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Quelques nouvelles de Gabriel – L’été de mes 4 ans ! Je m’appelle Gabriel et je suis un petit garçon extraordinaire (*) ! Je vous envoie cette petite carte postale pour vous relater l’été 2008, l’été de mes 4 ans…
En effet l’été est toujours agrémenté d’un très bon moment pour moi : mon anniversaire !!! Et c’est en soufflant mes bougies avec quelques jours d’avance que j’ai dit au revoir à mes copains du jardin d’enfants… car à la rentrée, direction l’école maternelle !
Après cette fête avec mes amis, nous sommes partis fêter cet événement chez mon Papi et ma Mamie, dans le Périgord. Pour cette occasion, mes parents avaient réuni une partie de la famille et ma « Mamée » (mon arrière grand-mère) était avec nous… c’est toujours super de la voir car elle me prête sa canne pour jouer !...
Je dois vous raconter un moment très important : pour mon anniversaire, mes parents m’avait promis un lapin…. Un vrai ! Alors nous sommes allés ensemble le chercher, au marché. Il y a un monsieur qui vend des chapeaux, et puis il a aussi un panier avec plein de petits lapins nains qui sont tous trop mignons… Mais il a fallu en choisir un seul. Alors quand ma Maman m’a demandé lequel je voulais adopter, j’ai répondu « Nouilloir ». Alors ma Maman a eu les yeux un peu mouillés en donnant un billet au monsieur. Il faut vous dire que toute l’année Maman m’a expliqué les couleurs et c’est vraiment très, très, très compliqué pour moi alors elle pensait qu’il fallait encore attendre pour que je puisse y arriver…. Mais je suis un petit coquin et ce jour-là, j’avais tellement envie d’avoir pour compagnon ce petit lapin noir !!! Il s’appelle Réglisse…
C’est chouette d’avoir un animal mais il me fait un peu peur car il bouge tellement plus que mon doudou…. Je le caresse mais il faut faire très doucement car les lapins ont très vite peur et ça c’est un vrai défi pour moi. J’ai reçu plein de cadeaux ce jour-là et à chaque déballage, j’étais étonné et heureux !
Camion, tracteur et outils de jardin ont fait mon bonheur… Il faut dire que ce sont là mes objets de prédilection car bien que parisien, j’ai une âme de jardinier.
Mon Papi me permet d’ailleurs de m’initier à cette activité passionnante lors de mes séjours dans sa maison : passage de la tondeuse, utilisation de la tronçonneuse ou bricolage avec la perceuse…toutes les machines à moteur me passionnent !!!
Au cours de mes vacances chez Papi et Mamie, j’ai d’ailleurs pu assouvir ma passion puisque durant l’été, il y a de nombreuses fêtes lors desquelles les tracteurs sont à l’honneur et quelle joie pour moi d’avoir pu conduire, seul, un engin de collection sous le regard bienveillant de ma Mamie !
Après ce séjour périgourdin, mes parents avaient choisi d’aller passer quelques jours dans une ferme sur le Causse Méjean. C’est un vaste plateau qui surplombe les gorges du Tarn… Maman voulait y aller car elle rêve d’aller en Mongolie et il y a des ressemblances entre ces milieux, paraît-il !
Toujours est il que moi j’ai adoré la vie à la ferme ! Nous avons été accueillis par des agriculteurs formidables, qui travaillent pour préserver notre planète et ont fait le choix d’une agriculture biologique. J’ai pu observer de près les poules, lapins, moutons, brebis, agneaux et cochons… et profiter de merveilleux repas avec les produits du potager !
Lors de ce séjour, Maman nous avait réservé une surprise à mon Papa et à moi ! Elle avait prévu que nous allions faire un tour en avion pour découvrir autrement cette région : mon Papa est en effet passionné d’aviation et Maman rêvait de faire de moi un pilote lors de sa grossesse, paraît-il ! Alors ce fût pour moi un baptême et j’ai adoré ça !!! Je suis resté sagement à côté de maman en lui tenant la main pour la rassurer (et oui… heureusement qu’il y a deux hommes à la maison pour prendre soin d’elle!).
