Le sommeil Nous n'avons jamais cédé à la panique mais il est vrai que notre sommeil s'en ressent encore. La meilleure solution est le relais, tantôt l'un, tantôt l'autre !... Mais ce n'est pas toujours jouable !!!
Le pire dans notre parcours a été la cortisone ! Aïe, aïe, aïe !... Inès ne dormait presque plus : 6 à 7 heures par jour nuit comprise.
Pour le reste, il ne faut pas paniquer lorsque la crise survient : normalement l'enfant se manifeste, pousse des cris, bouge et cela nous réveille. Il est alors temps de le mettre en position latérale de sécurité pour éviter l'encombrement des voies respiratoires avec la bave, les glaires et les vomissures.
Luc MASSON
Papa d'Inès
Président de l'association INJENO
10/06/2008
sandrine a écrit :
Bonsoir Sylvie Comme je comprends tes angoisses nocturnes, je suis la maman de Laura qui est atteinte d'un syndrome de Lennox Gastaut. Laura est sujette à de nombreuses crises toniques pendant son sommeil et je comprends que tu sois en perpétuelle alerte par rapport aux crises d'Aurélie. Laura a presque 9 ans et c'est depuis peu que j'ai installée une petite caméra infrarouge avec le son , ainsi je peux la surveiller de notre chambre. Ceci nous a évité de nombreux "mal épileptique". Le Pr Vallée qui suit Laura au CHR , nous a un jour dit que nous les parents étions dotés d'un sixième sens et qu'une crise qui pourrait mettre en danger notre enfant, ne pourrait pas nous échapper! J'ai quand même acheté cette caméra pour me tranquiliser... Depuis j'ai retrouvé un peu le sommeil car nous devions tenir le coup! Je te propose comme l'a fait Luc, notre président de nous en dire un peu plus sur le parcours de ta petite fille, ainsi nous pourrons peut être te soutenir et échanger des "tuyaux" pour essayer de vivre au mieux la maladie de ta petite Aurélie. Tu peux nous écrire à contact@injeno.fr En attendant de tes nouvelles Je t'embrasse toi et Aurélie Sandrine Plancq Maman de Laura Trésorière adjointe INJENO
Arexpo Société Prométhé Hôpital Robert Debré Service de Neuropédiatrie H.E.I. école d'ingénieur de l'Université catholique de Lille Hôpital Roger Salengro CHU Lille Hôpital Saint Philibert GHICL ADPS groupe ALLIANZ Papillons Blancs de Dunkerque Institut Vancauwenberghe Declic, magazine d'information Deux mains rouges Agitateur floral
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Commentaires
Bonjour,
Nous ce que l’on a mis en place depuis le début c’est de mettre Tayron sur le côté et mettre quelque chose pour le bloquer dans la même position car Tayron fait des crises depuis tout petit donc pour éviter qu’il étouffe avec sa langue ou la bave et tout le reste et on a mis un baby phone avec capteur en dessous du matelas pour entendre c’est mouvements et nous rassurer.
Virginie
Bonjour,
Je suis la maman d’une fille polyhandicapée atteinte du syndrome d’Aicardi prénommée Aurélie et nous habitons dans le Pas de Calais près d’Arras. La seule solution trouvée à ce jour est d’avoir installé son lit près du nôtre car quand elle fait une crise, elle s’assoit et tombe brutalement vers l’avant et risque ainsi de s’étouffer dans ses couvertures donc nous devons rapidement la mettre en position latérale de sécurité et bien sûr utiliser le valium en cas de forte crise. Nous devons être vigilents et se réveiller au moindre bruit suspect.
Bravo pour votre association et votre superbe site qui nous fait partager le quotidien de vos enfants avec ses hauts et ses bas mais toujours de formidables parents dynamiques.
Sylvie & Aurélie
Sylvie,
Merci pour ton message, oui l’attention est permanente quand on est un parent d’enfant extraordinaire. Mais peut être veux tu en dire un peu plus sur ta petite Aurélie, sur sa mal
adie, sur votre parcours.
Je suis à ta disposition ainsi que tous les parents du blog pour échanger, partager et avancer ensemble.
Luc
Papa d’Inès
Président d’INJENO
Bonsoir Sylvie
Comme je comprends tes angoisses nocturnes, je suis la maman de Laura qui est atteinte d’un syndrome de Lennox Gastaut.
Laura est sujette à de nombreuses crises toniques pendant son sommeil et je comprends que tu sois en perpétuelle alerte par rapport aux crises d’Aurélie.
Laura a presque 9 ans et c’est depuis peu que j’ai installée une petite caméra infrarouge avec le son , ainsi je peux la surveiller de notre chambre. Ceci nous a évité de nombreux "mal épileptique".
Le Pr Vallée qui suit Laura au CHR , nous a un jour dit que nous les parents étions dotés d’un sixième sens et qu’une crise qui pourrait mettre en danger notre enfant, ne pourrait pas nous échapper! J’ai quand même acheté cette caméra pour me tranquiliser…
Depuis j’ai retrouvé un peu le sommeil car nous devions tenir le coup!
Je te propose comme l’a fait Luc, notre président de nous en dire un peu plus sur le parcours de ta petite fille, ainsi nous pourrons peut être te soutenir et échanger des "tuyaux" pour essayer de vivre au mieux la maladie de ta petite Aurélie. Tu peux nous écrire à contact@injeno.fr
En attendant de tes nouvelles
Je t’embrasse toi et Aurélie
Sandrine Plancq
Maman de Laura
Trésorière adjointe INJENO