Le parcours de Benoît Je suis la maman d'une grande fille de 7 ans - Claire - et d'un garçon de 4 ans - Benoît. Nous habitons Strasbourg.
Benoît est né le 15 juin 2003 avec deux mois d'avance. A la naissance, il a eu des problèmes des voies biliaires, ses selles étaient blanches comme neige .Les médecins pensaient qu'il souffraient d'une absence de voies biliaires, ils nous avaient prédits une greffe de foie et pour la retarder, Benoît devait être opéré pour subir une déviation de la vésicule biliaire vers l'intestin.
Benoît et Claire sa grande soeur
Le chirurgien commence l'opération et constate que Benoît ne souffre d’aucune malformation. Quelques semaines plus tard, les selles se recolorent. Tout va bien.
Il en sera de même pendant presque 4 ans.
Le 20 avril 2007, nous sommes en vacances à Paris. Benoît fait une première crise à laquelle seule sa soeur de 7 ans assiste : elle ne comprend pas ce qui se passe bien sûr. On part aux urgences. Le médecin diagnostique quand même une crise d'épilepsie, me donne du Valium, m'explique comment l'administrer et me dit que je peux rentrer chez moi.
On prend la voiture et, deux heures plus tard, Benoît fait une nouvelle crise : je m'arrête sur la bande d'arrêt d'urgence et - paniquée - j'essaie de lui administrer le Valium ; je perds l'ampoule, et comme la crise dure (presque 10 minutes), j'appelle les pompiers. Benoît est hospitalisé à Verdun et est ensuite transféré à Strasbourg. Un premier traitement est mis en place (micropakine et rivotril) et, au bout de 5 jours, nous pouvons sortir. L'interne me dit que l'épilepsie est une maladie courante, que la vie continuera de la même façon, pas d'inquiétude à avoir...
6 jours plus tard, Benoît est de nouveau hospitalisé après plusieurs crises. Je rencontre le neurologue qui va s'occuper de Benoît. Le discours est différent : l’épilepsie de Benoît est peut être plus grave que ce que l'on pensait ! Le médecin décide d'arrêter la micropakine et débute lamictal et keppra. Elle décide d’augmenter le rivotril. Après une semaine à la maison, Benoît retourne à l'hôpital après quatre crises en une heure. Il y reste 1 mois 1/2 avec des crises quotidiennes et du rivotril par voie intra-veineuse. Le médecin nous dit que Benoît souffre d'un syndrome de Doose, une épilepsie myoclcono-astatique. Elle ne nous explique pas ce que sera l'avenir de la maladie de Benoît. Apparemment cela diffère d'un enfant à l'autre.
Benoît à la piscine
Benoît est sorti de l'hôpital depuis juillet et va mieux. Nous avons la chance à Strasbourg d’avoir un centre référent pour l’épilepsie. Sa maladie est je pense mieux pris en charge. Il est sous lamictal, epitomax, micropakine et rivotril. Il est passé par un régime cétogène (il ne mangeait que de la graisse - crème fraîche, légume et un peu de viande - et plus aucun sucre) mais ce régime a été arrêté au bout de 3 mois. Il ne fait plus que quelques crises, le plus souvent la nuit. Il fait aussi des crises en journée mais c'est rare, environ une fois par semaine. Il va à l'école le matin et s'y plait bien. Je ne sais pas s’il comprend grand chose à tout cela, il est heureux de vivre. Il a un peu régressé depuis le début de la maladie : il a dû mal à parler surtout depuis que l'épitomax a été introduit ; il n'arrive plus à dessiner ni à colorier comme avant... tout ce qui demande de la précison lui est très difficile. C’est surtout dû aux tremblements.
Les crises ne se sont pas arrêtées mais ont beaucoup diminuées.
Je ne connais pas son avenir, mais on ne le connaît pour aucun de nos enfants. En tout cas, depuis qu'il est malade, je suis beaucoup plus attentive à lui, ce n'est plus lui qui se plie à ma vie mais l'inverse. J'ai appris que mon fils était courageux, je ne le savais pas avant. Je ne me posais d'ailleurs pas la question. Il faut maintenant que moi-même et son papa le soyons.
Ce qui est le plus dure avec cette maladie, c’est la soudaineté des crises : je ne m’y attends jamais et j’ai toujours peur qu’il se blesse, qu’il tombe dans les escaliers par exemple. On n’est plus aussi tranquille qu’avant.
