Le parcours de Manuel Mon fils est né le 21 Mars 2003. Tout bébé, il lui arrivait parfois de se jeter en arrière, de devenir tout raide, d'avoir l'oeil gauche qui balançait de gauche à droite, mais la pédiatre n'a rien signalé. Deux mois plus tard, Manuel faisait sa première convulsion grave. Tout son coté gauche tremblait, c'était terriblement inquiétant. Transporté aux urgences par le SMUR, il restera hospitalisé trois mois pleins car ses crises se sont alors multipliées et intensifiées.A chaque fois, ses poumons se bloquaient, il s'étoufait, avait besoin d'oxygène car il désaturait entre 30 et 50% d'oxygène dans le sang. J'ai donc arrêté mon travail pour soigner et surveiller mon fils jour et nuit. Un an plus tard, j'ai demandé l'AES et n'ai obtenu que le 2ème complément, et sans salaire, je me suis lourdement endettée.
Manuel et sa soeur Pauline
En début d'hospitalisation, Manuel a fait de nombreux séjoursà LILLE, à l'hôpital Roger Salengro et c'est là que le diagnostic est tombé. Manuel souffrait d'une épilepsie partielle tonico-clonique pharmaco-résistante d'origine inconnue, liée à son encéphalopathie (il est né avec des malformations cérébrales au lobe temporal droit et au lobe temporo-occipital droit et gauche). Ses crises sont plus ou moins ressemblantes, les yeux sont révulsés, il a une mydriase, l'oeil semble se balançait de gauche à droite, il a des raideurs suivies de tremblements aux membres supèrieures et infèrieures, il salive beaucoup, semble s'étouffer, a le regard effrayé et c'est à chaque fois affreux à vivre. Dans ce long séjour hopsitalier, Manuel a connu de nombreuses prises de sans, des fibroscopies, des EEG, une ponction lombaire.... beaucoup de souffrances pour un si petit bébé.
A l'âge de 5 mois, Manuel est enfin rentré à la maison, malheureusement toujours avec ses crises. Pendant les deux ans qui ont suivies, il crisait par moment toutes les deux ou trois heures, jour et nuit, ses poumons se bloquaient toujours, il avait alors besoin d'oxygène, ainsi que du valium en intra rectal pour arrêter sa crise, parfois, il fallait deux injections, parfois cela ne suffisait pas et il fallait le conduire en urgence au CHD pour avoir du valium en intra veineuse et encore laisser ma fille, qui est deux ans plus âgée que Manuel, chez mes parents sans pouvoir la prévenir ou lui expliquer la situation car ses crise sont imprévisibles. Un jour, il a fait une crise dans la voiture, qui continuait malgré le valium, et il s'étouffait malgré l'oxygène. Comme j'étais en centre ville, j'ai continué directement vers les urgences, les warnings en route, à fond sur la pédale car mon fils étouffait. J'ai été poursuivie par les gendarmes qui, arrivées aux urgences, m'ont verbalisé !!!! C'est grace à l'intervention de la cadre infirmière du 8ème ouest, que ce procés a été annulé.
Manuel a essayé de multiples traitements, en vain, il crisait toujours. Il fallait sans cesse de la surveillance, dès que sa respiration se modifiait, j'étais en alerte, dès qu'il bougeait dans son sommeil, j'était sur mes gardes, prête à préparer le valium. A cette époque, Manuel allait chez la kiné trois fois par semaine, chez la psychomoticienne deux fois par semaine dont une fois en piscine et chez l'orthophoniste une fois par semaine.
Vers l'âge de deux ans et demi, ses poumons ne se sont plus bloqués, ses crises sont devenues moins fréquentes, il en faisait une dizaine par mois, son traitement commençait enfin à faire de l'effet. J'ai pu reprendre mon travail d'aide soignante et ainsi tirer un trait sur ces deux années de misère car je vivais du RMI, d'attente pour mendier de la nourriture à des banques alimentaires, de dettes. Manuel est entré à Zuydcoote 4 jours par semaine, à la journée, et aujourd'hui je comprends mieux le soulagement que cela m'a apporté, de pouvoir partager la surveillance des crises avec l'équipe de Zuydcoote qui est formidable d'attention, d'écoute et de conseils.
