Le parcours de Roxane Roxane, mon ange,
On pourra dire que j’ai reculé au maximum le moment fatidique d’écrire ce billet… Combien de fois on me l’a demandé, combien de fois, je me suis dérobée. L’idée de revenir sur les moments les plus difficiles de notre vie ne m’enchantait guère. Et aujourd’hui, c’est comme si je les avais oubliés. La douleur fut profonde mais brève.
Comme la cicatrice d’un enfant qui chute à vélo, la mienne s’est vite refermée, emportant au passage la douleur et ne laissant en souvenir qu’une légère marque brune. Alors je vais résumer les faits rapidement, comme cette chute, car il me semble qu’elle n’a duré que quelques secondes. Et puis, je m’attarderai sur toi Roxane, ce que tu es, ce que tu as changé dans nos vies car ton dossier médical, pourtant si épais (2 classeurs !) ne résume pas 1/100me de ce que tu représentes pour nous...
Roxane, tu es née le 28 octobre 2004 à Londres. Une fille, j’avais toujours rêvé d’une fille. Tu étais belle avec des traits si fins que ton père et moi ne pouvions détacher notre regard de toi.
Bref bonheur puisque moins d’une semaine après, ma Roxane a été admise aux soins intensifs du St Georges’ Hospital pour une bronchiolite. Intubée 2 semaines, tu n’as pu rentrer à la maison qu’un mois plus tard. Tu étais, notre Roxane, si fragile. Te voir rattachée à la vie par tous ces appareils est une image qui restera gravée dans ma mémoire.
Deux mois plus tard, tu ne souriais toujours pas et c’est là que ton pédiatre a commencé à s’inquiéter et organiser des tests complémentaires. En juin, nous avons finalement réussi à avoir un rendez-vous pour un I.R.M. à Montpellier. Ce jour là, lorsque le médecin nous a annoncé que notre fille présentait une agénésie partielle du corps calleux et que, selon toute vraisemblance, elle serait lourdement handicapée, mes jambes m’ont lâchée, je me suis accroupie et j’ai pleuré. Puis j’ai séché mes larmes, je me suis relevée et je crois bien que depuis, mes jambes ne m’ont plus jamais laissé tomber et j’ai toujours gardé la tête haute. Il faut dire que tu es si belle, si souriante… Tu nous l’as fait attendre ton sourire mais tu le peaufinais et maintenant tu ne le quittes plus.
Nous avons fait test sur test sans résultat. Aujourd’hui encore, nous ne savons pas ce que tu as, Roxane. Un problème génétique, nous dit-on, mais sans autre précision.
Maintenant je vais vous parler de ma Roxane, celle qui a compensé un cerveau atrophié par un cœur hypertrophié. Cette enfant qui transforme tout ce qu’on lui donne en amour et le redistribue sans compter. D’abord, elle ne sait pas compter. Et puis, à quoi ça sert de compter ? Dans le monde de Roxane, on ne compte pas, on reçoit et on donne, c’est tout.
Alors bien sûr il y a des moments d’angoisse, ceux où on envisage l’avenir. Et il m’arrive encore de pleurer mais c’est le plus souvent des larmes de joie ou d’émotion. En voiture, je regarde dans mon rétroviseur et je vois bien son grand frère Mathias qui prend discrètement la fragile main de sa sœur dans la sienne. J’aime aussi observer le petit Yohan, qui du haut de ses quinze mois semble déjà avoir compris qu’il faut protéger son ainée… Il ne se lasse pas de l’escalader pour la couvrir de bisous ! Et la peur que j’ai quand son père l’emmène, défiant toutes les règles de sécurité, vivre le grand frisson dans des montagnes russes. Mais elle aime tellement ça ! Il y a aussi les éclats de rire avec ses 2 grands-mères, les pauses–câlins avec ses 2 grands-pères, les moments de complicité avec son parrain ou son oncle, les moments de folie avec sa marraine… Et les moments où je me glisse dans son lit la nuit pour la rassurer et où c’est elle qui finalement m’apaise. Ils sont nombreux ces moments d’échanges intenses.
Roxane est notre petit catalyseur d’émotions. Elle nous force à parler avec notre cœur et non avec notre tête. Et c’est bien de là que viennent les plus beaux discours… Sans les mots, en ne gardant que l’essence des choses… Comment ai-je pu, ne serait-ce qu’une seconde, imaginer que Roxane ne s’intègrerait pas dans cette famille. Elle en est même devenue le sens. Et nous n’en sommes tous que plus heureux, parce que plus humbles, plus sensibles, plus respectueux, plus tolérants et plus aimants.
