C'est en septembre 2009 que nous sommes contactés par Mesdames VYERS et MOHR, toutes deux membres du réseau AFMASP "Aujourd'hui la vie". (Association de Flandre Maritime pour l’Accompagnement et les Soins Palliatifs(1))

Elles nous proposent d'organiser de concert une conférence animée par un neuropédiatre de renom et centré sur l'enfant polyhandicapé ou neuro-lésé. La prémière réunion de travail à lieu en novembre 2009 et devait déboucher le 20 mai 2010 par un moment riche en échanges. Le thème retenu était « L’enfant et la maladie grave : quel vécu ? quel accompagnement ? ». Cette conférence s'est tenue à l'Espace Méridien de Malo les Bains(2). Je remercie la mairie de Malo et Messieurs DELEBARRE ET VERGRIETE pour la mise à disposition de cette belle et grande salle.

Comme vous pouvez le lire sur cette affiche, les organisateurs avaient prévu deux conférences, l'une à 15 heures l'autre à 20H00 pour donner le plus de possibilité de participation aux personnes intéressées par le sujet.

L'AFMASP est présidée par le Docteur Henri DELBECQUE et a pour mission d’informer et de former afin de développer l’esprit des soins palliatifs et de l’accompagnement des personnes en fin de vie, d’augmenter la compétence des professionnels et des bénévoles et de créer un réseau de coordination autour du patient, de sa famille et des soignants. Son territoire d’intervention n’est pas limitatif, il s’étend au-delà de la Flandre Maritime vers la Flandre Intérieure.

Le Dr DELBECQUE, ses bénévoles et salariés ont contribué à l'émergence d'un réseau de coordination de soins palliatifs et d’accompagnement dénommé « Réseau AMAVI »(3) ouvert à toute personne atteinte d’une maladie grave et évolutive engageant le pronostic vital au stade évolué ou terminal. Le réseau rassemble tous les professionnels de santé, travailleurs sociaux et structures qui veulent y adhérer. Ils s’organisent en équipe pluridisciplinaire chaque fois que la situation l’exige. Le réseau AMAVI est dirigé par Mme Patricia THYRION.

Sébastien HUYGHE, papa de Noé et vice président d'INJENO et Valérie LECERF, maman de Swanïe et chargé de communication adjointe, se présents à la conférence de l'après-midi. Ils mettent en place la salle et nos visuels, notre communication. La conférence de 15 heures réunit 70 personnes.

Aux alentours de 20H00, ce sont les visiteurs du soir qui prennent place dans ce qui ressemble étrangement à un amphithéâtre d'université, allons nous assister à un cours magistral ?

En tout cas il règne une ambiance détendue dans cette salle qui pour le coup reçoit 45 personnes de plus.

Lorsque le Dr de BROCA arrive, Sébastien a la bonne idée de lui remettre notre livre "Par amour pour nos enfants". Il le parcourt rapidement mais s'imprègne toutefois de la vision optimiste de notre combat quotidien, il repère son collègue, le professeur Louis VALLEE qui comme vous le savez à fait la préface de notre tome 1.

Dans une grande sérénité, le Dr de BROCA découvre nos enfants et leurs pathologies parfois sévères.

Puis vient le début de la conférence, le Dr DELBECQUE remercie l'assemblée réunie et son confrère. Il rappelle les actions de l'AFMASP et donne la parole à Mme THYRION.

Madame THYRION dirige quant à elle le réseau AMAVI que nous vous avons présenté ci-dessus et aux réunions duquel nous essayons de participer quand nos disponibilités nous le permettent.

Mme THYRION explique comment s'articulent les relations entre l'AFMASP et le réseau AMAVI. Elle rappelle que le prochain groupe de travail porte sur "l'enfant malade et le fait de savoir si un enfant handicapé est un enfant malade".

Puis je prends la parole pour présenter INJENO, nos enfants, nos familles, nos projets et dire combien je trouve le sujet porteur de sens et d'espoir.

C'est beau la vie, vu d'en-haut !

Il est alors temps de donner la parole à celui qui anime pour la seconde fois une conférence-débat sur un sujet au combien lourd : l'enfant gravement malade.

Ce qu'il faut savoir c'est que le Dr de BROCA n'est pas un praticien comme les autres, déjà il cumule plusieurs titres, docteur es médecine, docteur es sciences, docteur es philosophie et responsable d'un centre d'éthique à Amiens.

En dehors de ce tableau d'honneur long comme un bras, il est un personnage atypique. Il ne tient pas en place, ne peut s'empêcher de rire toutes les deux phrases même que le sujet est pesant. Il fait participer la salle car il commence par nous poser des questions auxquelles il répond pendant son intervention.

Il a publié divers ouvrages dont l'un s'intitule "Adieu Pitchoun !" et qui traite de la perte d'un enfant. Vous pouvez le retrouver et l'acheter en ligne : cliquez ici.

Slalomant entre la médecine et la philosophie, il approche le sujet de la maladie grave sous un angle spirituel et humaniste qui dédramatise un peu le thème sans en occulter la gravité.

Sa thèse de doctorat de philosophie a été publié et est encore accessible en ligne : cliquez ici.

Il a enfin publié un ouvrage remarquable sur l'enfant en soins palliatifs : cliquez ici. et un autre sur le développement de l'enfant : cliquez ici..

La conférence passe très vite, elle est ponctuée d'interventions de la salle, preuve que l'orateur à captivé et intéressé son auditoire. Il puise dans toutes ses expériences, de pédiatre de médecin, de philosophe pour transpercer des sujets et en faire sortir l'essence même de nos interrogations, de nos angoisses aussi !

A vrai dire, c'est un peu secoué par son approche de la maladie grave, de la mort et de l'éducation que nous clôturons cette conférence. Il est alors 22H15.

Comme dans toute bonne réunion INJENO, le pot de l'amitié est servi, moment privilégié pour poursuivre en tête à tête un échange non épuisé. Le Dr de BROCA est fortement sollicité.

Il trouve quand même le temps de nous présenter ses divers ouvrages que nous nous empressons d'acheter, pour nous, pour l'association et ses familles.

Je ne peux m'empêcher de dire à notre invité que son discours est empreint de morale autant que de philosophie, il n'en disconvient pas et se réfère à ses approches éthiques du sujet.

C'est aux alentours de minuit que le Dr de BROCA nous quitte. Il doit encore rejoindre Amiens. Nous prenons l'engagement de nous revoir très vite, de réfléchir ensemble des travaux communs, pour l'avenir de nos enfants et la mémoire de ceux que nous avons perdus.

Luc Masson
Papa d'Inès et Nina
Président d'INJENO

Crédit photos : César PLAISANT - Luc MASSON

(1) AFMASP
4 rue Monseigneur Marquis
59140 DUNKERQUE
Tél. : 03 28 69 66 60
Fax : 03 28 69 99 15
Mail : afmasp@wanadoo.fr

(2)Espace Méridien
Rue de Cambrai
59240 Dunkerque

(3)Réseau de Coordination et d'Accompagnement AMAVI
4 rue Monseigneur Marquis
59140 DUNKERQUE
Tél : 03.28.63.69.04
Fax : 03.28.69.99.15
Mail : reseau.amavi@wanadoo.fr
Site : http://www.reseau-amavi.eu