A l’atterrissage, je ne cessais de répéter « Encore, encore !!! »… Alors le pilote m’a prêté son casque et m’a fait tenir le manche !
Puis nous sommes allés passer une semaine dans les Cévennes, dans une petite maison perchée sur une colline…
Nous avons poursuivi nos découvertes des animaux et de la nature… Moi j’ai adoré donner du foin aux chèvres qui font le lait pour ces merveilleux petits fromages, appelés Pélardon. Nous avons même tenté une randonnée en âne mais la météo, digne d’un mois de novembre nous a contraint à rebrousser chemin.
Comme mes parents passent toute l’année enfermés dans des bureaux avec leurs ordinateurs, ils avaient envie de profiter de la montagne pour découvrir, se promener et se baigner dans les gardons.
Et là, j’ai fait plein de révisions de psychomotricité, kiné… et tout et tout ! Des devoirs de vacances très drôles, en somme !!!
Je me suis beaucoup amusé à refaire les transvasements dont Christelle (mon orthophoniste) parlait beaucoup l’an dernier …. avec l’eau de la rivière : j’ai fait l’expérience du plein, du vide et de la répétition ! Et puis lors des randonnées avec mes parents, j’ai du escalader des petites échelles pour passer d’un pré à un autre, grimper sur des rochers, et encore plein de trucs supers. Enfin les expériences sensorielles furent multiples et celle qui m’a le plus marqué reste sans doute la constatation que certaines plantes « lapique », comme je le dis en grimaçant à chacune de ces rencontres avec une nature pas toujours accueillante… Avec tout ça, je compte bien impressionner les professionnels du S.E.S.S.A.D. (**) de l'Essor (le premier en France destiné à l'accueil d'enfants souffrant d'épilepsie !) qui vont m’accueillir à la rentrée… Je vous raconterai donc ma rentrée et mes exploits très bientôt !
Gabriel
Un petit aventurier extraordinaire…
(*) Je suis atteint d’un syndrome épileptique rare : le syndrome de Doose. En ce moment les médecins recherchent une sorte de désordre dans mes gènes qui pourrait engendrer l’hypotonie dont je souffre.
(**) Service d'Education Spéciale et de Soins A Domicile
11/11/2008
Luc MASSON a écrit :
Cécile, Pierre, Gabriel, Je reviens vers vous pour vous demander des nouvelles de Gabriel. Beaucoup de nos enfants souffrent en ce moment. Il ne peut s'agir d'une coïncidence. L'hiver serait-il propice à la résurgence des symptômes de leur maladie. J'espère avoir rapidement de vos nouvelles. N'hésitez pas à nous appeler nous connaissons ce que vous traversez. Luc
Arexpo Société Prométhé Hôpital Robert Debré Service de Neuropédiatrie H.E.I. école d'ingénieur de l'Université catholique de Lille Hôpital Roger Salengro CHU Lille Hôpital Saint Philibert GHICL ADPS groupe ALLIANZ Papillons Blancs de Dunkerque Institut Vancauwenberghe Declic, magazine d'information Deux mains rouges Agitateur floral
Commentaires
Tout d’abord, je te souhaite la bienvenue Gabriel, ainsi que à ta maman Cécile et ton papa Pierre !
Tes parents ont récemment adhéré à l’association INJENO et je suis ravi de pouvoir enfin découvrir ta petite bouille si craquante ainsi que celle de ta petite famille (sans oublier réglisse !).
Je ne sais pas si maman a donné un petit coup de main, en tout cas le récit de tes vacances est super : nous avons l’impression de vivre à tes côtés tes pérégrinations, de sentir même les humus du terroir périgourdin… En plus tu as un certain sens de l’humour qui fait plaisir à lire car on voit bien que tu croques la vie à pleine dent avec tes parents ! Les photos quant à elles sont superbes !