Aujourd'hui, Manuel fait en moyenne cinq crises par mois, cette amélioration est due à son traitement, LAMICTAL + EPITOMAX, qui jusqu'à présent fonctionne bien. Les consultations à l'hôpital sont moins fréquentes. Il est suivi à LILLE pour sa vue, il est passé de cécité à malvoyance sévère pour malvoyance tout court. Il est aussi suivi à Dunkerque pour sa gastrite (inflammation de l'estomac due à la prise de ses anti-epileptiques) et Zuydcoote le suit pour sa défiscience physique et intellectuelle.
A la rentrée prochaine, Manuel qui à 4 ans et demi entrera chez les Papillons Blancs, au "Petit Navire" de Petite Synthe.
Je garde malgré tout l'espoir qu'il saura un jour marcher... peut être même parler.
Dorothée
Maman de Pauline et Manuel, petit garçon extraordinaire
11/01/2009
Alessandro (un peu aidé par son papa Yannick) a écrit :
Coucou Manuel, Merci pour le message que tu m'as laissé. Je suis enfin sorti de l'hôpital depuis lundi. J'espère que ta grippe va vite s'éclipser pour que tu puisses retrouver tes petits copains de l'IME. De mon côté je vais enfin retrouver les miens à l'IME de Metz, que je n'ai plus vus depuis plus d'un mois. Encore merci, bisous et courage à toi et à ta maman Dorothée.
Arexpo Société Prométhé Hôpital Robert Debré Service de Neuropédiatrie H.E.I. école d'ingénieur de l'Université catholique de Lille Hôpital Roger Salengro CHU Lille Hôpital Saint Philibert GHICL ADPS groupe ALLIANZ Papillons Blancs de Dunkerque Institut Vancauwenberghe Declic, magazine d'information Deux mains rouges Agitateur floral
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Commentaires
Dorothée, Manuel,
Nous n’avons peu eu l’occasion d’échanger depuis la réunion du 23 juin dernier mais nous ne vous avons pas oubliés, vous les papas et mamans d’enfants extraordinaires qui n’avez pas Internet. Nous allons publier un journal qui sera envoyé tous les trimestres et vous aurez aussi des news de nos actions, projets et billets du blog.
Merci d’avoir envoyé ton billet grâce à Lydia, soit aussi remerciée chère Lydia.
Peut être allons nous vous voir ce dimanche 2 septembre pour la rando pédestre ?
Je vous salue chaleureusement. Et encore félicitation pour ce billet plein de sincérité, d’espoir et d’amour.
Luc
Papa d’Inès
bonsoir Dorothée,
C’est avec un grand plaisir que je viens de re-découvrir le parcours de Manuel.
c’est un énorme combat que nous menons chaque jour avec nos enfants extraordinaires.
Tes enfants sont magnifiques.
J’espère que nous aurons l’occasion de nous rencontrez bientot, nous ne serons malheureusement pas présent à la randonnée mais ce n’est que partie remise
bonne soirée
nath, pierre et p’tit yann
Bonjour Luc,
Je vous remercie de tout coeur d’avoir publié l’histoire de Manuel, petit garçon extraordinaire et de ma merveilleuse amie Dorothée.
Je lui ferai part dès demain de vos commentaires ainsi que de ceux des parents de p’tit Yann, que je tiens à saluer et à remercier pour leur soutien.
Dorothée sera très heureuse d’avoir de vos nouvelles car il est vrai que face à l’handicap de vos merveilleux enfants, il est d’un grand réconfort de se sérrer les coudes et d’avancer tous ensemble dans la même direction.
Je ne vis pas au quotidien ce que vous vivez avec vos enfants mais je le vis à travers Dorothée en la soutenant autant que je le peux.
Sachez que vous avez tout mon soutien et que je suis prête à m’investir personnellement dans votre association. Je ne serai malheureusement pas présente à la randonnée du 2 septembre car je travaille ce jour là mais mes pensées seront avec vous, Dorothée sera elle présente avec son petit Manuel.
Je vous embrasse tous bien fort et de gros bisous à la petite Ines,
Lydia, l’amie de Dorothée, maman de Manuel
Bonjour Lydia, Dorothée
C’est toujours avec une grande émotion que nous lisons le témoignage de l’un de nos enfant extraordinaire.
Nous sommes de tout coeur avec vous dans chaque parcours que mènent les parents extraordinaires
Un grand merci pour nos faire vivre cet instant et se dire que désormais nous ne sommes plus seule à faire face.
