Quand l'association INJENO a été créée en 2006, les premières familles que nous avons rencontrées, nous ont dit que leur enfant était lourdement handicapé, mais que les médecins ne pouvaient poser un diagnostic. Ces remarques récurrentes dans le parcours des familles nous a rapidement amené à la conclusion que nous étions très nombreux à ne pas avoir de réponse médicale face à la situation de handicap souvent très lourde de nos enfants. Dès lors, le bureau de l'époque, adopta l'idée d'un soutien à la rechercher sur les neuropathies de l'enfant qui prendrait la forme d'un spectacle musical. A l'origine, nous voulions faire coincider notre manifestation avec la fête de la musique, mais nous avons dû renoncer, face aux oppositions.

Aujourd'hui, notre soutien, même mineur, a pris la forme d'un spectacle à part entière, de qualité, diversifié, tous les ans renouvelé, que l'on appelle la NEUROFETE. Mais cette Neurofête, ce n'est pas une journée dans l'année, mais 6 mois de travail. Cela commence par la vente des badges de carnaval, les "Injenount'ches", orchestrée par Sébastien Huyghe, Président d'INJENO. Ces ventes amènent entre 8000 et 5000 euros à la Neurofête et constitue notre apport principal à la constitution du plateau d'artistes.

Puis, il y a un autre travail, pas simple non plus, celui de la collecte de dons et d'encarts publicitaires. Nous avons été aidées cette année, par deux étudiants de l'I.U.T. Techniques de Commercialisation, Rudy Vermeire et Rémy Bouret. Ils ont découvert les joies du phoning et l'art de l'argumentation. Cette campagne 2012 a été très compliquée. Pour diverses raisons sûrement, nous n'avons reçu que très peu de dons de nos familles adhérentes, qui portant seront les premières bénéficiaires des recherches que nous soutenons. La crise économique doit en être la principale explication, je n'ose en imaginer une autre.

Fort heureusement, nous avons pu compter sur la générosité des associations de carnaval, des clubs service, des clubs de zone, des entreprises, des particuliers non adhérents et de fonds provenant d'évènements imprévus. Nous avons été en mesure de reverser cette année encore, 15 000 euros au Docteur Stéphane AUVIN et à son unité de recherche rattachée à l'INSERM, l'unité U676.

Une fois la question financière réglée, c'est-à-dire mi-mai, il faut alors remplir la salle. Là encore, nous avons joué de malchance car en réservant l'année dernière la salle Jean Bart du Kursaal le 3 juin 2012, je n'imaginais pas que ce serait le jour de la fête des mères qui traditionnellement, dans ma tête en tout cas, se fait à la fin du mois de mai. Toujours est-il qu'il a fallu faire preuve de ténacité, d'imagination, de persévérance et de réseau, pour amener dans cette belle salle de spectacle les 346 personnes qui ont acheté un ticket d'entrée.

Nous avons fait une belle campagne d'affichage, sur les panneaux publics de Dunkerque et à Hondschoote, grâce au dévouement de Patrick Maes. Nous remercions au passage Anne-Carole pour son sens créatif, qui tous les ans, nous vaut les félicitations des professionnels de la communication sur les supports que nous diffusons. Nous avons pu compter, une fois de plus cette année, sur l'aide des médias locaux et régionaux. En effet, notre manifestation a été relayée par :

- Le Phare Dunkerquois,
- La Voix du Nord, édition de Dunkerque,
- Dunkerque Magazine,
- Le Journal des Flandres,
- La Voix du Nord, pages régionales,
- Delta FM,
- Virgin Radio,
- Opale TV',
- WEO,
- France 3 Côte d'Opale,
Et les nombreuses personnes qui, via leur page Facebook, ont relayé nos informations. A ce propos, notre parrain, Sylvain Vanstaevel, a créé 5 vidéos pour faire la promotion de la Neurofête, elles sont toujours visible sur notre page FB.

Nous voici, Sylvain et moi-même, sur le plateau de WEO. Cliquez sur la vidéo ci-dessous pour découvrir le reportage.

Vous pourrez aussi revoir le reportage diffusé par France 3 Côte d'Opale, le vendredi 1er juin 2012.

Ce dimanche 3 juin, amis fidèles d'INJENO avait fait le déplacement. Monsieur le Député Maire, Jean-Pierre DECOOL, Monsieur et Madame PARENT, représentant la mairie de Coudekerque-Branche, Madame CROCKEY, adjointe au maire de Dunkerque, accompagnée de Madame HASSANI, adjointe également, et de Monsieur Patrice VERGRIETE, adjoint à la mairie de Dunkerque.

A17H35, le spectacle commence, présenté par notre loyal TATAVEL, qui avait revêtu pour l'occasion, son costume de lumière.

