Lorsque le Blog epileptique.fr a été créé ce fut avant tout pour donner la parole aux familles, pour qu'elles puissent y mettre leur parcours, leurs expériences et leurs interrogations. Telle est toujours sa vocation, même si à l'usage, force est de constater que nous sommes finalement très peu nombreux à l'alimenter. Mais, nous savons que nous êtes nombreuses et nombreux à nous lire, certains d'entre-vous n'hésitant pas à laisser de leurs nouvelles, parfois même très souvent comme Marie Charlotte, la spameuse la plus charmante du web.

Conformément à la tradition INJENO initiée il y a deux ans déjà, je vais vous exposer les Noëls d'Inès, ma petite princesse.

Je profite de cette occasion qui m'est donnée pour vous demander de nous envoyer vos billets, ils seront mis en ligne aussi rapidement que possible.

Inès toute guillerette à l'idée de voir le Père Noël

Le premier Noël d'Inès a eu lieu le 12 décembre à Hondschoote. Parce que la loi de février 2005 nous en donne la possibilité et parce que le conseil municipal de ma commune n'a jamais fait de différences entre ma fille non scolarisée dans la commune et les autres enfants, nous avons décidé, Sophie et moi-même, sur invitation de Mme Cécile COUTEAU, directrice de l'école Emile Cornaërt, de nous rendre à l'Arbre de Noël de ladite école primaire.

Cette année, le spectacle était assuré par Benoît, ex-instituteur, mais toujours au contact des enfants, pour leur plus grand plaisir apparemment. Le spectacle a beaucoup plus à tout le monde y compris à Sophie, ce qui pourrait constituer une idée de projet pour un après-midi récréatif.

Le Père Noël n'est pas venu les mains vides, mais il était impressionné par tant d'enfants, piafant d'impatience à l'idée de recevoir leurs cadeaux.

Avant de quitter le Père Noël vers 12h30, Inès n'a pas résisté à l'idée d'une photo souvenir dans les bras de maman.

Puis il y eut l'Arbre de Noël de l’association INJENO (INitiatives de parents de Jeunes Epileptiques du Nord) le samedi 13 décembre. Un « InjeNoël » mémorable si bien conté par César notre cyber-reporter (Cf. billet intitulé « Association INJENO – InjeNoël 2008, un Arbre de Noël qui fut un véritable conte !). Le Père Noël avait là aussi été à la hauteur de sa charge. Il faut dire qu'il était venu en force, en compagnie de son épouse et de ses « lutinettes »...

Inès avait là aussi été couverte de cadeaux. Mais à cette occasion, Inès était en compagnie de ses copines et copains extraordinaire de l'association INJENO. Copains et copines qu'elle cotoye également à l'école dans la semaine.

Ensuite ce fut à l'école que le Père Noël vint. Au Petit Navire, à l'endroit même où tous les jours, papa ou maman me déposent le matin vers 8h30 et me reprennent vers 16h30. Cet Arbre de Noël eut lieu le mercredi 17 décembre. Pour l'occasion, toute l'équipe qui me soigne et m'éduque avait organisé un spectacle sur le thème de la mer, normal pour les enfants du "Petit Navire", pas la galère comme cela serait le cas s'ils n'étaient pas à nos côtés.

Là vous me voyez avec ma copine de classe Jeanne. Elle était très heureuse elle aussi d'être là avec tous les enfants et l'équipe. Il y avait aussi la directrice de l'I.M.E. Mme BARBE ainsi que Mme BOULANGUE responsable du "Petit Navire".

Au fond de la salle, il y avait Kader à la guitare et Audrey derrière la petite sirène. Je crois que c'est Kader qui a écrit les paroles et la musique de la chanson du spectacle dont voici les paroles :

Les amis, hissons les voiles
Suivons la route des étoiles
A la recherche du Père Noël
C'est une quête exceptionnelle

Cap sur le Nord
Unissons tous nos efforts
Le chemin sera long
Mais nous y parviendrons

Pour éviter tout vagabondage
Première étape du voyage
Interrogeons tous les poissons
Peut-être qu'ils nous renseigneront

Cap sur le Nord
Unissons tous nos efforts
Le chemin sera long
Mais nous y parviendrons

Sommes nous perdus encore une fois
Y-a-t-il quelqu'un qui nous guidera
Rien qu'à entendre ces quelques mots
Une belle sirène (AUDREY) sortit de l'eau

Cap sur le Nord
Unissons tous nos efforts
Le chemin sera long
Mais nous y parviendrons

Ca y est, enfin, nous y voilà !!!
Voyez le Père Noël est là !!!

Après la comédie musicale de l'équipe appelée "Cap sur le Nord" (c'est à la mode en plus en ce moment), le Père Noël est arrivé pour nous donner nos cadeaux. En fait il n'a pas eu de mal à me reconnaître car cela faisait 3 fois que l'on se voyait en 6 jours. Il nous a donné des cadeaux supers sympas. Une fleur rockeuse que ma maman fait chanter pour elle toute seule, et un sac à dos en peau de nounours en peluche que j'aime bien caresser, c'est très doux. Ma copine Marie qui est à côté de moi sur la photo a aussi beaucoup apprécié ses cadeaux.

Voyez comme elle est chouette ma fleur. Bon d'accord, papa aurait préféré qu'elle soit fushia, comme la fleur d'INJENO, mais je la vois mieux comme elle est car elle est bien contrastée.

Le jeudi 18 décembre, le Père Noël a décidé de faire escale dans le lycée où travaille papa. Il m'a tout de suite reconnue mais avant de me donner mon cadeau, il a laissé les élèves faire un spectacle rien que pour nous les enfants. Mais les parents ont triché et ils ont regardé avec nous.

Là le Père Noël commençait à fatiguer et il s'est fait aider par des mamans et des amis à lui. Les enfants valides présents étaient tous très contents et moi aussi car j'ai pu profiter de l'ambiance festive, de cris des enfants, des chants et des rires.

Comme vous le voyez, j'ai eu un doudou qui fait de la musique. Il est très bien pour moi car facile à attaper, de couleur vive et sa musique est douce à mes oreilles très sensibles, un très bon choix du Père Noël, mais c'est parce qu'il me connait bien.

Enfin, il y a eu le 24 décembre à la maison. Mais là je n'ai pas vu le Père Noël, il est passé dans la nuit et il a dit à papa et à maman que je devais aller à Paris dans une grande maison pour aller chercher mes jouets...

Nous sommes allés dans ce grand magasin et j'ai vu plein de lumières et de jolies couleurs. Je crois que c'est l'arbre de Noël le plus grand que j'ai jamais vu de ma vie de petit fille !

Tout cela m'a quand même bien fatiguée et quand nous sommes rentrés de Paris et bien je me suis reposée car c'est dur de courir derrière le Père Noël...

Inès MASSON
Fille unique et merveilleuse de Sophie et Luc