Gros bisous à manuel et bien sur à sa grande soeur
A Dimanche
Christelle
Bonjour Dorothée !
Je suis très heureuse d’avoir de nouveau de vos nouvelles. Je vois parfois le petit Manuel à Zudcoote quand je vais chercher Jeanne. Très beau billet. Merci de nous avoir fait partager ton expérience. Nous pourons nous revoir à la randonnée dimanche.
Grosses bises à toi, à Manuel, à Pauline et à lydia qui reste le contact entre nous
Sandrine (maman de Jeanne)
Bonjour à tous et à toutes,
Merci beaucoup pour vos petits mots de soutien, cela me donne chaud au coeur.
En effet, Manuel a fait une crise au "petit navire" qui n’a pu être soulagée par l’injection de Valium car malheureusement l’infirmière qui n’est présente qu’à mi-temps avait fini son poste de travail et la DASS n’autorise plus un autre membre du personnel a intervenir par l’injection de Valium afin de soulager l’enfant en crise.
De ce fait, Manuel, qui était en détresse respiratoire, a beaucoup souffert, il s’est étouffé durant 15 minutes!!!!! JE SUIS REVOLTE.
Il a fallu l’intervention des pompiers pour lui donner de l’oxygène et l’envoyer aux urgences du CHD.
J’ai envoyé un courrier à la DASS par l’intermédiaire de la directrice du petit navire, demandant que ce nouveau protocole soit annulé pour le bien être de nos enfants et que s’il devait arrivé une autre crise aux conséquences désastreuses, je les tiendrai personnellement pour responsable.
Manuel fait de nombreuses crises depuis trois semaines et maintenant je ne suis plus jamais tranquille quand je m’en vais travailler.
Manuel voit la neurologue mi Novembre pour réévaluer son traitement.
Je vous embrasse tous bien fort ainsi que vos petits amours.
Dorothée, maman de Manuel
Dorothée,
Courage ma grande, tu vas voir si cela tombe il faut juste "ajuster" le traitement de Manuel pour que tout revienne à une normalité "relative".
Je t’embrasse, j’embrasserai ton petit homme au Petit Navire si il y est.
A très bientôt et donne nous régulièrement de tes nouvelles.
Luc
Bonjour à tous,
Je viens vous donner des nouvelles de Manuel, qui a été hospitalisé hier à Roger Salengro pour recrudescence très importante de ses crises d’épilepsie.
Manuel a eu un EEG qui, "heureusement", ne montre pas d’aggravation au niveau du cerveau, il retrouve toujours des ondes lentes et des malformations au niveau des hypocondres droit et gauche.
Selon le Dr VERMEILLE, Manuel n’aurait pas supporté l’augmentation de son traitement qui comprend LAMICTAL et EPITOMAX, elle a proposé à Dorothée d’introduire un nouveau médicament, le KEPPRA et de baisser l’EPITOMAX.
Dorothée est très anxieuse actuellement car il faut souvent plusieurs mois avant de trouver le "bon" dosage.
Elle vous souhaite à tous ses meilleurs voeux pour l’année 2008 et vous remercie de tout coeur pour le soutien que vous lui apportez au quotidien.
Gros bisous à tous,
Lydia
Merci Lydia de nous donner des nouvelles de Manuel.
Est-ce que Manuel est encore hospitalisé?
En tout cas, Charly, Mélanie, Hugo et moi sommes de tout coeur auprés de Dorothée dans ses épreuves qui malheureusement font partis de notre quotidien.
De gros bisous à Dorothée, Pauline et Manuel ainsi qu’à toute ta petite famille.
Christelle
merci Lydia
passe le bonjour à Dorothée. nous sommes de tout coeur avec elle.
le début d’année est difficile…
gros bisous à Manuel
sébastien
Bonsoir Christelle, Sébastien et toute votre petite famille,
Manuel n’est plus hospitalisé mais Dorothée doit retourné aux urgences si il entre en état de mal car on ne sait pas trop comment il réagira au traitement étant donné qu’il était déjà au bord de "l’état de mal" en début de semaine.
On croise tous les doigts pour que cette nouvelle soit meilleure que l’année dernière pour tous les enfants extraordinaires et leur famille.
Je transmettrai vos amitiés à Dorothée sans aucun problème.