Le premier artiste à se produire, fut ALAN HART, très apprécié par toute la salle avec ses numéros de magie emplumés...

Puis, ce fut le tour d'Emmanuel DELACROIX, notre sculpteur de bulles et cracheur de feu.

Suivi de très près par la joyeuse bande des musiciens du groupe ASA-I-VIATA, prononcez "ACHA I VIATA". Ils nous en emmenés en Europe centrale pendant 17 minutes a un rythme auquel personne n'a pu résister. Vous en voulez une preuve, cliquez sur la vidéo ci-dessous.

Puis, vint le moment de l'entracte !

Nos échassiers jongleurs, entrèrent en piste, accompagnés par un magicien qui a enchanté les petits et les grands.

Les membres du bureau d'INJENO se sont affairés, aidés par nos deux étudiants de l'IUT TC.

Les petits se sont amusés..

...Pendant que les grands profitaient encore des sons entraînant de notre quatuor.

Au retour de la pause, nous eûmes le plaisir de découvrir pour certains, ou revoir pour d'autres, le docteur Stéphane AUVIN. Il a expliqué en 3 minutes l'importance de ses recherches pour nos enfants et nos familles. Pour résumer ses propos, malgré les traitements anti épileptique souvent lourds, 30% des personnes traitées, continuent à faire des crises. Cela est handicapant, et ralentit les acquisitions. Or, depuis plus de 100 ans, l'on sait que certains acides gras, aident au traitement contre l'épilepsie, mais on ne sait pas comment cela fonctionne. C'est exactement ce que le Docteur AUVIN et son équipe étudient.

Cliquez sur la vidéo pour plus d'explications.

Nous avons ensuite découvert les soeurs ROLOS, gymaste et danseuse.Jeanne et Gabrielle ROLOS.

Pierre AUCAIGNE a quant à lui occupé toute la deuxième partie du spectacle nous offrant 50 minutes de folie et d'hilarité. Même si son humour a été différemment apprécié, j'aimerais ici apporter mon humble point de vue de papa d'enfant lourdement handicapé. Certes, Pierre a singé, imité, caricaturé, exagéré, mais pas stigmatisé ou moqué, des traits de caractère ou de comportement de personnes différentes, comme peuvent l'être nos enfants. Mais à aucun moment, il n'a basculé dans la facilité, la grossièreté ou le voyeurisme. Nous avons tous ri des frasques des deux compères d'Intouchable. Nous rions des mimiques, gestes et postures d'humoristes à la télévision. Ne laissons pas aux autres le droit de rire de cette forme d'humour. Si nous, parents d'enfants extraordinaires, nous ne nous autorisons pas à rire de cela, c'est donc que nous considérons que ceux qui en rient et qui ne sont pas concernés par le handicap, se moquent de nos enfants, de nos familles. Je ne suis pas de ceux qui défendront cette position. L'humour décalé, j'adore, je crois que vous avez été nombreux dans ce cas, mais je conçois que l'on puisse ne pas adorer cette forme d'humour, le principal étant de ne pas se mettre dans une opposition dogmatique.

20 heures 15 minutes, fin du spectacle. Sylvain demande à tous les participants de monter sur la scène. Nous remercions tous les acteurs de cette belle journée et en particulier vous, les 346 personnes qui ont cru en nous et sont venues nous soutenir. Passez le message, dites à qui veut l'entendre que nous produisons un beau spectacle et que non seulement, on fait un beau geste solidaire en venant à la Neurofête, mais en plus on s'amuse !

Merci à tous les artistes d'être venus et d'avoir fait le show !

Merci à toi notre beau et gentil TATAVEL de croire en nous, d'aimer nos enfants et nos familles comme tu les aimes, de donner de ton temps, de ton énergie, pour faire en sorte que d'année en année, cette Neurofête soit encore plus belle, encore plus joyeuse et encore plus folle. Bravo l'artiste et à l'année prochaine.

Merci à Sébastien, Eric, Lucie, Béatrice, Sabine, Cédric, Sandy, Rémy, Rudy, Valérie et à toutes les personnes qui ont passé du temps à vendre les places de cette version 2012 de la Neurofête INJENO. Je leur suis très reconnaissant. J'espère que dans les mois ou années à venir, nous aurons un nouvel espoir de traitement pour nos enfants. Car vous en conviendrez, faire face au polyhandicap ou à la neuro-lésion, passe encore, mais cette maudite épilepsie, on n'en veut plus !

Luc Masson
Papa d’Inès et Nina
Co-fondateur d’INJENO
Président 2006-2011
Chargé de communication

Association INJENO
64 rue Henri TERQUEM
59140 DUNKERQUE
Tel : 06/50/60/93/42
Tel fixe : 09/81/26/31/88
Mail : contact@injeno.fr

Site : www.injeno.fr
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