Je voulais aussi dire et c’est mon (léger) coté rebelle, que je n’appellerai pas Roxane une «enfant extraordinaire» car je considère tous mes enfants, tous les enfants, comme extraordinaires. « I had a dream… » et dans ce rêve, il y aurait un enfant blond, un petit, un gros, un noir, un handicapé… tous différents et tous spéciaux !
Ma Roxane, ma puce, mon ange, ma choupette, ma « zumbagirl » (ça c’est son surnom quand elle s’occupe de l’ambiance nocturne de la maison), je conclurai juste en te disant que je t’aime de tout mon cœur, pas plus pas moins que tes frères ou ton père et ni plus et ni moins qu’ils ne t’aiment aussi, mais plus que nul ne pourrait imaginer. Je suis si fière de la famille que formons, une belle équipe, dont tu es la mascotte, une belle équipe qui ira loin !
7 mois
14 mois
22 mois
3 ans et demi
Ta maman
05/07/2020
Nora a écrit :
Bonjour besoin de savoir si elle parle ? Si elle marche ? HELP mon cœur est remplis de regrets de peur j’ai accouché à 9mois (Samuel ) est décédé à la naissance j’ai décidé de pas le laisser vivre ( agénésie partielle du corps calleux) ils on vue à 8mois de grossesse m ont dit que serais un légume . Alors j’ai pas trouvé la force ni le courage et aujourd’hui je regrette énormément. C étais le 13 juillet 2012 un vendredi
Arexpo Société Prométhé Hôpital Robert Debré Service de Neuropédiatrie H.E.I. école d'ingénieur de l'Université catholique de Lille Hôpital Roger Salengro CHU Lille Hôpital Saint Philibert GHICL ADPS groupe ALLIANZ Papillons Blancs de Dunkerque Institut Vancauwenberghe Declic, magazine d'information Deux mains rouges Agitateur floral
// 
Commentaires
Stéphanie,
Je pense qu’il fallait bien tout ce temps pour obtenir un si beau message d’amour et d’espoir.
Merci d’avoir accepté de parler de vous et de Roxane.
Un billet extraordinaire, d’une maman extraordinaire…
Luc
En lisant ce joli billet rempli d’amour et plein d’espoir, nos yeux se remplissent de larmes et nos coeurs débordent d’émotion et d’admiration pour la jolie famille que vous formez.
Merci pour ce beau message.
Nous vous envoyons d’énormes bisous.
c-marie & co
bonsoir oui c’est vrai merci beaucoup de bous avoir montrer votre petite roxane et temoignage très émouvant mille merci c’est un très beau billet que vous venez de nous faire partager une grande émotion merci encore pour moi marie charlotte et injeno
Bonjour petite Roxane comme tu es jolie tu as un magnifique sourire,et ce trés beau billet que ta maman à mis on est bouleversé en le lisant, je vois que tu as de chamants frères qui s’occupent bien de toi c super.
Je te quittes en te faisant pleins de gros bisous , bonjour à toute ta famille.
Mamy d’Hanna
Très chère Stephanie,
Les mots me manquent à la lecture de cette bouleversante déclaration d’amour et d’optimisme.
Simplement, quel chemin parcourru depuis ce mois d’octobre 2004, chemin dont vous pouvez être fiers, car il vous a déjà tant demandé de tous vous surpasser. Cet amour pour Roxane, dans lequel vous puisez votre courage, vous a permis de fonder une super famille pleine de joie et de vie, bien attachante…
A bientôt j’espère
Sophie et sa tribu
Bonjour Roxane!
Ta maman a fait un très beau billet très touchant, tu dois etre fière d’elle! Tu es très bien entourée et ca c’est magnifique et toi en échange tu leur donnes également beaucoup de bonheur! Je vous souhaite plein de bonnes choses à tous!
Tu as l’air très coquine en tout cas.Nous te faisons plein de bisous Roxane!A bientot j’espère.