Bonne soirée à tous,
Lydia
BONJOUR, je suis corinne la soeur de dorothée, je viens de découvrir votre site que je trouve merveilleux, c’est vraiment genial de pouvoir échanger vos temoignages, de faire comprendre aux gens ce qu’est l’épilepsie, je suis ravie de voir le soutien que vous apporter a ma soeur,vos mots de réconfort,vos pensées pour le ptit manu me touche beaucoup! un grand merci d’avoir publié l’histoire de manu. J’admire le courage de ma frangine, ce n’est pas facile tout les jours mais elle ne le montre jamais, c’est une fille formidable! je vous embrasse de tout mon coeur et je fait pleins de gros bisous a ces petits amours! bisous ma tite doro, ma tite pauline et mon ti manu et encore bravo pour votre association
Merci beaucoup Corinne pour ton formidable message, Dorothée sera très émue de le lire car il est vrai qu’elle a énormément besoin d’être entourée et encouragée au quotidien et la famille, c’est très important, je sais que vous comptez tous beaucoup pour elle et qu’elle peut compter sur vous et çà, c’est extraordinaire.
Comme tu le dis si bien, c’est une fille formidable et ce n’est pas pour rien qu’elle est ma meilleure amie. J’ai déjà appris beaucoup à ses cotés.
Sinon, j’ai des nouvelles de Manuel que j’ai vu cette aprés midi, il réagit très bien à son nouveau traitement, il n’a plus fait de crises depuis trois jours, il a des mouvements beaucoup moins saccadés et semble beaucoup plus éveillé et communicatif, pourvu que cela dure!!! on croise tous les doigts!!
Gros bisous à tous et bonne soirée,
Lydia
Bonsoir,
Merci pour les nouvelles
Heureuse d’apprendre que Manuel réagisse bien à son traitement.
Bisous à toute la petite famille
Christelle
UN GRAND MERCI LYDIA POUR CES NOUVELLES, on aura surement l’occasion de se rencontrer un jour par l’intermediaire de doro. c’est vrai on va croiser les doigts pour que le nouveau traitement de manu lui convienne! gros bisous a vous tous
quel plaisir de tous s’etre revus a l’occasion de l’assemblée generale vendredi dernier; karine, la maman de juliette , me parlait un jour de la tendresse qui nous unissait, nous les parents d’enfants extraordinaires; et c’est tellement vrai. le traitement de manu s’avere innefficace, les crises font malheureusement son quotidien, je retourne a lille le 4 fevrier : on vera bien! merci a INJENO d’exister et a vous tous d’etre la. la derniere fois a roger salengro j’ai rencontré une maman de valenciennes, maman d’une petite JADE qui a semblé tres interessée par l’association….peut-etre une future adherente, grosses bises a vous tous et a bientot.
Dorothée
comment vas tu ?
J’ai su que Manuel avait été hospitalisé et que tu n’as pas eu de bonnes nouvelles, je voulais t’adresser un petit message de réconfort
J’espère te revoir bientôt
en attendant je te fais un gros bisou
Laura est encore une fois hospitalisée , elle aussi souffre d’un syndrome de dégénérescence du tissu cérébral
n’hésite pas à me contacter pour parler
Sandrine, maman de Laura (amie de Marianne)
Hello, cette précxision est pas forcément utile ;) : "inflammation de l’estomac due a la prise de ses anti-epileptiques" .. en tout cas, très bon bilet ! @+
coucou dorothée
j’ai adoré la fin de ton discours lors de la soirée du 4 avril, lorsque tu as dit à quel point tu aimais ton petit garçon! c’est vrai on les aime tellement!
je suis trés contente de t’avoir rencontré toi et lydia
au plaisir de vous revoir
nous esperons que lydia nous parle un peu plus de mandy.
bisous
sylviane
la maman d’élisa et d’hugo
Hello à vous.
Isabelle maman de Manon
Bonjour à tous,
Manuel a terminé sa série d’examen à la recherche de la maladie de Chorée à laquelle pensaient les neurologues de LILLE; trois mois d’attente interminable. Ouf, trois fois Ouf, il n’en est pas atteint. C’est une maladie génétique dont le pronostic vital est précaire. J’ai beaucoup de difficulté à accepter l’épilepsie de mon enfant mais je n’ai jamais eu le déni de son polyhandicap.
