Voilà le message que nous voulions faire passer aux partenaires présents ce vendredi 29 avril 2011 à l'Ermitage du Bois Joli, établissement des époux DEBLOCK. La NEUROFETE INJENO est un engagement pris par le bureau de l'association il y a quelques années déjà. Nous avons immédiatement après notre création souligner le caractère injuste de l'absence de diagnostic dans de nombreux cas, dans de trop nombreuses familles. C'est ainsi qu'est nait l'idée et l'envie de soutenir la recherche.

Pour autant, nos familles ont aussi le souci d'une continuité de prise en charge éducative et rééducative de nos enfants arrivés à l'âge adulte. C'est pour cette raison que la NEUROFETE poursuit un second objectif, celui de faire émerger un pôle d'excellence dans la prise en charge de personnes polyhandicapées et/ou neuro-lésées. C'est le message que nous diffusons depuis de nombreux mois et qui pourrait d'ici quelques années porter ses fruits.

Près de 80 pesonnes nous avaient rejoint ce soir là :
- 22 associations carnavalesques,
- 5 communes,
- 8 clubs services,
- 2 entreprises,
- 3 associations culturelles,
- 2 journaux,
- l'université du Littoral,
- le bureau d'INJENO. En bon maître de cérémonie qu'il est Sébastien a accueilli les partenaires à leur arrivée. Les dirigeant vers l'entrée pour recevoir leur dossier d'information puis vers l'extérieur pour recevoir le pot de bienvenue.

Le vent aidant, nos invités se sont dirigés vers la salle de réception, il était alors 20H00.

A l'intérieur, nos trois drôles de dames, Valérie, Estelle et Christelle, distribuaient les dossiers d'information et faisaient le point sur les coordonnées de chaque partenaire présent.

Tout le monde se plia gentillement à la méthode, ici en pleine action les représentants des Snustreraers.

Il convient ici de rappeler comment nous finançons cette première NEUROFETE. Voilà maintenant deux ans que nous distribuons notre badge carnavalesque : "les Injenount'ches". Le produit de cette distribution se monte à 5000 euros pour 2010 et cette année sera au moins aussi bonne. Grâce aux bonnes idées de tous et à l'implication de Sébastien et d'autres personnes du bureau ou de l'association, le monde carnavalesque nous ouvre petit à petit ses portes et comprend la finalité de notre démarche, même si la priorité de toutes les asso de carnaval reste l'aide directe à la personne.

En plus de la recette des badges de carnaval, nous avons éditer et distribuer l'année dernière et encore cette année notre film "Regards croisés", film dont la création et la réalisation a été rendue possible grâce au soutien financier de la fondation d'entreprise Bouygues Telecom. Nous avons vendu pour environ 1500 euros de DVD et il nous en reste encore tant !

Si symbolique soit elle cette somme ne peut à elle seule couvrir le coût de notre spectacle, environ 10 000 euros et nous permettre de reverser 15 000 euros à l'unité de recherche que nous avons choisie. Il a donc fallu faire appel à l'aide d'entreprises, de clubs services, d'associations carnavalesques. C'est aussi ce bilan de collecte que nous voulions faire avec nos partenaires et ceux présents, qui n'avaient pas encore envisagé de nous apporter leur aide.

Les exposés commencent vers 20H15, Sébastien et moi-même présentons INJENO, 4 ans d'activités, de projets et de réalisations toutes aussi surprenantes les unes que les autres. Je conclus cet exposé de 30 minuites en indiquant qu'à ce jour nous avons levé 16 000 euros auprés des partenaires. Faites le calcul le compte n'y est pas : 16 000 + 5000 + 1500 = 22 500 moins 10 000 de coût de réalisation il manque donc au moins 2500 euros. Et bien cette somme manquante nous pouvons espérer la réaliser grâce aux entrées le 5 juin 2011 !

C'est aussi un peu le message que nous voulions faire passer aux partenaires : aidez nous maintenant à vendre les places du spectacle.

Pour finir de les convaincre de l'utilité de tant de sollicitations, nous avons demandé au docteur Stéphane AUVIN, responsable de l'unité de recherche U676 INSERM de l'hôpital Robert Debré de venir nous expliquer ce qu'il fera des 15 000 euros que nous allons lui verser à la suite de notre NEUROFETE 2011.

Arrivant directement de Paris, le Docteur AUVIN avait préparé une présentation compléte, concise et précise. Nous avons senti immédiatement l'orateur qu'il est en plus d'être un excellent médecin. Il faut dire qu'il a une grande habitude des exposés, puisqu'il est enseignant, intervenant dans des colloques et qu'il dirige personnellement divers étudiants post doctorat et des doctorants.

Il explique à un auditoire captivé pourquoi les études sur le cerveau de l'enfant sont complexes et comment il compte procéder pour passer le plus rapidement possible de la recherche fondamentale et à la recherche clinique et donc à l'application au lit du malade comme l'on dit en médecine.

Les personnes présentes dans la salle perçoivent clairement la motivation de ce chercheur et l'enthousiasme des perspectives de ses travaux. Pourquoi et comment les atteintes neurologiques et en particulier l'épilepsie bloquent elles les acquisitions ou les font elles régresser ?

Bon d'accord, tout le monde n'est pas aussi captivé par l'exposé, certains en profitent même pour coincer la bulle !

Vers 21H30, les exposés sont terminés, vient le moment du pot de clôture et des petits fours. Les journalistes présents en profitent pour interroger le docteur AUVIN, nous en profitons pour aller remercier à notre façon nos convives car c'est grâce à eux quelle que soit leur contribution que la NEUROFETE peut avoir lieu cette année. Alors un immense merci à toutes les associations, les grandes comme les plus petites, vous nous êtes fidèles, nous vous sommes reconnaissants.

Parmi les plus fidèles, les petits baigneurs et surtout, notre grand phiphi et notre petit Vévé !

Forcement, tout ce monde, toute cette excitation intellectuelle, tant de solidarité de nos partenaires et de mon équipe INJENO, ben ça fait un président HEUREUX !!!

Ah au fait, André-Louis se reposait pendant l'exposé pour mieux diriger son équipe de serveurs pendant le cocktail, bravo Mister Captain !

Pour le bureau d'INJENO
Luc Masson
Papa d'Inès et Nina
Président co-fondateur d'INJENO

L'Ermitage du Bois Joli
102, rue du Château
59380 Quaëdypre
Tél : 03 28 68 50 55 Fax : 03 28 68 69 51
Site : http://www.ermitageduboisjoli.fr/
Pour les contacter : cliquez ici