au chocolat, et, quand je vois cette photo je pense à en manger, mais personne ne s’en rend compte. Mais je peux apprendre à donner ou à montrer cette photo pour dire que je veux de la pâte à tartiner au chocolat, ça, je peux certainement apprendre à le faire. Pour cela il faut être patient, surtout si je suis déjà adulte car tout cela est très nouveau pour moi ! Petit à petit, j’apprendrai à mieux utiliser ces photos qui vont m’être de plus en plus utiles. Puis, on me montrera des dessins appelés pictogrammes, on pourra m’apprendre à les reconnaître. Quelquefois ce sera trop difficile pour moi et on devra revenir en arrière, au plus simple, ou encore abandonner.

Je peux aussi apprendre à utiliser mes mains pour communiquer : par exemple, en fermant mon poing et en le portant sur ma joue cela veut dire « gâteau » ; c’est un signe merveilleux qui m’apporte beaucoup de plaisir ! J’en apprends plusieurs, mais pour ne pas les oublier je suis obligé de les réviser régulièrement, avec tous ceux qui m’entourent. Je peux « signer » pour demander quelque chose ou pour raconter ce que j’ai vu ou fait mais si je suis trop inquiet ou excité, je ne se sais plus comment faire.

Il faut donc que je sois assez calme pour que je me concentre. Mes parents, mes frères et soeurs sont heureux de me comprendre de mieux en mieux ; ils peuvent, par exemple, me faire plaisir en me préparant un plat de pâtes car j’arrive maintenant à le demander ! Ma famille, en étant guidée, a appris ce qu’elle pouvait faire pour m’aider à m’exprimer, à grandir et découvre peu à peu tout ce que je suis capable de faire. Personne ne peut dire aujourd’hui jusqu’où j’irai, quels progrès je ferai ; mais tous ceux qui m’entourent, professionnels ou non, m’aident à avancer.