Gros bisous à toi Gabriel "Saint Exupéry" pour qui ce n’est pas un mouton blanc mais bel et bien un petit lapin noir qu’il faut dessiner !
Bonjour,
Je viens de lire votre billet et je tenais à vous souhaiter la bienvenue parmi nous;
Votre petit garçon semble, malgré son jeune âge, bien décidé à conquérir les différentes régions et avec le sourire. Nos enfants nous montrent souvent qu’ ils sont plein de ressources malgré les difficultés qui jalonnent leur quotidien,et ils sont rayonnants avec leur sourire.
Ma petite fille vient d’ avoir 4 ans, elle sourit tout le temps aussi, une vraie petite fleur!
Faites de gros bisous à Gabriel de notre part.
Nathalie, maman d’ Hanna
Bienvenue petit Gabriel,
Tu as vraiment l’air d’un petit filou car tu as l’oeil coquin!
Merci pour ce récit très complet de tes vacances et j’attends impatiemment celui de ta rentrée!
Je suis la maman de Laura qui souffle comme toi ses bougies l’été et qui souffre également d’un syndrome épileptique rare (Syndrome de Lennox Gastaut).
Je suis heureuse que ton papa et ta maman soient venus nous rejoindre. Ils ont l’air formidables et ont su te faire réviser les devoirs de vacances dans un cadre naturel !!!(pas bête)
Donne nous de tes nouvelles car la rentrée des classes est un événement dans la vie d’un enfant et tout particulièrement quand il est extraordinaire!!!
Je t’embrasse ainsi que tes parents, Cécile et Pierre.
Sandrine,
Maman de Laura et de Fanny
Vice Trésorière INJENO
Bonjour à toi Gabriel,
Quel beau récit tu nous fais de tes vacances. De très belles photos ou aussi je trouve que tu as un air de petit coquin. je te souhaite la bienvenue parmi nous. Tu pourras connaître de nouveaux copains et copines comme toi extraordinaire, tu vas voir c’est super.
Moi aussi, j’ai un petit garçon tout aussi coquin, il s’appelle Hugo, il a le même âge que toi, il souffre d’une maladie orpheline. Il ne parle pas mais c’est très bien se faire comprendre. Il est en dernière année au service de la petite enfance et ensuite il passera chez les grands.
J’ai hâte de savoir comment ta rentrée des classes s’est passé.
Je te fais de gros bisous à toi et bienvenue aussi à Cécile et Pierre, tes parents.
Christelle, maman d’Hugo et de Mél
Secrétaire INJENO
Cécile, Pierre, Gabriel,
Je suis heureux moi aussi de vous voir arriver sur notre blog même si vous étiez déjà membres de l’association et déjà très productifs d’idées intéressantes pour INJENO. Ce qui me marque dans votre témoignage c’est votre volonté (commune à beaucoup de familles) de ne rien vous interdire et de ne rien interdire à Gabriel. Lui tout comme vous avez droit à des vacances « normales ».
Il est touchant mais non étonnant de voir à quel point le travail du quotidien paie et comment cette récompense se manifeste. Dans le cas de Gabriel, elle à pris la forme d’un lapin « nouilloir », heureux présage pour toute la famille. Ce petit animal à provoqué chez Gabriel la nécessité de la communication. Petit lapin, réglisse, te voilà maintenant, à l’instar du lapin d’Alice, maître du temps, celui d’un petit garçon qui à son rythme, te découvrira, t’apprendra et ressentira le besoin de partager les sentiments qui l’innondent.
Un bien beau cadeau que ce petit lapin, un si bel ange votre petit Gabriel, une bien belle démonstration de positive attitude totalement en phase avec ce que nous recherchons chez INJENO.
Je vous souhaite moi aussi la bienvenue chez vous… chez INJENO.