Etant jeune, j’ai travaillé dans un IME qui accueillait des enfants handicapés mentaux et avec l’association des paralysés de France, je suis partie plusieurs fois en séjour avec des adultes handicapés physiques, mon métier d’aide soignante m’amène à côtoyer des personnes handicapés et tout cela m’a aidé à accepter "sereinement" le handicap de mon fils. Mais imaginer qu’il puisse mourir trop tôt m’est tout simplement insupportable.
Bref! Manu n’a pas la maladie de Choree, il a des cicatrices au cerveau liées à ses nombreuses crises d’épilepsie mais on n’en sait toujours pas d’avantage.
Manuel va bien en ce moment, les crises sont toujours présentes, environ tous les trois jours mais le Valium parvient à les calmer. Souvent, je me dis avoir de la chance d’être dans un pays où malgré tout, nos enfants sont soignés. Je pense souvent aux pays pauvres où les parents d’enfants malades n’ont pas cette chance.
Je pense à Luc qui exprimait son désarroi de devoir laisser sa petite Ines à l’IME et les moments partagés avec les éducateurs autour d’un café qui lui font tant de bien.
Je pars le matin très tôt au travail et Manu prend le transport en commun, de chez la nourrice, pour se rendre au Petit Navire. Le gros soucis est que l’un des enfants qui lui, rentre à l’IME de Rosendael, s’en prend sans cesse à Manuel et lui fait du mal. Il le gifle, lui arrache les cheveux, lui met les doigts dans les yeux et je retrouve souvent Manuel, pleurant, le soir quand il rentre.
Manu ne sait absolument pas se défendre, contrairement aux autres enfants du bus et c’est pourquoi, je pense, "le gros vilain" s’attaque à lui. J’ai déjà alerté le petit navire, téléphoné à l’IME de Rosendael pour trouver une solution. En effet, "le gros vilain" parvient à se détacher de sa place et atteint ainsi Manu que le chauffeur a placé à l’autre extrémité, il n’est pas possible de mettre un accompagnateur pour des questions de budget. La solution serait donc d’installer un harnais au garçon agréssif afin qu’il reste en place mais cela tarde à venir.
Le directeur de l’IME de Rosendael m’a certifié au téléphone qu’il prendrait contact avec l’oiseau bleu, société de transport, afin d’installer ce fameux harnais.
Bien que cela dérange qu’il soit ainsi attaché mais il en va de la sécurité des autres enfants et de la sienne en cas d’accident. Affaire à suivre…
Sur ce, je vous embrasse tous bien fort,
Dorothée, la maman de Manuel
Coucou Dorothée.
Ravie d’apprendre que les examens de Manu sont terminés. Quel soulagement, je te comprends. Mais malheureusement, il y a aussi les soucis du quotidien, comme tu le dis. Pour une question de finance, nos enfants malheureusement en patissent. Si il y avait une personne qui veillerait sur les enfants lors des trajets, ce serait super que plutôt devoir attacher le "gros vilain" afin que Manu puisse être tranquille.
J’epère qu’ils trouveront la bonne solution et que Manu ne subisse plus ses désagréments.
De gros bisous à toi et tes p’tits loups
Christelle, maman d’Hugo
Bonsoir Dorothée,
Eh bien comme Christelle, je suis contente pour toi des résultats de tous ces examens, et de tant d’attente… Par contre ça me fait des noeuds dans le ventre d’apprendre ce que subit mon ptit Manu dans le bus! ça me peine vraiment, ça me révolte aussi!!! Que faudrait-il pour que nos enfants aient un minimum de respect?
En tout cas je pense fort à vous trois, et donne nous des nouvelles de ton petit homme. bisous Marianne
bonjour dorothée
ce petit mot pr te dire que tu es une maman formidable.tu as tellement d’amour pour eux et ils te le rendent bien.
toujours souriante mêmê dans les moments difficiles.je t’admire.
l’association est d’un grand soutien pour les parents.parler doit te soulager.
je t’adore dodo et gros bisoux a tes enfants.
Coucou Manuel,
Merci pour le message que tu m’as laissé. Je suis enfin sorti de l’hôpital depuis lundi.
J’espère que ta grippe va vite s’éclipser pour que tu puisses retrouver tes petits copains de l’IME. De mon côté je vais enfin retrouver les miens à l’IME de Metz, que je n’ai plus vus depuis plus d’un mois.
Encore merci, bisous et courage à toi et à ta maman Dorothée.