Bonjour Stéphanie
Tu as peut etre mis le temps pour nous délivrer l’histoire de Roxane mais cela valait le coup d’attendre
ton billet est magnifique je suis émue, quoi te dire, vous etes une famille formidable tu es toujours souriante et Roxane est à croquer
j’espère à bientot
nath, maman de p’tit Yann
Stéphanie, Stephen,
C’est vous qui êtes extraordinaires, vous faites preuve d’un amour et d’une force formidable. Bien sur que Roxy a le sourire, comment pourrait-elle être malheureuse entourée par tant d’attention et d’amour !
Affectueusement
Stéphanie Loic Juliette & Antoine
A toutes les personnes concernées directement ou indirectement par le handicap et à toutes celles qui ne le sont pas mais nous montrent chaque jour leur soutien… Nous voulions juste vous remercier pour tous vos messages qui font chaud au coeur.
Madame, Monsieur,
Je me permets ce petit message après avoir lu les écrits d’une maman, en fait, comme les autres : attentive, protectrice et aimante.
Les enfants sont bien une preuve d’amour sans mesure, et ils nous parviennet pour notre bienfait à tous. N’ayant pas encore d’enfants, je souhaite aux autres et à moi-même d’en avoir des aussi merveilleux que la vôtre, la petite Roxane. Oui! La tolérance et l’ouverture d’esprit devrait nous aider, avec un grand coup de pouce nous allons y arriver.
Bien Cordialement,
Karim Zemouri
PS : le caliendrier INJENO qui est dans ma chambre me sert pour mes rendez-vous. Je vous remercie donc.
Monsieur ZEMOURI
Je ne sais pas si vous êtes le Karim que j’ai eu en cours pendant 2 ans, si c’est le cas merci pour votre soutien.
A vous lire.
Luc Masson
l’amour envers vos enfants les aide beaucoup les encourage et à eux aussi à leur manière chaque jour chaque petit pas d’espoir de progres est une merveille vos enfants battants vous en montrront toujours à leur manière ne dites pas non à l’espoir n’y renoncer du meilleur de progres est là mais le plus beau cadeau des merveilles est de savoir que votre enfant est heureux oui s’il ne le dit pas par les paroles il le dira par l’expression du visage l’amour n’a pas de limite aide est source de joie vos enfants une merveille vous aussi des parents formidables incroyables exeptionnels comme vos enfants et c’est super ne baisser pas les bras car chaque jour vous accompluisez des merveilles et vos enfants aussi être handicapé c’esty des épreuves mais un jour le printemps arrivera fleurs fleuriront de merveilles encore plus grandes ne baissez pas les bras continuez tout ce que vous faites pour vos enfants parents moi je vous adooore
je ne croyais plus à un autre amour et bien j’ai un petit ami que j’adore suis très très heureuse lui aussi notre couple va bien et je peux dire une chose que même handicapé l’impssible arrive en amouir et pleins d’autres bonnes choses je suis très heureuse malgré ma maladie mais grace à mon petit ami je progresse ont m’avait dit non pour les appart avexc aide aujourd’hui si je continu sur ce bon chemin j’aurai une chance aussi de vivreavec lui
mon petit ami à un problème cardiaque est myopathe marche faits pleins de choses et si malheureusement sa maladie évoluait et bien je peux vous dire rien ne changerai à notre amour évolution ou pas je vis le plein bonheur le rayon de soleil
Monsieur Masson,
Je suis bien le karim que vous avez eu en cours pendant deux ans.
Je travalle en tant qu’assistant acheteur sur un projet chez Eupec et je connais donc César Plaisant.
J’espère que vous et votre famille vous portez bien.
Merci pour votre message.
Excellente continuation.
Avec un grand soutien, on y arrivera.
A bientôt.
Karim
Bonjour ,
J’ai lu avec beaucoup d’émotion ce magnifique témoignage d’amour et d’espoir … Merci à Sylvie qui donne tant par son sourire et sa bonne humeur de nous avoir indiqué ce site pour découvrir l’histoire de Roxane et découvrir sa joie de vivre communicative …
Valérie (maman d’un petit garçon du même âge que Roxane et porteur d’un handicap )
Bonjour besoin de savoir si elle parle ? Si elle marche ? HELP mon cœur est remplis de regrets de peur j’ai accouché à 9mois (Samuel ) est décédé à la naissance j’ai décidé de pas le laisser vivre ( agénésie partielle du corps calleux) ils on vue à 8mois de grossesse m ont dit que serais un légume . Alors j’ai pas trouvé la force ni le courage et aujourd’hui je regrette énormément. C étais le 13 juillet 2012 un vendredi