Luc Masson
Papa d’Inès
Membre Fondateur d’INJENO
bonjour gabriel
tu nous offres un trés beau billet! tu es magnifique…je suis ravie de faire ta connaissance ainsi que ton papa et de ta maman!
j’ai un petit garçon, Hugo,qui se passionne tout comme toi pour les tracteurs…il a 3 ans et demi, il ne parle pas et va aussi intégrer une stucture prochainement…son entrée en maternelle ne se passe pas trés bien…
j’espère avoir vite de tes nouvelles!
je te fais de gros bisous
sylviane
maman d’élisa et d’hugo
Bonjour Gabriel,
Je m’appelle Benoît et j’ai la même maladie que toi. Moi aussi, j’aimerais bien avoir un lapin. Mon meilleur copain s’appelle aussi Gabriel et je joue beaucoup avec lui à l’école. J’espère que toi aussi tu t’es fait beaucoup de copains .
A bientôt
Benoît
Bonsoir Gabriel,
je m’appelle Pascale, je suis la maman d’Alexis, Bienvenue à toi et ta famille à l’Association INJENO.
Tu as l’air vraiment heureux de tes vacances dans le Périgord, c’est vrai aussi que ça doit changer te ta vie parisienne, ainsi que tes parents. Alexis et sa maman vous font pleins de gros bisous.
Alexis & Pascale
bonjour Gabriel bienvenue au sein d’INJENO. j’adore le récit de tes vacances.elles avaient l’air super. j’ai un fils de ton age,Noé, qui adore le grand air, la nature, le soleil, le vent.
J’espère te voir avec tes parents bientôt.
sébastien, papa de Noé et Ninon
Merci de votre accueil au sein de la famille INJENO…. Nous sommes ravis que notre petit Gabriel ait pu vous séduire!!! Et nous constatons que vous avez tous été perspicaces pour repérer en lui le petit coquin….
Nous éspérons sincèrement pouvoir vous rencontrer tous très vite et permettre à Gabriel de se faire des copains aussi extraordinaires que lui!!!
Nous sommes en pleine lecture de l’ouvrage… et nous devons vous dire combien vos témoignages nous ont ému! Ce n’est pas un livre que l’on peut feuilleter… c’est un tel condensé d’amour! BRAVO à TOUS….
Amicalement.
Cécile et Pierre
(parents de Gabriel)
Cécile et Pierre
je prends enfin quelques minutes pour lire votre billet, et quel plaisir de vous voir si bien
Gabriel est vraiment un petit coquin, je le confirme, c’est un garcon formidable avec des parents formidables
en vous voyant cela nous rappelle tellement le merveilleux séjour que nous avons passés ensemble et on aimerait que cela recommence encore et encore
Bienvenue parmi nous, la grande famille Injeno.
j’en profite pour faire un petit coucou à Paula et Cathy.
à très bientot j’espère
nath
hello Gab, pas mal ton blog, je découvre d’autres aspects de ta personnalité ! C’est un excellent moyen de communication extra sensoriel ;) Et mon cochon tu ne t’es pas embêté : sacrés vacances !
Bise et bonne exploration !
Le cousin.
Bonjour,
Bienvenue dans notre grande famille.
Quel été mouvementé et riche en découverte!
Une rentrée toute aussi riche en nouveauté avec l’école!Tu verras tout se passera bien.
Un nouveau copain.
Merci de nous faire partager ces moments de pur bonheur. Gabriel semble ravi.
Estelle
Cécile, Pierre, Gabriel,
Je reviens vers vous pour vous demander des nouvelles de Gabriel. Beaucoup de nos enfants souffrent en ce moment. Il ne peut s’agir d’une coïncidence. L’hiver serait-il propice à la résurgence des symptômes de leur maladie. J’espère avoir rapidement de vos nouvelles.
N’hésitez pas à nous appeler nous connaissons ce que vous traversez.
Luc