Bonjour,

C'est avec grand plaisir que j'accepte que mon message soit mis en billet. On a vraiment besoin de changer le regard des gens. Mais également que le milieu médical soit parfois remis en question.

Je suis la maman d'Alice née le 26 janvier 2005. J'ai eu un grossesse parfaite tout comme le fut mon accouchement. Quand Alice a eu 15 jours, le médecin de la P.M.I. (centre de Protection Maternelle et Infantile) m'a dit : « Votre petite fille est parfaite, très éveillée pour son âge ! »

A 6 semaines, Alice a eu des spasmes en flexion. Après avoir appelé le SAMU, direction le C.H.U. : nous y sommes restés 3 jours pour nous entendre dire qu'elle n'avait rien !

Mais moi, je savais que quelque chose n'allait pas et je cherchais déjà des informations sur le net concernant l'épilepsie...

Un mois plus tard, Alice recommence ses spasmes : de nouveau direction le C.H.U. où elle est gardée 5 jours à l'issue desquels on nous dit qu'elle fait un R.G.O. (Reflux Gastro-Oesophagien) ! Moi, je sais que non puisqu'elle ne régurgite pas ! Ils lui font alors une fibroscopie : bien sur ils ne trouvent rien ! On nous dit : « vous êtes des parents trop stressés ». Mon chéri leur répond que nous ne l'étions pas avant de venir à l'hôpital !... Au moment de partir, Alice fait une crise devant les infirmières alors très choquées. Aussitôt elles appellent le neuropédiatre par téléphone (nous sommes le samedi midi) : il leur répond tout simplement de nous renvoyer chez nous... bref, on nous prend pour des idiots !

A l'âge de 6 mois, Alice recommence ses spasmes et cette fois-ci également quand je la mets dans son bain ! Je décide alors d'emmener la baignoire chez le pédiatre : je veux à tout prix que l'on me croit ! Nullement besoin de bain : Alice fait une crise sous ses yeux... et là nous devenons enfin crédible !

Ce que je n'ai pas dit c'est que les semaines précédentes Papa et moi nous inquiétions beaucoup du développement moteur d'Alice. En effet, elle ne jouait qu'avec sa main droite. Réponse des docteurs : « Chaque enfant évolue à son rythme ». Finalement, à l'âge de 6 mois elle a droit un I.R.M. (Imagerie par Résonance Magnétique)... et le couperet tombe alors : lésions cérébrales et épilepsie partielle, elle est atteinte sur tout le côté gauche !... La vie s'est effondrée !... La souffrance nous a envahit !...

C'est pourquoi je désirais témoigner de l'histoire d'Alice car je sais à quel point il est important que les gens comprennent que cela peut arriver à n'importe qui. Dans mon autre message, j'ai été brève et je vous ai épargné des détails encore plus ahurissants. C'est pour moi super important de partager avec d'autres parents ma souffrance mais également le bonheur d'avoir notre puce.

Alice a un verticalisateur. Elle doit y rester 2 heures par jour mais ce n'est pas toujours possible. Elle dort également dans une attelle et ce pour plusieurs années. En fait, hier cela a fait un an qu'elle s'est faite opérer des hanches (triple opération: on lui a scié les têtes fémorales pour les remettre à leur places ainsi que le bassin). Elle a eu des broches et des plaques que les docteurs ont enlevé 6 mois plus tard. Entre les 2 jambes, il existe une différence de taille qui s'est un peu réduite grâce à l'opération. Elle a passé 3 jours en réanimation et a été transfusée... elle a beaucoup souffert ! Je dois dire que pour nous ce fut l'une de nos plus dures épreuves après l'annonce de la maladie. Elle a été plâtrée de la poitrine aux doigts de pieds. Juste un trou pour la couche et encore... Nous avons dû rester cloîtrés à la maison : les seules sorties furent au C.H.U. et en ambulance. Nous avons quand même réussi à la mettre dans sa poussette.

Papa a arrêté de travailler pour s'occuper de sa fille. Et puis on lui a enlevé le plâtre. Les docteurs avaient dit qu'elle mettrait beaucoup de temps à retrouver de la force dans ses jambes mais Alice est très volontaire et au prix de durs efforts elle s'est mise assisse 15 jours après (avant l'opération, elle ne se tenait pas assise !).

Un an plus tard, elle fait du à quatre pattes et se met à genoux. Pas encore de station debout mais nous avons bon espoir. Elle est suivie par des gens formidables qui mettent tout en oeuvre pour que notre puce en fasse plus encore. Merci au S.E.S.S.A.D. (Service d'Education Spécialisée et de Soins A Domicile) et au Dr Beucher (qui malheureusement est parti à la retraite) !

Stéphanie
Maman d'Alice