Je vis au jour le jour et j’essaie de ne pas perdre espoir. J’essaies aussi de ne pas oublier que je n’ai pas qu’un enfant mais deux…
Caroline
Maman de Claire et Benoît
25/10/2008
Séverine a écrit :
C est sur l administration c est long, moi j ai eu de la chance car l avs de Sasha est présente pour un petit garcon qui a des problemes moteurs donc comme Sasha ne va que 4h30 par semaine à l école elle profite de la meme avs, ca a donc accéléré les choses. C est bien que le régime cétogène fonctionne, c est vrai que c est contraignant, qu on aimerait bien qu ils mangent des choses plus appétissantes mais c est tellement rassurant quand ca arrete les crises. Ca m avait vraiment épaté lorsque Sasha ne faisait plus de crises suite à la mise en place de ce régime mais malheureusement cela n a été bénéfique que 3 semaines...Vous lui donnez aussi du KETOKAL? Grosses bises et à bientot
Arexpo Société Prométhé Hôpital Robert Debré Service de Neuropédiatrie H.E.I. école d'ingénieur de l'Université catholique de Lille Hôpital Roger Salengro CHU Lille Hôpital Saint Philibert GHICL ADPS groupe ALLIANZ Papillons Blancs de Dunkerque Institut Vancauwenberghe Declic, magazine d'information Deux mains rouges Agitateur floral
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Commentaires
Caroline,
Merci de nous accorder ta confiance. Merci de parler du parcours de ton enfant. Nos vies se ressemblent car nous sommes tous des parents d’enfants extraordinaires, mais nos parcours sont si différents et c’est pour cela qu’INJENO est née, c’est pour cela qu’INJENO existe et ce n’est que pour cela que nous cherchons à partager nos expériences avec d’autres parents.
Nous attendons de vos nouvelles.
Luc
Papa d’Inès
Président de l’association INJENO
Bonjour Caroline
Merci de nous faire partager le parcours de Benoît, c’est toujours très émouvant de connaître un nouveau enfant extraordinaire et de nous confier votre histoire.
A bientôt j’espère
Christelle Maman d’Hugo
Chargée de Relations publiques de l’association INJENO
Bonjour à vous quatre, dans ce témoignage je retrouve quelques ressemblances avec Molly, à l’école elle a des difficultées dans l’écriture à cause des tremblements, et d’autres soucis aussi mais il faut se battre pour que nos enfants soient aidés comme il faut, pour qu’ils continuent une scolarité presque normale, et c’est possible! Nos enfants sont vraiment extraordinaires! Ils nous donnent de sacrés leçons de courage!J’espère vous rencontrer bientôt!
Bonjour Caroline et merci de nous faire partager le parcours de Benoit
Lorsqu’un enfant est "différent" dès ses premiers mois on a du mal à l’accepter mais lorsqu’un enfant est "normal" joue, parle, marche et puis d’un jour à l’autre est malade je pense que c’est encore plus difficle à accepter.
L’avenir de nos enfants nous effraye tous car même les médecins ne peuvent pas nous aidés, nous vivons au jour le jour et profitons de chaque progrès.
Comme le dit Marianne, nos enfants nous donnent une belle lecons de courage et de vie.
En espérant avoir bientot de vos nouvelles
Nathalie, maman de p’tit Yann
Caroline,
Donne nous de tes nouvelles et des nouvelles des enfants Benoît et Claire. Nous aimerions bien que tu fasses un nouveau billet sur eux et ton parcours.
A te lire
Luc
Papa d’Inès
Président de l’association INJENO
Je voulais vous donner quelques nouvelles de Benoît qui sont plutôt bonnes.
Il va bien, son épilepsie est stabilisée en journée, un EEG de 24 heures a montré qu’il faisait des crises la nuit, lors des changements de cycle de sommeil. On ne peut donc pas baisser son traitement. Il semblerait que ses tremblements l’empécheront d’apprendre à écrire. Benoît va entrer en grande section de maternelle . L’hôpital a donc proposé un apprentissage du clavier de l’ordinateur pour qu’il s’en serve pour écrire au CP . Si quelqu’un a déjà entendu parler de ce type d’apprentissage, je suis preneuse. Avec l’aide d’une AVS, Benoit pourrait suivre une scolarité normale, on croise les doigts .
A part cela, Benoît a eu un petit frère, Colin, né le 10 Avril .
Il commence à apprécier de jouer avec lui, et les choses se passent de mieux en mieux .
voilà c’est tout, je voulais aussi dire que je lis régulièrement les billets publiés sur le site avec beaucoup d’intéret, et que tout cela m’aide à mieux vivre la maladie de Benoît.
Caroline
Toutes nos félicitations pour la naissance du petit Colin. Nous sommes heureux d’apprendre que Benoît va bien et que l’école est possible pour lui. Nous nous battons nous aussi pour que tous nos enfants aient droit à un éveil, une prise en charge éducative ou une scolarisation en milieu ordinaire. Tous les enfants n’ont pas droit à une AVSi ou AVSco. Cela dépend beaucoup de la bonne volonté de l’éducation nationale et je sais de quoi je parle. Soyons honnete cela dépend également des finances publiques. ET puis il ne faut pas se leurrer, cela dépend également du degré de handicap de l’enfant pris en charge.
Ma chère Caroline, il serait interessant, voire utile, que tu ne expliques dans quelques semaines comment se passe la scolarité de Benoît.
Nous vous embrassons et espérons avoir de vos nouvelles plus régulièrement.
Inès, Sophie et Luc Masson
Bonjour Caroline,
Merci de nous donner des nouvelles de Benoît. Ca fait plaisir de savoir que son épilepsie soit stabilisée et heureuse d’apprendre qu’il a un petit frère, toutes mes félicitations.
Comme Luc, ce serait interessant de savoir comment se passe la scolarité de Benoit
Affectueusement
Christelle, maman d’Hugo et de Mél
Hier, je suis allé voir une neuro-psychologue avec Benoit pour faire le bilan des prises en charges. Il est suivi par une psychomotricienne, une orthophoniste et un ergothérapeute. Elle me dit que lors des tests, elle a remarqué des petits troubles du comportement. Benoit ne veut pas répondre aux questions, il ne veut pas être confronté à des problèmes trop difficle pour lui. Je lui dit qu’en plus, lors qu’il est frustré ou en colère, il se frappe la tête et que je ne sais pas trop comment réagir. Là, bien sûr, Benoit commence à se frapper et n’arrête pas quand je lui dit de le faire . La psychologue me dit alors qu’un suivi chez un pédo-psychaitre aiderait Benoît. Mais avec toutes ces prises en charges, ces tests, n’est-ce pas normal d’en avoir assez ? Est-ce qu’il n’est pas déjà traiter assez comme un enfant à part ? C’est bizzare, mais cette idée me dérange, parce que je me dit que c’est encore une prise en charge, une de plus, qui va encore le faire manquer l’école, et qui va le différencier des autres, et aussi peut être qui touche à ma façon de l’élever
Nous avons assisté à la réunion de suivi de scolarisation de Benoit.
Le prof chargé des enfants handicapéS nous redit qu’une AVS ne peut pas être demandé, j’insiste en disant que son médecin m’a dit qu’une demande pouvait être faite, que Benoit était trop dépendant de l’adulte pour travaillait seul. Résultat, elle a rempli une demande pour 6 heures par semaine. On a donc perdu un an par manque d’information.
C’est vraiment ce qui me manque,
L INFORMATION
Bonjour Caroline,
benoit a t-il une AVS? Poursuit t il toujours son régime cétogène associé à quels traitements? Et son comportement?A bientot
Bonjour,
Pour l’avs, je suis en train de goûter aux lourdeurs de l’administration. la MDPH m’a d’abord demandé un bilan psychiatrique pour le SESAD. Maintenant, il faut un bilan psychologique et psychométrique (test de qui) pour l’avs. Je crois que quand tout cela sera finit,on sera en juin ….
A part cela, on continue le régime cétogène, j’ai appris qu’après un certain temps le corps transforme les protéine en excèdent en glucide, je dois donc restreindre Benoit pour le fromage riche en graisse comme le Kiri .
mais bon le régime marche^pour benoit alors on s’accroche.
Dans le cadre des JNE en novembre, je vais faire un atelier cuisine cétogène, si quelqu’un veut partager les infos que j’aurais alors …
Pour le comportement, on gère, j’ai préféré ne pas le faire suivre par un spcéialiste, car certain me dise qu’il le faut d’autres non….
Je crois que quand il y a de gros problèmes, les parents n’hésitent plus .
A bientôt
caroline
C est sur l administration c est long, moi j ai eu de la chance car l avs de Sasha est présente pour un petit garcon qui a des problemes moteurs donc comme Sasha ne va que 4h30 par semaine à l école elle profite de la meme avs, ca a donc accéléré les choses.
C est bien que le régime cétogène fonctionne, c est vrai que c est contraignant, qu on aimerait bien qu ils mangent des choses plus appétissantes mais c est tellement rassurant quand ca arrete les crises. Ca m avait vraiment épaté lorsque Sasha ne faisait plus de crises suite à la mise en place de ce régime mais malheureusement cela n a été bénéfique que 3 semaines…Vous lui donnez aussi du KETOKAL?
Grosses bises et à bientot